Hörtipp vom Deutschlandfunk: "Medical Gaslighting – Warum ME/CFS Erkrankte falsch behandelt werden"

 

Da ich selbst fast zwei Jahrzehnte lang fehldiagnostiziert und fehlbehandelt wurde - und in diesem Rahmen vielfaches Medical Gaslighting erfahren musste, begrüsse ich es natürlich, wenn sich seriöse Medien auch diesem Thema annnehmen. Denn nach wie wird v.a. erkrankten Frauen in unserem Gesundheitssystem zu oft eine psychische Erkrankung unterstellt und eine gründliche Diagnostik versagt. 

Die Folge finden Sie unter dem folgenden link

KiKA: "Long Covid: Annabelle kämpft gegen ME/CFS"

Eine kindgerechte Aufbereitung der Erkrankung ME/CFS wird nun in der KiKA-Sendung Story Time angeboten. Dort wird in einer Kurzdoku über Annabelle berichtet, die aufgrund ihrer ME/CFS-Erkrankung seit zwei Jahren nicht mehr zur Schule gehen kann.

Zusammen mit ihren Eltern setzt sich diese für mehr Forschung und Aufklärung ein. Inspiriert von den LiegendDemos zu ME/CFS hat Annabelle mit Modelliermasse die LiegendDemos nachgebildet. Ihre Kunstwerke wurden bei einer Kunstausstellung in Augsburg gezeigt und sind nun Teil einer Wanderausstellung.

KiKA: "Long Covid: Annabelle kämpft gegen ME/CFS", Dauer der Dokumentation: 17 min

Wie gesellschaftliche Genesungs-Erwartungen ME/CFS-Erkrankten schaden können

 

In einem Artikel, der in der Fachzeitschrift „Disability & Society“ veröffentlicht wurde, denkt Zoe Sirotiak (Forscherin und Physiotherapeutin sowie selbst ME/CFS-Betroffene ) über den „Mythos der Genesung“ nach. Sie fragt sich, wie und ob die gesellschaftliche Erwartungen Menschen mit chronischen Erkrankungen wie ME/CFS schaden können.

Als Herangehensweise nutzt sie eine Methodik namens „kritische Autoethnografie“ und verbindet damit persönliche Erfahrungen mit übergeordneten kulturellen, politischen und sozialen Bedeutungen und Verständnissen.

Fünf „miteinander verbundene Erfahrungen“ kristallisierten sich dabei heraus.

ME Research UK erläuterte diese in einem Beitrag. 

Ich habe versucht, diese etwas zu übersetzen und zu kürzen:

1. "Keine Sprache für diesen Verlust“

Sirotaik erläutert, dass Menschen mit Erkrankungen, für die es keine eindeutige medizinische Erklärung gibt, ein unsicheres, anhaltendes Gefühl des Verlusts erleben können. Ihre Gesundheit, ihr Alltag, ihre Identität und ihre Hoffnungen können sich dauerhaft verändern, auch wenn sie für andere gesund wirken. Ihre Trauer wird jedoch oft übersehen oder abgetan.

Eine ausbleibende Genesung wiederum ist nicht nur ein medizinisches Ergebnis. Sie beeinflusst auch, wie eine Person von der Gesellschaft wahrgenommen und behandelt wird. Trauer wird dabei fälschlicherweise als persönliches oder emotionales Versagen umgedeutet. Viele fühlen sich daher unter Druck gesetzt, ihre Erfahrungen in eine hoffnungsvolle, dankbare oder inspirierende Geschichte zu verwandeln, die für andere Menschen leichter zu akzeptieren ist.

2. "Die Grenzen des medizinischen Prozesses“

Sirotak verdeutlicht, dass sich die Medizin tendenziell auf erklärbare und behandelbare Krankheiten konzentriert. Menschen mit Erkrankungen wie ME/CFS wird oft fälschlicherweise gesagt, Stress oder mangelnde Anstrengung seien für ihre Symptome verantwortlich. Bei fehlender Zustandsbesserung werden oft die Patienten dafür verantwortlich gemacht, anstatt die Behandlung oder das Gesundheitssystem in Frage zu stellen.

