Neue Skandalaussage auf dem Kongress des Deutschen Neurologen-Verbandes

 

Die o.a. Aussage ist ein Faustschlag in das Gesicht vieler Schwersterkrankter, die nur noch im Dunkeln liegen, wegen einer Gastroparese künstlich ernährt werden und kaum mehr sprechen können. 

Der Vorwurf, dass sich Erkrankte keine psychiatrische oder psychosomatische Hilfe suchen, ist zudem völlig aus der Luft gegriffen. 

Viele der Erkrankten wurden anfangs auf die Psyche reduziert und glaubten das wie ich auch gern. Denn Ihnen wurde ja mehr oder weniger versprochen, dass sie gesünder werden, wenn sie nur an sich arbeiten. 

Viele haben wie ich intensive Psychotherapie-Erfahrungen. Es müssen nicht gleich fast 20 Jahre sein wie bei mir. Aber de facto stimmt es nicht, dass die Menschen das Thema meiden wie die Pest. 

Im Gegenteil: 
Sie werden zu Versuchskaninchen, weil sie u.a. Antidepressiva verordnet bekommen, ohne depressiv zu sein. Wenn diese dann aufgrund der Nebenwirkungen (bei mir tägliche Krampfanfälle) unerträglich werden, wird gesagt: "Das kann nicht sein". 

Ihnen wird von Neurologen verboten, weitere Ärzte wegen ihrer körperlichen Beschwerden aufzusuchen. Das sei alles somatoform. Man würde die Krankenkassen nur belasten durch das Ärzte-Hopping.  

Ich selbst wurde körperlich immer kränker, obwohl ich mich notgedrungen an die Psychosomatik und Psychiatrie wandte. Erst als ein neuer Psychiater (dem Wechsel sei dank) mir erklärte "Sie sind nicht psychisch krank. Wahrscheinlich ist es ME/CFS." und mit mir das so schädliche Antidepressivum über ein Jahr ausschlich, wachte ich auf und machte mich auf die Suche nach Experten. 

Und siehe da: Innerhalb von zwei Jahren hatte ich 20 glasklare körperliche Diagnosen, die teilweise als Folge der andauernden Fehldiagnostik und Fehlbehandlung zu werten sind. Endlich wusste ich, wo man ansetzen kann. 

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Liebe Neurologen, liebe Psychosomatiker, 

die Erde ist rund. Die Wissenschaft entwickelt sich weiter. 
Die Deutung eines Krankheitsbildes entsteht nicht durch "Glauben", sondern durch "Wissen". 
Und Wissen generiert man durch eine angemessene Diagnostik sowie Forschung. 

Wer davor die Augen verschließt und Erkrankten als Neurologe selbst die SFN-Diagnostik verwehrt, 
der sollte sich wirklich fragen, warum er den hippokratischen Eid geschworen hat. 

Es ist ein Jammerspiel - und es ist nicht auszuhalten, wie ganze Fachärzteverbände gegen den Status Quo kämpfen. Wofür eigentlich? 

Bullyshit

Ein Kommentar von Dr. Karin Kelle-Herfurth bei linked in, die ich sehr schätze

„Evidenzklasse DGN“ für einen konstruierten Sonderfall.

Auf dem Kongress der Deutsche Gesellschaft für Neurologie e.V. (DGN) diskutierte ein Arbeitskreis diese Woche den aktuellen Forschungsstand zu ME/CFS. Zur Einordnung der Aussagen haben hier u. a. Dr. med. Maja Strasser, Fachärztin Neurologie, Dr. Betje Schwarz, Klemens Baumgarten, Sibylle Dahrendorf und Nicht Genesen geschrieben.

Der veröffentlichte Kongressbericht lässt auch tief blicken, wie unterschiedlich die Anforderungen an eine fachliche Begründung von Interventionen ausfallen – und diese Form wiederholt sich über die Zeit und wechselnde Personen hinweg.

Bei den Therapiestudien erfahren die Lesenden, wie randomisiert wurde, mit welcher Fallzahl und wie lange nachbeobachtet wurde. Zur Hypothese, #MECFS könne eine funktionelle neurologische Störung sein, wird gegenübergestellt, dass viele im Saal sie plausibel fanden. Aha. Welche Befunde dafür überzeugen? Das bleibt offen. Die Zustimmung bekommt den Schlusssatz.

