Herr Köllner, der Springer Wissenschafts-Verlag und der umstrittener Fachartikel... Akt 2

 

Anlässlich eines Fachartikels und Buches ging ja vor einigen Wochen eine Empörungswelle durch die ME/CFS-Community - und zu Recht meldeten sich einige Fachleute sowie Patienteninitiativen und baten um Stellungnahme: 
https://www.lebenmitmecfs.de/.../psychiatrisierung-von...

Nun geht das Theaterstück weiter: 

Herr Köllmer schreibt bei linkedin folgendes:

"Korrekte Version unseres Buchkapitels:

In den letzten Wochen haben wir viele kritische Reaktionen zu unserem Buchkapitel zum Chronischen Fatigue-Syndrom in der 10. Auflage des Verhaltenstherapie-Manuals im Springer - Verlag erhalten. Wir teilen diese Kritik in mehreren Punkten und distanzieren uns von den u. g. Aussagen. Sie stammen nämlich nicht von uns.

Initial wurde eine verfälschte Version unseres Kapitels veröffentlicht. Diese enthielt Aussagen, die nicht von uns stammen, die nicht von uns autorisiert waren und die unserer therapeutischen Haltung ausdrücklich widersprechen. Dort wurde u. a. behauptet, Patienten mit Post Covid seinen nörglerisch-aggressiv, man würde bei längerer Immobilität alleine deshalb ein myalgisches Fatiguesyndrom entwickeln und es wurde ein Bezug zur hypochondrischen Störung hergestellt.

Von diesen Äußerungen distanzieren wir uns klar.

Wir haben uns in all unseren Publikationen für ein b

io-psycho-soziales Konzept von Post COVID eingesetzt und lehnen daher die hier betriebene einseitige Psychologisieren ab.

Die intensiven emotionalen Reaktionen der Betroffenen halten wir als Reaktion auf eine stark einschränkende Erkrankung mit unklarer Prognose für gut nachvollziehbar und würden sie nie in dieser aus unserer Sicht (und wie die bisherigen Reaktionen zeigen, auch aus der Sicht vieler Betroffenen) abwertend klingenden Weise beschreiben.

CFS und Post Covid sind nach wie vor kontrovers diskutierte Themen, da die Evidenz hierzu in vielen Punkten noch unklar ist. Wir halten es für wichtig und produktiv im Sinne der Betroffenen, sowohl biomedizinische als auch psychosoziale Erklärungsmodelle und Behandlungsansätze zu erforschen - nicht als Konkurrenz, sondern als Ergänzung - so wie wir es aus der Psychokardiologie und der Psychoonkologie kennen. Gerne stellen wir uns der damit verbundenen Diskussion, wenn sie sachlich und ohne persönliche Anfeindungen geführt wird. Wir arbeiten seit 5 jähren mit Post-COVID-Betroffenen, haben in dieser Zeit viel von ihnen gelernt und halten Respekt und Augenhöhe für eine Grundlage der therapeutischen Beziehung. Gerade deshalb hat es uns sehr betroffen gemacht, dass die o. g. Äußerungen fälschlich unter unserem Namen veröffentlicht wurden.

Inzwischen wurde klar, dass die strittigen Textpassagen von Prof. Linden als zuständigem Herausgeber nachträglich und ohne Rücksprache in unseren Text eingefügt wurden. Der Springer-Verlag hat hierzu ein Erratum veröffentlicht: https://lnkd.in/dRiMnZuU. Inzwischen wurde das korrekte Kapitel von Springer online gestellt und auch die Druckauflage wird mit dem korrekten Kapitel erscheinen. Wir danken dem Springer-Verlag an dieser Stelle ausdrücklich für seine Unterstützung und Transparenz."

Siehe dazu auch das Erratum des Springer Verlags:

https://link.springer.com/.../10.1007/978-3-662-72268-8_114

Was nun wirklich stimmt - und was hinter den Kulissen gesprochen wurde, werden wir wohl nie erfahren.

ABER! 

Wer einen Artikel für ein Buch verfasst, erhält eine Endkorrektur - und überliest solch strittige Textpassagen nicht. Kein Herausgeber wird einfach zusätzliche Sätze einbauen ohne Absprache. 
Da Herr Köllner zudem den Artikel mit den kritischen Passagen selbst online gestellt hat, stellt sich zudem die Frage, warum der Sorgfaltspflicht nicht Genüge getan wurde. 

Darüber hinaus weiß ich, dass heute noch das Buch mit den kritischen Äußerungen über amazon geliefert wird - was von Herrn Köllner wiederum bestritten wird. 

Das ich zudem in der 24er Ausgabe des Buches "Post Covid erfolgreich behandeln" diese Äußerungen wiederfand, gehe ich eher davon aus, dass der Herausgeber aus Versehen eine veraltete Version freigab - die jedoch sehr wohl von den beiden AutorInnen geschrieben wurde. 

Genauso dürfte klar sein, dass in dem besagten Buch weiterhin mehrere kritische und veraltete Passagen zu finden sind, die den ME/CFS- und Post Covid-Betroffenen nicht gerecht werden.

Ehrlich gesagt finde ich für dieses Kasperl-Theater keine Worte mehr! 
Wissenschaftswürdig ist es auf jeden Fall nicht. 

Wer sich den Originalbeitrag bei linkedin inkl. der Kommentare anschauen möchte, dem sei folgender link empfohlen:

https://www.linkedin.com/.../urn:li:activity.../

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POTS = orthostatische Intoleranz? Nein!!

Im folgenden Podcast/ Beitrag informiert das Bateman Horne Center (BHC) über den Unterschied von POTS und orthostatischer Intoleranz, der sicherlich für viele von uns wichtig sein dürfte:

https://batemanhornecenter.org/when_its_not_pots/

Vorneweg:

- POTS ist eine spezifische Art von Dysautonomie und nur eine Ursache für orthostatische Intoleranz.

- Dysautonomie ist ein Überbegriff für Funktionsstörungen des autonomen Nervensystems. Dazu gehört POTS

- Orthostatische Intoleranz (OI) ist ein Symptommuster:

sich schlechter fühlen, wenn sie aufrecht steht (stehen, sitzen, gehen) und sich beim Liegen besser fühlen. Es kann Benommenheit, kognitive Verlangsamung, Schwäche, Zittern, Herzklopfen, Kopfschmerzen, Übelkeit, Sehveränderungen und tiefgreifende Müdigkeit umfassen. Es ist mehr als POTS.

- OI kann schwerwiegend und messbar sein, auch wenn Standardkriterien für POTS oder Hypotonie nicht erfüllt sind.

 

Daher ist die Aussage:"Sie haben kein POTS, also auch keine orthostatische Intoleranz" 
schlichtweg falsch.

ME/CFS- und Long-COVID-Patienten benötigen klinische Wege, die das gesamte Spektrum der orthostatischen Intoleranz erkennen - auch wenn die POTS-Kriterien nicht erfüllt sind.

Das Problem zeigt sich - wie so oft bei ME/CFS und Post Covid - in einer Diagnoselücke:

Die meisten klinischen Einstellungen messen nur Herzfrequenz und Blutdruck während der orthostatischen Tests. Spezielle Messungen des zerebralen Blutflusses sind selten in einem klinischen Umfeld verfügbar, so dass viele Patienten keine Erklärung für ihre Symptome haben.

