Leben mit ME/CFS
Montag, 9. November 2026
Neue Skandalaussage auf dem Kongress des Deutschen Neurologen-Verbandes
Die o.a. Aussage ist ein Faustschlag in das Gesicht vieler Schwersterkrankter, die nur noch im Dunkeln liegen, wegen einer Gastroparese künstlich ernährt werden und kaum mehr sprechen können.
Der Vorwurf, dass sich Erkrankte keine psychiatrische oder psychosomatische Hilfe suchen, ist zudem völlig aus der Luft gegriffen.
Viele der Erkrankten wurden anfangs auf die Psyche reduziert und glaubten das wie ich auch gern. Denn Ihnen wurde ja mehr oder weniger versprochen, dass sie gesünder werden, wenn sie nur an sich arbeiten.
Viele haben wie ich intensive Psychotherapie-Erfahrungen. Es müssen nicht gleich fast 20 Jahre sein wie bei mir. Aber de facto stimmt es nicht, dass die Menschen das Thema meiden wie die Pest.
Im Gegenteil:
Sie werden zu Versuchskaninchen, weil sie u.a. Antidepressiva verordnet bekommen, ohne depressiv zu sein. Wenn diese dann aufgrund der Nebenwirkungen (bei mir tägliche Krampfanfälle) unerträglich werden, wird gesagt: "Das kann nicht sein".
Ihnen wird von Neurologen verboten, weitere Ärzte wegen ihrer körperlichen Beschwerden aufzusuchen. Das sei alles somatoform. Man würde die Krankenkassen nur belasten durch das Ärzte-Hopping.
Ich selbst wurde körperlich immer kränker, obwohl ich mich notgedrungen an die Psychosomatik und Psychiatrie wandte. Erst als ein neuer Psychiater (dem Wechsel sei dank) mir erklärte "Sie sind nicht psychisch krank. Wahrscheinlich ist es ME/CFS." und mit mir das so schädliche Antidepressivum über ein Jahr ausschlich, wachte ich auf und machte mich auf die Suche nach Experten.
Und siehe da: Innerhalb von zwei Jahren hatte ich 20 glasklare körperliche Diagnosen, die teilweise als Folge der andauernden Fehldiagnostik und Fehlbehandlung zu werten sind. Endlich wusste ich, wo man ansetzen kann.
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Liebe Neurologen, liebe Psychosomatiker,
die Erde ist rund. Die Wissenschaft entwickelt sich weiter.
Die Deutung eines Krankheitsbildes entsteht nicht durch "Glauben", sondern durch "Wissen".
Und Wissen generiert man durch eine angemessene Diagnostik sowie Forschung.
Wer davor die Augen verschließt und Erkrankten als Neurologe selbst die SFN-Diagnostik verwehrt,
der sollte sich wirklich fragen, warum er den hippokratischen Eid geschworen hat.
Es ist ein Jammerspiel - und es ist nicht auszuhalten, wie ganze Fachärzteverbände gegen den Status Quo kämpfen. Wofür eigentlich?
Bullyshit
Ein Kommentar von Dr. Karin Kelle-Herfurth bei linked in, die ich sehr schätze
Sonntag, 8. November 2026
Psychisch Erkrankte und körperliche Erkrankungen: Zu oft fehldiagnostiziert?
Heute bin ich durch einen Beitrag von Dr. Julia Maria Nonn, ärztliche Direktorin und Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie aufmerksam geworden.
Diese weist auf Studien hin, die die diagnostischen Ungleichheiten im Zusammenhang mit der körperlichen Gesundheitsversorgung bei Menschen mit psychischen Erkrankungen überprüften:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39877262/
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S027795362600002X
Durch die Studien wird überdeutlich, dass das Risiko, somatische Beschwerden ohne gründliche Diagnostik der bekannten psychischen Diagnose zuzuschreiben, sehr hoch ist. Dieses Verhalten wird auch als diagnostisches Überschatten (diagnostic overshadowing) bezeichnet.
In der ersten Übersichtsarbeit von Liberati et al. (2025) wurde aufgezeigt, dass in 29 von 37 Studien mit geeigneter Vergleichsgruppe für Menschen mit psychischen Erkrankungen ein signifikant erhöhtes Risiko bestand, dass körperliche Erkrankungen nicht oder verspätet diagnostiziert wurden.
In der zweiten, aktuellen ethnografischen, Studie von Liberati et al. (2026) wurden in drei drei englischen Notaufnahmen 284 Beobachtungsstunden und 43 Interviews ausgewertet. Zeitdruck, mangelhafte Strukturen fördern dieses Risiko enorm.
