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Samstag, 19. September 2026

Ein neues Register soll biomedizinische ME-Forschung im häuslichen Umfeld ermöglichen


Das Severe & Very Severe ME Research Registry gibt schwer und schwerst an ME erkrankten Menschen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz die Chance, an Forschung im Rahmen von Hausbesuchen teilzunehmen. 

Registrieren können sich alle ME-Schwer- und Schwerstbetroffene ab 14 Jahren aus Deutschland, Österreich und der Schweiz mit einem Bell-Grad von ca. 20 abwärts. 

- Wenn Du krankheitsbedingt nicht mehr in der Lage bist, das eigene Zuhause für eine Studienteilnahme zu verlassen, 
- bei Dir ein bestehendes Risiko einer schweren oder anhaltenden PEM/PENE durch Anreise, Untersuchung oder sonstige studienbedingte Belastungen vorliegt, 
- Du krankheitsbedingt das eigene Zuhause nicht mehr ohne PEM/ PENE bzw.  ausschließlich für unvermeidbare Termine unter außergewöhnlichen medizinischen Maßnahmen (Sedierung, Liegendtransport etc.) verlassen kannst und an Studienteilnahmen interessiert bist, 
dann solltest Du Dich registrieren. 

Weitere Informationen findet Ihr hier: 
Das Severe and Very Severe ME Research Registry

Wie findet man heutzutage heraus, ob eine Studie fehlerhaft ist oder manipuliert wurde?

 


Wissenschaftliches Fehlverhalten ist ein heikles Thema. Es ist schwierig, nachzuweisen, dass ein Forscher Daten gefälscht hat. Anschuldigungen können zudem schwerwiegende Folgen haben.

Dies könnte erklären, warum diesem Thema lange Zeit wenig Aufmerksamkeit geschenkt wurde – und die Annahme herrschte, dass es nur wenige Fälschungen gibt. Die meisten Fälle wurden früher zudem nicht von Herausgebern oder Gutachtern aufgedeckt, sondern von Whistleblowern (oft Doktoranden) aus demselben Forschungsteam.

Bis vor kurzem suchten daher nur wenige Menschen in der Wissenschaft aktiv nach Betrugsfällen. Zwar bewerteten Autoren systematischer Übersichtsarbeiten die Qualität von Studien. Doch sie gingen selten davon aus, dass manche Ergebnisse möglicherweise vollständig erfunden waren. Dies gehörte nicht zu ihren Aufgaben. Fast alle waren überzeugt, dass Forscher in gutem Glauben handelten.

Eine oft zitierte Schätzung stammt aus einer Metaanalyse von Umfragen zum wissenschaftlichen Fehlverhalten unter Forschern aus dem Jahr 2009: Dort gaben etwa 2 % der Wissenschaftler zu, mindestens einmal Daten oder Ergebnisse erfunden, gefälscht oder verändert zu haben“.

In den letzten 15 Jahren hat sich die Situation jedoch langsam gewandelt. Große Forschungskooperationen stellten fest, dass viele einflussreiche Studien aus der Psychologie und den biomedizinischen Wissenschaften nicht reproduzierbar waren. Als Reaktion auf diese „Replikationskrise“ wurden wissenschaftliche Methoden und Ergebnisse genauer unter die Lupe genommen. Ermittler begannen, nach unmöglichen statistischen Ergebnissen und manipulierten Bildern zu suchen. Es gab eine Menge Leichen im Keller.


Skandale in den letzten 15 Jahren: Eine Flut von Rücknahmen

Einige Beispiele: 

a) Die Amyloid-Hypothese in der Alzheimer-Forschung
Eine einflussreiche Veröffentlichung aus dem Jahr 2006 in der Fachzeitschrift „Nature“, sagte aus, dass die Ablagerung von Amyloid-Proteinen ein wesentlicher Auslöser für die Neurodegeneration ist. Sie musste wegen manipulierter Bilder zurückgezogen werden. In ähnlicher Weise hat das Pharmaunternehmen Cassava Sciences kürzlich seine klinischen Studien zu Alzheimer eingestellt, nachdem bekannt wurde, dass die ihnen zugrunde liegende Forschung ebenfalls manipulierte Bilder enthielt.

b) Skandale an Universitäten
Das Dana Farber Cancer Institut, das mit der Harvard Universität verbunden ist, zog sechs Artikel zurück, nachdem ein Biologe in einem Blog zahlreiche Probleme aufgedeckt hatte. Unterdessen trat der Präsident der Stanford University zurück, nachdem bekannt wurde, dass seine Forschung eine „ungewöhnlich hohe Häufigkeit von Manipulationen an Forschungsdaten und/oder wissenschaftlich unzulängliche Praktiken“ aufwies.

c) Hydroxchloroquin bei Covid
Zu Beginn der SARS-CoV-2-Pandemie behauptete eine vielfach zitierte französische Studie, dass Hydroxychloroquin (Markenname Plaquenil) ein wirksames Mittel zur Behandlung von COVID-19 sei. Diese Studie wurde nun aufgrund schwerwiegender wissenschaftlicher Mängel zurückgezogen. Bei näherer Prüfung wurden auch mehr als 30 weitere Veröffentlichungen derselben Forschungsgruppe zurückgezogen.

Doch damit nicht genug. Eine groß angelegte Studie in der Fachzeitschrift „The Lancet“ kam zu dem Schluss, dass Hydroxychloroquin bei der Behandlung von COVID-19 unwirksam sei, doch auch diese Studie wurde letztendlich diskreditiert. Die Studie stützte sich auf eine Datenbank mit Daten aus mehr als tausend Krankenhäusern, die von dem Unternehmen Surgisphere zusammengestellt worden war. Einige dieser Daten erschienen unglaubwürdig. So lag beispielsweise die Zahl der COVID-19-Todesfälle in Australien über der offiziell erfassten Zahl. „The Lancet“ zog den Artikel zurück, wobei der Herausgeber ihn als „ein schockierendes Beispiel für wissenschaftliches Fehlverhalten inmitten einer globalen Gesundheitskrise“ verurteilte.

d) Ivermectin
Studien zu Ivermectin (einem weiteren Medikament, das als Behandlung für COVID-19 angepriesen wurde) waren nicht besser. Mehrere Studien wiesen Unregelmäßigkeiten oder unrealistische Zahlen auf und wurden zurückgezogen. Eine Cochrane-Übersichtsarbeit schloss die Hälfte aller Studien (7 von 14) aus, „da diese Studien die erwarteten ethischen und wissenschaftlichen Kriterien nicht erfüllten“.

Die Folgen: Schwere Schäden

Neben der Verschwendung von Forschungszeit und -geldern hat wissenschaftliches Fehlverhalten in der medizinischen Forschung v.a. gesundheitliche Schäden verursacht.

