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Montag, 26. Oktober 2026

Schwächen der ME/CFS- und Long Covid-Studien offenbaren sich auch in der Ergebnisüberprüfung


Es gibt eine neue kritische Übersicht über patientenberichtete Ergebnismaße/ Skalen bei ME/CFS und Long-COVID.

In dem Artikel wird argumentiert, dass in Studien wichtige Symptombereiche wie post-exertionales Unwohlsein, Dysautonomie und Symptome einer Mastzellaktivierung oft nicht berücksichtigt werden.

Einige der Autoren sind selbst Betroffene. Sie untersuchten 37 Studien zu ME/CFS und 68 Studien zu Long Covid, die sich auf biomedizinische Interventionen konzentrieren und insgesamt 397 Ergebnismaße verwendeten. Die meisten Studien stützten sich auf patientenberichtete Ergebnismaße (PROMs).

Das Fazit: 
Das Design der Long-COVID-Studien könnte verbessert werden, indem die wichtigen Symptomcluster wie post-externationales Unwohlsein, Dysautonomie und Mastzellaktivierung angesprochen werden, was bisher fast gänzlich fehlt.. 

Klinische Bewertungen, physikalische Tests und Biomarker können die Daten der von Patienten gemeldeten Ergebnismessungen ergänzen, wenn Sicherheit, Machbarkeit und Anwendbarkeit sorgfältig geprüft werden. Schließlich wird die Sicherheit des Eingriffs selten angemessen bewertet. 

Die Autoren empfehlen eine konzertierte Anstrengung, um die Patienteneingaben in alle Schritte der klinischen Studiengestaltung, -ausführung und -bewertung aufzunehmen.

ME/CFS Science erläutert die Übersicht und die Mängel der bisherigen Studien im Detail: 

Es ergibt wirklich Sinn, die Skalen einmal genauer anzuschauen (links sind hinterlegt): 

Für mehrere weit verbreitete PROMs wie das 
- Beck-Depressions-Inventar (BDI) oder die 
- Fatigue Severity Scale (FSS) 
liegen keine oder nur begrenzte veröffentlichte Belege für die Zuverlässigkeit, Validität oder Reaktionsfähigkeit bei Patienten mit ME/CFS vor.

Die Chalder-Fatigue-Skala ist das einzige ME-spezifische PROM, dessen inhaltliche Validität mittels kognitiver Befragung (dem aktuellen Standard) evaluiert wurde, und es schnitt dabei sehr schlecht ab. Fünf Items waren unklar, und die Patienten werden aufgefordert, ihre Fatigue anhand ihres Lebens vor der Erkrankung einzustufen.

Weitere Probleme bei den in ME/CFS-Studien verwendeten PROMs sind die mangelnde Einbeziehung der Patienten in die Wertentwicklung sowie die Nichtberücksichtigung erfolgreicher Pacing-Strategien. 

54 % der PROMs in klinischen Studien zu LC oder ME/CFS bewerten hauptsächlich die Fatigue. 
Im Gegensatz dazu werden PROMs, die speziell PEM bewerten, nur in 18 % der LC- und in 5 % der ME/CFS-Studien eingesetzt.

Der DSQ-PEM für PEM weist noch zahlreiche Probleme auf (z. B. berücksichtigt er keine Symptomverzögerung).

Bei Dysautonomien wird häufig der COMPASS-31 verwendet, der sich jedoch vorwiegend auf präsynkopale Symptome konzentriert. Eine einfache Alternative könnte darin bestehen, nach der Anzahl der Stunden im Stehen zu fragen, da dies den Schweregrad der orthostatischen Intoleranz möglicherweise besser widerspiegelt.

Im Hinblick auf Messgrößen zur psychischen Gesundheit wird das Problem angesprochen, dass häufig verwendete Messgrößen oft auch körperliche Symptome mit einbeziehen. Der PHQ-9 beispielsweise erfasst Müdigkeit, Appetit und Schlafstörungen und führt diese auf Depressionen und Angstzustände zurück.

Der Artikel erwähnt zudem, dass in kaum einer Studie Symptome einer Mastzellaktivierung wie Juckreiz und Hitzewallungen berücksichtigt werden.

Quelle: 
ME/CFS Science, Ergebnismaßnahmen in klinischen Langzeitstudien von COVID: eine Überprüfung

Übersetzt mit deepl.com 

Samstag, 24. Oktober 2026

The "October slide"

 



Einen interessanten Artikel passend zu diesem Monat habe ich vor einigen Tagen erhalten:

Mir war bisher nicht bewusst, dass es für das Phänomen der Krankheitsverschlechterung im Oktober im Englischen bereits einen Namen gibt.

Die Wissenschaft hat für dieses Phänomen noch keine zufriedenstellenden Antworten gefunden.

Was ME und Long COVID betrifft, so gibt es bisher nur eine Handvoll Studien, die Zusammenhänge zwischen Wetter und diesen Krankheiten sowie verwandten Krankheiten wie Fibromyalgie festzuhalten. 

Eine Studie aus dem Jahr 2024, in der 58 Frauen mit ME in der Gegend von Birmingham, Alabama, untersucht wurden, zeigte, dass Wetterbedingungen, die die Luftverschmutzung am stärksten mit Verschlechterungen der Symptome korrelierten - nicht mit Temperatur, Tageslicht oder barometrischem Druck. Selbst wenn die Luftverschmutzung im Allgemeinen als akzeptabel angesehen wurde, berichteten die Patienten an Tagen mit schlechterer Luftqualität immer noch über mehr Symptome.

Chloe Lisette Jones, eine Ärztin für klinische Neuropsychologie und eine der Autoren dieser Studie, sagte, sie sei überrascht, ein so starkes Signal zwischen Luftqualität und selbstberichteten Messungen von Schmerzen und Müdigkeit zu sehen. Sie sagte auch, sie sei besorgt, dass es mit dem Klimawandel extremere Wetterschwankungen und Naturkatastrophen geben wird, die die Verwundbarkeit von kranken und behinderten Menschen erhöhen werden.

Für andere wiederum kann es die Schimmelproblematik sein, da sich die Schimmelpilze im Herbst im Freien verändern oder mit anderen gefährlichen Chemikalien in der Umwelt interagieren.

Und Dritte wiederum fühlen sich im Winter besser. Hier stellen manche fest, dass der ständige Lärm von Rasenmähern und anderen Hofgeräten während der wärmeren Monate für eine starke Belastung sorgt. 

Auf der anderen Seite haben Vierte wiederum im kalten Winter Probleme aufgrund des zusätzlichen Energiebedarfs durch kalte Winde, Eis und Schnee.

Ich selbst habe meine besten Zeit immer in der Zeit von April bis September, was eindeutig an der Wärme liegt. Meine Muskeln sind dann weicher, ich trage nicht so schwere Jacken und ich kann länger draußen verweilen, was mir einfach gut tut. Gleichzeitig gebe ich jedoch auch zu, dass die vielen lauten Motorräder in der Zeit mich manchmal sehr belasten.