Wie Widerspruch gerahmt wird, zeigt der Rückblick auf die Debatte seit 2025. Kritik an der DGN-Stellungnahme wurde in einem Interview zum „Shitstorm sondergleichen“, die Community der Erkrankten zur „Hardcore-Bubble“, ihre Diagnostik zu „Diagnostikorgien“. Wer einen Einwand so einordnet, kann sich die Antwort darauf sparen: Die Zugehörigkeit zur „Bubble“ soll erklären, warum jemand widerspricht, und dem Einwand zugleich die Glaubwürdigkeit entziehen.

Wie weit das reicht, zeigt eine Aussage im diesjährigen DGN-Forum. Die Suche junger schwer Erkrankter nach Suizidassistenz sei auch damit erklärt worden, dass sie psychiatrische oder psychosomatische Hilfe ablehnten. Ob die Erkrankten überhaupt erreichbare, krankheitsgerechte Hilfe fanden und welche Rolle soziale Ausgrenzung und #MedicalGaslighting spielen, wird gar nicht hinterfragt.

Fortlaufend wird das Bild einer Pendelbewegung zwischen einer „reduktionistischen rein biomedizinischen“ Sicht und einem „ganzheitlichen“ biopsychosozialen Modell beansprucht, ohne das Machtgefälle und die eigenen Maßstäbe kritisch zu reflektieren. Was auf einem Fachkongress als Deutung vertreten wird, geht in Arztbriefe und Gutachten ein, in Entscheidungen über Erwerbsminderung, und wirkt dort weiter, auch wenn im Saal niemand sie beschlossen hat.

 

Für diese wiederkehrende kommunikative Macht- und Anschlussform verwende ich den Begriff #Bullyshit. Die Matrix macht auf drei Ebenen sichtbar, wie Abwertung und Abschirmung geschieht: im Gespräch, in der Fachgesellschaft und dort, wo medizinische Einschätzungen in Versorgung und Teilhabe eingehen.

Jede weitere Studie kann einen Einwand stützen. Nach welchem Maßstab sie zählt, dafür muss jemand einstehen – auf dem Podium, in der Fachgesellschaft. Wer trägt diese Verantwortung, wenn die Folgen die Erkrankten tragen?

Die Anwendung der Matrix Bullyshit am Beispiel der DGN findet Ihr unter folgendem link

F-Diagnosen bei ME/CFS und MCAS : Was kann man dagegen tun?

Sie haben F-Diagnosen, obwohl Sie körperlich erkrankt sind und wollen wissen, was Sie dagegen tun können? 

Der Leitfaden F-Diagnosen  ist gedacht für:

- Betroffene und Angehörige, die eine F-Diagnose in ihren Unterlagen gefunden haben und wissen wollen, ob sie Bestand hat und was sie tun können.

- Für Ärztinnen, Ärzte, Psychotherapeutinnen, Psychotherapeuten und Sachverständige, die ME/CFS sauber von psychischen Störungen abgrenzen und lege artis kodieren wollen.

- Für Rechtsanwältinnen und Rechtsanwälte, die Gutachten im Sozial-, Entschädigungs-, Renten- und Versicherungsrecht prüfen.

ME-ANE-PROTECT - Studie zu Auswirkungen von Operationen und Anästhesie bei ME/CFS

An alle, die während seiner ME/CFS-Erkrankung bereits operative oder diagnostische Eingriffe (auch Magen-/ Darmspiegelungen etc.) unter Narkose/ Betäubung etc. hinter sich bringen mussten, die große Bitte: 

Macht mit bei der Umfrage  und Studie 
"ME-ANE-PROTECT - Studie zu Auswirkungen von Operationen und Anästhesie bei ME/CFS" 

Denn nur durch unsere Erfahrungen und unseren Berichten kann die Forschung lernen. 

Die Umfrage finden Erwachsene unter folgendem link. 

Kinder und Jugendliche werden unter diesem link befragt. 

Studie: Paxlovid weist bei Hochrisiko-Patienten ein geringeres Risiko für Long Covid auf

 

Paxlovid (Nirmatrelvir/Ritonavir) ist für die Anwendung bei Patienten zugelassen, die ein hohes Risiko für einen schweren akuten COVID-19-Verlauf haben.

