Leben mit ME/CFS
Samstag, 24. Oktober 2026
Interview-Aussage: Forschungsdekade zu postinfektiösen Erkrankungen ohne Psychosomatik als Schwerpunkt
Matthias Hauer (MdB) machte in einem Interview sehr klar, dass sich die Forschungsdekade für Post Covid und ME/CFS am Stand der Wissenschaft ausrichtet. Psychosomatik soll daher keinen Schwerpunkt erhalten.
Wir können nur hoffen, dass dieses Versprechen auch umgesetzt wird. Bisher sah das anders aus.
The "October slide"
Einen interessanten Artikel passend zu diesem Monat habe ich vor einigen Tagen erhalten:
Was ME und Long COVID betrifft, so gibt es bisher nur eine Handvoll Studien, die Zusammenhänge zwischen Wetter und diesen Krankheiten sowie verwandten Krankheiten wie Fibromyalgie festzuhalten.
Eine Studie aus dem Jahr 2024, in der 58 Frauen mit ME in der Gegend von Birmingham, Alabama, untersucht wurden, zeigte, dass Wetterbedingungen, die die Luftverschmutzung am stärksten mit Verschlechterungen der Symptome korrelierten - nicht mit Temperatur, Tageslicht oder barometrischem Druck. Selbst wenn die Luftverschmutzung im Allgemeinen als akzeptabel angesehen wurde, berichteten die Patienten an Tagen mit schlechterer Luftqualität immer noch über mehr Symptome.
Auf der anderen Seite haben Vierte wiederum im kalten Winter Probleme aufgrund des zusätzlichen Energiebedarfs durch kalte Winde, Eis und Schnee.
Am schlimmsten jedoch sind für mich Stürme und Gegenwind. Dann schlagen meine Mastzellen Alarm.
Hausärzte warnen vor neuer Regelung der ePA
Die ePA, ein leidiges Thema.
Donnerstag, 22. Oktober 2026
Die Rosetta-Stone-Studie
Ein sehr guter und aufschlussreicher Vortrag sowie eine kurze Fragerunde mit Professor Danny Altmann beim jüngsten PRIME-Symposium:
Dienstag, 20. Oktober 2026
ME/CFS: Fact Sheet für Schwer- und Schwersterkrankte
Umfrage: Wie erleben Betroffene die Reaktionen anderer und wie gehen sie damit um?
Hilfestellungen für den Pflege-Antrag
Mit meinem Aufruf, bei Bedarf unbedingt noch in diesem Jahr einen Pflege-Antrag zu stellen, möchte ich natürlich niemanden allein lassen.
Daher hier noch einige hilfreiche Hinweise:
a) Pflegestützpunkte und Pflegeberater
unterstützen Euch beim Pflegeantrag.
Pflegestützpunkte wurden von den Kranken- und Pflegekassen auf Initiative eines Bundeslandes oder einer Kommune eingerichtet und bieten Hilfesuchenden Beratung und Unterstützung. Dort arbeiten auch die PflegeberaterInnen der Pflegekassen. Über deren Rolle findest Du hier mehr Informationen.
Über folgende Suchmaske könnt Ihr einen Pflegestützpunkt in Eurer Nähe finden:
https://www.zqp.de/beratung-pflege/#/home
b) Pflegewaechter.de, assistenz4you.de
Es gibt auch die virtuelle Unterstützung, z.B. von pflegewaechter.de, über die ich bereits berichtete:
Pflegewaechter.de bietet Unterstützung
Dort findest Du auch einen Online-Test, mit dem Du vorab grob überprüfen kannst, ob Dir überhaupt ein bzw. welcher Pflegegrad zusteht: Pflegegrad-Test
Auch andere Anbieter wie assistenz4you.de helfen gern weiter.
