Leben mit ME/CFS
Mittwoch, 19. August 2026
Martin Rücker "Anna und das Biest"
Vielen Menschen, die an ME/CFS oder Post Covid erkrankt sind, dürfte der Name Martin Rücker bekannt sein.
Der Wissenschaftsjournalist, der als freier Journalist u.a. bei medwatch sowie heute bei den riff reportern arbeitet, berichtet seit Jahren über die Hintergründe von ME/CFS und Post Covid.
Sein aktuelles Buch "Anna und das Biest", in dem er viele Reportagen und Berichte aus den letzten Jahren zusammenfasst, liest sich teilweise wie ein Krimi.
"Die Texte verdichten sich zum Protokoll eines medizinischen und gesellschaftlichen Skandals - eines Skandals, der viel zu lange unter dem Radar der Öffentlichkeit geblieben ist"
Ich kannte bereits viele seiner Berichte und Reportagen, da ich ihm über die sozialen Medien folge. Die Zusammenfassungen in einem Buch nahmen mir als Langzeit Betroffener wiederum den Atem - und ich musste abbrechen beim Lesen.
Empfehlenswert ist es jedoch auf jeden Fall - v.a. für Angehörige, Behandler und Außenstehende, die das Ausmaß des Leids und der Fehlentscheidungen rund um ME/CFS und Post Covid begreifen wollen.
Wer Martin Rücker und seinen KollegInnen folgen möchte, die nach wie vor über aktuelle Studien und Co. zu ME/CFS berichten, hier der link zu den riff reportern:
https://www.riffreporter.de/de/genossenschaft/recherche-kollektive/postviral
Dienstag, 18. August 2026
Umfrage von ME Research UK zu PEM/ PENE
Je mehr Erfahrungen in die Studie eingebracht werden, desto repräsentativer und wertvoller sind die Ergebnisse.
Sonntag, 16. August 2026
Die Problematik vieler ME/CFS-Online-Genesungsprogramme: Ihre Versprechen
Die Problematik liegt also in den Botschaften, die mit den Genesungsprogrammen verbunden sind. Kein Anbieter würde sich erdreisten, die Behauptung aufzustellen, dass Krebs durch diese Übungen heilbar ist bzw. stark zurückgehen kann.
Samstag, 15. August 2026
Aufruf zum Teilen
Freitag, 14. August 2026
Interview mit Fasynation: Adrenalin bei ME/CFS
Im Sommer hatte ich mein erstes Interview mit Johannes von fasynation zum Thema "Adrenalin - Fake Energie bei ME/CFS"
Fasynation.de: Adrenalin bei ME/CFS
Hört gern rein!
Blogbeiträge, die sich mit dem Thema beschäftigen, findet Ihr u.a. hier:
Adrenalin ist gefährlich
Die Pomodoro-Technik
Mittwoch, 8. April 2026
Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben zu ME/CFS
Die Anfrage für assistierten Suizid steigt unter ME/CFS-Betroffenen. Denn irgendwann ist die Kraft erloschen, v.a. wenn das System in keinerlei Weise hilft. Erschrocken informierte die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben am 27.11.2025 auf einer Pressekonferenz über die schwere Erkrankung ME/CFS und die Folgen.
"Die Krankheit hat mich gebrochen. Das System hat mich zerstört".
"Die im Dunkeln sieht man nicht Warum junge Menschen keinen Ausweg mehr wissen (ME/CFS)"
Pressematerialien wurden u.a. hier zur Verfügung gestellt:
Die Reaktion der Öffentlichkeit und der Politik? Zero...
NDR: 50 Betroffene erzähen von ihrem Leben mit ME/CFS - und Frau Bär leistet einen Bärendienst
In der Sendung "Das rote Sofa" berichten 50 ME/CFS-Erkrankte über ihren Alltag, ihre Sorgen und ihre Enttäuschungen. Die Interviews finden Sie hier.
Diese Menschen leiden. Sie sehen inzwischen kaum mehr Licht am Horizont, nachdem die deutsche Regierung gerade einmal ein Antidepressivum zur Behandlung einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung zugelassen hat (siehe mein vorheriger Beitrag).
Viele Forschungen wurden erst einmal gestrichen (mehr dazu hier), um vollmundig für später eine Forschungsdekade für 10 Jahre anzukündigen, die völlig solitär zu sehen ist und in keinerlei medizinische Maßnahmen eingebettet ist.
