Dienstag, 20. Oktober 2026

ME/CFS: Fact Sheet für Schwer- und Schwersterkrankte

 


In Großbritannien hat das Science for ME-Forum zusammen mit Professor Jonathan Edwards ein Fact Sheet erarbeitet, um das die Besonderheiten von strengen und sehr strengen ME/CFS zu verdeutlichen.

Das Fact Sheet umfasst
- medizinische Versorgung,
- Pflege zu Hause,
- Behindertenbewertung,
- Verhinderung von Verschlechterung und
- Ernährungsunterstützung einschließlich künstliche Ernährung

Umfrage: Wie erleben Betroffene die Reaktionen anderer und wie gehen sie damit um?

 


Am Tag der unsichtbaren Behinderungen eine Befragung von Menschen mit chronischen körperlichen Erkrankungen zu unsichtbaren Symptomen im Alltag:

Wie erleben Betroffene die Reaktionen anderer und wie gehen sie damit um?

Macht gern mit!

Hilfestellungen für den Pflege-Antrag


Mit meinem Aufruf, bei Bedarf unbedingt noch in diesem Jahr einen Pflege-Antrag zu stellen, möchte ich natürlich niemanden allein lassen. 

Daher hier noch einige hilfreiche Hinweise: 

a) Pflegestützpunkte und Pflegeberater 

unterstützen Euch beim Pflegeantrag. 

Pflegestützpunkte wurden von den Kranken- und Pflegekassen auf Initiative eines Bundeslandes oder einer Kommune eingerichtet und bieten Hilfesuchenden Beratung und Unterstützung. Dort arbeiten auch die PflegeberaterInnen der Pflegekassen. Über deren Rolle findest Du hier mehr Informationen. 

Über folgende Suchmaske könnt Ihr einen Pflegestützpunkt in Eurer Nähe finden: 
https://www.zqp.de/beratung-pflege/#/home

b) Pflegewaechter.de, assistenz4you.de

Es gibt auch die virtuelle Unterstützung, z.B. von pflegewaechter.de, über die ich bereits berichtete: 
Pflegewaechter.de bietet Unterstützung 

Dort findest Du auch einen Online-Test, mit dem Du vorab grob überprüfen kannst, ob Dir überhaupt ein bzw. welcher Pflegegrad zusteht: Pflegegrad-Test

Auch andere Anbieter wie assistenz4you.de helfen gern weiter. 
Und auch die Initative sozialhummel bietet eine monatliche Sprechstunde an. 

c) Sozialverbände 

Grundsätzlich unterstützen natürlich auch der VdK oder SoVDK 
(wobei ich zugebenermaßen mit dem VdK Hamburg keine wirklich guten Erfahrungen auf anderen Gebieten hatte) 

d) Pflegetagebuch 

Zu diesem Thema schrieb ich bereits einen Beitrag: Wie führe ich ein Pflegetagebuch?, der nach wie vor aktuell ist. 

Vorlagen für ein Pflegetagebuch, das ganz klar auf ME/CFS ausgerichtet ist und damit eine unfassbar wertvolle Hilfestellung bietet, findest Du über folgenden link: https://mecfs-help.de/

e) Pflegeantrag 

Auf https://mecfs-help.de/ findest Du ein Formular, mit dessen Hilfe Du den Pflegeantrag stellen kannst. Leichter geht es kaum!  

f) Unterlagen, die beigelegt werden sollten 

  • Medizinische Gutachten und Berichte.
  • Bestätigungen über Krankenhausaufenthalte oder Rehabilitationsmaßnahmen.
  • Nachweise über durchgeführte Pflegeleistungen.

  • Je ausführlicher, je mehr, desto besser! 

    Mit diesem Beitrag hast Du nun alle notwendigen Informationen an der Hand, um den Antrag vorzubereiten. Viel Glück!! 

    Was bei dem Gutachtertermin zu beachten ist, werde ich demnächst erläutern! 

    Die Pflegereform naht: Was bedeutet das für Dich?



