Fortschritt beim Mastzellaktivierungssyndrom: die globalen Konsens-2-Diagnosekriterien nach sechs Jahren

 

Die internationale Expertengruppe um Prof. Dr. Lawrence B. Afrin und Prof. Dr. Gerhard J. Molderings hat in diesem Sommer eine umfassende Übersicht zu Diagnostik und Therapie von Mastzellaktivierungssyndromen (MCAS) und Mastozytose veröffentlicht. Auch wurde die Entwicklung der Diagnostik nach Einführung der Konsens-2-Diagnosekriterien vor sechs Jahren dokumentiert.

Die zentrale Botschaft der Arbeit:

a) MCAS ist eine häufige und nach wie vor meist unerkannte Erkrankung (17 bis 20 Prozent)

b) Normale Tryptase-Werte sowie fehlende Anaphylaxie schließen MCAS nicht aus.

c) Unterdiagnostik ist ein größeres Problem als Überdiagnostik.

e) Zur Diagnostik siehe Bild

Die Studie weist zudem darauf hin, dass MCAS an vielen Erkrankungen wie neurologischen, gynäkologischen Erkrankungen sowie Bindegewebserkrankungen wie hEDS oder Long Covid beteiligt sein kann.

Gleichzeitig zeigt die Arbeit auf, wie breit das therapeutische Spektrum inzwischen ist – von Antihistaminika, Cromoglicinsäure und Ketotifen über Omalizumab bis hin zu modernen zielgerichteten Therapien wie Avapritinib oder Midostaurin. Entscheidend bleibt jedoch nach wie vor: Es gibt keine Standardtherapie für Betroffene. Die Behandlung muss individuell an Symptome, Begleiterkrankungen und Verträglichkeit angepasst werden.

Es ist noch viel Forschung notwendig!

Hier der Link zu dem lesenwerten Fachartikel:

https://www.degruyterbrill.com/.../10.1515/dx-2026-0016/html

Quelle: Ehler-Danlos Organisation e.V.

STIMULATE-ICP-Studie: Antihistaminika bei Post Covid

 

In der britischen STIMULATE-ICP-Studie wurde getestet, ob drei Wirkstoffklassen

- ein Entzündungshemmer (Colchicin),

- eine Antihistamin-Kombination (Famotidin-Loratadin) und

- ein Antikoagulans (Rivaroxaban) –

die Erschöpfung bei nicht hospitalisierten Erwachsenen lindern können.

An der multizentrischen, offenen, randomisierten, kontrollierten und adaptiven Plattformstudie der Phase 3 nahmen 778 nicht hospitalisierte Erwachsene aus 12 spezialisierten Long-COVID-Kliniken des britischen Gesundheitsdienstes NHS teil.

Nach 12 Wochen zeigte sich in allen Gruppen – einschließlich der Gruppe ohne Medikamentengabe – eine Verringerung der Erschöpfungssymptome mit einer durchschnittlichen Verbesserung von 4,3 Punkten über die gesamte Studie hinweg.

Colchicin und Antihistaminika führten im Vergleich zur Standardversorgung zu geringen zusätzlichen Verbesserungen (1,49 bzw. 1,48 Punkte), während Rivaroxaban keine Wirkung zeigte.

Nach 24 Wochen waren nach Absetzen der Medikamente die Verbesserungen verschwunden - was zeigt, dass eine dauerhafte Gabe notwendig wäre. 

 

Gleichzeitig stellt das offene Studiendesign nach wie vor eine Einschränkung dar, da die Forscher einen Placebo-Effekt nicht ausschließen können. 

 

Aber deutlich wird, dass sowohl Antihistaminika als auch Colchicin sich auf das Immunsystem auswirken. Somit ist es möglich, dass diese Medikamente Immundysregulation bekämpfen, mit der Long-COVID in Verbindung gebracht wird. 

 

Für tiefere Erkenntnisse und Beweise wären weitere Studien und Untersuchungen notwendig.

