Die Rolle vom Histamin bei MCAS: Bei Anaphylaxie die Rettung, bei lokalen Betäubungen ein Risiko

Vielen MCAS-Betroffenen ist oft nicht klar,

dass Adrenalin bei operativen Eingriffen und v.a. bei lokalen Betäubungen (Zahnarzt, Hautarzt) riskant ist, während es bei einer Anaphylaxie als Notfallmedikament dient.

Daher bin ich Bodychem sehr dankbar, dass sie diesen Widerspruch aufgreift und erklärt: 
Facebook: Adrenalin bei MCAS

Ich selbst hatte leider 2019 einen massiven Mastzellschub durch Procain (PRT-Spritzen aufgrund einer LWS-Problematik).

Daher bestehe ich seither selbst bei tiefergehenden Kiefern-OPs auf adrenalinfreie Betäubungen und habe mit diesen in den letzten Jahren bereits sieben gut überstanden (Zähne ziehen, NICO-Entfernung, Implantatsetzung). In der Regel wird Mepivacain gespritzt, in heiklen Fällen auch Bupivacain.

Auch beim Hautarzt wird bei Biopsien akzeptiert, dass ich nur Mepivacain toleriere. 

Wie bindet man schwerkranke Erkrankte in Studien ein?

Viele Studien zu Post Covid und ME/CFS tragen einen eklatanten Widerspruch in sich: Eine klinische Studie kann nicht patientenzentriert sein, wenn die am stärksten betroffenen Menschen nicht daran teilnehmen können.

Ein neuer Artikel in „Frontiers in Public Health“ untersucht daher sowohl das Potenzial als auch die praktischen Herausforderungen dezentraler Long-COVID-Plattformstudien zu Offlabel-Medikamenten (u.a. LDN, Cetirizin, Famotidin): https://www.frontiersin.org/.../fpubh.2026.1822376/full

Im deutschsprachigen Umfeld geht man einen Schritt weiter:

Das neue Studienregister für die biomedizinische ME-Forschung im häuslichen Umfeld für Deutschland, Österreich und der Schweiz ist von enormer Bedeutung für viele Schwer- und Schwerstbetroffene. Ein Lichtblick am Horizont. 

Diagnostik bei Kindern mit MCAS

Anbei eine Veröffentlichung

„Merkmale bei pädiatrischen Patienten mit klinisch diagnostiziertem Mastzellaktivierungssyndrom“.

Ziel dieser retrospektiven Studie war es, die Merkmale eines klinisch diagnostizierten Mastzellenaktivierungssyndroms (MCAS) bei Kindern zu beschreiben.

Dieses Thema ist bei Kindern bislang nur unzureichend erforscht, und die Diagnosekriterien basieren auf Studien an Erwachsenen.

Ergebnis:

Viele Kinder mit einer klinischen Diagnose von MCAS erfüllten den derzeitigen Grenzwert für erhöhte Tryptasewerte von 11,2 ng/ml nicht, zeigten jedoch multisystemische Symptome, die mit einer Histaminfreisetzung vereinbar waren. Haut- und gastrointestinale Symptome traten am häufigsten auf (>70 %).

Viele Patienten wiesen zudem trotz Tryptase-Werten unter 11,2 ng/ml eine erhöhte Anzahl von Mastzellen in der Darmschleimhaut bei CD117-Färbung auf.

Darüber hinaus sprachen sie klinisch auf die MCAS-Basismedikation an. Zu den gängigen Therapien gehörten H1-/H2-Antihistaminika, Cromolyn und Ketotifen, wobei in 95 % der Fälle ein Nutzen berichtet wurde.

Schlussfolgerung:

Der derzeitige Tryptase-Grenzwert für die MCAS-Diagnose ist für Kinder möglicherweise nicht optimal. Eine CD117-Färbung von Biopsien der Darmschleimhaut kann die Diagnose erleichtern. Die klinischen Manifestationen und Behandlungsmuster bei pädiatrischem MCAS scheinen denen zu ähneln, die bei Erwachsenen beschrieben wurden.

Und damit wären wir wieder bei der Fragestellung, ob ein auffälliger Tryptase-Wert für eine MCAS-Diagnose notwendig ist - was ja auch Afrin, Moldrings und Co. verneinen.

Übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)

Differentialdiagnostik und Ausschlussdiagnostik bei MCAS und ME/CFS

Seitdem die Tochter einer Freundin einige Jahre fälschlicherweise auf ME/CFS diagnostiziert wurde, was sie fast ihr Leben kostete, beschäftige ich mich auch mit der Ausschlussdiagnostik, die weder bei ME/CFS noch bei MCAS in der notwendigen Ausführlichkeit durchgeführt wird. 

Die Tochter hatte Myasthenia Gravis, was erst geglaubt wurde, als sie nach über einem Jahr mit Magensonde und Rollstuhl eine schwere, lebensgefährliche Krise hatte. Erst dann erhielt sie die adäquate Medikation. 

