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Samstag, 19. September 2026

Wie findet man heutzutage heraus, ob eine Studie fehlerhaft ist oder manipuliert wurde?

 


Wissenschaftliches Fehlverhalten ist ein heikles Thema. Es ist schwierig, nachzuweisen, dass ein Forscher Daten gefälscht hat. Anschuldigungen können zudem schwerwiegende Folgen haben.

Dies könnte erklären, warum diesem Thema lange Zeit wenig Aufmerksamkeit geschenkt wurde – und die Annahme herrschte, dass es nur wenige Fälschungen gibt. Die meisten Fälle wurden früher zudem nicht von Herausgebern oder Gutachtern aufgedeckt, sondern von Whistleblowern (oft Doktoranden) aus demselben Forschungsteam.

Bis vor kurzem suchten daher nur wenige Menschen in der Wissenschaft aktiv nach Betrugsfällen. Zwar bewerteten Autoren systematischer Übersichtsarbeiten die Qualität von Studien. Doch sie gingen selten davon aus, dass manche Ergebnisse möglicherweise vollständig erfunden waren. Dies gehörte nicht zu ihren Aufgaben. Fast alle waren überzeugt, dass Forscher in gutem Glauben handelten.

Eine oft zitierte Schätzung stammt aus einer Metaanalyse von Umfragen zum wissenschaftlichen Fehlverhalten unter Forschern aus dem Jahr 2009: Dort gaben etwa 2 % der Wissenschaftler zu, mindestens einmal Daten oder Ergebnisse erfunden, gefälscht oder verändert zu haben“.

In den letzten 15 Jahren hat sich die Situation jedoch langsam gewandelt. Große Forschungskooperationen stellten fest, dass viele einflussreiche Studien aus der Psychologie und den biomedizinischen Wissenschaften nicht reproduzierbar waren. Als Reaktion auf diese „Replikationskrise“ wurden wissenschaftliche Methoden und Ergebnisse genauer unter die Lupe genommen. Ermittler begannen, nach unmöglichen statistischen Ergebnissen und manipulierten Bildern zu suchen. Es gab eine Menge Leichen im Keller.


Skandale in den letzten 15 Jahren: Eine Flut von Rücknahmen

Einige Beispiele: 

a) Die Amyloid-Hypothese in der Alzheimer-Forschung
Eine einflussreiche Veröffentlichung aus dem Jahr 2006 in der Fachzeitschrift „Nature“, sagte aus, dass die Ablagerung von Amyloid-Proteinen ein wesentlicher Auslöser für die Neurodegeneration ist. Sie musste wegen manipulierter Bilder zurückgezogen werden. In ähnlicher Weise hat das Pharmaunternehmen Cassava Sciences kürzlich seine klinischen Studien zu Alzheimer eingestellt, nachdem bekannt wurde, dass die ihnen zugrunde liegende Forschung ebenfalls manipulierte Bilder enthielt.

b) Skandale an Universitäten
Das Dana Farber Cancer Institut, das mit der Harvard Universität verbunden ist, zog sechs Artikel zurück, nachdem ein Biologe in einem Blog zahlreiche Probleme aufgedeckt hatte. Unterdessen trat der Präsident der Stanford University zurück, nachdem bekannt wurde, dass seine Forschung eine „ungewöhnlich hohe Häufigkeit von Manipulationen an Forschungsdaten und/oder wissenschaftlich unzulängliche Praktiken“ aufwies.

c) Hydroxchloroquin bei Covid
Zu Beginn der SARS-CoV-2-Pandemie behauptete eine vielfach zitierte französische Studie, dass Hydroxychloroquin (Markenname Plaquenil) ein wirksames Mittel zur Behandlung von COVID-19 sei. Diese Studie wurde nun aufgrund schwerwiegender wissenschaftlicher Mängel zurückgezogen. Bei näherer Prüfung wurden auch mehr als 30 weitere Veröffentlichungen derselben Forschungsgruppe zurückgezogen.

