Dienstag, 20. Januar 2026
"Alles hat seine Zeit": Warum Abstand von Selbsthilfegruppen auch gut tun kann
Im letzten Jahr habe ich mich aus einem sehr starken Bauchgefühl heraus aus fast allen Selbsthilfegruppen abgemeldet, die mich über Jahre begleitet haben. Es war keine Kurzschlussentscheidung, sondern ein Denk- und Fühlprozess über viele Monate - in dem ich schrittweise "ausstieg".
In dieser Zeit wurde mir klar, dass ich an einem Punkt angelangt bin, an dem ich meist "zuviel" weiß. Wenn man sich wie ich schon seit Jahren intensiv mit allen möglichen Themen aus der Psycho- bzw. Traumatherapie sowie der ganzheitlichen und funktionellen Medizin beschäftigt sowie über einen recht hohen Kenntnisstand bezüglich ME/CFS, MCAS und all den Begleiterkrankungen verfügt, dann ist man irgendwann "drüber". So erging es nicht nur mir, sondern auch anderen Betroffenen, die ich gut kenne.
Viele Fragen berührten mich nicht mehr, da ich sie in meinem Kopf sowie in den Foren schon zig mal durchgekaut hatte. Im Gegenteil: Ich ärgerte mich eher darüber, dass viele die Suchfunktion nicht nutzen, die so wertvolle Hinweise gibt und verhindert, dass Themen zum x. Mal durchgekaut werden.
Andere Diskussionen, die z.T. mit einer sehr starken Schwarz-Weiß-Sicht geführt wurden und kaum differenzierte Meinungen zuließen, belasteteten mich zutiefst. Ich bin ein sehr kritischer Mensch, der jede Frage mit allen Pro und Contras beleuchtet - musste jedoch feststellen, dass das teilweise eher als Angriff gesehen wird. Da ich helfen wollte, hielt ich das lange Zeit aus. Aber irgendwann fragte ich mich zurecht, warum ich das noch akzeptieren soll.
Und nicht zuletzt merkte ich, wie sehr ich mich von den sozialen Medien abhängig machte - obwohl viele Gruppen mir kaum mehr Mehrwert brachten.
Die sozialen Medien bieten Vorteile, die ich nicht missen möchte - aber sie haben auch ein gewisses Suchtpotential, das nicht zu leugnen ist. PC und Smartphone sind zudem nicht wirklich geeignete Werkzeuge, um ein konsequentes Pacing zu gestalten. Und auch wenn ich täglich immer viele Pausen einlegte, so reichten mir diese irgendwann nicht mehr aus. Meine Seele und mein autonomes Nervensystem verlangten nach noch mehr Ruhe, noch mehr Abstand. Sie verlangte nach Puzzeln, Büchern, Ruhe, frischer Luft, langsamen Bewegungen und Abstand. Und sie brauchte nach den Jahren der intensiven Beschäftigung mit all den Themen eine Pause.
Da ich im realen Alltag zudem mit vielerlei Problemen und Belastungen zu tun hatte (u.a. ein Tod einer sehr nahen Familienangehörigen mit allen Konsequenzen), war dies umso wichtiger.
Diesen Abstand gönne ich mir bis heute. Und mir wird gerade in den letzten Tagen, in denen mir bei FB wieder mehr Long Covid- und ME/CFS-Themen und -Beiträge in die Timeline gespült werden, bewusst, wie wichtig er ist. Vieles, was ich früher täglich mehrmals las und so mittrug, zieht mich heute sehr schnell runter.
Kurz:
Ich brauche aktuell nach wie vor den Abstand, um mich wieder mehr auf mein Leben außerhalb meiner vielen Erkrankungen konzentrieren zu können.
Eventuell wird sich das irgendwann wieder ändern. Aber noch nicht jetzt!
Daher mein Tipp:
Schaut gut auf Euch und achtet auf die Warnsignale.
Legt das Smartphone oft und lang genug beiseit, auch wenn es das einzige Kontaktmittel zu Eurer Umwelt ist.Ihr braucht auch die Zeit für Euch!
Donnerstag, 20. Februar 2025
Das Reactive-Programm
Während andere Weihnachten und Sylvester feierten, lagen mein Mann und ich mit einer schweren Corona-Erkrankung im Bett. Wir waren bemerkenswerte drei Wochen positiv, was erschreckend war.