Die Erkenntnisse darüber, ob die akute Anwendung von Paxlovid vor postakuten Folgeerkrankungen einer SARS-CoV-2-Infektion (PASC) oder Long-COVID schützt, sind bei Hochrisikopatienten jedoch bisher uneinheitlich. Bei Niedrigrisikopatienten fehlen sie gänzlich.

Daher untersuchten Forscher den den Zusammenhang zwischen

a) einer Paxlovid-Behandlung innerhalb von 5 Tagen nach einer SARS-CoV-2-Infektion und

b) dem Auftreten von Long COVID sowie

c) Krankenhausaufenthalten oder Todesfällen jeglicher Ursache in der postakuten Phase (30–180 Tage nach der Infektion).

Genutzt wurden dafür elektronische Gesundheitsdaten aus dem RECOVER-Repository des Patient-Centered Clinical Research Networks (PCORnet).

Die Studienpopulation umfasste 497.499 SARS-CoV-2-positive Patienten im Zeitraum vom 1. März 2022 bis zum 28. Februar 2023.

Von den Patienten, die mindestens einen Risikofaktor für einen schweren COVID-19-Verlauf aufwiesen, wurden 159.659 innerhalb von 5 Tagen nach der Infektion mit mindestens einer Dosis Paxlovid behandelt, während 272.048 während der akuten Infektionsphase weder mit Paxlovid noch mit anderen COVID-19-Therapien behandelt wurden.

Ergebnis der Studie:

Erwachsene COVID-19-Patienten mit hohem Risiko, die nicht stationär behandelt wurden und innerhalb von 5 Tagen nach der SARS-CoV-2-Infektion mit Paxlovid behandelt wurden, wiesen in der postakuten Phase ein geringeres Risiko für Long COVID sowie für Krankenhausaufenthalte oder Todesfälle jeglicher Ursache auf.

Bei Patienten mit geringem Risiko wurde jedoch keine Verringerung des Long-COVID-Risikos durch Paxlovid beobachtet.

Ich kann daher nur jedem ME/CFSler und Post Covidler sowie MCAS-Erkrankten raten, sich Paxlovid verschreiben zu lassen. Zuvor sollte jedoch unbedingt das extreme hohe Potential der Wechselwirkungen beachtet werden.

Siehe dazu auch folgenden Beitrag:

https://www.lebenmitmecfs.de/.../akute-corona-infektion...

Quelle der Studie:

https://journals.plos.org/globalpublichealth/article...

Übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)

LDN: Studie enttäuschend

 

Die Ergebnisse einer Studie zu niedrig dosiertem Naltrexon (LDN) wurden veröffentlicht.

Leider zeigen sie, dass LDN die Erschöpfung, die Schmerzen und andere Symptome bei Patienten, die nach einer COVID-19-Erkrankung an ME/CFS erkrankten, nicht lindern konnte.

Hier eine kurze Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse, die ich von ME/CFS science übernommen und übersetzt habe:

1) An der Studie nahmen 160 Teilnehmer teil, die an dem sogenannten „Post-COVID-19-Fatigue-Syndrom (PCFS)“ litten.

Die Patienten erfüllten die ME/CFS-Kriterien des Institute of Medicine aus dem Jahr 2015, mit der Ausnahme, dass die Symptome im Anschluss an eine COVID-19-Erkrankung auftreten und mindestens 3 statt 6 Monate andauern mussten.

2) Die Teilnehmer erhielten 16 Wochen lang entweder ein Placebo oder LDN. LDN wurde oral verabreicht, beginnend mit 1 mg täglich und, sofern vertragen, auf 4,5 mg erhöht. Das Medikament war relativ sicher, jedoch traten unter LDN mehr unerwünschte Ereignisse des Grades 3 oder höher auf, und ca. 25 % konnten die Dosis nicht auf 4,5 mg steigern.

3) Die Studie umfasst mehrere Themen wie Fatigue (FSS). Schmerzen (VAS), PEM (PQSymp-12), Lebensqualität (EQ-5D-5L) sowie das Aktivitätsniveau (Schritte pro Tag, gemessen über 7 Tage mit einem Schrittzähler).

4) Außerdem wurden mehrere körperliche Untersuchungen durchgeführt, darunter Tests auf POTS, orthostatische Hypotonie, Handgriffkraft sowie ein Sit-to-Stand-Test zur Beurteilung der körperlichen Fitness. Auch hier zeigten sich keine signifikanten Unterschiede.

