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Freitag, 25. September 2026

Gutachten bei EM-Rente, Reha-Unfähigkeit, Schwerbehinderung und Pflege


Es wird Zeit, dieses Thema wieder aus der Versenkung zu holen, nachdem klar wird, dass so viele Betroffene ihre eigenen Rechte garnicht kennen. 
 

Welche Rechte solltest Du bereits im Vorfeld zu beachten?
Wie kannst Du Dich am besten vorbereiten?

a. Auswahl von drei GutachterInnen
Die Rentenversicherung muss Dir drei GutachterInnen vorschlagen. Wenn Du nur eine GutachterIn genannt bekommst, bestehst Du auf eine Auswahl von drei GutachterInnen (juristisch beziehst Du Dich bitte auf 14 SGB IX, Absatz 5, nach dem der Leistungsträger drei möglichst wohnortnahe, geeignete Sachverständige vorschlagen muss).[i] Lass Dir bei der Forderung notfalls von einer Beratungsstelle oder einem Sozialverband helfen. Wenn Du eine Auswahl von drei GutachterInnen erhalten hast, fragst Du am besten Deine ÄrztInnen und TherapeutIn, inwieweit sie diese bereits kennen bzw. welche Erfahrungen sie mit ihnen gemacht haben. Wähle dann eine davon aus und melde deren Namen an die Rentenversicherung zurück.

b. GutachterIn mit fundierten Kenntnissen über Ihre Erkrankungen
Inzwischen sieht die Rechtslage vor, dass Betroffene eine andere GutachterIn beantragen können, wenn klar ist, dass die vorgeschlagenen GutachterInnen keine spezifischen Kenntnisse oder Erfahrungen besitzen und somit auch keine Entscheidung über eine notwendige Therapie in Bezug auf ME/ CFS, MCAS und Co. fällen können.

c. Weibliche GutachterIn
Frauen können eine weibliche GutachterIn beantragen bzw. vorschlagen (§§ 1, 9 SGB IX), wenn die Auswahl nur aus männlichen Gutachtern besteht.[ii]

d. Begleitperson möglich
Da Gutachter-Termine oft sehr anstrengend sind, solltest Du eine Vertrauensperson bitten, Dich zu begleiten. Lasse Dir sich diesbezüglich ein Schreiben von Deiner Ärztin oder TherapeutIn ausstellen, in dem die medizinische bzw. therapeutische Notwendigkeit der Begleitung betont wird. Kläre die GutachterIn telefonisch noch vor dem Termin darüber auf.
Sofern die GutachterIn die Anwesenheit der BegleiterIn während der Begutachtung verweigert, lasse Dir sich ruhig die Gründe nennen. Weise zudem auf den §13 IV SGB X hin. Erläutere Deine Bedürfnisse. Vielleicht lässt sich eine – für alle Beteiligten akzeptable – Lösung finden.
Grundsätzlich lehnen es jedoch viele GutachterInnen ab, dass die Begleitperson der Untersuchung beiwohnt. Begründet wird dies mit der Aussage, dass die Anwesenheit einer dritten Person die Begutachtung störe. Deine Begleitperson kann jedoch im Wartezimmer auf Dich warten, was Dir schon ein wenig Sicherheit geben kann. Solltest Du während der Untersuchung das Gefühl haben, zu destabilisieren, kannst Du dann immer noch um die Anwesenheit Deiner Vertrauensperson bitten. Manchmal lenkt ein/e GutachterIn dann ein. Deine Vertrauensperson kann darüber hinaus als ZeugIn dienen und Dich später nach Hause begleiten.

e. Schreibe vorher ein Pflegetagebuch 
(siehe Wie führe ich ein Pflege-Tagebuch?) 
Liste Deine Einschränkungen auf, sammel Deine Befunde und Atteste.

g. Erinnerungsprotokoll
Schreibe später zuhause ein Erinnerungsprotokoll. Wenn die Vertrauensperson während der Begutachtung dabei war, bitte diese um ihre Unterschrift. Sollte die Begutachtung sehr negativ verlaufen sein, schick' das Erinnerungsprotokoll so bald wie möglich an die Rentenversicherung mit der Bitte um Kenntnisnahme. Es kann später noch sehr entscheidend sein.

[i] Zechert, Christian (2015): Eine Begutachtung steht an – welche Rechte habe ich?, in: Psychosoziale Umschau 012015 auf: https://psychiatrie-verlag.de/.../Begutachtung_Welche..., zuletzt aufgerufen am 13.09.21

Donnerstag, 24. September 2026

Wie hängen ME/CFS und MCAS zusammen?


Eine Studie macht es deutlich. Ca. 25 Prozent aller ME/CFSler leiden auch unter einer Mastzellaktivierung - unabhängig, ob diese primär oder sekundär ist: 

The Clinical Relevance of Mast Cell Activation in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

Immer wieder wird nach den Zusammenhängen zwischen ME/CFS und MCAS gefragt. Während Patienteninitiativen die beiden Erkrankungen immer noch getrennt voneinander betrachten, wird zunehmend klar, dass diese beiden Erkrankungen eng zusammenhängen - und für viele Betroffene eine Einheit bilden.

Fakt ist auf jeden Fall, dass eine nicht unerhebliche ME/CFS-Subgruppe, nämlich ca. 25 Prozent aller ME/CFSler, auch an MCAS leidet. Diese Subgruppe leidet auch öfters unter POTS und orthostatischer Intoleranz (OI). Ihr helfen im Vergleich zu ME/CFSlern ohne MCAS auch andere Medikamente bei POTS und OI.

Nicht umsonst beinhaltet daher die ME/CFS Offlabel Medikation auch die MCAS Basismedikation, selbst wenn keine offizielle MCAS Diagnose besteht. In Österreich wird sie inzwischen sogar bezahlt von den Krankenkassen.

Welche Rolle die Mastzellstabilisatoren in der ME/CFS-Behandlung spielen können, erfährst Du in dem Fasynation-Interview, in dem Dr. Kacik seinen 5-Stufen-Plan erläutert. In diesem beginnt er in der Regel mit der Mastzellstabilisierung, bevor er die weiteren Baustellen behandelt:

MCAS und Medikamente



Aus gegebenem Anlass möchte ich dieses Thema nochmals aus der Versenkung holen und auf ein großes Problem bei einer bestehenden Mastzellerkrankung aufmerksam machen: 

Bei MCAS sind viele Medikamente schwierig bzw. unverträglich und können im Zweifelsfall anaphylaktische, also lebensgefährliche, Schocks auslösen.