Und während mein Mann recht schnell wieder auf ein akzeptables Level kam, so dauerte es bei mir viel, viel länger. V.a. hatte ich mit völlig neuen Symptomen zu kämpfen wie sehr schnellem Puls auf alle möglichen Reize und bei Spaziergängen. Die Angst, dass ich aus dem Tal nicht mehr herauskomme, war groß (und meldet sich auch heute noch manchmal).
Ich entschied mich daher für das reactive-Programm:
Das Programm beruht nicht nur auf der Dysregulation des Nervensystems und dem Brain Retraining, sondern erklärt v.a. auch, wie das Nervensystem einerseits beruhigt werden kann - und wie andererseits eine Leistungssteigerung erzielt werden kann.
Dieses Programm verfolge ich nun seit einigen Wochen. Gerade zu Beginn, als ich nur ein paar Meter schleichen konnte, um wieder stehen bleiben zu müssen, half es mir sehr.
Da hatte ich natürlich das Glück, dass mein Osteopath mir das nochmals sehr klar erklärte als Ergänzung (und mir deutlich machte, dass das auf fast alle Menschen zutrifft - und nur bei dem einen schneller, bei dem anderen langsamer geht). Er war früher Physiotherapeut beim HSV, kannte sich daher auch mit Rekonvaleszenz etc. recht gut aus.
Das nahm mir ein wenig die Angst - v.a. nachdem ich dann auch als Beweis ein EKG schreiben ließ und bei einer Lungenärztin war, wo alles o.B. war. Mit diesem Wissen konnte ich auch sehr viel befreiter z.B. die Somatic Experiencing-Übungen und das Brain Retraining durchführen.
Inzwischen habe ich mich auch wieder beim Spaziergang und den alltäglichen Aktivitäten vom Pulsoximeter emanzipiert, das bei sonnigem Wetter sowieso nicht richtig funktioniert. Da hat mir meine Physiotherapeutin wieder gut zugeredet. Bei meinen Muskelaufbau-Übungen wiederum bin ich noch vorsichtig, arbeite mich jedoch langsam ein - und kontrolliere noch sehr viel.
Mittwoch, 12. Februar 2025
Akute Corona-Infektion: Was ist bei Paxlovid zu beachten?
Das, wovor ich immer Angst hatte, ist passiert: Vor Weihnachten steckte mich mein Mann mit Corona an. Ich entwickelte sehr schnell schwere Symptome, erreichte aber zum Glück noch meinen Hausarzt, der mir aufgrund meiner Vorerkrankungen sofort Paxlovid verschrieben hat. Es half mir sehr, auch wenn ich letztlich fast drei Wochen positiv war und auch danach sehr lange brauchte, um wieder auf die Beine zu kommen.
Paxlovid zählt zu den antiviralen Medikamenten und besteht aus zwei aktiven Substanzen: Nirmatrelvir (PF-07321332) und Ritonavir.
Diese
Kombination bremst die Vermehrung von Sars-CoV-2 und unterstützt den Körper, das Coronavirus selbstständig zu bekämpfen - was bei Risikopatienten zu einem weniger schweren und kürzeren Krankheitsverlauf verhilft.
Viele Ärzte verschreiben dieses Medikament aufgrund der zahlreichen Wechselwirkungen jedoch sehr ungern. Daher ergibt es Sinn, sich vorab mit der eigenen Dauer- und Bedarfsmedikation und den Wechselwirkungen zu Paxlovid auseinandersetzen, um im Ernstfall zu wissen, ob eine Einnahme möglich wäre (siehe obige Grafik).
Die klare Darstellung dieser Grafik finden Sie unter dem link
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/welche-wechselwirkungen-gibt-es-mit-paxlovid-131015/seite/2/?cHash=7a2f1644573bbfccf7bc9d3d44d99b33
Dienstag, 31. Dezember 2024
Die Schmetterlingsumarmung
Die Schmetterlingsumarmung ("Butterfly Hug" oder "Hug of self-love") hat sich bewährt, um den eigenen Stress herunterzuregulieren und sich selbst zu beruhigen.
Woher kommt die Übung?