Drei Beispiele: 

a) Joachim Boldt: Hydroxethylstärke bei OPs
Nehmen wir das Beispiel des deutschen Anästhesisten Joachim Boldt. Er veröffentlichte mehrere Artikel über Hydroxyethylstärke, eine Lösung, die das Blutvolumen bei kritisch kranken Patienten während einer Operation erhöht. Seine Studien zeigten eine geringere Sterblichkeitsrate bei den behandelten Patienten im Vergleich zu einer Kontrollgruppe. Die meisten seiner Studien wurden jedoch aufgrund von wissenschaftlichem Fehlverhalten – darunter das Fehlen einer ethischen Genehmigung und die Fälschung von Daten – zurückgezogen. Eine Übersichtsarbeit im JAMA ergab, dass Stärkeinfusionen – ohne Berücksichtigung von Boldts Studien – mit Nierenversagen und einem erhöhten Sterberisiko in Verbindung standen.

b) Don Poldermann: Betablocker vor OPs
Ein weiterer prominenter Fall ist der des niederländischen Kardiologen Don Poldermans. Seine Forschungsergebnisse deuteten darauf hin, dass die Verabreichung von Betablockern vor einer Operation Komplikationen wie Herzinfarkte und Schlaganfälle reduzieren könnte. Auf der Grundlage seiner Erkenntnisse wurde dieser Ansatz in einigen medizinischen Leitlinien empfohlen. Im Jahr 2012 kam eine Untersuchung seines ehemaligen Arbeitgebers, der Erasmus Medical School, jedoch zu dem Schluss, dass Poldermans fiktive Daten verwendet hatte. Eine Übersichtsarbeit aus dem Jahr 2014, in der seine Studien ausgeschlossen wurden, ergab, dass Betablocker zu einem Anstieg der Sterblichkeit um 27 % führten, und forderte eine rasche Aktualisierung der klinischen Leitlinien. Es ist unklar, wie viel Schaden die falschen Daten angerichtet haben. Manche Schätzungen gehen jedoch
von bis zu Hunderttausenden von Todesfällen aus.

c) Steroide vor dem Kaiserschnitt
Eine Cochrane-Übersichtsarbeit aus dem Jahr 2018 kam zu dem Schluss, dass die Verabreichung von Steroiden vor einem Kaiserschnitt die Atmung bei Frühgeborenen verbessern würde. Diese Erkenntnisse flossen in mehrere Leitlinien ein. Die Daten zur späten Schwangerschaft basierten jedoch lediglich auf einer britischen und drei ägyptischen Studien. Letztere waren mit statistischen Problemen und unrealistischen Daten behaftet. Die Redaktion zog den Artikel daraufhin mit einer Warnung zurück. 2021 zeigte sich, dass die Evidenz nicht ausreichte, um eine Schlussfolgerung zu ziehen.

Wie erkennt man Fälschungen?

a) „Zu schön, um wahr zu sein“
Manchmal wird wissenschaftliches Fehlverhalten aufgedeckt, weil die Studienergebnisse zu gut erscheinen, um wahr zu sein. Sie fallen durch ihre enormen Effektstärken oder das Fehlen von Behandlungskomplikationen auf.

Kritiker merkten beispielsweise an, dass die Ergebnisse des japanischen Forschers Yoshitaka Fujii „unglaublich schön“ aussahen – ein Jahrzehnt, bevor er mit mehr als 170 zurückgezogenen Artikeln den zweiten Platz auf der „Retract Watch“-Rangliste einnehmen sollte.

Die Daten des Sozialpsychologen Diederik Stapel passten so perfekt zu seinen Hypothesen, dass jemand während einer Forschungssitzung scherzhaft bemerkte: „Es ist, als hätte er diese Daten selbst erfunden.“ Das war leider nicht weit von der Wahrheit entfernt. Stapel belegt mittlerweile den achten Platz auf der „Retraction Watch“-Rangliste. Die „New York Times“ beschrieb ihn als „Betrüger“, der „einen dreisten wissenschaftlichen Betrug begangen hat, indem er Studien erfand, die der Welt genau das erzählten, was sie über die menschliche Natur hören wollte“.

b) Paper Mills
In anderen Fällen versuchen Autoren, nicht durch ihre gefälschten Artikel aufzufallen. Sie wollen weder die Politik beeinflussen noch Aufmerksamkeit erlangen, sondern lediglich schnell und einfach eine Veröffentlichung erzielen. Diese hilft Ärzten und Forschern bei Beförderungen oder Doktortiteln

Zwielichtige Unternehmen machen sich diese Nachfrage zunutze, indem sie Forschungsartikel verfassen und zahlenden Kunden anbieten, als Autor genannt zu werden. Schätzungen zufolge haben diese sogenannten „Paper Mills“ Tausende problematischer Artikel in die Fachliteratur eingeschleust.

Wie aber werden Fälschungen heutzutage aufgedeckt?

a) Paper Mills
Bei sogenannten „Paper Mills“ gibt es oft eindeutige Warnzeichen - wie zum Beispiel Autorenangaben, die nicht zum Inhalt des Artikels passen oder das Hinzufügen neuer Autoren kurz vor der Veröffentlichung.

b) Bild-Manipulationen
Automatisierte Tools wie Imagetwin können duplizierte oder manipulierte Bildern erkannt werden. Durch sorgfältige Untersuchung der Abbildungen fanden sich z.B. Fälle, in denen Teile eines Bildes in einem anderen Experiment dupliziert wurden oder in denen ein Hintergrund subtil in ein anderes Bild hineinretuschiert wurde.

c) Doppelte Datensätze
Datensätze können auch Anzeichen für Duplikate offenbaren, beispielsweise wenn dieselben Zahlen in verschiedenen Experimenten auftauchen oder Spalten in Excel-Tabellen kopiert und eingefügt wurden. In einem Fall von Fuji fiel den Lesern auf, dass die Häufigkeit von Kopfschmerzen in 13 verschiedenen Artikeln zwischen den Gruppen identisch war.
Wenn Ermittler Zugriff auf eine Excel-Tabelle haben, können sie auch das Änderungsprotokoll einsehen, um festzustellen, welche Änderungen an der Datei vorgenommen wurden (wenn man ein Excel-Dokument entpackt, erhält man eine „calcChain.xml“-Datei, die diese Informationen enthält). Häufiger weigern sich Forscher jedoch, ihren Datensatz offenzulegen, sodass Betrugsermittler nur mit zusammenfassenden Statistiken arbeiten können.

d) Die Carlisle Methode
Der Anästhesist John Carlisle entwickelte eine Methode unter Verwendung von Ausgangswerten aus randomisierten Studien. Sie ist bei weitem nicht perfekt, kann aber als Screening-Instrument nützlich sein, um verdächtige Veröffentlichungen zu erkennen. So trug sie beispielsweise dazu bei, Probleme bei einer großen Studie zur Mittelmeerdiät aufzudecken, die im „New England Journal of Medicine“ veröffentlicht wurde.

