Grippeschutzimpfung bei ME/CFS: Basisinformationen für das Jahr 26/27

Wer über eine Grippeschutzimpfung bei ME/CFS nachdenkt, sollte sich vor einer Entscheidung folgende Informationen gut durchlesen und gegebenfalls mit seinem Arzt vorher darüber sprechen: 
FLU VACCINATION AND ME/CFS 2026/27 VACCINATION INFORMATION

Gebt diese Informationen auch gern an Eure behandelnden Ärzte weiter! 

Wie geht es mit der Gürtelrose weiter?

Ich habe das Aciclovir fünf Tage lang durchgehalten. Dann musste ich die Behandlung abbrechen, da ich eindeutige Vergiftungserscheinungen (starke Unruhe, Krämpfe, Ataxien, extreme Nackenschmerzen, Flankenschmerzen, extreme körperliche Schwäche, tauber Fuß) bekam, die sich zu Beginn der Einnahme steigerten, um dann schrittweise wieder abzuflachen. Gestern konnte ich einfach nicht mehr und lag schreiend auf dem Boden. 

Heute morgen ging es mir wieder besser, da ich die letzte Tablette abends nahm.Um ganz sicher zu sein, wollte ich das mit meinem Hausarzt absprechen, der jedoch leider im Urlaub war. 

Und die Vertretung war keine große Hilfe, da dieser Arzt 
- zum einen überzeugt war, dass ich sowieso viel zu niedrig dosiert war und dass es daher völlig egal sei, was ich tue (mein Hausarzt weiß bei mir, dass bereits geringe Mengen heftige Auswirkungen haben können) 
- der Meinung war, dass IgM bei Gürtelrose immer hoch ist (obwohl ich das ja gerade vom Labor gelernt habe, dass dies nicht der Fall ist) 
- zum anderen der Meinung war, dass mit Aciclovir nur der Ausschlag behandelt wird, den ich ja nicht habe. 

Des Weiteren war er stinksauer, dass ich anderweitig Testungen durchführen ließ. Der scharfe Ton "Wer hat das abnehmen lassen?" klingelt mir heute Abend noch im Ohr. 

Daher ließ mich der gute Mann nun auch im Regen stehen. Aber er bestand darauf, nochmals die Werte abnehmen zu lassen in seinem Labor. Immerhin konnte ich ihn davon überzeugen, dass IgA mitbestimmt wird. 

Kurz: 
Ich sehne mich nach meinem Hausarzt, der pragmatisch ist und es zu schätzen weiß, wenn Patienten mitdenken und Bescheid wissen. Und ich bräuchte dringend einen sachkundigen Gesprächspartner, mit dem ich darüber nachdenken und reden kann, wie bei einer chronifizierten, reaktiven Gürtelrose vorgegangen wird... 

Am Mittwoch habe ich nun den Termin bei meinem ganzheitlichen Arzt. Drückt mir die Daumen! 

ME/CFS und die emotionale Belastung durch anhaltende Skepsis: Von epistemischer zu affektiver Ungerechtigkeit

In den letzten Wochen wird wieder einmal viel über die Zweifel der Psychosomatik, das Gaslighting von Ärzten und auch die Zerrissenheit innerhalb der ME/CFS Community geschrieben und diskutiert. 

Angesichts der zunehmend klaren Forschungsergebnisse zu Post Covid und ME/CFS ist es für mich - aus neutraler Sicht - faszinierend zu sehen, wie v.a. Psychosomatiker, Neurologen sowie Brain Retraining-Anbieter z.T. nach wie vor die körperlichen Charakter der Erkrankung leugnen. Nach wie vor lassen diese sich von der aktuellen Forschung nicht überzeugen, sondern bestehen darauf, dass u.a. durch Verhaltenstherapie und die Neuroplastizität des Gehirns eine komplexe und multisystemische Krankheit geheilt werden kann. ME/CFS ist als körperliche, neuroimmulogische Erkrankung bereits seit 1969 von der WHO anerkannt. Aber es scheint niemanden zu kümmern. Stattdessen werden ME/CFSler offen von einem Direktor einer bekannten Reha-Klinik als Hypochonder bezeichnet (siehe "Psychiatrisierung von ME/CFS und Post Covid"). 