„Die zugrunde liegende Botschaft ist dieselbe: Du hast die Kontrolle darüber, wie du dich fühlst. Das musst du auch. Wenn sich deine Symptome jedoch nicht mehr bessern oder sich sogar verschlimmern und dein Körper sich weigert, mitzuarbeiten, wird die Schuld wieder auf dich zurückgeschoben. Du hast dich nicht genug angestrengt. Du hast es nicht lange genug versucht. Du hast nicht die richtigen Gedanken gedacht. Ich habe das einmal geglaubt. Ich habe mir selbst die Schuld dafür gegeben, dass es mir nicht besser ging, bis mir klar wurde, dass das Problem nicht bei mir lag. Die Behandlungen scheitern, weil sie nicht berücksichtigen, was diese Erkrankungen wirklich sind; stattdessen sind sie auf das ausgerichtet, womit das System bereits umzugehen weiß.“

3. "Arbeiten aus dem Käfig heraus“

Die Autorin erklärt, dass die Gesellschaft Menschen oft danach beurteilt, wie viel sie arbeiten und leisten können. Sie zeigt anhand ihrer eigenen Erfahrungen auf, dass Produktivität jedoch nicht gleichbedeutend ist mit Gesundheit, Glück oder Genesung.

Das Lob dieser Haltung als Resilienz verschleiert damit die wahren Kosten der Krankheit und kann die ungerechte Vorstellung verstärken kann, dass der Wert eines Menschen davon abhängt, was er leisten kann.

In diesem Abschnitt geht Sirotiak auch darauf ein, dass Menschen mit wenig verstandenen Erkrankungen möglicherweise erst dann ernst genommen werden, wenn sie überhaupt nicht mehr funktionsfähig sind, während bei denen, die aktiv bleiben, fälschlicherweise angenommen wird, sie hätten sich erholt.

4. "Lächeln trotz Zusammenbruch“

Die Autorin erlebte selbst, wie Ärzte damit anfingen, ihre körperlichen Symptome fälschlicherweise als psychische Probleme zu behandeln.

Sie erfuhr damit am eigenen Leib, dass Menschen mit "nicht verstandenen Krankheiten“ in eine Falle geraten können:

Zeigt man Leidensdruck, könnte dies medizinisches Fachpersonal zu der Annahme verleiten, die Krankheit sei „nur Einbildung“, während ein ruhiges Auftreten den Eindruck erwecken könnte, die Erkrankung sei weniger schwerwiegend. Um weiterhin ernst genommen zu werden und Versorgung zu erhalten, fühlen sich Patienten möglicherweise gezwungen, ihre wahren Gefühle zu verbergen, hoffnungsvoll zu wirken und ihr „Leiden“ für andere leichter akzeptierbar zu machen.

In diesem Abschnitt argumentiert die Autorin zudem, dass Gesundheitssysteme oft erwarten, dass Patienten entweder genesen sind oder sich deutlich bessern. Behandlung, Versicherungsleistungen und fachlicher Respekt können davon abhängen, dass Fortschritte gezeigt werden – selbst wenn eine Zustandsstabilisierung oder das Verhindern einer weiteren Verschlechterung das beste realistische Ergebnis ist.

Menschen, bei denen keine Besserung eintritt, können sogar entlassen, wegen mangelnder Anstrengung beschuldigt oder als schwierig und labil behandelt werden.