Bei einer jungen Nachbarin, bei der lange Post Covid vermutet wurde und die im Garten mehrmals zusammenbrach (und deswegen im Krankenhaus landete), fand ein vierter Arzt heraus, dass die Schilddrüse nie richtig kontrolliert wurde. Durch die Covid-Erkrankung entwickelte sich eine Hashimoto-Erkrankung. Seitdem sie die Schilddrüsenhormone bekommt, ist sie wieder ein anderer Mensch. 

Natürlich können solche Erkrankung auch begleitend oder als Folge zu Post Covid, MCAS oder ME/CFS auftreten. 

Ich z.B. hatte begleitend zu ME/CFS und MCAS 
- eine chronische EBV und Herpes Zoster Erkrankung (nach 22 Jahren entdeckt)
- starke Nebenwirkungen eines Antidepressivums, durch das ich über 19 Jahre lang täglich Krampfanfälle hatte (nach 19 Jahren entdeckt) 

Des Weiteren leide ich neben vielen anderen Begleiterkrankungen heute noch unter: 
- einer Schilddrüsenunterfunktion 
- chronischen Gastritis und Speiseröhrenentzündung 
- exokrinen Pankreasinsuffizienz 
- einer leichten Schlaf-Apnoe (Zufallsbefund) 
- Laktose- und Fructoseintoleranz 

M.E. ist es ist grob fahrlässig, die Ausschlussdiagnostik zu vernachlässigen. Denn entscheidend ist bei multisystemischen Erkrankungen auch eine multisystemischer Ansatz, bei dem jedes Puzzelteil seinen Beitrag zur Linderung beitragen kann. 


Ähnliche Symptome wie ME/CFS weisen u.a. folgende Erkrankungen auf, die jedoch auch als Begleiterkrankung von ME/CFS auftreten können:[i]

1.      Chronische Infektionen wie Hepatitis oder Lyme-Borreliose

2.      Schilddrüsenerkrankungen

3.      Magen-Darm-Erkrankungen wie Zöliakie oder Morbus Crohn

4.      psychische Erkrankungen wie Depressionen oder Angststörungen

5.      neurologische Erkrankungen wie multiple Sklerose oder Myasthenia Gravis

6.      Autoimmunerkrankungen wie Rheuma oder das Sjögren-Syndrom

7.      Krebs

8.      Blutarmut (Anämie)

9.      Nebenwirkungen von Medikamenten wie Antidepressiva

10.   Schlafstörungen wie eine Schlafapnoe

11.   chronische Schmerzerkrankungen

12.   schädlicher Drogen- oder Alkoholkonsum

Bei einer MCAS-Diagnostik wiederum müssten folgende Erkrankungen abgeklärt werden[i]:

   1.      Diabetes mellitus

2.      Porphyrie

3.      Hereditäre Hyperbilirubinämien

4.      Schilddrüsenerkrankungen

5.      Morbus Fabry

6.      Helicobacter-positive Gastritis

7.      Infektiöse Enteritis

8.      Parasitosen

9.      Chronisch entzündliche Darmerkrankungen

10.  Laktose- oder Fruktoseintoleranz

11.  Mikroskopische Colitiden

12.  Amyloidose

13.  Briden, Volvulus u. ä

14.  Hepatitis

15.  Cholecystolithiasis

16.  Dunbar-Syndrom

17.  Carcinoidtumor

18.  Phäochromozytom

19.  Pankreatische endokrine Tumoren

20.  Primäre gastrointestinale Allergien

21.  Hypereosinophiles Syndrom

22.  Hereditäres Angioödem

23.  Vaskulitis

24. Intestinale Lymphome

Warum werden SIBO-Betroffene nach wie vor so allein gelassen?

 

In einem früheren Beitrag erläuterte ich detailliert die verschiedenen Kohlenhydrat-Unverträglichkeiten und deren Diagnostik (Unverträglichkeit von Kohlenhydraten: Bei ME/CFS leider oft vorhanden). 

Während eine Laktose- und Fructoseunverträglichkeit inzwischen bei fast allen Gastroenterologen jedoch bekannt ist, ist die SIBO/ Dünndarmfehlbesiedlung immer noch Neuland für viele. Wenn dann noch jemand mit einer IMO kämpft (Methanüberwucherung), dann ist man im Kassensystem meist verloren.

Ich selbst kann ein Lied davon singen, da ich wahrscheinlich seit meinem 16. Lebensjahr an einer unerkannten IMO litt. Stuhlgang hatte ich über Jahrzehnte nur alle 14 Tage - es sei denn, ich half mit entsprechenden Medikamenten nach. Kein Arzt schien damit ein Problem zu haben, obwohl ich dadurch massive wiederholte Gastriden hatte.

Erst dank eines ganzheitlichen Mediziners wurde ich mit Anfang 50 von meinem Leiden erlöst. Dieser entdeckte zudem, dass ich zuwenig Magensäure produziere, eine starke exokrine Pankreasinsuffizienz sowie einen zu langsamen Nahrungstransit habe. Durch Betain HCL, Kreon und mit Hilfe von LDN, das ab 4 mg als Prokinetikum gegen Verstopfung hilft, hatte ich zumindest die Voraussetzungen geschaffen, dass ich besser verdaue. Darüber hinaus erhielt ich für 14 Tage Rifaximin (in meinem Fall jedoch die Kinderdosis, da ich auf Medikamente sehr stark anspreche).