5) Insgesamt scheint es sich hier um ein eindeutiges Nullergebnis zu handeln.

Fazit: 
Damit belegt die Studie in keinster Weise die bisherigen offenen, unkontrollierten Studien zu Long COVID oder ME/CFS und steht im Gegensatz zu der breiten Unterstützung für den Einsatz von LDN durch Ärzte und Patienten weltweit - was natürlich ein großer Widerspruch ist, und auch für viele sehr enttäuschend sein dürfte, v.a. für diejenigen, die das Medikament nach wie vor im Offlabel-Gebrauch selbst bezahlen. 

Gleichzeitig sollte man sich jedoch bewusst sein, dass es sich in der Studie  
a) um eine kürzere Erkrankungszeit (3 Monate statt 6 Monate) sowie 
b) nur um ME/CFS, das durch eine Covid-Erkrankung ausgelöst wird, 
handelt. 

Auch gingen die Autoren der Studie sehr forsch in der Medikamentisierung vor, indem sie bereits mit 1 mg begannen, während vielen Erkrankten sehr viel niedrigere Einstiegsdosen empfohlen werden. Der Beobachtungszeitraum von 16 Wochen ist m.E. auch viel zu kurz. 

Zudem wurden die Einschlusskriterien wie bei vielen Post Covid- und ME/CFS-Studien s sehr breit gefasst und nicht weiter eingegrenzt. 

M.E. geht es daher um weitere Differenzierung - und um eine stärkere Individualisierung. 


Ich selbst nehme  seit ca. fünf Jahren täglich LDN in Höhe von 4,5 mg und befinde mich damit schmerztechnisch auf einem ganz anderen Niveau. Während ich früher von "Todesschmerzen" sprach, benötige ich heute keine herkömmlichen Schmerzmittel mehr. Aber ich hatte auch zusätzlich zu ME/CFS und MCAS auch eine diagnostizierte Fibromyalgie. 

Da ich das Medikament anfangs zur Immunmodulierung sowie als Prokinetium (ab 4 mg wirkt es gegen Verstopfung) verschrieben bekam, hatte ich keinerlei Erwartungen an die schmerzlindernde Wirkung. Auch wusste ich zu dem Zeitpunkt noch nichts von meiner ME/CFS-- und MCAS-Erkrankung, da ich über 19 Jahre lang fehldiagnostiziert wurde. Daher kann bei mir auch ein Placebo-Effekt ausgeschlossen werden. 


Quellen zur Studie findet Ihr hier: 
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=pfbid0UrRUgZx3AMrtuaj6ngGi3WXAyjvDgCPnFtaf8RYvDWccXzszsadCWmTj8YXMZficl&id=100063821632681

https://www.medrxiv.org/content/10.64898/2026.10.22.26363582v1.supplementary-material?fbclid=IwY2xjawVNXE9leHRuA2FlbQIxMABwZG9mAWJyaWQRMWYxd0JJNlFQZjNPblJhMmRzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEeAl3bIDYnCCiOJB53eqcs2Tp5OOB_NxhziYc-rHsf0T7kd2Dxa3o-08Kk1Lw_aem_uO4pV7OP2TQJ0e-YkUxYPQ

The "October slide"

 

Einen interessanten Artikel passend zu diesem Monat habe ich vor einigen Tagen erhalten:

"The Real Stor behind the "October slide"

Mir war bisher nicht bewusst, dass es für das Phänomen der Krankheitsverschlechterung im Oktober im Englischen bereits einen Namen gibt.

Die Wissenschaft hat für dieses Phänomen noch keine zufriedenstellenden Antworten gefunden.

Was ME und Long COVID betrifft, so gibt es bisher nur eine Handvoll Studien, die Zusammenhänge zwischen Wetter und diesen Krankheiten sowie verwandten Krankheiten wie Fibromyalgie festzuhalten. 

Eine Studie aus dem Jahr 2024, in der 58 Frauen mit ME in der Gegend von Birmingham, Alabama, untersucht wurden, zeigte, dass Wetterbedingungen, die die Luftverschmutzung am stärksten mit Verschlechterungen der Symptome korrelierten - nicht mit Temperatur, Tageslicht oder barometrischem Druck. Selbst wenn die Luftverschmutzung im Allgemeinen als akzeptabel angesehen wurde, berichteten die Patienten an Tagen mit schlechterer Luftqualität immer noch über mehr Symptome.