Daher muss jedes Medikament vor der Einnahme unter die Lupe genommen werden, wobei
- man den Wirkstoff genau überprüfen muss.
- man unbedingt auch die Hilfs- bzw. Trägerstoffe anschauen sollte, mit denen ein Medikament hergestellt wird.

Denn gerade diese sind für etliche unerwünschte Nebenwirkungen bei einer Histaminintoleranz und MCAS verantwortlich. Und auch für andere Allergiker kann dies gefährlich sein. Forscher aus den USA haben herausgefunden, dass mehr als 90 Prozent aller Medikamente allergene Stoffe enthalten.

Ich z.B. benötige Pankreasenzyme aufgrund einer exokrinen Pankreasinsuffizienz. Das einzige verträgliche Produkt ist hier für mich Kreon, während die Krankenkassen andere Produkte zur Verfügung stellen. Daher brauche ich von meinem Arzt hier immer ein "AUT IDEM"-Kreuz.

Des Weiteren steht mir außer Paracetamol kein einziges verträgliches Schmerzmittel mehr zur Verfügung. Gespräche mit einer Schmerzmedizinerin über dieses Dilemma führten zu keinem befriedigenden Ergebnis - außer dass ich weiß, welches Opiat ich nach einer OP erhalten könnte.Und so halte ich mich v.a. mit Physiotherapie sowie Akupunktur über Wasser. 

Viele Ärzte haben dieses Problem leider nicht auf dem Schirm. Selbst wenn man das Thema von sich auf anspricht, reagieren einige sehr unwirsch und haben kein Verständnis, dafür, dass z.B. ein Aut Idem-Rezept ausgestellt werden muss, um das Präparat ohne unverträgliche Zusatzstoffe zu erhalten. Im Zweifelsfall schicken sie die betreffenden Patienten mit einem Rezept zur Apotheke ("Klären Sie das mit der Apothekerin"). Apotheker sind in der Regel jedoch mit diesen Fragen meist überfordert.

Lassen Sie sich daher nicht mit einem 08/15-Rezept abspeisen. Bleiben Sie klar und fordern Sie Ihren Arzt auf, gemeinsam vor Ort zu klären, welche Medikamente sinnvoll sein könnten. Das Argument, dass der Ärger und der Zeitaufwand bei einem falsch ausgestellten Rezept sehr viel höher sein wird, hat schon manchen ungeduldigen Arzt überzeugt.

Wertvolle Unterstützung bot mir hier hier früher die App "Whatsin", die leider aus finanziellen und rechtlichen Gründen eingestellt wurde. Mit Hilfe dieser App konnte man herausfinden, welche Medikamente mit welchen Wirk- und Zusatzstoffenstoffen für Sie in Ordnung sind.

Heute bleibt mir nur der Kontakt zur Münchner Klösterl-Apotheke sowie zu einer Selbsthilfegruppe.

Darüber hinaus hilft jedoch auch die SIGHI-Medikamentenliste, wo auch eine Liste vieler unverträglichen Medikamente zu finden ist: https://www.histaminintoleranz.ch/.../therapie...

Bei einer gleichzeitig bestehenden Salicylatintoleranz wiederum ist es etwas schwieriger. Pflanzlich basierte Medikamente sind genauso wie Aspirin, ASS und Co. meist tabu. Auch bei äußerlichen Anwendungen ist in der Regel eine individuelle Herstellung notwendig.

Im Ernstfall kann es daher sinnvoll sein, manche Medikamente als Reinstoffe z.B. von der Klösterl Apotheke in München über ein spezielles Rezept zu beziehen. Dies ist in vielen Fällen möglich, auch wenn die meisten Ärzte dies nur auf Privatrezept veranlassen, obwohl die Diagnose MCAS die Notwendigkeit rechtfertigt. 
 
So habe ich z.B. bereits einige Cremes sowie bestimmte Medikamente von entsprechenden Apotheken erhalten. 

Fragen Sie bei Interesse direkt bei der Klösterl Apotheke in München nach, deren Personal sehr hilfsbereit ist.[1]

[1] Die Kontaktdaten der Klösterl Apotheke finden Sie auf deren Webseite www.kloesterl-apotheke.de

Mittwoch, 23. September 2026

Leaky Gut


Lasst uns  mal wieder über Leaky Gut reden: 

Was ist Leaky Gut 

Bei chronischen Erkrankungen und Entzündungen ist Leaky gut oft vorprogrammiert. Leaky gut bedeutet so viel wie „leckender Darm“. Manchmal wird es auch mit löchrigem Darm übersetzt, was etwas übertrieben ist. Wenn sich tatsächlich ein Loch im Darm befände, wäre er durch eine Verletzung perforiert. Dann würde durch den Darminhalt, der in den Bauch gelangt, eine Peritonitis und damit eine lebensgefährliche Bauchfellentzündung entstehen.[i]

So schlimm ist es bei Leaky Gut nicht.

Leaky Gut ist eher eine Störung der Darmschleimhautintegrität, durch die mehr Nahrungsmittelbestandteile die Grenze zwischen Darm und Körperinneren durchdringen können. Folgen sind dann u.a. chronisch entzündliche und allergische Reaktionen des Körpers. Vor allem stille Entzündungen und Autoimmunerkrankungen sollen darauf zurückzuführen sein. Diese Diagnose ist in der Schulmedizin noch nicht anerkannt und füllt zurzeit daher einen Graubereich.

Diagnostik Leaky Gut 


Daher kann die Frage, welche Labormarker für ein Leaky Gut sprechen, nach wie vor nicht endgültig beantwortet werden. Viele Behandler nutzen den Marker „Zonulin“, der über Stuhl- oder Blutbefund überprüft wird, als einzigen Hinweis. Jedoch ist inzwischen bewiesen, dass v.a. der Zonulin-Wert bei chronischem Leaky Gut völlig unauffällig sein kann. Oft denken z.B. Betroffene, dass ihr Leaky Gut geheilt wird, weil der Zonulin-Wert gesunken ist. Aber in der Tat ist das Leaky Gut dann vielmehr nur in die chronische Phase übergegangen.

Ergänzende Marker sind daher der I-FABP-Wert des Labors IMD Berlin oder das Alpha-1-Antitrypsin, das auch bei Darmentzündungen erhöht sein kann.[ii] Beide Werte sollten immer in Kombination mit Zonulin erhoben werden. Darüber hinaus bietet IMD Berlin inzwischen eine tiefergehende Zytokin-Diagnostik an, um den Ursachen für das Leaky Gut auf den Grund zu gehen (https://www.imd-berlin.de/.../376-nachweis-von...). Dies ist gerade in Zusammenhang mit MCAS und/ oder Post Covid etc. wirklich sinnvoll.

