MCAS und Medikamente

Aus gegebenem Anlass möchte ich dieses Thema nochmals aus der Versenkung holen und auf ein großes Problem bei einer bestehenden Mastzellerkrankung aufmerksam machen: 

Bei MCAS sind viele Medikamente schwierig bzw. unverträglich und können im Zweifelsfall anaphylaktische, also lebensgefährliche, Schocks auslösen.

Daher muss jedes Medikament vor der Einnahme unter die Lupe genommen werden, wobei

- man den Wirkstoff genau überprüfen muss.

- man unbedingt auch die Hilfs- bzw. Trägerstoffe anschauen sollte, mit denen ein Medikament hergestellt wird.

Denn gerade diese sind für etliche unerwünschte Nebenwirkungen bei einer Histaminintoleranz und MCAS verantwortlich. Und auch für andere Allergiker kann dies gefährlich sein. Forscher aus den USA haben herausgefunden, dass mehr als 90 Prozent aller Medikamente allergene Stoffe enthalten.

Ich z.B. benötige Pankreasenzyme aufgrund einer exokrinen Pankreasinsuffizienz. Das einzige verträgliche Produkt ist hier für mich Kreon, während die Krankenkassen andere Produkte zur Verfügung stellen. Daher brauche ich von meinem Arzt hier immer ein "AUT IDEM"-Kreuz.

Des Weiteren steht mir außer Paracetamol kein einziges verträgliches Schmerzmittel mehr zur Verfügung. Gespräche mit einer Schmerzmedizinerin über dieses Dilemma führten zu keinem befriedigenden Ergebnis - außer dass ich weiß, welches Opiat ich nach einer OP erhalten könnte.Und so halte ich mich v.a. mit Physiotherapie sowie Akupunktur über Wasser. 

Viele Ärzte haben dieses Problem leider nicht auf dem Schirm. Selbst wenn man das Thema von sich auf anspricht, reagieren einige sehr unwirsch und haben kein Verständnis, dafür, dass z.B. ein Aut Idem-Rezept ausgestellt werden muss, um das Präparat ohne unverträgliche Zusatzstoffe zu erhalten. Im Zweifelsfall schicken sie die betreffenden Patienten mit einem Rezept zur Apotheke ("Klären Sie das mit der Apothekerin"). Apotheker sind in der Regel jedoch mit diesen Fragen meist überfordert.

Lassen Sie sich daher nicht mit einem 08/15-Rezept abspeisen. Bleiben Sie klar und fordern Sie Ihren Arzt auf, gemeinsam vor Ort zu klären, welche Medikamente sinnvoll sein könnten. Das Argument, dass der Ärger und der Zeitaufwand bei einem falsch ausgestellten Rezept sehr viel höher sein wird, hat schon manchen ungeduldigen Arzt überzeugt.

Wertvolle Unterstützung bot mir hier hier früher die App "Whatsin", die leider aus finanziellen und rechtlichen Gründen eingestellt wurde. Mit Hilfe dieser App konnte man herausfinden, welche Medikamente mit welchen Wirk- und Zusatzstoffenstoffen für Sie in Ordnung sind.

Heute bleibt mir nur der Kontakt zur Münchner Klösterl-Apotheke sowie zu einer Selbsthilfegruppe.

Darüber hinaus hilft jedoch auch die SIGHI-Medikamentenliste, wo auch eine Liste vieler unverträglichen Medikamente zu finden ist: https://www.histaminintoleranz.ch/.../therapie...

Bei einer gleichzeitig bestehenden Salicylatintoleranz wiederum ist es etwas schwieriger. Pflanzlich basierte Medikamente sind genauso wie Aspirin, ASS und Co. meist tabu. Auch bei äußerlichen Anwendungen ist in der Regel eine individuelle Herstellung notwendig.

Im Ernstfall kann es daher sinnvoll sein, manche Medikamente als Reinstoffe z.B. von der Klösterl Apotheke in München über ein spezielles Rezept zu beziehen. Dies ist in vielen Fällen möglich, auch wenn die meisten Ärzte dies nur auf Privatrezept veranlassen, obwohl die Diagnose MCAS die Notwendigkeit rechtfertigt. 

 

So habe ich z.B. bereits einige Cremes sowie bestimmte Medikamente von entsprechenden Apotheken erhalten. 

Fragen Sie bei Interesse direkt bei der Klösterl Apotheke in München nach, deren Personal sehr hilfsbereit ist.[1]

[1] Die Kontaktdaten der Klösterl Apotheke finden Sie auf deren Webseite www.kloesterl-apotheke.de

Leaky Gut

Lasst uns  mal wieder über Leaky Gut reden: 

Was ist Leaky Gut 

Bei chronischen Erkrankungen und Entzündungen ist Leaky gut oft vorprogrammiert. Leaky gut bedeutet so viel wie „leckender Darm“. Manchmal wird es auch mit löchrigem Darm übersetzt, was etwas übertrieben ist. Wenn sich tatsächlich ein Loch im Darm befände, wäre er durch eine Verletzung perforiert. Dann würde durch den Darminhalt, der in den Bauch gelangt, eine Peritonitis und damit eine lebensgefährliche Bauchfellentzündung entstehen.[i]

So schlimm ist es bei Leaky Gut nicht.