    Sehr viele Menschen, die an ME/CFS oder Post Covid etc. erkrankt sind, sind pflegebedürftig. Sie alle werden durch die Pflegereform beeinflusst werden. Im welchem Ausmaß Du betroffen bist, hängt von Deinem aktuellen Status ab:

    1) Du hast bereits einen Pflegegrad

    Zuallererst:
    Es gilt Bestandsschutz. Den bereits genehmigten Pflegegrad kann Dir aufgrund der Reform niemand aberkennen.

    a) Pflegegrad 1:
    Der Gesetzentwurf sieht vor, den monatlichen Entlastungsbetrag von bis zu 131 Euro zu streichen. Das betrifft v.a. diejenigen, die mit dem Geld bislang eine anerkannte Alltagshilfe, Betreuung oder Unterstützung im Haushalt finanzieren. Auch bei bereits anerkanntem Pflegegrad 1 soll die Erstattung wegfallen. Die Einstufung bleibt jedoch bestehen.

    Wichtig!
    Im Heim gilt eine andere Regel: Wer dort im Jahr 2026 den Zuschuss von 131 Euro bezogen hat, soll ihn behalten. Bewohner mit Pflegegrad 1, die erst ab 2027 einziehen, bekämen ihn nicht mehr.

    Vorgesehen ist, statt des Entlastungsbetrags bei Pflegegrad 1 eine fachliche Pflegebegleitung als Unterstützung zur Verfügung zu stellen. Der Haken an der Sache: Dieser Anspruch auf eine ständige Pflegebegleitung beginnt erst am 1. Januar 2029, also zwei Jahre nach dem geplanten Wegfall der 131 Euro.

    b) Pflegegrad 2 bis 5:
    Wer Pflegegrad 2 bis 5 bezieht, soll bei einzelnen Leistungen mehr bekommen. 

    Z.B.
    - anerkannte Alltagshilfen: 175 statt bisher 131 Euro im Monat, bei Pflegebedürftigen unter 25 Jahren bis zu 300 Euro.
    - Pflegegeld bei Pflegegrad 2: 380 Euro statt bisher 347 Euro monatlich.

    Es gibt jedoch auch hier einen Haken:
    Aus dem höheren Pflegegeld müssen künftig auch Pflegehilfsmittel zum Verbrauch oder eine privat organisierte Vertretung bezahlt werden, für die es heute eigene Töpfe gibt.

    c) Du möchtest bzw. musst einen Verschlechterungsantrag stellen:
    Dann mach‘ das unbedingt noch in diesem Jahr. Denn der neue Gesetzesentwurf, der ab 1. Januar 2027 gelten wird, wird den
    Zugang zu einem Pflegegrad grundsätzlich erschweren.

    Ganz konkret heißt das:
    Pflegegrad 1 soll erst ab 15 statt 12,5 Punkten beginnen,
    Pflegegrad 2 ab 30 statt 27 und
    Pflegegrad 3 ab 50 statt 47,5 Punkten.

    D.h. Du könntest im nächsten Jahr niedriger eingestuft werden. Zudem sollen Pflegegrade häufiger befristet werden, wenn eine Besserung möglich erscheint. Das wiederum entscheidet der Gutachter.
     

    2) Du hast noch keinen Pflegegrad, benötigst jedoch dringend einen

    Auch dann gilt:
    Bitte stell‘ den Pflegeantrag unbedingt noch in diesem Jahr. Denn der erschwerte Zugang zur Pflege (und die Erhöhung der notwendigen Punktzahl für die einzelnen Pflegegrad) gilt auch für Neuanträge.

    D.h. Du könntest im nächsten Jahr niedriger eingestuft werden oder keinen Pflegegrad erhalten, obwohl die Punkte in diesem Jahr ausgereicht hätten. Auch die mögliche Befristung gilt. 

    Darüber hinaus soll von Januar bis Ende April 2027 die übliche Bearbeitungsfrist von 25 Arbeitstagen ausgesetzt werden (für besonders dringende Fälle gelten Ausnahmen, wie auch für die Sonderfristen).