Zu den aktuellen Diskussionen passt damit auch folgender Artikel des Philosophen Sven Walter: "ME/CFS and the emotional toll of persistent disbelief: from epistemic to affective injustice", den ich sehr empfehlen kann. 

"Um die Versorgung von Menschen mit ME/CFS zu verbessern, bedarf es mehr als nur besserer Diagnostik und Behandlung: Ärzte und Einrichtungen müssen auch anerkennen, dass Wut, Trauer, Angst, Misstrauen oder Erschöpfung angemessene Reaktionen auf die Krankheit und anhaltende Skepsis sein können – und nicht etwa Anzeichen für schlechte Bewältigungsstrategien oder Therapiewiderstand. Klinische Einrichtungen sollten das Vorgeben von Optimismus und Folgsamkeit nicht belohnen, während diejenigen bestraft werden, die dies nicht aufrechterhalten können oder wollen. Dies erfordert Aufklärung über die soziale Geschichte von ME/CFS, Raum für Unsicherheit ohne Demütigung sowie Richtlinien, die die Versorgung oder Unterstützung nicht von emotionalen Darstellungen der „Verdiensthaftigkeit“ abhängig machen.

"Wenn der Begriff der affektiven Ungerechtigkeit irgendeinen Wert hat, dann liegt er letztlich darin, uns zu helfen, klarer zu hören, was marginalisierte Menschen zu sagen haben. Das letzte Wort gebührt daher jenen, deren Krankheit allzu oft angezweifelt, psychologisiert, trivialisiert oder den Bedürfnissen anderer angepasst wurde. Was sie wollen, ist weder Mitleid noch theoretische Raffinesse, sondern – abgesehen davon, ihre Gesundheit zurückzugewinnen – Gerechtigkeit: die Chance, krank zu sein, ohne dass man ihnen misstraut, ohne Demütigung und Stigmatisierung und ohne ihr Leiden in affektive Darbietungen übersetzen zu müssen, die dominante andere als akzeptabel oder nützlich erachten."

Übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)

Vorträge der internationalen ME/CFS-Konferenz 2026 in Berlin verfügbar

ME/CFS Research stellt inzwischen alle Vorträge der diesjährigen internationalen ME/CFS-Konferenz online zur Verfügung. Wer sich eingehend informieren möchte, kann damit mit Hilfe der Videos die Konferenz detailliert nachvollziehen.

Martin Rückert zeichnete in seinem Bericht "ME/CFS und Long Covid: Rückschläge und neue Ansätze für die Therapieforschung" jedoch ein sehr ernüchterndes Bild. U.a. wurde deutlich, dass die Studie zur Immunadsorption an der Charité wahrscheinlich nicht aussagekräftig ist aufgrund fehlender Einschlusskriterien der Probanden. 

Sein Fazit
"Insgesamt brachte die erste Welle klinischer Versuche einige herbe Rückschläge für die Long-Covid- und ME/CFS-Forschung. Kein einziger der placebokontrollierten Versuche, zu denen in Berlin meist noch vorläufige Daten präsentiert wurden, lieferte das gewünschte Ergebnis."

Halt für chronisch Kranke: Kunst gegen das Unsichtbarwerden

Die Tagesschau berichtet über zwei Kunstprojekte von Betroffenen:

https://www.tagesschau.de/inland/regional/hessen/hr-halt-fuer-chronisch-kranke-kunst-gegen-das-unsichtbarwerden-100.html

Brain Retraining in der Schweizer Wochenzeitung

In der letzten Zeit erschienen zwei Artikel in der Schweizer Wochenzeitung zum Thema "Brain Retraining bei ME/CFS und Post Covid" 

Der erste Artikel mit dem Titel "Long Covid und ME/CFS: Heilung in drei Tagen?" kritisiert die Programme sehr stark,  wodurch eine sehr kontroverse Debatte ausgelöst wurde. 