Leaky Gut ist eher eine Störung der Darmschleimhautintegrität, durch die mehr Nahrungsmittelbestandteile die Grenze zwischen Darm und Körperinneren durchdringen können. Folgen sind dann u.a. chronisch entzündliche und allergische Reaktionen des Körpers. Vor allem stille Entzündungen und Autoimmunerkrankungen sollen darauf zurückzuführen sein. Diese Diagnose ist in der Schulmedizin noch nicht anerkannt und füllt zurzeit daher einen Graubereich.

Diagnostik Leaky Gut 

Daher kann die Frage, welche Labormarker für ein Leaky Gut sprechen, nach wie vor nicht endgültig beantwortet werden. Viele Behandler nutzen den Marker „Zonulin“, der über Stuhl- oder Blutbefund überprüft wird, als einzigen Hinweis. Jedoch ist inzwischen bewiesen, dass v.a. der Zonulin-Wert bei chronischem Leaky Gut völlig unauffällig sein kann. Oft denken z.B. Betroffene, dass ihr Leaky Gut geheilt wird, weil der Zonulin-Wert gesunken ist. Aber in der Tat ist das Leaky Gut dann vielmehr nur in die chronische Phase übergegangen.

Ergänzende Marker sind daher der I-FABP-Wert des Labors IMD Berlin oder das Alpha-1-Antitrypsin, das auch bei Darmentzündungen erhöht sein kann.[ii] Beide Werte sollten immer in Kombination mit Zonulin erhoben werden. Darüber hinaus bietet IMD Berlin inzwischen eine tiefergehende Zytokin-Diagnostik an, um den Ursachen für das Leaky Gut auf den Grund zu gehen (https://www.imd-berlin.de/.../376-nachweis-von...). Dies ist gerade in Zusammenhang mit MCAS und/ oder Post Covid etc. wirklich sinnvoll.

Eine sehr viel strengere Auslegung des Leaky Gut wird in der Facebook-Gruppe „Leaky Gut Forum Deutschland“ kommuniziert. Der Darmexperte Andreas Schneider ist überzeugt, dass ein Leaky Gut bereits dann besteht, wenn einer der Leitkeime wie z.B. Lactobakterien oder Bifidobakterien im Mikrobiom fehlt. Damit setzt er die unbewiesene Gleichung auf "Leaky Gut = Dysbiose".

Selbst wenn diese Interpretation des Leaky Gut vielen Behandlern zu weit geht, so müssen diese doch zugeben, dass eine Dysbiose starke gesundheitliche Probleme nach sich ziehen kann. Diese wiederum liegt vor, wenn das Mengenverhältnis der einzelnen Darmbakterien in der Darmflore zugunsten von pathogenen Keimen verschoben hat. Das Argument, dass 80 Prozent des Immunsystems im Darm sitzen, sollte als Grundlage für eine Darmsanierung ausreichen.

Darmsanierung 

Eine seriöse Darmsanierung fusst dabei immer auf einer IST-Analyse. Anhand eines großen Mikrobiom-Befunds (z.B. über Dr. Kirkamm oder medivere) können Sie über einen Selbsttest feststellen, in welchem Zustand Ihr Mikrobiom ist. Daraus lassen sich Maßnahmen zur Darmsanierung ableiten. Leider ist dieses Thema jedoch sehr komplex.

Es reicht in der Regel nicht aus, ein Leaky Gut mit Verzicht auf gewisse Lebensmittel wie Gluten und Milchprodukte zu therapieren oder L-Glutamin zusätzlich einzunehmen. Denn gerade L-Glutamin kann sogar bei einer gewissen Dysbiose sogar eher schädigen (https://www.autoimmun-lifestyle.com/l-glutamin.../).

Daher gilt es immer, die individuelle Situation genau zu betrachten und die Therapie darauf abzustimmen – vor allem wenn gleichzeitig schwere Unverträglichkeiten und Erkrankungen wie MCAS und Salicylatintoleranz vorliegen. Pflanzliche Wirkstoffe und histaminbildende Probiotika sind dann genauso schwierig wie fermentierte Nahrung, die für ein gesundes Mikrobiom normalerweise wichtig sind. Bei Fructoseintoleranz und chronisch-rezidivierender Dünndarmfehlbesiedlung fallen wiederum viele Präbiotika weg, da diese den Zustand nur verschlimmern würden.

