ME/CFS Summary und Blog - auf deutsch, englisch und französisch

Heute möchte ich eine umfassende, sehr detaillierte sowie frei zugängliche medizinische Dokumentation zu ME/CFS vorstellen. Sie ist sowohl online als auch pdf in drei Sprachen (deutsch, englisch, französisch) verfügbar: A Comprehensive Medical Documentation

Die Bedeutung dieses Werks ist nicht nur qualitativ bemerkenswert, sondern besticht auch durch die Menge an Informationen. Das gesamte Dokument enthält über 6000 Seiten, was natürlich v.a. bei vorhandenem Brainfog leicht erschlagen kann. 

Sinnvoller dürfte es daher sein, mit der Suchfunktion zu arbeiten - und nach Interessensgebieten bzw. aktuellen Problemen zu suchen. 

Ergänzt wird die Dokumentation durch einen regelmäßig aktualisierten Blog 

Yannik Loth leistet damit bemerkenswerte Arbeit, die man nicht genug wertschätzen kann. 

Ich werde mich wie wahrscheinlich einige von Euch durch sein Werk Schritt für Schritt durcharbeiten. 

LDN versus Metformin

 

- LDN unter der Lupe

- LDN versus Metformin

Manuel Ruiz nimmt verschiedenen Studien unter die Lupe und zieht Schlüsse daraus. U.a. versucht er zu erklären, zu welchem Zeitpunkt und für welche Subgruppe LDN oder Metformin besser geeignet ist: 

Low-Dose Naltrexone in Long COVID and ME/CFS: Neuroinflammation, TRPM3 and the Search for the Right Patient

Dossier "ME/CFS" in der Wochenzeitschrift "Der Sonntag"

 

Dieses Dossier zu ME/CFS erschien in der Wochenzeitung "Der Sonntag" der Erzdiözese Wien/ Österreich.

Welches Signal würde es wohl geben, wenn die evangelischen und katholischen Kirchen in Deutschland ähnlich handeln würden?

Grippeschutzimpfung bei ME/CFS: Basisinformationen für das Jahr 26/27

Wer über eine Grippeschutzimpfung bei ME/CFS nachdenkt, sollte sich vor einer Entscheidung folgende Informationen gut durchlesen und gegebenfalls mit seinem Arzt vorher darüber sprechen: 
FLU VACCINATION AND ME/CFS 2026/27 VACCINATION INFORMATION

Gebt diese Informationen auch gern an Eure behandelnden Ärzte weiter! 

ME/CFS und Gürtelrose: Wie ging es weiter?

Ich habe das Aciclovir fünf Tage lang durchgehalten. Dann musste ich die Behandlung abbrechen, da ich eindeutige Vergiftungserscheinungen (starke Unruhe, Krämpfe, Ataxien, extreme Nackenschmerzen, Flankenschmerzen, extreme körperliche Schwäche, tauber Fuß) bekam, die sich zu Beginn der Einnahme steigerten, um dann schrittweise wieder abzuflachen. Gestern konnte ich einfach nicht mehr und lag schreiend auf dem Boden. 

Heute morgen ging es mir wieder besser, da ich die letzte Tablette abends nahm.Um ganz sicher zu sein, wollte ich das mit meinem Hausarzt absprechen, der jedoch leider im Urlaub war. 

Und die Vertretung war keine große Hilfe, da dieser Arzt 
- zum einen überzeugt war, dass ich sowieso viel zu niedrig dosiert war und dass es daher völlig egal sei, was ich tue (mein Hausarzt weiß bei mir, dass bereits geringe Mengen heftige Auswirkungen haben können) 
- der Meinung war, dass IgM bei Gürtelrose immer hoch ist (obwohl ich das ja gerade vom Labor gelernt habe, dass dies nicht der Fall ist) 
- zum anderen der Meinung war, dass mit Aciclovir nur der Ausschlag behandelt wird, den ich ja nicht habe. 

Des Weiteren war er stinksauer, dass ich anderweitig Testungen durchführen ließ. Der scharfe Ton "Wer hat das abnehmen lassen?" klingelt mir heute Abend noch im Ohr. 

Daher ließ mich der gute Mann nun auch im Regen stehen. Aber er bestand darauf, nochmals die Werte abnehmen zu lassen in seinem Labor. Immerhin konnte ich ihn davon überzeugen, dass IgA mitbestimmt wird. 

Zufällig heute erhielt ich dann von Johannes den neuesten Podcast, in dem Dr. Kacik über Virostatika spricht und betont, dass auch er diese nur niedrig dosiert bei ME/CFS gibt. Mein Hausarzt und ich haben damit richtig gehandelt: 
Dr. Kacik über Immunglobuline, Memantin und Virustatika bei ME/CFS: wann was dran ist

Kurz: 
Ich sehne mich nach meinem Hausarzt, der pragmatisch ist und es zu schätzen weiß, wenn Patienten mitdenken und Bescheid wissen. Und ich bräuchte dringend einen sachkundigen Gesprächspartner, mit dem ich darüber nachdenken und reden kann, wie bei einer chronifizierten, reaktiven Gürtelrose vorgegangen wird... 