Ab Herbst wiederum machen meine Muskeln oft dicht, v.a. bei feuchtem Wind, der durch die Haut kriecht. Der Energieaufwand ist zudem sehr viel höher während eines Spaziergangs - und ich muss mich sehr warm anziehen. Die Ruhe wiederum, die auf den Straßen einkehrt, genieße ich sehr.

Am schlimmsten jedoch sind für mich Stürme und Gegenwind. Dann schlagen meine Mastzellen Alarm.


Wie ergeht es Euch?

Dienstag, 20. Oktober 2026

ME/CFS: Fact Sheet für Schwer- und Schwersterkrankte

 


In Großbritannien hat das Science for ME-Forum zusammen mit Professor Jonathan Edwards ein Fact Sheet erarbeitet, um das die Besonderheiten von strengen und sehr strengen ME/CFS zu verdeutlichen.

Das Fact Sheet umfasst
- medizinische Versorgung,
- Pflege zu Hause,
- Behindertenbewertung,
- Verhinderung von Verschlechterung und
- Ernährungsunterstützung einschließlich künstliche Ernährung

Hilfestellungen für den Pflege-Antrag


Mit meinem Aufruf, bei Bedarf unbedingt noch in diesem Jahr einen Pflege-Antrag zu stellen, möchte ich natürlich niemanden allein lassen. 

Daher hier noch einige hilfreiche Hinweise: 

a) Pflegestützpunkte und Pflegeberater 

unterstützen Euch beim Pflegeantrag. 

Pflegestützpunkte wurden von den Kranken- und Pflegekassen auf Initiative eines Bundeslandes oder einer Kommune eingerichtet und bieten Hilfesuchenden Beratung und Unterstützung. Dort arbeiten auch die PflegeberaterInnen der Pflegekassen. Über deren Rolle findest Du hier mehr Informationen. 

Über folgende Suchmaske könnt Ihr einen Pflegestützpunkt in Eurer Nähe finden: 
https://www.zqp.de/beratung-pflege/#/home

b) Pflegewaechter.de, assistenz4you.de

Es gibt auch die virtuelle Unterstützung, z.B. von pflegewaechter.de, über die ich bereits berichtete: 
Pflegewaechter.de bietet Unterstützung 

Dort findest Du auch einen Online-Test, mit dem Du vorab grob überprüfen kannst, ob Dir überhaupt ein bzw. welcher Pflegegrad zusteht: Pflegegrad-Test

Auch andere Anbieter wie assistenz4you.de helfen gern weiter. 
Und auch die Initative sozialhummel bietet eine monatliche Sprechstunde an. 

c) Sozialverbände 

Grundsätzlich unterstützen natürlich auch der VdK oder SoVDK 
(wobei ich zugebenermaßen mit dem VdK Hamburg keine wirklich guten Erfahrungen auf anderen Gebieten hatte) 

d) Pflegetagebuch 

Zu diesem Thema schrieb ich bereits einen Beitrag: Wie führe ich ein Pflegetagebuch?, der nach wie vor aktuell ist. 

Vorlagen für ein Pflegetagebuch, das ganz klar auf ME/CFS ausgerichtet ist und damit eine unfassbar wertvolle Hilfestellung bietet, findest Du über folgenden link: https://mecfs-help.de/

e) Pflegeantrag 

Auf https://mecfs-help.de/ findest Du ein Formular, mit dessen Hilfe Du den Pflegeantrag stellen kannst. Leichter geht es kaum!  

f) Unterlagen, die beigelegt werden sollten 

  • Medizinische Gutachten und Berichte.
  • Bestätigungen über Krankenhausaufenthalte oder Rehabilitationsmaßnahmen.
  • Nachweise über durchgeführte Pflegeleistungen.

  • Je ausführlicher, je mehr, desto besser! 

    Mit diesem Beitrag hast Du nun alle notwendigen Informationen an der Hand, um den Antrag vorzubereiten. Viel Glück!! 

    Was bei dem Gutachtertermin zu beachten ist, werde ich demnächst erläutern! 

    Die Pflegereform naht: Was bedeutet das für Dich?



    Sehr viele Menschen, die an ME/CFS oder Post Covid etc. erkrankt sind, sind pflegebedürftig. Sie alle werden durch die Pflegereform beeinflusst werden. Im welchem Ausmaß Du betroffen bist, hängt von Deinem aktuellen Status ab:

    1) Du hast bereits einen Pflegegrad

    Zuallererst:
    Es gilt Bestandsschutz. Den bereits genehmigten Pflegegrad kann Dir aufgrund der Reform niemand aberkennen.

    a) Pflegegrad 1:
    Der Gesetzentwurf sieht vor, den monatlichen Entlastungsbetrag von bis zu 131 Euro zu streichen. Das betrifft v.a. diejenigen, die mit dem Geld bislang eine anerkannte Alltagshilfe, Betreuung oder Unterstützung im Haushalt finanzieren. Auch bei bereits anerkanntem Pflegegrad 1 soll die Erstattung wegfallen. Die Einstufung bleibt jedoch bestehen.

    Wichtig!
    Im Heim gilt eine andere Regel: Wer dort im Jahr 2026 den Zuschuss von 131 Euro bezogen hat, soll ihn behalten. Bewohner mit Pflegegrad 1, die erst ab 2027 einziehen, bekämen ihn nicht mehr.

    Vorgesehen ist, statt des Entlastungsbetrags bei Pflegegrad 1 eine fachliche Pflegebegleitung als Unterstützung zur Verfügung zu stellen. Der Haken an der Sache: Dieser Anspruch auf eine ständige Pflegebegleitung beginnt erst am 1. Januar 2029, also zwei Jahre nach dem geplanten Wegfall der 131 Euro.

    b) Pflegegrad 2 bis 5:
    Wer Pflegegrad 2 bis 5 bezieht, soll bei einzelnen Leistungen mehr bekommen. 

    Z.B.
    - anerkannte Alltagshilfen: 175 statt bisher 131 Euro im Monat, bei Pflegebedürftigen unter 25 Jahren bis zu 300 Euro.
    - Pflegegeld bei Pflegegrad 2: 380 Euro statt bisher 347 Euro monatlich.

    Es gibt jedoch auch hier einen Haken:
    Aus dem höheren Pflegegeld müssen künftig auch Pflegehilfsmittel zum Verbrauch oder eine privat organisierte Vertretung bezahlt werden, für die es heute eigene Töpfe gibt.

    c) Du möchtest bzw. musst einen Verschlechterungsantrag stellen:
    Dann mach‘ das unbedingt noch in diesem Jahr. Denn der neue Gesetzesentwurf, der ab 1. Januar 2027 gelten wird, wird den
    Zugang zu einem Pflegegrad grundsätzlich erschweren.

    Ganz konkret heißt das:
    Pflegegrad 1 soll erst ab 15 statt 12,5 Punkten beginnen,
    Pflegegrad 2 ab 30 statt 27 und
    Pflegegrad 3 ab 50 statt 47,5 Punkten.