Normalerweise wird bei IMO eine andere Medikation empfohlen. Bei mir reichte jedoch das Rifaximin allein, um dieses Thema ein für alle mal zu beenden.

Die Schwefelwasserstoff-SIBO wiederum, die durch zu hohe sulfatreduzierende Bakterien auftritt, tritt bei mir immer wieder auf. Mir hilft hier v.a. Lacto Plantarum sowie angemessene Werte von Molybdän, die ich regelmäßig messe (ein gutes Produkt gibt es übrigens von formmed). Bisher benötigte ich nur einmal - nach einer schweren Covid-Erkrankung - extra Rifaximin.

Daher lebe ich mit dem Thema - wie so viele MCASler- und ME/CFSler, für die SIBO ein alltäglicher Begleiter ist. 

Das zeigen die Selbsthilfegruppen und das Aufkommen der Darmberater und -behandler auf dem Gebiet.

Angesichts der Häufigkeit der Erkrankung darf man sich gern fragen, ob SIBO eigentlich das Synonym für den guten, alten Reizdarm ist - und ob es nicht endlich an der Zeit wäre, alle Ärzte diesbezüglich angemessen zu schulen.

Martin Rücker von den riff reportern hat das in seinem Artikel "Darmbeschwerden: Warum so viele Menschen mit „SIBO“ keine Hilfe erhalten"  auf jeden Fall ziemlich deutlich gemacht.

Fortschritt beim Mastzellaktivierungssyndrom: die globalen Konsens-2-Diagnosekriterien nach sechs Jahren

 

Die internationale Expertengruppe um Prof. Dr. Lawrence B. Afrin und Prof. Dr. Gerhard J. Molderings hat in diesem Sommer eine umfassende Übersicht zu Diagnostik und Therapie von Mastzellaktivierungssyndromen (MCAS) und Mastozytose veröffentlicht. Auch wurde die Entwicklung der Diagnostik nach Einführung der Konsens-2-Diagnosekriterien vor sechs Jahren dokumentiert.

Die zentrale Botschaft der Arbeit:

a) MCAS ist eine häufige und nach wie vor meist unerkannte Erkrankung (17 bis 20 Prozent)

b) Normale Tryptase-Werte sowie fehlende Anaphylaxie schließen MCAS nicht aus.

c) Unterdiagnostik ist ein größeres Problem als Überdiagnostik.

e) Zur Diagnostik siehe Bild

Die Studie weist zudem darauf hin, dass MCAS an vielen Erkrankungen wie neurologischen, gynäkologischen Erkrankungen sowie Bindegewebserkrankungen wie hEDS oder Long Covid beteiligt sein kann.

Gleichzeitig zeigt die Arbeit auf, wie breit das therapeutische Spektrum inzwischen ist – von Antihistaminika, Cromoglicinsäure und Ketotifen über Omalizumab bis hin zu modernen zielgerichteten Therapien wie Avapritinib oder Midostaurin. Entscheidend bleibt jedoch nach wie vor: Es gibt keine Standardtherapie für Betroffene. Die Behandlung muss individuell an Symptome, Begleiterkrankungen und Verträglichkeit angepasst werden.

Es ist noch viel Forschung notwendig!

Hier der Link zu dem lesenwerten Fachartikel:

https://www.degruyterbrill.com/.../10.1515/dx-2026-0016/html

Quelle: Ehler-Danlos Organisation e.V.

Wie hängen ME/CFS und MCAS zusammen?

Eine Studie macht es deutlich. Ca. 25 Prozent aller ME/CFSler leiden auch unter einer Mastzellaktivierung - unabhängig, ob diese primär oder sekundär ist: 

The Clinical Relevance of Mast Cell Activation in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

Immer wieder wird nach den Zusammenhängen zwischen ME/CFS und MCAS gefragt. Während Patienteninitiativen die beiden Erkrankungen immer noch getrennt voneinander betrachten, wird zunehmend klar, dass diese beiden Erkrankungen eng zusammenhängen - und für viele Betroffene eine Einheit bilden.

Fakt ist auf jeden Fall, dass eine nicht unerhebliche ME/CFS-Subgruppe, nämlich ca. 25 Prozent aller ME/CFSler, auch an MCAS leidet. Diese Subgruppe leidet auch öfters unter POTS und orthostatischer Intoleranz (OI). Ihr helfen im Vergleich zu ME/CFSlern ohne MCAS auch andere Medikamente bei POTS und OI.

Nicht umsonst beinhaltet daher die ME/CFS Offlabel Medikation auch die MCAS Basismedikation, selbst wenn keine offizielle MCAS Diagnose besteht. In Österreich wird sie inzwischen sogar bezahlt von den Krankenkassen.