Die Forschung (2024-Studie, die von einem Johns Hopkins-Arzt mitverfasst wurde) fand jedoch heraus, dass ME/CFS-Patienten mit normaler Herzfrequenz und Blutdruckreaktionen während der Neigungstabellentests immer noch eine abnormale Verringerung des zerebralen Blutflusses und der Herzleistung zeigten - eine wahrscheinliche Erklärung dafür, warum OI-Symptome auch dann vorhanden sein können, wenn Standardschwellen für POTS oder OH nicht erreicht werden.

- BHC empfiehlt daher allen Patienten, auf eine breitere Diagnostik zu bestehen (wobei es in Deutschland zzt noch schwierig sein dürfte, das durchzusetzen). 

- Denn OI ist eine klinische Diagnose, die auf Symptomen und Funktionen basiert, nicht nur auf numerischen Schwellen

- Der 10-minütige NASA Lean Test (auch bekannt als Passiver Standtest) ist ein zugängliches, validiertes Werkzeug, mit dem Kliniker OI über die POTS-Kriterien hinaus bewerten könn(t)en

(siehe auch https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC7429890/)

Königliche Auszeichnung für ME/CFS-Erkrankten

 

Anil van der Zee leidet seit Jahren an ME/CFS und ist bettlägerig.

Er wurde nun in den Niederlanden für seinen unermüdlichen Einsatz für seine Mitpatienten mit einer königlichen Auszeichnung geehrt wurde.

Die Auszeichnung – Ritter im Orden von Oranien-Nassau – wurde ihm am Freitag, dem 29. August, in seiner Wohnung von der Amsterdamer Bürgermeisterin Femke Halsema überreicht. Ebenfalls anwesend war Frans Huppert, Anils Pflegekraft und ehemaliger Lebenspartner.

Über das Ereignis berichteten führende niederländische Medien. NOS, ein großer öffentlich-rechtlicher Sender, veröffentlichte einen Artikel des Gesundheitsredakteurs Sander Zurhake. Die große Tageszeitung „de Volkskrant“ brachte einen Beitrag mit der Überschrift „Eine kritische Stimme für ME- und Post-COVID-Patienten, ans Bett gefesselt“. Eine weitere Tageszeitung, „Het Parool“, berichtete ebenfalls über das Ereignis und merkte Folgendes an: „Die Zeremonie am Freitag war vollständig auf Anil van der Zees Gesundheitszustand abgestimmt, um ihn so wenig Reizen wie möglich auszusetzen. So trug Bürgermeisterin Femke Halsema beispielsweise Turnschuhe und dunkle Kleidung, verzichtete auf Parfüm und sprach leise. Der Ritterorden wurde ihm nicht angesteckt, sondern in dem abgedunkelten Raum seiner Wohnung in IJburg überreicht.“

Können wir uns in Deutschland vorstellen, dass ein ME/CFS-Erkrankter das Bundesverdienstkreuz für sein Engagement erhält?

Quelle: The sick times 

Eine sehr persönliche Sichtweise auf ME/CFS im Alter

 

Man lebt mit ME/CFS, MCAS und so vielen anderen Begleiterkrankungen zusammen, hat sich schon fast "eingegroovt" und eine gewisse Routine sowie ein - zugegeben sehr wackeliges, aber immerhin vorhandenes - Gleichgewicht entwickelt.

Und dann kommt das Alter...

... und damit die Wechseljahre bei einer Frau.

Spätestens bei der Postmenopause ist klar, dass frau gegensteuern muss. Das Hormonungleichgewicht verschlechtert eine bestehende Mastzellerkrankung. Die Homonersatztherapie ist ein Tropfen auf den heißen Stein, die Mastzellbasismedikation erhöht das Gewicht. Gleichzeitig wird man/Frau mit der Brüchigkeit der eigenen Knochen sowie Alterserkrankungen wie Arthrose und Co konfrontiert. Eigentlich bräuchte es Muskelaufbautraining, was mit ME/CFS nur ein schwacher Traum aus.

Die Ästhetik leidet auch:

Durch die SFN musste man bereits die Jeans und Baumwollhosen weggeben. Aufgrund der Erkältungsanfälligkeit muss ich ab Mitte September bis Ende August Mütze tragen, während andere bereits im T-Shirt draußen sitzen. Und nun kommen Einlagen sowie Gesundheitsschuhe, obwohl man all die Jahre trotz Krankheit zumindest die äußere Fassade gern beibehielt und sich zu gern mit schönen Schuhen und Kleidern umgab. Mit Meindl, Lunge und Co. sieht frau schon anders aus. Man mutiert zur praktisch-quadratischen Funktionskleiderpuppe.

Dann folgt die Pflegerin in Dir:

Mit dem Alter folgen dann auch die Gesundheits- und Pflegethemen der Eltern und Schwiegereltern. Plötzlich mutiert man zur Pflegeverantwortlichen, obwohl man selbst ein Pflegefall ist. Man begleitet Menschen beim Sterben und in den Tod - und wird selbst Mitglied im Verband für humanes Sterben.

Und zum Schluss die eine Hiobsbotschaft zuviel:

Wenn dann noch die eigenen Geschwister, die immer "die Gesunden" waren, sich plötzlich mit der Botschaft "Ich habe Krebs" melden, wird es brenzlig. Humangenetik, Genmutationen... und plötzlich die Fragen:

- Was ist, wenn ich als ME/CFSlerin nun auch vom Lynch Syndrom betroffen bin?

- Kann ich mir eine Radikal-OP überhaupt gesundheitlich leisten, nachdem ich bei einer Eileiter OP schon gecrasht bin? Was ist in meinem Fall überhaupt realistisch?

- Wie soll ich all die notwendigen Vorsorgeuntersuchungen kräftemässig schaffen?

- Was würde ich tun, wenn ich nun auch nach meinem Vater und meiner Schwester an Krebs erkranken würde?

Ganz schnell wird klar, dass dieses brüchige Gleichgewicht ganz schnell kippen würde... und wie fragil das Leben ist. Dabei dann auch nich auf sein autonomes Nervensystem zu schauen, ist eine Herkulesaufgabe - und wirkt fast schon zynisch.

Im November habe ich einen Termin bei der Humangenetik.

Bis dahin gilt: Warten und meiner Schwester weiterhin für die Chemotherapie die Daumen drücken.

Eingeschränkte Lebensqualität bei ME/CFS

Anbei eine Grafik, die deutlich macht, wie stark die Lebensqualität in den unterschiedlichen Stufen von ME/CFS eingeschränkt ist.

Stellungnahme der Leopoldina

 

Anbei die Stellungnahme der Leopoldina Universität zur Lage der postinfektiösen Erkrankungen.

https://www.leopoldina.org/.../2026_Leopoldina...

Ich bin tief enttäuscht. 

