Wie gesellschaftliche Genesungs-Erwartungen ME/CFS-Erkrankten schaden können

 

In einem Artikel, der in der Fachzeitschrift „Disability & Society“ veröffentlicht wurde, denkt Zoe Sirotiak (Forscherin und Physiotherapeutin sowie selbst ME/CFS-Betroffene ) über den „Mythos der Genesung“ nach. Sie fragt sich, wie und ob die gesellschaftliche Erwartungen Menschen mit chronischen Erkrankungen wie ME/CFS schaden können.

Als Herangehensweise nutzt sie eine Methodik namens „kritische Autoethnografie“ und verbindet damit persönliche Erfahrungen mit übergeordneten kulturellen, politischen und sozialen Bedeutungen und Verständnissen.

Fünf „miteinander verbundene Erfahrungen“ kristallisierten sich dabei heraus.

ME Research UK erläuterte diese in einem Beitrag. 

Ich habe versucht, diese etwas zu übersetzen und zu kürzen:

1. "Keine Sprache für diesen Verlust“

Sirotaik erläutert, dass Menschen mit Erkrankungen, für die es keine eindeutige medizinische Erklärung gibt, ein unsicheres, anhaltendes Gefühl des Verlusts erleben können. Ihre Gesundheit, ihr Alltag, ihre Identität und ihre Hoffnungen können sich dauerhaft verändern, auch wenn sie für andere gesund wirken. Ihre Trauer wird jedoch oft übersehen oder abgetan.

Eine ausbleibende Genesung wiederum ist nicht nur ein medizinisches Ergebnis. Sie beeinflusst auch, wie eine Person von der Gesellschaft wahrgenommen und behandelt wird. Trauer wird dabei fälschlicherweise als persönliches oder emotionales Versagen umgedeutet. Viele fühlen sich daher unter Druck gesetzt, ihre Erfahrungen in eine hoffnungsvolle, dankbare oder inspirierende Geschichte zu verwandeln, die für andere Menschen leichter zu akzeptieren ist.

2. "Die Grenzen des medizinischen Prozesses“

Sirotak verdeutlicht, dass sich die Medizin tendenziell auf erklärbare und behandelbare Krankheiten konzentriert. Menschen mit Erkrankungen wie ME/CFS wird oft fälschlicherweise gesagt, Stress oder mangelnde Anstrengung seien für ihre Symptome verantwortlich. Bei fehlender Zustandsbesserung werden oft die Patienten dafür verantwortlich gemacht, anstatt die Behandlung oder das Gesundheitssystem in Frage zu stellen.

„Die zugrunde liegende Botschaft ist dieselbe: Du hast die Kontrolle darüber, wie du dich fühlst. Das musst du auch. Wenn sich deine Symptome jedoch nicht mehr bessern oder sich sogar verschlimmern und dein Körper sich weigert, mitzuarbeiten, wird die Schuld wieder auf dich zurückgeschoben. Du hast dich nicht genug angestrengt. Du hast es nicht lange genug versucht. Du hast nicht die richtigen Gedanken gedacht. Ich habe das einmal geglaubt. Ich habe mir selbst die Schuld dafür gegeben, dass es mir nicht besser ging, bis mir klar wurde, dass das Problem nicht bei mir lag. Die Behandlungen scheitern, weil sie nicht berücksichtigen, was diese Erkrankungen wirklich sind; stattdessen sind sie auf das ausgerichtet, womit das System bereits umzugehen weiß.“

3. "Arbeiten aus dem Käfig heraus“

Die Autorin erklärt, dass die Gesellschaft Menschen oft danach beurteilt, wie viel sie arbeiten und leisten können. Sie zeigt anhand ihrer eigenen Erfahrungen auf, dass Produktivität jedoch nicht gleichbedeutend ist mit Gesundheit, Glück oder Genesung.

Das Lob dieser Haltung als Resilienz verschleiert damit die wahren Kosten der Krankheit und kann die ungerechte Vorstellung verstärken kann, dass der Wert eines Menschen davon abhängt, was er leisten kann.