Mehr über die Studie finden Sie hier:
Efficacy and safety of rivaroxaban, colchicine, and famotidine–loratadine with specialist supportive clinical care for fatigue in patients with post-COVID-19 condition in the UK: a multisite, open-label, randomised controlled trial

In der Praxis wiederum ist die Gabe von Antihistaminika als Offlabel-Medikation inzwischen gang und gäbe. Auch Dr. Kacik aus Münster, der sich als Gefässmediziner inzwischen auf ME/CFS und Post Covid spezialisiert hat, beginnt in seinem 5-Stufen-Plan in der Regel mit der Gabe von Antihistaminika: 
Dr. Kacik: Off-Label-Medikamente Stufenplan für Schwerstbetroffene bei ME/CFS

TRIGGER-WARNUNG! I’m done with medical abuse

 

Arnaud Denis, ein 43-jähriger französischer Regisseur und Schauspieler, starb am 22. September 2026 in Belgien durch assistierten Suizid. Vor ein paar Jahren, nach einer Operation, entwickelte er einen sehr schweren Fall von ME / CFS.

Seine Geschichte ist eine Abrechnung mit dem französischen Gesundheitssystem.

Ich möchte Sie Euch nicht vorenthalten. Aber achtet gut auf Euch, wenn Ihr seine Worte lest!

I’m done with medical abuse

R.I.P.

Prednisolon bei Post Covid und ME/CFS

 

Immer wieder wird das Thema "Prednisolon" in Selbsthilfegruppen aufgebracht. Bei manchen Schüben autoimmunen Charakters ist es individuell sicherlich angebracht. Und gerade bei gleichzeitiger Mastzellerkrankung und Salicylatintoleranz ist es sinnvoll, Prednisolon als Notfallmedikament zuhause zu haben. Grundsätzlich sollte man jedoch sehr achtsam sein und es v.a. nicht länger als drei Tage einnehmen, v.a. auch wegen der Nebennieren. 

In einer Studie bei Post Covid an der Charité zeigte sich nun, dass Methylprednisolon unter den untersuchten Bedingungen keinen messbaren klinischen Nutzen erbringt.

Im Gegenteil:

Die Studie wurde vorzeitig beendet, nachdem bei der Gabe von Methylprednisolon schwerwiegende Nebenwirkungen aufgetreten waren (u.a. Thromboembolien). Daher wurde die Rekrutierung auch gestoppt, bevor die geplante Stichprobengröße erreicht war.

Weitere Informationen zur Studie findet Ihr hier.

Die ACCESS-Studie

ACCESS steht für "OutreACh MediCal Care for HousEbound Patients with Post-COVID Syndrome or ME/CFS of any cause".

Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) will mit Hilfe der Studie die Versorgung von schwer und schwerstbetroffenen ME/CFS-Patientinnen und Patienten (Bell < 30) verbessern, die bisher unterversorgt sind.

Die Studie wird von Januar 2025 bis Ende 2028 laufen und wird mit rund 1,8 Millionen Euro gefördert. Ziel von ACCESS ist es u.a., auch für hausgebundene und meist bettlägerige Betroffene individuelle Behandlungspläne zu entwickeln und deren Versorgungssituation nachhaltig zu stärken.

Patienteninitativen sind Teil des Patientenbeirats.

Zusammen mit dem neuen Register für Studien (https://www.lebenmitmecfs.de/.../biomedizinische-me...) ein wichtiges Signal für alle Schwer Erkrankten.

Weitere Informationen findet Ihr hier:

https://www.mhh.de/.../studie-access-hilfe-fuer-eine.

Hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT) bei ME/CFS

 

In einer Studie der Charité wurde die hyperbare Sauerstofftherapie (HBOT) als potenzielle Behandlungsmethode für ME/CFS untersucht.

Die Teilnehmenden erhielten dabei drei- bis fünfmal wöchentlich eine HBOT-Behandlung; jede Sitzung dauerte 90 Minuten.