Vier Kritikpunkte möchte ich nennen:

Die Forschenden fordern u.a.:

a)

"Um die Datengrundlage für eine erfolgversprechende Forschung zu schaffen, sollten Patientinnen und Patienten grundsätzlich eingeladen werden, ihre Daten in der elektronischen Patientenakte für Forschungszwecke mit Opt-out-Option zur Verfügung zu stellen, sobald sie das Gesundheitssystem in Anspruch nehmen. Die Nutzbarkeit individueller elektronischer Patientenakten (ePA) und die Verknüpfbarkeit mit weiteren Datenquellen wären eine wertvolle Ergänzung der bestehenden Forschungsdateninfrastruktur"

Ist den Forschenden eigentlich klar, dass sehr viele Erkrankte nur von Privatärzten und -behandlern geholfen wird und dass viele Offlabel-Medikamente etc. nicht von den Krankenkassen bzw. von den Kassenärzten getragen werden? Ist ihnen klar dass all diese Behandlungen, Medikamente damit keinen Einzug in die E-Akte halten werden?

Sie konstatieren selbst, dass "nicht selten wichtige Informationen beim Übergang komplex erkrankter Patientinnen und Patienten an interdisziplinären Schnittstellen und zwischen Leistungsanbietenden verloren gehen".

Aber ihnen ist garnicht bewusst, dass diese nicht vorhandenen Schnittstellen v.a. auch zwischen Kassen- und Privatbehandlung bestehen? 

Das ist z.B. der Grund, warum ich u.a. die E-Akte abgelehnt habe. Denn bei mir würde nur ein Teil meiner Medikamente und Behandlungen abgespeichert werden.

b)  

"Unkritischer Off-Label-Einsatz von Medikamenten ist nicht zu befürworten. Er kommt jedoch vor."

Der Satz steht für sich allein da, wird nicht begründet. Was meinen sie damit? Wird der Versuch, sich selbst zu helfen, verurteilt? Die Offlabel-Liste in Deutschland umfasst gerade mal vier Medikamente, während in Österreich bereits sehr viel mehr in einem viel geringeren Zeitrahmen fast 20 Medikamente aufgenommen wurden.

c) 
Was ist mit Post-Vacc?

Wird dies nun allen Ernstes unter Long Covid-Erkrankungen subsumiert, weil es ja "so selten" vorkommt (was u.a. daran liegen mag, dass bisher nur 6 Prozent aller angezeigten Post Vacc-Fälle anerkannt wurden)?

d) 
Empfiehlt die Leopoldina allen Ernstes trotz der vielen Impfschädigungen weiterhin völlig undifferenziert die Covid-Impfung - ohne Rücksicht auf Kontraindikationen, Nebenwirkungen, wichtigen Voraussetzungen etc.? Und weicht sie in der Tat von der notwendigen adäquaten Versorgungsforschung auf weitere Impfforschung aus? 

Ich selbst wurde nach einer Grippe-Schutzimpfung schwerkrank und verschlechterte meine Situation nach der dritten Covid-Impfung. Heute kenne ich den Grund - und weiß, dass Impfungen für mich ohne Voruntersuchungen hochriskant sind. 

e) 
Das erste Jahr der nationalen Dekade für postinfektiöse Erkrankungen ist vorbei. Aber mit keinem Wort wird erwähnt, wofür die 50 Mio. in diesem Jahr ausgegeben wurden - und welche Erkenntnisse man daraus gewonnen hat.

Ich glaube, es wird so bleiben wie bisher:

Die, die genügend finanzielle Mittel haben, wenden sich an Privatärzte, während die Kassenmedizin sich allenfalls darauf beschränkt, die Krankheit zu beobachten.

Einziger Lichtblick:

Die Erkenntnis, dass Reha-Maßnahmen vielen Erkrankten eher schaden, wurde in die Stellungnahme aufgenommen. Es ist damit offiziell!

Mal wieder tiefe Enttäuschung, obwohl ich bereits jegliche Hoffnung vor Jahren aufgegeben habe.

CONFIDENCE-Studie: Neue Versorgungswege für Betroffene in Baden-Württemberg

 

In Baden-Württemberg ist die CONFIDENCE-Studie gestartet. Sie untersucht ein gestuftes Versorgungskonzept für Menschen mit postakuten Infektionssyndromen (PAIS), darunter ME/CFS und Long COVID.

Im Mittelpunkt steht eine koordinierte Versorgung, bei der die Hausarztpraxis dabei unterstützt werden soll, Betroffene sicher zu begleiten. Je nach individuellem Bedarf können weitere medizinische und therapeutische Angebote hinzukommen. Ergänzend gibt es ein digitales Lernangebot für die Teilnehmenden.

Wer in Baden-Württemberg lebt und nach einer Infektion länger anhaltende Beschwerden hat, kann die eigene Hausarztpraxis auf die Studie ansprechen. Eine Teilnahme ist über teilnehmende Hausarztpraxen möglich.

Mehr Informationen zur Studie, zur Teilnahme und zum Projekt sowie die Links zum Flyer und zur Projektwebsite findet ihr hier: CONFIDENCE-Studie: Neues Versorgungskonzept für Menschen mit postakuten Infektionssyndromen

 

Umfangreicher Notfallpass für ME/CFS und Post Covid

 

Anbei eine Vorlage für einen Notfallpass für ME/CFS und Post Covid (hier ist die erste Seite sichtbar), der in der Praxis erprobt werden muss und sollte.

Ich würde hier aufgrund über 20 Komorbiditäten, der zahlreichen Unverträglichkeiten und der vielen Medikamente den Rahmen sprengen und benötige daher ein individuelles Schreiben, das mir mein Internist anfertigte.

Aber für andere von Euch mit weniger Begleiterkrankungen ist die Vorlage sicherlich hilfreich, v.a. auch im fremdsprachigen Ausland.

Warum werden SIBO-Betroffene nach wie vor so allein gelassen?

 

In einem früheren Beitrag erläuterte ich detailliert die verschiedenen Kohlenhydrat-Unverträglichkeiten und deren Diagnostik (Unverträglichkeit von Kohlenhydraten: Bei ME/CFS leider oft vorhanden). 

Während eine Laktose- und Fructoseunverträglichkeit inzwischen bei fast allen Gastroenterologen jedoch bekannt ist, ist die SIBO/ Dünndarmfehlbesiedlung immer noch Neuland für viele. Wenn dann noch jemand mit einer IMO kämpft (Methanüberwucherung), dann ist man im Kassensystem meist verloren.

Ich selbst kann ein Lied davon singen, da ich wahrscheinlich seit meinem 16. Lebensjahr an einer unerkannten IMO litt. Stuhlgang hatte ich über Jahrzehnte nur alle 14 Tage - es sei denn, ich half mit entsprechenden Medikamenten nach. Kein Arzt schien damit ein Problem zu haben, obwohl ich dadurch massive wiederholte Gastriden hatte.

Erst dank eines ganzheitlichen Mediziners wurde ich mit Anfang 50 von meinem Leiden erlöst. Dieser entdeckte zudem, dass ich zuwenig Magensäure produziere, eine starke exokrine Pankreasinsuffizienz sowie einen zu langsamen Nahrungstransit habe. Durch Betain HCL, Kreon und mit Hilfe von LDN, das ab 4 mg als Prokinetikum gegen Verstopfung hilft, hatte ich zumindest die Voraussetzungen geschaffen, dass ich besser verdaue. Darüber hinaus erhielt ich für 14 Tage Rifaximin (in meinem Fall jedoch die Kinderdosis, da ich auf Medikamente sehr stark anspreche).

Normalerweise wird bei IMO eine andere Medikation empfohlen. Bei mir reichte jedoch das Rifaximin allein, um dieses Thema ein für alle mal zu beenden.