    Wie man einen Pflegeantrag stellt und was dabei zu berücksichtigen ist, werde ich in einem anderen Beitrag erläutern.

    Quelle: 
    https://www.buergergeld.org/news/pflegereform-beschlossen-was-sich-aendert-und-wen-es-trifft/, https://www.buerger-geld.org/news/pflege/131-euro-entlastungsbetrag-bei-pflegegrad-1-soll-2027-entfallen-gilt-das-auch-fuer-altfaelle/ 

    Montag, 19. Oktober 2026

    EMS ist nicht PEM-neutral

     



    Yannick Loth veröffentlichte vor einigen Tagen einen recht guten Artikel zu EMS.

    Ich versuche es ein wenig zusammenzufassen:

    Bei ME/CFS bieten manchen Behandler EMS als „passive Übung“ an für die Menschen, die nicht trainieren können.

    Eigentlich klingt es perfekt:
    Bei EMS zieht ein Gerät Ihre Muskeln für Dich zusammen. 
    Du musst Dich dabei nicht bewegen - und keine Energie investieren.

    Aber auch elektrische Stimulation provoziert bei höheren Intensitäten ein Mikrotrauma der gleichen Art wie freiwillige Bewegung - und treibt damit die gleiche Schädigung der Entzündungskaskade, die auf übungsinduzierte Muskelschäden folgt. PEM/ PENE ist daher möglich.

    Niedrigintensive Stimulation wiederum, die zur Durchblutung oder Atrophieprävention verwendet wird, könnte wiederum in einer Dosis hilfreich sein, die ein dekonditionierter Patient tolerieren kann. Aber wo der Grenzwert liegt, weiß kein Mensch - u.a. weil es einfach keine Studien gibt.

    Yannick Loth gibt daher folgende Empfehlung ab:
    Wenn Du es testen möchtest, betrachte eine Intervention mit EMS als Kraftanstrengung und berechne diese in Deinen Pacing-Plan bzw. Deine Löffelliste mit ein.

    Die Dosis wiederum wird von Deinem Behandler festgelegt. Aber Du kannst verlangen, dass Intensität, Dauer und Häufigkeit auf einem sehr niedrigen Level ausprobiert wird.

    Achte dabei sowohl auf die sofortigen als auch die verzögerten Reaktionen. Und vereinbare im Voraus eine Stoppregel: Wenn sich irgendetwas ungut anfühlt oder später PEM eintritt, stoppe sofort und teste es nicht erneut in dieser Dosis, sondern höchstens niedriger.

    Ich selbst kann folgende Erfahrungswerte hinzufügen:

    a) EMS kann die Mastzellen triggern, wie alle elektrischen Impulse.

    b) Oft ist auch entscheidend, wo EMS angewandt wird.
    Ich z.B. toleriere niedrig dosiertes EMS in der unteren und mittleren Rückengegend. Dieselbe Intensität in der Schulter- oder Nackengegend führt jedoch zu heftigen Schäden und Einbrüchen, u.a. auch zu Schleimbeutelentzündungen.

    c) Daher fangt vorsichtig an und achtet gut auf Euch!

    Sonntag, 18. Oktober 2026

    Was man heute über das Post Vacc-Syndrom (PVS) weiß - und warum es so schwierig es ist, dieses richtig einzuordnen

     


    Yannik Loth nähert sich diesem Thema vorsichtig an und versucht jenseits der emotionalen Pro- und Contra-Diskussion den wissenschaftlichen Status Quo zu erfassen.

    Ich gebe daher seine Worte wieder und fasse zusammen:

    Bei manchen Menschen treten nach einer Impfung ME/CFS-artige Symptome auf. Die Symptome sind real und berichtet. Ob die Impfung sie verursacht hat, ist eine der schwierigsten Fragen, über die man schreiben kann, weil sie schon aufgeladen ankommt.