Eine sehr viel strengere Auslegung des Leaky Gut wird in der Facebook-Gruppe „Leaky Gut Forum Deutschland“ kommuniziert. Der Darmexperte Andreas Schneider ist überzeugt, dass ein Leaky Gut bereits dann besteht, wenn einer der Leitkeime wie z.B. Lactobakterien oder Bifidobakterien im Mikrobiom fehlt. Damit setzt er die unbewiesene Gleichung auf "Leaky Gut = Dysbiose".

Selbst wenn diese Interpretation des Leaky Gut vielen Behandlern zu weit geht, so müssen diese doch zugeben, dass eine Dysbiose starke gesundheitliche Probleme nach sich ziehen kann. Diese wiederum liegt vor, wenn das Mengenverhältnis der einzelnen Darmbakterien in der Darmflore zugunsten von pathogenen Keimen verschoben hat. Das Argument, dass 80 Prozent des Immunsystems im Darm sitzen, sollte als Grundlage für eine Darmsanierung ausreichen.

Darmsanierung 

Eine seriöse Darmsanierung fusst dabei immer auf einer IST-Analyse. Anhand eines großen Mikrobiom-Befunds (z.B. über Dr. Kirkamm oder medivere) können Sie über einen Selbsttest feststellen, in welchem Zustand Ihr Mikrobiom ist. Daraus lassen sich Maßnahmen zur Darmsanierung ableiten. Leider ist dieses Thema jedoch sehr komplex.

Es reicht in der Regel nicht aus, ein Leaky Gut mit Verzicht auf gewisse Lebensmittel wie Gluten und Milchprodukte zu therapieren oder L-Glutamin zusätzlich einzunehmen. Denn gerade L-Glutamin kann sogar bei einer gewissen Dysbiose sogar eher schädigen (https://www.autoimmun-lifestyle.com/l-glutamin.../).

Daher gilt es immer, die individuelle Situation genau zu betrachten und die Therapie darauf abzustimmen – vor allem wenn gleichzeitig schwere Unverträglichkeiten und Erkrankungen wie MCAS und Salicylatintoleranz vorliegen. Pflanzliche Wirkstoffe und histaminbildende Probiotika sind dann genauso schwierig wie fermentierte Nahrung, die für ein gesundes Mikrobiom normalerweise wichtig sind. Bei Fructoseintoleranz und chronisch-rezidivierender Dünndarmfehlbesiedlung fallen wiederum viele Präbiotika weg, da diese den Zustand nur verschlimmern würden.

Manche Behandler, die eine Darmsanierung anbieten, haben zudem nur rudimentäre Kenntnisse in Hinblick auf Dysbiosen und verfügbare Produkte. Sie sind gerade mit MCAS und Co. sehr schnell überfordert, geben dies jedoch in der Regel leider nicht zu. Stattdessen werden unverträgliche NEMs verordnet, die den Zustand der Patienten noch verschlimmern. Dies geschieht auch immer wieder in Selbsthilfegruppen, in denen nicht genügend auf die individuelle Situation des Einzelnen Rücksicht genommen wird. Daher bedarf es in der Regel achtsamer und gründlicher Recherche, um den eigenen Darm wieder in einen Idealzustand zu bringen – wobei fraglich ist, ob dies mit chronischen Erkrankungen überhaupt möglich ist. Man sollte sich aber auf jeden Fall auf den Weg der Heilung begeben und alles daransetzen, die Situation zu verbessern.

Behaltet das gesamte Verdauungssystem im Blick 

Und man sollte sich darüber im Klaren sein, dass ein Leaky Gut immer auch mit dem gesamten Verdauungsapparat zusammenhängt. Wenn Sie z.B. nicht mehr genügend Pankreasenzyme oder Magensäure produzieren, können Sie lange an Ihrem Darm herumdoktorn. Das Leaky Gut wird in diesem Fall durch unverdaute Nahrungsbestandteile weiter getriggert - und kann sich bessern, wenn Sie die Magensäureproduktion verbessern und zusätzlich Pankreasenzyme zu sich nehmen. Auch eine Gastroparese etc. wie auch die Einnahme von Medikamenten etc. muss berücksichtigt werden. 

Zahngesundheit wird oft vernachlässigt. 

Ähnlich ist es mit der Zahngesundheit. Die Verdauung beginnt im Mund. Wenn sich dort Entzündungen, unverträgliche Zahnersatzmaterialien etc. befinden, deren Gift- und Schadstoffe bei jedem Bissen mit in den Darm wandern, dann darf man sich nicht wundern, wenn ein Leaky Gut partout nicht heilen mag - auch wenn man beim Essen aufpasst wie ein Luchs. In diesem Fall hat das Leaky Gut schlichtweg nichts mit den Nahrungsmitteln zu tun, sondern mit den kaputten Zähnern und eventuell vorhandenen NICOS.

Bei schweren Problemen hilft es daher wirklich, einen Experten zu Rate zu ziehen, der sich umfassend auskennt. Zudem sollten Sie sich nur sehr achtsam auf Experimente einlassen. Das, was der/ dem einen schadet, kann der/ dem anderen enorm helfen. Denn jedes Mikrobiom ist individuell.

Meine eigenen Erfahrungen 

Ich selbst habe mit Darmexperten sehr zweischneidige Erfahrungen gemacht. Bisher hatte nur ein Experte Verständnis dafür, dass bei MCAS, rezidivierender SIBO und Salicylatintoleranz nur bestimmte Pro- und Präbiotika eingesetzt werden können. Alle anderen verordneten mir Mittel, bei denen ich schon im Voraus wusste, dass sie bei MCAS nicht eingenommen werden dürfen. Auf meinen Hinweis bekam ich in der Regel zwei Antworten. Entweder hieß es „Etwas anderes kenne ich nicht“ oder „Die Firma sagt, dass ihre Produkte nicht histaminbildend sind.“ In der Tat behaupten manche Hersteller, dass ihre Produkte auch bei Histaminintoleranz geeignet sind, obwohl dies de facto nicht der Fall ist. Aber von einem Darmexperten erwarte ich, dass er diese Marketingbotschaften entlarvt – vor allem wenn er behauptet, dass er MCAS-Patienten behandeln kann.