Chloe Lisette Jones, eine Ärztin für klinische Neuropsychologie und eine der Autoren dieser Studie, sagte, sie sei überrascht, ein so starkes Signal zwischen Luftqualität und selbstberichteten Messungen von Schmerzen und Müdigkeit zu sehen. Sie sagte auch, sie sei besorgt, dass es mit dem Klimawandel extremere Wetterschwankungen und Naturkatastrophen geben wird, die die Verwundbarkeit von kranken und behinderten Menschen erhöhen werden.

Für andere wiederum kann es die Schimmelproblematik sein, da sich die Schimmelpilze im Herbst im Freien verändern oder mit anderen gefährlichen Chemikalien in der Umwelt interagieren.

Und Dritte wiederum fühlen sich im Winter besser. Hier stellen manche fest, dass der ständige Lärm von Rasenmähern und anderen Hofgeräten während der wärmeren Monate für eine starke Belastung sorgt. 

Auf der anderen Seite haben Vierte wiederum im kalten Winter Probleme aufgrund des zusätzlichen Energiebedarfs durch kalte Winde, Eis und Schnee.

Ich selbst habe meine besten Zeit immer in der Zeit von April bis September, was eindeutig an der Wärme liegt. Meine Muskeln sind dann weicher, ich trage nicht so schwere Jacken und ich kann länger draußen verweilen, was mir einfach gut tut. Gleichzeitig gebe ich jedoch auch zu, dass die vielen lauten Motorräder in der Zeit mich manchmal sehr belasten.

Ab Herbst wiederum machen meine Muskeln oft dicht, v.a. bei feuchtem Wind, der durch die Haut kriecht. Der Energieaufwand ist zudem sehr viel höher während eines Spaziergangs - und ich muss mich sehr warm anziehen. Die Ruhe wiederum, die auf den Straßen einkehrt, genieße ich sehr.

Am schlimmsten jedoch sind für mich Stürme und Gegenwind. Dann schlagen meine Mastzellen Alarm.

Wie ergeht es Euch?

https://thesicktimes.org/.../the-real-story-behind.../...

Umfrage: Wie erleben Betroffene die Reaktionen anderer und wie gehen sie damit um?

 

Am Tag der unsichtbaren Behinderungen eine Befragung von Menschen mit chronischen körperlichen Erkrankungen zu unsichtbaren Symptomen im Alltag:

Wie erleben Betroffene die Reaktionen anderer und wie gehen sie damit um?

https://answer.questback.com/01a159cf-bf20.../information

Macht gern mit!

EMS ist nicht PEM-neutral

 

Yannick Loth veröffentlichte vor einigen Tagen einen recht guten Artikel zu EMS.

Ich versuche es ein wenig zusammenzufassen:

Bei ME/CFS bieten manchen Behandler EMS als „passive Übung“ an für die Menschen, die nicht trainieren können.

Eigentlich klingt es perfekt:

Bei EMS zieht ein Gerät Ihre Muskeln für Dich zusammen. 
Du musst Dich dabei nicht bewegen - und keine Energie investieren.

Aber auch elektrische Stimulation provoziert bei höheren Intensitäten ein Mikrotrauma der gleichen Art wie freiwillige Bewegung - und treibt damit die gleiche Schädigung der Entzündungskaskade, die auf übungsinduzierte Muskelschäden folgt. PEM/ PENE ist daher möglich.

Niedrigintensive Stimulation wiederum, die zur Durchblutung oder Atrophieprävention verwendet wird, könnte wiederum in einer Dosis hilfreich sein, die ein dekonditionierter Patient tolerieren kann. Aber wo der Grenzwert liegt, weiß kein Mensch - u.a. weil es einfach keine Studien gibt.

Yannick Loth gibt daher folgende Empfehlung ab:

Wenn Du es testen möchtest, betrachte eine Intervention mit EMS als Kraftanstrengung und berechne diese in Deinen Pacing-Plan bzw. Deine Löffelliste mit ein.

