Studie zur Versorgung von ME/CFS-Erkrankten in Österreich

 

Unter diesem link können Sie teilnehmen. Bitte geben Sie die Info auch weiter! 

Der blinde Fleck bei ME/CFS: Varies Zoster-Viren - Gürtelrose ohne Ausschlag

 

Aktuell hatte ich einige sehr schmerzhafte AHA-Erlebnisse, die mir jedoch gleichzeitig wieder einmal die Grenzen des deutschen Medizinsystems vor Augen führten.

Ich möchte an dieser Stelle gar nicht weit ausholen, aber einige wichtige Ratschläge geben:

A)

Bitte denkt bei Nervenschmerzen auch an Gürtelrose, auch wenn kein Hautausschlag vorliegt. Nicht alles ist auf eine diagnostizierte Small Fiber Neuropathie oder Fibromyalgie oder, oder zurückzuführen - und nicht jede Erschöpfung ist auf PEM/ PENE zurückzuführen.

B)

Bitte überwacht die Infektionsdiagnostik. Die meisten Ärzte lassen nur die IgG- und die IgM-Titer überprüfen. An IgA denken selbst viele ganzheitliche Mediziner nicht. Aber genau dieser ist bei einer Reaktivierung in Kombination mit einem hohen IgG-Titer ausschlaggebend. Denn der IgM-Wert geht bei einer Gürtelrose-Infektion gar nicht nach oben:https://www.guertelrose-infektion.de/varizellen-iga-wert.html

 

C)

Und bitte verlasst Euch bei biovis nicht auf den Elispot, sondern korreliert diesen mit den IgG, IgM und IgA-Werten. Auch wenn dieses Vorgehen mehr Geld kostet, so kann es doch Leiden massiv lindern.

PS:

Ich weiß inzwischen, dass ich seit 2019 mit einer chronischen Gürtelrose augestattet bin - und habe nun endlich, aber leider wahrscheinlich zu spät, die Antwort auf die massiven Nervenschmerzen. Die Erkenntnis erhielt ich durch einen aktuellen Schub, der dieses Mal anfangs als Bandscheibenvorfall diagnostiziert wurde - wo ich jedoch mit der Zeit ein schlechtes Gefühl hatte und bei biovis eine umfangreichere VZV-Diagnostik durchführen ließ.

Das Entsetzen - auch bei den Behandlern - ist groß, weil sich alle bisher auf den Elispot verließen. Und ich werde nun erst einmal mit Medikamenten vollgepumpt. Leider findet sich zum Thema "Gürtelrose und ME/CFS" kaum Infomaterial... es scheint ein blinder Fleck zu sein. 


Drückt mir die Daumen!

Kurze Zusammenfassung zu ME/CFS in drei Sprachen

Wer andere über ME/CFS aufklären möchte, muss komplexe Zusammenhänge erläutern - was oft sehr viel Kraft kosten kann. Komprimierte Flyer oder gute Berichte sind daher eine wichtige Stütze, um sich nicht ständig wiederholen zu müssen.

Hier eine gute und kurze Zusammenfassung von Michaela Bauer. Die Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie setzt sich in der Schweiz stark gegen die Psychiatrisierung von ME/CFS und Post Covid sowie für die korrekte Diagnosestellung und Therapie ein.

Die Erläuterung ist sowohl in Deutsch, Englisch als auch Französisch als PDF verfügbar:

https://www.dr-michaela-bauer.ch/angebot./me-cfs./

Danke, liebe Frau Bauer!!

Wenn (selbst ernannte) Gesundheitsberaterinnen sich durch ihr Verhalten selbst verraten...

Nach einigen wirklich tollen und interessanten Online-Begegnungen, von denen ich noch berichten werde, hatte ich heute ein Erlebnis der dritten Art.

Eine (selbsternannte) Gesundheitsberaterin postete einen sehr reizintensiven (Musik, extreme schnelle Bildabfolge ohne Zeit, den Text zu erfassen) Reel zu einer ME/CFS-Studie. 

