POTS = orthostatische Intoleranz? Nein!!

Im folgenden Podcast/ Beitrag informiert das Bateman Horne Center (BHC) über den Unterschied von POTS und orthostatischer Intoleranz, der sicherlich für viele von uns wichtig sein dürfte:

https://batemanhornecenter.org/when_its_not_pots/

Vorneweg:

- POTS ist eine spezifische Art von Dysautonomie und nur eine Ursache für orthostatische Intoleranz.

- Dysautonomie ist ein Überbegriff für Funktionsstörungen des autonomen Nervensystems. Dazu gehört POTS

- Orthostatische Intoleranz (OI) ist ein Symptommuster:

sich schlechter fühlen, wenn sie aufrecht steht (stehen, sitzen, gehen) und sich beim Liegen besser fühlen. Es kann Benommenheit, kognitive Verlangsamung, Schwäche, Zittern, Herzklopfen, Kopfschmerzen, Übelkeit, Sehveränderungen und tiefgreifende Müdigkeit umfassen. Es ist mehr als POTS.

- OI kann schwerwiegend und messbar sein, auch wenn Standardkriterien für POTS oder Hypotonie nicht erfüllt sind.

 

Daher ist die Aussage:"Sie haben kein POTS, also auch keine orthostatische Intoleranz" 
schlichtweg falsch.

ME/CFS- und Long-COVID-Patienten benötigen klinische Wege, die das gesamte Spektrum der orthostatischen Intoleranz erkennen - auch wenn die POTS-Kriterien nicht erfüllt sind.

Das Problem zeigt sich - wie so oft bei ME/CFS und Post Covid - in einer Diagnoselücke:

Die meisten klinischen Einstellungen messen nur Herzfrequenz und Blutdruck während der orthostatischen Tests. Spezielle Messungen des zerebralen Blutflusses sind selten in einem klinischen Umfeld verfügbar, so dass viele Patienten keine Erklärung für ihre Symptome haben.

Die Forschung (2024-Studie, die von einem Johns Hopkins-Arzt mitverfasst wurde) fand jedoch heraus, dass ME/CFS-Patienten mit normaler Herzfrequenz und Blutdruckreaktionen während der Neigungstabellentests immer noch eine abnormale Verringerung des zerebralen Blutflusses und der Herzleistung zeigten - eine wahrscheinliche Erklärung dafür, warum OI-Symptome auch dann vorhanden sein können, wenn Standardschwellen für POTS oder OH nicht erreicht werden.

- BHC empfiehlt daher allen Patienten, auf eine breitere Diagnostik zu bestehen (wobei es in Deutschland zzt noch schwierig sein dürfte, das durchzusetzen). 

- Denn OI ist eine klinische Diagnose, die auf Symptomen und Funktionen basiert, nicht nur auf numerischen Schwellen

- Der 10-minütige NASA Lean Test (auch bekannt als Passiver Standtest) ist ein zugängliches, validiertes Werkzeug, mit dem Kliniker OI über die POTS-Kriterien hinaus bewerten könn(t)en

(siehe auch https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7429890/)

Königliche Auszeichnung für ME/CFS-Erkrankten

 

Anil van der Zee leidet seit Jahren an ME/CFS und ist bettlägerig.

Er wurde nun in den Niederlanden für seinen unermüdlichen Einsatz für seine Mitpatienten mit einer königlichen Auszeichnung geehrt wurde.

Die Auszeichnung – Ritter im Orden von Oranien-Nassau – wurde ihm am Freitag, dem 29. August, in seiner Wohnung von der Amsterdamer Bürgermeisterin Femke Halsema überreicht. Ebenfalls anwesend war Frans Huppert, Anils Pflegekraft und ehemaliger Lebenspartner.

Über das Ereignis berichteten führende niederländische Medien. NOS, ein großer öffentlich-rechtlicher Sender, veröffentlichte einen Artikel des Gesundheitsredakteurs Sander Zurhake. Die große Tageszeitung „de Volkskrant“ brachte einen Beitrag mit der Überschrift „Eine kritische Stimme für ME- und Post-COVID-Patienten, ans Bett gefesselt“. Eine weitere Tageszeitung, „Het Parool“, berichtete ebenfalls über das Ereignis und merkte Folgendes an: „Die Zeremonie am Freitag war vollständig auf Anil van der Zees Gesundheitszustand abgestimmt, um ihn so wenig Reizen wie möglich auszusetzen. So trug Bürgermeisterin Femke Halsema beispielsweise Turnschuhe und dunkle Kleidung, verzichtete auf Parfüm und sprach leise. Der Ritterorden wurde ihm nicht angesteckt, sondern in dem abgedunkelten Raum seiner Wohnung in IJburg überreicht.“

Können wir uns in Deutschland vorstellen, dass ein ME/CFS-Erkrankter das Bundesverdienstkreuz für sein Engagement erhält?