Welche Rolle die Mastzellstabilisatoren in der ME/CFS-Behandlung spielen können, erfährst Du in dem Fasynation-Interview, in dem Dr. Kacik seinen 5-Stufen-Plan erläutert. In diesem beginnt er in der Regel mit der Mastzellstabilisierung, bevor er die weiteren Baustellen behandelt:

https://www.fasynation.de/off-label-medikamente.../

Buprionon: Unverträglich bei MCAS und HIT

Vor einigen Wochen informierte ich über die Rapid Elapse Studie bei Post Covid. 
Dort wird Bupropion über 56 Tage getestet - in der Hoffnung, die Erschöpfung zu lindern: 
Post Covid: Die Rapid Elapse-Studie mit Bupropion

Ich selbst sehe die Studie sehr skeptisch. Aber ich bin nach all den Jahren der Psychiatrisierung überzeugt, dass ME/CFS und Post Covid nicht mit Antidepressiva geheilt werden können. Da ich selbst unter einer sehr hohen Krampfanfälligkeit leide und zudem früher unter Anorexie litt, wäre Bupronion für mich auch absolut kontraindiziert. 

Aufgrund der wachsenden Verzweiflung eines Probanden habe ich mich trotzdem tiefergehend mit dem Thema beschäftigt - und einen Grund gefunden, warum dieses Medikament für manche Menschen absolut nicht geeignet sein kann. 

Bupronion gilt bei MCAS und Histaminintoleranz als unverträglich - und steht auf der Liste der zu vermeidenden Medikamente: 
https://www.histamined.com/post/medications-to-avoid-with-mcas

Angesichts der Tatsache, dass ein sehr hoher Anteil von Post Covidlern gleichzeitig ein (sekundäres) Mastzellproblem haben dürfte, wächst meine Skepsis hinsichtlich der Studie zunehmend. 

Bitte achtet gut auf Euch! 

MCAS und Medikamente

Aus gegebenem Anlass möchte ich dieses Thema nochmals aus der Versenkung holen und auf ein großes Problem bei einer bestehenden Mastzellerkrankung aufmerksam machen: 

Bei MCAS sind viele Medikamente schwierig bzw. unverträglich und können im Zweifelsfall anaphylaktische, also lebensgefährliche, Schocks auslösen.

Daher muss jedes Medikament vor der Einnahme unter die Lupe genommen werden, wobei

- man den Wirkstoff genau überprüfen muss.

- man unbedingt auch die Hilfs- bzw. Trägerstoffe anschauen sollte, mit denen ein Medikament hergestellt wird.

Denn gerade diese sind für etliche unerwünschte Nebenwirkungen bei einer Histaminintoleranz und MCAS verantwortlich. Und auch für andere Allergiker kann dies gefährlich sein. Forscher aus den USA haben herausgefunden, dass mehr als 90 Prozent aller Medikamente allergene Stoffe enthalten.

Ich z.B. benötige Pankreasenzyme aufgrund einer exokrinen Pankreasinsuffizienz. Das einzige verträgliche Produkt ist hier für mich Kreon, während die Krankenkassen andere Produkte zur Verfügung stellen. Daher brauche ich von meinem Arzt hier immer ein "AUT IDEM"-Kreuz.

Des Weiteren steht mir außer Paracetamol kein einziges verträgliches Schmerzmittel mehr zur Verfügung. Gespräche mit einer Schmerzmedizinerin über dieses Dilemma führten zu keinem befriedigenden Ergebnis - außer dass ich weiß, welches Opiat ich nach einer OP erhalten könnte.Und so halte ich mich v.a. mit Physiotherapie sowie Akupunktur über Wasser. 

Viele Ärzte haben dieses Problem leider nicht auf dem Schirm. Selbst wenn man das Thema von sich auf anspricht, reagieren einige sehr unwirsch und haben kein Verständnis, dafür, dass z.B. ein Aut Idem-Rezept ausgestellt werden muss, um das Präparat ohne unverträgliche Zusatzstoffe zu erhalten. Im Zweifelsfall schicken sie die betreffenden Patienten mit einem Rezept zur Apotheke ("Klären Sie das mit der Apothekerin"). Apotheker sind in der Regel jedoch mit diesen Fragen meist überfordert.

Lassen Sie sich daher nicht mit einem 08/15-Rezept abspeisen. Bleiben Sie klar und fordern Sie Ihren Arzt auf, gemeinsam vor Ort zu klären, welche Medikamente sinnvoll sein könnten. Das Argument, dass der Ärger und der Zeitaufwand bei einem falsch ausgestellten Rezept sehr viel höher sein wird, hat schon manchen ungeduldigen Arzt überzeugt.

Wertvolle Unterstützung bot mir hier hier früher die App "Whatsin", die leider aus finanziellen und rechtlichen Gründen eingestellt wurde. Mit Hilfe dieser App konnte man herausfinden, welche Medikamente mit welchen Wirk- und Zusatzstoffenstoffen für Sie in Ordnung sind.

Heute bleibt mir nur der Kontakt zur Münchner Klösterl-Apotheke sowie zu einer Selbsthilfegruppe.

Darüber hinaus hilft jedoch auch die SIGHI-Medikamentenliste, wo auch eine Liste vieler unverträglichen Medikamente zu finden ist: https://www.histaminintoleranz.ch/.../therapie...

Bei einer gleichzeitig bestehenden Salicylatintoleranz wiederum ist es etwas schwieriger. Pflanzlich basierte Medikamente sind genauso wie Aspirin, ASS und Co. meist tabu. Auch bei äußerlichen Anwendungen ist in der Regel eine individuelle Herstellung notwendig.