    Den zwei Lager haben sofort Antworten.
    Das eine sagt Ja. Das andere sagt Nein.
    Beide sind oft selbstsicherer, als die Evidenz erlaubt.

    Aber worauf können wir uns wirklich stützen?

    Das PVS beschreibt eine Gruppe von Symptomen, die nach einer Impfung auftreten und ME/CFS ähneln:
    - anhaltende Erschöpfung,
    - post-exertionelle Malaise,
    - kognitive Beeinträchtigung,
    - autonome Symptome,
    - nicht erholsamer Schlaf.

    Es ist ein berichtetes Phänomen.
    Aber es ist bisher noch keine formal definierte medizinische Diagnose.

    Die Überschneidung mit postinfektiösem ME/CFS ist plausibel.
    Die dieselben groben Arten von Mechanismen — Immunaktivierung, neuroimmune Signalübertragung, autonome Dysregulation — könnten durchaus bei beiden beteiligt sein.

    Aber auch das ist eine Hypothese, aber noch kein Nachweis.

    Bekanntlich folgt ME/CFS u.a. auf Infektionen. bzw. einen Immunreiz. Auch eine Impfung ist ein Immunreiz — im Allgemeinen ein schwächerer und kürzerer als eine sich replizierende Infektion, wobei die Lücke je nach Plattform variiert.
    Damit wird der Impf-Fall zu einer Möglichkeit, die es zu untersuchen gilt, nicht zu einer starken Vorannahme.

    Die Frage, ob eine Impfung zur Erkrankung führt, ist daher ernstzunehmen.

    Das ist ein Argument, aber kein Beweis.

    Was nach wie vor unbewiesen ist - so weh das tut

    a)
    Die Kausalität beim Einzelnen ist nicht belegt. Eine zeitliche Abfolge — geimpft, dann krank — ist für sich genommen keine Kausalität. Menschen werden ständig aus unabhängigen Gründen krank, auch in den Wochen nach einer Impfung.

    b) Die mRNA-spezifische Frage ist im Wesentlichen ungetestet. Behauptungen, dass speziell mRNA-Impfstoffe dies antreiben, sind den Daten voraus.

    c) Ein Teil der Symptomlast hat eine andere Erklärung. Nocebo-Effekte — Symptome, die durch Erwartung statt durch das Produkt erzeugt werden — sind nach einer Impfung gut dokumentiert, und es sind reale Symptome. Den Nocebo-Effekt als vollständige Erklärung für Post Vacc zu erklären, ist jedoch eine Form der Abweisung und unzulässig.

    Was wurde bisher falsch gemacht?

    a) Fehler Richtung eins:den Patienten abweisen.

    "Abweisen" bedeutet, jemandem zu sagen, seine Erkrankung sei „nicht real”, oder es sei Angst, oder das Timing sei Zufall, mit der Begründung, dass kein Mechanismus bewiesen wurde. Das ist kein Skeptizismus. Es ist Abweisung im Gewand der Strenge, und es ist dieselbe Geste, die ME/CFS-Patienten seit Jahrzehnten erdulden.

    b) Fehler Richtung zwei: Überzuschreibung des Impfstoffes als Ursache 

    Die geschieht in der Behauptung, ein Impfstoff habe ME/CFS eines Einzelnen verursacht, wenn keine Studie diese Aussage für diese Person stützen kann. Das ist ebenfalls nicht harmlos. Es schließt andere behandelbare Beiträge aus, es baut öffentliche Gewissheit auf einer ungetesteten Prämisse auf, und es liefert Gegnern ein leichtes Ziel.

    Die Position, die beide Fehler übersteht, ist unbequem, aber korrekt: 
    Wir wissen es nicht, und wir können das auch (noch) nicht beantworten.