Die Übung wurde zum ersten 1997 von den beiden Traumatherapeuten Lucina Artigas und Ignacio Jarero
eingesetzt, als sie Überlebende des Hurricans Pauline in
Mexiko betreuten. Die Überlebenden konnten sich in Ausnahmesituationen damit emotional stabilisieren.
Nach diesem erfolgreichen Einsatz fand die Übung ihren Platz in der Trauma- und Angsttherapie. Sie wird inzwischen jedoch auch im Alltag immer wieder angewendet.
Wie funktioniert die Übung?
- Kreuzen Sie die Arme über der Brust. Ihre Fingerspitzen sollten
unterhalb Ihrer Schlüsselbeine liegen. Achten Sie darauf, dass Ihre
Hände so vertikal wie möglich liegen, also eher Richtung Hals.
- Bewegen Sie anschließend sanft die Hände auf
und ab und klopfen bzw. tippen Sie mit den Fingerspitzen sanft auf die jeweilige Stelle
unter Ihrem Schlüsselbein. Dieses Tappen können Sie abwechselnd
links und rechts oder auch mit beiden Händen gleichzeitig ausführen.
- Bewegen Sie Ihre Hände in einem freien Rhythmus und einem angenehmen Tempo.
- Atmen Sie dabei langsam in den Bauch ein und länger wieder aus.
- Sie können gerne während dieser Bewegung die Augen schließen.
- Senken Sie die Arme wieder, wenn Sie das Gefühl haben, dass es ok ist.
Welches Prinzip steckt hinter der Übung?
Diese Technik wird auch als Duale Aufmerksamkeits-Stimulation
bezeichnet. Die ausführenden Personen beruhigen sich taktil durch eine bestimmte Bewegung und gedanklich durch Achtsamkeit. (Wichtig! Es handelt sich hierbei nicht um eine bilaterale
Hemisphärenstimulation wie beim EMDR).
Damit wirkt die Schmetterlings-Umarmung auf zwei Arten beruhigend.
Zum einen geben wir uns das Gefühl von Sicherheit und Geborgenheit, wenn wir uns selbst umarmen. Zum andern fördert die angenehme Selbstberührung die Ausschüttung von Oxytocin, das wiederum eine stressregulierende Wirkung auf die Amygdala, unserem neuronales
Stresszentrum im Gehirn, hat.
Darüber hinaus wird der präfrontale Cortex durch die Achtsamkeit der Übung aktiviert, was den Stress minimiert. Dieser ist in
unserem Gehirn zuständig für die Verarbeitung von Emotionen und stellt
damit quasi unser Steuerungszentrum dar.
Quelle: Mauritz, Sebastian: Der Butterfly Hug - Schnell und einfach Stress regulieren
, auf https://www.resilienz-akademie.com/resilienz-hacks/butterfly-hug/
Sonntag, 17. November 2024
Neu! "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" nun auch als E-Book erhältlich
Das Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" ist nun auch als E-Book-Ausgabe für 10,99 EUR erhältlich, u.a. bei amazon.de
Dort finden Sie inzwischen auch die ersten Reszensionen zu der Printausgabe.
Mittwoch, 13. November 2024
Eigene Erfahrungen mit Stellatum-Blockade
Vor einiger Zeit habe ich einen Beitrag über die Stellatum-Blockade geschrieben, den Sie hier finden.
Aufgrund der vielversprechenden Wirkung bei Long Covid habe ich mich nach eingehenden Gesprächen als ME/CFSlerin getraut, diesen Eingriff wahrzunehmen.
Meine Ärztin und ich sind sehr vorsichtig vorgegangen. Das - vorab auf Verträglichkeit getestete - Betäubungsmittel wurde verdünnt. Auch hatte ich bereits sehr gute Erfahrungen mit diesem gesammelt. Darüber hinaus habe ich mich wie immer bei Eingriffen mit den Medikamenten Histakut, Hydrocortison sowie 0,5 mg Tavor abgeschirmt, damit meine Mastzellen nicht zu stark aktiviert werden.