Doch damit nicht genug. Eine groß angelegte Studie in der Fachzeitschrift „The Lancet“ kam zu dem Schluss, dass Hydroxychloroquin bei der Behandlung von COVID-19 unwirksam sei, doch auch diese Studie wurde letztendlich diskreditiert. Die Studie stützte sich auf eine Datenbank mit Daten aus mehr als tausend Krankenhäusern, die von dem Unternehmen Surgisphere zusammengestellt worden war. Einige dieser Daten erschienen unglaubwürdig. So lag beispielsweise die Zahl der COVID-19-Todesfälle in Australien über der offiziell erfassten Zahl. „The Lancet“ zog den Artikel zurück, wobei der Herausgeber ihn als „ein schockierendes Beispiel für wissenschaftliches Fehlverhalten inmitten einer globalen Gesundheitskrise“ verurteilte.

d) Ivermectin
Studien zu Ivermectin (einem weiteren Medikament, das als Behandlung für COVID-19 angepriesen wurde) waren nicht besser. Mehrere Studien wiesen Unregelmäßigkeiten oder unrealistische Zahlen auf und wurden zurückgezogen. Eine Cochrane-Übersichtsarbeit schloss die Hälfte aller Studien (7 von 14) aus, „da diese Studien die erwarteten ethischen und wissenschaftlichen Kriterien nicht erfüllten“.

Die Folgen: Schwere Schäden

Neben der Verschwendung von Forschungszeit und -geldern hat wissenschaftliches Fehlverhalten in der medizinischen Forschung v.a. gesundheitliche Schäden verursacht.

Drei Beispiele: 

a) Joachim Boldt: Hydroxethylstärke bei OPs
Nehmen wir das Beispiel des deutschen Anästhesisten Joachim Boldt. Er veröffentlichte mehrere Artikel über Hydroxyethylstärke, eine Lösung, die das Blutvolumen bei kritisch kranken Patienten während einer Operation erhöht. Seine Studien zeigten eine geringere Sterblichkeitsrate bei den behandelten Patienten im Vergleich zu einer Kontrollgruppe. Die meisten seiner Studien wurden jedoch aufgrund von wissenschaftlichem Fehlverhalten – darunter das Fehlen einer ethischen Genehmigung und die Fälschung von Daten – zurückgezogen. Eine Übersichtsarbeit im JAMA ergab, dass Stärkeinfusionen – ohne Berücksichtigung von Boldts Studien – mit Nierenversagen und einem erhöhten Sterberisiko in Verbindung standen.

b) Don Poldermann: Betablocker vor OPs
Ein weiterer prominenter Fall ist der des niederländischen Kardiologen Don Poldermans. Seine Forschungsergebnisse deuteten darauf hin, dass die Verabreichung von Betablockern vor einer Operation Komplikationen wie Herzinfarkte und Schlaganfälle reduzieren könnte. Auf der Grundlage seiner Erkenntnisse wurde dieser Ansatz in einigen medizinischen Leitlinien empfohlen. Im Jahr 2012 kam eine Untersuchung seines ehemaligen Arbeitgebers, der Erasmus Medical School, jedoch zu dem Schluss, dass Poldermans fiktive Daten verwendet hatte. Eine Übersichtsarbeit aus dem Jahr 2014, in der seine Studien ausgeschlossen wurden, ergab, dass Betablocker zu einem Anstieg der Sterblichkeit um 27 % führten, und forderte eine rasche Aktualisierung der klinischen Leitlinien. Es ist unklar, wie viel Schaden die falschen Daten angerichtet haben. Manche Schätzungen gehen jedoch
von bis zu Hunderttausenden von Todesfällen aus.

c) Steroide vor dem Kaiserschnitt
Eine Cochrane-Übersichtsarbeit aus dem Jahr 2018 kam zu dem Schluss, dass die Verabreichung von Steroiden vor einem Kaiserschnitt die Atmung bei Frühgeborenen verbessern würde. Diese Erkenntnisse flossen in mehrere Leitlinien ein. Die Daten zur späten Schwangerschaft basierten jedoch lediglich auf einer britischen und drei ägyptischen Studien. Letztere waren mit statistischen Problemen und unrealistischen Daten behaftet. Die Redaktion zog den Artikel daraufhin mit einer Warnung zurück. 2021 zeigte sich, dass die Evidenz nicht ausreichte, um eine Schlussfolgerung zu ziehen.

Wie erkennt man Fälschungen?

a) „Zu schön, um wahr zu sein“
Manchmal wird wissenschaftliches Fehlverhalten aufgedeckt, weil die Studienergebnisse zu gut erscheinen, um wahr zu sein. Sie fallen durch ihre enormen Effektstärken oder das Fehlen von Behandlungskomplikationen auf.