    Symptombehandlung steht im Vordergrund 

    Unabhängig, ob man eine Impfung verantwortlich macht, sind jedoch einige Symptome, die nach einer Impfung auftreten, medizinische Notfälle. Sie sollten sofort abgeklärt werden — nicht einem Syndrom zugeschrieben und nicht ausgesessen:

    a)
    Brustschmerzen, Atemnot oder ein rasender oder unregelmäßiger Herzschlag — mögliche Myokarditis oder Perikarditis.

    b)
    Ein starker anhaltender Kopfschmerz oder neue Verwirrtheit, Sehstörungen oder fokale Schwäche — mögliche impfstoffinduzierte Thrombose mit Thrombozytopenie (VITT).

    c)
    Aufsteigende Taubheit oder Schwäche oder neue Schwierigkeiten beim Gehen — mögliches Guillain-Barré-Syndrom.

    d)
    Alles, was schwer, sich verschlechternd oder anders ist als alles, was zuvor an Erkrankungen und Symptomen da war. 

    Niemand darf zuzulassen, dass die Argumentation über die Ursache die Abklärung oder eine Behandlung von schweren Erkrankungen verzögert.

    Und zuletzt zum gemeinsamen Vorgehen, wenn alles abgeklärt ist:

    Pacing bleibt das A und O - egal, wodurch die Erkrankung ausgelöst wurde.

    Hier treffen sich die streitenden Geister:
    Ein Patient, dessen Erkrankung auf eine Impfung folgte, und ein Patient, dessen Erkrankung auf eine Infektion folgte, brauchen denselben Ansatz.

    Die integrierte Bewertung dieses Themas wird als schwache Evidenz eingestuft.
    Das Phänomen ist berichtet und überschneidet sich mit einer gut charakterisierten Erkrankung, aber die Kausalität ist unbewiesen und die Einzelheiten sind ungetestet.

    Was sollte nun aber einem Patienten gesagt werden?

    - Seine Symptome sollten ernst genommen werden,
    - Der zeitliche Zusammenhang zur Impfung sollte vermerkt und weitergegeben werden,
    Gleichzeitig kann jedoch zzt niemand mit Sicherheit sagen, ob die Impfung allein für das gesundheitliche Problem verantwortlich ist.

    Und damit wären wir bei der obigen Fragestellung:

    Es kann  niemand sagen,
    - dass die Impfung die Erkrankung definitiv verursacht hat oder
    - dass sie die Erkrankung definitiv nicht verursacht hat. 

    Das zu Loths Worten, der das Spagat zwischen den verfeindeten Polen versucht.

    Ich selbst merke, wie ich manche Worte als sehr hilfreich empfinde, bei anderen jedoch stark verneinend den Kopf schüttele.

    Denn er hat mit Vielem recht - und gleichzeitig benennt er nicht den Elefanten im Raum, nämlich die Forschungslücke zu den Impfstoffen.

    Er lässt er die Frage aus,
    - in welchem Land aktuell überhaupt zu Post Vacc geforscht wird und
    - wo die angezeigten Fälle wirklich nachdrücklich verfolgt und untersucht werden.

    In welchem Land wird zurzeit seriös zu den Folgen der MRNA-Impfstoffe geforscht?

    Wo wird geforscht, wann ein idealer Zeitpunkt für eine Impfung ist - und wann man um Gottes Willen nicht impfen sollte?

    Wo wird geforscht, ob für (leichtere) Frauen und Männer andere Dosen sinnvoll wären? Wo wird geforscht, ob die Nährstoffsituation und die Immunsituation bei einer Impfung entscheidend ist?


    Da ich selbst nach einer Grippeschutzimpfung schwer erkrankt bin, bin ich überzeugt, dass der EBV damals schon in mit wütete und ich nährstoffmäßig stark unterversorgt war aufgrund eines starken Untergewichts. Wahrscheinlich wurde ich einfach zum falschen, weil fatalen Zeitpunkt geimpft. Oder die Dosis war für mich zu hoch. Oder, oder...

    Ich glaube nicht, dass die damalige Grippeschutzimpfung 2002 selbst für meine ME/CFS verantwortlich war, aber der Umstand der Impfung schon.

    Fragen über Fragen.