Manche Behandler, die eine Darmsanierung anbieten, haben zudem nur rudimentäre Kenntnisse in Hinblick auf Dysbiosen und verfügbare Produkte. Sie sind gerade mit MCAS und Co. sehr schnell überfordert, geben dies jedoch in der Regel leider nicht zu. Stattdessen werden unverträgliche NEMs verordnet, die den Zustand der Patienten noch verschlimmern. Dies geschieht auch immer wieder in Selbsthilfegruppen, in denen nicht genügend auf die individuelle Situation des Einzelnen Rücksicht genommen wird. Daher bedarf es in der Regel achtsamer und gründlicher Recherche, um den eigenen Darm wieder in einen Idealzustand zu bringen – wobei fraglich ist, ob dies mit chronischen Erkrankungen überhaupt möglich ist. Man sollte sich aber auf jeden Fall auf den Weg der Heilung begeben und alles daransetzen, die Situation zu verbessern.

Behaltet das gesamte Verdauungssystem im Blick 

Und man sollte sich darüber im Klaren sein, dass ein Leaky Gut immer auch mit dem gesamten Verdauungsapparat zusammenhängt. Wenn Sie z.B. nicht mehr genügend Pankreasenzyme oder Magensäure produzieren, können Sie lange an Ihrem Darm herumdoktorn. Das Leaky Gut wird in diesem Fall durch unverdaute Nahrungsbestandteile weiter getriggert - und kann sich bessern, wenn Sie die Magensäureproduktion verbessern und zusätzlich Pankreasenzyme zu sich nehmen. Auch eine Gastroparese etc. wie auch die Einnahme von Medikamenten etc. muss berücksichtigt werden. 

Zahngesundheit wird oft vernachlässigt. 

Ähnlich ist es mit der Zahngesundheit. Die Verdauung beginnt im Mund. Wenn sich dort Entzündungen, unverträgliche Zahnersatzmaterialien etc. befinden, deren Gift- und Schadstoffe bei jedem Bissen mit in den Darm wandern, dann darf man sich nicht wundern, wenn ein Leaky Gut partout nicht heilen mag - auch wenn man beim Essen aufpasst wie ein Luchs. In diesem Fall hat das Leaky Gut schlichtweg nichts mit den Nahrungsmitteln zu tun, sondern mit den kaputten Zähnern und eventuell vorhandenen NICOS.

Bei schweren Problemen hilft es daher wirklich, einen Experten zu Rate zu ziehen, der sich umfassend auskennt. Zudem sollten Sie sich nur sehr achtsam auf Experimente einlassen. Das, was der/ dem einen schadet, kann der/ dem anderen enorm helfen. Denn jedes Mikrobiom ist individuell.

Meine eigenen Erfahrungen 

Ich selbst habe mit Darmexperten sehr zweischneidige Erfahrungen gemacht. Bisher hatte nur ein Experte Verständnis dafür, dass bei MCAS, rezidivierender SIBO und Salicylatintoleranz nur bestimmte Pro- und Präbiotika eingesetzt werden können. Alle anderen verordneten mir Mittel, bei denen ich schon im Voraus wusste, dass sie bei MCAS nicht eingenommen werden dürfen. Auf meinen Hinweis bekam ich in der Regel zwei Antworten. Entweder hieß es „Etwas anderes kenne ich nicht“ oder „Die Firma sagt, dass ihre Produkte nicht histaminbildend sind.“ In der Tat behaupten manche Hersteller, dass ihre Produkte auch bei Histaminintoleranz geeignet sind, obwohl dies de facto nicht der Fall ist. Aber von einem Darmexperten erwarte ich, dass er diese Marketingbotschaften entlarvt – vor allem wenn er behauptet, dass er MCAS-Patienten behandeln kann.

Darüber hinaus haben zwei Darmexpertinnen, darunter auch eine Ärztin einer deutschlandweit bekannten Ernährungspraxis, meinen Mikrobiom-Befund falsch interpretiert. Schwefelwasserstoff-SIBO scheint bei den meisten noch Neuland zu sein. Meine Enttäuschung und Resignation angesichts dieser Erfahrungen sind hoffentlich nachvollziehbar.

Ich für meinen Teil habe mich inzwischen entschieden, auf eigene Faust zu agieren und auf das Schwarmwissen sowie meinen eigenen kritischen Geist zu vertrauen. Kontakt und Rat zu Experten suche ich bei sehr konkreten Fragestellungen.

Die Entwicklung meiner Mikrobiom-Befunde, die sich in kleinen Schritten, aber stetig bessern, gibt mir Recht. Mein Leaky Gut selbst ist kein Thema mehr, seitdem ich die letzte NICO-OP hinter mir habe und alle unverträglichen Zahnmaterialien entfernen ließ (was sich bei mir hinzog, da ich insgesamt 6 NICO-OPs in drei Jahren hatte). Nach einer Covid-Erkrankung war es zwischenzeitlich kurzzeitig für zwei Monate aufgeflammt, was ich durch die Zytokin-Überprüfung und eine darauf angepasste Strategie jedoch wieder in den Griff bekam. 

Gürtelrose - wie geht es weiter?