Am Mittwoch habe ich nun den Termin bei meinem ganzheitlichen Arzt. Drückt mir die Daumen! 

ME/CFS und die emotionale Belastung durch anhaltende Skepsis: Von epistemischer zu affektiver Ungerechtigkeit

In den letzten Wochen wird wieder einmal viel über die Zweifel der Psychosomatik, das Gaslighting von Ärzten und auch die Zerrissenheit innerhalb der ME/CFS Community geschrieben und diskutiert. 

Angesichts der zunehmend klaren Forschungsergebnisse zu Post Covid und ME/CFS ist es für mich - aus neutraler Sicht - faszinierend zu sehen, wie v.a. Psychosomatiker, Neurologen sowie Brain Retraining-Anbieter z.T. nach wie vor die körperlichen Charakter der Erkrankung leugnen. Nach wie vor lassen diese sich von der aktuellen Forschung nicht überzeugen, sondern bestehen darauf, dass u.a. durch Verhaltenstherapie und die Neuroplastizität des Gehirns eine komplexe und multisystemische Krankheit geheilt werden kann. ME/CFS ist als körperliche, neuroimmulogische Erkrankung bereits seit 1969 von der WHO anerkannt. Aber es scheint niemanden zu kümmern. Stattdessen werden ME/CFSler offen von einem Direktor einer bekannten Reha-Klinik als Hypochonder bezeichnet (siehe "Psychiatrisierung von ME/CFS und Post Covid"). 

Zu den aktuellen Diskussionen passt damit auch folgender Artikel des Philosophen Sven Walter: "ME/CFS and the emotional toll of persistent disbelief: from epistemic to affective injustice", den ich sehr empfehlen kann. 

"Um die Versorgung von Menschen mit ME/CFS zu verbessern, bedarf es mehr als nur besserer Diagnostik und Behandlung: Ärzte und Einrichtungen müssen auch anerkennen, dass Wut, Trauer, Angst, Misstrauen oder Erschöpfung angemessene Reaktionen auf die Krankheit und anhaltende Skepsis sein können – und nicht etwa Anzeichen für schlechte Bewältigungsstrategien oder Therapiewiderstand. Klinische Einrichtungen sollten das Vorgeben von Optimismus und Folgsamkeit nicht belohnen, während diejenigen bestraft werden, die dies nicht aufrechterhalten können oder wollen. Dies erfordert Aufklärung über die soziale Geschichte von ME/CFS, Raum für Unsicherheit ohne Demütigung sowie Richtlinien, die die Versorgung oder Unterstützung nicht von emotionalen Darstellungen der „Verdiensthaftigkeit“ abhängig machen.

"Wenn der Begriff der affektiven Ungerechtigkeit irgendeinen Wert hat, dann liegt er letztlich darin, uns zu helfen, klarer zu hören, was marginalisierte Menschen zu sagen haben. Das letzte Wort gebührt daher jenen, deren Krankheit allzu oft angezweifelt, psychologisiert, trivialisiert oder den Bedürfnissen anderer angepasst wurde. Was sie wollen, ist weder Mitleid noch theoretische Raffinesse, sondern – abgesehen davon, ihre Gesundheit zurückzugewinnen – Gerechtigkeit: die Chance, krank zu sein, ohne dass man ihnen misstraut, ohne Demütigung und Stigmatisierung und ohne ihr Leiden in affektive Darbietungen übersetzen zu müssen, die dominante andere als akzeptabel oder nützlich erachten."

Übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)

Vorträge der internationalen ME/CFS-Konferenz 2026 in Berlin verfügbar

ME/CFS Research stellt inzwischen alle Vorträge der diesjährigen internationalen ME/CFS-Konferenz online zur Verfügung. Wer sich eingehend informieren möchte, kann damit mit Hilfe der Videos die Konferenz detailliert nachvollziehen.

Martin Rückert zeichnete in seinem Bericht "ME/CFS und Long Covid: Rückschläge und neue Ansätze für die Therapieforschung" jedoch ein sehr ernüchterndes Bild. U.a. wurde deutlich, dass die Studie zur Immunadsorption an der Charité wahrscheinlich nicht aussagekräftig ist aufgrund fehlender Einschlusskriterien der Probanden. 

Sein Fazit
"Insgesamt brachte die erste Welle klinischer Versuche einige herbe Rückschläge für die Long-Covid- und ME/CFS-Forschung. Kein einziger der placebokontrollierten Versuche, zu denen in Berlin meist noch vorläufige Daten präsentiert wurden, lieferte das gewünschte Ergebnis."