e) GRIM und SPRITE: unmögliche Werte
Oft sind auch die zusammenfassenden Daten höchst unwahrscheinlich. In dem Zusammenhang haben Nick Brown und James Heathers eine Software namens SPRITE entwickelt, die mögliche Datensätze anhand von Zusammenfassungsstatistiken rekonstruiert.
Brown und Heathers wiederum erschufen ein Tool namens GRIM (granularity related inconsistency of means), um inkonsistente Mittelwerte zu überprüfen.

f) Statcheck
Andere Forscher haben voll ausgereifte automatische Tools entwickelt, um wissenschaftliche Arbeiten auf Unstimmigkeiten zu überprüfen. Das von Michele Nuijten entwickelte Statcheck beispielsweise berechnet die Teststatistiken der angegebenen p-Werte neu. Das Programm ist eher eine Rechtschreibprüfung für statistische Angaben als wie ein Tool zur Betrugsaufdeckung. Es funktioniert jedoch nur für Statistiken, die im Format der American Psychological Association (APA) dargestellt sind, während medizinische Fachzeitschriften oft andere Formate verwenden.

g) Seek & Blast
In der Genforschung gibt es ein Tool namens „Seek & Blast“. Dieses Programm, das von der Krebsforscherin Jennifer Byrne entwickelt wurde, konzentriert sich auf Nukleotidsequenz-Reagenzien, kleine DNA- oder RNA-Stücke, die an bestimmte Stellen des natürlichen genetischen Materials binden. Seek & Blast überprüft automatisch, ob Forscher das richtige Reagenz für das genetische Ziel verwenden, das in der Veröffentlichung angeblich untersucht wird.

h) Verzerrte Formulierungen
Zudem gibt es inzwischen auch einen Detektor für „gequälte Formulierungen“.
Manchmal kopieren Forscher Text aus anderen wissenschaftlichen Artikeln und fügen ihn ein. Um Plagiatsvorwürfe zu vermeiden, nutzen sie Tools, die den Text automatisch umformulieren. Manchmal entstehen dabei Formulierungen, die seltsam klingen und im Kontext keinen Sinn mehr ergeben - .ein Hinweis darauf, dass eine Arbeit von einer „Paper Mill“ produziert wurde.
Guillaume Cabanac und seine Kollegen haben Pionierarbeit bei der Erkennung von „verzerrten Formulierungen“ in der Informatik geleistet, doch andere haben diese Methode in der Medizin angewendet und einige urkomische Beispiele gefunden.

i) Fehlende ethische Genehmigung
Viele der oben genannten Tools liefern eher Warnsignale als eindeutige Beweise. Die von ihnen aufgedeckten Fehler können zufällig und harmlos sein. Unterschiedliche Rundungsmethoden könnten einige Unstimmigkeiten erklären.
Wenn jedoch mehrere Warnsignale auftreten, könnten Forscher andere Arbeiten derselben Autoren untersuchen, um festzustellen, ob diese Duplikate oder Unstimmigkeiten enthalten. Dies ermöglicht es ihnen, gegenüber Fachzeitschriften und Universitäten stichhaltigere Argumente vorzubringen und eine Untersuchung zu beantragen.
Eine offizielle Untersuchung deckt oft weitere Probleme auf, wie beispielsweise das Fehlen einer ethischen Genehmigung für Studien. Dies war der Fall bei der Bezwoda-Studie zu Knochenmarktransplantationen bei Krebspatienten sowie bei mehreren mikrobiologischen Studien der französischen Gruppe, die Hydroxychloroquin als Behandlung für COVID-19 bewarb.

j) Wo wurden die Daten erhoben?
Manchmal reicht bereits die Frage nach der Datenerhebung aus.
Stapel beispielsweise behauptete, er habe Daten an Schulen erhoben. Doch als der Rektor versuchte, Kontakt zu diesen Schulen aufzunehmen, gab er zu, dass diese gar nicht existierten.
Ein weiteres prominentes Beispiel ist die Kfz-Versicherungsstudie des Verhaltensökonomen Dan Ariely. Als Forscher feststellten, dass die Daten dieser Studie wahrscheinlich gefälscht waren, konnte Ariely nicht klären, wie sie erhoben worden waren.

Fazit durch Heathers’ Metaanalyse

Im vergangenen Jahr fasste James Heathers all diese Informationen in einer Übersichtsarbeit zusammen und kam zu dem Schluss, dass etwa jede siebte wissenschaftliche Arbeit gefälscht ist. Die Übersichtsarbeit stützt sich auf mehrere Studien, in denen ein großer Teil der Fachliteratur mithilfe der oben erläuterten Methoden auf Anzeichen von Fälschung und Manipulation untersucht wurde.
Die Studien konzentrieren sich hauptsächlich auf die Psychologie und die Biomedizin. Obwohl es sich hierbei nur um eine grobe Schätzung handelt und Heathers einräumt, dass seine Untersuchung „äußerst unsystematisch“ ist, deutet dies doch darauf hin, dass wissenschaftliches Fehlverhalten möglicherweise häufiger vorkommt als bisher angenommen.

Initiativen gegen Betrug und Manipulation

Daher werden aktuell verschiedene Initiativen ergriffen, um Betrug in der wissenschaftlichen Literatur zu bekämpfen. Forscher entwickeln beispielsweise Checklisten für systematische Übersichtsarbeiten, um festzustellen, ob eine Veröffentlichung vertrauenswürdig ist oder nicht. 

Das größte Projekt ist das INSPECT-SR-Tool, das von Jack Wilkinson, einem statistischen Redakteur bei Cochrane, geleitet wird. 

Andere stellen Mittel für Ermittler und Überprüfungen nach der Veröffentlichung bereit. Retraction Watch kündigte beispielsweise ein „Sleuth in Residence Program“ an, das einem aktiven Detektiv mit nachweisbarer Erfolgsbilanz eine sichere und bezahlte Stelle bietet.

In ähnlicher Weise nutzte Elisabeth Bik die Einnahmen aus ihrem Einstein-Preis, um einen Fonds für wissenschaftliche Integrität zu gründen. Dieser wird Mittel für Detektive sowie für Schulungsprogramme, Stipendien und Auszeichnungen für Verfechter wissenschaftlicher Integrität bereitstellen. Ein Projekt, das bereits läuft, heißt: „ERROR: A Bug Bounty Program for Science“. Unter der Leitung von Dr. Ian Hussey und nach dem Vorbild von Bug-Bounty-Programmen in der Tech-Branche zielt es darauf ab, Fehler in wissenschaftlichen Publikationen systematisch aufzuspüren und zu melden.

Das sind positive Entwicklungen, doch es gibt auch einige besorgniserregende Anzeichen. Eine der traurigsten Statistiken zeigt z.B. auf, dass viele zurückgezogene Artikel weiterhin zitiert werden, als gäbe es überhaupt keine Probleme mit ihnen. Sie werden oft als „Zombie-Artikel“ bezeichnet.