    D.h. Du könntest im nächsten Jahr niedriger eingestuft werden. Zudem sollen Pflegegrade häufiger befristet werden, wenn eine Besserung möglich erscheint. Das wiederum entscheidet der Gutachter.
     

    2) Du hast noch keinen Pflegegrad, benötigst jedoch dringend einen

    Auch dann gilt:
    Bitte stell‘ den Pflegeantrag unbedingt noch in diesem Jahr. Denn der erschwerte Zugang zur Pflege (und die Erhöhung der notwendigen Punktzahl für die einzelnen Pflegegrad) gilt auch für Neuanträge.

    D.h. Du könntest im nächsten Jahr niedriger eingestuft werden oder keinen Pflegegrad erhalten, obwohl die Punkte in diesem Jahr ausgereicht hätten. Auch die mögliche Befristung gilt. 

    Darüber hinaus soll von Januar bis Ende April 2027 die übliche Bearbeitungsfrist von 25 Arbeitstagen ausgesetzt werden (für besonders dringende Fälle gelten Ausnahmen, wie auch für die Sonderfristen).

    Wie man einen Pflegeantrag stellt und was dabei zu berücksichtigen ist, werde ich in einem anderen Beitrag erläutern.

    Quelle: 
    https://www.buergergeld.org/news/pflegereform-beschlossen-was-sich-aendert-und-wen-es-trifft/, https://www.buerger-geld.org/news/pflege/131-euro-entlastungsbetrag-bei-pflegegrad-1-soll-2027-entfallen-gilt-das-auch-fuer-altfaelle/ 

    Montag, 19. Oktober 2026

    EMS ist nicht PEM-neutral

     



    Yannick Loth veröffentlichte vor einigen Tagen einen recht guten Artikel zu EMS.

    Ich versuche es ein wenig zusammenzufassen:

    Bei ME/CFS bieten manchen Behandler EMS als „passive Übung“ an für die Menschen, die nicht trainieren können.

    Eigentlich klingt es perfekt:
    Bei EMS zieht ein Gerät Ihre Muskeln für Dich zusammen. 
    Du musst Dich dabei nicht bewegen - und keine Energie investieren.

    Aber auch elektrische Stimulation provoziert bei höheren Intensitäten ein Mikrotrauma der gleichen Art wie freiwillige Bewegung - und treibt damit die gleiche Schädigung der Entzündungskaskade, die auf übungsinduzierte Muskelschäden folgt. PEM/ PENE ist daher möglich.

    Niedrigintensive Stimulation wiederum, die zur Durchblutung oder Atrophieprävention verwendet wird, könnte wiederum in einer Dosis hilfreich sein, die ein dekonditionierter Patient tolerieren kann. Aber wo der Grenzwert liegt, weiß kein Mensch - u.a. weil es einfach keine Studien gibt.

    Yannick Loth gibt daher folgende Empfehlung ab:
    Wenn Du es testen möchtest, betrachte eine Intervention mit EMS als Kraftanstrengung und berechne diese in Deinen Pacing-Plan bzw. Deine Löffelliste mit ein.

    Die Dosis wiederum wird von Deinem Behandler festgelegt. Aber Du kannst verlangen, dass Intensität, Dauer und Häufigkeit auf einem sehr niedrigen Level ausprobiert wird.

    Achte dabei sowohl auf die sofortigen als auch die verzögerten Reaktionen. Und vereinbare im Voraus eine Stoppregel: Wenn sich irgendetwas ungut anfühlt oder später PEM eintritt, stoppe sofort und teste es nicht erneut in dieser Dosis, sondern höchstens niedriger.

    Ich selbst kann folgende Erfahrungswerte hinzufügen:

    a) EMS kann die Mastzellen triggern, wie alle elektrischen Impulse.

    b) Oft ist auch entscheidend, wo EMS angewandt wird.
    Ich z.B. toleriere niedrig dosiertes EMS in der unteren und mittleren Rückengegend. Dieselbe Intensität in der Schulter- oder Nackengegend führt jedoch zu heftigen Schäden und Einbrüchen, u.a. auch zu Schleimbeutelentzündungen.

    c) Daher fangt vorsichtig an und achtet gut auf Euch!

    Sonntag, 18. Oktober 2026

    Was man heute über das Post Vacc-Syndrom (PVS) weiß - und warum es so schwierig es ist, dieses richtig einzuordnen

     


    Yannik Loth nähert sich diesem Thema vorsichtig an und versucht jenseits der emotionalen Pro- und Contra-Diskussion den wissenschaftlichen Status Quo zu erfassen.

    Ich gebe daher seine Worte wieder und fasse zusammen:

    Bei manchen Menschen treten nach einer Impfung ME/CFS-artige Symptome auf. Die Symptome sind real und berichtet. Ob die Impfung sie verursacht hat, ist eine der schwierigsten Fragen, über die man schreiben kann, weil sie schon aufgeladen ankommt.

    Den zwei Lager haben sofort Antworten.
    Das eine sagt Ja. Das andere sagt Nein.
    Beide sind oft selbstsicherer, als die Evidenz erlaubt.

    Aber worauf können wir uns wirklich stützen?

    Das PVS beschreibt eine Gruppe von Symptomen, die nach einer Impfung auftreten und ME/CFS ähneln:
    - anhaltende Erschöpfung,
    - post-exertionelle Malaise,
    - kognitive Beeinträchtigung,
    - autonome Symptome,
    - nicht erholsamer Schlaf.

    Es ist ein berichtetes Phänomen.
    Aber es ist bisher noch keine formal definierte medizinische Diagnose.

    Die Überschneidung mit postinfektiösem ME/CFS ist plausibel.
    Die dieselben groben Arten von Mechanismen — Immunaktivierung, neuroimmune Signalübertragung, autonome Dysregulation — könnten durchaus bei beiden beteiligt sein.

    Aber auch das ist eine Hypothese, aber noch kein Nachweis.

    Bekanntlich folgt ME/CFS u.a. auf Infektionen. bzw. einen Immunreiz. Auch eine Impfung ist ein Immunreiz — im Allgemeinen ein schwächerer und kürzerer als eine sich replizierende Infektion, wobei die Lücke je nach Plattform variiert.
    Damit wird der Impf-Fall zu einer Möglichkeit, die es zu untersuchen gilt, nicht zu einer starken Vorannahme.

    Die Frage, ob eine Impfung zur Erkrankung führt, ist daher ernstzunehmen.

    Das ist ein Argument, aber kein Beweis.