Mehrere LeserInnen baten daraufhin darum, diesen Reel reizarmer und v.a. lesbarer zu gestalten. Die ME/CFS-Betroffenen erläuterten ihre Bitte auch. Andere fragten nach Anlaufstellen oder diskutierten über den Inhalt, posteten weitere Erkennntnisse dazu.

Die Gesundheitsberaterin reagierte darauf mit Unverständnis ("Woher soll ich das wissen?" "Ich dulde keine Verantwortungsverschiebung") und Blockierungen sowie Einstellung der Kommentarfunktion, später noch mit Löschungen. 

Angesichts dieses unverständlichem Verhalten frage ich mich wirklich, warum jemand in den sozialen Netzwerken unterwegs ist, um Kunden zu generieren. Wer ein unangreifbares Schaufenster benötigt, sollte sich einen anderen Weg suchen. Und wer einen schlechten Tag hat, sollte vielleicht an dem Tag pausieren. 

Aber letztlich hilft nur die Erkenntnis:

"OK. Von dieser Frau sollte ich wohl die Finger lassen".

So wird Eigenwerbung zum Eigentor... und man hat sich schneller entlarvt als man denkt. 
Verständnis und Wissen um die Erkrankung ist dort auf jeden Fall nicht gegeben.

Achtet bitte gut auf Euch - und überprüft gut, von wem Ihr Euch beraten und behandeln lasst.
Ein Grundverständnis und ein gewisses Maß an Achtsamkeit sollte schon vorhanden sein.

Unverständnis erhält man auch unbezahlt.

MyPacing App

 

 

Heute möchte ich Dir die mypacing App vorstellen, eine kostenlose, werbefreie App für Pacing und Symptom-Tracking bei Long COVID, ME/CFS, POTS und Dysautonomie.

Die App wurde von Sarah und Siegfried Gaier entwickelt und wird von den Beiden kostenlos angeboten. Sarah ist selbst an ME/CFS erkrankt und wird von ihrem Mann liebevoll unterstützt. 

Ein Test ist schnell möglich: 
Lade Dir die App unter dem obigen link herunter. Sie fragt automatisch nach der Verbindung mit  Apple Health bzw. Health Connect. Verbinde sie mit Deinen Geräten - sofern Du welche benutzst und fang an, täglich abends ein Resumée zu ziehen und noch einige Daten hinzuzufügen. U.a. werden Tageswerte in Bezug auf Ruhepuls, Puls im Tagesverlauf, HRV, Schlaf, Aktivität, je nach Gerät auch Blutdruck, Sauerstoffsättigung, Atemfrequenz, Körpertemperatur sowie die selbst eingetragenen Daten (Symptome, Medikamente etc.) gemessen. 

Ein einzelner Tag sagt für sich fast nichts, wie ein einzelnes Puzzleteil. Erst wenn viele pseudonyme Teile zusammenkommen, rechnet mypacingLAB — die gemeinsame Auswertung — heraus, was einem Crash typischerweise vorausgeht: mehr Aktivität, weniger Schlaf, mehr Hitze, was sich eben als Muster zeigt. Dieses Muster fließt zurück in die eigene Auswertung und zeigt sowohl Pulsgrenze als auch individuelle Frühwarnzeichen. 

Wichtig! 
Die App kann auch gut genutzt werden, wenn Du keine weiteren Geräte nutzst. Das tue auch ich, weil ich bei jedem Versuch sehr schnell merkte, dass mich diese eher durcheinanderbringen und unter Druck setzen. Ich messe daher z.B. nur morgens meinen Puls und meine Sauerstoffsättigung und setze auf mein inzwischen sehr sensitives Körpergefühl. Abends gebe ich in die App meine Daten selbst ein. 