„Wer vom Drehbuch abweicht, läuft Gefahr, als unkooperativ, labil oder schwierig abgestempelt zu werden, was ihr Leiden zusätzlich von einer medizinischen Untersuchung ausschließt. Emotionale Regulierung wird so zu einer Form institutioneller Kontrolle, die nicht nur prägt, wie Patienten wahrgenommen werden, sondern auch, ob überhaupt weiterhin Anspruch auf medizinische Versorgung haben.“

5. "Hoffnung ist ein Maulkorb“

Hoffnung kann zum Druck werden. Von den Betroffenen wird möglicherweise erwartet, dass sie fröhlich bleiben, weiterhin Behandlungen ausprobieren und sich selbst als „Kämpfer“ bezeichnen, damit andere sich nicht mit der Realität ihrer Krankheit auseinandersetzen müssen. Wenn sie doch die Hoffnung verlieren, werden sie möglicherweise als schwierig oder als weniger pflegebedürftig angesehen.

Bedauerlicherweise lenkt dies die Aufmerksamkeit von den Versäumnissen im Gesundheitswesen, in der Forschung und bei der Unterstützung ab und lässt stattdessen die Einstellung der erkrankten Person als das Problem erscheinen.

„Hoffnung verlangt Konformität und schützt Betrachter vor dem Unbehagen angesichts medizinisch ungeklärter oder nicht heilbarer Zustände. Der Fokus verlagert sich vom Versagen der Institutionen auf die individuelle Einstellung, wobei Resilienz als Tugend und Verzweiflung als persönliche Schwäche dargestellt werden, sodass anhaltendes Leiden eher als Beweis für schlechte Bewältigungsstrategien denn als Ausdruck ungedeckter struktureller Bedürfnisse gilt. Diejenigen, die sich nicht auf Hoffnung einlassen, werden als schwierig, pessimistisch oder behandlungsresistent abgestempelt, was ihre Marginalisierung weiter rechtfertigt.“

Beim Übersetzen und Lesen musste ich immer wieder traurig nicken. Sie hat so Recht.

Den gesamten Text in Englisch findet Ihr hier:
How societal expectations of recovery can lead to harm for people with ME/CFS.

Wie sollte ein Rettungsdienst mit ME/CFS-Erkrankten umgehen?

 

Christoph Trockel ist ärztlicher Leiter des Rettungsdienstes der Stadt Neumünster bei der Berufsfeuerwehr Neumünster. Gemeinsam mit seinem Team entwickelt er derzeit die ersten Einsatz-Algorithmen und Schulungen für Rettungskräfte im Umgang mit ME/CFS-Betroffenen – etwas, das es in Deutschland bisher nicht gab.

In der Youtube-Folge "Notfall ME/CFS: Dieser Arzt verändert den Rettungsdienst" 
wird darüber u.a. gesprochen, 

– warum das Thema ME/CFS so lange übersehen wurde

– wie Rettungsdienste künftig besser helfen können

– und was es braucht, damit Verständnis zu Veränderung wird. 

Reinhören lohnt sich auf jeden Fall 

Long Covid did not come of nowhere

 

Wer sich mit der Geschichte der postinfektiösen Erkrankungen näher beschäftigen möchte, findet in dem Artikel Long Covid did not come out of nowhere von Manuel Ruis-Pablos tiefergehende Informationen.

Beim Lesen wird schnell klar, dass ME/CFS und Post Covid wahrscheinlich eine sehr viel längere Geschichte - und mehr ähnliche Geschwistererkrankungen - haben, als viele denken. 

ME/CFS Summary und Blog - auf deutsch, englisch und französisch

Heute möchte ich eine umfassende, sehr detaillierte sowie frei zugängliche medizinische Dokumentation zu ME/CFS vorstellen. Sie ist sowohl online als auch pdf in drei Sprachen (deutsch, englisch, französisch) verfügbar: A Comprehensive Medical Documentation

Die Bedeutung dieses Werks ist nicht nur qualitativ bemerkenswert, sondern besticht auch durch die Menge an Informationen. Das gesamte Dokument enthält über 6000 Seiten, was natürlich v.a. bei vorhandenem Brainfog leicht erschlagen kann. 