Es gibt viel zu tun! Und es ist gut, differenziert und kritisch zu bleiben!

(Anmerkung: Diese Informationen stammen aus dem Artikel von ME/CFS science;
 https://mecfsscience.org/how-many-scientific-papers-are.../, übersetzt und zusammengefasst mit Hilfe von deepl.com)



Wir müssen über Forschung reden

 



Laut ME/CFS science zeigen jüngste Studien auf, dass wissenschaftlicher Ergebnisse wesentlich häufiger gefälscht und manipuliert werden als bisher angenommen. Inzwischen muss man davon ausgehen, dass etwa jede siebte wissenschaftliche Arbeit gefälscht ist.

In dem Zusammenhang erläutert ME/CFS science in einem umfassenden Artikel auf, wie Manipulationen und Fälschungen aufgedeckt werden können, wie Paper mills arbeiten und welche Verbesserungsmaßnahmen getroffen werden (https://mecfsscience.org/how-many-scientific-papers-are-fake/)

Was bedeutet das für die ME/CFS-Literatur?

Angesicht dieser Zahlen stellt sich natürlich die Frage, inwieweit die ME/CFS-Literatur auch von „Paper Mills“ und betrügerischen Studien betroffen ist. “

ME/CFS science hat bisher folgende Erfahrungen gemacht:
ME/CFS-Studien sind oft aufgrund eines fehlerhaften Designs oder methodischer Schwächen unzuverlässig sind und nicht wegen gefälschter Daten (Anmerkung der Autorin: BC007 sowie Immunadsorption sind dafür bekannte Beispiele in Deutschland).

Es könnte jedoch sein, dass einige problematische Arbeiten unentdeckt geblieben sind, weil nicht genügend Experten darauf geachtet haben. 

Für alle, die sich mehr für die Geschichte und den aktuellen Umgang mit Studienfälschungen interessieren, werde ich den Artikel von ME/CFS science in einem separaten Blogbeitrag übersetzen und so kurz wie möglich zusammenfassen.




Donnerstag, 17. September 2026

Bezisterim


Die Ankündigungen des Pharmaunternehmens BioVie hinsichtlich des Ergebnisses der Phase-2-Studie zu seinem Medikament Bezisterim gegen Long Covid schlagen gerade Wellen - wobei die Hoffnung in der ME/CFS-Community nicht der Reaktion an der Börse entspricht. Aber dazu unten mehr.

Eine kurze Zusammenfassung:

a)
Die Pressemitteilung des Unternehmens besagt folgendes:
Obwohl die Primäranalyse keine signifikante Wirkung zeigte, deutete eine Analyse in Untergruppen mit starker Symptombelastung auf eine Verbesserung hin.

b)
Bezisterim ist ein synthetisches Derivat von Androstenetriol, einer Steroidvorstufe. Es kann die Blut-Hirn-Schranke überwinden und soll die Insulinresistenz senken sowie Entzündungsprozesse dämpfen.
c) Es handelte sich um eine Phase-2-Studie, also eine vorläufige und kleinere Untersuchung mit 203 Post-Covid-Patienten. Sie dient dazu, die Wirkungen des Medikaments zu untersuchen, nicht aber zu bestätigen, ob es wirkt oder nicht.

d) Bisher ist nur die Pressemitteilung des Unternehmens in den sozialen Medien auffindbar. Eine vollständige, von Wissenschaftlern begutachtete Veröffentlichung, in der die endgültigen Studienergebnisse veröffentlich wurden, liegt noch nicht vor.

e) Die wichtigsten Ergebnisse sind in einer Tabelle aufgeführt:
Laut ME/CFS science zeigt die Tabelle standardisierte Effekte für 22 Endpunkte, ausgedrückt in Standardabweichungen (eine gängige Faustregel lautet: 0,8 ist groß, 0,5 mittel und 0,2 klein). Bei keinem Endpunkt zeigte sich ein statistisch signifikanter Effekt des Medikaments im Vergleich zu Placebo. Die Schlussfolgerung, dass für Bezisterim bereits eine Wirksamkeit bei der gesamten Long-COVID-Population nachgewiesen wurde, wäre daher falsch.

f) Man sieht laut ME/CFS science, dass dies in den breiten Konfidenzintervallen liegt: Die Linien reichen von klein bis groß und kreuzen alle die 0. Während also die meisten Endpunkte für die Behandlung sprechen, besteht große Unsicherheit hinsichtlich des Effekts, und keiner liefert eindeutige Belege.

g) BioVie verweist jedoch auf Ergebnisse von Subgruppenanalysen. Wenn man den Vergleich auf Teilnehmer beschränkt, die zu Studienbeginn einen hohen Symptom-Score aufwiesen, fanden sie tatsächlich Effekte zugunsten von Bezisterim (allerdings immer noch mit großen Konfidenzintervallen). 

Nach Angaben des Unternehmens waren diese Untergruppen bereits vor der Aufhebung der Verblindung der Studie im statistischen Analyseplan definiert worden, und etwa 78 % der Teilnehmer gehörten mindestens einer dieser Untergruppen an.

h) ME/CFS Science bleibt jedoch kritisch:
- War diese Analyse im Voraus geplant, oder hat man in den Daten nach einem positiven Ergebnis gesucht?
- Denn diese ist weder im Protokoll noch in der Studienregistrierung ersichtlich. BioVie wiederum gibt an, dass die Analyse in den bei der FDA eingereichten Unterlagen vorab festgelegt war.

i) ME/CFS science zeigt zudem auf, dass die meisten Endpunkte zugunsten der Bezisterim-Gruppe ausfallen. Obwohl Berichten zufolge nur wenige Nebenwirkungen auftraten, fragen sich außenstehende Wissenschafter, ob bei einigen Fällen die Verblindung durchbrochen wurde, sodass die Patienten wussten, dass sie das Medikament erhielten. Das ist eine potenzielle Einschränkung.

j) Das Unternehmen selbst weist darauf hin, dass diese Ergebnisse in einer zukünftigen Studie mit ausreichender statistischer Aussagekraft bestätigt werden müssen. Ein positives Signal in einer vorab festgelegten Untergruppe ist nicht gleichbedeutend mit einer erfolgreichen bestätigenden Phase-3-Studie.

h) Nun kommen wir zur Reaktion des Marktes und der Glaubwürdigkeit des Unternehmens:
Der Aktienkurs des Unternehmens fiel nach der Bekanntgabe um ca. 20 %, was darauf hindeutet, dass die Anleger von der Subgruppenanalyse nicht überzeugt waren. Dies ähnelt dem, was im August bei der Phase-2-Studie mit Bezisterim zur Parkinson-Krankheit geschah. Hinzu kommt, dass das Unternehmen eine problematische Vergangenheit mit einer gescheiterten Phase-3-Studie zur Alzheimer-Krankheit, Rechtsstreitigkeiten und einem umstrittenen (ehemaligen) CEO hat.