Eine bekannte psychiatrische Diagnose darf jedoch nie dazu führen, dass ein neues körperliches Symptom nicht angemessen untersucht wird und als "psychisch bedingt" dargestellt wird.
NAKO-PAIS
Das erste Forschungsprojekt im Rahmen der Forschungsdekade zu postinfektiösen Erkrankungen (PE) wurde bewilligt! Es hat den Namen NAKO-PAIS erhalten.
Mehr Informationen findet Ihr hier
Samstag, 7. November 2026
GKV-Beitragsstabilisierungsgesetz
Die direkten zusätzlichen Kosten für die Patienten werden steigen durch steigende Zuzahlungen:
b) für Hilfsmittel wie Rollatoren, Krücken oder medizinische Kompressionsstrümpfe: statt 10 Euro künftig 15 Euro Zuzahlung
c) für Krankenhausaufenthalte: statt 10 Euro künftig 15 Euro pro Tag"
d) Zahnersatz:
e) Das "Pflegeneuordnungsgesetz§ wird ab morgen im Bundestag beraten.
Geplant sind Wegfall
Aber die weitere Deckelung der Praxen ist für mich ein Rätsel. Sie wird für Chaos sowie unbehandelte Patienten führen, was wiederum die Notaufnahmen sprengen wird.
F-Diagnosen bei ME/CFS und MCAS : Was kann man dagegen tun?
Sie haben F-Diagnosen, obwohl Sie körperlich erkrankt sind und wollen wissen, was Sie dagegen tun können?
SIFO
Kennt Ihr die SIFO (Small Intestinal Fungal Overgrowth)?
Und zum Schluss kommt noch "Brain Fog" und das Auto-Brewery Syndrome hinzu:
Risikofaktoren:
Bei Ozempic und Co. wird die Magenentleerung und intestinale Motilität stark verzögert, was sich auf die Verdauung auswirkt.
Pilze im Dünndarm: SIFO – ein unterschätztes klinisches Phänomen
Mittwoch, 4. November 2026
ME/CFS: Antwort von Dr. Maja Strasser auf die vorläufigen Ergebnisse der deutschen Neurologie-Gesellschaft
Die Antwort-Mail von Dr. Maja Strasser, Fachärztin Neurologie und Mitautorin des DACH-Konsensus auf den Arbeitskreis (AK) der deutschen Neurologie-Gesellschaft zu ME/CFS (DGN), heute veröffentlicht bei linkedin.
Dienstag, 3. November 2026
ME/CFS: Brief von Dobbin an Premier von 360 Sportlern unterschrieben
In England tritt das ein, was sich ME/CFS-Betroffene auf der ganzen Welt wünschen:
Zwischen 2019 und 2024 haben britische Forschungsförderer nur £ 6,6 Mio. in der Finanzierung der Forschung an ME bereitgestellt, verglichen mit £ 79,1 Mio. für Parkinson und £ 496,4 Mio. für Demenz.
Quelle: https://www.bbc.com/sport/athletics/articles/c63r53wvy4q5o?fbclid=IwY2xjawVXH0BleHRuA2FlbQIxMQBwZG9mAXNydGMGYXBwX2lkEDIyMjAzOTE3ODgyMDA4OTIAAR8JdNPEfHh60lpUb37PiK4aHns_1GgNZ7wA5KFGk5u-fWUQAsjyszObTL2g8Q_aem_TensEq1ngSxM4KJkQKhQFQ
ME-ANE-PROTECT - Studie zu Auswirkungen von Operationen und Anästhesie bei ME/CFS
An alle, die während seiner ME/CFS-Erkrankung bereits operative oder diagnostische Eingriffe (auch Magen-/ Darmspiegelungen etc.) unter Narkose/ Betäubung etc. hinter sich bringen mussten, die große Bitte:
Macht mit bei der Umfrage und Studie
"ME-ANE-PROTECT - Studie zu Auswirkungen von Operationen und Anästhesie bei ME/CFS"
Denn nur durch unsere Erfahrungen und unseren Berichten kann die Forschung lernen.
Die Umfrage finden Erwachsene unter folgendem link.
Kinder und Jugendliche werden unter diesem link befragt.
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Die Therapie eines Mastzellaktivierungssyndroms besteht in erster Linie darin, die mastzellaktivierenden Trigger zu vermeiden. Dies kann die...
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Ich selbst kann drei Programme empfehlen, wobei ich mich bei der Auswahl auf die deutschsprachigen Programme konzentriert habe. M.E. ist es...
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Gerade wurde in einem Artikel in der Pharmazeutischen Zeitung über eine erste Studie zu Naltrexone bei Long Covid und ME/ CFS berichtet http...