Die Schwefelwasserstoff-SIBO wiederum, die durch zu hohe sulfatreduzierende Bakterien auftritt, tritt bei mir immer wieder auf. Mir hilft hier v.a. Lacto Plantarum sowie angemessene Werte von Molybdän, die ich regelmäßig messe (ein gutes Produkt gibt es übrigens von formmed). Bisher benötigte ich nur einmal - nach einer schweren Covid-Erkrankung - extra Rifaximin.

Daher lebe ich mit dem Thema - wie so viele MCASler- und ME/CFSler, für die SIBO ein alltäglicher Begleiter ist. 

Das zeigen die Selbsthilfegruppen und das Aufkommen der Darmberater und -behandler auf dem Gebiet.

Angesichts der Häufigkeit der Erkrankung darf man sich gern fragen, ob SIBO eigentlich das Synonym für den guten, alten Reizdarm ist - und ob es nicht endlich an der Zeit wäre, alle Ärzte diesbezüglich angemessen zu schulen.

Martin Rücker von den riff reportern hat das in seinem Artikel "Darmbeschwerden: Warum so viele Menschen mit „SIBO“ keine Hilfe erhalten"  auf jeden Fall ziemlich deutlich gemacht.

Britische psychologische Gesellschaft: Update zu den ME/CFS-Guidelines

Die britische psychologische Gesellschaft veröffentlichte in diesem September ein Update zu den ME/CFS-Guidelines (siehe British Psychological Society ME/CFS Guidelines September 2026 Update by volunteer Katherine Langford). 

Deutlich wurde in diesem v.a. die Grundhaltung, dass
ME/CFS eine biologische Erkrankung ist, die nicht durch psychologische Methoden geheilt werden kann. Die Rolle der Psychologie besteht daher in der Unterstützung.

Die psychologische Unterstützung kann wiederum unterschiedlich aussehen: 
a) Vertrauen aufbauen, 
indem man den Betroffenen glaubt, einfühlsam zuhört, ihre Lebenserfahrung respektiert und ihre Grenzen ernst nimmt.
b) im Alltag und in der Krankheitsbewältigung unterstützen 
(einschließlich Trauer, Identitätswandel, Verlust der Selbstständigkeit, Einsamkeit, Unsicherheit, Hoffnung und veränderte Beziehungen)
c) Pacing unterstützen, 
indem man den Betroffenen hilft, ihre Grenzen zu erkennen, ihre Aktivitäten unter Berücksichtigung ihrer Belastungsgrenzen zu planen und Schuldgefühle, Scham, Selbstvorwürfe etc. abzubauen. 
d) Die Betreuung anpassen, 
damit psychologische Unterstützung an das eigene Tempo sowie den Schweregrad der Erkrankung ud den Zustand des Patienten angepasst wird
e) Die psychische Gesundheit sicher fördern, 
indem die Arbeit an Ängsten, Depressionen, Traumata oder anderen Schwierigkeiten so angepasst wird, dass ME/CFS-Symptome nicht falsch interpretiert werden.
f) Mit weiteren Akteuren im System zusammenarbeiten und Verständnis für die Erkrankten sowie deren Angehörige zu fordern
g) Schaden mindern, 
indem Psychologisierung, Zwang und Schuldzuweisungen an die Patient*innen hinterfragt wird 
g) Hilfe bei der Traumaverarbeitung, 
Hierzu zählen Unglaube, Abweisung, Psychologisierung, verspätete Diagnose, medizinisches Gaslightning

GANZ WICHTIG! 
Vermieden werden sollen herabwürdigende Kommentare und unangemessener Druck, die Aktivität zu steigern.

Bemerkenswert fand ich zudem folgenden Zusatz: 
Nicht jeder, der an ME/CFS leidet, profitiert von einem Besuch bei einem Psychologen. Manche Menschen benötigen keine psychologische Unterstützung, werden bereits unterstützt, möchten oder müssen praktischen oder medizinischen Hilfe Vorrang einräumen oder sind nicht gesund genug, um an einer Therapie teilzunehmen. 

Bei manchen kann die Therapie selbst die Symptome verschlimmern – aufgrund der körperlichen Anstrengung, die der Besuch mit sich bringt, der kognitiven Anstrengung beim Sprechen und
bei der Verarbeitung von Informationen oder der emotionalen Belastung durch das Besprechen schwieriger Erfahrungen.

Quelle: British Psychological Society ME/CFS Guidelines September 2026 Update by volunteer Katherine Langford), übersetzt mit deepl.com
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Aber die Frage bleibt: 
So viele Psychotherapeuten, Psychiater und Psychologen sich sich in unterschiedlichen Ländern bewusst, dass ME/CFS eine biologische Erkrankung ist. Sie erkennen den neuroimmunoligischen sowie multisystemischen Charakter der schweren Erkrankung mit einer bemerkenswert niedrigen Lebensqualität an und wissen, dass sie die Betroffenen allenfalls wie Krebs im Krankheitsmanagement und in der Krankheitsbewältigung begleiten können.  

Warum dann ist die Ignoranz und die trotzige Aufrechterhaltung der psychosomatischen Modelle bei so vielen Neurologen und Psychosomatikern nach wie vor vorhanden? 

Was ist Brain Fog?

"Brain Fog" ist für mich gleichbedeutend mit 
- "Mein Gehirn hat nicht genug Energie, um zu funktionieren". 
- "Mein Gehirn scheint von bestimmten Bahnen abgeschnitten zu sein" 

Wie es sich zeigt, dürfte sehr individuell sein. 

Ich kann nur aufzeigen, was es für mich bedeutet:  

a) Ich finde oft keine Wörter mehr, die ich mein ganzes Leben lang benutzt habe.
b) Ich verwechsele Worte, wenn ich zu lange Gespräche führe. 
c) Obwohl ich früher vier Sprachen fließend beherrschte, bin ich heute froh, wenn ich auf Deutsch und Englisch noch klarkomme. 
d) Ich lese manchmal denselben Absatz immer wieder und registriere, dass ich mir nichts gemerkt habe.
e) Ich lese manchmal Absätze und verstehe ihren Sinn nicht. 
f) Lange Gespräche werden anstrengend. Ohne Zeitlimit kann ich mich nicht mehr mit Freunden treffen. 
g) Multitasking, was mich früher auszeichnete, ist unmöglich geworden. Dazu gehört auch, dass ich keine Musik mehr "nebenbei" hören kann. 
h) Zu schnelle Bildfolgen, Lasershows etc. erzeugen Krampfanfälle. Ich kann nur max. 1 h TV schauen. 
i) Ich höre die Flöhe husten. Normale Geräusche können sich wie Folter anfühlen. Lärm ist für mich der größte Crash-Faktor. 
j) Viel Trubel, viele Menschen, die durcheinander reden etc. ist nicht mehr machbar. 
k) Ich vergesse Termine... 

Alles in allem nicht schön. 

Was hilft? 

Ruhe, Pacing, Struktur und Disziplin sowie eine 1/4 Tablette Feaverin, das bei mir die Reizüberflutung etwas mindert. 