Quelle: ME/CFS science, Manuel Ruiz-Pablos, diverse Börsennachrichten, übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)

Fazit:
Für Euphorie und Jubelrufe ist es deutlich zu früh. Zumindest sollten zuerst einmal die vollständigen Studienergebnisse in wissenschaftlicher Form vorliegen, um sich ein genaueres Bild machen zu können. 


Dienstag, 15. September 2026

Vorstellung der Studie MARK-ME mit dem Ziel der objektiven Biomarker



Die ME/CFS Research Organisation stellte heute ihr aktuell siebtes und letztes von sieben neu geförderten ME/CFS-Forschungsprojekten vor:

MARK-ME am Berlin Institute of Health Charité - Universitätsmedizin Berlin​.
Bei dieser Studie geht es um objektive diagnostische Biomarker, welche die bisher rein klinische Diagnostik ergänzen sollen. Dabei geht es v.a. auch darum, Unsicherheiten und Verzögerungen zu verringern. Die Biomarker sollen zudemals Messgrößen für klinische Studien dienen.

MARK-ME entwickelt minimale Biomarker-Panels für Diagnose und biologische Stratifizierung. Aufbauend auf bestehenden hochdimensionalen Immun- und Proteomikdaten identifiziert das Projekt per Machine Learning jene Biomarker-Kombinationen mit der höchsten diagnostischen Leistungsfähigkeit. Komplexe biologische Signaturen werden so auf wenige aussagekräftige Marker reduziert.

Projektverantwortliche: Prof. Dr. Birgit Sawitzki
Organisation: Berlin Institute of Health (BIH) Charité
Förderzeitraum: September 2026–August 2028

Mehr Informationen findest Du hier


Fazit: 
Ein entscheidender Schritt, auf den viele schon längst warten (wobei ich überzeugt bin, dass es durch die vielen Untergruppen auch hier wiederum unterschiedliche Biomarker geben wird, was hoffentlich die Studie auch im Blick hat)

Freitag, 11. September 2026

Allergie- und Endoskopietagung am 9. und 10. Oktober des VAEM e.V.

 



Interessierte können sich auch in diesem Jahr kostenlos zur jährlichen Allergie- und Endoskopietagung am 9. und 10. Oktober anmelden. Organisiert und durchgeführt wird diese am Malteser Waldkrankenhaus Erlangen mit dem Verein für Allergie- und Endoskopieforschung am Menschen (VAEM e. V.). MCAS nimmt dabei einen großen Stellenwert ein. 

Beim Patiententag am Freitag, 9. Oktober 2026 referieren ab 13 Uhr renommierte ÄrztInnen. Neben Vorträgen und Diskussionsrunden haben Sie bei „Meet the Expert“ die Möglichkeit, persönliche Fragen direkt mit Spezialistinnen und Spezialisten zu besprechen.

Am 10. Oktober findet der Ärztetag statt. Auch hier können in Round Tables individuelle Fragestellungen und komplexe Patientenfälle direkt mit ausgewiesenen Expertinnen und Experten diskutiert werden.

Mehr Informationen und die Anmeldemöglichkeit findet Ihr hier: https://allergietagung.de/

Donnerstag, 10. September 2026

Prusty: Voraussetzungen für die internationale ME/CFS- und Post Covid-Forschung



Prusty, einer der anerkanntesten Forscher zu ME/CFS und Post Covid, hat sich einmal wieder gemeldet.


Er nennt in einem neuen Aufsatz entscheidende Voraussetzungen für die weitere internationale Forschung, die aktuell noch nicht gegeben sind.

- PEM muss als zentrales Krankheitsmerkmal anerkannt und bewertet werden, anstatt diese Erkrankungen auf „Müdigkeit“ zu reduzieren.


- Bei der Patientenbeurteilung müssen subjektive Erfahrungen, wo immer angemessen, mit messbaren funktionellen und physiologischen Untersuchungen kombiniert werden.


- Die Untersuchungen müssen patientenzentriert bleiben und der Sicherheit Vorrang einräumen. Anspruchsvollere Verfahren sollten nur dann eingeführt werden, wenn dies klinisch oder wissenschaftlich gerechtfertigt ist, insbesondere wenn die Anstrengung selbst die Symptome verschlimmern könnte.

- Standardisierung ist unerlässlich. Ein gemeinsamer Rahmen wird den Vergleich von Kohorten über Länder und Studien hinweg erleichtern, die Reproduzierbarkeit verbessern und letztlich dazu beitragen, klinische Phänotypen mit neuen molekularen und mechanistischen Erkenntnissen zu verknüpfen.
 
Zitiert aus:
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and overlapping post-acute infection syndromes: international expert consensus framework for diagnostic standardization


Ein Außenstehender würde hier verwundert mit den Achseln zucken und sich fragen: 
"Warum wird das nicht schon längst gemacht?"
 
Die Betroffenen - und v.a. die Erfahrenen - wissen, dass bei einem Großteil der psychosomatischen Forschung sowie der Brain Retraining-Umfragen diese Voraussetzungen nicht gegeben sind. 

Und auch in der aktuellen Studie zu Buprionon haben sich die Forschenden für "Müdigkeit" in den Einschlusskriterien entschieden. PEM/ PENE wird mit keinem Wort genannt.

Gleichzeitig wird z.B. bei den Studien um Immunadsorption, BC007 etc. deutlich, dass selbst die deutschen Institute bisher noch nicht in der Lage zu sein scheinen, sich über gemeinsame Standards (wie z.B. Einschlusskriterien) zu einigen.
 
Es wird höchste Zeit, dass Prustys Forderungen erfüllt werden.

Mittwoch, 9. September 2026

Low Dose Rapamycin





Das Medikament Rapamycin (Sirolismus)
wird in Longevity-Kreisen intensiv diskutiert und gewinnt auch bei ME/CFS- und Post Covid-Studien zunehmend an Bedeutung. 

Aber für wen ist es wirklich geeignet?

Und wer kann sich einen Versuch leisten?

Ich habe mir die Mühe gemacht, und einige Quellen dazu zusammengesucht:

1. Ein Podcast-Interview von fasynation mit Dr. Kacik, der mit low dose Rapamycin bereits arbeitet:
fasynation: Low Dose Rapamycin: Erfahrungen, Dosierung und das Arztgespräch

4. Ein Vortrag von Prof. Dr. Putrino zu einer Studie "Low-Dose-Rapamycin für Long COVID": 


Nach all diesen Erkenntnissen plädiere ich sehr dafür, dass vor einer Gabe von Low Dose Rapamycin umfassende Werte hinsichtlich des Immunsystems und chronischer bzw. reaktivierter Infektionen abgenommen werden. Denn die ME/CFS Erkrankten bilden eine sehr heterogene Gruppe. 

V.a. sprechen auffällige Autophagie-Marker (z. B. erhöhtes ATG13) für eine erfolgreiche Therapie.