Leider bin ich jedoch sehr stark gecrasht, d.h. mein Nervensytem sowie mein Körper waren in den Tagen danach in einem Dauer-Alarmzustand, was sich v.a. in heftigsten Muskelschmerzen und -verspannungen, Schwäche sowie starker Migräne zeigte. Auch heute - fünf Tage später - geht es mir noch nicht wirklich gut. Mein Mann hat zwar den Eindruck, dass meine Stimme etwas kräftiger ist. Aber der Preis ist extrem hoch.
Eigentlich war eine Reihe von vier Behandlungen vorgesehen, die ich nun jedoch abgesagt habe.
Es ist sehr, sehr schade, da wieder eine Hoffnung beerdigt werden muss. Aber das Risiko ist einfach zu hoch, wieder und noch stärker zu crashen.
Freitag, 8. November 2024
Die liegende Acht
Die liegende Acht (oder die
Lemniskate) ist ein Symbol, das den meisten von uns aus dem
Mathematik-Unterricht geläufig sein dürfte – und sicherlich manche früher in den
Wahnsinn getrieben hat.
Sie steht jedoch nicht nur im mathematischen Sinne für
Unendlichkeit, sondern auch im philosophischen und spirituellen Bereich. Damit gilt sie als Symbol für das Zusammenspiel von
Gegensätzen und die Unendlichkeit der Seele über den Tod hinaus. In
vielen Kulturen steht sie zudem für Glück, Ewigkeit und
Beständigkeit. Darüber hinaus
wird sie gern von Künstlern in deren Werken als Symbol für die ewige Liebe genutzt - wie in Kunstwerken, Schmuckstücken zu sehen ist. Und auch im normalen Leben
begegnet sie uns immer wieder wie z.B. bei einer Carrera-Bahn.
Für uns ME/CFSler kann sie – in Übungen eingesetzt –
eine wichtige Rolle spielen.
Als Übung aus der Kinesiologie und Physiotherapie hat sie enorme Vorteile und
Effekte:
- . Du kannst sie auf unterschiedliche Art und Weise durchführen.
- Du kannst sie auch im schwersten Zustand durchführen.
- Du kannst sie überall und völlig unauffällig durchführen.
- Sie beruhigt Dich und senkt die Aktivität des Sympathicus.
- Sie kann Augen und Gesicht sowie Halswirbelsäule entspannen.
- Sie fördert die Konzentration und hilft bei Brainfog.
- Sie macht das Lernen, Schreiben und Lesen leichter.
- Sie unterstützt die Körperwahrnehmung
- Sie stimuliert das Gleichgewichtssystem.
- Sie unterstützt Fein- und Grobmotorik.
- Sie fördert die Zusammenarbeit der linken und der rechten Gehirnhälften
- Sie unterstützt die Kommunikation zwischen den beiden Körperseiten.
- Sie kann die Halswirbelsäule stabilisieren und stärken.
- Sie
kann das Energiesystem stabilisieren etc. etc.[1]
Wie führst Du die Übung durch?
- . Ohne
Bewegung im Liegen
Du kannst still liegen und die Übung in Gedanken machen. Achte darauf, dass Dein Kopf flach liegt und guten Halt hat. Forme dann vor Deinem inneren Auge eine liegende Acht. Dafür kannst Du die Augen geöffnet oder geschlossen halten. Konzentriere Dich auf einen Punkt zwischen Deinen Augen oder vor der Nase, der den Mittelpunkt darstellen soll. Oft wirst Du merken, dass Du Deine Nase unbewusst dann ganz leicht bewegst. Führe die Übung in unterschiedlichen Richtungen durch. Und achte auf Dein ureigenes Deinem Tempo. Du hast alle Zeit der Welt.