 

Nachdem ich durch die Virostatika einen Crash erlitten habe und enorm viel Wasser einlagerte (https://www.lebenmitmecfs.de/.../crash-nach-aciclovir.html), erhielt ich Linderung durch eine Lymphdrainage.

Diese wiederum triggerte eine starke Turbo-Erkältung, bei der ich das Gefühl hatte, dass sich sehr viel löst und "raus will". Dieses Gefühl wurde mir von meinem Osteopathen bestätigt. Daher wurden mir letzte Woche Akupunkturknöpfe zur Ausleitung der Viren gesetzt.

Mein Körper arbeitet. Gleichzeitig geht es mir langsam wieder besser - und die Kraft wächst wieder, was ich v.a. auch an meiner Haltung spüre.

Aktuell nehme ich für die Gürtelrose über den Tag verteilt speziell

- hochdosiert L-Lysin (3 mg),

- hochdosiert Vitamin C (1 mg),

- hochdosiert Zink (90 mg),

- hochdosiert Vitamin B-Produkte, wobei ich hier starke Unterschiede machen muss aufgrund meiner Werte (aktuell leichte B2- und Biotin-Mängel, ansonsten eher recht hohe Titer)

- hochdosiert L-Carnitin (TNF-alpha Hemmer, der sich durch die Testung bei IMD Berlin als sehr potent erwiesen hat)

- Quenta- und Grifokehl sowie Utilin H von sanum therapie

- Agaricus Blazeii und Coriolus als Heilpilze

Meinen grundsätzlichen Mikronährstoffplan etc. halte ich natürlich zusätzlich ein. 
Stressvermeidung bleibt das A und O.Ende Oktober folgen die nächsten Messungen.

Drückt mir die Daumen!

Ein heilsamer Arztbesuch

Ein heilsamer Arztbesuch

... schafft keine Wunder,

... man fühlt sich jedoch verstanden und nicht mehr allein,

... man geht mit mehr Fachwissen raus als rein,

... man wird zur Selbsthilfe ermächtigt und hat wieder Ideen, wo man selbst noch recherchieren könnte,

... man redet gemeinsam über sinnvolle Massnahmen und Werte - und entscheidet mit

... man wird auch etwas beruhigt.

Das alles durfte ich letzte Woche
mal wieder erleben.

In diesem Zusammenhang finde ich folgende Blogbeiträge von Yannik Loth einfach sehr, sehr sinnvoll:

Wenn Ihr Arzt Ihre Krankheit nicht kennt: Die Sprechstunde überstehen, ohne Ihren Arzt zu verlieren
Warum Ihr Patient so viel weiß: Der informierte Patient bei einer unheilbaren Krankheit

Ich selbst sehe nun wieder klarer und werde mich dem Rest meiner Gürtelrose eher ganzheitlich widmen. Die Sanum Therapie und Heilpilze haben mir bereits bei dem EBV geholfen. Warum sollten sie mich jetzt im Stich lassen?

Mikronährstofftherapie und notwendige Analysen: Deine Werte sind entscheidend!

Letztens erreichte mich in einem Newsletter eine Informationen über die aktuellen Höchstgrenzen bei Mikronährstoffen in Europa. Wie erwartet differieren diese von Land zu Land teilweise in einem hohen Maße: Nahrungsergänzungsmittel: Höchstmengen im europäischen Vergleich. 

Diese Liste ist überraschend, verwunderlich und erschreckend.

Es ist paradox, dass z.B. ein Belgier 1 g Vitamin C zu sich nehmen darf, während uns in Deutschland theoretisch nur 250 mg zugestanden werden.

Schon öfters habe ich Artikel zu den gesetzlichen Höchstmengen gelesen, so zum Beispiel auch hier: Die Dosis macht das Gift.

Aber mich überfallt dann immer ein schlagartiges und heftiges Kopfschütteln.

Ich kann verstehen, dass Verbraucherzentralen davor warnen, zu sorglos Nährstoffe zu sich zu nehmen. Denn Überdosierungen sind teilweise gefährlich und bergen hohe Risiken.

Zudem begegnen mir in den Selbsthilfeforen immer wieder Menschen, die Mikronährstoffe auf gut Glück und damit ohne vorherige Analyse einnehmen. Sie wissen daher nicht, ob sich ihre entsprechenden Werte vor der Einnahme in einem Mangel oder gar in einem Überschuss bewegt haben. Und sie kontrollieren ihre Verlaufswerte nicht. Damit können sie auf keinerlei Basis herausfinden, wie viel wirklich notwendig ist. Dieses Verhalten ist teilweise hochriskant. Überdosierungen bei Vitamin D, Molybdän, Selen, Vitamin B6 etc. etc. sind toxisch und können heftige Nebenwirkungen haben.

Aber man sollte sich über eines im Klaren sein:
Nicht der Staat entscheidet, wie viel ein Mensch an Nahrungsergänzungen benötigt, sondern der individuelle Mikronährstoff-Status. Leider wird dieser innerhalb des deutschen kassenärztlichen Gesundheitssystems nicht erhoben, so dass es immer eine teure Privatleistung bleibt, seine eigenen Werte zu kennen. Aber es lohnt sich!