Quelle: The sick times 

Eine sehr persönliche Sichtweise auf ME/CFS im Alter

 

Man lebt mit ME/CFS, MCAS und so vielen anderen Begleiterkrankungen zusammen, hat sich schon fast "eingegroovt" und eine gewisse Routine sowie ein - zugegeben sehr wackeliges, aber immerhin vorhandenes - Gleichgewicht entwickelt.

Und dann kommt das Alter...

... und damit die Wechseljahre bei einer Frau.

Spätestens bei der Postmenopause ist klar, dass frau gegensteuern muss. Das Hormonungleichgewicht verschlechtert eine bestehende Mastzellerkrankung. Die Homonersatztherapie ist ein Tropfen auf den heißen Stein, die Mastzellbasismedikation erhöht das Gewicht. Gleichzeitig wird man/Frau mit der Brüchigkeit der eigenen Knochen sowie Alterserkrankungen wie Arthrose und Co konfrontiert. Eigentlich bräuchte es Muskelaufbautraining, was mit ME/CFS nur ein schwacher Traum aus.

Die Ästhetik leidet auch:

Durch die SFN musste man bereits die Jeans und Baumwollhosen weggeben. Aufgrund der Erkältungsanfälligkeit muss ich ab Mitte September bis Ende August Mütze tragen, während andere bereits im T-Shirt draußen sitzen. Und nun kommen Einlagen sowie Gesundheitsschuhe, obwohl man all die Jahre trotz Krankheit zumindest die äußere Fassade gern beibehielt und sich zu gern mit schönen Schuhen und Kleidern umgab. Mit Meindl, Lunge und Co. sieht frau schon anders aus. Man mutiert zur praktisch-quadratischen Funktionskleiderpuppe.

Dann folgt die Pflegerin in Dir:

Mit dem Alter folgen dann auch die Gesundheits- und Pflegethemen der Eltern und Schwiegereltern. Plötzlich mutiert man zur Pflegeverantwortlichen, obwohl man selbst ein Pflegefall ist. Man begleitet Menschen beim Sterben und in den Tod - und wird selbst Mitglied im Verband für humanes Sterben.

Und zum Schluss die eine Hiobsbotschaft zuviel:

Wenn dann noch die eigenen Geschwister, die immer "die Gesunden" waren, sich plötzlich mit der Botschaft "Ich habe Krebs" melden, wird es brenzlig. Humangenetik, Genmutationen... und plötzlich die Fragen:

- Was ist, wenn ich als ME/CFSlerin nun auch vom Lynch Syndrom betroffen bin?

- Kann ich mir eine Radikal-OP überhaupt gesundheitlich leisten, nachdem ich bei einer Eileiter OP schon gecrasht bin? Was ist in meinem Fall überhaupt realistisch?

- Wie soll ich all die notwendigen Vorsorgeuntersuchungen kräftemässig schaffen?

- Was würde ich tun, wenn ich nun auch nach meinem Vater und meiner Schwester an Krebs erkranken würde?

Ganz schnell wird klar, dass dieses brüchige Gleichgewicht ganz schnell kippen würde... und wie fragil das Leben ist. Dabei dann auch nich auf sein autonomes Nervensystem zu schauen, ist eine Herkulesaufgabe - und wirkt fast schon zynisch.

Im November habe ich einen Termin bei der Humangenetik.

Bis dahin gilt: Warten und meiner Schwester weiterhin für die Chemotherapie die Daumen drücken.

Die unterschiedlichen Stufen von ME/CFS: Eine plastische Darstellung

 

Für heute eine Illustration, die Außenstehenden sehr gut zeigen dürfte, wie unterschiedlich sich ME/CFS zeigen kann:

https://www.reddit.com/.../1n3.../updated_new_mecfs_graphic/

Ich befinde mich nach einer schweren Episode 2019 inzwischen wieder an der Grenze von moderatem zu mildem ME/CFS (von 2002 bis 2019 war ich meist im milden Stadium, wobei ich damals noch sehr oft crashte mit regelmäßigen Krampfanfällen etc, da ich kein Pacing kannte aufgrund der Psychiatrisierung meiner Erkrankung).