Sinnvoller dürfte es daher sein, mit der Suchfunktion zu arbeiten - und nach Interessensgebieten bzw. aktuellen Problemen zu suchen. 

Ergänzt wird die Dokumentation durch einen regelmäßig aktualisierten Blog 

Yannik Loth leistet damit bemerkenswerte Arbeit, die man nicht genug wertschätzen kann. 

Ich werde mich wie wahrscheinlich einige von Euch durch sein Werk Schritt für Schritt durcharbeiten. 

Dossier "ME/CFS" in der Wochenzeitschrift "Der Sonntag"

 

Dieses Dossier zu ME/CFS erschien in der Wochenzeitung "Der Sonntag" der Erzdiözese Wien/ Österreich.

Welches Signal würde es wohl geben, wenn die evangelischen und katholischen Kirchen in Deutschland ähnlich handeln würden?

ME/CFS und die emotionale Belastung durch anhaltende Skepsis: Von epistemischer zu affektiver Ungerechtigkeit

In den letzten Wochen wird wieder einmal viel über die Zweifel der Psychosomatik, das Gaslighting von Ärzten und auch die Zerrissenheit innerhalb der ME/CFS Community geschrieben und diskutiert. 

Angesichts der zunehmend klaren Forschungsergebnisse zu Post Covid und ME/CFS ist es für mich - aus neutraler Sicht - faszinierend zu sehen, wie v.a. Psychosomatiker, Neurologen sowie Brain Retraining-Anbieter z.T. nach wie vor die körperlichen Charakter der Erkrankung leugnen. Nach wie vor lassen diese sich von der aktuellen Forschung nicht überzeugen, sondern bestehen darauf, dass u.a. durch Verhaltenstherapie und die Neuroplastizität des Gehirns eine komplexe und multisystemische Krankheit geheilt werden kann. ME/CFS ist als körperliche, neuroimmulogische Erkrankung bereits seit 1969 von der WHO anerkannt. Aber es scheint niemanden zu kümmern. Stattdessen werden ME/CFSler offen von einem Direktor einer bekannten Reha-Klinik als Hypochonder bezeichnet (siehe "Psychiatrisierung von ME/CFS und Post Covid"). 

Zu den aktuellen Diskussionen passt damit auch folgender Artikel des Philosophen Sven Walter: "ME/CFS and the emotional toll of persistent disbelief: from epistemic to affective injustice", den ich sehr empfehlen kann. 

"Um die Versorgung von Menschen mit ME/CFS zu verbessern, bedarf es mehr als nur besserer Diagnostik und Behandlung: Ärzte und Einrichtungen müssen auch anerkennen, dass Wut, Trauer, Angst, Misstrauen oder Erschöpfung angemessene Reaktionen auf die Krankheit und anhaltende Skepsis sein können – und nicht etwa Anzeichen für schlechte Bewältigungsstrategien oder Therapiewiderstand. Klinische Einrichtungen sollten das Vorgeben von Optimismus und Folgsamkeit nicht belohnen, während diejenigen bestraft werden, die dies nicht aufrechterhalten können oder wollen. Dies erfordert Aufklärung über die soziale Geschichte von ME/CFS, Raum für Unsicherheit ohne Demütigung sowie Richtlinien, die die Versorgung oder Unterstützung nicht von emotionalen Darstellungen der „Verdiensthaftigkeit“ abhängig machen.

"Wenn der Begriff der affektiven Ungerechtigkeit irgendeinen Wert hat, dann liegt er letztlich darin, uns zu helfen, klarer zu hören, was marginalisierte Menschen zu sagen haben. Das letzte Wort gebührt daher jenen, deren Krankheit allzu oft angezweifelt, psychologisiert, trivialisiert oder den Bedürfnissen anderer angepasst wurde. Was sie wollen, ist weder Mitleid noch theoretische Raffinesse, sondern – abgesehen davon, ihre Gesundheit zurückzugewinnen – Gerechtigkeit: die Chance, krank zu sein, ohne dass man ihnen misstraut, ohne Demütigung und Stigmatisierung und ohne ihr Leiden in affektive Darbietungen übersetzen zu müssen, die dominante andere als akzeptabel oder nützlich erachten."

Übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)

How close are we to precision medicine for ME/CFS and Long COVID

 

Ein Blick nach Down under in einem Gespräch zwischen Dr. Chris Armstrong, Director of the Melbourne ME/CFS Collaboration und Steve Gardner in dessen Podcast "Biology matters".

In diesem werden u.a. die aktuellen Fragen in der australischen ME/CFS Forschung erläutert.

U.a. geht es um die Fragen

● Wie die Metabolomik biologische Muster bei ME/CFS aufdecken kann

● Warum ME/CFS und Long COVID wahrscheinlich heterogene Erkrankungen sind

● Was die Stickstoffhypothese über den Aminosäurestoffwechsel aussagt

● Warum es unwahrscheinlich ist, dass ein Medikament bei jedem Patienten wirkt

● Wie eine Patientenstratifizierung das Design klinischer Studien verbessern könnte

● Warum Offlabel-Medikamente einen schnelleren Weg zu potenziellen Therapien bieten könnten

● Warum die Dosierung bei gebrechlichen und empfindlichen Patientengruppen eine wichtige Rolle spielt

● Wie bessere Biomarker die Forschung, die Pharmaindustrie und die klinische Entwicklung unterstützen könnten

● Warum die nächsten fünf Jahre nützliche Methoden und neue Erkenntnisse zur Behandlung bringen könnten

Das Gespräch in Englisch ist ca. 1 h lang und ist bei Youtube zu finden: 
https://www.youtube.com/watch?v=O_KRzKhihl8

Für alle, die es nicht schaffen, einem so langen Gespräch zu finden, eine kurze Zusammenfassung:

- ME/CFS und Long COVID sind komplexe Erkrankungen und betreffen mehrere Organsysteme.

- Es gibt eine sehr starke Heterogenität unter den Patienten.

- Daher wird es wahrscheinlich keine einheitliche Behandlung für alle geben.

- Dr. Armstrong geht davon aus, dass Stoffwechselstörungen eine Schlüsselrolle spielen

- Beide Gesprächspartner erwarten, dass KI die Forschung stark beschleunigen wird

SWR 3-Berichterstattung zu ME/CFS und Post Covid

 

Bei SWR Kultur findet Ihr heute einen neuen Beitrag zu dem Thema "Kosten von ME/CFS und Post Covid":Die teure Epidemie – Wie Long Covid und ME/CFS die Gesellschaft belasten

Unter dem o.g. link findet Ihr zudem sehr viele weitere interessante Beiträge zu dem Thema:

.

Und es fällt mal wieder auf, wie viel über diese Erkrankungen berichtet wird. Die Medien klären auf - in einem immer professionelleren Ton. Über diese kann man sich inzwischen nicht mehr beschweren. 

Aber die deutsche Gesundheitssystem sowie die Politik (und leider auch die Pharmaunternehmen) reagieren (nach wie vor) kaum.

Martin Rücker "Anna und das Biest"

Vielen Menschen, die an ME/CFS oder Post Covid erkrankt sind, dürfte der Name Martin Rücker bekannt sein.

Der Wissenschaftsjournalist, der als freier Journalist u.a. bei medwatch sowie heute bei den riff reportern arbeitet, berichtet seit Jahren über die Hintergründe von ME/CFS und Post Covid.

Sein aktuelles Buch "Anna und das Biest", in dem er viele Reportagen und Berichte aus den letzten Jahren zusammenfasst, liest sich teilweise wie ein Krimi.