    Was nach wie vor unbewiesen ist - so weh das tut

    a)
    Die Kausalität beim Einzelnen ist nicht belegt. Eine zeitliche Abfolge — geimpft, dann krank — ist für sich genommen keine Kausalität. Menschen werden ständig aus unabhängigen Gründen krank, auch in den Wochen nach einer Impfung.

    b) Die mRNA-spezifische Frage ist im Wesentlichen ungetestet. Behauptungen, dass speziell mRNA-Impfstoffe dies antreiben, sind den Daten voraus.

    c) Ein Teil der Symptomlast hat eine andere Erklärung. Nocebo-Effekte — Symptome, die durch Erwartung statt durch das Produkt erzeugt werden — sind nach einer Impfung gut dokumentiert, und es sind reale Symptome. Den Nocebo-Effekt als vollständige Erklärung für Post Vacc zu erklären, ist jedoch eine Form der Abweisung und unzulässig.

    Was wurde bisher falsch gemacht?

    a) Fehler Richtung eins:den Patienten abweisen.

    "Abweisen" bedeutet, jemandem zu sagen, seine Erkrankung sei „nicht real”, oder es sei Angst, oder das Timing sei Zufall, mit der Begründung, dass kein Mechanismus bewiesen wurde. Das ist kein Skeptizismus. Es ist Abweisung im Gewand der Strenge, und es ist dieselbe Geste, die ME/CFS-Patienten seit Jahrzehnten erdulden.

    b) Fehler Richtung zwei: Überzuschreibung des Impfstoffes als Ursache 

    Die geschieht in der Behauptung, ein Impfstoff habe ME/CFS eines Einzelnen verursacht, wenn keine Studie diese Aussage für diese Person stützen kann. Das ist ebenfalls nicht harmlos. Es schließt andere behandelbare Beiträge aus, es baut öffentliche Gewissheit auf einer ungetesteten Prämisse auf, und es liefert Gegnern ein leichtes Ziel.

    Die Position, die beide Fehler übersteht, ist unbequem, aber korrekt: 
    Wir wissen es nicht, und wir können das auch (noch) nicht beantworten.


    Symptombehandlung steht im Vordergrund 

    Unabhängig, ob man eine Impfung verantwortlich macht, sind jedoch einige Symptome, die nach einer Impfung auftreten, medizinische Notfälle. Sie sollten sofort abgeklärt werden — nicht einem Syndrom zugeschrieben und nicht ausgesessen:

    a)
    Brustschmerzen, Atemnot oder ein rasender oder unregelmäßiger Herzschlag — mögliche Myokarditis oder Perikarditis.

    b)
    Ein starker anhaltender Kopfschmerz oder neue Verwirrtheit, Sehstörungen oder fokale Schwäche — mögliche impfstoffinduzierte Thrombose mit Thrombozytopenie (VITT).

    c)
    Aufsteigende Taubheit oder Schwäche oder neue Schwierigkeiten beim Gehen — mögliches Guillain-Barré-Syndrom.

    d)
    Alles, was schwer, sich verschlechternd oder anders ist als alles, was zuvor an Erkrankungen und Symptomen da war. 

    Niemand darf zuzulassen, dass die Argumentation über die Ursache die Abklärung oder eine Behandlung von schweren Erkrankungen verzögert.

    Und zuletzt zum gemeinsamen Vorgehen, wenn alles abgeklärt ist:

    Pacing bleibt das A und O - egal, wodurch die Erkrankung ausgelöst wurde.

    Hier treffen sich die streitenden Geister:
    Ein Patient, dessen Erkrankung auf eine Impfung folgte, und ein Patient, dessen Erkrankung auf eine Infektion folgte, brauchen denselben Ansatz.

    Die integrierte Bewertung dieses Themas wird als schwache Evidenz eingestuft.
    Das Phänomen ist berichtet und überschneidet sich mit einer gut charakterisierten Erkrankung, aber die Kausalität ist unbewiesen und die Einzelheiten sind ungetestet.

    Was sollte nun aber einem Patienten gesagt werden?

    - Seine Symptome sollten ernst genommen werden,
    - Der zeitliche Zusammenhang zur Impfung sollte vermerkt und weitergegeben werden,
    Gleichzeitig kann jedoch zzt niemand mit Sicherheit sagen, ob die Impfung allein für das gesundheitliche Problem verantwortlich ist.

    Und damit wären wir bei der obigen Fragestellung:

    Es kann  niemand sagen,
    - dass die Impfung die Erkrankung definitiv verursacht hat oder
    - dass sie die Erkrankung definitiv nicht verursacht hat. 

    Das zu Loths Worten, der das Spagat zwischen den verfeindeten Polen versucht.

    Ich selbst merke, wie ich manche Worte als sehr hilfreich empfinde, bei anderen jedoch stark verneinend den Kopf schüttele.

    Denn er hat mit Vielem recht - und gleichzeitig benennt er nicht den Elefanten im Raum, nämlich die Forschungslücke zu den Impfstoffen.

    Er lässt er die Frage aus,
    - in welchem Land aktuell überhaupt zu Post Vacc geforscht wird und
    - wo die angezeigten Fälle wirklich nachdrücklich verfolgt und untersucht werden.

    In welchem Land wird zurzeit seriös zu den Folgen der MRNA-Impfstoffe geforscht?

    Wo wird geforscht, wann ein idealer Zeitpunkt für eine Impfung ist - und wann man um Gottes Willen nicht impfen sollte?

    Wo wird geforscht, ob für (leichtere) Frauen und Männer andere Dosen sinnvoll wären? Wo wird geforscht, ob die Nährstoffsituation und die Immunsituation bei einer Impfung entscheidend ist?


    Da ich selbst nach einer Grippeschutzimpfung schwer erkrankt bin, bin ich überzeugt, dass der EBV damals schon in mit wütete und ich nährstoffmäßig stark unterversorgt war aufgrund eines starken Untergewichts. Wahrscheinlich wurde ich einfach zum falschen, weil fatalen Zeitpunkt geimpft. Oder die Dosis war für mich zu hoch. Oder, oder...

    Ich glaube nicht, dass die damalige Grippeschutzimpfung 2002 selbst für meine ME/CFS verantwortlich war, aber der Umstand der Impfung schon.

    Fragen über Fragen.

    M.E. wäre das PVS ein Grund, die Impf-Frage in der Forschung angemessen zu behandeln - auch um die Emotionaliät aus den Diskussionen zu nehmen. Und das fehlt mir - wie vieles in der Aufarbeitung zur Corona-Pandemie - zurzeit v.a. auch in Deutschland doch sehr.

    Sonntag, 11. Oktober 2026

    Herr Köllner, der Springer Wissenschafts-Verlag und der umstrittener Fachartikel... Akt 2

     


    Anlässlich eines Fachartikels und Buches ging ja vor einigen Wochen eine Empörungswelle durch die ME/CFS-Community - und zu Recht meldeten sich einige Fachleute sowie Patienteninitiativen und baten um Stellungnahme: 
    https://www.lebenmitmecfs.de/.../psychiatrisierung-von...