In den wärmeren Jahreszeiten - und wenn ich nicht gerade von akuten Infektionen betroffen bin - schramme ich inzwischen wieder die milde Phase, während ich im Winter regelmäßig in die moderate Phase zurückfalle. Die Kälte kostet mich einfach sehr viel Energie - und die Notwendigkeit, sich mit Menschen in geschlossenen Räumen zu verbringen, macht mich aufgrund meines Immundefektes, meiner Duftstoffunverträglichkeit sowie Reizempfindlichkeit anfälliger.

Eingeschränkte Lebensqualität bei ME/CFS

Anbei eine Grafik, die deutlich macht, wie stark die Lebensqualität in den unterschiedlichen Stufen von ME/CFS eingeschränkt ist.

Wie bindet man schwerkranke Erkrankte in Studien ein?

Viele Studien zu Post Covid und ME/CFS tragen einen eklatanten Widerspruch in sich: Eine klinische Studie kann nicht patientenzentriert sein, wenn die am stärksten betroffenen Menschen nicht daran teilnehmen können.

Ein neuer Artikel in „Frontiers in Public Health“ untersucht daher sowohl das Potenzial als auch die praktischen Herausforderungen dezentraler Long-COVID-Plattformstudien zu Offlabel-Medikamenten (u.a. LDN, Cetirizin, Famotidin): https://www.frontiersin.org/.../fpubh.2026.1822376/full

Im deutschsprachigen Umfeld geht man einen Schritt weiter:

Das neue Studienregister für die biomedizinische ME-Forschung im häuslichen Umfeld für Deutschland, Österreich und der Schweiz ist von enormer Bedeutung für viele Schwer- und Schwerstbetroffene. Ein Lichtblick am Horizont. 

Stellungnahme der Leopoldina

 

Anbei die Stellungnahme der Leopoldina Universität zur Lage der postinfektiösen Erkrankungen.

https://www.leopoldina.org/.../2026_Leopoldina...

Ich bin tief enttäuscht. 

Vier Kritikpunkte möchte ich nennen:

Die Forschenden fordern u.a.:

a)

"Um die Datengrundlage für eine erfolgversprechende Forschung zu schaffen, sollten Patientinnen und Patienten grundsätzlich eingeladen werden, ihre Daten in der elektronischen Patientenakte für Forschungszwecke mit Opt-out-Option zur Verfügung zu stellen, sobald sie das Gesundheitssystem in Anspruch nehmen. Die Nutzbarkeit individueller elektronischer Patientenakten (ePA) und die Verknüpfbarkeit mit weiteren Datenquellen wären eine wertvolle Ergänzung der bestehenden Forschungsdateninfrastruktur"

Ist den Forschenden eigentlich klar, dass sehr viele Erkrankte nur von Privatärzten und -behandlern geholfen wird und dass viele Offlabel-Medikamente etc. nicht von den Krankenkassen bzw. von den Kassenärzten getragen werden? Ist ihnen klar dass all diese Behandlungen, Medikamente damit keinen Einzug in die E-Akte halten werden?

Sie konstatieren selbst, dass "nicht selten wichtige Informationen beim Übergang komplex erkrankter Patientinnen und Patienten an interdisziplinären Schnittstellen und zwischen Leistungsanbietenden verloren gehen".

Aber ihnen ist garnicht bewusst, dass diese nicht vorhandenen Schnittstellen v.a. auch zwischen Kassen- und Privatbehandlung bestehen? 

Das ist z.B. der Grund, warum ich u.a. die E-Akte abgelehnt habe. Denn bei mir würde nur ein Teil meiner Medikamente und Behandlungen abgespeichert werden.

b)  

"Unkritischer Off-Label-Einsatz von Medikamenten ist nicht zu befürworten. Er kommt jedoch vor."

Der Satz steht für sich allein da, wird nicht begründet. Was meinen sie damit? Wird der Versuch, sich selbst zu helfen, verurteilt? Die Offlabel-Liste in Deutschland umfasst gerade mal vier Medikamente, während in Österreich bereits sehr viel mehr in einem viel geringeren Zeitrahmen fast 20 Medikamente aufgenommen wurden.

c) 
Was ist mit Post-Vacc?

Wird dies nun allen Ernstes unter Long Covid-Erkrankungen subsumiert, weil es ja "so selten" vorkommt (was u.a. daran liegen mag, dass bisher nur 6 Prozent aller angezeigten Post Vacc-Fälle anerkannt wurden)?

d) 
Empfiehlt die Leopoldina allen Ernstes trotz der vielen Impfschädigungen weiterhin völlig undifferenziert die Covid-Impfung - ohne Rücksicht auf Kontraindikationen, Nebenwirkungen, wichtigen Voraussetzungen etc.? Und weicht sie in der Tat von der notwendigen adäquaten Versorgungsforschung auf weitere Impfforschung aus? 