Darüber hinaus haben zwei Darmexpertinnen, darunter auch eine Ärztin einer deutschlandweit bekannten Ernährungspraxis, meinen Mikrobiom-Befund falsch interpretiert. Schwefelwasserstoff-SIBO scheint bei den meisten noch Neuland zu sein. Meine Enttäuschung und Resignation angesichts dieser Erfahrungen sind hoffentlich nachvollziehbar.

Ich für meinen Teil habe mich inzwischen entschieden, auf eigene Faust zu agieren und auf das Schwarmwissen sowie meinen eigenen kritischen Geist zu vertrauen. Kontakt und Rat zu Experten suche ich bei sehr konkreten Fragestellungen.

Die Entwicklung meiner Mikrobiom-Befunde, die sich in kleinen Schritten, aber stetig bessern, gibt mir Recht. Mein Leaky Gut selbst ist kein Thema mehr, seitdem ich die letzte NICO-OP hinter mir habe und alle unverträglichen Zahnmaterialien entfernen ließ (was sich bei mir hinzog, da ich insgesamt 6 NICO-OPs in drei Jahren hatte). Nach einer Covid-Erkrankung war es zwischenzeitlich kurzzeitig für zwei Monate aufgeflammt, was ich durch die Zytokin-Überprüfung und eine darauf angepasste Strategie jedoch wieder in den Griff bekam. 

Dienstag, 22. September 2026

Kein Gaslighting in Selbsthilfegruppen!



Heute möchte ich über ein Thema schreiben, das sich durch viele Selbsthilfegruppen zieht - und das m.E. Aufmerksamkeit verdient:


Ungefragte und unerwünschte Ratschläge sowie Ablenkung vom ursprünglichen Beitragsthema.
Hier können wir uns alle disziplinieren und v.a. bei jedem Beitrag überlegen:

"Worum geht es der Person konkret, die den Beitrag erstellt? Kann ich ihr helfen oder will ich nur meine Meinung/ mein Produkt oder, oder anpreisen und nehme diesen Beitrag nur zum Anlass?"

1. Beispiel:
Ein Betroffener schreibt über seine Erfahrungen bei einer Studie. Es geht ihm schlecht. Er verlangt eindeutig Zuspruch sowie Unterstützung.

In einem solchen Fall ergibt es Sinn, für diesen Betroffenen da zu sein. Es ist auch angebracht, Fragen zur Studie zu stellen sowie sich selbst ein Bild zu dieser Studie zu machen. Unangebracht sind jedoch sicherlich aus dem Zusammenhang gegriffene Ratschläge hinsichtlich anderer Therapiemassnahmen ("Das hat mir geholfen", "Du musst nur..."...).

Egal, wie lieb das gemeint ist: Das war nicht die Frage.
Es passt nicht - und es wird von der Thread erstellenden Person zu dem Moment auch nicht gewürdigt werden können.

2. Beispiel:
Eine Betroffene schreibt über eine Massnahme, von der sie sehr enttäuscht ist. Was sie erwartet?
Anteilnahme, Verständnis.

Selbst wenn man selbst mit der Massnahme positive Erfahrungen gemacht hat, ziemt es sich nicht, die Erfahrungen der betreffenden Person infrage zu stellen oder gar Sprüche wir "Du hast das falsch gemacht" von sich zu geben.

Man kann Verständnisfragen stellen, z.B. zum Vorgehen, zur Dosierung oder zum Zeitpunkt. Und man kann darauf hinweisen, dass man ein anderes Vorgehen oder eine andere Dosierung angewandt hat.
Aber Gaslighting sollte in Selbsthilfegruppen untereinander ein absolutes NO GO sein.

3. Beispiel:
Unangebracht Verallgemeinerungen
"Du bist nur noch krank, weil Du ein Haustier hast",
"Du bist nur noch krank, weil Du noch kein Brain Retraining gemacht hast",
"Du bist nur noch krank, weil Du die falschen Ärzte hast",
"Du bist nur noch krank, weil Du xyz noch nicht gemacht hast, das Produkt xyz noch nicht probiert hast."

Solange jemand nicht die gesamte sowie detaillierte Krankengeschichte einer Person kennt, sollte man solche Sprüche tunlichst unterlassen.

Wir alle erleb(t)en genug Medical Gaslighting. 
Keiner braucht das auch noch in den Selbsthilfegruppen.

Darüber hinaus sind wir alle sehr unterschiedlich. Es ist inzwischen wissenschaftlich erwiesen, dass bei ME/CFS und Post Covid Subgruppen bestehen. Das, was der einem oder dem anderen hilft, kann der oder dem anderen schon immens schaden. Bei den meisten hilft zudem eine Kombination unterschiedlichster Massnahmen, die sich stark unterscheiden können.

In diesem Sinne:
Lasst uns ein wenig mehr darüber nachdenken, worum es den Beitragserstellern geht - und darauf reagieren.

Montag, 21. September 2026

Asisstenzhunde bei ME/CFS




 ... sind grundsätzlich möglich! 
https://www.mecfs-assistenzhund.de/

Assistenzhunde können unfassbar wertvolle Arbeit leisten und Erkrankte sowie Behinderte in ihrem Alltag sowohl praktisch als auch emotional unterstützen. 

Die Ausbildung ist leider sehr teuer - und auch Ausbilder sind rar gesät. Daher bietet es sich bisweilen an, bei noch vorhandenen Kräften oder engagierten Angehörigen einen Hund selbst auszubilden bzw. ihm zumindest einiges beizubringen.

Ich selbst habe seit fast zwanzig Jahren Hunde, die mal mehr, mal weniger unterstützen können - und ich möchte sie nicht missen.

Gürtelrose - wie geht es weiter?

 


Nachdem ich durch die Virostatika einen Crash erlitten habe und enorm viel Wasser einlagerte (https://www.lebenmitmecfs.de/.../crash-nach-aciclovir.html), erhielt ich Linderung durch eine Lymphdrainage.

Diese wiederum triggerte eine starke Turbo-Erkältung, bei der ich das Gefühl hatte, dass sich sehr viel löst und "raus will". Dieses Gefühl wurde mir von meinem Osteopathen bestätigt. Daher wurden mir letzte Woche Akupunkturknöpfe zur Ausleitung der Viren gesetzt.

Mein Körper arbeitet. Gleichzeitig geht es mir langsam wieder besser - und die Kraft wächst wieder, was ich v.a. auch an meiner Haltung spüre.