Kritiker merkten beispielsweise an, dass die Ergebnisse des japanischen Forschers Yoshitaka Fujii „unglaublich schön“ aussahen – ein Jahrzehnt, bevor er mit mehr als 170 zurückgezogenen Artikeln den zweiten Platz auf der „Retract Watch“-Rangliste einnehmen sollte.

Die Daten des Sozialpsychologen Diederik Stapel passten so perfekt zu seinen Hypothesen, dass jemand während einer Forschungssitzung scherzhaft bemerkte: „Es ist, als hätte er diese Daten selbst erfunden.“ Das war leider nicht weit von der Wahrheit entfernt. Stapel belegt mittlerweile den achten Platz auf der „Retraction Watch“-Rangliste. Die „New York Times“ beschrieb ihn als „Betrüger“, der „einen dreisten wissenschaftlichen Betrug begangen hat, indem er Studien erfand, die der Welt genau das erzählten, was sie über die menschliche Natur hören wollte“.

b) Paper Mills
In anderen Fällen versuchen Autoren, nicht durch ihre gefälschten Artikel aufzufallen. Sie wollen weder die Politik beeinflussen noch Aufmerksamkeit erlangen, sondern lediglich schnell und einfach eine Veröffentlichung erzielen. Diese hilft Ärzten und Forschern bei Beförderungen oder Doktortiteln

Zwielichtige Unternehmen machen sich diese Nachfrage zunutze, indem sie Forschungsartikel verfassen und zahlenden Kunden anbieten, als Autor genannt zu werden. Schätzungen zufolge haben diese sogenannten „Paper Mills“ Tausende problematischer Artikel in die Fachliteratur eingeschleust.

Wie aber werden Fälschungen heutzutage aufgedeckt?

a) Paper Mills
Bei sogenannten „Paper Mills“ gibt es oft eindeutige Warnzeichen - wie zum Beispiel Autorenangaben, die nicht zum Inhalt des Artikels passen oder das Hinzufügen neuer Autoren kurz vor der Veröffentlichung.

b) Bild-Manipulationen
Automatisierte Tools wie Imagetwin können duplizierte oder manipulierte Bildern erkannt werden. Durch sorgfältige Untersuchung der Abbildungen fanden sich z.B. Fälle, in denen Teile eines Bildes in einem anderen Experiment dupliziert wurden oder in denen ein Hintergrund subtil in ein anderes Bild hineinretuschiert wurde.

c) Doppelte Datensätze
Datensätze können auch Anzeichen für Duplikate offenbaren, beispielsweise wenn dieselben Zahlen in verschiedenen Experimenten auftauchen oder Spalten in Excel-Tabellen kopiert und eingefügt wurden. In einem Fall von Fuji fiel den Lesern auf, dass die Häufigkeit von Kopfschmerzen in 13 verschiedenen Artikeln zwischen den Gruppen identisch war.
Wenn Ermittler Zugriff auf eine Excel-Tabelle haben, können sie auch das Änderungsprotokoll einsehen, um festzustellen, welche Änderungen an der Datei vorgenommen wurden (wenn man ein Excel-Dokument entpackt, erhält man eine „calcChain.xml“-Datei, die diese Informationen enthält). Häufiger weigern sich Forscher jedoch, ihren Datensatz offenzulegen, sodass Betrugsermittler nur mit zusammenfassenden Statistiken arbeiten können.

d) Die Carlisle Methode
Der Anästhesist John Carlisle entwickelte eine Methode unter Verwendung von Ausgangswerten aus randomisierten Studien. Sie ist bei weitem nicht perfekt, kann aber als Screening-Instrument nützlich sein, um verdächtige Veröffentlichungen zu erkennen. So trug sie beispielsweise dazu bei, Probleme bei einer großen Studie zur Mittelmeerdiät aufzudecken, die im „New England Journal of Medicine“ veröffentlicht wurde.

e) GRIM und SPRITE: unmögliche Werte
Oft sind auch die zusammenfassenden Daten höchst unwahrscheinlich. In dem Zusammenhang haben Nick Brown und James Heathers eine Software namens SPRITE entwickelt, die mögliche Datensätze anhand von Zusammenfassungsstatistiken rekonstruiert.
Brown und Heathers wiederum erschufen ein Tool namens GRIM (granularity related inconsistency of means), um inkonsistente Mittelwerte zu überprüfen.