Im Ernstfall kann es daher sinnvoll sein, manche Medikamente als Reinstoffe z.B. von der Klösterl Apotheke in München über ein spezielles Rezept zu beziehen. Dies ist in vielen Fällen möglich, auch wenn die meisten Ärzte dies nur auf Privatrezept veranlassen, obwohl die Diagnose MCAS die Notwendigkeit rechtfertigt. 

 

So habe ich z.B. bereits einige Cremes sowie bestimmte Medikamente von entsprechenden Apotheken erhalten. 

Fragen Sie bei Interesse direkt bei der Klösterl Apotheke in München nach, deren Personal sehr hilfsbereit ist.[1]

[1] Die Kontaktdaten der Klösterl Apotheke finden Sie auf deren Webseite www.kloesterl-apotheke.de

Podcast zur Magellan-Studie bei MCAS

Anbei ein Podcast zur Magellan-Studie bei MCAS, die von Dr. Nina Kreddig angeleitet wurde. 

Ich bitte bei der Umfrage zu beachten, dass hier nicht nur MCAS-Erkrankte mit einer klaren Diagnose, sondern auch viele Erwachsene befragt wurden, die bei sich eine Mastzellerkrankung vermuten sowie keine Ausschlussdiagnostik durchgeführt haben - was natürlich einen großen Interpretationsspielraum zulässt. Darüber hinaus ist die Umfrage durch subjektive Antworten und nicht durch objektiv überprüfbare Daten belegt.

Darauf wird in der ersten Studienveröffentlichung selbst auch Bezug genommen:

Das dürfte für die Wissenschaft mit klaren Einschränkungen verbunden sein.

Interessant dürften die Ergebnisse für manche jedoch sicherlich sein!

Crash nach Aciclovir

Seit einigen Tagen weiß ich, dass Aciclovir mit den heftigen Nebenwirkungen bei mir einen heftigen Crash ausgelöst hat. Mein autonomes Nervensystem war tagelang außer Rand und Band, meine Nieren arbeiteten nicht mehr richtig und das Wasser lagerte sich im Körper ein, was bei mir immer zur Taubheit meines rechten Fußes und der Zuspitzung meines S1-Syndroms führt. Starke körperliche Schwäche, Schmerzen und Erkältungssymptome kamen hinzu.

Im umgangssprachlichen Bereich würde man wahrscheinlich von einer Herxheimer Reaktion sprechen - auch wenn diese eigentlich nur auf Bakterien zutrifft.

Dr. Kacik informiert übrigens in einem neuen Podcast-Interview (https://www.fasynation.de/der-podcast-zum-chronischen-erschoepfungssyndrom-me-cfs/) darüber, dass er inzwischen die Virostatika nur noch in sehr niedrigen Dosierungen bei mehreren Gürtelrosen-Schüben verschreibt und bei EBV darauf verzichtet. Das war vor einigen Jahren noch anders (damals verordnete er mir Valaciclovir in hohen Dosen, worauf ich dann jedoch aus einem Bauchgefühl heraus verzichtete).  

Noch bin ich nicht über den Berg, auch wenn sich mein Nervensystem langsam beruhigt - und eine leichte Lymphdrainage heute etwas Besserung brachte. Daher ist weitere Schonung angesagt - bis auf Weiteres.

Wie immer macht ein solcher Crash Angst - und es braucht einmal wieder unfassbar viel Mut, Zweckoptimismus und Zuversicht, um diese Situation auszuhalten - und fest daran zu glauben, dass es auch dieses Mal einigermaßen gut ausgehen wird.

Und wie immer frage ich mich nach über 24 Jahren mit dieser Erkrankung, woher ich die Kraft noch hernehme. Es ist erstaunlich, was ein Mensch aushalten kann.

Allergie- und Endoskopietagung am 9. und 10. Oktober des VAEM e.V.

 

Interessierte können sich auch in diesem Jahr kostenlos zur jährlichen Allergie- und Endoskopietagung am 9. und 10. Oktober anmelden. Organisiert und durchgeführt wird diese am Malteser Waldkrankenhaus Erlangen mit dem Verein für Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen (VAEM e. V.). MCAS nimmt dabei einen großen Stellenwert ein. 

Beim Patiententag am Freitag, 9. Oktober 2026 referieren ab 13 Uhr renommierte ÄrztInnen. Neben Vorträgen und Diskussionsrunden haben Sie bei „Meet the Expert“ die Möglichkeit, persönliche Fragen direkt mit Spezialistinnen und Spezialisten zu besprechen.

Am 10. Oktober findet der Ärztetag statt. Auch hier können in Round Tables individuelle Fragestellungen und komplexe Patientenfälle direkt mit ausgewiesenen Expertinnen und Experten diskutiert werden.

Mehr Informationen und die Anmeldemöglichkeit findet Ihr hier: https://allergietagung.de/

ME/CFS: Der Umgang mit Heilversprechen und Geheilten - Verweis auf einen Blogbeitrag von Mirja

Ich möchte einen Blogbeitrag in der Diskussion um die Flut an vermeintlichen Heilungsgeschichten gern teilen.