Durch einen linkedin Kontakt bin ich inzwischen auch mit Siegfried Gaier selbst in Kontakt und kann nur bestätigen, dass er als Entwickler in die App sehr viel Herzblut und Wissen steckt. Daher kann ich Dir diese nur ans Herz legen. 

Eine große Bitte an die StudienleiterInnen ME/CFS und Post Covid

 

Wie alle wissen, gibt es bei ME/CFS und auch bei Post Covid diverse Untergruppen. Auch wenn diese noch nicht benannt werden können, sollte man daher bei den Studien umso genauer hinschauen. Ansonsten werden diese weiterhin z.T. scheitern.

Bitte achten Sie daher auf detailliertere und passender Einschlusskriterien bei einer Studie.

In der Vergangenheit waren diese teilweise zu oberflächlich (siehe BC007). Dies führte u.a. zur Insolvenz des Medikamentenherstellers aufgrund der misslungenen Großstudie. Wir können froh und dankbar sein, dass die Uniklinik Erlangen mit Frau Hohberger hier achtsamer vorging - und dass es nun einen zweiten Anlauf für das Medikament mit einem anderen Namen gibt.

Nun passierte derselbe Fehler bei der Studie zur Immunadsorption an der Charité. Jeder Erkrankte, der sich damit auseinandergesetzt hat, weiß, dass beide Therapieformen nur Sinn ergeben, soweit die Neurotransmitterautoantikörper stark erhöht sind. Dies wurde jedoch z.B. vor den nun gescheiterten Studien nicht getestet (ME/CFS und Long Covid: Rückschläge und neue Ansätze für die Therapieforschung). 

Dasselbe bekomme ich nun bei Bupropion mit, wo die Dopaminspiegel nicht vorher gemessen werden.

Und ich befürchte, dass bei der geplanten Studie mit Rapamycin ähnliche Fehler begangen werden, obwohl dieses Medikament wirklich vielversprechend sein kann - sofern es bei den richtigen Leuten eingesetzt wird. Daher sind dort unbedingt umfassende Vorabuntersuchungen des Immunsystems sowie der Infektionslage (Thema chronische/ reaktivierte Infektionen im Hintergrund) notwendig, um die passenden Studienteilnehmer herauszufiltern.

Die Rapid Elapse-Studie mit Bupropion

Aktuell läuft eine Post Covid-Studie mit dem Titel Rapid Elapse an mehreren Standorten mit dem antriebssteigerndem Antidepressivum Bupropion, das ursächlich bei Depressionen und zur Raucherentwöhnung eingesetzt wird. Ca. 250 Personen werden an dieser Studie teilnehmen (weitere Infos). 

Als Teilnahmevoraussetzungen gelten u.a:

- Alter: mindestens 18 Jahre

- Patienten mit bestätigten Nachweisen für eine SARS-CoV-2-Infektion vor mindestens 3 Monaten und das Vorhandensein von Müdigkeit können teilnehmen.

Angesichts dieser Teilnahmebedingungen zeigt sich für mich ein - sagen wir einmal interessantes - Verständnis von Post Covid als krankheitsbegleitende Fatigue und ein deutlicher Unterschied zu ME/CFS.

Denn ME/CFS-Betroffene sind NICHT müde. Darüber hinaus ist Antriebssteigerung das letzte, was viele brauchen. Denn gerade diese hindert viele Betroffene an einem konsequenten Pacing. 

Was ich - unabhängig von der Tatsache, dass bei einer körperlichen Erkrankung schon wieder ein Antidepressivum getestet wird - kritisch finde: 

a)

Bei den Einschlusskriterien wird kein zu niedriger Dopaminspiegel genannt, der m.E. jedoch bei Bupropion unabdingbar ist, um einen Erfolg zu erzielen.

Das ist für mich wieder einmal ein Fehler im Studiendesign, die Studienteilnehmer nicht genau eingrenzt - ein Fehler, der bereits in den BC007- sowie den Immunadsorption-Studien gemacht wurde.

b)

Die Cyp-Genetik, die dafür verantwortlich ist, wie hoch ein Antidepressivum dosiert werden sollte, wird auch nicht berücksichtigt. D.h. eine individuelle Einstellung ist nicht vorgesehen.