f) Statcheck
Andere Forscher haben voll ausgereifte automatische Tools entwickelt, um wissenschaftliche Arbeiten auf Unstimmigkeiten zu überprüfen. Das von Michele Nuijten entwickelte Statcheck beispielsweise berechnet die Teststatistiken der angegebenen p-Werte neu. Das Programm ist eher eine Rechtschreibprüfung für statistische Angaben als wie ein Tool zur Betrugsaufdeckung. Es funktioniert jedoch nur für Statistiken, die im Format der American Psychological Association (APA) dargestellt sind, während medizinische Fachzeitschriften oft andere Formate verwenden.

g) Seek & Blast
In der Genforschung gibt es ein Tool namens „Seek & Blast“. Dieses Programm, das von der Krebsforscherin Jennifer Byrne entwickelt wurde, konzentriert sich auf Nukleotidsequenz-Reagenzien, kleine DNA- oder RNA-Stücke, die an bestimmte Stellen des natürlichen genetischen Materials binden. Seek & Blast überprüft automatisch, ob Forscher das richtige Reagenz für das genetische Ziel verwenden, das in der Veröffentlichung angeblich untersucht wird.

h) Verzerrte Formulierungen
Zudem gibt es inzwischen auch einen Detektor für „gequälte Formulierungen“.
Manchmal kopieren Forscher Text aus anderen wissenschaftlichen Artikeln und fügen ihn ein. Um Plagiatsvorwürfe zu vermeiden, nutzen sie Tools, die den Text automatisch umformulieren. Manchmal entstehen dabei Formulierungen, die seltsam klingen und im Kontext keinen Sinn mehr ergeben - .ein Hinweis darauf, dass eine Arbeit von einer „Paper Mill“ produziert wurde.
Guillaume Cabanac und seine Kollegen haben Pionierarbeit bei der Erkennung von „verzerrten Formulierungen“ in der Informatik geleistet, doch andere haben diese Methode in der Medizin angewendet und einige urkomische Beispiele gefunden.

i) Fehlende ethische Genehmigung
Viele der oben genannten Tools liefern eher Warnsignale als eindeutige Beweise. Die von ihnen aufgedeckten Fehler können zufällig und harmlos sein. Unterschiedliche Rundungsmethoden könnten einige Unstimmigkeiten erklären.
Wenn jedoch mehrere Warnsignale auftreten, könnten Forscher andere Arbeiten derselben Autoren untersuchen, um festzustellen, ob diese Duplikate oder Unstimmigkeiten enthalten. Dies ermöglicht es ihnen, gegenüber Fachzeitschriften und Universitäten stichhaltigere Argumente vorzubringen und eine Untersuchung zu beantragen.
Eine offizielle Untersuchung deckt oft weitere Probleme auf, wie beispielsweise das Fehlen einer ethischen Genehmigung für Studien. Dies war der Fall bei der Bezwoda-Studie zu Knochenmarktransplantationen bei Krebspatienten sowie bei mehreren mikrobiologischen Studien der französischen Gruppe, die Hydroxychloroquin als Behandlung für COVID-19 bewarb.

j) Wo wurden die Daten erhoben?
Manchmal reicht bereits die Frage nach der Datenerhebung aus.
Stapel beispielsweise behauptete, er habe Daten an Schulen erhoben. Doch als der Rektor versuchte, Kontakt zu diesen Schulen aufzunehmen, gab er zu, dass diese gar nicht existierten.
Ein weiteres prominentes Beispiel ist die Kfz-Versicherungsstudie des Verhaltensökonomen Dan Ariely. Als Forscher feststellten, dass die Daten dieser Studie wahrscheinlich gefälscht waren, konnte Ariely nicht klären, wie sie erhoben worden waren.

Fazit durch Heathers’ Metaanalyse

Im vergangenen Jahr fasste James Heathers all diese Informationen in einer Übersichtsarbeit zusammen und kam zu dem Schluss, dass etwa jede siebte wissenschaftliche Arbeit gefälscht ist. Die Übersichtsarbeit stützt sich auf mehrere Studien, in denen ein großer Teil der Fachliteratur mithilfe der oben erläuterten Methoden auf Anzeichen von Fälschung und Manipulation untersucht wurde.
Die Studien konzentrieren sich hauptsächlich auf die Psychologie und die Biomedizin. Obwohl es sich hierbei nur um eine grobe Schätzung handelt und Heathers einräumt, dass seine Untersuchung „äußerst unsystematisch“ ist, deutet dies doch darauf hin, dass wissenschaftliches Fehlverhalten möglicherweise häufiger vorkommt als bisher angenommen.