Prednisolon bei Post Covid und ME/CFS

 

Immer wieder wird das Thema "Prednisolon" in Selbsthilfegruppen aufgebracht. Bei manchen Schüben autoimmunen Charakters ist es individuell sicherlich angebracht. Und gerade bei gleichzeitiger Mastzellerkrankung und Salicylatintoleranz ist es sinnvoll, Prednisolon als Notfallmedikament zuhause zu haben. Grundsätzlich sollte man jedoch sehr achtsam sein und es v.a. nicht länger als drei Tage einnehmen, v.a. auch wegen der Nebennieren. 

In einer Studie bei Post Covid an der Charité zeigte sich nun, dass Methylprednisolon unter den untersuchten Bedingungen keinen messbaren klinischen Nutzen erbringt.

Im Gegenteil:

Die Studie wurde vorzeitig beendet, nachdem bei der Gabe von Methylprednisolon schwerwiegende Nebenwirkungen aufgetreten waren (u.a. Thromboembolien). Daher wurde die Rekrutierung auch gestoppt, bevor die geplante Stichprobengröße erreicht war.

Weitere Informationen zur Studie findet Ihr hier.

Die ACCESS-Studie

ACCESS steht für "OutreACh MediCal Care for HousEbound Patients with Post-COVID Syndrome or ME/CFS of any cause".

Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) will mit Hilfe der Studie die Versorgung von schwer und schwerstbetroffenen ME/CFS-Patientinnen und Patienten (Bell < 30) verbessern, die bisher unterversorgt sind.

Die Studie wird von Januar 2025 bis Ende 2028 laufen und wird mit rund 1,8 Millionen Euro gefördert. Ziel von ACCESS ist es u.a., auch für hausgebundene und meist bettlägerige Betroffene individuelle Behandlungspläne zu entwickeln und deren Versorgungssituation nachhaltig zu stärken.

Patienteninitativen sind Teil des Patientenbeirats.

Zusammen mit dem neuen Register für Studien (https://www.lebenmitmecfs.de/.../biomedizinische-me...) ein wichtiges Signal für alle Schwer Erkrankten.

Weitere Informationen findet Ihr hier:

https://www.mhh.de/.../studie-access-hilfe-fuer-eine.

Hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT) bei ME/CFS

 

In einer Studie der Charité wurde die hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT) als potenzielle Behandlungsmethode für ME/CFS untersucht.

Die Teilnehmenden erhielten dabei drei- bis fünfmal wöchentlich eine HBOT-Behandlung; jede Sitzung dauerte 90 Minuten.

Die beiden Behandlungsgruppen (40 vs. 20 Sitzungen) waren zu Studienbeginn vergleichbar, abgesehen von einer etwas kürzeren durchschnittlichen Krankheitsdauer in der Gruppe mit 40 Sitzungen (27 Monate gegenüber 31 Monaten).

Das klinische Ansprechen variierte jedoch erheblich. Nur ein Teil der Teilnehmenden zeigte eine deutliche Verbesserung (11 von 30 Personen in der Gruppe mit 40 Sitzungen; in der anderen Gruppe scheint es auch Abbrüche gegeben zu haben), die jedoch nach bereits elf Monaten nicht mehr festzustellen waren. 

 

Insgesamt ergab die Studie, dass die HBOT bei Patient*innen mit ME/CFS durchführbar und gut verträglich ist, wenngleich nur eine Untergruppe klinisch relevante und anhaltende Vorteile erzielte. Die Ergebnisse legen nahe, dass ein Behandlungsschema mit 40 Sitzungen wirksamer sein könnte als eines mit 20 Sitzungen.

Einschränkungen

Es handelt sich nicht um eine randomisiert-kontrollierte Studie mit Placebo-Arm. Die Fallzahl ist begrenzt, die Gruppen unterschieden sich leicht in Größe und Krankheitsdauer. Nicht alle beobachteten Verbesserungen erwiesen sich über den gesamten Nachbeobachtungszeitraum von 11 Monaten als stabil. Ein Vergleich mit unbehandelten ME/CFS-Patientinnen und -Patienten fehlt, sodass ein Anteil spontaner Verbesserung nicht ausgeschlossen werden kann.

Die im Vortrag erwähnten Biomarker-Analysen sind Arbeit in Progress und bislang nicht abschließend peer-reviewed veröffentlicht. Klar ist auch nicht, warum eine Untergruppe auf die HBOT angesprochen hat - und die andere nicht.

Fazit

Für eine belastbare Bewertung von HBOT bei ME/CFS reicht der Studienaufbau nicht aus. Größere, kontrolliert angelegte Folgestudien sind bisher nicht geplant. Damit sind wir von einer möglichen Kostenübernahme für HBOT durch die Krankenkassen noch weit entfernt.

Vortrag/ Diskussion Rapamycin

 

Vor einigen Wochen berichtete ich schon einmal über das Medikament Rapamycin sowie über seine bisher bekannten Vor- und Nachteile: Low Dose Rapamycin

Inzwischen gibt es auch einen frei verfügbaren Vortrag inkl. Diskussion zu der letzten Studie, den ich Euch nicht vorenthalten möchte.https://www.youtube.com/watch?v=oJnUW-B089I

Wer sich eingehender für die Studie interessiert, findet hier die Veröffentlichung:

https://link.springer.com/article/10.1186/s12967-026-08575-3

Leaky Gut

Lasst uns  mal wieder über Leaky Gut reden: 

Was ist Leaky Gut 

Bei chronischen Erkrankungen und Entzündungen ist Leaky gut oft vorprogrammiert. Leaky gut bedeutet so viel wie „leckender Darm“. Manchmal wird es auch mit löchrigem Darm übersetzt, was etwas übertrieben ist. Wenn sich tatsächlich ein Loch im Darm befände, wäre er durch eine Verletzung perforiert. Dann würde durch den Darminhalt, der in den Bauch gelangt, eine Peritonitis und damit eine lebensgefährliche Bauchfellentzündung entstehen.[i]

So schlimm ist es bei Leaky Gut nicht.

Leaky Gut ist eher eine Störung der Darmschleimhautintegrität, durch die mehr Nahrungsmittelbestandteile die Grenze zwischen Darm und Körperinneren durchdringen können. Folgen sind dann u.a. chronisch entzündliche und allergische Reaktionen des Körpers. Vor allem stille Entzündungen und Autoimmunerkrankungen sollen darauf zurückzuführen sein. Diese Diagnose ist in der Schulmedizin noch nicht anerkannt und füllt zurzeit daher einen Graubereich.

Diagnostik Leaky Gut 

Daher kann die Frage, welche Labormarker für ein Leaky Gut sprechen, nach wie vor nicht endgültig beantwortet werden. Viele Behandler nutzen den Marker „Zonulin“, der über Stuhl- oder Blutbefund überprüft wird, als einzigen Hinweis. Jedoch ist inzwischen bewiesen, dass v.a. der Zonulin-Wert bei chronischem Leaky Gut völlig unauffällig sein kann. Oft denken z.B. Betroffene, dass ihr Leaky Gut geheilt wird, weil der Zonulin-Wert gesunken ist. Aber in der Tat ist das Leaky Gut dann vielmehr nur in die chronische Phase übergegangen.