Ich selbst wurde nach einer Grippe-Schutzimpfung schwerkrank und verschlechterte meine Situation nach der dritten Covid-Impfung. Heute kenne ich den Grund - und weiß, dass Impfungen für mich ohne Voruntersuchungen hochriskant sind. 

e) 
Das erste Jahr der nationalen Dekade für postinfektiöse Erkrankungen ist vorbei. Aber mit keinem Wort wird erwähnt, wofür die 50 Mio. in diesem Jahr ausgegeben wurden - und welche Erkenntnisse man daraus gewonnen hat.

Ich glaube, es wird so bleiben wie bisher:

Die, die genügend finanzielle Mittel haben, wenden sich an Privatärzte, während die Kassenmedizin sich allenfalls darauf beschränkt, die Krankheit zu beobachten.

Einziger Lichtblick:

Die Erkenntnis, dass Reha-Maßnahmen vielen Erkrankten eher schaden, wurde in die Stellungnahme aufgenommen. Es ist damit offiziell!

Mal wieder tiefe Enttäuschung, obwohl ich bereits jegliche Hoffnung vor Jahren aufgegeben habe.

CONFIDENCE-Studie: Neue Versorgungswege für Betroffene in Baden-Württemberg

 

In Baden-Württemberg ist die CONFIDENCE-Studie gestartet. Sie untersucht ein gestuftes Versorgungskonzept für Menschen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS), darunter ME/CFS und Long COVID.

Im Mittelpunkt steht eine koordinierte Versorgung, bei der die Hausarztpraxis dabei unterstützt werden soll, Betroffene sicher zu begleiten. Je nach individuellem Bedarf können weitere medizinische und therapeutische Angebote hinzukommen. Ergänzend gibt es ein digitales Lernangebot für die Teilnehmenden.

Wer in Baden-Württemberg lebt und nach einer Infektion länger anhaltende Beschwerden hat, kann die eigene Hausarztpraxis auf die Studie ansprechen. Eine Teilnahme ist über teilnehmende Hausarztpraxen möglich.

Mehr Informationen zur Studie, zur Teilnahme und zum Projekt sowie die Links zum Flyer und zur Projektwebsite findet ihr hier: CONFIDENCE-Studie: Neues Versorgungskonzept für Menschen mit postakuten Infektionssyndromen

 

Dekonditionierung ist keine Ursache für die Schwäche bei ME/CFS und Post Covid

 

Eine kürzlich in „Nature Communications“ veröffentlichte Studie verglich Patienten mit Long COVID und ME/CFS mit einer passenden Kontrollgruppe sowie einer separaten Kohorte von 24 gesunden Teilnehmern, die 60 Tage lang strikter Bettruhe ausgesetzt waren.

Die Studie wurde am 28. Juli 2026 in „Nature Communications“ veröffentlicht. Die Autoren kommen ausdrücklich zu dem Schluss, dass körperliche Inaktivität allein die verminderte körperliche Leistungsfähigkeit und die Anpassungen der Skelettmuskulatur nicht erklären kann.

Der Skelettmuskel-Phänotyp war nicht derselbe.

Bettruhe führte zwar zu Muskelschwund, doch die bei Long COVID und ME/CFS beobachteten Muskelfasereigenschaften und Reaktionen auf körperliche Belastung waren unterschiedlich.

Beide Patientengruppen wiesen mehr glykolytische Fasern auf, während bei ME/CFS zusätzlich eine Atrophie der Typ-I-Fasern festzustellen war.

Mit anderen Worten:

Inaktivität mag zwar zu einer verminderten körperlichen Leistungsfähigkeit beitragen, kann jedoch für sich genommen nicht die bei diesen Patienten beobachteten Skelettmuskelanomalien erklären.

Der Vorwurf der Dekonditionierung ist daher völlig unangebracht. Keiner der Erkrankten legt sich freiwillig hin, weil er nicht spazierengehen und sich mit Freunden treffen möchte.

Er legt sich hin, weil sein Körper streikt!

Trimetazidin bei ME/CFS: Studie in Australien

An der Deakin University in Australien soll die Wirksamkeit von Trimetazidin bei ME/CFS einer hochwertigen klinischen Studie bewertet werden: https://impact-trials.deakin.edu.au/trial/tri-me-trial-a-new-treatment-trial-for-myalgic-encephalomyelitis-chronic-fatigue-syndrome-me-cfs/

Das Medikament wird bei Erwachsenen als Zusatztherapie zur symptomatischen Behandlung der stabilen Angina pectoris eingesetzt, wenn Patienten mit antianginöser First-Line-Therapie nicht ausreichend eingestellt sind oder diese nicht vertragen.