    Nun geht das Theaterstück weiter: 

    Herr Köllmer schreibt bei linkedin folgendes:

    "Korrekte Version unseres Buchkapitels:

    In den letzten Wochen haben wir viele kritische Reaktionen zu unserem Buchkapitel zum Chronischen Fatigue-Syndrom in der 10. Auflage des Verhaltenstherapie-Manuals im Springer - Verlag erhalten. Wir teilen diese Kritik in mehreren Punkten und distanzieren uns von den u. g. Aussagen. Sie stammen nämlich nicht von uns.

    Initial wurde eine verfälschte Version unseres Kapitels veröffentlicht. Diese enthielt Aussagen, die nicht von uns stammen, die nicht von uns autorisiert waren und die unserer therapeutischen Haltung ausdrücklich widersprechen. Dort wurde u. a. behauptet, Patienten mit Post Covid seinen nörglerisch-aggressiv, man würde bei längerer Immobilität alleine deshalb ein myalgisches Fatiguesyndrom entwickeln und es wurde ein Bezug zur hypochondrischen Störung hergestellt.
    Von diesen Äußerungen distanzieren wir uns klar.
    Wir haben uns in all unseren Publikationen für ein b
    io-psycho-soziales Konzept von Post COVID eingesetzt und lehnen daher die hier betriebene einseitige Psychologisieren ab.
    Die intensiven emotionalen Reaktionen der Betroffenen halten wir als Reaktion auf eine stark einschränkende Erkrankung mit unklarer Prognose für gut nachvollziehbar und würden sie nie in dieser aus unserer Sicht (und wie die bisherigen Reaktionen zeigen, auch aus der Sicht vieler Betroffenen) abwertend klingenden Weise beschreiben.

    CFS und Post Covid sind nach wie vor kontrovers diskutierte Themen, da die Evidenz hierzu in vielen Punkten noch unklar ist. Wir halten es für wichtig und produktiv im Sinne der Betroffenen, sowohl biomedizinische als auch psychosoziale Erklärungsmodelle und Behandlungsansätze zu erforschen - nicht als Konkurrenz, sondern als Ergänzung - so wie wir es aus der Psychokardiologie und der Psychoonkologie kennen. Gerne stellen wir uns der damit verbundenen Diskussion, wenn sie sachlich und ohne persönliche Anfeindungen geführt wird. Wir arbeiten seit 5 jähren mit Post-COVID-Betroffenen, haben in dieser Zeit viel von ihnen gelernt und halten Respekt und Augenhöhe für eine Grundlage der therapeutischen Beziehung. Gerade deshalb hat es uns sehr betroffen gemacht, dass die o. g. Äußerungen fälschlich unter unserem Namen veröffentlicht wurden.

    Inzwischen wurde klar, dass die strittigen Textpassagen von Prof. Linden als zuständigem Herausgeber nachträglich und ohne Rücksprache in unseren Text eingefügt wurden. Der Springer-Verlag hat hierzu ein Erratum veröffentlicht: https://lnkd.in/dRiMnZuU. Inzwischen wurde das korrekte Kapitel von Springer online gestellt und auch die Druckauflage wird mit dem korrekten Kapitel erscheinen. Wir danken dem Springer-Verlag an dieser Stelle ausdrücklich für seine Unterstützung und Transparenz."

    Siehe dazu auch das Erratum des Springer Verlags:


    Was nun wirklich stimmt - und was hinter den Kulissen gesprochen wurde, werden wir wohl nie erfahren.


    ABER! 


    Wer einen Artikel für ein Buch verfasst, erhält eine Endkorrektur - und überliest solch strittige Textpassagen nicht. Kein Herausgeber wird einfach zusätzliche Sätze einbauen ohne Absprache. 
    Da Herr Köllner zudem den Artikel mit den kritischen Passagen selbst online gestellt hat, stellt sich zudem die Frage, warum der Sorgfaltspflicht nicht Genüge getan wurde. 

    Darüber hinaus weiß ich, dass heute noch das Buch mit den kritischen Äußerungen über amazon geliefert wird - was von Herrn Köllner wiederum bestritten wird. 

    Das ich zudem in der 24er Ausgabe des Buches "Post Covid erfolgreich behandeln" diese Äußerungen wiederfand, gehe ich eher davon aus, dass der Herausgeber aus Versehen eine veraltete Version freigab - die jedoch sehr wohl von den beiden AutorInnen geschrieben wurde. 

    Genauso dürfte klar sein, dass in dem besagten Buch weiterhin mehrere kritische und veraltete Passagen zu finden sind, die den ME/CFS- und Post Covid-Betroffenen nicht gerecht werden.

    Ehrlich gesagt finde ich für dieses Kasperl-Theater keine Worte mehr! 
    Wissenschaftswürdig ist es auf jeden Fall nicht. 

    Wer sich den Originalbeitrag bei linkedin inkl. der Kommentare anschauen möchte, dem sei folgender link empfohlen:
    Weniger anzeigen

    Freitag, 9. Oktober 2026

    POTS = orthostatische Intoleranz? Nein!!


    Im folgenden Podcast/ Beitrag informiert das Bateman Horne Center (BHC) über den Unterschied von POTS und orthostatischer Intoleranz, der sicherlich für viele von uns wichtig sein dürfte:


    Vorneweg:
    - POTS ist eine spezifische Art von Dysautonomie und nur eine Ursache für orthostatische Intoleranz.

    - Dysautonomie ist ein Überbegriff für Funktionsstörungen des autonomen Nervensystems. Dazu gehört POTS

    - Orthostatische Intoleranz (OI) ist ein Symptommuster:
    sich schlechter fühlen, wenn sie aufrecht steht (stehen, sitzen, gehen) und sich beim Liegen besser fühlen. Es kann Benommenheit, kognitive Verlangsamung, Schwäche, Zittern, Herzklopfen, Kopfschmerzen, Übelkeit, Sehveränderungen und tiefgreifende Müdigkeit umfassen. Es ist mehr als POTS.

    - OI kann schwerwiegend und messbar sein, auch wenn Standardkriterien für POTS oder Hypotonie nicht erfüllt sind.
     
    Daher ist die Aussage:"Sie haben kein POTS, also auch keine orthostatische Intoleranz" 
    schlichtweg falsch.

    ME/CFS- und Long-COVID-Patienten benötigen klinische Wege, die das gesamte Spektrum der orthostatischen Intoleranz erkennen - auch wenn die POTS-Kriterien nicht erfüllt sind.

    Das Problem zeigt sich - wie so oft bei ME/CFS und Post Covid - in einer Diagnoselücke:

    Die meisten klinischen Einstellungen messen nur Herzfrequenz und Blutdruck während der orthostatischen Tests. Spezielle Messungen des zerebralen Blutflusses sind selten in einem klinischen Umfeld verfügbar, so dass viele Patienten keine Erklärung für ihre Symptome haben.

    Die Forschung (2024-Studie, die von einem Johns Hopkins-Arzt mitverfasst wurde) fand jedoch heraus, dass ME/CFS-Patienten mit normaler Herzfrequenz und Blutdruckreaktionen während der Neigungstabellentests immer noch eine abnormale Verringerung des zerebralen Blutflusses und der Herzleistung zeigten - eine wahrscheinliche Erklärung dafür, warum OI-Symptome auch dann vorhanden sein können, wenn Standardschwellen für POTS oder OH nicht erreicht werden.