Frau Dr. Schultheiss wiederum empfiehlt das Medikament zurzeit nur bei schwerer ME/CFS und warnt gleichzeitig klar vor einem Versuch bei akuten, chronischen bzw. reaktivierten Infektionen, während Dr. Kacik da wesentlich offener damit umgeht.

Ich mit meinem IGG Subklassenmangel wäre dafür zumindest aktuell wohl keine gute Kandidatin.

Sonntag, 6. September 2026

Vorträge der internationalen ME/CFS-Konferenz 2026 in Berlin verfügbar



ME/CFS Research stellt inzwischen alle Vorträge der diesjährigen internationalen ME/CFS-Konferenz online zur Verfügung.
Wer sich eingehend informieren möchte, kann damit mit Hilfe der Videos die Konferenz detailliert nachvollziehen.

Martin Rückert zeichnete in seinem Bericht "ME/CFS und Long Covid: Rückschläge und neue Ansätze für die Therapieforschung" jedoch ein sehr ernüchterndes Bild. U.a. wurde deutlich, dass die Studie zur Immunadsorption an der Charité wahrscheinlich nicht aussagekräftig ist aufgrund fehlender Einschlusskriterien der Probanden. 

Sein Fazit
"Insgesamt brachte die erste Welle klinischer Versuche einige herbe Rückschläge für die Long-Covid- und ME/CFS-Forschung. Kein einziger der placebokontrollierten Versuche, zu denen in Berlin meist noch vorläufige Daten präsentiert wurden, lieferte das gewünschte Ergebnis."

Freitag, 4. September 2026

How close are we to precision medicine for ME/CFS and Long COVID

 




Ein Blick nach Down under in einem Gespräch zwischen Dr. Chris Armstrong, Director of the Melbourne ME/CFS Collaboration und Steve Gardner in dessen Podcast "Biology matters".

In diesem werden u.a. die aktuellen Fragen in der australischen ME/CFS Forschung erläutert.

U.a. geht es um die Fragen
● Wie die Metabolomik biologische Muster bei ME/CFS aufdecken kann
● Warum ME/CFS und Long COVID wahrscheinlich heterogene Erkrankungen sind
● Was die Stickstoffhypothese über den Aminosäurestoffwechsel aussagt
● Warum es unwahrscheinlich ist, dass ein Medikament bei jedem Patienten wirkt
● Wie eine Patientenstratifizierung das Design klinischer Studien verbessern könnte
● Warum Offlabel-Medikamente einen schnelleren Weg zu potenziellen Therapien bieten könnten
● Warum die Dosierung bei gebrechlichen und empfindlichen Patientengruppen eine wichtige Rolle spielt
● Wie bessere Biomarker die Forschung, die Pharmaindustrie und die klinische Entwicklung unterstützen könnten
● Warum die nächsten fünf Jahre nützliche Methoden und neue Erkenntnisse zur Behandlung bringen könnten

Das Gespräch in Englisch ist ca. 1 h lang und ist bei Youtube zu finden: 
https://www.youtube.com/watch?v=O_KRzKhihl8

Für alle, die es nicht schaffen, einem so langen Gespräch zu finden, eine kurze Zusammenfassung:

- ME/CFS und Long COVID sind komplexe Erkrankungen und betreffen mehrere Organsysteme.
- Es gibt eine sehr starke Heterogenität unter den Patienten.
- Daher wird es wahrscheinlich keine einheitliche Behandlung für alle geben.
- Dr. Armstrong geht davon aus, dass Stoffwechselstörungen eine Schlüsselrolle spielen
- Beide Gesprächspartner erwarten, dass KI die Forschung stark beschleunigen wird

Donnerstag, 3. September 2026

Psychiatrisierung von ME/CFS

Angesichts der u.a. Veröffentlichungen wird einmal wieder deutlich, dass nach wie vor eine gewisse Ärzteschaft ME/CFS als neuroimmunologische Erkrankung nicht anerkennt - und die Betroffenen nicht behandelt, sondern misshandelt.


Dieser Bericht, der u.a. aus dem Buch "Post-COVID erfolgreich therapieren: Manual zur Patientenschulung und Unterstützung der Krankheitsverarbeitung" sowie aus dem folgenden Fachartikel 
stammt, beinhaltet die Rufschädigung von Hunderttausenden schwerkranken Menschen - und kann so nicht akzeptiert werden. 

Da der Verfasser Köllner u.a. Direktor einer psychosomatischen Reha-Klinik ist, die angibt, mit der Charité zusammenzuarbeiten (und so den Betroffenen ein gewisses Vertrauen vermittelt), ist die Sorge groß. Erschreckend ist zudem, dass die Berliner Ärztekammer das Buch der beiden Verfasser vor einigen Wochen bei linkedin lobend erwähnte. 

Die Patienteninitiativen Nicht Genesen und ME/CFS Deutschland haben deshalb die Veröffentlichungen bereits wissenschaftlich Punkt für Punkt geprüft und Springer Nature, Herausgeber und Autor:innen formell zur Stellungnahme und Korrektur aufgefordert. 

Die Beanstandung von Nicht Genesen ist hier zu finden. 

Chat GPT hat sich laut Patientenstimmen bereits distanziert. 



Danke an die Patienteninitiativen!!! 

Samstag, 29. August 2026

Eine große Bitte an die StudienleiterInnen ME/CFS und Post Covid

 



Wie alle wissen, gibt es bei ME/CFS und auch bei Post Covid diverse Untergruppen. Auch wenn diese noch nicht benannt werden können, sollte man daher bei den Studien umso genauer hinschauen. Ansonsten werden diese weiterhin z.T. scheitern.

Bitte achten Sie daher auf detailliertere und passender Einschlusskriterien bei einer Studie.

In der Vergangenheit waren diese teilweise zu oberflächlich (siehe BC007). Dies führte u.a. zur Insolvenz des Medikamentenherstellers aufgrund der misslungenen Großstudie. Wir können froh und dankbar sein, dass die Uniklinik Erlangen mit Frau Hohberger hier achtsamer vorging - und dass es nun einen zweiten Anlauf für das Medikament mit einem anderen Namen gibt.

Nun passierte derselbe Fehler bei der Studie zur Immunadsorption an der Charité. Jeder Erkrankte, der sich damit auseinandergesetzt hat, weiß, dass beide Therapieformen nur Sinn ergeben, soweit die Neurotransmitterautoantikörper stark erhöht sind. Dies wurde jedoch z.B. vor den nun gescheiterten Studien nicht getestet (ME/CFS und Long Covid: Rückschläge und neue Ansätze für die Therapieforschung). 

Dasselbe bekomme ich nun bei Bupropion mit, wo die Dopaminspiegel nicht vorher gemessen werden.