- Leichte
Bewegung im Liegen
Wenn Du etwas mehr Kraft hast, kannst Du die Bewegung mit der Nase etwas größer ausfallen lassen. Male die Kreise mit der Nasenspitze in der Luft. Die Bewegung muss nach wie vor nicht groß sein. Aber Du wirst in Deiner Halswirbelsäule merken, wie sich die Muskeln entspannen. - Leichte
Bewegung im Stehen
Die zweite Übung kannst Du auch im Stehen durchführen. Lehne Dich mit gebeugten Knien an eine Wand, sodass Rücken und Kopf gut anliegen. Rolle ein Handtuch zusammen und lege Dir dieses in den Nacken, damit dieser gut gestützt ist. Mache dann die Übung, indem Du mit der Nase die liegende Acht in der Luft formst. - Etwas
mehr Kraftaufwand notwendig
Wenn Dir die Übung ohne Hilfsmittel schwerfällt, nutze einen Stift, den Du mittig vor Dein Gesicht hältst und nutze diesen als Anhaltspunkt. Dort, wo sich der Stift befindet, befindet sich die Achse Deiner liegenden Acht. - Training
für die Arme
Du kannst auch Deine Arme zur Hilfe nehmen. Lege beide Handflächen aufeinander, halte die Arme hoch und führe nun mit diesen die liegende Acht vor Deinem Gesicht – in Höhe der Augen – durch. Folge mit Deinen Augen der Bewegung Deiner Daumen. So werden Deine Augen automatisch die Bewegung mit durchführen. - Training
für die Schultern
Du kannst natürlich auch einen Stift in die Hand nehmen und mit einem Arm aus der Schulter heraus die liegende Acht malen. So trainierst Du Deine Arm- und Schultermuskeln. Wechsele Deine Arme ab. Achte dabei jedoch darauf, Dich nicht zu überfordern. Und denk immer daran, dass sich die gedachte Achse der Acht mittig vor Deinem Gesicht befinden sollte. - Beweglichkeit
im ganzen Körper
Auch im Qi Gong gibt es eine Übung zur liegenden Acht, um die beiden Körperhäften zu harmonisieren.
https://de.video.search.yahoo.com/yhs/search?fr=yhs-trp-001&ei=UTF-8&hsimp=yhs-001&hspart=trp&p=liegende+acht+meditation&type=Y143_F163_201897_011323#id=2&vid=b297a9dd5d7ce95ec19e61462ff278ee&action=click. - Male
die liegende Acht
Und nicht zuletzt kannst Du die liegende Acht auch malen: Mit unterschiedlichen Materialien, in unterschiedlichen Größen. Alles ist möglich. Je nach Schnelligkeit gerätst Du dann in einen meditativen Zustand. - Nutze Hilfsmittel
Z.B. wird von Montessori Lernwerten die liegende Acht in Form einer flachen Kugelbahn mit Kugeln angeboten, um die Übungen vertiefen zu können und v.a. Kindern die Übungen zu erleichtern. So kann spielerisch die Konzentrationsfähigkeit, innere Ruhe und Stille, Augen- und Handmotorik, Rechts-Links-Integration das periphere Sehen verbessert werden.
Energetische Übungen mit der liegenden Acht
Darüber hinaus findest Du einige energetische Übungen, bei denen die liegende
Acht eine entscheidende Rolle spielt:
·
Stelle dir in deinem Inneren die Emotion, die
Person, die Situation oder das, was du abtrennen möchtest, vor. Verbinde damit
die Gefühle, die du in dem Zusammenhang loslassen
möchtest.
·
Male mit deiner Hand in der Luft eine liegende
Acht. Bitte achte darauf, dass Du dabei in dem einen Kreis stehst. In dem
anderen Kreis steht das, was du ablösen möchtest. Fahre mit der Hand mehrmals
die liegende Acht nach.
·
Trenne dann die beiden Kreise imaginär am
Kreuzungspunkt bzw. an der Achse voneinander. Fahre mit deiner Hand mehrmals
von oben nach unten durch den Mittelpunkt der Lemniskate. Schiebe die beiden
Hälften mit deinen Händen auseinander. Lasse bewusst los.
·
Wenn Dir das Trennen der beiden Kreise sehr
schwerfällt, kannst Du Dir imaginär einen inneren Helfer suchen, der für Dich
diese Handlung übernimmt.
Diese Übung kannst Du natürlich auch mit Papier und Stiften, also
gegenständlich ausführen:
·
Male eine liegende Acht.
· Schreibe dabei deinen Namen in den linken Kreis. Die Belastung, die du loslassen möchtest, schreibst Du so konkret wie möglich in dem rechten Kreis. Fahre das Symbol im Uhrzeigersinn mehrere Male nach. Zum Abtrennen zeichne einen dicken Strich oder mehrere Striche von oben nach unten durch die Achse. Du kannst dazu Farben nach deiner Intuition verwenden. Lass in diesem Moment bewusst los.
2.