Aktuell nehme ich für die Gürtelrose über den Tag verteilt speziell
- hochdosiert L-Lysin (3 mg),
- hochdosiert Vitamin C (1 mg),
- hochdosiert Zink (90 mg),
- hochdosiert Vitamin B-Produkte, wobei ich hier starke Unterschiede machen muss aufgrund meiner Werte (aktuell leichte B2- und Biotin-Mängel, ansonsten eher recht hohe Titer)
- hochdosiert L-Carnitin (TNF-alpha Hemmer, der sich durch die Testung bei IMD Berlin als sehr potent erwiesen hat)
- Quenta- und Grifokehl sowie Utilin H von sanum therapie
- Agaricus Blazeii und Coriolus als Heilpilze

Meinen grundsätzlichen Mikronährstoffplan etc. halte ich natürlich zusätzlich ein. 
Stressvermeidung bleibt das A und O.Ende Oktober folgen die nächsten Messungen.

Drückt mir die Daumen!

Sonntag, 20. September 2026

Hörtipp vom Deutschlandfunk: "Medical Gaslighting – Warum ME/CFS Erkrankte falsch behandelt werden"

 


Da ich selbst fast zwei Jahrzehnte lang fehldiagnostiziert und fehlbehandelt wurde - und in diesem Rahmen vielfaches Medical Gaslighting erfahren musste, begrüsse ich es natürlich, wenn sich seriöse Medien auch diesem Thema annnehmen. Denn nach wie wird v.a. erkrankten Frauen in unserem Gesundheitssystem zu oft eine psychische Erkrankung unterstellt und eine gründliche Diagnostik versagt. 

Die Folge finden Sie unter dem folgenden link

Donnerstag, 17. September 2026

Ein heilsamer Arztbesuch


Ein heilsamer Arztbesuch

... schafft keine Wunder,
... man fühlt sich jedoch verstanden und nicht mehr allein,
... man geht mit mehr Fachwissen raus als rein,
... man wird zur Selbsthilfe ermächtigt und hat wieder Ideen, wo man selbst noch recherchieren könnte,
... man redet gemeinsam über sinnvolle Massnahmen und Werte - und entscheidet mit
... man wird auch etwas beruhigt.

Das alles durfte ich letzte Woche
mal wieder erleben.

Ich selbst sehe nun wieder klarer und werde mich dem Rest meiner Gürtelrose eher ganzheitlich widmen. Die Sanum Therapie und Heilpilze haben mir bereits bei dem EBV geholfen. Warum sollten sie mich jetzt im Stich lassen?

Samstag, 12. September 2026

Crash nach Aciclovir



Seit einigen Tagen weiß ich, dass Aciclovir mit den heftigen Nebenwirkungen bei mir einen heftigen Crash ausgelöst hat. Mein autonomes Nervensystem war tagelang außer Rand und Band, meine Nieren arbeiteten nicht mehr richtig und das Wasser lagerte sich im Körper ein, was bei mir immer zur Taubheit meines rechten Fußes und der Zuspitzung meines S1-Syndroms führt. Starke körperliche Schwäche, Schmerzen und Erkältungssymptome kamen hinzu.

Im umgangssprachlichen Bereich würde man wahrscheinlich von einer Herxheimer Reaktion sprechen - auch wenn diese eigentlich nur auf Bakterien zutrifft.

Dr. Kacik informiert übrigens in einem neuen Podcast-Interview (https://www.fasynation.de/der-podcast-zum-chronischen-erschoepfungssyndrom-me-cfs/) darüber, dass er inzwischen die Virostatika nur noch in sehr niedrigen Dosierungen bei mehreren Gürtelrosen-Schüben verschreibt und bei EBV darauf verzichtet. Das war vor einigen Jahren noch anders (damals verordnete er mir Valaciclovir in hohen Dosen, worauf ich dann jedoch aus einem Bauchgefühl heraus verzichtete).  

Noch bin ich nicht über den Berg, auch wenn sich mein Nervensystem langsam beruhigt - und eine leichte Lymphdrainage heute etwas Besserung brachte. Daher ist weitere Schonung angesagt - bis auf Weiteres.

Wie immer macht ein solcher Crash Angst - und es braucht einmal wieder unfassbar viel Mut, Zweckoptimismus und Zuversicht, um diese Situation auszuhalten - und fest daran zu glauben, dass es auch dieses Mal einigermaßen gut ausgehen wird.

Und wie immer frage ich mich nach über 24 Jahren mit dieser Erkrankung, woher ich die Kraft noch hernehme. Es ist erstaunlich, was ein Mensch aushalten kann.

Montag, 7. September 2026

ME/CFS und Gürtelrose: Wie ging es weiter?


Ich habe das Aciclovir fünf Tage lang durchgehalten. Dann musste ich die Behandlung abbrechen, da ich eindeutige Vergiftungserscheinungen (starke Unruhe, Krämpfe, Ataxien, extreme Nackenschmerzen, Flankenschmerzen, extreme körperliche Schwäche, tauber Fuß) bekam, die sich zu Beginn der Einnahme steigerten, um dann schrittweise wieder abzuflachen. Gestern konnte ich einfach nicht mehr und lag schreiend auf dem Boden. 

Heute morgen ging es mir wieder besser, da ich die letzte Tablette abends nahm.Um ganz sicher zu sein, wollte ich das mit meinem Hausarzt absprechen, der jedoch leider im Urlaub war. 

Und die Vertretung war keine große Hilfe, da dieser Arzt 
- zum einen überzeugt war, dass ich sowieso viel zu niedrig dosiert war und dass es daher völlig egal sei, was ich tue (mein Hausarzt weiß bei mir, dass bereits geringe Mengen heftige Auswirkungen haben können) 
- der Meinung war, dass IgM bei Gürtelrose immer hoch ist (obwohl ich das ja gerade vom Labor gelernt habe, dass dies nicht der Fall ist) 
- zum anderen der Meinung war, dass mit Aciclovir nur der Ausschlag behandelt wird, den ich ja nicht habe. 

Des Weiteren war er stinksauer, dass ich anderweitig Testungen durchführen ließ. Der scharfe Ton "Wer hat das abnehmen lassen?" klingelt mir heute Abend noch im Ohr. 

Daher ließ mich der gute Mann nun auch im Regen stehen. Aber er bestand darauf, nochmals die Werte abnehmen zu lassen in seinem Labor. Immerhin konnte ich ihn davon überzeugen, dass IgA mitbestimmt wird. 