"Seit einiger Zeit sind Erfahrungsberichte von Menschen, die angeben, von ME/CFS genesen zu sein, in Medien und sozialen Netzwerken und teilweise sogar in wissenschaftlichen Case Reports sehr präsent. Nun könnte man meinen: „Schön, das macht Hoffnung und jede Erfahrung hat ihre Berechtigung, schließlich glauben wir allen Betroffenen.“ Aber ganz so einfach ist das gerade dann nicht, wenn Heilsversprechen, kommerzielle Therapien oder Therapien, die sich bereits in anderen Erfahrungsberichten oder gar Studien als schädlich erwiesen haben, ins Spiel kommen. Oder wenn sich schlichtweg Erfahrungsberichte von Genesenen und Krankgebliebenen vermeintlich „gegenüberstehen“."

Quelle: Wie geht man mit missionierenden Recoverees um? (K)eine persönliche Anleitung für politische Selbsthilfe

M.E. vermischen sich hier viele Themen.

- Zum einen ist die Kommerz-Absicht (MLM-Vertriebe, Programmanbieter etc.) eine klare Komponente, die irreführende Heilungsgeschichten hervorruft. Hier gehe auch ich inzwischen ganz klar dagegen vor, da es den Menschen falsche Hoffnungen "vorgaukelt".

- Zum anderen dürfte klar sein, dass bei Post Covid Heilungen möglich sind, während sie bei der chronifizierten ME/CFS mit Begleiterkrankungen kaum mehr denkbar ist. Ich bevorzuge daher lieber den Begriff Remission, der es wesentlich besser trifft und der Krankheit gerechter wird. Irgendwann treten zudem unwiderrufbare Schädigungen zusätzlich auf wie kaputte Kapillare, degranulierte Mastzellen, Pankreasinsuffizienz oder Nebenniereninsuffizienz. Nicht alles ist vom heutigen Stand der Medizin - und auch nicht aus Sicht der Alternativmedizin - heilbar.

- Und zum dritten bezeichnen sich viele Menschen bereits auf einem höheren Level der Erkrankung als geheilt, obwohl sie in ihrem Alltag und Leben nach wie vor gut auf sich achtgeben müssen - und nicht mehr auf ihr Leistungsniveau von früher zurückkehren.

Da ich selbst zu Beginn meiner Erkrankung nach zwei Jahren glaubte, wieder gesund zu sein, kann ich auch die Euphorie mancher kurz Erkrankter verstehen, die in einer besseren Phase von einer Genesung sprechen. Das subjektive Gefühl eines Einzelnen belegt jedoch keine Heilung. Meine Schwester glaubte selbst, von ihrem Krebs genesen zu sein - musste sich dann jedoch aufgrund sehr klarer MRT-Bilder mit einer anderen Realität beschäftigen.

Leider sprechen zudem viele Langzeiterkrankte von regelmäßigen - teilweise starken - Rückschlägen, so auch ich. Die Warnungen, auch in besseren Phasen auf sich gut achtzugeben, wollen wiederum junge Menschen ungern hören.

Ich kann daher nur wie viele andere darauf pochen:

Wir brauchen mehr medizinische Forschung.

Und wir brauchen radikale Ehrlichkeit und Akzeptanz der Situation, kein Schönreden, kein Vorgaukeln und keine Geschäftemacherei - v.a. auch in den Selbsthilfegruppen.

Die Problematik vieler ME/CFS-Online-Genesungsprogramme: Ihre Versprechen

 

Dr. Karin Kelle-Herfurth verwies bei linkedin auf einen Beitrag von David Tuller in seinem Blog „Trial By Error“, der einen aktuellen Recovery Report“ zu ME/CFS analysiert und auf die vielen Unstimmigkeiten und Qualitätsmängel hinweist. 

Es geht in dem Report um den Erfolg von Online-Genesungsprogrammen und damit um die oft diskutierten und zunehmend kritisierten Brain Retraining-Programme, von denen inzwischen auch die deutsche ME/CFS Gesellschaft abrät: (https://www.mecfs.de/therapie-von-me-cfs/).

Bei diesen Programmen wird – direkt oder indirekt – eine Genesung durch Selbstheilung propagiert. Dadurch werden die Erkrankten für ihre eigene Gesundung verantwortlich gemacht. Am gefährlichsten sind in diesem Rahmen die Übungen, in denen gelernt wird, die eigenen körperlichen Warnsymptome zu ignorieren. Dies wiederum kann bei bestehender PEM/ PENE schwerwiegende Schädigungen und Verschlechterungen hervorrufen.

Perfide ist dabei, dass den Geschädigten von den Coaches der Programme meist die Schuld für die Verschlechterung selbst gegeben wird: „Du hast es falsch gemacht“, „Du musst Deine Haltung ändern“, „Du hast es zu sehr gewollt“.

Oder wie Tuller schreibt:

“They just didn’t get better. In many cases, they got worse. They do not need to be told again that they would get better if only they did x, y and z.”

Ich selbst bin auf diese Thematik bereits vor einigen Jahren gestoßen. Obwohl ich bereits vorher große Zweifel hatte, habe ich mir damals das Gupta Programm besorgt. Und ich war entsetzt angesichts einiger Inhalte. Gupta ist weder Mediziner noch Neurobiologe, aber ein großartiger Kommunikator, der v.a. im NLP ein Meister ist.