"Die Texte verdichten sich zum Protokoll eines medizinischen und gesellschaftlichen Skandals - eines Skandals, der viel zu lange unter dem Radar der Öffentlichkeit geblieben ist"

Ich kannte bereits viele seiner Berichte und Reportagen, da ich ihm über die sozialen Medien folge. Die Zusammenfassungen in einem Buch nahmen mir als Langzeit Betroffener wiederum den Atem - und ich musste abbrechen beim Lesen.

Empfehlenswert ist es jedoch auf jeden Fall - v.a. für Angehörige, Behandler und Außenstehende, die das Ausmaß des Leids und der Fehlentscheidungen rund um ME/CFS und Post Covid begreifen wollen.

Wer Martin Rücker und seinen KollegInnen folgen möchte, die nach wie vor über aktuelle Studien und Co. zu ME/CFS berichten, hier der link zu den riff reportern:
https://www.riffreporter.de/de/genossenschaft/recherche-kollektive/postviral

NDR: 50 Betroffene erzähen von ihrem Leben mit ME/CFS

In der Sendung "Das rote Sofa" berichten 50 ME/CFS-Erkrankte über ihren Alltag, ihre Sorgen und ihre Enttäuschungen. Die Interviews finden Sie hier. 

Diese Menschen leiden. Sie sehen inzwischen kaum mehr Licht am Horizont, nachdem die deutsche Regierung gerade einmal ein Antidepressivum zur Behandlung einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung zugelassen hat (siehe mein vorheriger Beitrag). 

Viele Forschungen wurden erst einmal gestrichen (mehr dazu hier), um vollmundig für später eine Forschungsdekade für 10 Jahre anzukündigen, die völlig solitär zu sehen ist und in keinerlei medizinische Maßnahmen eingebettet ist. 

So gibt es nach wie vor keine Anlaufstellen in den meisten Bundesländern, nach wie vor keine Anerkennung bei Pflege-, Renten- und Schwerbehindertenbegutachtungen.Und noch schlimmer: Sie sind auch nicht geplant! 

Wenn junge Menschen den assistierten Sui** wählen müssen und wenn selbst die Deutsche Gesellschaft für humanes Sterben zu einer separaten Pressekonferenz einlädt, um über das extreme Leid von ME/CFS und Post Covid-Betroffenen zu sprechen ("Die im Dunkeln sieht man nicht"), dann sollte normalerweise ein Ruck durch die Gesellschaft und die Politik gehen. 

Es ist ein Armutszeugnis - und viele von uns sind leider aktive Zeitzeugen. 

Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS

 

Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht einfachste Handlungen wie Aufstehen oder Zähneputzen für Betroffene zur Tortur. Jeder einzelne Tag ist ein unaufhörlicher Kampf gegen eine für gesunde Menschen unvorstellbare Erschöpfung, gegen Schmerzen und gegen ein Gesundheitswesen, das nicht auf ihre Bedürfnisse eingestellt ist.

Die Sendung des ORF ""Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS" zeigt deutlich, wie stark die Betroffenen eingeschränkt sind. Sie finden diese unter dem link

https://on.orf.at/video/14253831/dok-1-viel-leid-wenig-hilfe-die-krankheit-mecfs

Prof. Dr. Stark Live Expert Session: Ein Patienten-Werkzeugkasten für stressige (Weihnachts)zeiten

Die Weihnachtszeit steht vor der Tür – und obwohl sie eine Zeit der Ruhe und Besinnung sein sollte, empfinden viele sie als besonders anstrengend und emotional belastend. Die festliche Hektik, die Erwartungen und der soziale Druck werden schnell zu viel. Für Menschen mit ME/CFS, LongCovid & PostVac ist diese Zeit oft eine doppelte Herausforderung – sowohl körperlich als auch mental.

Vielleicht kennen Sie das auch: Die Erschöpfung fühlt sich ohnehin schon erdrückend an, und doch möchten Sie genau wie jeder andere die festliche Zeit genießen – Momente der Ruhe finden, sich mit anderen verbinden und den Zauber dieser Jahreszeit spüren.