Während gesunde Menschen weniger spezielle Mikronährstoffpräparate benötigen, verbrauchen Erkrankte diese teilweise in hohen Mengen - aufgrund ihrer höheren Belastung, aufgrund von Medikamenten oder wegen ihrer Erkrankung. Auch die Genetik, die manchen Nährstoffmangel gut erklärt, spielt eine große Rolle - was in Europa bisher meist übersehen wird.

Daher:
Lassen Sie sich von diesen Tabellen, Vorgaben etc nicht irreführen. Ihre individuelle Mikronährstoff-Werte sind die Basis, auf derer Sie und Ihr Behandler entscheiden sollten, wie viel Sie benötigen.

Auch ich "verstoße" gegen etliche Bestimmungen, wenn ich diese Tabelle so anschaue. Mein Körper braucht teilweise sehr viel mehr an Mikronährstoffen aufgrund der schweren Erkrankung, was meinen Behandlern auch klar ist. Und das gestehe ich ihm auch zu.

Neu! "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" nun auch als E-Book erhältlich

 

Das Buch "Kopf über Wasser: Leben mit ME/CFS und MCAS" ist nun auch als E-Book-Ausgabe für 10,99 EUR erhältlich, u.a. bei amazon.de

Dort finden Sie inzwischen auch die ersten Reszensionen zu der Printausgabe.

Schlafes Bruder

 
Manchmal ist man überfordert, obwohl man selbst schon so viel weiß. Das geht auch mir so.

Seitdem ich eine starke Erkältung hatte, haben sich meine - nun bereits seit Jahrzehnten bestehenden -  starken Einschlafschwierigkeiten sehr verschlechtert. Obwohl ich für meine Schlafhygiene bereits sehr viel tue, liege ich neben meinem schlafenden Mann stundenlang wach und führe eine Imagination sowie Ressourcenübung nach der anderen durch. Mein Amofit S blinkt vor sich hin. Aber es ändert sich nichts. Das Medikament Trazodon, das ich seit einigen Jahren offlabel verordnet bekomme, wirkt nicht mehr. Ähnlich ist es mit Atosil und Melatonin. Auch Muskelrelaxantien helfen kaum. Ich bin dann zwar noch etwas müder und entspannter - aber ich schlafe einfach nicht ein.

Die einzigen Mittel, die mir zurzeit helfen, sind
- Histakut und
- Low Dose Tavor oder Bromazepam.

Das ist ein bitterer Zwischenstand. Denn mir ist bewusst, wie wichtig guter Schlaf ist.

Aber so bleibt mir nur die Akzeptanz und die Klarheit, dass ich noch mehr Ruhe benötige als sonst - in der Hoffnung, dass sich dieser Zustand wieder legen wird.

Und es gibt mir die Chance, ein wenig mehr über die Medikamente zu berichten, die bei Schlafproblemen und ME/CFS gern verordnet werden:

- Melatonin:
Melatonin ist ein körpereigenes Hormon, das den Tag-Nacht-Rhythmus steuert. Wie viel Melatonin der Körper bildet und ausschüttet, hängt von der Lichtintensität der Umgebung sowie vom Alter ab. Aber auch übermäßiger Genuss koffeinhaltiger Getränke, Alkohol oder Nikotin sowie sportliche Aktivität am Abend, Serotoninmangel sowie dauerhafter Stress können für einen niedrigen Melatonin-Spiegel verantwortlich sein. Die Dunkelheit in der Nacht regt die Ausschüttung an. Und genau hier liegt die Krux in unserem modernen Leben: Durch die ständige Beleuchtung, Blaulicht (PC, TV und Co.) wird bei vielen Menschen inzwischen zuwenig Melatonin gebildet, was zu Schlafproblemen führt.

Aktuell wird Melatonin daher sehr gern verschrieben zur Behandlung von Schlafstörungen. Auch sind unzählige Nahrungsergänzungsmittel freiverkäuflich. Daher gehen viele Betroffene davon aus, dass das Präparat sehr gut verträglich und ungefährlich ist.

Wichtig ist in diesem Zusammenhang jedoch, dass sich Melatonin nicht als Dauermedikament eignet und die Langzeitfolgen einer Einnahme noch nicht erforscht sind.

- Trazodon:
Dieses Antidepressivum wird gern offlabel bei Schlafproblemen verordnet; siehe auch https://www.meinwegausderangst.de/trazodon-als-schlafmittel/. Mein Psychiater ist überzeugt, dass es "noch am wenigsten anrichtet". Mir hat es bisher sehr geholfen - und ich hoffe, es hilft mir bald wieder so wie früher.