Grenzen setzen[3]
Imaginäre liegende Achten (in der Luft oder am Boden), wenn Dir Menschen zu
nahe kommen. Wichtig dabei ist, dass du dich in der einen
Hälfte befindest, während die andere Person in der anderen Hälfte steht.
Auch diese Übung kannst Du natürlich malerisch umsetzen.
3. Meditationen
zur liegenden Acht
findest Du u.a. hier:
https://www.youtube.com/watch?v=ooPmrH0TCKQ
Es gibt noch viel mehr mit der liegenden Acht zu entdecken!
Viel Spaß beim Ausprobieren, Üben und Aufspüren!
[1] Siehe auch https://www.bhandelt.at/liegende-acht/, zuletzt aufgerufen am 08.11.2024
[2] https://www.dieenergieoase.de/post/liegende-acht-rituale, zuletzt aufgerufen am 08.11.2024
[3] S.o.
Dienstag, 5. November 2024
Schlafes Bruder
Manchmal ist man überfordert, obwohl man selbst schon so viel weiß. Das geht auch mir so.
Seitdem ich eine starke Erkältung hatte, haben sich meine - nun bereits seit Jahrzehnten bestehenden - starken Einschlafschwierigkeiten sehr verschlechtert. Obwohl ich für meine Schlafhygiene bereits sehr viel tue, liege ich neben meinem schlafenden Mann stundenlang wach und führe eine Imagination sowie Ressourcenübung nach der anderen durch. Mein Amofit S blinkt vor sich hin. Aber es ändert sich nichts. Das Medikament Trazodon, das ich seit einigen Jahren offlabel verordnet bekomme, wirkt nicht mehr. Ähnlich ist es mit Atosil und Melatonin. Auch Muskelrelaxantien helfen kaum. Ich bin dann zwar noch etwas müder und entspannter - aber ich schlafe einfach nicht ein.
Die einzigen Mittel, die mir zurzeit helfen, sind
- Histakut und
- Low Dose Tavor oder Bromazepam.
Das ist ein bitterer Zwischenstand. Denn mir ist bewusst, wie wichtig guter Schlaf ist.
Aber so bleibt mir nur die Akzeptanz und die Klarheit, dass ich noch mehr Ruhe benötige als sonst - in der Hoffnung, dass sich dieser Zustand wieder legen wird.
Und es gibt mir die Chance, ein wenig mehr über die Medikamente zu berichten, die bei Schlafproblemen und ME/CFS gern verordnet werden:
- Melatonin:
Melatonin ist ein körpereigenes Hormon, das den Tag-Nacht-Rhythmus steuert. Wie viel Melatonin der Körper bildet und ausschüttet, hängt von der Lichtintensität der Umgebung sowie vom Alter ab. Aber auch übermäßiger Genuss koffeinhaltiger Getränke, Alkohol oder Nikotin sowie sportliche Aktivität am Abend, Serotoninmangel sowie dauerhafter Stress können für einen niedrigen Melatonin-Spiegel verantwortlich sein. Die Dunkelheit in der Nacht regt die Ausschüttung an. Und genau hier liegt die Krux in unserem modernen Leben: Durch die ständige Beleuchtung, Blaulicht (PC, TV und Co.) wird bei vielen Menschen inzwischen zuwenig Melatonin gebildet, was zu Schlafproblemen führt.
Aktuell wird Melatonin daher sehr gern verschrieben zur Behandlung von Schlafstörungen. Auch sind unzählige Nahrungsergänzungsmittel freiverkäuflich. Daher gehen viele Betroffene davon aus, dass das Präparat sehr gut verträglich und ungefährlich ist.
Wichtig ist in diesem Zusammenhang jedoch, dass sich Melatonin nicht als Dauermedikament eignet und die Langzeitfolgen einer Einnahme noch nicht erforscht sind.
- Trazodon:
Dieses Antidepressivum wird gern offlabel bei Schlafproblemen verordnet; siehe auch https://www.meinwegausderangst.de/trazodon-als-schlafmittel/. Mein Psychiater ist überzeugt, dass es "noch am wenigsten anrichtet". Mir hat es bisher sehr geholfen - und ich hoffe, es hilft mir bald wieder so wie früher.