Initiativen gegen Betrug und Manipulation

Daher werden aktuell verschiedene Initiativen ergriffen, um Betrug in der wissenschaftlichen Literatur zu bekämpfen. Forscher entwickeln beispielsweise Checklisten für systematische Übersichtsarbeiten, um festzustellen, ob eine Veröffentlichung vertrauenswürdig ist oder nicht. 

Das größte Projekt ist das INSPECT-SR-Tool, das von Jack Wilkinson, einem statistischen Redakteur bei Cochrane, geleitet wird. 

Andere stellen Mittel für Ermittler und Überprüfungen nach der Veröffentlichung bereit. Retraction Watch kündigte beispielsweise ein „Sleuth in Residence Program“ an, das einem aktiven Detektiv mit nachweisbarer Erfolgsbilanz eine sichere und bezahlte Stelle bietet.

In ähnlicher Weise nutzte Elisabeth Bik die Einnahmen aus ihrem Einstein-Preis, um einen Fonds für wissenschaftliche Integrität zu gründen. Dieser wird Mittel für Detektive sowie für Schulungsprogramme, Stipendien und Auszeichnungen für Verfechter wissenschaftlicher Integrität bereitstellen. Ein Projekt, das bereits läuft, heißt: „ERROR: A Bug Bounty Program for Science“. Unter der Leitung von Dr. Ian Hussey und nach dem Vorbild von Bug-Bounty-Programmen in der Tech-Branche zielt es darauf ab, Fehler in wissenschaftlichen Publikationen systematisch aufzuspüren und zu melden.

Das sind positive Entwicklungen, doch es gibt auch einige besorgniserregende Anzeichen. Eine der traurigsten Statistiken zeigt z.B. auf, dass viele zurückgezogene Artikel weiterhin zitiert werden, als gäbe es überhaupt keine Probleme mit ihnen. Sie werden oft als „Zombie-Artikel“ bezeichnet.

Es gibt viel zu tun! Und es ist gut, differenziert und kritisch zu bleiben!

(Anmerkung: Diese Informationen stammen aus dem Artikel von ME/CFS science;
 https://mecfsscience.org/how-many-scientific-papers-are.../, übersetzt und zusammengefasst mit Hilfe von deepl.com)



Dienstag, 15. September 2026

Wie sollte ein Rettungsdienst mit ME/CFS-Erkrankten umgehen?

 


Christoph Trockel ist ärztlicher Leiter des Rettungsdienstes der Stadt Neumünster bei der Berufsfeuerwehr Neumünster. Gemeinsam mit seinem Team entwickelt er derzeit die ersten Einsatz-Algorithmen und Schulungen für Rettungskräfte im Umgang mit ME/CFS-Betroffenen – etwas, das es in Deutschland bisher nicht gab.

– warum das Thema ME/CFS so lange übersehen wurde
– wie Rettungsdienste künftig besser helfen können
– und was es braucht, damit Verständnis zu Veränderung wird. 

Reinhören lohnt sich auf jeden Fall 


Freitag, 11. September 2026

Allergie- und Endoskopietagung am 9. und 10. Oktober des VAEM e.V.

 



Interessierte können sich auch in diesem Jahr kostenlos zur jährlichen Allergie- und Endoskopietagung am 9. und 10. Oktober anmelden. Organisiert und durchgeführt wird diese am Malteser Waldkrankenhaus Erlangen mit dem Verein für Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen (VAEM e. V.). MCAS nimmt dabei einen großen Stellenwert ein. 

Beim Patiententag am Freitag, 9. Oktober 2026 referieren ab 13 Uhr renommierte ÄrztInnen. Neben Vorträgen und Diskussionsrunden haben Sie bei „Meet the Expert“ die Möglichkeit, persönliche Fragen direkt mit Spezialistinnen und Spezialisten zu besprechen.

Am 10. Oktober findet der Ärztetag statt. Auch hier können in Round Tables individuelle Fragestellungen und komplexe Patientenfälle direkt mit ausgewiesenen Expertinnen und Experten diskutiert werden.