Zufällig heute erhielt ich dann von Johannes den neuesten Podcast, in dem Dr. Kacik über Virostatika spricht und betont, dass auch er diese nur niedrig dosiert bei ME/CFS gibt. Mein Hausarzt und ich haben damit richtig gehandelt: 
Dr. Kacik über Immunglobuline, Memantin und Virustatika bei ME/CFS: wann was dran ist

Kurz: 
Ich sehne mich nach meinem Hausarzt, der pragmatisch ist und es zu schätzen weiß, wenn Patienten mitdenken und Bescheid wissen. Und ich bräuchte dringend einen sachkundigen Gesprächspartner, mit dem ich darüber nachdenken und reden kann, wie bei einer chronifizierten, reaktiven Gürtelrose vorgegangen wird... 

Am Mittwoch habe ich nun den Termin bei meinem ganzheitlichen Arzt. Drückt mir die Daumen! 



Samstag, 5. September 2026

ME/CFS und Brain Retraining in der Schweizer Wochenzeitung


In der letzten Zeit erschienen zwei Artikel in der Schweizer Wochenzeitung zum Thema "Brain Retraining bei ME/CFS und Post Covid" 

Der erste Artikel mit dem Titel "Long Covid und ME/CFS: Heilung in drei Tagen?" kritisiert die Programme sehr stark,  wodurch eine sehr kontroverse Debatte ausgelöst wurde. 

Auf Basis dieser Debatten wurde dann folgender Artikel veröffentlicht: 
In dem letzten Artikel spricht mir der Kommentar von Dr. Stingl aus der Seele:

"Grundsätzlich hält Stingl jede Massnahme für sinnvoll, die dazu beiträgt, PEM zu vermeiden – sei es eine medikamentöse Behandlung von Fehlfunktionen des Kreislaufs, ein entzündungsmodulierender Ansatz oder eben Verfahren, die den Stress mindern. «ME/CFS ist eine Erkrankung mit limitierten Energiereserven. Alles, was unnötig Energie kostet, sollte möglichst vermieden werden.» Wenn stress- und angstmindernde Strategien im Umgang mit den Symptomen zur Entlastung beitrügen, könnten sie eine Rolle spielen. Allerdings, fügt er hinzu, gelte das nicht für alle. «Es gibt viele Betroffene, die es ausprobieren und keinen Effekt haben."

Ich finde in jedem Brain Retraining positive Bestandteile und Übungen. Aber ich finde auch schädliche oder individuell unangepasste Anleitungen, vor denen ich jeden warnen würde.Dazu passt mein Kommentar vor einigen Wochen:https://www.lebenmitmecfs.de/.../die-problematik-vieler...


Der Kommentar von Elisabeth Weber, Chefärztin der Inneren Medizin am Stadtspital Zürich und Leiterin der Long-Covid-Sprechstunde, ist in meinen Augen wiederum eher schwierig angesichts eines bestimmten Begriffs: "Den neuroplastischen Ansatz bietet sie selbst zwar nicht an, doch hält sie ihn für einen möglichen Weg. «Wenn jemand ihn ausprobieren möchte, finde ich das nicht verwerflich, sondern positiv», sagt sie. Sie spricht von einer «Crashkompetenz», die sich Betroffene im Laufe der Jahre erarbeiten."

Hier wird m.E. bagatellisiert und klar missachtet, wie gefährlich Crashs sein können. 

Die Crash-Kompetenz, die ich mir über 19 Jahre Fehlbehandlung erworben habe, führte dazu , dass ich von "mild" auf "schwer betroffen" abrutschte, bevor ich mich mit vielen medizinischen und ganzheitlichen Maßnahmen (und sehr viel finanziellen Einsatz) wieder auf einen moderaten Status zurückbewegte.

Oder anders ausgedrückt:
Der Preis für die Crash-Kompetenz "über Jahre" ist für viele immens hoch - und kann im Zweifelsfall das Leben kosten. Es ist für mich daher erschreckend, wie eine Leiterin einer Long Covid-Sprechstunde Crashs so bagatellisieren kann, ohne gleichzeitig auf das so notwendige Pacing einzugehen. 


Mittwoch, 2. September 2026

Studie zur Versorgung von ME/CFS-Erkrankten in Österreich

 


Unter diesem link können Sie teilnehmen. Bitte geben Sie die Info auch weiter! 


Der blinde Fleck bei ME/CFS: Varies Zoster-Viren - Gürtelrose ohne Ausschlag

 



Aktuell hatte ich einige sehr schmerzhafte AHA-Erlebnisse, die mir jedoch gleichzeitig wieder einmal die Grenzen des deutschen Medizinsystems vor Augen führten.

Ich möchte an dieser Stelle gar nicht weit ausholen, aber einige wichtige Ratschläge geben:

A)
Bitte denkt bei Nervenschmerzen auch an Gürtelrose, auch wenn kein Hautausschlag vorliegt. Nicht alles ist auf eine diagnostizierte Small Fiber Neuropathie oder Fibromyalgie oder, oder zurückzuführen - und nicht jede Erschöpfung ist auf PEM/ PENE zurückzuführen.

B)
Bitte überwacht die Infektionsdiagnostik. Die meisten Ärzte lassen nur die IgG- und die IgM-Titer überprüfen. An IgA denken selbst viele ganzheitliche Mediziner nicht. Aber genau dieser ist bei einer Reaktivierung in Kombination mit einem hohen IgG-Titer ausschlaggebend. Denn der IgM-Wert geht bei einer Gürtelrose-Infektion gar nicht nach oben:https://www.guertelrose-infektion.de/varizellen-iga-wert.html
 
C)
Und bitte verlasst Euch bei biovis nicht auf den Elispot, sondern korreliert diesen mit den IgG, IgM und IgA-Werten. Auch wenn dieses Vorgehen mehr Geld kostet, so kann es doch Leiden massiv lindern.

PS:
Ich weiß inzwischen, dass ich seit 2019 mit einer chronischen Gürtelrose augestattet bin - und habe nun endlich, aber leider wahrscheinlich zu spät, die Antwort auf die massiven Nervenschmerzen. Die Erkenntnis erhielt ich durch einen aktuellen Schub, der dieses Mal anfangs als Bandscheibenvorfall diagnostiziert wurde - wo ich jedoch mit der Zeit ein schlechtes Gefühl hatte und bei biovis eine umfangreichere VZV-Diagnostik durchführen ließ.

Das Entsetzen - auch bei den Behandlern - ist groß, weil sich alle bisher auf den Elispot verließen. Und ich werde nun erst einmal mit Medikamenten vollgepumpt. Leider findet sich zum Thema "Gürtelrose und ME/CFS" kaum Infomaterial... es scheint ein blinder Fleck zu sein. 


Drückt mir die Daumen!