Die Bedeutung des Histamins für den Schlaf-Wach-Regulation ist nicht zu unterschätzen. Daher eignen sich Medikamente wie

- Atosil/ Promethazin
Dieses Medikament blockiert verschiedene Andockstellen (Rezeptoren) im zentralen Nervensystem des Körpers, u.a. auch die Rezeptoren des körpereigenen Botenstoffs Histamin. Dadurch  hat es eine antiallergische, schlaffördernde sowie beruhigende Wirkung und lindert Übelkeit und Erbrechen.
Zudem hemmt es bei Dopamin-Überschuss die Rezeptoren.

- Diphrenhydramin, Fenistil, Histakut
Diphrenhydramin ist ein H₁-Antihistaminikum, das aufgrund der Blockade zentraler H₁-Rezeptoren einen  sedierenden und antiemetischen Effekt hat und daher hauptsächlich als  Sedativum (Schlaf- und Beruhigungsmittel) oder Antiemetikum (Mittel gegen Übelkeit und Erbrechen) eingesetzt wird. Laut der Sighi-Liste wirkt dieses jedoch leider als HNMT-Blocker, was gerade für Menschen mit einem eingeschränkten HNMT-Abbau von Nachteil sein kann. Daher bietet sich für diese Personen als Alternative Fenistil an. Bei einer gleichzeitigen Salicylatintoleranz muss jedoch auf Histakut ausgewichen werden, da Fenistil Benzoate enthält. Aber auch dieses Medikament ist eher für den Akutfall geeignet und sollte nicht länger als eine Woche am Stück eingenommen werden.

- Tavor, Bromazepam und Co.
Tavor und Co. sind Schlaf- und Beruhigungsmittel (Tranquilizer), die zu den Benzodiazepine gehören. Das Medikament senkt die Erregbarkeit der Nervenzellen und ist damit bei kurzfristigen Schlafproblemen sehr gut geeignet. Zudem ist inzwischen die mastzellstabilisierende Wirkung von Tavor und Co bekannt. Daher wird gerade bei einer stärkeren MCAS-Erkrankung eine niedrige Dosierung (1/4 bis 1/2 Dosis) 1 bis 2 x wöchentlich empfohlen, um die Mastzellen zu beruhigen.

Langfristig dauerhaft, also jeden Tag eingesetzt - und damit sind bereits schon zwei Wochen gemeint - schadet das Medikament jedoch der Schlafarchitektur und kann süchtig machen. Benzodiazepine haben ein hohes Risiko der Abhängigkeit. Neuere Weiterentwicklungen tragen den Namen Zolpidem und Co., haben eine etwas andere Wirkung, aber ein ähnlich hohes Abhängigkeitspotential. Daher sollten diese - egal, wie sie nun heißen - nur bei Bedarf und nicht täglich eingenommen werden.

Wer mehr darüber erfahren möchte, was man grundsätzlich für einen guten Schlaf alles tun kann, dem sei folgender Beitrag empfohlen: Schlafen

Low Dose Lithium

In einem klinischen Versuch wird in den USA zurzeit Lithium in niedriger Dosierung zur Behandlung von Long Covid getestet. Im Vorfeld konnten bereits einige Personen mit Low Dose Lithium erfolgreich behandelt werden.

Die Studie basiert auf der Hypothese, dass

a) Long Covid auf chronische Entzündungen zurückzuführen ist und

b) Lithium bekannte entzündungshemmende und neuroprotektive Wirkungen hat.[i]

In Deutschland ist der freie Medizinwissenschaftler Michael Nehls einer der großen Verfechter für eine grundsätzliche Low Dose Lithium-Therapie. U.a. begründet er die Notwendigkeit einer Lithiumgabe mit Mängeln innerhalb der Bevölkerung, die bisher jedoch kaum wahrgenommen werden. Auch er weist auf das Potenzial von Low Dose Lithium bei Long Covid und Co. hin und erläutert in einem Artikel und Videobeiträgen ausführlich die Vorgehensweise.[ii]

Sinnvoll ist auf jeden Fall, vor einer möglichen Einnahme das Lithium als Spurenelement messen zu lassen, wobei nur wenige Labore diese Messung beherrschen. Die übliche – für die Medikamentenspiegel-Analyse verwendete – Lithiummessung im Serum ist nämlich aufgrund ihrer geringen Sensitivität nicht geeignet. Das Labor IMD Berlin bietet daher z.B. eine Sondermessung an: Messung Lithium als Spurenelement

Sollten Ihre Lithiumspiegel im Blut (zu) niedrig an, bietet sich ein Versuch mit einer Dosis von 5 mg reinem Lithium (in Form von Lithium-Ororat) an, wobei sie dies auch langsam einschleichen können. Positiv ist, dass Sie mit den geringen Mengen kein Risiko eingehen – und der Test somit unbedenklich ist.

Aufgrund der Reinheitsfrage sollten Sie sich bei der Produktwahl jedoch ausschließlich an Apotheken wenden. Die Klösterl-Apotheke in München (https://www.kloesterl-shop.de/lithium-5-orotat-60st-80008004) wirbt u.a. dafür, dass sie Lithium-Ororat in individuellen Mischungen auf Rezept herstellt.