Aber es fällt schwer, sich diesen kleinen Freuden hinzugeben, wenn der Körper am Limit ist und der Geist nicht zur Ruhe kommt.

In der kommenden LIVE Expert Session am 09.Dezember um 18 h bietet Prof. Dr. Stark daher einen „Werkzeugkasten“ an bewährten Techniken, Methoden und Impulsen, die Sie in stressigen oder schwierigen Momenten stabilisieren und Ihnen helfen, in dieser Zeit das innere Gleichgewicht zu bewahren.

Hart, aber fair

Heute noch ein TV-Tipp:
"Hart, aber fair: Das Corona-Trauma: Was hat die Pandemie mit uns gemacht" im ARD

Bei »Hart aber fair« diskutieren unter anderem der Gesundheitsminister Karl Lauterbach, Eckart von Hirschhausen, Heribert Prantl von der Süddeutschen Zeitung sowie Betroffene über gesundheitliche und gesellschaftliche Spätfolgen von Corona.

U.a. wird über die Dokumentation von Dr. Hirschhausen (hier zu finden) gesprochen. In dieser Dokumentation werden v.a. Themen wie Long Covid, ME/CFS, Post Vacc sowie psychische Störungen von Kindern und Jugendlichen nach dem langen Lockdown thematisiert - und aufgezeigt, wie vieles nach wie vor im Argen ist und wie viele Betroffene nach wie vor auf Hilfe, Anerkennung und Unterstützung warten.

In der Diskussion werden aber auch weitere Fragen wie z.B. Lockdown, Impfpflicht angesprochen - in einer Offenheit, die bisher fehlte. 

Was m.E. jedoch völlig unnötig ist, sind die Spitzen des Gesundheitsministers gegenüber der FDP. Angesichts der Tatsache, dass während der Corona-Pandemie das Gesundheitsministerium von einem CDU- oder einem SPD-Politiker geführt wurde - und die FDP zudem zeitweise garnicht in der Regierung war, führt das wirklich zu weit - und ähnelt eher einem Wahlkampf anstatt einem ehrlichen Versuch der Aufarbeitung.

Wenn man sich bewusst macht, dass die nächste Pandemie aufgrund unseres globalen Lebenswandels jederzeit eintreten kann, stellt Hirschhausen wiederum die einzig richtige Frage: "Wie können wir aus der Scheiße lernen?"

Für Antworten war in dieser Diskussion kein Raum. Diese müssen anderweitig und im gesellschaftlichen, offenen Diskurs gefunden werden, in denen sich frühere Verantwortliche auch nicht scheuen sollten, Verantwortung zu übernehmen. Das gilt m.E. auch für die Impfhersteller, die  immer noch die Klagen der Impfgeschädigten verschleppen und ein Gesundheitssystem, dass weder für Long Covid- noch für ME/CFS-Betroffene noch für Post Vacc-Geschädigte genügend Diagnostik- und Versorgungszentren aufgebaut hat. Nach wie vor kämpfen die Erkrankten um die Anerkennung ihrer Erkrankungen bei Krankenkassen, Versorgungsämtern und Rententrägern.

Mehr Informationen zu der Sendung finden Sie u.a. hier:
Spiegel: Corona-Talk bei »Hart aber fair« »Wie können wir aus der Scheiße lernen?«

ntv: "Hart aber fair" zu Corona Viele Kinder leiden noch heute unter den Folgen

Sehenswert bei ARD: "Hirschhausen und der lange Schatten von Corona"

Dr. Hirschhausen hat eine neue Dokumentation gedreht, in der er erneut auf die schwerwiegenden Nöte und die Probleme von Long Covid, Post Vacc- und ME/CFS-Betroffenen eingeht. Vor allem das Post Vacc-Syndrom wird herausgestellt. Dabei wird Klartext gesprochen und deutlich gemacht, wie die Betroffenen nach wie vor auf Unterstützung und Anerkennung kämpfen müssen.

