Das Severe & Very Severe ME Research Registry gibt schwer und schwerst an ME erkrankten Menschen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz die Chance, an Forschung im Rahmen von Hausbesuchen teilzunehmen.
Registrieren können sich alle ME-Schwer- und Schwerstbetroffene ab 14 Jahren aus Deutschland, Österreich und der Schweiz mit einem Bell-Grad von ca. 20 abwärts.
- Wenn Du krankheitsbedingt nicht mehr in der Lage bist, das eigene Zuhause für eine Studienteilnahme zu verlassen,
- bei Dir ein bestehendes Risiko einer schweren oder anhaltenden PEM/PENE durch Anreise, Untersuchung oder sonstige studienbedingte Belastungen vorliegt,
- Du krankheitsbedingt das eigene Zuhause nicht mehr ohne PEM/ PENE bzw. ausschließlich für unvermeidbare Termine unter außergewöhnlichen medizinischen Maßnahmen (Sedierung, Liegendtransport etc.) verlassen kannst und an Studienteilnahmen interessiert bist,
dann solltest Du Dich registrieren.
Weitere Informationen findet Ihr hier:
Das Severe and Very Severe ME Research Registry
Samstag, 19. September 2026
Ein neues Register soll biomedizinische ME-Forschung im häuslichen Umfeld ermöglichen
Wie findet man heutzutage heraus, ob eine Studie fehlerhaft ist oder manipuliert wurde?
Wissenschaftliches Fehlverhalten ist ein heikles Thema. Es ist schwierig, nachzuweisen, dass ein Forscher Daten gefälscht hat. Anschuldigungen können zudem schwerwiegende Folgen haben.
Einige Beispiele:
Drei Beispiele:
Wie erkennt man Fälschungen?
Fazit durch Heathers’ Metaanalyse
Das größte Projekt ist das INSPECT-SR-Tool, das von Jack Wilkinson, einem statistischen Redakteur bei Cochrane, geleitet wird.
https://mecfsscience.org/how-many-scientific-papers-are.../, übersetzt und zusammengefasst mit Hilfe von deepl.com)
Wir müssen über Forschung reden
Laut ME/CFS science zeigen jüngste Studien auf, dass wissenschaftlicher Ergebnisse wesentlich häufiger gefälscht und manipuliert werden als bisher angenommen. Inzwischen muss man davon ausgehen, dass etwa jede siebte wissenschaftliche Arbeit gefälscht ist.
In dem Zusammenhang erläutert ME/CFS science in einem umfassenden Artikel auf, wie Manipulationen und Fälschungen aufgedeckt werden können, wie Paper mills arbeiten und welche Verbesserungsmaßnahmen getroffen werden (https://mecfsscience.org/how-many-scientific-papers-are-fake/)
Was bedeutet das für die ME/CFS-Literatur?
Angesicht dieser Zahlen stellt sich natürlich die Frage, inwieweit die ME/CFS-Literatur
auch von „Paper Mills“ und betrügerischen Studien betroffen ist. “
ME/CFS science hat bisher folgende Erfahrungen gemacht:
ME/CFS-Studien sind oft aufgrund eines fehlerhaften Designs oder
methodischer Schwächen unzuverlässig sind und nicht wegen gefälschter Daten (Anmerkung
der Autorin: BC007 sowie Immunadsorption sind dafür bekannte Beispiele in Deutschland).
Es könnte jedoch sein, dass einige problematische Arbeiten unentdeckt
geblieben sind, weil nicht genügend Experten darauf geachtet haben.
Für alle, die sich mehr für die Geschichte und den aktuellen Umgang mit
Studienfälschungen interessieren, werde ich den Artikel von ME/CFS science in
einem separaten Blogbeitrag übersetzen und so kurz wie möglich zusammenfassen.
Donnerstag, 17. September 2026
Bezisterim
Die Ankündigungen des Pharmaunternehmens BioVie hinsichtlich des Ergebnisses der Phase-2-Studie zu seinem Medikament Bezisterim gegen Long Covid schlagen gerade Wellen - wobei die Hoffnung in der ME/CFS-Community nicht der Reaktion an der Börse entspricht. Aber dazu unten mehr.
Nach Angaben des Unternehmens waren diese Untergruppen bereits vor der Aufhebung der Verblindung der Studie im statistischen Analyseplan definiert worden, und etwa 78 % der Teilnehmer gehörten mindestens einer dieser Untergruppen an.
Dienstag, 15. September 2026
Vorstellung der Studie MARK-ME mit dem Ziel der objektiven Biomarker
Die ME/CFS Research Organisation stellte heute ihr aktuell siebtes und letztes von sieben neu geförderten ME/CFS-Forschungsprojekten vor:
Fazit:
Ein entscheidender Schritt, auf den viele schon längst warten (wobei ich überzeugt bin, dass es durch die vielen Untergruppen auch hier wiederum unterschiedliche Biomarker geben wird, was hoffentlich die Studie auch im Blick hat)
Freitag, 11. September 2026
Allergie- und Endoskopietagung am 9. und 10. Oktober des VAEM e.V.