Montag, 31. August 2026

ME/CFS: Wenn (selbst ernannte) Gesundheitsberaterinnen sich durch ihr Verhalten selbst verraten...



Nach einigen wirklich tollen und interessanten Online-Begegnungen, von denen ich noch berichten werde, hatte ich heute ein Erlebnis der dritten Art.

Eine (selbsternannte) Gesundheitsberaterin postete einen sehr reizintensiven (Musik, extreme schnelle Bildabfolge ohne Zeit, den Text zu erfassen) Reel zu einer ME/CFS-Studie. 

Mehrere LeserInnen baten daraufhin darum, diesen Reel reizarmer und v.a. lesbarer zu gestalten. Die ME/CFS-Betroffenen erläuterten ihre Bitte auch. Andere fragten nach Anlaufstellen oder diskutierten über den Inhalt, posteten weitere Erkennntnisse dazu.

Die Gesundheitsberaterin reagierte darauf mit Unverständnis ("Woher soll ich das wissen?" "Ich dulde keine Verantwortungsverschiebung") und Blockierungen sowie Einstellung der Kommentarfunktion, später noch mit Löschungen. 

Angesichts dieses unverständlichem Verhalten frage ich mich wirklich, warum jemand in den sozialen Netzwerken unterwegs ist, um Kunden zu generieren. Wer ein unangreifbares Schaufenster benötigt, sollte sich einen anderen Weg suchen. Und wer einen schlechten Tag hat, sollte vielleicht an dem Tag pausieren. 

Aber letztlich hilft nur die Erkenntnis:
"OK. Von dieser Frau sollte ich wohl die Finger lassen".

So wird Eigenwerbung zum Eigentor... und man hat sich schneller entlarvt als man denkt. 
Verständnis und Wissen um die Erkrankung ist dort auf jeden Fall nicht gegeben.

Achtet bitte gut auf Euch - und überprüft gut, von wem Ihr Euch beraten und behandeln lasst.
Ein Grundverständnis und ein gewisses Maß an Achtsamkeit sollte schon vorhanden sein.
Unverständnis erhält man auch unbezahlt.

Donnerstag, 20. August 2026

ME/CFS: Der Umgang mit Heilversprechen und Geheilten - Verweis auf einen Blogbeitrag von Mirja



Ich möchte einen Blogbeitrag in der Diskussion um die Flut an vermeintlichen Heilungsgeschichten gern teilen.

"Seit einiger Zeit sind Erfahrungsberichte von Menschen, die angeben, von ME/CFS genesen zu sein, in Medien und sozialen Netzwerken und teilweise sogar in wissenschaftlichen Case Reports sehr präsent. Nun könnte man meinen: „Schön, das macht Hoffnung und jede Erfahrung hat ihre Berechtigung, schließlich glauben wir allen Betroffenen.“ Aber ganz so einfach ist das gerade dann nicht, wenn Heilsversprechen, kommerzielle Therapien oder Therapien, die sich bereits in anderen Erfahrungsberichten oder gar Studien als schädlich erwiesen haben, ins Spiel kommen. Oder wenn sich schlichtweg Erfahrungsberichte von Genesenen und Krankgebliebenen vermeintlich „gegenüberstehen“."

- Zum einen ist die Kommerz-Absicht (MLM-Vertriebe, Programmanbieter etc.) eine klare Komponente, die irreführende Heilungsgeschichten hervorruft. Hier gehe auch ich inzwischen ganz klar dagegen vor, da es den Menschen falsche Hoffnungen "vorgaukelt".

- Zum anderen dürfte klar sein, dass bei Post Covid Heilungen möglich sind, während sie bei der chronifizierten ME/CFS mit Begleiterkrankungen kaum mehr denkbar ist. Ich bevorzuge daher lieber den Begriff Remission, der es wesentlich besser trifft und der Krankheit gerechter wird. Irgendwann treten zudem unwiderrufbare Schädigungen zusätzlich auf wie kaputte Kapillare, degranulierte Mastzellen, Pankreasinsuffizienz oder Nebenniereninsuffizienz. Nicht alles ist vom heutigen Stand der Medizin - und auch nicht aus Sicht der Alternativmedizin - heilbar.

- Und zum dritten bezeichnen sich viele Menschen bereits auf einem höheren Level der Erkrankung als geheilt, obwohl sie in ihrem Alltag und Leben nach wie vor gut auf sich achtgeben müssen - und nicht mehr auf ihr Leistungsniveau von früher zurückkehren.

Da ich selbst zu Beginn meiner Erkrankung nach zwei Jahren glaubte, wieder gesund zu sein, kann ich auch die Euphorie mancher kurz Erkrankter verstehen, die in einer besseren Phase von einer Genesung sprechen. Das subjektive Gefühl eines Einzelnen belegt jedoch keine Heilung. Meine Schwester glaubte selbst, von ihrem Krebs genesen zu sein - musste sich dann jedoch aufgrund sehr klarer MRT-Bilder mit einer anderen Realität beschäftigen.

Leider sprechen zudem viele Langzeiterkrankte von regelmäßigen - teilweise starken - Rückschlägen, so auch ich. Die Warnungen, auch in besseren Phasen auf sich gut achtzugeben, wollen wiederum junge Menschen ungern hören.

Ich kann daher nur wie viele andere darauf pochen:

Wir brauchen mehr medizinische Forschung.
Und wir brauchen radikale Ehrlichkeit und Akzeptanz der Situation, kein Schönreden, kein Vorgaukeln und keine Geschäftemacherei - v.a. auch in den Selbsthilfegruppen.


Sonntag, 16. August 2026

Die Problematik vieler ME/CFS-Online-Genesungsprogramme: Ihre Versprechen

 



Dr. Karin Kelle-Herfurth verwies bei linkedin auf einen Beitrag von David Tuller in seinem Blog „Trial By Error“, der einen aktuellen Recovery Report“ zu ME/CFS analysiert und auf die vielen Unstimmigkeiten und Qualitätsmängel hinweist. 

Es geht in dem Report um den Erfolg von Online-Genesungsprogrammen und damit um die oft diskutierten und zunehmend kritisierten Brain Retraining-Programme, von denen inzwischen auch die deutsche ME/CFS Gesellschaft abrät: (https://www.mecfs.de/therapie-von-me-cfs/).

Bei diesen Programmen wird – direkt oder indirekt – eine Genesung durch Selbstheilung propagiert. Dadurch werden die Erkrankten für ihre eigene Gesundung verantwortlich gemacht. Am gefährlichsten sind in diesem Rahmen die Übungen, in denen gelernt wird, die eigenen körperlichen Warnsymptome zu ignorieren. Dies wiederum kann bei bestehender PEM/ PENE schwerwiegende Schädigungen und Verschlechterungen hervorrufen.