Danke, Dr. Hirschhausen!

Die Dokumentation ist in der Mediathek der ARD zu finden:
Hirschhausen und der lange Schatten von Corona

Neu! "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" nun auch als E-Book erhältlich

 

Das Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" ist nun auch als E-Book-Ausgabe für 10,99 EUR erhältlich, u.a. bei amazon.de

Dort finden Sie inzwischen auch die ersten Reszensionen zu der Printausgabe.

NDR Visite: ME/CFS: Schwer krank nach einer Corona-Infektion

Der NDR berichtet über drei unterschiedliche Betroffene, die alle an ME/CFS erkrankt sind. Gleichzeitig macht er auf die Missstände in Deutschland hinsichtlich Versorgung und Forschung aufmerksam.

Die Sendung finden Sie in der Mediathek des NDR:
https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/ME-CFS-Schwer-krank-nach-einer-Corona-Infektion,visite24200.html

Wie teste ich meine Gene?

 

 

 In einigen Beiträgen

https://www.lebenmitmecfs.de/2024/10/live-expert-session-am-28102024-von.html

Die Suche nach Klarheit – eine Odyssee (2019 bis 2023)

wurde ja bereits klar, dass unsere Gene unsere Gesundheit stark beeinflussen können. In Hinblick auf Medikamentenverträglichkeit spielen dabei v.a. die Cyp-Gene eine große Rolle. Daher sollte man v.a. bei ME/CFS, MCAS und Salicylatintoleranz daran denken, zumindest einzelne Gene testen zu lassen.

Michaela Stiller erläutert auf ihrer Seite mycholinesterase.de vorbildlich, welche unterschiedlichen Wege der Gentestung beschritten werden können. Auch wenn sie sich in ihrem Fachgebiet auf den BcHE-Mangel konzentriert, so ist die Anleitung doch für alle Gene anwendbar.

Die Informationen finden Sie unter dem link
https://mycholinesterase.de/genetik/diagnose/#Vorgehensweise_nach_aerztlicher_Zustimmung

Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS"

 

 

 

Es ist geschafft!

Das Buch"Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" ist seit dem 30.10. im Buchhandel erhältlich.

Eine Leseprobe inkl. Inhaltsangabe finden Sie hier:

https://www.bod.de/booksample?json=http%3A%2F%2Fwww.bod.de%2Fgetjson.php%3Fobjk_id%3D5171552%26hash%3Dce6c67a9c1369eddaac5b4a188b7ce7d

Bei amazon ist das Bild des Buches noch nicht eingepflegt, was jedoch noch nachgeholt wird:

https://www.amazon.de/Kopf-%C3%BCber-Wasser-Leben-MCAS/dp/3759784054/ref=sr_1_8?crid=2H1TR03QRR0HN&dib=eyJ2IjoiMSJ9.wJmz6_S6btXWTPxUNGUDJ2KOf5I2I4E6gw3gikmPTCmlHjTT17M-Cn5nOAUV8a42YA-9zUFvGGUvwFaGtYhAtpicmKd-PpqOmuyvIW2Fa7bIpEBzlTcj5wqfkeBBWaHXrP8eOi28WEvBmJGxdso_LGTPSPCvLBc0vkXhGJoLuNyLTEqCOJfB2zENVX5XxNN-tv2SQpcakweByYdoDjUQQL8yzIfU96pn5p1YPLVj7PI.9d6RlAQDNLhK5geSj54TQNBBI-mRUXFMycpKXvEVR44&dib_tag=se&keywords=kopf+%C3%BCber+wasser&qid=1730550982&sprefix=%2Caps%2C94&sr=8-8

Bei Buch.de wiederum findet man das Buch bereits mit Bild:

https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1073422338

Aber es ist natürlich auch über jeden Buchladen bestellbar.

Hinweis:

Das E-Book wird aktuell erstellt und wird in wenigen Wochen zu einem niedrigeren Preis zur Verfügung stehen!