Ergänzende Marker sind daher der I-FABP-Wert des Labors IMD Berlin oder das Alpha-1-Antitrypsin, das auch bei Darmentzündungen erhöht sein kann.[ii] Beide Werte sollten immer in Kombination mit Zonulin erhoben werden. Darüber hinaus bietet IMD Berlin inzwischen eine tiefergehende Zytokin-Diagnostik an, um den Ursachen für das Leaky Gut auf den Grund zu gehen (https://www.imd-berlin.de/.../376-nachweis-von...). Dies ist gerade in Zusammenhang mit MCAS und/ oder Post Covid etc. wirklich sinnvoll.

Eine sehr viel strengere Auslegung des Leaky Gut wird in der Facebook-Gruppe „Leaky Gut Forum Deutschland“ kommuniziert. Der Darmexperte Andreas Schneider ist überzeugt, dass ein Leaky Gut bereits dann besteht, wenn einer der Leitkeime wie z.B. Lactobakterien oder Bifidobakterien im Mikrobiom fehlt. Damit setzt er die unbewiesene Gleichung auf "Leaky Gut = Dysbiose".

Selbst wenn diese Interpretation des Leaky Gut vielen Behandlern zu weit geht, so müssen diese doch zugeben, dass eine Dysbiose starke gesundheitliche Probleme nach sich ziehen kann. Diese wiederum liegt vor, wenn das Mengenverhältnis der einzelnen Darmbakterien in der Darmflore zugunsten von pathogenen Keimen verschoben hat. Das Argument, dass 80 Prozent des Immunsystems im Darm sitzen, sollte als Grundlage für eine Darmsanierung ausreichen.

Darmsanierung 

Eine seriöse Darmsanierung fusst dabei immer auf einer IST-Analyse. Anhand eines großen Mikrobiom-Befunds (z.B. über Dr. Kirkamm oder medivere) können Sie über einen Selbsttest feststellen, in welchem Zustand Ihr Mikrobiom ist. Daraus lassen sich Maßnahmen zur Darmsanierung ableiten. Leider ist dieses Thema jedoch sehr komplex.

Es reicht in der Regel nicht aus, ein Leaky Gut mit Verzicht auf gewisse Lebensmittel wie Gluten und Milchprodukte zu therapieren oder L-Glutamin zusätzlich einzunehmen. Denn gerade L-Glutamin kann sogar bei einer gewissen Dysbiose sogar eher schädigen (https://www.autoimmun-lifestyle.com/l-glutamin.../).

Daher gilt es immer, die individuelle Situation genau zu betrachten und die Therapie darauf abzustimmen – vor allem wenn gleichzeitig schwere Unverträglichkeiten und Erkrankungen wie MCAS und Salicylatintoleranz vorliegen. Pflanzliche Wirkstoffe und histaminbildende Probiotika sind dann genauso schwierig wie fermentierte Nahrung, die für ein gesundes Mikrobiom normalerweise wichtig sind. Bei Fructoseintoleranz und chronisch-rezidivierender Dünndarmfehlbesiedlung fallen wiederum viele Präbiotika weg, da diese den Zustand nur verschlimmern würden.

Manche Behandler, die eine Darmsanierung anbieten, haben zudem nur rudimentäre Kenntnisse in Hinblick auf Dysbiosen und verfügbare Produkte. Sie sind gerade mit MCAS und Co. sehr schnell überfordert, geben dies jedoch in der Regel leider nicht zu. Stattdessen werden unverträgliche NEMs verordnet, die den Zustand der Patienten noch verschlimmern. Dies geschieht auch immer wieder in Selbsthilfegruppen, in denen nicht genügend auf die individuelle Situation des Einzelnen Rücksicht genommen wird. Daher bedarf es in der Regel achtsamer und gründlicher Recherche, um den eigenen Darm wieder in einen Idealzustand zu bringen – wobei fraglich ist, ob dies mit chronischen Erkrankungen überhaupt möglich ist. Man sollte sich aber auf jeden Fall auf den Weg der Heilung begeben und alles daransetzen, die Situation zu verbessern.

Behaltet das gesamte Verdauungssystem im Blick 

Und man sollte sich darüber im Klaren sein, dass ein Leaky Gut immer auch mit dem gesamten Verdauungsapparat zusammenhängt. Wenn Sie z.B. nicht mehr genügend Pankreasenzyme oder Magensäure produzieren, können Sie lange an Ihrem Darm herumdoktorn. Das Leaky Gut wird in diesem Fall durch unverdaute Nahrungsbestandteile weiter getriggert - und kann sich bessern, wenn Sie die Magensäureproduktion verbessern und zusätzlich Pankreasenzyme zu sich nehmen. Auch eine Gastroparese etc. wie auch die Einnahme von Medikamenten etc. muss berücksichtigt werden. 

Zahngesundheit wird oft vernachlässigt. 

Ähnlich ist es mit der Zahngesundheit. Die Verdauung beginnt im Mund. Wenn sich dort Entzündungen, unverträgliche Zahnersatzmaterialien etc. befinden, deren Gift- und Schadstoffe bei jedem Bissen mit in den Darm wandern, dann darf man sich nicht wundern, wenn ein Leaky Gut partout nicht heilen mag - auch wenn man beim Essen aufpasst wie ein Luchs. In diesem Fall hat das Leaky Gut schlichtweg nichts mit den Nahrungsmitteln zu tun, sondern mit den kaputten Zähnern und eventuell vorhandenen NICOS.

Bei schweren Problemen hilft es daher wirklich, einen Experten zu Rate zu ziehen, der sich umfassend auskennt. Zudem sollten Sie sich nur sehr achtsam auf Experimente einlassen. Das, was der/ dem einen schadet, kann der/ dem anderen enorm helfen. Denn jedes Mikrobiom ist individuell.

Meine eigenen Erfahrungen 

Ich selbst habe mit Darmexperten sehr zweischneidige Erfahrungen gemacht. Bisher hatte nur ein Experte Verständnis dafür, dass bei MCAS, rezidivierender SIBO und Salicylatintoleranz nur bestimmte Pro- und Präbiotika eingesetzt werden können. Alle anderen verordneten mir Mittel, bei denen ich schon im Voraus wusste, dass sie bei MCAS nicht eingenommen werden dürfen. Auf meinen Hinweis bekam ich in der Regel zwei Antworten. Entweder hieß es „Etwas anderes kenne ich nicht“ oder „Die Firma sagt, dass ihre Produkte nicht histaminbildend sind.“ In der Tat behaupten manche Hersteller, dass ihre Produkte auch bei Histaminintoleranz geeignet sind, obwohl dies de facto nicht der Fall ist. Aber von einem Darmexperten erwarte ich, dass er diese Marketingbotschaften entlarvt – vor allem wenn er behauptet, dass er MCAS-Patienten behandeln kann.

Darüber hinaus haben zwei Darmexpertinnen, darunter auch eine Ärztin einer deutschlandweit bekannten Ernährungspraxis, meinen Mikrobiom-Befund falsch interpretiert. Schwefelwasserstoff-SIBO scheint bei den meisten noch Neuland zu sein. Meine Enttäuschung und Resignation angesichts dieser Erfahrungen sind hoffentlich nachvollziehbar.

Ich für meinen Teil habe mich inzwischen entschieden, auf eigene Faust zu agieren und auf das Schwarmwissen sowie meinen eigenen kritischen Geist zu vertrauen. Kontakt und Rat zu Experten suche ich bei sehr konkreten Fragestellungen.