So gibt es nach wie vor keine Anlaufstellen in den meisten Bundesländern, nach wie vor keine Anerkennung bei Pflege-, Renten- und Schwerbehindertenbegutachtungen.Und noch schlimmer: Sie sind auch nicht geplant!
Gleichzeitig erklärt die Forschungsministerin Frau Bär vor einigen Tagen, sie sei "pissed off" - angesichts des Vorwurfes, dass sie die unterschiedlichen Ursachen für ME/CFS bei den Forschungsvorhaben nicht berücksichtigt. Dazu fällt mir, die seit über 23 Jahren an ME/CFS erkrankt ist und inzwischen mit über 20 körperliche Folgeerkrankungen leben muss, wirklich nicht mehr viel dazu ein.
https://www.bundestag.de/ausschuesse/forschung/sitzungen/1157862-1157862
Ausschuss Zeit: Mittwoch, 25. März 2026, 12 bis 13 Uhr Ort: Berlin, Paul-Löbe-Haus, Sitzungssaal 4.300).
Die Dame hat leider nicht viel begriffen. Sie scheint in der Tat, das große Leid nicht zu begreifen - und auch nicht zu begreifen, was ihre Partei mit dem Streichungen im letzten Jahr angerichtet hat.
Wenn junge Menschen den assistierten Sui** wählen müssen und wenn selbst die Deutsche Gesellschaft für humanes Sterben zu einer separaten Pressekonferenz einlädt, um über das extreme Leid von ME/CFS und Post Covid-Betroffenen zu sprechen ("Die im Dunkeln sieht man nicht"), dann sollte normalerweise ein Ruck durch die Gesellschaft und die Politik gehen.
Es ist ein Armutszeugnis - und viele von uns sind leider aktive Zeitzeugen.
Frau Bär, Sie leisten einen Bärendienst!
Ent-Täuschung...
Die deutsche Regierung lässt sich gerade feiern, dass sie es innerhalb von 30 Monaten geschafft hat, 1 (!) Medikament für ME/CFS für die Kassenmedizin vorzuschlagen - wohlgemerkt ein antriebssteigerndes Antidepressivum Agomelatin, das für die meisten Patienten kontraindiziert ist.
Vorgesehen war von der letzten Regierung ein Therapiekompass von über 20 Medikamenten.
Im Gegensatz dazu hat unser kleines Nachbarland Österreich innerhalb von 3 Monaten geschafft, die gängigsten 21 (!) ME/CFS-Medikamente über die Kassenmedizin erstatten zu lassen. U.a. sind dort wichtige Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren, LDN, LDA, Herzmedikamente etc. enthalten.
Die meisten ME/CFSler nehmen all diese Medikamente bereits seit Jahren. Sie bezahlen sie jedoch wie viele andere Therapien selbst, da das deutsche Gesundheitssystem sie im Stich lässt.
Wie ent-täuschend das für die vielen Betroffenen ist, muss ich sicherlich nicht erklären.
Dienstag, 20. Januar 2026
"Alles hat seine Zeit": Warum Abstand von Selbsthilfegruppen auch gut tun kann
Im letzten Jahr habe ich mich aus einem sehr starken Bauchgefühl heraus aus fast allen Selbsthilfegruppen abgemeldet, die mich über Jahre begleitet haben. Es war keine Kurzschlussentscheidung, sondern ein Denk- und Fühlprozess über viele Monate - in dem ich schrittweise "ausstieg".
In dieser Zeit wurde mir klar, dass ich an einem Punkt angelangt bin, an dem ich meist "zuviel" weiß. Wenn man sich wie ich schon seit Jahren intensiv mit allen möglichen Themen aus der Psycho- bzw. Traumatherapie sowie der ganzheitlichen und funktionellen Medizin beschäftigt sowie über einen recht hohen Kenntnisstand bezüglich ME/CFS, MCAS und all den Begleiterkrankungen verfügt, dann ist man irgendwann "drüber". So erging es nicht nur mir, sondern auch anderen Betroffenen, die ich gut kenne.
Viele Fragen berührten mich nicht mehr, da ich sie in meinem Kopf sowie in den Foren schon zig mal durchgekaut hatte. Im Gegenteil: Ich ärgerte mich eher darüber, dass viele die Suchfunktion nicht nutzen, die so wertvolle Hinweise gibt und verhindert, dass Themen zum x. Mal durchgekaut werden.