Interessierte können sich auch in diesem Jahr kostenlos zur jährlichen Allergie- und Endoskopietagung am 9. und 10. Oktober anmelden. Organisiert und durchgeführt wird diese am Malteser Waldkrankenhaus Erlangen mit dem Verein für Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen (VAEM e. V.). MCAS nimmt dabei einen großen Stellenwert ein.
Mehr Informationen und die Anmeldemöglichkeit findet Ihr hier: https://allergietagung.de/
Donnerstag, 10. September 2026
Prusty: Voraussetzungen für die internationale ME/CFS- und Post Covid-Forschung
Prusty, einer der anerkanntesten Forscher zu ME/CFS und Post Covid, hat sich einmal wieder gemeldet.
- Standardisierung ist unerlässlich. Ein gemeinsamer Rahmen wird den Vergleich von Kohorten über Länder und Studien hinweg erleichtern, die Reproduzierbarkeit verbessern und letztlich dazu beitragen, klinische Phänotypen mit neuen molekularen und mechanistischen Erkenntnissen zu verknüpfen.
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and overlapping post-acute infection syndromes: international expert consensus framework for diagnostic standardization
Ein Außenstehender würde hier verwundert mit den Achseln zucken und sich fragen:
"Warum wird das nicht schon längst gemacht?"
Und auch in der aktuellen Studie zu Buprionon haben sich die Forschenden für "Müdigkeit" in den Einschlusskriterien entschieden. PEM/ PENE wird mit keinem Wort genannt.
Gleichzeitig wird z.B. bei den Studien um Immunadsorption, BC007 etc. deutlich, dass selbst die deutschen Institute bisher noch nicht in der Lage zu sein scheinen, sich über gemeinsame Standards (wie z.B. Einschlusskriterien) zu einigen.
Mittwoch, 9. September 2026
Low Dose Rapamycin
Das Medikament Rapamycin (Sirolismus)
wird in Longevity-Kreisen intensiv diskutiert und gewinnt auch bei ME/CFS- und Post Covid-Studien zunehmend an Bedeutung.
fasynation: Low Dose Rapamycin: Erfahrungen, Dosierung und das Arztgespräch
V.a. sprechen auffällige Autophagie-Marker (z. B. erhöhtes ATG13) für eine erfolgreiche Therapie.
Sonntag, 6. September 2026
Vorträge der internationalen ME/CFS-Konferenz 2026 in Berlin verfügbar
ME/CFS Research stellt inzwischen alle Vorträge der diesjährigen internationalen ME/CFS-Konferenz online zur Verfügung. Wer sich eingehend informieren möchte, kann damit mit Hilfe der Videos die Konferenz detailliert nachvollziehen.
Martin Rückert zeichnete in seinem Bericht "ME/CFS und Long Covid: Rückschläge und neue Ansätze für die Therapieforschung" jedoch ein sehr ernüchterndes Bild. U.a. wurde deutlich, dass die Studie zur Immunadsorption an der Charité wahrscheinlich nicht aussagekräftig ist aufgrund fehlender Einschlusskriterien der Probanden.
Sein Fazit
"Insgesamt brachte die erste Welle klinischer Versuche einige herbe Rückschläge für die Long-Covid- und ME/CFS-Forschung. Kein einziger der placebokontrollierten Versuche, zu denen in Berlin meist noch vorläufige Daten präsentiert wurden, lieferte das gewünschte Ergebnis."
Freitag, 4. September 2026
How close are we to precision medicine for ME/CFS and Long COVID
Ein Blick nach Down under in einem Gespräch zwischen Dr. Chris Armstrong, Director of the Melbourne ME/CFS Collaboration und Steve Gardner in dessen Podcast "Biology matters".
https://www.youtube.com/watch?v=O_KRzKhihl8
Donnerstag, 3. September 2026
Psychiatrisierung von ME/CFS
Angesichts der u.a. Veröffentlichungen wird einmal wieder deutlich, dass nach wie vor eine gewisse Ärzteschaft ME/CFS als neuroimmunologische Erkrankung nicht anerkennt - und die Betroffenen nicht behandelt, sondern misshandelt.
stammt, beinhaltet die Rufschädigung von Hunderttausenden schwerkranken Menschen - und kann so nicht akzeptiert werden.
Die Patienteninitiativen Nicht Genesen und ME/CFS Deutschland haben deshalb die Veröffentlichungen bereits wissenschaftlich Punkt für Punkt geprüft und Springer Nature, Herausgeber und Autor:innen formell zur Stellungnahme und Korrektur aufgefordert.
Die Beanstandung von Nicht Genesen ist hier zu finden.