In einem kürzlich durchgeführten Wirkstoff-Screening-Programm zeigte das Medikament vielversprechendes Potenzial, die Kernsymptome von ME/CFS zu bekämpfen, indem es die mitochondriale Dysfunktion – den wahrscheinlichen Pathomechanismus bei ME/CFS – umkehrt.

Das Medikament verbessert die Effizienz der Energiegewinnung im Körper, indem es einen bestimmten Energieproduktionsweg fördert. Dabei unterstützt es den Körper, Glukose als Kraftstoff anstatt der Fettsäuren zu nutzen. Betroffene, die es auf eigene Faust einnehmen, berichten von einer Schmerzreduzierung. 

Umfangreicher Notfallpass für ME/CFS und Post Covid

 

Anbei eine Vorlage für einen Notfallpass für ME/CFS und Post Covid (hier ist die erste Seite sichtbar), der in der Praxis erprobt werden muss und sollte.

Ich würde hier aufgrund über 20 Komorbiditäten, der zahlreichen Unverträglichkeiten und der vielen Medikamente den Rahmen sprengen und benötige daher ein individuelles Schreiben, das mir mein Internist anfertigte.

Aber für andere von Euch mit weniger Begleiterkrankungen ist die Vorlage sicherlich hilfreich, v.a. auch im fremdsprachigen Ausland.

Sollen ME/CFS-ler Blut spenden? Sollten sie sich als Organspender eintragen lassen?

 
Ganz klares Nein!

In Deutschland wurde ME/CFS-Patienten durch den Leiter des Robert-Koch-Instituts von Blut- und Organspenden abgeraten, solange man die Ursachen des ME/CFS noch nicht geklärt hat.

Der belgische Forscher Kenny De Meirleir berichtet zudem von Fällen, die infolge einer Bluttransfusion oder Organtransplantation aufgetreten sind.

Podcast zur Gesundheitsreform von fasynation

 

Viele ME/CFS- und MCAS-Betroffene haben - wie auch Otto Normalverbraucher - Angst vor der kommenden Gesundheitsreform. Andere sind wiederum eher fatalistisch, da sie sowieso schon sehr viel selbst bezahlen müssen und zu einem Großteil von Privatärzten behandelt werden, weil die Kassenmediziner sie gebührend abwimmeln.

Johannes von fasynation hat einen ziemlich guten und sachlichen Podcast dazu veröffentlicht, der auch verschriftlich ist. Dort führt er auf, worauf sich ME/CFSler und Post Covidler konzentrieren sollten und wie sie vorsorgen können. 

Denn Angst ist kein guter Ratgeber. Das wissen wir alle.

Der Podcast ist hier zu finden:

https://www.fasynation.de/gkv-spargesetz-me-cfs-long.../...

Danke, lieber Johannes

Lupus und ME/CFS

 

Lupus und ME/CFS können mehr Gemeinsamkeiten haben als viele denken!

In dem Artikel von Bio engineer Lupus Patients With Stubborn Symptoms May Resemble ME/CFS, New Framework Suggests wird bereits überlegt, ob der SLE-ME/CFS-Forschungsphänotyp eine echte biologische Untergruppe sein könnte.

Lesenswert!

Differentialdiagnostik und Ausschlussdiagnostik bei MCAS und ME/CFS

Seitdem die Tochter einer Freundin einige Jahre fälschlicherweise auf ME/CFS diagnostiziert wurde, was sie fast ihr Leben kostete, beschäftige ich mich auch mit der Ausschlussdiagnostik, die weder bei ME/CFS noch bei MCAS in der notwendigen Ausführlichkeit durchgeführt wird. 

Die Tochter hatte Myasthenia Gravis, was erst geglaubt wurde, als sie nach über einem Jahr mit Magensonde und Rollstuhl eine schwere, lebensgefährliche Krise hatte. Erst dann erhielt sie die adäquate Medikation. 

Bei einer jungen Nachbarin, bei der lange Post Covid vermutet wurde und die im Garten mehrmals zusammenbrach (und deswegen im Krankenhaus landete), fand ein vierter Arzt heraus, dass die Schilddrüse nie richtig kontrolliert wurde. Durch die Covid-Erkrankung entwickelte sich eine Hashimoto-Erkrankung. Seitdem sie die Schilddrüsenhormone bekommt, ist sie wieder ein anderer Mensch. 

Natürlich können solche Erkrankung auch begleitend oder als Folge zu Post Covid, MCAS oder ME/CFS auftreten. 