Die Dosis wiederum wird von Deinem Behandler festgelegt. Aber Du kannst verlangen, dass Intensität, Dauer und Häufigkeit auf einem sehr niedrigen Level ausprobiert wird.

Achte dabei sowohl auf die sofortigen als auch die verzögerten Reaktionen. Und vereinbare im Voraus eine Stoppregel: Wenn sich irgendetwas ungut anfühlt oder später PEM eintritt, stoppe sofort und teste es nicht erneut in dieser Dosis, sondern höchstens niedriger.

https://yannickloth.github.io/.../electrostimulation-is.../

Ich selbst kann folgende Erfahrungswerte hinzufügen:

a) EMS kann die Mastzellen triggern, wie alle elektrischen Impulse.

b) Oft ist auch entscheidend, wo EMS angewandt wird.

Ich z.B. toleriere niedrig dosiertes EMS in der unteren und mittleren Rückengegend. Dieselbe Intensität in der Schulter- oder Nackengegend führt jedoch zu heftigen Schäden und Einbrüchen, u.a. auch zu Schleimbeutelentzündungen.

c) Daher fangt vorsichtig an und achtet gut auf Euch!

Was man heute über das Post Vacc-Syndrom (PVS) weiß - und warum es so schwierig es ist, dieses richtig einzuordnen

 

Yannik Loth nähert sich diesem Thema vorsichtig an und versucht jenseits der emotionalen Pro- und Contra-Diskussion den wissenschaftlichen Status Quo zu erfassen.

Ich gebe daher seine Worte wieder und fasse zusammen:

Bei manchen Menschen treten nach einer Impfung ME/CFS-artige Symptome auf. Die Symptome sind real und berichtet. Ob die Impfung sie verursacht hat, ist eine der schwierigsten Fragen, über die man schreiben kann, weil sie schon aufgeladen ankommt.

Den zwei Lager haben sofort Antworten.

Das eine sagt Ja. Das andere sagt Nein.

Beide sind oft selbstsicherer, als die Evidenz erlaubt.

Aber worauf können wir uns wirklich stützen?

Das PVS beschreibt eine Gruppe von Symptomen, die nach einer Impfung auftreten und ME/CFS ähneln:

- anhaltende Erschöpfung,

- post-exertionelle Malaise,

- kognitive Beeinträchtigung,

- autonome Symptome,

- nicht erholsamer Schlaf.

Es ist ein berichtetes Phänomen.

Aber es ist bisher noch keine formal definierte medizinische Diagnose.

Die Überschneidung mit postinfektiösem ME/CFS ist plausibel.

Die dieselben groben Arten von Mechanismen — Immunaktivierung, neuroimmune Signalübertragung, autonome Dysregulation — könnten durchaus bei beiden beteiligt sein.

Aber auch das ist eine Hypothese, aber noch kein Nachweis.

Bekanntlich folgt ME/CFS u.a. auf Infektionen. bzw. einen Immunreiz. Auch eine Impfung ist ein Immunreiz — im Allgemeinen ein schwächerer und kürzerer als eine sich replizierende Infektion, wobei die Lücke je nach Plattform variiert.

Damit wird der Impf-Fall zu einer Möglichkeit, die es zu untersuchen gilt, nicht zu einer starken Vorannahme.

Die Frage, ob eine Impfung zur Erkrankung führt, ist daher ernstzunehmen.

Das ist ein Argument, aber kein Beweis.

Was nach wie vor unbewiesen ist - so weh das tut

a)

Die Kausalität beim Einzelnen ist nicht belegt. Eine zeitliche Abfolge — geimpft, dann krank — ist für sich genommen keine Kausalität. Menschen werden ständig aus unabhängigen Gründen krank, auch in den Wochen nach einer Impfung.

b) Die mRNA-spezifische Frage ist im Wesentlichen ungetestet. Behauptungen, dass speziell mRNA-Impfstoffe dies antreiben, sind den Daten voraus.

c) Ein Teil der Symptomlast hat eine andere Erklärung. Nocebo-Effekte — Symptome, die durch Erwartung statt durch das Produkt erzeugt werden — sind nach einer Impfung gut dokumentiert, und es sind reale Symptome. Den Nocebo-Effekt als vollständige Erklärung für Post Vacc zu erklären, ist jedoch eine Form der Abweisung und unzulässig.