Chat GPT hat sich laut Patientenstimmen bereits distanziert.
Mittwoch, 2. September 2026
Samstag, 29. August 2026
Eine große Bitte an die StudienleiterInnen ME/CFS und Post Covid
Wie alle wissen, gibt es bei ME/CFS und auch bei Post Covid diverse Untergruppen. Auch wenn diese noch nicht benannt werden können, sollte man daher bei den Studien umso genauer hinschauen. Ansonsten werden diese weiterhin z.T. scheitern.
Und ich befürchte, dass bei der geplanten Studie mit Rapamycin ähnliche Fehler begangen werden, obwohl dieses Medikament wirklich vielversprechend sein kann - sofern es bei den richtigen Leuten eingesetzt wird. Daher sind dort unbedingt umfassende Vorabuntersuchungen des Immunsystems sowie der Infektionslage (Thema chronische/ reaktivierte Infektionen im Hintergrund) notwendig, um die passenden Studienteilnehmer herauszufiltern.
Dienstag, 25. August 2026
Post Covid: Die Rapid Elapse-Studie mit Bupropion
Angesichts dieser Teilnahmebedingungen zeigt sich für mich ein - sagen wir einmal interessantes - Verständnis von Post Covid als krankheitsbegleitende Fatigue und ein deutlicher Unterschied zu ME/CFS.
Denn ME/CFS-Betroffene sind NICHT müde. Darüber hinaus ist Antriebssteigerung das letzte, was viele brauchen. Denn gerade diese hindert viele Betroffene an einem konsequenten Pacing.
e)
Bei gleichzeitig eingenommenen Antihistaminika sowie Clopidogrel - zwei Medikamenten, die bei Post Covid und ME/CFS oft unabdingbar sind - steigt die Gefahr riskanter Wechselwirkungen.
Achtet auf Euer Pacing!
Mittwoch, 19. August 2026
Martin Rücker "Anna und das Biest"
Vielen Menschen, die an ME/CFS oder Post Covid erkrankt sind, dürfte der Name Martin Rücker bekannt sein.
Der Wissenschaftsjournalist, der als freier Journalist u.a. bei medwatch sowie heute bei den riff reportern arbeitet, berichtet seit Jahren über die Hintergründe von ME/CFS und Post Covid.
Sein aktuelles Buch "Anna und das Biest", in dem er viele Reportagen und Berichte aus den letzten Jahren zusammenfasst, liest sich teilweise wie ein Krimi.
"Die Texte verdichten sich zum Protokoll eines medizinischen und gesellschaftlichen Skandals - eines Skandals, der viel zu lange unter dem Radar der Öffentlichkeit geblieben ist"
Ich kannte bereits viele seiner Berichte und Reportagen, da ich ihm über die sozialen Medien folge. Die Zusammenfassungen in einem Buch nahmen mir als Langzeit Betroffener wiederum den Atem - und ich musste abbrechen beim Lesen.
Empfehlenswert ist es jedoch auf jeden Fall - v.a. für Angehörige, Behandler und Außenstehende, die das Ausmaß des Leids und der Fehlentscheidungen rund um ME/CFS und Post Covid begreifen wollen.
Wer Martin Rücker und seinen KollegInnen folgen möchte, die nach wie vor über aktuelle Studien und Co. zu ME/CFS berichten, hier der link zu den riff reportern:
https://www.riffreporter.de/de/genossenschaft/recherche-kollektive/postviral
Dienstag, 18. August 2026
Umfrage von ME Research UK zu PEM/ PENE
Je mehr Erfahrungen in die Studie eingebracht werden, desto repräsentativer und wertvoller sind die Ergebnisse.
Sonntag, 16. August 2026
Die Problematik vieler ME/CFS-Online-Genesungsprogramme: Ihre Versprechen
Die Problematik liegt also in den Botschaften, die mit den Genesungsprogrammen verbunden sind. Kein Anbieter würde sich erdreisten, die Behauptung aufzustellen, dass Krebs durch diese Übungen heilbar ist bzw. stark zurückgehen kann.
Ein neues Register soll biomedizinische ME-Forschung im häuslichen Umfeld ermöglichen
Das Severe & Very Severe ME Research Registry gibt schwer und schwerst an ME erkrankten Menschen aus Deutschland, Österreich und der Sch...
-
Die Therapie eines Mastzellaktivierungssyndroms besteht in erster Linie darin, die mastzellaktivierenden Trigger zu vermeiden. Dies kann die...
-
Gerade wurde in einem Artikel in der Pharmazeutischen Zeitung über eine erste Studie zu Naltrexone bei Long Covid und ME/ CFS berichtet http...
-
Ich selbst kann drei Programme empfehlen, wobei ich mich bei der Auswahl auf die deutschsprachigen Programme konzentriert habe. M.E. ist es...