Ich z.B. hatte begleitend zu ME/CFS und MCAS 
- eine chronische EBV und Herpes Zoster Erkrankung (nach 22 Jahren entdeckt)
- starke Nebenwirkungen eines Antidepressivums, durch das ich über 19 Jahre lang täglich Krampfanfälle hatte (nach 19 Jahren entdeckt) 

Des Weiteren leide ich neben vielen anderen Begleiterkrankungen heute noch unter: 
- einer Schilddrüsenunterfunktion 
- chronischen Gastritis und Speiseröhrenentzündung 
- exokrinen Pankreasinsuffizienz 
- einer leichten Schlaf-Apnoe (Zufallsbefund) 
- Laktose- und Fructoseintoleranz 

M.E. ist es ist grob fahrlässig, die Ausschlussdiagnostik zu vernachlässigen. Denn entscheidend ist bei multisystemischen Erkrankungen auch eine multisystemischer Ansatz, bei dem jedes Puzzelteil seinen Beitrag zur Linderung beitragen kann. 


Ähnliche Symptome wie ME/CFS weisen u.a. folgende Erkrankungen auf, die jedoch auch als Begleiterkrankung von ME/CFS auftreten können:[i]

1.      Chronische Infektionen wie Hepatitis oder Lyme-Borreliose

2.      Schilddrüsenerkrankungen

3.      Magen-Darm-Erkrankungen wie Zöliakie oder Morbus Crohn

4.      psychische Erkrankungen wie Depressionen oder Angststörungen

5.      neurologische Erkrankungen wie multiple Sklerose oder Myasthenia Gravis

6.      Autoimmunerkrankungen wie Rheuma oder das Sjögren-Syndrom

7.      Krebs

8.      Blutarmut (Anämie)

9.      Nebenwirkungen von Medikamenten wie Antidepressiva

10.   Schlafstörungen wie eine Schlafapnoe

11.   chronische Schmerzerkrankungen

12.   schädlicher Drogen- oder Alkoholkonsum

Bei einer MCAS-Diagnostik wiederum müssten folgende Erkrankungen abgeklärt werden[i]:

   1.      Diabetes mellitus

2.      Porphyrie

3.      Hereditäre Hyperbilirubinämien

4.      Schilddrüsenerkrankungen

5.      Morbus Fabry

6.      Helicobacter-positive Gastritis

7.      Infektiöse Enteritis

8.      Parasitosen

9.      Chronisch entzündliche Darmerkrankungen

10.  Laktose- oder Fruktoseintoleranz

11.  Mikroskopische Colitiden

12.  Amyloidose

13.  Briden, Volvulus u. ä

14.  Hepatitis

15.  Cholecystolithiasis

16.  Dunbar-Syndrom

17.  Carcinoidtumor

18.  Phäochromozytom

19.  Pankreatische endokrine Tumoren

20.  Primäre gastrointestinale Allergien

21.  Hypereosinophiles Syndrom

22.  Hereditäres Angioödem

23.  Vaskulitis

24. Intestinale Lymphome

Warum werden SIBO-Betroffene nach wie vor so allein gelassen?

 

In einem früheren Beitrag erläuterte ich detailliert die verschiedenen Kohlenhydrat-Unverträglichkeiten und deren Diagnostik (Unverträglichkeit von Kohlenhydraten: Bei ME/CFS leider oft vorhanden). 

Während eine Laktose- und Fructoseunverträglichkeit inzwischen bei fast allen Gastroenterologen jedoch bekannt ist, ist die SIBO/ Dünndarmfehlbesiedlung immer noch Neuland für viele. Wenn dann noch jemand mit einer IMO kämpft (Methanüberwucherung), dann ist man im Kassensystem meist verloren.

Ich selbst kann ein Lied davon singen, da ich wahrscheinlich seit meinem 16. Lebensjahr an einer unerkannten IMO litt. Stuhlgang hatte ich über Jahrzehnte nur alle 14 Tage - es sei denn, ich half mit entsprechenden Medikamenten nach. Kein Arzt schien damit ein Problem zu haben, obwohl ich dadurch massive wiederholte Gastriden hatte.

Erst dank eines ganzheitlichen Mediziners wurde ich mit Anfang 50 von meinem Leiden erlöst. Dieser entdeckte zudem, dass ich zuwenig Magensäure produziere, eine starke exokrine Pankreasinsuffizienz sowie einen zu langsamen Nahrungstransit habe. Durch Betain HCL, Kreon und mit Hilfe von LDN, das ab 4 mg als Prokinetikum gegen Verstopfung hilft, hatte ich zumindest die Voraussetzungen geschaffen, dass ich besser verdaue. Darüber hinaus erhielt ich für 14 Tage Rifaximin (in meinem Fall jedoch die Kinderdosis, da ich auf Medikamente sehr stark anspreche).