Siehe dazu folgende Ausführungen

c)

Das Medikament wird in normalen Menge relativ schnell hochdosiert, obwohl eigentlich bekannt ist, dass Post Covid und ME/CFS-Betroffene oft Medikamente in sehr viel niedrigerer Dosierung benötigen. Low Dose ist das Mittel der Wahl (da das Medikament jedoch nicht teilbar ist, kann man es auch nicht selbst als Low Dose-Medikament ausprobieren). 

d)

Die Studie dauert nicht lange (56 Tage), obwohl Antidepressiva eine gewisse Zeit benötigen, um ihre Wirkung zu entfalten.

e) 
Bei gleichzeitig eingenommenen Antihistaminika sowie Clopidogrel - zwei Medikamenten, die bei Post Covid und ME/CFS oft unabdingbar sind - steigt die Gefahr riskanter Wechselwirkungen. 

All das macht mich sehr skeptisch.Ich selbst z.B. habe zu hohe Dopaminspiegel bei ME/CFS und dürfte auch aufgrund der Kontraindikationen das Medikament nicht einnehmen. Durch eine Mutation in der Cyp-Genetik bin ich zudem ein langsamer Metabolisierer und darf nur sehr geringe Dosen an Antidepressiva einnehmen.

Achtet auf Euer Pacing! 

Diejenigen, die an dieser Studie teilnehmen, bitte ich daher um Vorsicht. Die medikamentös indizierte Antriebssteigerung kann ein konsequentes Pacing sabotieren. Das Gefühl, mehr machen zu können, obwohl der Körper nicht dazu bereit ist, kann sehr groß sein. Achtet daher bitte gut auf Euch!

SWR 3-Berichterstattung zu ME/CFS und Post Covid

 

Bei SWR Kultur findet Ihr heute einen neuen Beitrag zu dem Thema "Kosten von ME/CFS und Post Covid":Die teure Epidemie – Wie Long Covid und ME/CFS die Gesellschaft belasten

Unter dem o.g. link findet Ihr zudem sehr viele weitere interessante Beiträge zu dem Thema:

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Und es fällt mal wieder auf, wie viel über diese Erkrankungen berichtet wird. Die Medien klären auf - in einem immer professionelleren Ton. Über diese kann man sich inzwischen nicht mehr beschweren. 

Aber die deutsche Gesundheitssystem sowie die Politik (und leider auch die Pharmaunternehmen) reagieren (nach wie vor) kaum.

Der Umgang mit Heilversprechen und Geheilten - Verweis auf einen Blogbeitrag von Mirja

Ich möchte einen Blogbeitrag in der Diskussion um die Flut an vermeintlichen Heilungsgeschichten gern teilen.

"Seit einiger Zeit sind Erfahrungsberichte von Menschen, die angeben, von ME/CFS genesen zu sein, in Medien und sozialen Netzwerken und teilweise sogar in wissenschaftlichen Case Reports sehr präsent. Nun könnte man meinen: „Schön, das macht Hoffnung und jede Erfahrung hat ihre Berechtigung, schließlich glauben wir allen Betroffenen.“ Aber ganz so einfach ist das gerade dann nicht, wenn Heilsversprechen, kommerzielle Therapien oder Therapien, die sich bereits in anderen Erfahrungsberichten oder gar Studien als schädlich erwiesen haben, ins Spiel kommen. Oder wenn sich schlichtweg Erfahrungsberichte von Genesenen und Krankgebliebenen vermeintlich „gegenüberstehen“."

Quelle: Wie geht man mit missionierenden Recoverees um? (K)eine persönliche Anleitung für politische Selbsthilfe

M.E. vermischen sich hier viele Themen.