Auf Basis dieser Debatten wurde dann folgender Artikel veröffentlicht: 

Long Covid: Crashkompetenz ist entscheidend

In dem letzten Artikel spricht mir der Kommentar von Dr. Stingl aus der Seele:

"Grundsätzlich hält Stingl jede Massnahme für sinnvoll, die dazu beiträgt, PEM zu vermeiden – sei es eine medikamentöse Behandlung von Fehlfunktionen des Kreislaufs, ein entzündungsmodulierender Ansatz oder eben Verfahren, die den Stress mindern. «ME/CFS ist eine Erkrankung mit limitierten Energiereserven. Alles, was unnötig Energie kostet, sollte möglichst vermieden werden.» Wenn stress- und angstmindernde Strategien im Umgang mit den Symptomen zur Entlastung beitrügen, könnten sie eine Rolle spielen. Allerdings, fügt er hinzu, gelte das nicht für alle. «Es gibt viele Betroffene, die es ausprobieren und keinen Effekt haben."

Ich finde in jedem Brain Retraining positive Bestandteile und Übungen. Aber ich finde auch schädliche oder individuell unangepasste Anleitungen, vor denen ich jeden warnen würde.Dazu passt mein Kommentar vor einigen Wochen:https://www.lebenmitmecfs.de/.../die-problematik-vieler...

Der Kommentar von Elisabeth Weber, Chefärztin der Inneren Medizin am Stadtspital Zürich und Leiterin der Long-Covid-Sprechstunde, ist in meinen Augen wiederum eher schwierig angesichts eines bestimmten Begriffs: "Den neuroplastischen Ansatz bietet sie selbst zwar nicht an, doch hält sie ihn für einen möglichen Weg. «Wenn jemand ihn ausprobieren möchte, finde ich das nicht verwerflich, sondern positiv», sagt sie. Sie spricht von einer «Crashkompetenz», die sich Betroffene im Laufe der Jahre erarbeiten."

Hier wird m.E. bagatellisiert und klar missachtet, wie gefährlich Crashs sein können. 

Die Crash-Kompetenz, die ich mir über 19 Jahre Fehlbehandlung erworben habe, führte dazu , dass ich von "mild" auf "schwer betroffen" abrutschte, bevor ich mich mit vielen medizinischen und ganzheitlichen Maßnahmen (und sehr viel finanziellen Einsatz) wieder auf einen moderaten Status zurückbewegte.

Oder anders ausgedrückt:

Der Preis für die Crash-Kompetenz "über Jahre" ist für viele immens hoch - und kann im Zweifelsfall das Leben kosten. Es ist für mich daher erschreckend, wie eine Leiterin einer Long Covid-Sprechstunde Crashs so bagatellisieren kann, ohne gleichzeitig auf das so notwendige Pacing einzugehen. 

WDR-Reportage über assistierten Suizid

Ihr Lieben,

ich möchte Euch diesen Filmtipp nicht vorenthalten, in dem zwei Freundinnen über den assistierten Suizid ihrer an ME/CFS erkrankten Freundin sprechen und aufklären:

https://www.facebook.com/reel/2297616674338253

Die Sendung des WDR heißt

"Freu dich nicht zu spät - ME/CFS",31.08.2025, 16:55 Uhr und ist in der Mediathek zu finden. 

Bitte achtet gut auf Euch, wenn Ihr Euch diesen so wichtigen Film als Betroffene wirklich anschauen wollt. Nicht immer ist es gut, sich mit allem zu konfrontieren.

Gleichzeitig möchte ich auf meinen damaligen Post zu diesem Thema aufmerksam machen:

https://www.lebenmitmecfs.de/2024/05/sterben.html

Anmerkung:

Wenn du suizidale Gedanken hast oder jemand aus deinem Umfeld sie hat, wende dich an die Telefonseelsorge: 116 123 (rund um die Uhr erreichbar) oder hole dir Hilfe unter online.telefonseelsorge.de

Bei akuter Suizidalität helfen der ärztliche Notdienst unter 116 117 oder die Notaufnahmen der psychiatrischen Kliniken. 