Normalerweise wird bei IMO eine andere Medikation empfohlen. Bei mir reichte jedoch das Rifaximin allein, um dieses Thema ein für alle mal zu beenden.

Die Schwefelwasserstoff-SIBO wiederum, die durch zu hohe sulfatreduzierende Bakterien auftritt, tritt bei mir immer wieder auf. Mir hilft hier v.a. Lacto Plantarum sowie angemessene Werte von Molybdän, die ich regelmäßig messe (ein gutes Produkt gibt es übrigens von formmed). Bisher benötigte ich nur einmal - nach einer schweren Covid-Erkrankung - extra Rifaximin.

Daher lebe ich mit dem Thema - wie so viele MCASler- und ME/CFSler, für die SIBO ein alltäglicher Begleiter ist. 

Das zeigen die Selbsthilfegruppen und das Aufkommen der Darmberater und -behandler auf dem Gebiet.

Angesichts der Häufigkeit der Erkrankung darf man sich gern fragen, ob SIBO eigentlich das Synonym für den guten, alten Reizdarm ist - und ob es nicht endlich an der Zeit wäre, alle Ärzte diesbezüglich angemessen zu schulen.

Martin Rücker von den riff reportern hat das in seinem Artikel "Darmbeschwerden: Warum so viele Menschen mit „SIBO“ keine Hilfe erhalten"  auf jeden Fall ziemlich deutlich gemacht.

Britische psychologische Gesellschaft: Update zu den ME/CFS-Guidelines

Die britische psychologische Gesellschaft veröffentlichte in diesem September ein Update zu den ME/CFS-Guidelines (siehe British Psychological Society ME/CFS Guidelines September 2026 Update by volunteer Katherine Langford). 

Deutlich wurde in diesem v.a. die Grundhaltung, dass
ME/CFS eine biologische Erkrankung ist, die nicht durch psychologische Methoden geheilt werden kann. Die Rolle der Psychologie besteht daher in der Unterstützung.

Die psychologische Unterstützung kann wiederum unterschiedlich aussehen: 
a) Vertrauen aufbauen, 
indem man den Betroffenen glaubt, einfühlsam zuhört, ihre Lebenserfahrung respektiert und ihre Grenzen ernst nimmt.
b) im Alltag und in der Krankheitsbewältigung unterstützen 
(einschließlich Trauer, Identitätswandel, Verlust der Selbstständigkeit, Einsamkeit, Unsicherheit, Hoffnung und veränderte Beziehungen)
c) Pacing unterstützen, 
indem man den Betroffenen hilft, ihre Grenzen zu erkennen, ihre Aktivitäten unter Berücksichtigung ihrer Belastungsgrenzen zu planen und Schuldgefühle, Scham, Selbstvorwürfe etc. abzubauen. 
d) Die Betreuung anpassen, 
damit psychologische Unterstützung an das eigene Tempo sowie den Schweregrad der Erkrankung ud den Zustand des Patienten angepasst wird
e) Die psychische Gesundheit sicher fördern, 
indem die Arbeit an Ängsten, Depressionen, Traumata oder anderen Schwierigkeiten so angepasst wird, dass ME/CFS-Symptome nicht falsch interpretiert werden.
f) Mit weiteren Akteuren im System zusammenarbeiten und Verständnis für die Erkrankten sowie deren Angehörige zu fordern
g) Schaden mindern, 
indem Psychologisierung, Zwang und Schuldzuweisungen an die Patient*innen hinterfragt wird 
g) Hilfe bei der Traumaverarbeitung, 
Hierzu zählen Unglaube, Abweisung, Psychologisierung, verspätete Diagnose, medizinisches Gaslightning

GANZ WICHTIG! 
Vermieden werden sollen herabwürdigende Kommentare und unangemessener Druck, die Aktivität zu steigern.

Bemerkenswert fand ich zudem folgenden Zusatz: 
Nicht jeder, der an ME/CFS leidet, profitiert von einem Besuch bei einem Psychologen. Manche Menschen benötigen keine psychologische Unterstützung, werden bereits unterstützt, möchten oder müssen praktischen oder medizinischen Hilfe Vorrang einräumen oder sind nicht gesund genug, um an einer Therapie teilzunehmen. 