Die beiden Behandlungsgruppen (40 vs. 20 Sitzungen) waren zu Studienbeginn vergleichbar, abgesehen von einer etwas kürzeren durchschnittlichen Krankheitsdauer in der Gruppe mit 40 Sitzungen (27 Monate gegenüber 31 Monaten).

Das klinische Ansprechen variierte jedoch erheblich. Nur ein Teil der Teilnehmenden zeigte eine deutliche Verbesserung (11 von 30 Personen in der Gruppe mit 40 Sitzungen; in der anderen Gruppe scheint es auch Abbrüche gegeben zu haben), die jedoch nach bereits elf Monaten nicht mehr festzustellen waren. 

 

Insgesamt ergab die Studie, dass die HBOT bei Patient*innen mit ME/CFS durchführbar und gut verträglich ist, wenngleich nur eine Untergruppe klinisch relevante und anhaltende Vorteile erzielte. Die Ergebnisse legen nahe, dass ein Behandlungsschema mit 40 Sitzungen wirksamer sein könnte als eines mit 20 Sitzungen.

Einschränkungen

Es handelt sich nicht um eine randomisiert-kontrollierte Studie mit Placebo-Arm. Die Fallzahl ist begrenzt, die Gruppen unterschieden sich leicht in Größe und Krankheitsdauer. Nicht alle beobachteten Verbesserungen erwiesen sich über den gesamten Nachbeobachtungszeitraum von 11 Monaten als stabil. Ein Vergleich mit unbehandelten ME/CFS-Patientinnen und -Patienten fehlt, sodass ein Anteil spontaner Verbesserung nicht ausgeschlossen werden kann.

Die im Vortrag erwähnten Biomarker-Analysen sind Arbeit in Progress und bislang nicht abschließend peer-reviewed veröffentlicht. Klar ist auch nicht, warum eine Untergruppe auf die HBOT angesprochen hat - und die andere nicht.

Fazit

Für eine belastbare Bewertung von HBOT bei ME/CFS reicht der Studienaufbau nicht aus. Größere, kontrolliert angelegte Folgestudien sind bisher nicht geplant. Damit sind wir von einer möglichen Kostenübernahme für HBOT durch die Krankenkassen noch weit entfernt.

Gutachten bei EM-Rente, Reha-Unfähigkeit, Schwerbehinderung und Pflege

Es wird Zeit, dieses Thema wieder aus der Versenkung zu holen, nachdem klar wird, dass so viele Betroffene ihre eigenen Rechte garnicht kennen. 
 

Welche Rechte solltest Du bereits im Vorfeld zu beachten?
Wie kannst Du Dich am besten vorbereiten?

a. Auswahl von drei GutachterInnen

Die Rentenversicherung muss Dir drei GutachterInnen vorschlagen. Wenn Du nur eine GutachterIn genannt bekommst, bestehst Du auf eine Auswahl von drei GutachterInnen (juristisch beziehst Du Dich bitte auf 14 SGB IX, Absatz 5, nach dem der Leistungsträger drei möglichst wohnortnahe, geeignete Sachverständige vorschlagen muss).[i] Lass Dir bei der Forderung notfalls von einer Beratungsstelle oder einem Sozialverband helfen. Wenn Du eine Auswahl von drei GutachterInnen erhalten hast, fragst Du am besten Deine ÄrztInnen und TherapeutIn, inwieweit sie diese bereits kennen bzw. welche Erfahrungen sie mit ihnen gemacht haben. Wähle dann eine davon aus und melde deren Namen an die Rentenversicherung zurück.

b. GutachterIn mit fundierten Kenntnissen über Ihre Erkrankungen

Inzwischen sieht die Rechtslage vor, dass Betroffene eine andere GutachterIn beantragen können, wenn klar ist, dass die vorgeschlagenen GutachterInnen keine spezifischen Kenntnisse oder Erfahrungen besitzen und somit auch keine Entscheidung über eine notwendige Therapie in Bezug auf ME/ CFS, MCAS und Co. fällen können.