- Zum einen ist die Kommerz-Absicht (MLM-Vertriebe, Programmanbieter etc.) eine klare Komponente, die irreführende Heilungsgeschichten hervorruft. Hier gehe auch ich inzwischen ganz klar dagegen vor, da es den Menschen falsche Hoffnungen "vorgaukelt".

- Zum anderen dürfte klar sein, dass bei Post Covid Heilungen möglich sind, während sie bei der chronifizierten ME/CFS mit Begleiterkrankungen kaum mehr denkbar ist. Ich bevorzuge daher lieber den Begriff Remission, der es wesentlich besser trifft und der Krankheit gerechter wird. Irgendwann treten zudem unwiderrufbare Schädigungen zusätzlich auf wie kaputte Kapillare, degranulierte Mastzellen, Pankreasinsuffizienz oder Nebenniereninsuffizienz. Nicht alles ist vom heutigen Stand der Medizin - und auch nicht aus Sicht der Alternativmedizin - heilbar.

- Und zum dritten bezeichnen sich viele Menschen bereits auf einem höheren Level der Erkrankung als geheilt, obwohl sie in ihrem Alltag und Leben nach wie vor gut auf sich achtgeben müssen - und nicht mehr auf ihr Leistungsniveau von früher zurückkehren.

Da ich selbst zu Beginn meiner Erkrankung nach zwei Jahren glaubte, wieder gesund zu sein, kann ich auch die Euphorie mancher kurz Erkrankter verstehen, die in einer besseren Phase von einer Genesung sprechen. Das subjektive Gefühl eines Einzelnen belegt jedoch keine Heilung. Meine Schwester glaubte selbst, von ihrem Krebs genesen zu sein - musste sich dann jedoch aufgrund sehr klarer MRT-Bilder mit einer anderen Realität beschäftigen.

Leider sprechen zudem viele Langzeiterkrankte von regelmäßigen - teilweise starken - Rückschlägen, so auch ich. Die Warnungen, auch in besseren Phasen auf sich gut achtzugeben, wollen wiederum junge Menschen ungern hören.

Ich kann daher nur wie viele andere darauf pochen:

Wir brauchen mehr medizinische Forschung.

Und wir brauchen radikale Ehrlichkeit und Akzeptanz der Situation, kein Schönreden, kein Vorgaukeln und keine Geschäftemacherei - v.a. auch in den Selbsthilfegruppen.

Martin Rücker "Anna und das Biest"

Vielen Menschen, die an ME/CFS oder Post Covid erkrankt sind, dürfte der Name Martin Rücker bekannt sein.

Der Wissenschaftsjournalist, der als freier Journalist u.a. bei medwatch sowie heute bei den riff reportern arbeitet, berichtet seit Jahren über die Hintergründe von ME/CFS und Post Covid.

Sein aktuelles Buch "Anna und das Biest", in dem er viele Reportagen und Berichte aus den letzten Jahren zusammenfasst, liest sich teilweise wie ein Krimi.

"Die Texte verdichten sich zum Protokoll eines medizinischen und gesellschaftlichen Skandals - eines Skandals, der viel zu lange unter dem Radar der Öffentlichkeit geblieben ist"

Ich kannte bereits viele seiner Berichte und Reportagen, da ich ihm über die sozialen Medien folge. Die Zusammenfassungen in einem Buch nahmen mir als Langzeit Betroffener wiederum den Atem - und ich musste abbrechen beim Lesen.

Empfehlenswert ist es jedoch auf jeden Fall - v.a. für Angehörige, Behandler und Außenstehende, die das Ausmaß des Leids und der Fehlentscheidungen rund um ME/CFS und Post Covid begreifen wollen.

Wer Martin Rücker und seinen KollegInnen folgen möchte, die nach wie vor über aktuelle Studien und Co. zu ME/CFS berichten, hier der link zu den riff reportern:
https://www.riffreporter.de/de/genossenschaft/recherche-kollektive/postviral