    - BHC empfiehlt daher allen Patienten, auf eine breitere Diagnostik zu bestehen (wobei es in Deutschland zzt noch schwierig sein dürfte, das durchzusetzen). 

    - Denn OI ist eine klinische Diagnose, die auf Symptomen und Funktionen basiert, nicht nur auf numerischen Schwellen

    - Der 10-minütige NASA Lean Test (auch bekannt als Passiver Standtest) ist ein zugängliches, validiertes Werkzeug, mit dem Kliniker OI über die POTS-Kriterien hinaus bewerten könn(t)en

    Montag, 5. Oktober 2026

    Die Rolle vom Histamin bei MCAS: Bei Anaphylaxie die Rettung, bei lokalen Betäubungen ein Risiko


    Vielen MCAS-Betroffenen ist oft nicht klar,

    dass Adrenalin bei operativen Eingriffen und v.a. bei lokalen Betäubungen (Zahnarzt, Hautarzt) riskant ist, während es bei einer Anaphylaxie als Notfallmedikament dient.

    Daher bin ich Bodychem sehr dankbar, dass sie diesen Widerspruch aufgreift und erklärt: 
    Facebook: Adrenalin bei MCAS

    Ich selbst hatte leider 2019 einen massiven Mastzellschub durch Procain (PRT-Spritzen aufgrund einer LWS-Problematik).

    Daher bestehe ich seither selbst bei tiefergehenden Kiefern-OPs auf adrenalinfreie Betäubungen und habe mit diesen in den letzten Jahren bereits sieben gut überstanden (Zähne ziehen, NICO-Entfernung, Implantatsetzung). In der Regel wird Mepivacain gespritzt, in heiklen Fällen auch Bupivacain.
    Auch beim Hautarzt wird bei Biopsien akzeptiert, dass ich nur Mepivacain toleriere. 


    Die unterschiedlichen Stufen von ME/CFS: Eine plastische Darstellung

     


    Für heute eine Illustration, die Außenstehenden sehr gut zeigen dürfte, wie unterschiedlich sich ME/CFS zeigen kann:

    Ich befinde mich nach einer schweren Episode 2019 inzwischen wieder an der Grenze von moderatem zu mildem ME/CFS (von 2002 bis 2019 war ich meist im milden Stadium, wobei ich damals noch sehr oft crashte mit regelmäßigen Krampfanfällen etc, da ich kein Pacing kannte aufgrund der Psychiatrisierung meiner Erkrankung).

    In den wärmeren Jahreszeiten - und wenn ich nicht gerade von akuten Infektionen betroffen bin - schramme ich inzwischen wieder die milde Phase, während ich im Winter regelmäßig in die moderate Phase zurückfalle. Die Kälte kostet mich einfach sehr viel Energie - und die Notwendigkeit, sich mit Menschen in geschlossenen Räumen zu verbringen, macht mich aufgrund meines Immundefektes, meiner Duftstoffunverträglichkeit sowie Reizempfindlichkeit anfälliger.

    Sonntag, 4. Oktober 2026

    Eingeschränkte Lebensqualität bei ME/CFS




    Anbei eine Grafik, die deutlich macht, wie stark die Lebensqualität in den unterschiedlichen Stufen von ME/CFS eingeschränkt ist.

    Behauptung des Zentralinstituts der Kassenärztlichen Vereinigung: Abrechnungsdaten als Basis für Prävalenz für ME/CFS und Post Covid


    Die Absurditäten nehmen kein Ende.


    Nach der Stellungnahme der Leopoldina, die deutlich macht, dass in Deutschland über 1,5 Mio. an ME/CFS und Post Covid erkrankt sind, meldet sich nun das Zentralinstitut der Kassenärztlichen Vereinigung bei linkedin und widerspricht diesen Zahlen.

    "Die vom Zi dazu aktuell ausgewerteten bundesweiten vertragsärztlichen Abrechnungsdaten weisen hingegen deutlich geringere Erkrankungszahlen aus: 2024 sind unter gesetzlich Versicherten lediglich 604.098 Post-COVID- und/oder ME/CFS-Diagnosen dokumentiert. Wenn man den geschätzten Anteil an Privatversicherten noch hinzurechnet (+10 Prozent) kommt man auf einen Gesamtanteil von nicht mehr als rund 660.000 betroffenen Patientinnen und Patienten in Deutschland.

    Die meisten Menschen mit chronischem Behandlungsbedarf haben Kontakt zu mindestens einer behandelnden Praxis. Selbst wenn man annimmt, dass eine kleine Anzahl von Patientinnen und Patienten wegen längerer stationärer Behandlung oder Rehabilitation nicht erfasst sein sollte, bleibt die Gesamtzahl unter 50 Prozent der in der Leopoldina-Stellungnahme angenommenen Betroffenenzahl von über 1,5 Millionen.

    Zudem sind die Erkrankungszahlen weiter rückläufig: 2025 sind nur noch 552.317 gesetzlich Versicherte mit Post-COVID- und/oder ME/CFS-Diagnosen dokumentiert. Das ist ein Rückgang von fast 9 Prozent gegenüber 2024."

    Zum Glück hagelt es sowohl bei linked in als auch bei Instagram Widerspruch:
    Hier werden epidemiologische Schätzungen mit Abrechnungsdiagnosen verglichen und daraus eine vermeintliche Obergrenze der Erkrankten abgeleitet – obwohl beide Datengrundlagen Unterschiedliches abbilden. Abrechnungsdaten erfassen nicht alle Erkrankten.

    Ein Kommentator wies darauf hin, dass beim M1Q-Kriterium nur zählt, wer jährlich mindestens einmal entsprechend kodiert wurde. Fehlt die Kodierung im Folgejahr, verschwindet die Person aus der Statistik. Das heißt aber nicht, dass die Erkrankung nicht mehr besteht. Genau vor diesem Fehlschluss hat das Zi selbst bei Endometriose gewarnt (Unterdiagnostizierung).

    Nicht- und Fehldiagnostizierte, Menschen ohne regelmäßige Arztkontakte (weil abgelehnt) oder Betroffene in anderen Versorgungsstrukturen können zudem fehlen.

    Post-Covid und ME/CFS lassen sich darüber hinaus bekanntlich bisher schlecht abrechnen. Psychische und psychosomatische Erkrankungen und die damit verbundenen Leistungen hingegen viel einfacher und effizienter (EBM 35100).

    Sinkende Kodierungszahlen bedeuten daher nur:
    Es wurde seltener kodiert – nicht automatisch, dass es weniger Erkrankte gibt.