Und auch die Initative sozialhummel bietet eine monatliche Sprechstunde an.
c) Sozialverbände
Grundsätzlich unterstützen natürlich auch der VdK oder SoVDK
(wobei ich zugebenermaßen mit dem VdK Hamburg keine wirklich guten Erfahrungen auf anderen Gebieten hatte)
d) Pflegetagebuch
Zu diesem Thema schrieb ich bereits einen Beitrag: Wie führe ich ein Pflegetagebuch?, der nach wie vor aktuell ist.
Vorlagen für ein Pflegetagebuch, das ganz klar auf ME/CFS ausgerichtet ist und damit eine unfassbar wertvolle Hilfestellung bietet, findest Du über folgenden link: https://mecfs-help.de/
e) Pflegeantrag
Auf https://mecfs-help.de/ findest Du ein Formular, mit dessen Hilfe Du den Pflegeantrag stellen kannst. Leichter geht es kaum!
f) Unterlagen, die beigelegt werden sollten
Je ausführlicher, je mehr, desto besser!
Mit diesem Beitrag hast Du nun alle notwendigen Informationen an der Hand, um den Antrag vorzubereiten. Viel Glück!!
Was bei dem Gutachtertermin zu beachten ist, werde ich demnächst erläutern!
Die Pflegereform naht: Was bedeutet das für Dich?
Sehr viele Menschen, die an ME/CFS oder Post Covid etc. erkrankt sind, sind pflegebedürftig. Sie alle werden durch die Pflegereform beeinflusst werden. Im welchem Ausmaß Du betroffen bist, hängt von Deinem aktuellen Status ab:
1) Du hast bereits einen Pflegegrad
Zuallererst:
Es gilt Bestandsschutz. Den bereits genehmigten Pflegegrad kann Dir aufgrund der Reform niemand aberkennen.
a) Pflegegrad 1:
Der Gesetzentwurf sieht vor, den monatlichen Entlastungsbetrag von bis zu 131 Euro zu streichen. Das betrifft v.a. diejenigen, die mit dem Geld bislang eine anerkannte Alltagshilfe, Betreuung oder Unterstützung im Haushalt finanzieren. Auch bei bereits anerkanntem Pflegegrad 1 soll die Erstattung wegfallen. Die Einstufung bleibt jedoch bestehen.
Wichtig!
Im Heim gilt eine andere Regel: Wer dort im Jahr 2026 den Zuschuss von 131 Euro bezogen hat, soll ihn behalten. Bewohner mit Pflegegrad 1, die erst ab 2027 einziehen, bekämen ihn nicht mehr.
Vorgesehen ist, statt des Entlastungsbetrags bei Pflegegrad 1 eine fachliche Pflegebegleitung als Unterstützung zur Verfügung zu stellen. Der Haken an der Sache: Dieser Anspruch auf eine ständige Pflegebegleitung beginnt erst am 1. Januar 2029, also zwei Jahre nach dem geplanten Wegfall der 131 Euro.
b) Pflegegrad 2 bis 5:
Wer Pflegegrad 2 bis 5 bezieht, soll bei einzelnen Leistungen mehr bekommen.
Z.B.
- anerkannte Alltagshilfen: 175 statt bisher 131 Euro im Monat, bei Pflegebedürftigen unter 25 Jahren bis zu 300 Euro.
- Pflegegeld bei Pflegegrad 2: 380 Euro statt bisher 347 Euro monatlich.
Es gibt jedoch auch hier einen Haken:
Aus dem höheren Pflegegeld müssen künftig auch Pflegehilfsmittel zum Verbrauch oder eine privat organisierte Vertretung bezahlt werden, für die es heute eigene Töpfe gibt.
c) Du möchtest bzw. musst einen Verschlechterungsantrag stellen:
Dann mach‘ das unbedingt noch in diesem Jahr. Denn der neue Gesetzesentwurf, der ab 1. Januar 2027 gelten wird, wird den Zugang zu einem Pflegegrad grundsätzlich erschweren.