Mehr Informationen und die Anmeldemöglichkeit findet Ihr hier: https://allergietagung.de/

Freitag, 4. September 2026

How close are we to precision medicine for ME/CFS and Long COVID

 




Ein Blick nach Down under in einem Gespräch zwischen Dr. Chris Armstrong, Director of the Melbourne ME/CFS Collaboration und Steve Gardner in dessen Podcast "Biology matters".

In diesem werden u.a. die aktuellen Fragen in der australischen ME/CFS Forschung erläutert.

U.a. geht es um die Fragen
● Wie die Metabolomik biologische Muster bei ME/CFS aufdecken kann
● Warum ME/CFS und Long COVID wahrscheinlich heterogene Erkrankungen sind
● Was die Stickstoffhypothese über den Aminosäurestoffwechsel aussagt
● Warum es unwahrscheinlich ist, dass ein Medikament bei jedem Patienten wirkt
● Wie eine Patientenstratifizierung das Design klinischer Studien verbessern könnte
● Warum Offlabel-Medikamente einen schnelleren Weg zu potenziellen Therapien bieten könnten
● Warum die Dosierung bei gebrechlichen und empfindlichen Patientengruppen eine wichtige Rolle spielt
● Wie bessere Biomarker die Forschung, die Pharmaindustrie und die klinische Entwicklung unterstützen könnten
● Warum die nächsten fünf Jahre nützliche Methoden und neue Erkenntnisse zur Behandlung bringen könnten

Das Gespräch in Englisch ist ca. 1 h lang und ist bei Youtube zu finden: 
https://www.youtube.com/watch?v=O_KRzKhihl8

Für alle, die es nicht schaffen, einem so langen Gespräch zu finden, eine kurze Zusammenfassung:

- ME/CFS und Long COVID sind komplexe Erkrankungen und betreffen mehrere Organsysteme.
- Es gibt eine sehr starke Heterogenität unter den Patienten.
- Daher wird es wahrscheinlich keine einheitliche Behandlung für alle geben.
- Dr. Armstrong geht davon aus, dass Stoffwechselstörungen eine Schlüsselrolle spielen
- Beide Gesprächspartner erwarten, dass KI die Forschung stark beschleunigen wird

Freitag, 6. September 2024

Postinfektiöse Erkrankungen: Live-Webinar am 16. Oktober 2024


Die Charité Berlin und die Technische Universität München führen am 16. Oktober 2024 eine ärztliche Online-Fortbildung zum Thema ME/CFS, Post-COVID – postinfektiöse Erkrankungen durch. Die Veranstaltung findet in Form eines Webinars unter wissenschaftlicher Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin) statt.

Die Teilnahme ist kostenlos.

Die Fortbildung ist bei der Ärztekammer Hamburg und bei der Österreichischen Akademie der Ärzte akkreditiert. Teilnehmende aus Deutschland können 4 und aus Österreich 3 Fortbildungspunkte erwerben. Neben der Live-Veranstaltung wird eine Lernerfolgskontrolle online angeboten.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS begleitet und unterstützt die Veranstaltung organisatorisch.

Die Fortbildung umfasst Vorträge von
- Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen (Charité Berlin),
- Prof. Dr. Uta Behrends (TU München/München Klinik),
- Dr. Kathrin Strom van’s Gravesande (Universität Freiburg),
- Dr. Kirsten Wittke (Charité Berlin) und
- Bettina Grande (Psychotherapeutin, Heidelberg).

Die Inhalte richten sich an Haus-, Kinder- und Fachärzt*innen.

Geben Sie den Link gerne an Ihre Ärzt*innen weiter,
damit möglichst viele von diesem Fortbildungsangebot über ME/CFS erfahren.

Und wie schon einige Male erwähnt gibt es die Fortbildungen auch on demand online von der Charité.

mecfs.de/onlinefortbildung

Mittwoch, 4. September 2024

Fatigatio-Fachtagung am 14.September 2024


Die jährliche Fachtagung des Fatigatio e.V. findet am 14. September unter der Schirmherrschaft von Robert-Martin Montag (MdL) in Fulda statt. Sie kann online verfolgt werden (die Teilnahmegebühr für Mitglieder beträgt 30,00 Euro, für Nichtmitglieder 40,00 Euro).

Bei Interesse können Sie sich über folgenden link anmelden.
Anmeldeschluss für die Fachtagung ist der 05. September 2024.