    M.E. wäre das PVS ein Grund, die Impf-Frage in der Forschung angemessen zu behandeln - auch um die Emotionaliät aus den Diskussionen zu nehmen. Und das fehlt mir - wie vieles in der Aufarbeitung zur Corona-Pandemie - zurzeit v.a. auch in Deutschland doch sehr.

    Samstag, 17. Oktober 2026

    Wer hat diese Zeilen geschrieben?

     


    Ich habe nun ja schon zweimal über den kritischen Artikel von Köllner und Co. im Springer Verlag berichtet.

    Wohlgemerkt handelt es sich um diese Zeilen:
    " "Ein auffälliges Kennzeichen mancher Fatiguepatienten ist die kämpferisch-vorwürfliche Note gegenüber Behandlern, die nicht den eigenen Diagnosevorstllungen (sic!) folgen oder auch ein dysfunktionales Krankheitsverhalten mit selbstschädigendem Schon- und Vermeidungsverhalten, erhöhter Selbstbeobachtung und Einbeziehung des Umfelds, so was unabhängig von der primären Ätiologie die Kriterien einer hypochondrischen Erkrankung erfüllt."


    Nachdem über 100 BehandlerInnen sich gegen die Stigmatisierung und ganz konkret die entsprechenden Äußerungen aussprachen (https://www.psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme/), erschien das Erratum des Springer Nature Verlags: https://link.springer.com/.../10.1007/978-3-662-72268-8_114

    Nun recherchieren einige Journalisten zu dem Thema, u.a. auch Martin Rücker, der von Patientenbeschimpfung spricht. Er machte in seinem Newsletter, der inzwischen stark gekürzt wurde, am 15.10. deutlich, dass sich aktuell die gesamte Fachwelt fragt, wer denn nun diese Patientenbeschimpfungen (wie Martin Rücker es nennt) verfasst hat. Denn alle Beteiligten - Herausgeber, Autoren und Verlag - weisen das weit von sich. Niemand will es gewesen sein.

    Ein Krimi oder eine Geschichte zum Fremdschämen, weil niemand mehr den Mut hat zuzugeben, im Jahr 2026 eine solche Aussage über schwer Erkrankte getroffen zu haben?

    Inzwischen ist die Frage, wer nun die bösen Worte über ME/CFS-Patienten verfasst hat, sogar in den USA angekommen: https://virology.ws/.../trial-by-error-springer.../...

    Da sich in dem Buch von Köllner und Co. gleichzeitig noch Sätze finden wie "..."...irrelevante(n) Themen wie die Klage über das Klinikessen oder den zur Bewegung zu sehr aufmunternden Bewegungstherapeuten..." (Zitat aus dem Buch Post-COVID erfolgreich therapieren), bin ich selbst nach wie vor immer noch überzeugt, dass die Autoren nicht ganz unschuldig sind.

    Denn wer sich einmal mit MCAS und den vielfachen Nahrungsmittelunverträglichkeiten bei ME/CFS beschäftigt hat, weiß, dass viele Betroffene kaum noch Lebensmittel zur Verfügung haben - und würde es nie im Leben als irrelevant bezeichnen, wenn jemand vor vollen Tellern verhungert, weil er das Essen nicht mehr verträgt.

    Einem solchen Menschen traue ich auch zu, ME/CFSler als Hypochonder zu bezeichnen.

    ME/CFS und Uhrzeiten

     



    Wie ergeht es Euch mit Uhrzeiten?

    Habt Ihr auch das Gefühl, dass diese Euer Leben seit der ME/CFS-Erkrankung mehr beherrschen als früher?

    Gerade heute wurde mir das wieder bewusst.

    Wir mussten heute unsere Ferienwohnung um 10 h räumen und vorher noch grob durchputzen.
    Daher standen wir um 8 h auf. Für meinen Körper zu früh, was ich mit jeder Pore - und v.a. beim Staubsaugen spürte. Auch wenn Puls und Sauerstoffsättigung stimmten, fühlte mich entsetzlich zerschlagen, als hätte ich die Nacht durchgemacht.