Ganz konkret heißt das:
Pflegegrad 1 soll erst ab 15 statt 12,5 Punkten beginnen,
Pflegegrad 2 ab 30 statt 27 und
Pflegegrad 3 ab 50 statt 47,5 Punkten.
D.h. Du könntest im nächsten Jahr niedriger eingestuft werden. Zudem sollen Pflegegrade häufiger befristet werden, wenn eine Besserung möglich erscheint. Das wiederum entscheidet der Gutachter.
2) Du hast noch keinen Pflegegrad, benötigst
jedoch dringend einen
Auch dann gilt:
Bitte stell‘ den Pflegeantrag unbedingt noch in diesem Jahr. Denn der erschwerte
Zugang zur Pflege (und die Erhöhung der notwendigen Punktzahl für die einzelnen
Pflegegrad) gilt auch für Neuanträge.
D.h. Du könntest im nächsten Jahr niedriger
eingestuft werden oder keinen Pflegegrad erhalten, obwohl die Punkte in diesem
Jahr ausgereicht hätten. Auch die mögliche Befristung gilt.
Darüber hinaus soll
von Januar bis Ende April 2027 die übliche Bearbeitungsfrist von 25
Arbeitstagen ausgesetzt werden (für besonders dringende Fälle gelten Ausnahmen,
wie auch für die Sonderfristen).
Wie man einen Pflegeantrag stellt und was dabei zu berücksichtigen ist, werde
ich in einem anderen Beitrag erläutern.
Quelle:
https://www.buergergeld.org/news/pflegereform-beschlossen-was-sich-aendert-und-wen-es-trifft/, https://www.buerger-geld.org/news/pflege/131-euro-entlastungsbetrag-bei-pflegegrad-1-soll-2027-entfallen-gilt-das-auch-fuer-altfaelle/
Montag, 19. Oktober 2026
EMS ist nicht PEM-neutral
Yannick Loth veröffentlichte vor einigen Tagen einen recht guten Artikel zu EMS.
Du musst Dich dabei nicht bewegen - und keine Energie investieren.
c) Daher fangt vorsichtig an und achtet gut auf Euch!
Sonntag, 18. Oktober 2026
Was man heute über das Post Vacc-Syndrom (PVS) weiß - und warum es so schwierig es ist, dieses richtig einzuordnen
Ich gebe daher seine Worte wieder und fasse zusammen:
Es ist ein berichtetes Phänomen.
Aber auch das ist eine Hypothese, aber noch kein Nachweis.
a)
Die geschieht in der Behauptung, ein Impfstoff habe ME/CFS eines Einzelnen verursacht, wenn keine Studie diese Aussage für diese Person stützen kann. Das ist ebenfalls nicht harmlos. Es schließt andere behandelbare Beiträge aus, es baut öffentliche Gewissheit auf einer ungetesteten Prämisse auf, und es liefert Gegnern ein leichtes Ziel.
Wir wissen es nicht, und wir können das auch (noch) nicht beantworten.
Symptombehandlung steht im Vordergrund
Pacing bleibt das A und O - egal, wodurch die Erkrankung ausgelöst wurde.
Hier treffen sich die streitenden Geister:
- Seine Symptome sollten ernst genommen werden,
Interview-Aussage: Forschungsdekade zu postinfektiösen Erkrankungen ohne Psychosomatik als Schwerpunkt
Matthias Hauer (MdB) machte in einem Interview sehr klar, dass sich die Forschungsdekade für Post Covid und ME/CFS am Stand der Wissensch...
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Die Therapie eines Mastzellaktivierungssyndroms besteht in erster Linie darin, die mastzellaktivierenden Trigger zu vermeiden. Dies kann die...
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Gerade wurde in einem Artikel in der Pharmazeutischen Zeitung über eine erste Studie zu Naltrexone bei Long Covid und ME/ CFS berichtet http...
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Ich selbst kann drei Programme empfehlen, wobei ich mich bei der Auswahl auf die deutschsprachigen Programme konzentriert habe. M.E. ist es...