Das Motto der Veranstaltung lautet
"Mechanismen im Fokus: Energiehaushalt, Stoffwechsel und Post-Exertional Malaise bei ME/CFS"

U.a. wird

Prof. Dr. Bhupesh Prusty einen Vortrag mit dem Titel "Mitochondria as key players in ME/CFS pathogenesis" halten, also zu der Krankheitsentstehung bei der schweren Multisystemerkrankung ME/CFS. 

Alle weiteren Inhalte entnehmen Sie bitte dem Flyer



Dienstag, 6. August 2024

ME/CFS: Notwendige Maßnahmen bei Krankenhaus-Aufenthalten und auswärtigen Terminen


Krankenhausaufenthalte sind für ME/CFS-Betroffene eine schwere Belastung, die im Zweifelsfall eine enorme Verringerung ihrer Lebensqualität für Monate auslösen können. Leider wird immer wieder über schlechte Erfahrungen in Krankenhäusern berichtet. Stigmatisierung und Missverständnisse, keine Rücksichtnahme auf die extreme Umweltsensibilität sowie eine unzureichende Pflege führen zu großen Problemen. Daher sollten sich alle Behandler darüber im Klaren sein, dass eine Krankenhauseinweisung ein großes Risiko darstellt - und alles tun, um diese zu vermeiden. 

Um ME/CFSlern gerecht zu werden, sollten zudem in den Krankenhäusern folgende Maßnahmen ergriffen werden, um keinen Schaden anzurichten und eine Verschlechterung der gesundheitlichen Situation zu verhindern:

  1. Bilden Sie sich und Ihr Personal weiter!
    Bilden Sie professionelle Fachkräfte für ME/CFS, insbesondere die schwere Form der Erkrankung, und gemeinsame Begleiterkrankungen wie MCS und MCAS, SFN und Co. umfassend aus. Diskreditierte Behandlungen CBT und GET sind für schwere Patienten ungeeignet und können zu einer Verschlechterung führen.

  2. Hören Sie zu!
    Hören Sie Menschen mit ME und ihren Betreuern mit gelebtem Erfahrung im Symptommanagement zu. Entwickeln Sie personalisierte Pflegepläne mit den Familienmitgliedern, die ihr Wissen über die individuellen Bedürfnisse des Patienten respektieren. Ignorieren Sie nicht die Bitten, den Patienten vor PEM/ PENE zu schützen. Sprechen sie mit den zur Verfügung stehenden ME-Spezialisten und lassen sich beraten.

  3. Lassen Sie die private Betreuung! 
    Erlauben Sie einem Familienmitglied oder Betreuer, jederzeit zu bleiben, wenn er vom Patienten verlangt wird. Diese wissen aufgrund des Alltags sehr viel besser als Sie, was der Patient braucht.

  4. Sorgen Sie für die notwendige Erholung: 
    Ein ungestörter Schlaf ist lebenswichtig, um einen Rückgang zu verhindern. Respektieren Sie das Bedürfnis des Patienten nach einem strengen Rhythmus seiner Aktivitäten, um die Krankenhauseinweisung zu überleben und Adrenalinstöße zu verhindern. Beseitigen Sie alle nicht-essentiellen Interaktionen, bewegen Sie sich langsam und leise um den Patienten.

  5. Stellen Sie ein Umfeld mit geringem Stimulus:
    Geben Sie dem Patienten Einzelzimmer zuzuordnen, die schallisoliert und schwach beleuchtet sind. Minimieren Sie Duftstoffe, sensorische Überlastung und Körperkontakt. Achten Sie auf eine konstante Körpertemperatur und geregelte Pflegezeiten.

  6. Unterstützen Sie die Ernährungsversorgung:
    Erkennen Sie an, dass Menschen mit ME/CFS, MCAS und MCS unzählige Lebensmittelunverträglichkeiten haben können und zudem möglicherweise nicht genug Energie zum Verdauen haben. Sonderernährung, flexible Essenszeiten und angepasste Portionen sind unabdingbar. Initiieren Sie IV-Hydration, orale Ernährungsunterstützung, enterale Tube-Fütterung oder parenterale Ernährung, wo dies angemessen ist.