Mehr Informationen finden Sie u.a. hier:
https://michael-nehls.de/infos/lithium/

---

[i] https://www.buffalo.edu/news/releases/2023/01/002.html, zuletzt aufgerufen am 23.07.2024

[ii] https://michael-nehls.de/infos/lithium/, zuletzt aufgerufen am 23.07.2024

Pregnenolon kann unterstützen!

Einige Behandler empfehlen bei ME/CFS die kontinuierliche Einnahme von Pregnenolon in Höhe von 50 bis 100 mg, v.a. bei zu niedrigen Spiegeln. Das „Großmutterhormon“[i] wird aus Cholesterin gebildet und ist der Ausgangsstoff für zahlreiche wichtige körpereigene Hormone. U.a. kann es in folgende Hormone umgewandelt werden, was seine Wichtigkeit nochmals betont: Progesteron, Cortisol, Aldosteron, DHEA und Androstendion, Testosteron und Östrogene.

Durch Studien ist bewiesen, dass eine niedrige Tagesdosis von 50 mg Pregnenolon gegen Ermüdung und Stress wirken kann. Auch soll es bei rheumatischen Beschwerden, Depressionen, Angstzuständen und Schlafstörungen helfen.[ii] Zudem wird es inzwischen hochdosiert bei Autoimmunerkrankungen eingesetzt.[iii]

Mehr Informationen zu diesen Themen finden Sie u.a. hier:

a) https://www.klinik-st-georg.de/pregnenolon-das-grossmutterhormon/
b) https://www.hormonzentrum-an-der-oper.de/files/ratgeber/Pregnenolon-Hormonzentrum-an-der-Oper.pdf

---

[i] Siehe https://www.klinik-st-georg.de/pregnenolon-das-grossmutterhormon/, zuletzt aufgerufen am 23.07.2024

[ii] Siehe https://www.klinik-st-georg.de/pregnenolon-das-grossmutterhormon/, zuletzt aufgerufen am 23.07.2024

[iii] https://www.hormonzentrum-an-der-oper.de/files/ratgeber/Pregnenolon-Hormonzentrum-an-der-Oper.pdf, zuletzt aufgerufen am 23.07.2024

Die Welt der "Wundermittel": Eine kritische Betrachtung

ME/CFS- und Long Covid-Betroffene probieren viele Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel sowie Methoden aus. Das ist völlig normal und verständlich bei einer Erkrankung, die von der Schulmedizin Jahrzehnte sträflich vernachlässigt wurde. Wir versuchen, uns selbst zu heilen bzw. die Symptome zu lindern, greifen nach jedem Strohhalm und sind dankbar für neue Impulse. Parallel werden von Behandlern Versuche mit unterschiedlichen Mitteln gestartet, um Linderung zu verschaffen. Das alles ist wichtig und richtig. Damit machen wir uns jedoch selbst zu Versuchskaninchen und sind anfällig für teils hochtrabende Versprechungen und Mode-Erscheinungen.

Dabei sind die sozialen Medien Fluch und Segen zugleich. Über Youtube, Whatsapp, Telegram und Co. werden Videos und Aussagen geteilt, in Gruppen werden bestimmte Mittel hochgelobt. Aber gleichzeitig werden in manchen Aussagen Einzelerfahrungen schnell verallgemeinert, Hypothesen und Meinungen werden zu Fakten, Versuche mit einzelnen Patienten werden zu Studien, Gesundheits-Coaches werden zu studierten Ärzten und  auf sogenannten Gesundheitskongressen wird immer mehr Produktwerbung betrieben. Darüber hinaus gibt genügend "Gurus" bzw. (selbst ernannte) Experten, die ihr ureigenes Produkt bzw. ihre Überzeugungen vorantreiben wollen.

Solange wir
- differenziert denken und gut recherchieren,
- die Vor- und Nachteile eines Produktes abwägen,
- gewisse Kontraindikationen ernst nehmen und
- notwendige Voruntersuchungen vor Einnahme mancher Mittel vornehmen,
ist das alles in Ordnung.

Sobald ein einfaches Nahrungsergänzungsmittel jedoch als DAS Wundermittel durch die Gruppen und soziale Medien geistert, sollte man vorsichtig sein.

Ich möchte einige Beispiele nennen, um zu sensibilisieren:

a) CleanSlate:
Den Hype um Clean Slate dürfte jeder mitbekommen habe, da das Channel System  dafür sorgte, dass genügend Betroffene für Clean Slate warben. Stutzig machte von Anfang an eine ungenaue Darstellung der Inhaltsstoffe, die völlig überzogenen Heilversprechen sowie der hohe Preis. Durch durchgeführte Analysen ist heute klar, dass in dem teuren Produkt in keinster Weise die Inhaltsstoffe enthalten sind, die aufgeführt werden - und dass damit die Wirkungsweise infrage gestellt werden muss.