Die Entwicklung meiner Mikrobiom-Befunde, die sich in kleinen Schritten, aber stetig bessern, gibt mir Recht. Mein Leaky Gut selbst ist kein Thema mehr, seitdem ich die letzte NICO-OP hinter mir habe und alle unverträglichen Zahnmaterialien entfernen ließ (was sich bei mir hinzog, da ich insgesamt 6 NICO-OPs in drei Jahren hatte). Nach einer Covid-Erkrankung war es zwischenzeitlich kurzzeitig für zwei Monate aufgeflammt, was ich durch die Zytokin-Überprüfung und eine darauf angepasste Strategie jedoch wieder in den Griff bekam. 

Kein Gaslighting in Selbsthilfegruppen!

Heute möchte ich über ein Thema schreiben, das sich durch viele Selbsthilfegruppen zieht - und das m.E. Aufmerksamkeit verdient:

Ungefragte und unerwünschte Ratschläge sowie Ablenkung vom ursprünglichen Beitragsthema.

Hier können wir uns alle disziplinieren und v.a. bei jedem Beitrag überlegen:

"Worum geht es der Person konkret, die den Beitrag erstellt? Kann ich ihr helfen oder will ich nur meine Meinung/ mein Produkt oder, oder anpreisen und nehme diesen Beitrag nur zum Anlass?"

1. Beispiel:

Ein Betroffener schreibt über seine Erfahrungen bei einer Studie. Es geht ihm schlecht. Er verlangt eindeutig Zuspruch sowie Unterstützung.

In einem solchen Fall ergibt es Sinn, für diesen Betroffenen da zu sein. Es ist auch angebracht, Fragen zur Studie zu stellen sowie sich selbst ein Bild zu dieser Studie zu machen. Unangebracht sind jedoch sicherlich aus dem Zusammenhang gegriffene Ratschläge hinsichtlich anderer Therapiemassnahmen ("Das hat mir geholfen", "Du musst nur..."...).

Egal, wie lieb das gemeint ist: Das war nicht die Frage.

Es passt nicht - und es wird von der Thread erstellenden Person zu dem Moment auch nicht gewürdigt werden können.

2. Beispiel:

Eine Betroffene schreibt über eine Massnahme, von der sie sehr enttäuscht ist. Was sie erwartet?

Anteilnahme, Verständnis.

Selbst wenn man selbst mit der Massnahme positive Erfahrungen gemacht hat, ziemt es sich nicht, die Erfahrungen der betreffenden Person infrage zu stellen oder gar Sprüche wir "Du hast das falsch gemacht" von sich zu geben.

Man kann Verständnisfragen stellen, z.B. zum Vorgehen, zur Dosierung oder zum Zeitpunkt. Und man kann darauf hinweisen, dass man ein anderes Vorgehen oder eine andere Dosierung angewandt hat.

Aber Gaslighting sollte in Selbsthilfegruppen untereinander ein absolutes NO GO sein.

3. Beispiel:

Unangebracht Verallgemeinerungen

"Du bist nur noch krank, weil Du ein Haustier hast",

"Du bist nur noch krank, weil Du noch kein Brain Retraining gemacht hast",

"Du bist nur noch krank, weil Du die falschen Ärzte hast",

"Du bist nur noch krank, weil Du xyz noch nicht gemacht hast, das Produkt xyz noch nicht probiert hast."

Solange jemand nicht die gesamte sowie detaillierte Krankengeschichte einer Person kennt, sollte man solche Sprüche tunlichst unterlassen.

Wir alle erleb(t)en genug Medical Gaslighting. 
Keiner braucht das auch noch in den Selbsthilfegruppen.

Darüber hinaus sind wir alle sehr unterschiedlich. Es ist inzwischen wissenschaftlich erwiesen, dass bei ME/CFS und Post Covid Subgruppen bestehen. Das, was der einem oder dem anderen hilft, kann der oder dem anderen schon immens schaden. Bei den meisten hilft zudem eine Kombination unterschiedlichster Massnahmen, die sich stark unterscheiden können.

In diesem Sinne:

Lasst uns ein wenig mehr darüber nachdenken, worum es den Beitragserstellern geht - und darauf reagieren.

Asisstenzhunde bei ME/CFS

 ... sind grundsätzlich möglich! 

Mehr Informationen findet Ihr unter folgendem link: https://www.mecfs-assistenzhund.de/

Assistenzhunde können unfassbar wertvolle Arbeit leisten und Erkrankte sowie Behinderte in ihrem Alltag sowohl praktisch als auch emotional unterstützen. 

Die Ausbildung ist leider sehr teuer - und auch Ausbilder sind rar gesät. Daher bietet es sich bisweilen an, bei noch vorhandenen Kräften oder engagierten Angehörigen einen Hund selbst auszubilden bzw. ihm zumindest einiges beizubringen.

Ich selbst habe seit fast zwanzig Jahren Hunde, die mal mehr, mal weniger unterstützen können - und ich möchte sie nicht missen.

Gürtelrose - wie geht es weiter?

 

Nachdem ich durch die Virostatika einen Crash erlitten habe und enorm viel Wasser einlagerte (https://www.lebenmitmecfs.de/.../crash-nach-aciclovir.html), erhielt ich Linderung durch eine Lymphdrainage.

Diese wiederum triggerte eine starke Turbo-Erkältung, bei der ich das Gefühl hatte, dass sich sehr viel löst und "raus will". Dieses Gefühl wurde mir von meinem Osteopathen bestätigt. Daher wurden mir letzte Woche Akupunkturknöpfe zur Ausleitung der Viren gesetzt.

Mein Körper arbeitet. Gleichzeitig geht es mir langsam wieder besser - und die Kraft wächst wieder, was ich v.a. auch an meiner Haltung spüre.

Aktuell nehme ich für die Gürtelrose über den Tag verteilt speziell

- hochdosiert L-Lysin (3 mg),

- hochdosiert Vitamin C (1 mg),

- hochdosiert Zink (90 mg),

- hochdosiert Vitamin B-Produkte, wobei ich hier starke Unterschiede machen muss aufgrund meiner Werte (aktuell leichte B2- und Biotin-Mängel, ansonsten eher recht hohe Titer)

- hochdosiert L-Carnitin (TNF-alpha Hemmer, der sich durch die Testung bei IMD Berlin als sehr potent erwiesen hat)

- Quenta- und Grifokehl sowie Utilin H von sanum therapie

- Agaricus Blazeii und Coriolus als Heilpilze

Meinen grundsätzlichen Mikronährstoffplan etc. halte ich natürlich zusätzlich ein. 
Stressvermeidung bleibt das A und O.Ende Oktober folgen die nächsten Messungen.

Drückt mir die Daumen!

Wie gesellschaftliche Genesungs-Erwartungen ME/CFS-Erkrankten schaden können

 

In einem Artikel, der in der Fachzeitschrift „Disability & Society“ veröffentlicht wurde, denkt Zoe Sirotiak (Forscherin und Physiotherapeutin sowie selbst ME/CFS-Betroffene ) über den „Mythos der Genesung“ nach. Sie fragt sich, wie und ob die gesellschaftliche Erwartungen Menschen mit chronischen Erkrankungen wie ME/CFS schaden können.

Als Herangehensweise nutzt sie eine Methodik namens „kritische Autoethnografie“ und verbindet damit persönliche Erfahrungen mit übergeordneten kulturellen, politischen und sozialen Bedeutungen und Verständnissen.