    Und wieder einmal wurde mir klar, dass Aufstehen vor 9 h für meinen Körper puren Stress bedeutet. Und das mir, die früher als Frühaufsteher galt und immer wieder gern den Sonnenaufgang bewunderte.
    Ähnlich ist es mit der Mittagsruhe. Wenn ich mich nicht spätestens um 14 h wieder für zwei Stunden hinlege, ist der restliche Tag eine Tortur.

    Abends gilt um 20 bis 20.30 h Rückzug. Eine Stunde Dehnungs- und Nervus Vagus-Übungen, um mich aufs Schlafengehen vorzubereiten.

    Und spätestens gegen 23 h muss ich im Bett liegen, damit ich nicht riskiere, "drüber zu sein".

    Die Uhr diktiert nach wie vor mein Leben. Anders als früher sind einzelne Uhrzeiten unendlich wichtig, weniger die Zeit an sich.

    Aber meine stählerne Disziplin, die früher anderen Zielen diente, hilft nun der Krankheitsbewältigung. Die Uhr bleibt mein täglicher Begleiter. Denn mein Körper, der auf bestimmte Uhrzeiten geeicht zu sein scheint, regiert mein Leben.

    Und ich weiß, dass ich morgen nicht vor 9.30 h aufstehen werde.

    In Österreich ist dicke Luft in der ME/CFS Community



    Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) hat scharfe Kritik am Umgang des Gesundheitsministeriums mit ME/CFS und postakuten Infektionssyndromen (PAIS) geübt.

    Trotz dringenden Handlungsbedarfs wurden Gespräche mit Betroffenenvertretungen in diesem Jahr nicht fortgesetzt, deren ausgewiesene Expertise nicht ausreichend eingebunden und notwendige strukturelle Reformen nicht konsequent verfolgt.

    Kritisch sieht die ÖG ME/CFS auch aktuelle Fortbildungsaktivitäten des Gesundheitsministeriums, wo das eigens eingerichtete Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome nicht vertreten ist. Stattdessen werden Referenten eingeladen, deren bisherige Positionierungen zu ME/CFS erhebliche fachliche Kritik hervorgerufen haben.

    Daher fordert die ÖG ME/CFS eine klare Kurskorrektur. Ob diese erfolgen wird, nachdem die letzten Anfragen noch nicht einmal beantwortet wurden, ist fraglich.

    Fortsetzung des leidigen Themas folgt...

    Sonntag, 11. Oktober 2026

    Herr Köllner, der Springer Wissenschafts-Verlag und der umstrittener Fachartikel... Akt 2

     


    Anlässlich eines Fachartikels und Buches ging ja vor einigen Wochen eine Empörungswelle durch die ME/CFS-Community - und zu Recht meldeten sich einige Fachleute sowie Patienteninitiativen und baten um Stellungnahme: 
    https://www.lebenmitmecfs.de/.../psychiatrisierung-von...

    Nun geht das Theaterstück weiter: 

    Herr Köllmer schreibt bei linkedin folgendes:

    "Korrekte Version unseres Buchkapitels:

    In den letzten Wochen haben wir viele kritische Reaktionen zu unserem Buchkapitel zum Chronischen Fatigue-Syndrom in der 10. Auflage des Verhaltenstherapie-Manuals im Springer - Verlag erhalten. Wir teilen diese Kritik in mehreren Punkten und distanzieren uns von den u. g. Aussagen. Sie stammen nämlich nicht von uns.