Was wurde bisher falsch gemacht?

a) Fehler Richtung eins:den Patienten abweisen.

"Abweisen" bedeutet, jemandem zu sagen, seine Erkrankung sei „nicht real”, oder es sei Angst, oder das Timing sei Zufall, mit der Begründung, dass kein Mechanismus bewiesen wurde. Das ist kein Skeptizismus. Es ist Abweisung im Gewand der Strenge, und es ist dieselbe Geste, die ME/CFS-Patienten seit Jahrzehnten erdulden.

b) Fehler Richtung zwei: Überzuschreibung des Impfstoffes als Ursache 

Die geschieht in der Behauptung, ein Impfstoff habe ME/CFS eines Einzelnen verursacht, wenn keine Studie diese Aussage für diese Person stützen kann. Das ist ebenfalls nicht harmlos. Es schließt andere behandelbare Beiträge aus, es baut öffentliche Gewissheit auf einer ungetesteten Prämisse auf, und es liefert Gegnern ein leichtes Ziel.

Die Position, die beide Fehler übersteht, ist unbequem, aber korrekt: 
Wir wissen es nicht, und wir können das auch (noch) nicht beantworten.

Symptombehandlung steht im Vordergrund 

Unabhängig, ob man eine Impfung verantwortlich macht, sind jedoch einige Symptome, die nach einer Impfung auftreten, medizinische Notfälle. Sie sollten sofort abgeklärt werden — nicht einem Syndrom zugeschrieben und nicht ausgesessen:

a)

Brustschmerzen, Atemnot oder ein rasender oder unregelmäßiger Herzschlag — mögliche Myokarditis oder Perikarditis.

b)

Ein starker anhaltender Kopfschmerz oder neue Verwirrtheit, Sehstörungen oder fokale Schwäche — mögliche impfstoffinduzierte Thrombose mit Thrombozytopenie (VITT).

c)

Aufsteigende Taubheit oder Schwäche oder neue Schwierigkeiten beim Gehen — mögliches Guillain-Barré-Syndrom.

d)

Alles, was schwer, sich verschlechternd oder anders ist als alles, was zuvor an Erkrankungen und Symptomen da war. 

Niemand darf zuzulassen, dass die Argumentation über die Ursache die Abklärung oder eine Behandlung von schweren Erkrankungen verzögert.

Und zuletzt zum gemeinsamen Vorgehen, wenn alles abgeklärt ist:

Pacing bleibt das A und O - egal, wodurch die Erkrankung ausgelöst wurde.

Hier treffen sich die streitenden Geister:

Ein Patient, dessen Erkrankung auf eine Impfung folgte, und ein Patient, dessen Erkrankung auf eine Infektion folgte, brauchen denselben Ansatz.

Die integrierte Bewertung dieses Themas wird als schwache Evidenz eingestuft.

Das Phänomen ist berichtet und überschneidet sich mit einer gut charakterisierten Erkrankung, aber die Kausalität ist unbewiesen und die Einzelheiten sind ungetestet.

Was sollte nun aber einem Patienten gesagt werden?

- Seine Symptome sollten ernst genommen werden,

- Der zeitliche Zusammenhang zur Impfung sollte vermerkt und weitergegeben werden,

Gleichzeitig kann jedoch zzt niemand mit Sicherheit sagen, ob die Impfung allein für das gesundheitliche Problem verantwortlich ist.

Und damit wären wir bei der obigen Fragestellung:

Es kann  niemand sagen,

- dass die Impfung die Erkrankung definitiv verursacht hat oder

- dass sie die Erkrankung definitiv nicht verursacht hat. 

https://yannickloth.github.io/.../what-the-evidence-does.../

Das zu Loths Worten, der das Spagat zwischen den verfeindeten Polen versucht.

Ich selbst merke, wie ich manche Worte als sehr hilfreich empfinde, bei anderen jedoch stark verneinend den Kopf schüttele.

Denn er hat mit Vielem recht - und gleichzeitig benennt er nicht den Elefanten im Raum, nämlich die Forschungslücke zu den Impfstoffen.

Er lässt er die Frage aus,

- in welchem Land aktuell überhaupt zu Post Vacc geforscht wird und

- wo die angezeigten Fälle wirklich nachdrücklich verfolgt und untersucht werden.

In welchem Land wird zurzeit seriös zu den Folgen der MRNA-Impfstoffe geforscht?