Die Bedeutung des Histamins für den Schlaf-Wach-Regulation ist nicht zu unterschätzen. Daher eignen sich Medikamente wie
- Atosil/ Promethazin
Dieses Medikament blockiert verschiedene Andockstellen (Rezeptoren) im zentralen Nervensystem
des Körpers, u.a. auch die Rezeptoren des körpereigenen
Botenstoffs Histamin. Dadurch hat es eine antiallergische, schlaffördernde sowie beruhigende Wirkung und
lindert Übelkeit und Erbrechen.
Zudem hemmt es bei Dopamin-Überschuss die Rezeptoren.
- Diphrenhydramin, Fenistil, Histakut
Diphrenhydramin ist ein H1-Antihistaminikum, das aufgrund der Blockade zentraler H1-Rezeptoren einen sedierenden und
antiemetischen Effekt hat und daher hauptsächlich als Sedativum (Schlaf- und
Beruhigungsmittel) oder Antiemetikum (Mittel gegen Übelkeit und
Erbrechen) eingesetzt wird. Laut der Sighi-Liste wirkt dieses jedoch leider als HNMT-Blocker, was gerade für Menschen mit einem eingeschränkten HNMT-Abbau von Nachteil sein kann. Daher bietet sich für diese Personen als Alternative Fenistil an. Bei einer gleichzeitigen Salicylatintoleranz muss jedoch auf Histakut ausgewichen werden, da Fenistil Benzoate enthält. Aber auch dieses Medikament ist eher für den Akutfall geeignet und sollte nicht länger als eine Woche am Stück eingenommen werden.
- Tavor, Bromazepam und Co.
Tavor und Co. sind Schlaf- und Beruhigungsmittel
(Tranquilizer), die zu den Benzodiazepine gehören. Das Medikament senkt die Erregbarkeit der Nervenzellen und ist damit bei kurzfristigen Schlafproblemen sehr gut geeignet. Zudem ist inzwischen die mastzellstabilisierende Wirkung von Tavor und Co bekannt. Daher wird gerade bei einer stärkeren MCAS-Erkrankung eine niedrige Dosierung (1/4 bis 1/2 Dosis) 1 bis 2 x wöchentlich empfohlen, um die Mastzellen zu beruhigen.
Langfristig dauerhaft, also jeden Tag eingesetzt - und damit sind bereits schon zwei Wochen gemeint - schadet
das Medikament jedoch der Schlafarchitektur und kann süchtig machen. Benzodiazepine haben ein hohes Risiko der Abhängigkeit. Neuere Weiterentwicklungen tragen den Namen Zolpidem und Co., haben eine
etwas andere Wirkung, aber ein ähnlich hohes Abhängigkeitspotential. Daher sollten diese - egal, wie sie nun heißen - nur bei Bedarf und nicht täglich eingenommen werden.
Samstag, 2. November 2024
Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS"
Bei Buch.de wiederum findet man das Buch bereits mit Bild:
Dienstag, 29. Oktober 2024
Der Schwergrad-Rechner für ME/CFS und Long/ Post Covid aus der Schweiz: FUNCAP
In der Schweiz wurde von Forschern ein Fragebogen inkl. Rechner entwickelt, um die funktionelle Leistungsfähigkeit bei ME und Long Covid feststellen zu können. Laut der schweizerischen Gesellschaft für ME/CFS eignet
sich dieser Rechner damit u.a. für die klinische Diagnostik sowie zur Nachverfolgung des
Krankheitsverlaufs.
Sie finden den Fragebogen unter dem link https://sgme.ch/funcap.
Er enthält
- in der Langversion 55 und
- in der
Kurzversion aus 27 Fragen.
Die lange Version dient zur erstmaligen
Diagnose des Schweregrads. Die Kurzversion
dient zur regelmässigen Verlaufskontrolle.
Ich selbst (in Deutschland moderat betroffen bei Bell 50 bis 60) habe diesen Fragebogen ausgefüllt und war sehr überrascht, da ich hier sehr viel höher eingeschätzt werden und als mild betroffen gelte.
Nachdem ich mir den Fragebogen nochmals genauer angeschaut habe, wurde mir aber auch klar, woran das liegt:
- Der
Fragebogen ist unheimlich detailliert in den niedrigeren Bell-Graden.