Einige Landesgerichte haben infolgedessen die Werbung wegen Verbrauchertäuschung verboten
a) https://www.anwalt.de/rechtstipps/verbrauchertaeuschung-landgericht-verbietet-werbung-fuer-nem-produktserie-root-wellness-clean-slate-u-a-213184.html
b) https://www.anwalt.de/rechtstipps/taeuschung-ueber-inhaltsstoffe-und-wirkung-120-werbeaussagen-fuer-produktserie-root-wellness-clean-slate-verboten-214726.html

Trotzdem wird für das Produkt nach wie vor im Netz auch von Ärzten geworben und im Rahmen von Ausleitungsprotokollen erwähnt.

b) Chlordioxid:
Als Wundermittel gegen Corona und als Allheilmittel beworben, wird es heute noch oft in den sozialen Medien empfohlen - obwohl Todes- und Vergiftungsfälle bekannt wurden. Erschreckend ist, dass dieses Mittel nach wie vor auch bei kleinen Kindern und Tieren eingesetzt wird. Die Anhängerschaft ist jedoch groß.

Mehr zu dem Thema erfahren Sie unter folgendem Link: 
https://medwatch.de/thema/chlordioxid/

Dies sind sicherlich zwei gravierende Beispiele.

Des Weiteren gibt es jedoch recht viele Fehlinformationen und Versäumnisse, die ich allein in der letzten Woche wahrgenommen habe:

a) LDN

Ich bin sehr dankbar für dieses Medikament. Seine Bedeutung für ME/CFS- und chronische Schmerzpatienten ist unbestritten. Gleichzeitig sind Behauptungen von Probanden, die dem Medikament eine entgiftende und schlaffördernde Wirkung zuschreiben, schlichtweg falsch.

b) Low Dose Lithium

Es gibt inzwischen Versuche mit Low Dose Lithium bei Long Covid:
https://www.buffalo.edu/ubnow/stories/2023/01/lithium-long-covid.html
https://michael-nehls.de/infos/lithium/

Im Zusammenhang mit diesen Studien wird gern behauptet, dass in der Allgemeinbevölkerung ein Lithium-Mangel herrscht - und deswegen die Einnahme von Lithium in geringen Mengen so wichtig ist. Diese Behauptung ist jedoch bisher noch nicht belegt. Und daher sollte jeder, der sich mit der Einnahme beschäftigt, vorher seine eigenen Spiegel besser messen lassen. Dies ist u.a. über IMD Berlin möglich. Ich selbst z.B. habe völlig normale Lithiumspiegel.

c) Methylenblau

Auch Methylenblau, ein altes Malaria-Mittel, erfährt durch Covid und seine Folgen eine Renaissance in der alternativen Medizin. Vergessen wird jedoch selbst von manchen Behandlern, dass das Medikament NICHT mit Antidepressiva zusammen eingenommen werden darf, da die Gefahr eines lebensbedrohlichen Serotonin-Syndroms besteht. Andere Behandler wissen das zwar, gehen jedoch mit den Patienten nicht die Medikamentenliste durch. Darüber hinaus besteht  bei einem G6PD-Mangel eine klare Kontraindikation. Ein Gencheck muss daher vorher erfolgen. Trotzdem wird inzwischen von manchen Behandlern behauptet, dass der Genmangel kein Problem sei.

d) Melatonin

Das Schlafhormon ist inzwischen freiverkäuflich in den Apotheken und wird auch von der Allgemeinbevölkerung gern genutzt. Es hilft vielen Menschen und wird deswegen auch bei den hartnäckigen Schlafproblemen von ME/CFS-Patienten empfohlen. Erschreckend ist jedoch, wenn in Gruppen Dosierungen von über 20 mg und weit darüber hinaus empfohlen werden, weil das "... in den USA so gehandhabt wird". Interessanterweise hat sich in den USA die Zahl der Vergiftungen mit Melatonin zwischen 2012 und 2021 versechsfacht (Quelle: https://medwatch.de/weitere-artikel/schlafmittel-melatonin-eine-ueberdosis-hoffnung/). Gleichzeitig ist es kein Wundermittel. Es hilft es nicht allen Menschen - und wird deswegen von manchen Schlafmedizinern auch garnicht mehr empfohlen. Ich z.B. litt bei jedem Versuch unter heftigen Nebenwirkungen und konnte trotzdem nicht schlafen. Aussagen wie "Du musst dann nur noch höher dosieren" sind in so einem Fall einfach fehl am Platz.

All diese Beispiele sollen dafür sensibilisieren, gut zu recherchieren, die individuelle Situation ernst zu nehmen, im Zweifelsfall nochmals mit Behandlern Rücksprache zu halten und gleichzeitig seinem Körper zu vertrauen. Um die Versuche mit Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln kommen wir nicht herum. Aber wir sollten dabei achtsam bleiben und nicht alles glauben, was im Netz steht.