Hopepunk: Interview mit Martin Rücker

 

Vielen von Euch dürfte Martin Rücker als Wissenschaftsjournalist von den Riff Reportern bekannt sein. DER Journalist, der sich das Thema ME/CFS zu eigen gemacht hat und mit tiefgehenden Recherchen besticht.

Über sein Buch "Anna und das Biest" habe ich ja bereits geschrieben (https://www.lebenmitmecfs.de/.../martin-rucker-anna-und...)

Wer mehr über die Person Martin Rücker erfahren möchte, dem empfehle ich folgendes Podcast:

https://podcasts.apple.com/.../hopepunk.../id18575936

Wie sollte ein Rettungsdienst mit ME/CFS-Erkrankten umgehen?

 

Christoph Trockel ist ärztlicher Leiter des Rettungsdienstes der Stadt Neumünster bei der Berufsfeuerwehr Neumünster. Gemeinsam mit seinem Team entwickelt er derzeit die ersten Einsatz-Algorithmen und Schulungen für Rettungskräfte im Umgang mit ME/CFS-Betroffenen – etwas, das es in Deutschland bisher nicht gab.

In der Youtube-Folge "Notfall ME/CFS: Dieser Arzt verändert den Rettungsdienst" 
wird darüber u.a. gesprochen, 

– warum das Thema ME/CFS so lange übersehen wurde

– wie Rettungsdienste künftig besser helfen können

– und was es braucht, damit Verständnis zu Veränderung wird. 

Reinhören lohnt sich auf jeden Fall 

ME/CFS: Der Umgang mit Heilversprechen und Geheilten - Verweis auf einen Blogbeitrag von Mirja

Ich möchte einen Blogbeitrag in der Diskussion um die Flut an vermeintlichen Heilungsgeschichten gern teilen.

"Seit einiger Zeit sind Erfahrungsberichte von Menschen, die angeben, von ME/CFS genesen zu sein, in Medien und sozialen Netzwerken und teilweise sogar in wissenschaftlichen Case Reports sehr präsent. Nun könnte man meinen: „Schön, das macht Hoffnung und jede Erfahrung hat ihre Berechtigung, schließlich glauben wir allen Betroffenen.“ Aber ganz so einfach ist das gerade dann nicht, wenn Heilsversprechen, kommerzielle Therapien oder Therapien, die sich bereits in anderen Erfahrungsberichten oder gar Studien als schädlich erwiesen haben, ins Spiel kommen. Oder wenn sich schlichtweg Erfahrungsberichte von Genesenen und Krankgebliebenen vermeintlich „gegenüberstehen“."

Quelle: Wie geht man mit missionierenden Recoverees um? (K)eine persönliche Anleitung für politische Selbsthilfe

M.E. vermischen sich hier viele Themen.

- Zum einen ist die Kommerz-Absicht (MLM-Vertriebe, Programmanbieter etc.) eine klare Komponente, die irreführende Heilungsgeschichten hervorruft. Hier gehe auch ich inzwischen ganz klar dagegen vor, da es den Menschen falsche Hoffnungen "vorgaukelt".

- Zum anderen dürfte klar sein, dass bei Post Covid Heilungen möglich sind, während sie bei der chronifizierten ME/CFS mit Begleiterkrankungen kaum mehr denkbar ist. Ich bevorzuge daher lieber den Begriff Remission, der es wesentlich besser trifft und der Krankheit gerechter wird. Irgendwann treten zudem unwiderrufbare Schädigungen zusätzlich auf wie kaputte Kapillare, degranulierte Mastzellen, Pankreasinsuffizienz oder Nebenniereninsuffizienz. Nicht alles ist vom heutigen Stand der Medizin - und auch nicht aus Sicht der Alternativmedizin - heilbar.

- Und zum dritten bezeichnen sich viele Menschen bereits auf einem höheren Level der Erkrankung als geheilt, obwohl sie in ihrem Alltag und Leben nach wie vor gut auf sich achtgeben müssen - und nicht mehr auf ihr Leistungsniveau von früher zurückkehren.

Da ich selbst zu Beginn meiner Erkrankung nach zwei Jahren glaubte, wieder gesund zu sein, kann ich auch die Euphorie mancher kurz Erkrankter verstehen, die in einer besseren Phase von einer Genesung sprechen. Das subjektive Gefühl eines Einzelnen belegt jedoch keine Heilung. Meine Schwester glaubte selbst, von ihrem Krebs genesen zu sein - musste sich dann jedoch aufgrund sehr klarer MRT-Bilder mit einer anderen Realität beschäftigen.

Leider sprechen zudem viele Langzeiterkrankte von regelmäßigen - teilweise starken - Rückschlägen, so auch ich. Die Warnungen, auch in besseren Phasen auf sich gut achtzugeben, wollen wiederum junge Menschen ungern hören.

Ich kann daher nur wie viele andere darauf pochen:

Wir brauchen mehr medizinische Forschung.

Und wir brauchen radikale Ehrlichkeit und Akzeptanz der Situation, kein Schönreden, kein Vorgaukeln und keine Geschäftemacherei - v.a. auch in den Selbsthilfegruppen.

Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS"

 

 

 

Es ist geschafft!

Das Buch"Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" ist seit dem 30.10. im Buchhandel erhältlich.

Eine Leseprobe inkl. Inhaltsangabe finden Sie hier:

https://www.bod.de/booksample?json=http%3A%2F%2Fwww.bod.de%2Fgetjson.php%3Fobjk_id%3D5171552%26hash%3Dce6c67a9c1369eddaac5b4a188b7ce7d

Bei amazon ist das Bild des Buches noch nicht eingepflegt, was jedoch noch nachgeholt wird:

https://www.amazon.de/Kopf-%C3%BCber-Wasser-Leben-MCAS/dp/3759784054/ref=sr_1_8?crid=2H1TR03QRR0HN&dib=eyJ2IjoiMSJ9.wJmz6_S6btXWTPxUNGUDJ2KOf5I2I4E6gw3gikmPTCmlHjTT17M-Cn5nOAUV8a42YA-9zUFvGGUvwFaGtYhAtpicmKd-PpqOmuyvIW2Fa7bIpEBzlTcj5wqfkeBBWaHXrP8eOi28WEvBmJGxdso_LGTPSPCvLBc0vkXhGJoLuNyLTEqCOJfB2zENVX5XxNN-tv2SQpcakweByYdoDjUQQL8yzIfU96pn5p1YPLVj7PI.9d6RlAQDNLhK5geSj54TQNBBI-mRUXFMycpKXvEVR44&dib_tag=se&keywords=kopf+%C3%BCber+wasser&qid=1730550982&sprefix=%2Caps%2C94&sr=8-8

Bei Buch.de wiederum findet man das Buch bereits mit Bild:

https://www.thalia.de/shop/home/artikeldetails/A1073422338

Aber es ist natürlich auch über jeden Buchladen bestellbar.

Hinweis:

Das E-Book wird aktuell erstellt und wird in wenigen Wochen zu einem niedrigeren Preis zur Verfügung stehen!

E-Book von fasynation.de: Richtung Genesung - Dein Wegweiser bei ME/CFS, Long Covid und chronischer Fatigue

Johannes Schulte, der für ME/CFS- und Long Covid-Erkrankte den Podcast und Blog fasynation.de ins Leben gerufen hat, stellte heute seinen 26-seitigen Wegweiser "Richtung Genesung" vor. In diesem werden die bisherigen Inhalte von fasynation.de in fünf Kategorien unterteilt und in einem anderen Kontext zur Verfügung gestellt. 

Der Wegweiser ist als eBook erhältlich. Sie erhalten ihn kostenlos als Download, wenn Sie die Impuls-Mails von fasynation.de (Fasy.Mails) abonnieren: https://www.fasynation.de/impulsmails-bestellen/

 

Was wir von der Spitzmaus "Frederik" lernen können

 Erinnern Sie sich an die Geschichte der Spitzmaus Frederik?

Sie war anders als ihre Mäusefreunde. Während diese sich für den harten Winter vorbereiten und Futtervorräte anlegen, sammelte Frederick Sonnenstrahlen, Farben und Wörter. Diese wurden im Winter jedoch wichtiger als alle dachten. Denn Frederick war ein Sammler von Glücksmomenten, die emotional wärmten und Kraft gaben.

Glücksmomente können auch uns Erkrankte in unserem "Krankheits-Winter" erwärmen. Erinnerungen an frühere schöne Erlebnisse, Visualisierungen, kleine Glücksmomente und Co. können uns Kraft geben. Wir müssen nur daran denken und uns an ihnen orientieren.

Das liebevoll gezeichnete Bilderbuch mit dem Titel "Frerderik" ist bereits über 50 Jahre, hat aber an Aktualität nicht verloren.

Glückübung: "Steine in der Hosentasche"

 

Es war einmal ein Mann, der in seinem Leben stets sehr glücklich lebte. Er genoss das Leben und verließ sein Haus nie, ohne sich eine Hand voll Kieselsteine einzustecken. Er nahm sie mit, um so die schönen Momente des Lebens bewusster wahrzunehmen und sie besser zählen zu können. Für jeden glücklichen Moment, den er erlebte - z.B. ein Hund, der ihm schwanzwedelnd entgegenkam; ein Freund, den er traf; das schöne Wetter, spielende Kinder, ein netter Gruß, das Zwitschern der Vögel, die schönen Blumen – für all das, was ihm Freude bereitete, ließ er einen Stein von der rechten in die linke Hosentasche wandern. Abends dann nahm er sich ein wenig Zeit. Er setzte sich an seinen Tisch mit einem Glas Wein und zählte die Steine. Mit jedem einzelnen Stein erinnerte er an sich an die schönen Momente an diesem Tag. Und selbst wenn es nur ein Stein am Abend war, war es für ihn ein guter Tag. Mit einem Lächeln im Gesicht ging der Mann zu Bett. Er war sehr glücklich.

Der Verfasser dieser Geschichte ist unbekannt.