Bei manchen kann die Therapie selbst die Symptome verschlimmern – aufgrund der körperlichen Anstrengung, die der Besuch mit sich bringt, der kognitiven Anstrengung beim Sprechen und
bei der Verarbeitung von Informationen oder der emotionalen Belastung durch das Besprechen schwieriger Erfahrungen.

Quelle: British Psychological Society ME/CFS Guidelines September 2026 Update by volunteer Katherine Langford), übersetzt mit deepl.com
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Aber die Frage bleibt: 
So viele Psychotherapeuten, Psychiater und Psychologen sich sich in unterschiedlichen Ländern bewusst, dass ME/CFS eine biologische Erkrankung ist. Sie erkennen den neuroimmunoligischen sowie multisystemischen Charakter der schweren Erkrankung mit einer bemerkenswert niedrigen Lebensqualität an und wissen, dass sie die Betroffenen allenfalls wie Krebs im Krankheitsmanagement und in der Krankheitsbewältigung begleiten können.  

Warum dann ist die Ignoranz und die trotzige Aufrechterhaltung der psychosomatischen Modelle bei so vielen Neurologen und Psychosomatikern nach wie vor vorhanden? 

Was ist Brain Fog?

"Brain Fog" ist für mich gleichbedeutend mit 
- "Mein Gehirn hat nicht genug Energie, um zu funktionieren". 
- "Mein Gehirn scheint von bestimmten Bahnen abgeschnitten zu sein" 

Wie es sich zeigt, dürfte sehr individuell sein. 

Ich kann nur aufzeigen, was es für mich bedeutet:  

a) Ich finde oft keine Wörter mehr, die ich mein ganzes Leben lang benutzt habe.
b) Ich verwechsele Worte, wenn ich zu lange Gespräche führe. 
c) Obwohl ich früher vier Sprachen fließend beherrschte, bin ich heute froh, wenn ich auf Deutsch und Englisch noch klarkomme. 
d) Ich lese manchmal denselben Absatz immer wieder und registriere, dass ich mir nichts gemerkt habe.
e) Ich lese manchmal Absätze und verstehe ihren Sinn nicht. 
f) Lange Gespräche werden anstrengend. Ohne Zeitlimit kann ich mich nicht mehr mit Freunden treffen. 
g) Multitasking, was mich früher auszeichnete, ist unmöglich geworden. Dazu gehört auch, dass ich keine Musik mehr "nebenbei" hören kann. 
h) Zu schnelle Bildfolgen, Lasershows etc. erzeugen Krampfanfälle. Ich kann nur max. 1 h TV schauen. 
i) Ich höre die Flöhe husten. Normale Geräusche können sich wie Folter anfühlen. Lärm ist für mich der größte Crash-Faktor. 
j) Viel Trubel, viele Menschen, die durcheinander reden etc. ist nicht mehr machbar. 
k) Ich vergesse Termine... 

Alles in allem nicht schön. 

Was hilft? 

Ruhe, Pacing, Struktur und Disziplin sowie eine 1/4 Tablette Feaverin, das bei mir die Reizüberflutung etwas mindert. 

TRIGGER-WARNUNG! I’m done with medical abuse

 

Arnaud Denis, ein 43-jähriger französischer Regisseur und Schauspieler, starb am 22. September 2026 in Belgien durch assistierten Suizid. Vor ein paar Jahren, nach einer Operation, entwickelte er einen sehr schweren Fall von ME / CFS.

Seine Geschichte ist eine Abrechnung mit dem französischen Gesundheitssystem.

Ich möchte Sie Euch nicht vorenthalten. Aber achtet gut auf Euch, wenn Ihr seine Worte lest!

I’m done with medical abuse

R.I.P.

Die ACCESS-Studie

ACCESS steht für "OutreACh MediCal Care for HousEbound Patients with Post-COVID Syndrome or ME/CFS of any cause".

Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) will mit Hilfe der Studie die Versorgung von schwer und schwerstbetroffenen ME/CFS-Patientinnen und Patienten (Bell < 30) verbessern, die bisher unterversorgt sind.

Die Studie wird von Januar 2025 bis Ende 2028 laufen und wird mit rund 1,8 Millionen Euro gefördert. Ziel von ACCESS ist es u.a., auch für hausgebundene und meist bettlägerige Betroffene individuelle Behandlungspläne zu entwickeln und deren Versorgungssituation nachhaltig zu stärken.

Patienteninitativen sind Teil des Patientenbeirats.

Zusammen mit dem neuen Register für Studien (https://www.lebenmitmecfs.de/.../biomedizinische-me...) ein wichtiges Signal für alle Schwer Erkrankten.

Weitere Informationen findet Ihr hier:

https://www.mhh.de/.../studie-access-hilfe-fuer-eine.