  7. Ermöglichen Sie das Medikamentenmanagement:
    Die meisten Menschen mit ME/CFS, MCAS und MCS leiden unter schweren Medikamentenunverträglichkeiten und -allergien. Achten Sie auf die Allergiepässe, Notfallverordnungen der Ärzte und sprechen Sie jegliche Medikation mit den Betroffenen bzw. ihren Angehörigen ab. Dies gilt v.a. für operative Eingriffe, für die besondere Vorsichtsmaßnahmen gelten. Meiden Sie Kontrastmittel beim Röntgen. Schleichen Sie die Medikamente einzeln und langsam auf niedrigster Dosierung ein, um Schäden zu vermeiden.

  8. Respektieren Sie notwendige Hilfsmittel:
    Menschen mit ME/CFS brauchen oft eine dunkle Brille, Kopfhörer oder Ohrstöpsel sowie Augenmasken, um sich von den schädigenden Umweltreizen abzuschirmen. Sie leiden in der Regel unter einer orthostatischen Intoleranz und sollten möglichst flach liegen. Eine Betroffene sind hypermobil und überempfindlich auf Berührung. Und bitte denken Sie daran, dass gerade bei Schwerst Betroffenen eine einfache Bewegung wochenlang Schmerzen verursachen kann.

  9. Sorgen Sie für gute Kommunikation:
    Es ist wichtig, eine klare und mitfühlende Kommunikation mit kognitiv beeinträchtigten Patienten und ihren Familien zu bieten und sie in Entscheidungsprozesse einzubeziehen. Wenn Patienten Gespräche vertragen, sprechen Sie langsam und leise; geben Sie ihnen zusätzliche Zeit, um Informationen zu verarbeiten.

  10. Glauben Sie den Betroffenen und ihren Angehörigen:
    ME/CFS ist eine schwere neuro-immunologische und damit somatische Erkrankung.
    Schwere bzw. schwerste ME/CFS hat eine viel geringere Lebensqualität als Krebs, Schlaganfall, MS und chronischer Nierenversagen. Die Patienten sollten daher mit Respekt behandelt werden, ihre physiologischen Erkrankungen erkannt und ihre Symptome adressiert werden. Bitte verdreifachen Sie nicht die Not durch Verachtung oder Stigmatisierung bzw. Medical Gaslighting. Das haben die meisten Betroffenen schon allzu oft erlebt


    Diese Ratschläge stammen von der Website https://worldmealliance.org/2024/08/safer-hospital-care-for-severe-me-severemeday-2024/


Freitag, 7. Juni 2024

Lichtblick: Uni Graz bildet Studierende zu ME/CFS-Spezialisten aus.




Die Medizinische Universität Graz hat eine bisher einzigartige Initiative gestartet und bildet ab sofort Studierende im Bereich ME/CFS aus. In der Lehrveranstaltungsreihe „KPJ-Skills“ werden u.a. theoretische sowie praxisorientierte Kenntnisse  über ME/CFS vermittelt. Das Wissen wird von dem Anästhesisten und Schmerzmediziner Thomas Weber als Experte vermittelt, der in der Steiermark PatientInnen mit ME/CFS behandelt.

Danke für diesen wichtigen Meilenstein!!!

Es wäre schön, wenn es in Deutschland und in der Schweiz Nachahmer gäbe.

Quelle:
https://www.gesundheitswirtschaft.at/med-uni-graz-startet-ausbildung-fuer-me-cfs-patienten/, https://www.me-cfs.net/aktuelles/med-uni-graz-startet-initiative-zur-me-cfs-ausbildung, zuletzt aufgerufen am 07.06.2024





Sonntag, 12. Mai 2024

Fortbildungen zu ME/CFS: Für Behandler online on Demand möglich!

Ein Tipp für den Fall, dass sich Ihr Arzt mal wieder beschweren sollte, weil er sich mit ME/CFS nicht auskennt und sich daher nicht in der Lage fühlt, Sie zu behandeln:

Schreiben Sie folgenden link auf ein Stück Papier und drücken Sie ihm den Zettel in die Hand: 
https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/literatur_und_weiterbildung/

Die Charité bietet seit Jahren umfassende Fortbildungen zu ME/CFS an, die jederzeit online abrufbar sind: Zielgerechter und mundgerechter kann man Weiterbildung nicht aufbauen.



Podcast zur Magellan-Studie bei MCAS

Anbei ein Podcast zur Magellan-Studie bei MCAS , die von Dr. Nina Kreddig angeleitet wurde.  Ich bitte bei der Umfrage zu beachten, dass hie...