In diesem Abschnitt geht Sirotiak auch darauf ein, dass Menschen mit wenig verstandenen Erkrankungen möglicherweise erst dann ernst genommen werden, wenn sie überhaupt nicht mehr funktionsfähig sind, während bei denen, die aktiv bleiben, fälschlicherweise angenommen wird, sie hätten sich erholt.

4. "Lächeln trotz Zusammenbruch“

Die Autorin erlebte selbst, wie Ärzte damit anfingen, ihre körperlichen Symptome fälschlicherweise als psychische Probleme zu behandeln.

Sie erfuhr damit am eigenen Leib, dass Menschen mit "nicht verstandenen Krankheiten“ in eine Falle geraten können:

Zeigt man Leidensdruck, könnte dies medizinisches Fachpersonal zu der Annahme verleiten, die Krankheit sei „nur Einbildung“, während ein ruhiges Auftreten den Eindruck erwecken könnte, die Erkrankung sei weniger schwerwiegend. Um weiterhin ernst genommen zu werden und Versorgung zu erhalten, fühlen sich Patienten möglicherweise gezwungen, ihre wahren Gefühle zu verbergen, hoffnungsvoll zu wirken und ihr „Leiden“ für andere leichter akzeptierbar zu machen.

In diesem Abschnitt argumentiert die Autorin zudem, dass Gesundheitssysteme oft erwarten, dass Patienten entweder genesen sind oder sich deutlich bessern. Behandlung, Versicherungsleistungen und fachlicher Respekt können davon abhängen, dass Fortschritte gezeigt werden – selbst wenn eine Zustandsstabilisierung oder das Verhindern einer weiteren Verschlechterung das beste realistische Ergebnis ist.

Menschen, bei denen keine Besserung eintritt, können sogar entlassen, wegen mangelnder Anstrengung beschuldigt oder als schwierig und labil behandelt werden.

„Wer vom Drehbuch abweicht, läuft Gefahr, als unkooperativ, labil oder schwierig abgestempelt zu werden, was ihr Leiden zusätzlich von einer medizinischen Untersuchung ausschließt. Emotionale Regulierung wird so zu einer Form institutioneller Kontrolle, die nicht nur prägt, wie Patienten wahrgenommen werden, sondern auch, ob überhaupt weiterhin Anspruch auf medizinische Versorgung haben.“

5. "Hoffnung ist ein Maulkorb“

Hoffnung kann zum Druck werden. Von den Betroffenen wird möglicherweise erwartet, dass sie fröhlich bleiben, weiterhin Behandlungen ausprobieren und sich selbst als „Kämpfer“ bezeichnen, damit andere sich nicht mit der Realität ihrer Krankheit auseinandersetzen müssen. Wenn sie doch die Hoffnung verlieren, werden sie möglicherweise als schwierig oder als weniger pflegebedürftig angesehen.

Bedauerlicherweise lenkt dies die Aufmerksamkeit von den Versäumnissen im Gesundheitswesen, in der Forschung und bei der Unterstützung ab und lässt stattdessen die Einstellung der erkrankten Person als das Problem erscheinen.

„Hoffnung verlangt Konformität und schützt Betrachter vor dem Unbehagen angesichts medizinisch ungeklärter oder nicht heilbarer Zustände. Der Fokus verlagert sich vom Versagen der Institutionen auf die individuelle Einstellung, wobei Resilienz als Tugend und Verzweiflung als persönliche Schwäche dargestellt werden, sodass anhaltendes Leiden eher als Beweis für schlechte Bewältigungsstrategien denn als Ausdruck ungedeckter struktureller Bedürfnisse gilt. Diejenigen, die sich nicht auf Hoffnung einlassen, werden als schwierig, pessimistisch oder behandlungsresistent abgestempelt, was ihre Marginalisierung weiter rechtfertigt.“

Beim Übersetzen und Lesen musste ich immer wieder traurig nicken. Sie hat so Recht.

Den gesamten Text in Englisch findet Ihr hier:
How societal expectations of recovery can lead to harm for people with ME/CFS.