Je höher jedoch der Bell-Grad, desto größer die Referenzbereiche und desto
weniger Fragen.
- Z.B.
wird nach 2 h Schreibtischarbeit gefragt, dann sofort nach einem Tag.
Es gibt keine Zwischenziele, also keine Fragen, ob man 3 h oder 4 h am Schreibtisch schafft. Auch wird danach gefragt, ob man 1 km gehen kann oder
15 min im Auto mitfahren. Aber es wird nicht danach gefragt, ob man länger gehen kann, längere Autofahrten schafft etc. etc.
- Für Rentenanträge und Co. ist er m.E. auch nur bedingt geeignet. Denn da ist in der Tat eine noch bestehende Arbeitsfähigkeit von 3 h am Tag entscheidend, die noch nicht einmal abgefragt wird etc.
- Da zudem nicht nach Symptomen gefragt wird, was in den internationalen Klassifizierungen nach Bell oder der Nice-Leitlinie der Fall ist, hat der Fragebogen einige Schwächen. Trotzdem hilft er sicherlich vielen Betroffenen, die schwerst oder schwer betroffen sind.
Mittwoch, 16. Oktober 2024
Verilong-Studie an der Charité mit Vericiguat
Die Charité Berlin führt unter der Leitung von Prof. Dr. Scheibenbogen eine Placebo-kontrollierte, doppelblinde Studie durch, in der das Herzmedikament Vericiguat getestet wird. Dieses wird normalerwiese bei Herzschwäche eingesetzt.
Das bedeutet, dass die Hälfte der Patientinnen und Patienten das Medikament und die andere Hälfte der Patientinnen und Patienten ein
Placebo erhalten, das sie zuhause einnehmen. Weder die Patientinnen und Patienten noch die Untersuchenden
wissen, wer welches Präparat erhält (doppelblind). Die Entscheidung der
Zuordnung erfolgt zufällig. Darüber hinaus soll eine schrittweise Erhöhung der
Vericiguat-Dosierung (2,5 bis 10 mg) in der 10wöchigen Behandlungsphase
die Verträglichkeit sicherstellen. Probanden, die an Long Covid-Symptomen leiden und in Berlin oder Brandenburg leben, werden noch gesucht.
Mehr Informationen dazu finden Sie unter:
https://cfc.charite.de/klinische_studien/nksg/studie_veri_long/
Prof. Dr. Scheibenbogen erläutert in einem aktuellen Artikel der Apotheken Umschau die Wirkungsweise des Medikaments: ME/CFS: Leben mit chronischer Erschöpfung
Vergessen wurde in dem Artikel, dass bereits eine Reihe von ME/CFS- und Long Covid-Betroffenen dieses Medikament von ihren Ärzten bereits testweise verschrieben bekommen - und wie so oft auf eigene Faust ausprobieren, ob es hilft. Im Austausch in den Selbsthilfegruppen wird jedoch klar, dass der Erfolg fraglich ist. Vor allem berichten viele Betroffene, die das Medikament getestet hatten, von starken Nebenwirkungen (schwere Kopfschmerzen etc.), was schließlich zum Absetzen des Medikaments führte.
Ähnliche Erfahrungen musste auch ich machen, die im Frühjahr 2023 einen Versuch mit Vericiguat machte. Nach zwei Tagen musste ich das Medikament absetzen, da heftigste Kopfschmerzen und Grippesymptome mich völlig lahmlegten.
"Alles hat seine Zeit": Warum Abstand von Selbsthilfegruppen auch gut tun kann
Im letzten Jahr habe ich mich aus einem sehr starken Bauchgefühl heraus aus fast allen Selbsthilfegruppen abgemeldet, die mich über Jahre be...
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Gerade wurde in einem Artikel in der Pharmazeutischen Zeitung über eine erste Studie zu Naltrexone bei Long Covid und ME/ CFS berichtet http...
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Eine Studie über die Behandlung von Post-COVID-Syndrom (PCS) mit Amifampridin macht Hoffnung: Bei fünf PatientInnen führte die Einnahme ...
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In der letzten Wochen veröffentlichte die Firma Cures AG eine Stellungnahme zum "Aus" des Medikamentenwirkstoffs BC007. Auch ich b...