Dies trifft auch auf andere Anbieter wie Joe Dispenza zu, die sich auf dem Gebiet tummeln und die inzwischen mit anderen Schlagworten werben. So wirbt eine Ärztin, die sich nach Post Covid und ME/CFS als geheilt bezeichnet, dass ihr Genesungsprogramm für ME/CFS und MCAS auf der „Cell Danger Response-Theorie basiert. Ihr Ehemann, ein Mind-Body-Coach und Heilpraktiker für Psychotherapie, zieht aus dieser Theorie folgende Schlussfolgerung: „Die Veränderungen bei Long COVID und ME/CFS sind dynamische biologische Prozesse – keine zwangsläufig dauerhaften Schäden. Genau deshalb beschäftigen wir uns bei unserem Programm damit, wie der Körper schrittweise wieder mehr Sicherheit und Regulation finden kann.“ Und wieder einmal kommen die allbekannten Schlagworte ins Spiel: „Sicherheit und Regulation“.

Für mich als Laiin eine völlig unzulässige Schlussfolgerung – v.a. wenn man Interviews mit Forschern verfolgt, die zum einen die Cell Danger Theorie in der Praxis überprüfen und zum anderen seit Jahren nach einem Medikament oder Weg suchen, um die Cell Danger Response zu stoppen (siehe u.a.: https://www.mecfs.de/deutsche-uebersetzung-qa-mit-ron-davis/). Wer selbst zudem Kenntnis darüber hat, wie viele bereits degranulierte Mastzellen in körpereigenen Biopsien gefunden werden, der weiß auch, dass es hier nicht mit einem Reset-Knopf getan ist – da die Degranulation bisher nicht rückgängig gemacht werden kann.

Da die Cell Danger Response darüber hinaus bereits als Theorie für Krebserkrankungen, Parkinson, Herz-, Leber- und Nierenerkrankungen, Multiple Sklerose etc. gehandelt wird (https://www.sciencedirect.com/.../pii/S1567724913002390), ist der Schluss, dass mit Sicherheit und Regulation „…alles wieder gut wird“, doch sehr wagemutig.

Ungeachtet dessen verweigerte mir die genannte Ärztin noch schon mehrmals einen Einblick in ein Inhaltsverzeichnis bzw. die Modul-Überschriften, obwohl sie ihr Pacing-Programm mit zwei Gesprächen für über 300 EUR verkauft. Ein Verhalten von Anbietern, das ich schon öfters beobachtet habe.

Schwierig finde ich, dass viele dieser ME/CFS-Programme in der Tat hilfreiche Entspannungsübungen sowie gute Ansätze und Erläuterungen enthalten. Sieht man einmal von der angeleiteten Ignoranz der eigenen körperlichen Symptome ab, so sind Meditationen und Atemübungen, Körperreisen und Nervus Vagus-Übungen nur für sich gesehen erst einmal für die meisten Menschen ungefährlich und können als Entspannungsübungen sowie für den Umgang mit der Erkrankung sehr hilfreich sein. Daher kann ich z.B. dem Angebot von Prof. Dr. Stark und dem reactive-Programm in Abstrichen etwas abgewinnen – sofern man die gefährlichen Übungen und Aussagen außer Acht lässt. Dies wiederum ist wahrscheinlich jedoch nur erfahrenen Erkrankten möglich.

Die Problematik liegt also in den Botschaften, die mit den Genesungsprogrammen verbunden sind. Kein Anbieter würde sich erdreisten, die Behauptung aufzustellen, dass Krebs durch diese Übungen heilbar ist bzw. stark zurückgehen kann.

Bei ME/CFS und Co. wiederum findet man diese Aussagen zuhauf – womit wiederum der enorme Preis der Programme gerechtfertigt wird. Für eine herkömmliche Meditations- oder Entspannungs-App kann man nun mal nicht über 300 EUR verlangen. Hier muss die Hoffnung mit auf die Preisliste.

Einer der größten Fehler der Online-Programme liegt m.E. zudem in dem Glauben, dass bei ME/CFS keine auffälligen Befunde vorliegen. Der zunehmende Irrtum lautet: „In der Diagnostik wird nichts gefunden. Also ist da auch nichts“. Diese Annahme wird auch von anderen Behandlern in Bezug auf MCAS oder MCS bemüht und war in den 60er Jahren bei Multipler Sklerose gängig.

Und hier lautet mein klares Veto:

Wenn die Betroffenen wirklich gründlich untersucht werden (was leider in unserem Kassensystem nicht mehr bezahlt wird), dann wird man etliche klar zu diagnostizierbaren Auffälligkeiten sowie teilweise unumkehrbare Begleiterkrankungen finden, die zumindest einen Teil der schwerwiegenden Symptome erklären. Je länger jemand erkrankt ist, desto mehr Schäden werden feststellbar sein. Small Fiber Neuropathien, Pankreasinsuffizienz, beschädigte Kapillare, degranulierte Mastzellen, Nebenniereninsuffizienz und Co. sind keine Seltenheit. Das ist nicht „Nichts“ – da wurde nur nicht genau hingeschaut. Dies erlebte ich selbst – und dies erlebten auch viele Mit-Betroffenen.