c. Weibliche GutachterIn

Frauen können eine weibliche GutachterIn beantragen bzw. vorschlagen (§§ 1, 9 SGB IX), wenn die Auswahl nur aus männlichen Gutachtern besteht.[ii]

d. Begleitperson möglich

Da Gutachter-Termine oft sehr anstrengend sind, solltest Du eine Vertrauensperson bitten, Dich zu begleiten. Lasse Dir sich diesbezüglich ein Schreiben von Deiner Ärztin oder TherapeutIn ausstellen, in dem die medizinische bzw. therapeutische Notwendigkeit der Begleitung betont wird. Kläre die GutachterIn telefonisch noch vor dem Termin darüber auf.

Sofern die GutachterIn die Anwesenheit der BegleiterIn während der Begutachtung verweigert, lasse Dir sich ruhig die Gründe nennen. Weise zudem auf den §13 IV SGB X hin. Erläutere Deine Bedürfnisse. Vielleicht lässt sich eine – für alle Beteiligten akzeptable – Lösung finden.

Grundsätzlich lehnen es jedoch viele GutachterInnen ab, dass die Begleitperson der Untersuchung beiwohnt. Begründet wird dies mit der Aussage, dass die Anwesenheit einer dritten Person die Begutachtung störe. Deine Begleitperson kann jedoch im Wartezimmer auf Dich warten, was Dir schon ein wenig Sicherheit geben kann. Solltest Du während der Untersuchung das Gefühl haben, zu destabilisieren, kannst Du dann immer noch um die Anwesenheit Deiner Vertrauensperson bitten. Manchmal lenkt ein/e GutachterIn dann ein. Deine Vertrauensperson kann darüber hinaus als ZeugIn dienen und Dich später nach Hause begleiten.

e. Schreibe vorher ein Pflegetagebuch 
(siehe Wie führe ich ein Pflege-Tagebuch?) 
Liste Deine Einschränkungen auf, sammel Deine Befunde und Atteste.

f. Nimm den folgenden Artikel für den Gutachter mit:

https://www.springermedizin.de/.../chronisches-fatigue...
Siehe auch (Artikel über ME/CFS im Nachschlagewerk für ärztliche Gutachter verfügbar) 

g. Erinnerungsprotokoll

Schreibe später zuhause ein Erinnerungsprotokoll. Wenn die Vertrauensperson während der Begutachtung dabei war, bitte diese um ihre Unterschrift. Sollte die Begutachtung sehr negativ verlaufen sein, schick' das Erinnerungsprotokoll so bald wie möglich an die Rentenversicherung mit der Bitte um Kenntnisnahme. Es kann später noch sehr entscheidend sein.

[i] Zechert, Christian (2015): Eine Begutachtung steht an – welche Rechte habe ich?, in: Psychosoziale Umschau 012015 auf: https://psychiatrie-verlag.de/.../Begutachtung_Welche..., zuletzt aufgerufen am 13.09.21

Merscher gegen Merz: Eine Kinderärztin wittert Krieg...

 

... so lautet der Titel eines Berichts der riff-Reporter über Frau Dr. Merscher. 

Vor einigen Tagen legte ich ja das Geschäftsmodell von Frau Dr. Merscher offen (Die "Wut-Ärztin: Ein Geschäftsmodell"?)

Die riff-Reporter, zu denen ja auch der mehrfach preisgekrönte Martin Rücker gehört, haben nun ein wenig tiefer gegraben. Sie wollten wissen, ob die Ärztin noch Politik machen oder Geld verdienen möchte. Dabei wurden einige sehr fragwürdige Thesen offengelegt:https://www.riffreporter.de/.../bea-merscher...,

"Inzwischen, berichtet Merscher am Telefon, sei sie nämlich zu der Erkenntnis gekommen, dass die Gesundheitspolitik nur ein „Symptom“ sei für eine „Agenda“, die in Deutschland verfolgt werde.

Was für eine Agenda meint sie? 
„Die Agenda ist im Prinzip eine Schwächung der Bevölkerung, um sie willfährig zu machen. ... 