Andere Diskussionen, die z.T. mit einer sehr starken Schwarz-Weiß-Sicht geführt wurden und kaum differenzierte Meinungen zuließen, belasteteten mich zutiefst. Ich bin ein sehr kritischer Mensch, der jede Frage mit allen Pro und Contras beleuchtet - musste jedoch feststellen, dass das teilweise eher als Angriff gesehen wird. Da ich helfen wollte, hielt ich das lange Zeit aus. Aber irgendwann fragte ich mich zurecht, warum ich das noch akzeptieren soll.
Und nicht zuletzt merkte ich, wie sehr ich mich von den sozialen Medien abhängig machte - obwohl viele Gruppen mir kaum mehr Mehrwert brachten.
Die sozialen Medien bieten Vorteile, die ich nicht missen möchte - aber sie haben auch ein gewisses Suchtpotential, das nicht zu leugnen ist. PC und Smartphone sind zudem nicht wirklich geeignete Werkzeuge, um ein konsequentes Pacing zu gestalten. Und auch wenn ich täglich immer viele Pausen einlegte, so reichten mir diese irgendwann nicht mehr aus. Meine Seele und mein autonomes Nervensystem verlangten nach noch mehr Ruhe, noch mehr Abstand. Sie verlangte nach Puzzeln, Büchern, Ruhe, frischer Luft, langsamen Bewegungen und Abstand. Und sie brauchte nach den Jahren der intensiven Beschäftigung mit all den Themen eine Pause.
Da ich im realen Alltag zudem mit vielerlei Problemen und Belastungen zu tun hatte (u.a. ein Tod einer sehr nahen Familienangehörigen mit allen Konsequenzen), war dies umso wichtiger.
Diesen Abstand gönne ich mir bis heute. Und mir wird gerade in den letzten Tagen, in denen mir bei FB wieder mehr Long Covid- und ME/CFS-Themen und -Beiträge in die Timeline gespült werden, bewusst, wie wichtig er ist. Vieles, was ich früher täglich mehrmals las und so mittrug, zieht mich heute sehr schnell runter.
Kurz:
Ich brauche aktuell nach wie vor den Abstand, um mich wieder mehr auf mein Leben außerhalb meiner vielen Erkrankungen konzentrieren zu können.
Eventuell wird sich das irgendwann wieder ändern. Aber noch nicht jetzt!
Daher mein Tipp:
Schaut gut auf Euch und achtet auf die Warnsignale.
Legt das Smartphone oft und lang genug beiseit, auch wenn es das einzige Kontaktmittel zu Eurer Umwelt ist.Ihr braucht auch die Zeit für Euch!
Montag, 12. Mai 2025
Amifampridin (Firdapse)
Eine Studie über die Behandlung von Post-COVID-Syndrom (PCS) mit Amifampridin macht Hoffnung:
Bei fünf PatientInnen führte die Einnahme von Amifampridin zur Normalisierung des gesteigerten Schlafbedürfnisses und zu einer Erhöhung des Bell-Scores.
Dies wurde durch eine doppelblinde Absetzstudie bestätigt. Die Ergebnisse liefern starke Hinweise auf die Wirksamkeit von Amifampridin bei Post Covid.
Leider ist das Medikament jedoch sehr teuer, sodass der Offlabel-Use für die meisten Betroffenen unmöglich sein dürfte. Daher ist es umso wichtiger, dass zu diesem Medikament in Zusammenhang zu Lost Covid und ME/CFS mehr geforscht wird.
Eine weitere randomisierte Doppelblindstudie ist zumindest bereits geplant, um die Ergebnisse zu bestätigen.
Siehe auch:
Reduced Fatigue Symptoms in the Post-COVID Syndrome With Amifampridine: A Collective Casuistry With Double-Blind Discontinuation Trials
Kleine Studie, große Hoffnung: Amifampridin könnte Post-COVID-Erschöpfung lindern
Martin Rücker "Anna und das Biest"
Vielen Menschen, die an ME/CFS oder Post Covid erkrankt sind, dürfte der Name Martin Rücker bekannt sein. Der Wissenschaftsjournalist, der a...
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Die Therapie eines Mastzellaktivierungssyndroms besteht in erster Linie darin, die mastzellaktivierenden Trigger zu vermeiden. Dies kann die...
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Gerade wurde in einem Artikel in der Pharmazeutischen Zeitung über eine erste Studie zu Naltrexone bei Long Covid und ME/ CFS berichtet http...
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Ich selbst kann drei Programme empfehlen, wobei ich mich bei der Auswahl auf die deutschsprachigen Programme konzentriert habe. M.E. ist es...