Wo wird geforscht, wann ein idealer Zeitpunkt für eine Impfung ist - und wann man um Gottes Willen nicht impfen sollte?

Wo wird geforscht, ob für (leichtere) Frauen und Männer andere Dosen sinnvoll wären? Wo wird geforscht, ob die Nährstoffsituation und die Immunsituation bei einer Impfung entscheidend ist?

Da ich selbst nach einer Grippeschutzimpfung schwer erkrankt bin, bin ich überzeugt, dass der EBV damals schon in mit wütete und ich nährstoffmäßig stark unterversorgt war aufgrund eines starken Untergewichts. Wahrscheinlich wurde ich einfach zum falschen, weil fatalen Zeitpunkt geimpft. Oder die Dosis war für mich zu hoch. Oder, oder...

Ich glaube nicht, dass die damalige Grippeschutzimpfung 2002 selbst für meine ME/CFS verantwortlich war, aber der Umstand der Impfung schon.

Fragen über Fragen.

M.E. wäre das PVS ein Grund, die Impf-Frage in der Forschung angemessen zu behandeln - auch um die Emotionaliät aus den Diskussionen zu nehmen. Und das fehlt mir - wie vieles in der Aufarbeitung zur Corona-Pandemie - zurzeit v.a. auch in Deutschland doch sehr.

Wer hat diese Zeilen geschrieben?

 

Ich habe nun ja schon zweimal über den kritischen Artikel von Köllner und Co. im Springer Verlag berichtet.

Wohlgemerkt handelt es sich um diese Zeilen:

" "Ein auffälliges Kennzeichen mancher Fatiguepatienten ist die kämpferisch-vorwürfliche Note gegenüber Behandlern, die nicht den eigenen Diagnosevorstllungen (sic!) folgen oder auch ein dysfunktionales Krankheitsverhalten mit selbstschädigendem Schon- und Vermeidungsverhalten, erhöhter Selbstbeobachtung und Einbeziehung des Umfelds, so was unabhängig von der primären Ätiologie die Kriterien einer hypochondrischen Erkrankung erfüllt."

Nachdem über 100 BehandlerInnen sich gegen die Stigmatisierung und ganz konkret die entsprechenden Äußerungen aussprachen (https://www.psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme/), erschien das Erratum des Springer Nature Verlags: https://link.springer.com/.../10.1007/978-3-662-72268-8_114

Nun recherchieren einige Journalisten zu dem Thema, u.a. auch Martin Rücker, der von Patientenbeschimpfung spricht. Er machte in seinem Newsletter, der inzwischen stark gekürzt wurde, am 15.10. deutlich, dass sich aktuell die gesamte Fachwelt fragt, wer denn nun diese Patientenbeschimpfungen (wie Martin Rücker es nennt) verfasst hat. Denn alle Beteiligten - Herausgeber, Autoren und Verlag - weisen das weit von sich. Niemand will es gewesen sein.

Ein Krimi oder eine Geschichte zum Fremdschämen, weil niemand mehr den Mut hat zuzugeben, im Jahr 2026 eine solche Aussage über schwer Erkrankte getroffen zu haben?

Inzwischen ist die Frage, wer nun die bösen Worte über ME/CFS-Patienten verfasst hat, sogar in den USA angekommen: https://virology.ws/.../trial-by-error-springer.../...

Da sich in dem Buch von Köllner und Co. gleichzeitig noch Sätze finden wie "..."...irrelevante(n) Themen wie die Klage über das Klinikessen oder den zur Bewegung zu sehr aufmunternden Bewegungstherapeuten..." (Zitat aus dem Buch Post-COVID erfolgreich therapieren), bin ich selbst nach wie vor immer noch überzeugt, dass die Autoren nicht ganz unschuldig sind.

Denn wer sich einmal mit MCAS und den vielfachen Nahrungsmittelunverträglichkeiten bei ME/CFS beschäftigt hat, weiß, dass viele Betroffene kaum noch Lebensmittel zur Verfügung haben - und würde es nie im Leben als irrelevant bezeichnen, wenn jemand vor vollen Tellern verhungert, weil er das Essen nicht mehr verträgt.

Einem solchen Menschen traue ich auch zu, ME/CFSler als Hypochonder zu bezeichnen.