Und ich befürchte, dass bei der geplanten Studie mit Rapamycin ähnliche Fehler begangen werden, obwohl dieses Medikament wirklich vielversprechend sein kann - sofern es bei den richtigen Leuten eingesetzt wird. Daher sind dort unbedingt umfassende Vorabuntersuchungen des Immunsystems sowie der Infektionslage (Thema chronische/ reaktivierte Infektionen im Hintergrund) notwendig, um die passenden Studienteilnehmer herauszufiltern.


Dienstag, 25. August 2026

Post Covid: Die Rapid Elapse-Studie mit Bupropion


Aktuell läuft eine Post Covid-Studie mit dem Titel Rapid Elapse an mehreren Standorten mit dem antriebssteigerndem Antidepressivum Bupropion, das ursächlich bei Depressionen und zur Raucherentwöhnung eingesetzt wird. Ca. 250 Personen werden an dieser Studie teilnehmen (weitere Infos). 

Als Teilnahmevoraussetzungen gelten u.a:
- Alter: mindestens 18 Jahre
- Patienten mit bestätigten Nachweisen für eine SARS-CoV-2-Infektion vor mindestens 3 Monaten und das Vorhandensein von Müdigkeit können teilnehmen.

Angesichts dieser Teilnahmebedingungen zeigt sich für mich ein - sagen wir einmal interessantes - Verständnis von Post Covid als krankheitsbegleitende Fatigue und ein deutlicher Unterschied zu ME/CFS.

Denn ME/CFS-Betroffene sind NICHT müde. Darüber hinaus ist Antriebssteigerung das letzte, was viele brauchen. Denn gerade diese hindert viele Betroffene an einem konsequenten Pacing. 

Was ich - unabhängig von der Tatsache, dass bei einer körperlichen Erkrankung schon wieder ein Antidepressivum getestet wird - kritisch finde: 

a)
Bei den Einschlusskriterien wird kein zu niedriger Dopaminspiegel genannt, der m.E. jedoch bei Bupropion unabdingbar ist, um einen Erfolg zu erzielen.

Das ist für mich wieder einmal ein Fehler im Studiendesign, die Studienteilnehmer nicht genau eingrenzt - ein Fehler, der bereits in den BC007- sowie den Immunadsorption-Studien gemacht wurde.

b)
Die Cyp-Genetik, die dafür verantwortlich ist, wie hoch ein Antidepressivum dosiert werden sollte, wird auch nicht berücksichtigt. D.h. eine individuelle Einstellung ist nicht vorgesehen.
Siehe dazu folgende Ausführungen

c)
Das Medikament wird in normalen Menge relativ schnell hochdosiert, obwohl eigentlich bekannt ist, dass Post Covid und ME/CFS-Betroffene oft Medikamente in sehr viel niedrigerer Dosierung benötigen. Low Dose ist das Mittel der Wahl (da das Medikament jedoch nicht teilbar ist, kann man es auch nicht selbst als Low Dose-Medikament ausprobieren). 

d)
Die Studie dauert nicht lange (56 Tage), obwohl Antidepressiva eine gewisse Zeit benötigen, um ihre Wirkung zu entfalten.

e) 
Bei gleichzeitig eingenommenen Antihistaminika sowie Clopidogrel - zwei Medikamenten, die bei Post Covid und ME/CFS oft unabdingbar sind - steigt die Gefahr riskanter Wechselwirkungen. 

All das macht mich sehr skeptisch.Ich selbst z.B. habe zu hohe Dopaminspiegel bei ME/CFS und dürfte auch aufgrund der Kontraindikationen das Medikament nicht einnehmen. Durch eine Mutation in der Cyp-Genetik bin ich zudem ein langsamer Metabolisierer und darf nur sehr geringe Dosen an Antidepressiva einnehmen.

Achtet auf Euer Pacing! 
Diejenigen, die an dieser Studie teilnehmen, bitte ich daher um Vorsicht. Die medikamentös indizierte Antriebssteigerung kann ein konsequentes Pacing sabotieren. Das Gefühl, mehr machen zu können, obwohl der Körper nicht dazu bereit ist, kann sehr groß sein. Achtet daher bitte gut auf Euch!

Mittwoch, 19. August 2026

Martin Rücker "Anna und das Biest"



Vielen Menschen, die an ME/CFS oder Post Covid erkrankt sind, dürfte der Name Martin Rücker bekannt sein.


Der Wissenschaftsjournalist, der als freier Journalist u.a. bei medwatch sowie heute bei den riff reportern arbeitet, berichtet seit Jahren über die Hintergründe von ME/CFS und Post Covid.

Sein aktuelles Buch "Anna und das Biest", in dem er viele Reportagen und Berichte aus den letzten Jahren zusammenfasst, liest sich teilweise wie ein Krimi.

"Die Texte verdichten sich zum Protokoll eines medizinischen und gesellschaftlichen Skandals - eines Skandals, der viel zu lange unter dem Radar der Öffentlichkeit geblieben ist"

Ich kannte bereits viele seiner Berichte und Reportagen, da ich ihm über die sozialen Medien folge. Die Zusammenfassungen in einem Buch nahmen mir als Langzeit Betroffener wiederum den Atem - und ich musste abbrechen beim Lesen.

Empfehlenswert ist es jedoch auf jeden Fall - v.a. für Angehörige, Behandler und Außenstehende, die das Ausmaß des Leids und der Fehlentscheidungen rund um ME/CFS und Post Covid begreifen wollen.

Wer Martin Rücker und seinen KollegInnen folgen möchte, die nach wie vor über aktuelle Studien und Co. zu ME/CFS berichten, hier der link zu den riff reportern:
https://www.riffreporter.de/de/genossenschaft/recherche-kollektive/postviral

Dienstag, 18. August 2026

Umfrage von ME Research UK zu PEM/ PENE

 

Umfrage von ME Research UK zu Erfahrungen mit PEM/ PENE: Umfrage

Wenn möglich, bitte als ME/CFSler mitmachen.Es sind nur fünf Fragen! 

Je mehr Erfahrungen in die Studie eingebracht werden, desto repräsentativer und wertvoller sind die Ergebnisse. 

Sonntag, 16. August 2026

Die Problematik vieler ME/CFS-Online-Genesungsprogramme: Ihre Versprechen

 



Dr. Karin Kelle-Herfurth verwies bei linkedin auf einen Beitrag von David Tuller in seinem Blog „Trial By Error“, der einen aktuellen Recovery Report“ zu ME/CFS analysiert und auf die vielen Unstimmigkeiten und Qualitätsmängel hinweist. 

Es geht in dem Report um den Erfolg von Online-Genesungsprogrammen und damit um die oft diskutierten und zunehmend kritisierten Brain Retraining-Programme, von denen inzwischen auch die deutsche ME/CFS Gesellschaft abrät: (https://www.mecfs.de/therapie-von-me-cfs/).