Sobald jedoch klare medizinische Befunde vorliegen, kann nicht mehr mit der Hoffnung argumentiert werden „Das ist alles nur Dein Nervensystem“.

Und so wären wir wieder beim springenden Punkt:

1. Wir brauchen Biomarker.

2. Wir brauchen mehr Diagnostik für alle.

3. Wir brauchen mehr Forschung.

Dokumentar-Filmtipp: ARTE am 25.02. um 22.40 h: "Chronisch krank - chronisch ignoriert"

Triggerwarnung!

Ein wichtiger Film - für alle Außenstehenden!

Für Betroffene könnte er zu schweren Crashs führen. Daher bitte ich Sie als Erkrankte, sich wirklich gut zu überlegen, ob Sie sich den Film anschauen wollen.

Der Film berichtet u.a. über schwer erkrankte Betroffene und ihre Angehörigen. Es geht v.a. um Betroffene, die weder sprechen noch sitzen können und/ oder seit Jahren im Dunkeln liegen. Andere sitzen im Rollstuhl und sind arbeitsunfähig. Alle sind aus ihrem Leben gerissen worden.

In diesem Zusammenhang greift der Film auch das letzte Tabu auf: ME/CFS hat eine hohe Sterberate. Manche Erkrankte sterben an den Krankheiten, weil sie keine Hilfe erfahren. Andere entscheiden sich für den Suizid weil die Symptome nicht mehr aushaltbar sind und es keine Perspektive gibt.

Denn viele Betroffene sind vollständig alleine gelassen, da die meisten Ärzte nach wie vor nicht bereit sind, sich in die Materie dieser multi-systemischen Erkrankungen einzuarbeiten, die auf der Universität immer noch nicht gelehrt wird. Sie erleben - immer noch - Odysseen durch das Medizinsystem. Der Film berichtet daher auch über die fehlende Aufklärung, über Falschbehandlungen. Er zeigt die Einzelkämpfer unter den Forschern, die seit Jahren auf der Suche nach ausreichender Forschungsförderung sind, um ihre Studien durchführen zu können. Und er erzählt von Ärzten, die versuchen den Betroffenen in ihrer Not zu helfen.

Der Film „Chronisch Krank – Chronisch Ignoriert“ wird nach der TV-Ausstrahlung für weitere 30 Tage in der ARTE-Mediathek zu sehen sein.

 

Erschreckende Parallelen...

Gerade habe ich eine Biografie von Mildred Scheel gelesen.

Wer sie nicht (mehr) kennt: Sie war die Frau des Bundespräsidenten Scheel in den 70ern und hat als Ärztin und Radiologin die Deutsche Krebshilfe gegründet, die übrigens in diesem Jahr ihr 50. Jubiläum feierte.

Für diesen Zweck hat sie sich teilweise wirklich zum "Affen gemacht", ist in jeder erdenklichen TV-Sendung wie Dalli, Dalli und Co. aufgetreten und für Spendengelder geworben. Bei Staatsbesuchen hat sie Autogramme u.a. von Breschnew und Co. besorgt, um diese für die Krebshilfe zu versteigern.

Sie war die Erste, die sich dafür eingesetzt hat, dass Vorsorge betrieben wird, Patienten ernst genommen werden und über die Behandlungen gründlich aufgeklärt werden. Dank Ihrer Initiative wurden die ersten Kinderkrebsstationen gegründet. Darüber hinaus wurden Forschungen unabhängig von Pharmazieunternehmen unterstützt.

Was ich nicht wusste:

Sie wurde deswegen extrem angefeindet von den Ärzten und bekam regelmäßig Drohbriefe nach Hause. Beschimpfungen waren an der Tagesordnung.

Auf der ersten großen Konferenz der Deutschen Krebshilfe, zu der auch Patienten und Angehörige eingeladen wurden, waren gerade einmal 100 Ärzte anwesend... der Großteil der deutschen Ärzteschaft hat sich gesperrt. Die Ärzte kamen v.a. nicht damit klar, dass sie plötzlich mit aufgeklärten Patienten zu tun hatten, die sehr viel mehr Zeit kosteten als früher - und teilweise ihre Kompetenz in Frage stellten.

Daraufhin entschied sich Mildred Scheel einen offenen Brief in der Ärztezeitung zu veröffentlichen, der für sehr, sehr viel Aufsehen sorgte. Auf der nächsten Tagung der deutschen Ärzteschaft hielt sie einen Vortrag. Es wurde gestritten ohne Ende.

Aber sie machte weiter... bis zu ihrem Lebensende. Leider verstarb sie selbst viel zu früh an Darmkrebs.

https://www.krebshilfe.de/50-jahre-deutsche-krebshilfe/mildred-scheel-gruenderin-und-visionaerin/

Die Parallelen zum Thema "ME/CFS" und "MCAS" sind eklatant. Auch hier haben wir v.a. in der Ärzteschaft nach wie vor das Problem... und wir haben leider keine Mildred Scheel, die so selbstbewusst und klar gegen jegliche Widerstände agiert.

Mich hat das alles sehr, sehr nachdenklich gemacht.