    Auch Martin Rücker lässt das bei Facebook nicht unkommentiert:

    Ich selbst lasse mich z.B. hinsichtlich der ME/CFS von Privatärzten behandeln, weil mich Kassenärzte inzwischen wegen der Komplexität ("die Vielzahl Ihrer Befunde sind eine Zumutung") ablehnen. Daher finden man mich wahrscheinlich auch nicht in den Datensätzen. Denn keiner meiner Kassenärzte rechnet über ME/CFS ab. Da bin ich mir ziemlich sicher. Die Fachärzte rechnen über die akute Erkrankung ab, meine Schmerzmedizinerin über meine orthopädischen Erkrankungen und mein Hausarzt wahrscheinlich über mehrere meiner über 20 Begleiterkrankungen. Er hat da eine große Auswahl inzwischen.

    Genauso bin ich überzeugt, dass ich in keinem kassenärztlichen System z.B. jemals mit meiner EBV-Erkrankung, meinem Immunsubklassenmangel, meiner SFN oder, oder aufgetaucht bin. Alles wurde privat diagnostiziert, alles behandle ich selbst. 

    Daher wundert mich die Diskrepanz der kassenärztlichen System und der Leopoldina-Daten kein bißchen.

    Es stellt sich eher die Frage:
    Warum um Gottes Willen reagiert das Zentralinstitut der Kassenärztlichen Vereinigung so verschnupft? 

    Die erschreckende Unwissenheit der Ärzteschaft, Ignoranz und Versorgungslücken im kassenärztlichen System dürften doch inzwischen hinlänglich bekannt sein.

    Alles sehr unschön zurzeit!

    Freitag, 2. Oktober 2026

    Stellungnahme der Leopoldina


     
    Anbei die Stellungnahme der Leopoldina Universität zur Lage der postinfektiösen Erkrankungen.

    Ich bin tief enttäuscht. 

    Vier Kritikpunkte möchte ich nennen:

    Die Forschenden fordern u.a.:
    a)
    "Um die Datengrundlage für eine erfolgversprechende Forschung zu schaffen, sollten Patientinnen und Patienten grundsätzlich eingeladen werden, ihre Daten in der elektronischen Patientenakte für Forschungszwecke mit Opt-out-Option zur Verfügung zu stellen, sobald sie das Gesundheitssystem in Anspruch nehmen. Die Nutzbarkeit individueller elektronischer Patientenakten (ePA) und die Verknüpfbarkeit mit weiteren Datenquellen wären eine wertvolle Ergänzung der bestehenden Forschungsdateninfrastruktur"

    Ist den Forschenden eigentlich klar, dass sehr viele Erkrankte nur von Privatärzten und -behandlern geholfen wird und dass viele Offlabel-Medikamente etc. nicht von den Krankenkassen bzw. von den Kassenärzten getragen werden? Ist ihnen klar dass all diese Behandlungen, Medikamente damit keinen Einzug in die E-Akte halten werden?

    Sie konstatieren selbst, dass "nicht selten wichtige Informationen beim Übergang komplex erkrankter Patientinnen und Patienten an interdisziplinären Schnittstellen und zwischen Leistungsanbietenden verloren gehen".

    Aber ihnen ist garnicht bewusst, dass diese nicht vorhandenen Schnittstellen v.a. auch zwischen Kassen- und Privatbehandlung bestehen? 

    Das ist z.B. der Grund, warum ich u.a. die E-Akte abgelehnt habe. Denn bei mir würde nur ein Teil meiner Medikamente und Behandlungen abgespeichert werden.

    b)  
    "Unkritischer Off-Label-Einsatz von Medikamenten ist nicht zu befürworten. Er kommt jedoch vor."

    Der Satz steht für sich allein da, wird nicht begründet. Was meinen sie damit? Wird der Versuch, sich selbst zu helfen, verurteilt? Die Offlabel-Liste in Deutschland umfasst gerade mal vier Medikamente, während in Österreich bereits sehr viel mehr in einem viel geringeren Zeitrahmen fast 20 Medikamente aufgenommen wurden.

    c) 
    Was ist mit Post-Vacc?
    Wird dies nun allen Ernstes unter Long Covid-Erkrankungen subsumiert, weil es ja "so selten" vorkommt (was u.a. daran liegen mag, dass bisher nur 6 Prozent aller angezeigten Post Vacc-Fälle anerkannt wurden)?

    d) 
    Empfiehlt die Leopoldina allen Ernstes trotz der vielen Impfschädigungen weiterhin völlig undifferenziert die Covid-Impfung - ohne Rücksicht auf Kontraindikationen, Nebenwirkungen, wichtigen Voraussetzungen etc.? Und weicht sie in der Tat von der notwendigen adäquaten Versorgungsforschung auf weitere Impfforschung aus? 

    Ich selbst wurde nach einer Grippe-Schutzimpfung schwerkrank und verschlechterte meine Situation nach der dritten Covid-Impfung. Heute kenne ich den Grund - und weiß, dass Impfungen für mich ohne Voruntersuchungen hochriskant sind. 

    e) 
    Das erste Jahr der nationalen Dekade für postinfektiöse Erkrankungen ist vorbei. Aber mit keinem Wort wird erwähnt, wofür die 50 Mio. in diesem Jahr ausgegeben wurden - und welche Erkenntnisse man daraus gewonnen hat.

    Ich glaube, es wird so bleiben wie bisher:
    Die, die genügend finanzielle Mittel haben, wenden sich an Privatärzte, während die Kassenmedizin sich allenfalls darauf beschränkt, die Krankheit zu beobachten.

    Einziger Lichtblick:
    Die Erkenntnis, dass Reha-Maßnahmen vielen Erkrankten eher schaden, wurde in die Stellungnahme aufgenommen. Es ist damit offiziell!

    Mal wieder tiefe Enttäuschung, obwohl ich bereits jegliche Hoffnung vor Jahren aufgegeben habe.

    Donnerstag, 1. Oktober 2026

    Dekonditionierung ist keine Ursache für die Schwäche bei ME/CFS und Post Covid

     



    Eine kürzlich in „Nature Communications“ veröffentlichte Studie verglich Patienten mit Long COVID und ME/CFS mit einer passenden Kontrollgruppe sowie einer separaten Kohorte von 24 gesunden Teilnehmern, die 60 Tage lang strikter Bettruhe ausgesetzt waren.

    Die Studie wurde am 28. Juli 2026 in „Nature Communications“ veröffentlicht. Die Autoren kommen ausdrücklich zu dem Schluss, dass körperliche Inaktivität allein die verminderte körperliche Leistungsfähigkeit und die Anpassungen der Skelettmuskulatur nicht erklären kann.

    Der Skelettmuskel-Phänotyp war nicht derselbe.

    Bettruhe führte zwar zu Muskelschwund, doch die bei Long COVID und ME/CFS beobachteten Muskelfasereigenschaften und Reaktionen auf körperliche Belastung waren unterschiedlich.

    Beide Patientengruppen wiesen mehr glykolytische Fasern auf, während bei ME/CFS zusätzlich eine Atrophie der Typ-I-Fasern festzustellen war.