ME/CFS: Halt für chronisch Kranke: Kunst gegen das Unsichtbarwerden

Die Tagesschau berichtet über zwei Kunstprojekte von Betroffenen:

https://www.tagesschau.de/inland/regional/hessen/hr-halt-fuer-chronisch-kranke-kunst-gegen-das-unsichtbarwerden-100.html

ME/CFS und Brain Retraining in der Schweizer Wochenzeitung

In der letzten Zeit erschienen zwei Artikel in der Schweizer Wochenzeitung zum Thema "Brain Retraining bei ME/CFS und Post Covid" 

Der erste Artikel mit dem Titel "Long Covid und ME/CFS: Heilung in drei Tagen?" kritisiert die Programme sehr stark,  wodurch eine sehr kontroverse Debatte ausgelöst wurde. 

Auf Basis dieser Debatten wurde dann folgender Artikel veröffentlicht: 

Long Covid: Crashkompetenz ist entscheidend

In dem letzten Artikel spricht mir der Kommentar von Dr. Stingl aus der Seele:

"Grundsätzlich hält Stingl jede Massnahme für sinnvoll, die dazu beiträgt, PEM zu vermeiden – sei es eine medikamentöse Behandlung von Fehlfunktionen des Kreislaufs, ein entzündungsmodulierender Ansatz oder eben Verfahren, die den Stress mindern. «ME/CFS ist eine Erkrankung mit limitierten Energiereserven. Alles, was unnötig Energie kostet, sollte möglichst vermieden werden.» Wenn stress- und angstmindernde Strategien im Umgang mit den Symptomen zur Entlastung beitrügen, könnten sie eine Rolle spielen. Allerdings, fügt er hinzu, gelte das nicht für alle. «Es gibt viele Betroffene, die es ausprobieren und keinen Effekt haben."

Ich finde in jedem Brain Retraining positive Bestandteile und Übungen. Aber ich finde auch schädliche oder individuell unangepasste Anleitungen, vor denen ich jeden warnen würde.Dazu passt mein Kommentar vor einigen Wochen:https://www.lebenmitmecfs.de/.../die-problematik-vieler...

Der Kommentar von Elisabeth Weber, Chefärztin der Inneren Medizin am Stadtspital Zürich und Leiterin der Long-Covid-Sprechstunde, ist in meinen Augen wiederum eher schwierig angesichts eines bestimmten Begriffs: "Den neuroplastischen Ansatz bietet sie selbst zwar nicht an, doch hält sie ihn für einen möglichen Weg. «Wenn jemand ihn ausprobieren möchte, finde ich das nicht verwerflich, sondern positiv», sagt sie. Sie spricht von einer «Crashkompetenz», die sich Betroffene im Laufe der Jahre erarbeiten."

Hier wird m.E. bagatellisiert und klar missachtet, wie gefährlich Crashs sein können. 

Die Crash-Kompetenz, die ich mir über 19 Jahre Fehlbehandlung erworben habe, führte dazu , dass ich von "mild" auf "schwer betroffen" abrutschte, bevor ich mich mit vielen medizinischen und ganzheitlichen Maßnahmen (und sehr viel finanziellen Einsatz) wieder auf einen moderaten Status zurückbewegte.

Oder anders ausgedrückt:

Der Preis für die Crash-Kompetenz "über Jahre" ist für viele immens hoch - und kann im Zweifelsfall das Leben kosten. Es ist für mich daher erschreckend, wie eine Leiterin einer Long Covid-Sprechstunde Crashs so bagatellisieren kann, ohne gleichzeitig auf das so notwendige Pacing einzugehen. 

ME/CFS: WDR-Reportage über assistierten Suizid

Ihr Lieben,

ich möchte Euch diesen Filmtipp nicht vorenthalten, in dem zwei Freundinnen über den assistierten Suizid ihrer an ME/CFS erkrankten Freundin sprechen und aufklären:

https://www.facebook.com/reel/2297616674338253

Die Sendung des WDR heißt

"Freu dich nicht zu spät - ME/CFS",31.08.2025, 16:55 Uhr und ist in der Mediathek zu finden. 

Bitte achtet gut auf Euch, wenn Ihr Euch diesen so wichtigen Film als Betroffene wirklich anschauen wollt. Nicht immer ist es gut, sich mit allem zu konfrontieren.

Gleichzeitig möchte ich auf meinen damaligen Post zu diesem Thema aufmerksam machen:

https://www.lebenmitmecfs.de/2024/05/sterben.html

Anmerkung:

Wenn du suizidale Gedanken hast oder jemand aus deinem Umfeld sie hat, wende dich an die Telefonseelsorge: 116 123 (rund um die Uhr erreichbar) oder hole dir Hilfe unter online.telefonseelsorge.de

Bei akuter Suizidalität helfen der ärztliche Notdienst unter 116 117 oder die Notaufnahmen der psychiatrischen Kliniken. 

PS: Das Bild stammt aus dem o.g. Reel und aus dem Film selbst.