Die ePA, ein leidiges Thema.
Gut gemeint, gerät sie schon seit Beginn an nur in Verruf - leider zu Recht m.E.
Da ich in meinem Leben fünf Jahre lang mit eingefleischten, von mir sehr geschätzten Computer Chaos-Gründern zusammenarbeitete, setze ich viel auf das Urteil der Mitglieder dieses Vereins. Und dieses ist nach wie vor desolat:
Gleichzeitig habe ich mich eine Zeitlang intensiv mit der Digitalisierung der Medizin auseinandergesetzt. Ein Autor fand die richtigen Worte: Wer eine digitale Akte im altbackenen Sinn generiert, in der einfach ein Bericht nach dem anderen "abgelegt" wird ohne eine klug programmierte Suchfunktion und Co, der wird den meisten Patienten keinen Mehrwert liefern. Kein Arzt und auch kein Krankenhaus hat die Zeit, sich durch einen Wust von Berichten zu wühlen, um den zu finden, der für sie wichtig ist.
Der Knackpunkt, der mich persönlich am meisten beschäftigt(e):
Die ePA bietet bisher nur Kassenärzten und -Patienten die Möglichkeiten, ihre Diagnosen, Medikamente etc. abzuspeichern.
Da ich jedoch z.B. aufgrund meiner komplexen Erkrankungen auch von Privatärzten behandelt werde, die mir natürlich auch Medikamente und NEMs verschreiben, wäre es für mich ein immenses Risiko, wenn nur die "Kassensicht" im Notfall im Zugriff wäre. Vor einigen Monaten musste ich erleben, wie ein Vertretungsarzt die Laborergebnisse des Biovis-Labors zerriss, weil er ihnen nicht glaubte.
Darüber hinaus hat kein einziger meiner Ärzte wirklich einen Überblick, was ich alles nehme - zu fachübergreifend, zu komplex, zu stark schwankend.
Ich habe zudem erlebt, wie mein Schwiegervater einen falschen Medikamentenplan von seiner Hausärztin erhielt, der von der Krankenhausempfehlung stark abwich. Im Nachhinein war es ein Schlampigkeitsfehler einer MTA und Desinteresse der Ärztin. Ihn hätte es fast das Leben gekostet, wenn nicht der Pflegedienst genauer hingeschaut hätte und danach auch auf einen neuen Hausarzt gedrängt hätte.
Nun kommt auch noch der Vertrauensverlust hinzu. Ich möchte nicht, dass meine Krankenkasse meine Akte kennt - nicht solange ich nicht weiß, was mit meinen Daten geschieht. Datenschutz ist ein heikles Thema, das zurzeit massiv unter Beschuss steht.
Ich weiß, dass die Leopoldina in ihrer Bekanntgebung zu ME/CFS und Post Covid darauf gedrängt hat, dass Daten gesammelt werden sollen. Es gibt sicherlich Gründe, die dafür sprechen. Solange jedoch die meisten Kassenmediziner ME/CFS weder kennen noch diagnostizieren noch ernstnehmen, ist das ein Eigentor, das v.a. den Patienten selbst schaden wird.
Oder anders ausgedrückt:
Welche Daten werden denn erwartet? Große Blutbilder, die nichts aussagen?
Um wirklich sinnvolle Daten zu erhalten, müsste man
- zuerst die Ärzte schulen und
- diese besser bezahlen, damit sie sich in die komplexe Materie der ME/CFS und MCAS einarbeiten können
- auch die Privatärzte einbeziehen, die zzt v.a. die ME/CFS- und Post Covid-Patienten behandeln.
Daher setze ich auf meine eigene Notfallakte - sowohl digital auf einer Notfallkarte als auch in Präsenz auf Papier.
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