    Mit anderen Worten:
    Inaktivität mag zwar zu einer verminderten körperlichen Leistungsfähigkeit beitragen, kann jedoch für sich genommen nicht die bei diesen Patienten beobachteten Skelettmuskelanomalien erklären.

    Der Vorwurf der Dekonditionierung ist daher völlig unangebracht. Keiner der Erkrankten legt sich freiwillig hin, weil er nicht spazierengehen und sich mit Freunden treffen möchte.

    Er legt sich hin, weil sein Körper streikt!

    Dienstag, 29. September 2026

    Sollen ME/CFS-ler Blut spenden? Sollten sie sich als Organspender eintragen lassen?

     
    Ganz klares Nein!

    In Deutschland wurde ME/CFS-Patienten durch den Leiter des Robert-Koch-Instituts von Blut- und Organspenden abgeraten, solange man die Ursachen des ME/CFS noch nicht geklärt hat.

    Der belgische Forscher Kenny De Meirleir berichtet zudem von Fällen, die infolge einer Bluttransfusion oder Organtransplantation aufgetreten sind.


    Podcast zur Gesundheitsreform von fasynation

     



    Viele ME/CFS- und MCAS-Betroffene haben - wie auch Otto Normalverbraucher - Angst vor der kommenden Gesundheitsreform. Andere sind wiederum eher fatalistisch, da sie sowieso schon sehr viel selbst bezahlen müssen und zu einem Großteil von Privatärzten behandelt werden, weil die Kassenmediziner sie gebührend abwimmeln.

    Johannes von fasynation hat einen ziemlich guten und sachlichen Podcast dazu veröffentlicht, der auch verschriftlich ist. Dort führt er auf, worauf sich ME/CFSler und Post Covidler konzentrieren sollten und wie sie vorsorgen können. 

    Denn Angst ist kein guter Ratgeber. Das wissen wir alle.


    Danke, lieber Johannes

    Lupus und ME/CFS

     




    Lupus und ME/CFS können mehr Gemeinsamkeiten haben als viele denken!

    In dem Artikel von Bio engineer Lupus Patients With Stubborn Symptoms May Resemble ME/CFS, New Framework Suggests wird bereits überlegt, ob der SLE-ME/CFS-Forschungsphänotyp eine echte biologische Untergruppe sein könnte.

    Lesenswert!

    Differentialdiagnostik und Ausschlussdiagnostik bei MCAS und ME/CFS


    Seitdem die Tochter einer Freundin einige Jahre fälschlicherweise auf ME/CFS diagnostiziert wurde, was sie fast ihr Leben kostete, beschäftige ich mich auch mit der Ausschlussdiagnostik, die weder bei ME/CFS noch bei MCAS in der notwendigen Ausführlichkeit durchgeführt wird. 

    Die Tochter hatte Myasthenia Gravis, was erst geglaubt wurde, als sie nach über einem Jahr mit Magensonde und Rollstuhl eine schwere, lebensgefährliche Krise hatte. Erst dann erhielt sie die adäquate Medikation. 

    Bei einer jungen Nachbarin, bei der lange Post Covid vermutet wurde und die im Garten mehrmals zusammenbrach (und deswegen im Krankenhaus landete), fand ein vierter Arzt heraus, dass die Schilddrüse nie richtig kontrolliert wurde. Durch die Covid-Erkrankung entwickelte sich eine Hashimoto-Erkrankung. Seitdem sie die Schilddrüsenhormone bekommt, ist sie wieder ein anderer Mensch. 

    Natürlich können solche Erkrankung auch begleitend oder als Folge zu Post Covid, MCAS oder ME/CFS auftreten. 

    Ich z.B. hatte begleitend zu ME/CFS und MCAS 
    - eine chronische EBV und Herpes Zoster Erkrankung (nach 22 Jahren entdeckt)
    - starke Nebenwirkungen eines Antidepressivums, durch das ich über 19 Jahre lang täglich Krampfanfälle hatte (nach 19 Jahren entdeckt) 

    Des Weiteren leide ich neben vielen anderen Begleiterkrankungen heute noch unter: 
    - einer Schilddrüsenunterfunktion 
    - chronischen Gastritis und Speiseröhrenentzündung 
    - exokrinen Pankreasinsuffizienz 
    - einer leichten Schlaf-Apnoe (Zufallsbefund) 
    - Laktose- und Fructoseintoleranz 


    M.E. ist es ist grob fahrlässig, die Ausschlussdiagnostik zu vernachlässigen. Denn entscheidend ist bei multisystemischen Erkrankungen auch eine multisystemischer Ansatz, bei dem jedes Puzzelteil seinen Beitrag zur Linderung beitragen kann. 


    Ähnliche Symptome wie ME/CFS weisen u.a. folgende Erkrankungen auf, die jedoch auch als Begleiterkrankung von ME/CFS auftreten können:[i]

    1.      Chronische Infektionen wie Hepatitis oder Lyme-Borreliose

    2.      Schilddrüsenerkrankungen

    3.      Magen-Darm-Erkrankungen wie Zöliakie oder Morbus Crohn

    4.      psychische Erkrankungen wie Depressionen oder Angststörungen

    5.      neurologische Erkrankungen wie multiple Sklerose oder Myasthenia Gravis

    6.      Autoimmunerkrankungen wie Rheuma oder das Sjögren-Syndrom

    7.      Krebs

    8.      Blutarmut (Anämie)

    9.      Nebenwirkungen von Medikamenten wie Antidepressiva

    10.   Schlafstörungen wie eine Schlafapnoe

    11.   chronische Schmerzerkrankungen

    12.   schädlicher Drogen- oder Alkoholkonsum

    Bei einer MCAS-Diagnostik wiederum müssten folgende Erkrankungen abgeklärt werden[i]:

       1.      Diabetes mellitus

    2.      Porphyrie

    3.      Hereditäre Hyperbilirubinämien

    4.      Schilddrüsenerkrankungen

    5.      Morbus Fabry

    6.      Helicobacter-positive Gastritis

    7.      Infektiöse Enteritis

    8.      Parasitosen

    9.      Chronisch entzündliche Darmerkrankungen

    10.  Laktose- oder Fruktoseintoleranz

    11.  Mikroskopische Colitiden

    12.  Amyloidose

    13.  Briden, Volvulus u. ä

    14.  Hepatitis

    15.  Cholecystolithiasis

    16.  Dunbar-Syndrom

    17.  Carcinoidtumor

    18.  Phäochromozytom

    19.  Pankreatische endokrine Tumoren

    20.  Primäre gastrointestinale Allergien

    21.  Hypereosinophiles Syndrom

    22.  Hereditäres Angioödem

    23.  Vaskulitis

    24. Intestinale Lymphome



    Norwegische Studie befragt Psychosomatiker zu ME/CFS

      In einer norwegischen Studie wurden 16 medizinische Vertreter der Psychosomatik befragt, die bei ME/CFS einen die einen „psychologisch und...