PS: Das Bild stammt aus dem o.g. Reel und aus dem Film selbst. 

How close are we to precision medicine for ME/CFS and Long COVID

 

Ein Blick nach Down under in einem Gespräch zwischen Dr. Chris Armstrong, Director of the Melbourne ME/CFS Collaboration und Steve Gardner in dessen Podcast "Biology matters".

In diesem werden u.a. die aktuellen Fragen in der australischen ME/CFS Forschung erläutert.

U.a. geht es um die Fragen

● Wie die Metabolomik biologische Muster bei ME/CFS aufdecken kann

● Warum ME/CFS und Long COVID wahrscheinlich heterogene Erkrankungen sind

● Was die Stickstoffhypothese über den Aminosäurestoffwechsel aussagt

● Warum es unwahrscheinlich ist, dass ein Medikament bei jedem Patienten wirkt

● Wie eine Patientenstratifizierung das Design klinischer Studien verbessern könnte

● Warum Offlabel-Medikamente einen schnelleren Weg zu potenziellen Therapien bieten könnten

● Warum die Dosierung bei gebrechlichen und empfindlichen Patientengruppen eine wichtige Rolle spielt

● Wie bessere Biomarker die Forschung, die Pharmaindustrie und die klinische Entwicklung unterstützen könnten

● Warum die nächsten fünf Jahre nützliche Methoden und neue Erkenntnisse zur Behandlung bringen könnten

Das Gespräch in Englisch ist ca. 1 h lang und ist bei Youtube zu finden: 
https://www.youtube.com/watch?v=O_KRzKhihl8

Für alle, die es nicht schaffen, einem so langen Gespräch zu finden, eine kurze Zusammenfassung:

- ME/CFS und Long COVID sind komplexe Erkrankungen und betreffen mehrere Organsysteme.

- Es gibt eine sehr starke Heterogenität unter den Patienten.

- Daher wird es wahrscheinlich keine einheitliche Behandlung für alle geben.

- Dr. Armstrong geht davon aus, dass Stoffwechselstörungen eine Schlüsselrolle spielen

- Beide Gesprächspartner erwarten, dass KI die Forschung stark beschleunigen wird

Psychiatrisierung von ME/CFS

Angesichts der u.a. Veröffentlichungen wird einmal wieder deutlich, dass nach wie vor eine gewisse Ärzteschaft ME/CFS als neuroimmunologische Erkrankung nicht anerkennt - und die Betroffenen nicht behandelt, sondern misshandelt.

Dieser Bericht, der u.a. aus dem Buch "Post-COVID erfolgreich therapieren: Manual zur Patientenschulung und Unterstützung der Krankheitsverarbeitung" sowie aus dem folgenden Fachartikel 
stammt, beinhaltet die Rufschädigung von Hunderttausenden schwerkranken Menschen - und kann so nicht akzeptiert werden. 

Da der Verfasser Köllner u.a. Direktor einer psychosomatischen Reha-Klinik ist, die angibt, mit der Charité zusammenzuarbeiten (und so den Betroffenen ein gewisses Vertrauen vermittelt), ist die Sorge groß. Erschreckend ist zudem, dass die Berliner Ärztekammer das Buch der beiden Verfasser vor einigen Wochen bei linkedin lobend erwähnte. 

Die Patienteninitiativen Nicht Genesen und ME/CFS Deutschland haben deshalb die Veröffentlichungen bereits wissenschaftlich Punkt für Punkt geprüft und Springer Nature, Herausgeber und Autor:innen formell zur Stellungnahme und Korrektur aufgefordert. 

Die Beanstandung von Nicht Genesen ist hier zu finden. 

Chat GPT hat sich laut Patientenstimmen bereits distanziert. 

Danke an die Patienteninitiativen!!! 

Studie zur Versorgung von ME/CFS-Erkrankten in Österreich

 

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