Bei diesen Programmen wird – direkt oder indirekt – eine Genesung durch Selbstheilung propagiert. Dadurch werden die Erkrankten für ihre eigene Gesundung verantwortlich gemacht. Am gefährlichsten sind in diesem Rahmen die Übungen, in denen gelernt wird, die eigenen körperlichen Warnsymptome zu ignorieren. Dies wiederum kann bei bestehender PEM/ PENE schwerwiegende Schädigungen und Verschlechterungen hervorrufen.

Perfide ist dabei, dass den Geschädigten von den Coaches der Programme meist die Schuld für die Verschlechterung selbst gegeben wird: „Du hast es falsch gemacht“, „Du musst Deine Haltung ändern“, „Du hast es zu sehr gewollt“.

Oder wie Tuller schreibt:
“They just didn’t get better. In many cases, they got worse. They do not need to be told again that they would get better if only they did x, y and z.”

Ich selbst bin auf diese Thematik bereits vor einigen Jahren gestoßen. Obwohl ich bereits vorher große Zweifel hatte, habe ich mir damals das Gupta Programm besorgt. Und ich war entsetzt angesichts einiger Inhalte. Gupta ist weder Mediziner noch Neurobiologe, aber ein großartiger Kommunikator, der v.a. im NLP ein Meister ist.

Dies trifft auch auf andere Anbieter wie Joe Dispenza zu, die sich auf dem Gebiet tummeln und die inzwischen mit anderen Schlagworten werben. So wirbt eine Ärztin, die sich nach Post Covid und ME/CFS als geheilt bezeichnet, dass ihr Genesungsprogramm für ME/CFS und MCAS auf der „Cell Danger Response-Theorie basiert. Ihr Ehemann, ein Mind-Body-Coach und Heilpraktiker für Psychotherapie, zieht aus dieser Theorie folgende Schlussfolgerung: „Die Veränderungen bei Long COVID und ME/CFS sind dynamische biologische Prozesse – keine zwangsläufig dauerhaften Schäden. Genau deshalb beschäftigen wir uns bei unserem Programm damit, wie der Körper schrittweise wieder mehr Sicherheit und Regulation finden kann.“ Und wieder einmal kommen die allbekannten Schlagworte ins Spiel: „Sicherheit und Regulation“.

Für mich als Laiin eine völlig unzulässige Schlussfolgerung – v.a. wenn man Interviews mit Forschern verfolgt, die zum einen die Cell Danger Theorie in der Praxis überprüfen und zum anderen seit Jahren nach einem Medikament oder Weg suchen, um die Cell Danger Response zu stoppen (siehe u.a.: https://www.mecfs.de/deutsche-uebersetzung-qa-mit-ron-davis/). Wer selbst zudem Kenntnis darüber hat, wie viele bereits degranulierte Mastzellen in körpereigenen Biopsien gefunden werden, der weiß auch, dass es hier nicht mit einem Reset-Knopf getan ist – da die Degranulation bisher nicht rückgängig gemacht werden kann.

Da die Cell Danger Response darüber hinaus bereits als Theorie für Krebserkrankungen, Parkinson, Herz-, Leber- und Nierenerkrankungen, Multiple Sklerose etc. gehandelt wird (https://www.sciencedirect.com/.../pii/S1567724913002390), ist der Schluss, dass mit Sicherheit und Regulation „…alles wieder gut wird“, doch sehr wagemutig.

Ungeachtet dessen verweigerte mir die genannte Ärztin noch schon mehrmals einen Einblick in ein Inhaltsverzeichnis bzw. die Modul-Überschriften, obwohl sie ihr Pacing-Programm mit zwei Gesprächen für über 300 EUR verkauft. Ein Verhalten von Anbietern, das ich schon öfters beobachtet habe.

Schwierig finde ich, dass viele dieser ME/CFS-Programme in der Tat hilfreiche Entspannungsübungen sowie gute Ansätze und Erläuterungen enthalten. Sieht man einmal von der angeleiteten Ignoranz der eigenen körperlichen Symptome ab, so sind Meditationen und Atemübungen, Körperreisen und Nervus Vagus-Übungen nur für sich gesehen erst einmal für die meisten Menschen ungefährlich und können als Entspannungsübungen sowie für den Umgang mit der Erkrankung sehr hilfreich sein. Daher kann ich z.B. dem Angebot von Prof. Dr. Stark und dem reactive-Programm in Abstrichen etwas abgewinnen – sofern man die gefährlichen Übungen und Aussagen außer Acht lässt. Dies wiederum ist wahrscheinlich jedoch nur erfahrenen Erkrankten möglich.

Die Problematik liegt also in den Botschaften, die mit den Genesungsprogrammen verbunden sind. Kein Anbieter würde sich erdreisten, die Behauptung aufzustellen, dass Krebs durch diese Übungen heilbar ist bzw. stark zurückgehen kann.

Bei ME/CFS und Co. wiederum findet man diese Aussagen zuhauf – womit wiederum der enorme Preis der Programme gerechtfertigt wird. Für eine herkömmliche Meditations- oder Entspannungs-App kann man nun mal nicht über 300 EUR verlangen. Hier muss die Hoffnung mit auf die Preisliste.

Einer der größten Fehler der Online-Programme liegt m.E. zudem in dem Glauben, dass bei ME/CFS keine auffälligen Befunde vorliegen. Der zunehmende Irrtum lautet: „In der Diagnostik wird nichts gefunden. Also ist da auch nichts“. Diese Annahme wird auch von anderen Behandlern in Bezug auf MCAS oder MCS bemüht und war in den 60er Jahren bei Multipler Sklerose gängig.

Und hier lautet mein klares Veto:
Wenn die Betroffenen wirklich gründlich untersucht werden (was leider in unserem Kassensystem nicht mehr bezahlt wird), dann wird man etliche klar zu diagnostizierbaren Auffälligkeiten sowie teilweise unumkehrbare Begleiterkrankungen finden, die zumindest einen Teil der schwerwiegenden Symptome erklären. Je länger jemand erkrankt ist, desto mehr Schäden werden feststellbar sein. Small Fiber Neuropathien, Pankreasinsuffizienz, beschädigte Kapillare, degranulierte Mastzellen, Nebenniereninsuffizienz und Co. sind keine Seltenheit. Das ist nicht „Nichts“ – da wurde nur nicht genau hingeschaut. Dies erlebte ich selbst – und dies erlebten auch viele Mit-Betroffenen.

Sobald jedoch klare medizinische Befunde vorliegen, kann nicht mehr mit der Hoffnung argumentiert werden „Das ist alles nur Dein Nervensystem“.

Und so wären wir wieder beim springenden Punkt:

1. Wir brauchen Biomarker.

2. Wir brauchen mehr Diagnostik für alle.

3. Wir brauchen mehr Forschung.

Ein neues Register soll biomedizinische ME-Forschung im häuslichen Umfeld ermöglichen

Das Severe & Very Severe ME Research Registry gibt schwer und schwerst an ME erkrankten Menschen aus Deutschland, Österreich und der Sch...