Fünf „miteinander verbundene Erfahrungen“ kristallisierten sich dabei heraus.

ME Research UK erläuterte diese in einem Beitrag. 

Ich habe versucht, diese etwas zu übersetzen und zu kürzen:

1. "Keine Sprache für diesen Verlust“

Sirotaik erläutert, dass Menschen mit Erkrankungen, für die es keine eindeutige medizinische Erklärung gibt, ein unsicheres, anhaltendes Gefühl des Verlusts erleben können. Ihre Gesundheit, ihr Alltag, ihre Identität und ihre Hoffnungen können sich dauerhaft verändern, auch wenn sie für andere gesund wirken. Ihre Trauer wird jedoch oft übersehen oder abgetan.

Eine ausbleibende Genesung wiederum ist nicht nur ein medizinisches Ergebnis. Sie beeinflusst auch, wie eine Person von der Gesellschaft wahrgenommen und behandelt wird. Trauer wird dabei fälschlicherweise als persönliches oder emotionales Versagen umgedeutet. Viele fühlen sich daher unter Druck gesetzt, ihre Erfahrungen in eine hoffnungsvolle, dankbare oder inspirierende Geschichte zu verwandeln, die für andere Menschen leichter zu akzeptieren ist.

2. "Die Grenzen des medizinischen Prozesses“

Sirotak verdeutlicht, dass sich die Medizin tendenziell auf erklärbare und behandelbare Krankheiten konzentriert. Menschen mit Erkrankungen wie ME/CFS wird oft fälschlicherweise gesagt, Stress oder mangelnde Anstrengung seien für ihre Symptome verantwortlich. Bei fehlender Zustandsbesserung werden oft die Patienten dafür verantwortlich gemacht, anstatt die Behandlung oder das Gesundheitssystem in Frage zu stellen.

„Die zugrunde liegende Botschaft ist dieselbe: Du hast die Kontrolle darüber, wie du dich fühlst. Das musst du auch. Wenn sich deine Symptome jedoch nicht mehr bessern oder sich sogar verschlimmern und dein Körper sich weigert, mitzuarbeiten, wird die Schuld wieder auf dich zurückgeschoben. Du hast dich nicht genug angestrengt. Du hast es nicht lange genug versucht. Du hast nicht die richtigen Gedanken gedacht. Ich habe das einmal geglaubt. Ich habe mir selbst die Schuld dafür gegeben, dass es mir nicht besser ging, bis mir klar wurde, dass das Problem nicht bei mir lag. Die Behandlungen scheitern, weil sie nicht berücksichtigen, was diese Erkrankungen wirklich sind; stattdessen sind sie auf das ausgerichtet, womit das System bereits umzugehen weiß.“

3. "Arbeiten aus dem Käfig heraus“

Die Autorin erklärt, dass die Gesellschaft Menschen oft danach beurteilt, wie viel sie arbeiten und leisten können. Sie zeigt anhand ihrer eigenen Erfahrungen auf, dass Produktivität jedoch nicht gleichbedeutend ist mit Gesundheit, Glück oder Genesung.

Das Lob dieser Haltung als Resilienz verschleiert damit die wahren Kosten der Krankheit und kann die ungerechte Vorstellung verstärken kann, dass der Wert eines Menschen davon abhängt, was er leisten kann.

In diesem Abschnitt geht Sirotiak auch darauf ein, dass Menschen mit wenig verstandenen Erkrankungen möglicherweise erst dann ernst genommen werden, wenn sie überhaupt nicht mehr funktionsfähig sind, während bei denen, die aktiv bleiben, fälschlicherweise angenommen wird, sie hätten sich erholt.

4. "Lächeln trotz Zusammenbruch“

Die Autorin erlebte selbst, wie Ärzte damit anfingen, ihre körperlichen Symptome fälschlicherweise als psychische Probleme zu behandeln.

Sie erfuhr damit am eigenen Leib, dass Menschen mit "nicht verstandenen Krankheiten“ in eine Falle geraten können:

Zeigt man Leidensdruck, könnte dies medizinisches Fachpersonal zu der Annahme verleiten, die Krankheit sei „nur Einbildung“, während ein ruhiges Auftreten den Eindruck erwecken könnte, die Erkrankung sei weniger schwerwiegend. Um weiterhin ernst genommen zu werden und Versorgung zu erhalten, fühlen sich Patienten möglicherweise gezwungen, ihre wahren Gefühle zu verbergen, hoffnungsvoll zu wirken und ihr „Leiden“ für andere leichter akzeptierbar zu machen.

In diesem Abschnitt argumentiert die Autorin zudem, dass Gesundheitssysteme oft erwarten, dass Patienten entweder genesen sind oder sich deutlich bessern. Behandlung, Versicherungsleistungen und fachlicher Respekt können davon abhängen, dass Fortschritte gezeigt werden – selbst wenn eine Zustandsstabilisierung oder das Verhindern einer weiteren Verschlechterung das beste realistische Ergebnis ist.

Menschen, bei denen keine Besserung eintritt, können sogar entlassen, wegen mangelnder Anstrengung beschuldigt oder als schwierig und labil behandelt werden.

„Wer vom Drehbuch abweicht, läuft Gefahr, als unkooperativ, labil oder schwierig abgestempelt zu werden, was ihr Leiden zusätzlich von einer medizinischen Untersuchung ausschließt. Emotionale Regulierung wird so zu einer Form institutioneller Kontrolle, die nicht nur prägt, wie Patienten wahrgenommen werden, sondern auch, ob überhaupt weiterhin Anspruch auf medizinische Versorgung haben.“

5. "Hoffnung ist ein Maulkorb“

Hoffnung kann zum Druck werden. Von den Betroffenen wird möglicherweise erwartet, dass sie fröhlich bleiben, weiterhin Behandlungen ausprobieren und sich selbst als „Kämpfer“ bezeichnen, damit andere sich nicht mit der Realität ihrer Krankheit auseinandersetzen müssen. Wenn sie doch die Hoffnung verlieren, werden sie möglicherweise als schwierig oder als weniger pflegebedürftig angesehen.

Bedauerlicherweise lenkt dies die Aufmerksamkeit von den Versäumnissen im Gesundheitswesen, in der Forschung und bei der Unterstützung ab und lässt stattdessen die Einstellung der erkrankten Person als das Problem erscheinen.

„Hoffnung verlangt Konformität und schützt Betrachter vor dem Unbehagen angesichts medizinisch ungeklärter oder nicht heilbarer Zustände. Der Fokus verlagert sich vom Versagen der Institutionen auf die individuelle Einstellung, wobei Resilienz als Tugend und Verzweiflung als persönliche Schwäche dargestellt werden, sodass anhaltendes Leiden eher als Beweis für schlechte Bewältigungsstrategien denn als Ausdruck ungedeckter struktureller Bedürfnisse gilt. Diejenigen, die sich nicht auf Hoffnung einlassen, werden als schwierig, pessimistisch oder behandlungsresistent abgestempelt, was ihre Marginalisierung weiter rechtfertigt.“

Beim Übersetzen und Lesen musste ich immer wieder traurig nicken. Sie hat so Recht.

Den gesamten Text in Englisch findet Ihr hier:
How societal expectations of recovery can lead to harm for people with ME/CFS.