    Initial wurde eine verfälschte Version unseres Kapitels veröffentlicht. Diese enthielt Aussagen, die nicht von uns stammen, die nicht von uns autorisiert waren und die unserer therapeutischen Haltung ausdrücklich widersprechen. Dort wurde u. a. behauptet, Patienten mit Post Covid seinen nörglerisch-aggressiv, man würde bei längerer Immobilität alleine deshalb ein myalgisches Fatiguesyndrom entwickeln und es wurde ein Bezug zur hypochondrischen Störung hergestellt.
    Von diesen Äußerungen distanzieren wir uns klar.
    Wir haben uns in all unseren Publikationen für ein b
    io-psycho-soziales Konzept von Post COVID eingesetzt und lehnen daher die hier betriebene einseitige Psychologisieren ab.
    Die intensiven emotionalen Reaktionen der Betroffenen halten wir als Reaktion auf eine stark einschränkende Erkrankung mit unklarer Prognose für gut nachvollziehbar und würden sie nie in dieser aus unserer Sicht (und wie die bisherigen Reaktionen zeigen, auch aus der Sicht vieler Betroffenen) abwertend klingenden Weise beschreiben.

    CFS und Post Covid sind nach wie vor kontrovers diskutierte Themen, da die Evidenz hierzu in vielen Punkten noch unklar ist. Wir halten es für wichtig und produktiv im Sinne der Betroffenen, sowohl biomedizinische als auch psychosoziale Erklärungsmodelle und Behandlungsansätze zu erforschen - nicht als Konkurrenz, sondern als Ergänzung - so wie wir es aus der Psychokardiologie und der Psychoonkologie kennen. Gerne stellen wir uns der damit verbundenen Diskussion, wenn sie sachlich und ohne persönliche Anfeindungen geführt wird. Wir arbeiten seit 5 jähren mit Post-COVID-Betroffenen, haben in dieser Zeit viel von ihnen gelernt und halten Respekt und Augenhöhe für eine Grundlage der therapeutischen Beziehung. Gerade deshalb hat es uns sehr betroffen gemacht, dass die o. g. Äußerungen fälschlich unter unserem Namen veröffentlicht wurden.

    Inzwischen wurde klar, dass die strittigen Textpassagen von Prof. Linden als zuständigem Herausgeber nachträglich und ohne Rücksprache in unseren Text eingefügt wurden. Der Springer-Verlag hat hierzu ein Erratum veröffentlicht: https://lnkd.in/dRiMnZuU. Inzwischen wurde das korrekte Kapitel von Springer online gestellt und auch die Druckauflage wird mit dem korrekten Kapitel erscheinen. Wir danken dem Springer-Verlag an dieser Stelle ausdrücklich für seine Unterstützung und Transparenz."

    Siehe dazu auch das Erratum des Springer Verlags:


    Was nun wirklich stimmt - und was hinter den Kulissen gesprochen wurde, werden wir wohl nie erfahren.


    ABER! 


    Wer einen Artikel für ein Buch verfasst, erhält eine Endkorrektur - und überliest solch strittige Textpassagen nicht. Kein Herausgeber wird einfach zusätzliche Sätze einbauen ohne Absprache. 
    Da Herr Köllner zudem den Artikel mit den kritischen Passagen selbst online gestellt hat, stellt sich zudem die Frage, warum der Sorgfaltspflicht nicht Genüge getan wurde. 

    Darüber hinaus weiß ich, dass heute noch das Buch mit den kritischen Äußerungen über amazon geliefert wird - was von Herrn Köllner wiederum bestritten wird. 

    Das ich zudem in der 24er Ausgabe des Buches "Post Covid erfolgreich behandeln" diese Äußerungen wiederfand, gehe ich eher davon aus, dass der Herausgeber aus Versehen eine veraltete Version freigab - die jedoch sehr wohl von den beiden AutorInnen geschrieben wurde. 

    Genauso dürfte klar sein, dass in dem besagten Buch weiterhin mehrere kritische und veraltete Passagen zu finden sind, die den ME/CFS- und Post Covid-Betroffenen nicht gerecht werden.

    Ehrlich gesagt finde ich für dieses Kasperl-Theater keine Worte mehr! 
    Wissenschaftswürdig ist es auf jeden Fall nicht. 

    Wer sich den Originalbeitrag bei linkedin inkl. der Kommentare anschauen möchte, dem sei folgender link empfohlen:
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    ME/CFS: Fact Sheet für Schwer- und Schwersterkrankte

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