Denn:„Im Prinzip läuft alles meiner Meinung nach auf eine Militarisierung, Aufrüstung Deutschlands und ein Hineinziehen in einen Krieg [hinaus]. Ob dieser Krieg Deutschland-Russland ist oder ein dritter Weltkrieg, das kann ich nicht sagen, ich bin keine Geopolitikerin.“

Es ist - ohne Wertung - erst einmal interessant, welche Botschaften jemand aus einer misslungenen Gesundheitsreform im Rahmen klammer Krankenkassen mitnimmt. 

Deutlich wird in dem Artikel auf jeden Fall, dass nicht nur das Abo-Modell von Dr. Merscher schwierig werden dürfte.

Auf jeden Fall: Lesenswert!

Die ERASE Long Covid-Machbarkeits-Studie

 

Die Ergebnisse der ERASE Long Covid-Machbarkeitsstudie zu Remdesivir wurden am 16.09. bei  Oxford Open Immunology veröffentlicht (An Open-Label Feasibility Study of Remdesivir in Long COVID: Results from the ERASE LC Trial). 

Remdesivr (Veklury®) ist aktuell zugelassen zur Behandlung von erwachsenen Covid-Erkrankten, die keine zusätzliche Sauerstoffzufuhr benötigen und ein erhöhtes Risiko für einen schweren COVID-19-Verlauf haben.

In dieser Studie wurde untersucht, ob Remdesivir sicher ist und grundsätzlich an Personen mit Long COVID verabreicht werden kann. Es ging daher nicht um die Wirksamkeit des Präparats. 

Dabei wurden von 106 untersuchten Patienten 73 Teilnehmer an zwei britischen Standorten rekrutiert.
97 % dieser Teilnehmer haben an fün Tagen Remdesivir intravenös erhalten. 
96 % haben die Nachuntersuchungen abgeschlossen. 
Insgesamt wurden keine schwerwiegenden Nebenwirkungen gemeldet, dafür jedoch ermutigende Signale beobachtet. 

Damit wurde eine wichtige Grundlage für zukünftige randomisierte kontrollierte Studien gelegt.  

An diesem Beispiel wird deutlich, wie sich Studien aufbauen - und warum vor der Medikamentenentscheidung viele Hürden genommen werden müssen. 

Wie hängen ME/CFS und MCAS zusammen?

Eine Studie macht es deutlich. Ca. 25 Prozent aller ME/CFSler leiden auch unter einer Mastzellaktivierung - unabhängig, ob diese primär oder sekundär ist: 

The Clinical Relevance of Mast Cell Activation in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

Immer wieder wird nach den Zusammenhängen zwischen ME/CFS und MCAS gefragt. Während Patienteninitiativen die beiden Erkrankungen immer noch getrennt voneinander betrachten, wird zunehmend klar, dass diese beiden Erkrankungen eng zusammenhängen - und für viele Betroffene eine Einheit bilden.

Fakt ist auf jeden Fall, dass eine nicht unerhebliche ME/CFS-Subgruppe, nämlich ca. 25 Prozent aller ME/CFSler, auch an MCAS leidet. Diese Subgruppe leidet auch öfters unter POTS und orthostatischer Intoleranz (OI). Ihr helfen im Vergleich zu ME/CFSlern ohne MCAS auch andere Medikamente bei POTS und OI.

Nicht umsonst beinhaltet daher die ME/CFS Offlabel Medikation auch die MCAS Basismedikation, selbst wenn keine offizielle MCAS Diagnose besteht. In Österreich wird sie inzwischen sogar bezahlt von den Krankenkassen.

Welche Rolle die Mastzellstabilisatoren in der ME/CFS-Behandlung spielen können, erfährst Du in dem Fasynation-Interview, in dem Dr. Kacik seinen 5-Stufen-Plan erläutert. In diesem beginnt er in der Regel mit der Mastzellstabilisierung, bevor er die weiteren Baustellen behandelt:

https://www.fasynation.de/off-label-medikamente.../