Perfide ist dabei, dass den Geschädigten von den Coaches der Programme meist die Schuld für die Verschlechterung selbst gegeben wird: „Du hast es falsch gemacht“, „Du musst Deine Haltung ändern“, „Du hast es zu sehr gewollt“.

Oder wie Tuller schreibt:
“They just didn’t get better. In many cases, they got worse. They do not need to be told again that they would get better if only they did x, y and z.”

Ich selbst bin auf diese Thematik bereits vor einigen Jahren gestoßen. Obwohl ich bereits vorher große Zweifel hatte, habe ich mir damals das Gupta Programm besorgt. Und ich war entsetzt angesichts einiger Inhalte. Gupta ist weder Mediziner noch Neurobiologe, aber ein großartiger Kommunikator, der v.a. im NLP ein Meister ist.

Dies trifft auch auf andere Anbieter wie Joe Dispenza zu, die sich auf dem Gebiet tummeln und die inzwischen mit anderen Schlagworten werben. So wirbt eine Ärztin, die sich nach Post Covid und ME/CFS als geheilt bezeichnet, dass ihr Genesungsprogramm für ME/CFS und MCAS auf der „Cell Danger Response-Theorie basiert. Ihr Ehemann, ein Mind-Body-Coach und Heilpraktiker für Psychotherapie, zieht aus dieser Theorie folgende Schlussfolgerung: „Die Veränderungen bei Long COVID und ME/CFS sind dynamische biologische Prozesse – keine zwangsläufig dauerhaften Schäden. Genau deshalb beschäftigen wir uns bei unserem Programm damit, wie der Körper schrittweise wieder mehr Sicherheit und Regulation finden kann.“ Und wieder einmal kommen die allbekannten Schlagworte ins Spiel: „Sicherheit und Regulation“.

Für mich als Laiin eine völlig unzulässige Schlussfolgerung – v.a. wenn man Interviews mit Forschern verfolgt, die zum einen die Cell Danger Theorie in der Praxis überprüfen und zum anderen seit Jahren nach einem Medikament oder Weg suchen, um die Cell Danger Response zu stoppen (siehe u.a.: https://www.mecfs.de/deutsche-uebersetzung-qa-mit-ron-davis/). Wer selbst zudem Kenntnis darüber hat, wie viele bereits degranulierte Mastzellen in körpereigenen Biopsien gefunden werden, der weiß auch, dass es hier nicht mit einem Reset-Knopf getan ist – da die Degranulation bisher nicht rückgängig gemacht werden kann.

Da die Cell Danger Response darüber hinaus bereits als Theorie für Krebserkrankungen, Parkinson, Herz-, Leber- und Nierenerkrankungen, Multiple Sklerose etc. gehandelt wird (https://www.sciencedirect.com/.../pii/S1567724913002390), ist der Schluss, dass mit Sicherheit und Regulation „…alles wieder gut wird“, doch sehr wagemutig.

Ungeachtet dessen verweigerte mir die genannte Ärztin noch schon mehrmals einen Einblick in ein Inhaltsverzeichnis bzw. die Modul-Überschriften, obwohl sie ihr Pacing-Programm mit zwei Gesprächen für über 300 EUR verkauft. Ein Verhalten von Anbietern, das ich schon öfters beobachtet habe.

Schwierig finde ich, dass viele dieser ME/CFS-Programme in der Tat hilfreiche Entspannungsübungen sowie gute Ansätze und Erläuterungen enthalten. Sieht man einmal von der angeleiteten Ignoranz der eigenen körperlichen Symptome ab, so sind Meditationen und Atemübungen, Körperreisen und Nervus Vagus-Übungen nur für sich gesehen erst einmal für die meisten Menschen ungefährlich und können als Entspannungsübungen sowie für den Umgang mit der Erkrankung sehr hilfreich sein. Daher kann ich z.B. dem Angebot von Prof. Dr. Stark und dem reactive-Programm in Abstrichen etwas abgewinnen – sofern man die gefährlichen Übungen und Aussagen außer Acht lässt. Dies wiederum ist wahrscheinlich jedoch nur erfahrenen Erkrankten möglich.

Die Problematik liegt also in den Botschaften, die mit den Genesungsprogrammen verbunden sind. Kein Anbieter würde sich erdreisten, die Behauptung aufzustellen, dass Krebs durch diese Übungen heilbar ist bzw. stark zurückgehen kann.

Bei ME/CFS und Co. wiederum findet man diese Aussagen zuhauf – womit wiederum der enorme Preis der Programme gerechtfertigt wird. Für eine herkömmliche Meditations- oder Entspannungs-App kann man nun mal nicht über 300 EUR verlangen. Hier muss die Hoffnung mit auf die Preisliste.

Einer der größten Fehler der Online-Programme liegt m.E. zudem in dem Glauben, dass bei ME/CFS keine auffälligen Befunde vorliegen. Der zunehmende Irrtum lautet: „In der Diagnostik wird nichts gefunden. Also ist da auch nichts“. Diese Annahme wird auch von anderen Behandlern in Bezug auf MCAS oder MCS bemüht und war in den 60er Jahren bei Multipler Sklerose gängig.

Und hier lautet mein klares Veto:
Wenn die Betroffenen wirklich gründlich untersucht werden (was leider in unserem Kassensystem nicht mehr bezahlt wird), dann wird man etliche klar zu diagnostizierbaren Auffälligkeiten sowie teilweise unumkehrbare Begleiterkrankungen finden, die zumindest einen Teil der schwerwiegenden Symptome erklären. Je länger jemand erkrankt ist, desto mehr Schäden werden feststellbar sein. Small Fiber Neuropathien, Pankreasinsuffizienz, beschädigte Kapillare, degranulierte Mastzellen, Nebenniereninsuffizienz und Co. sind keine Seltenheit. Das ist nicht „Nichts“ – da wurde nur nicht genau hingeschaut. Dies erlebte ich selbst – und dies erlebten auch viele Mit-Betroffenen.

Sobald jedoch klare medizinische Befunde vorliegen, kann nicht mehr mit der Hoffnung argumentiert werden „Das ist alles nur Dein Nervensystem“.

Und so wären wir wieder beim springenden Punkt:

1. Wir brauchen Biomarker.

2. Wir brauchen mehr Diagnostik für alle.

3. Wir brauchen mehr Forschung.

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