Leben mit ME/CFS
Freitag, 30. Oktober 2026
Studie: Paxlovid weist bei Hochrisiko-Patienten ein geringeres Risiko für Long Covid auf
Donnerstag, 29. Oktober 2026
Forschungsprojekte zur Versorgung von ME/CFS und Post Covid
Zurzeit wird v.a. immer wieder medienstarke Forschungsdekade der postinfektiösen Erkrankungen wie ME/CFS und Post Covid geschrieben und gesprochen - auch wenn bisher kaum konkrete Daten zur Verfügung stehen.
Die Versorgungsforschung, die m.E. für viele Erkrankte ähnlich wichtig ist - und v.a. akut viel dringender ist, wird dabei oft aus den Augen verloren.
Daher bin ich einem Linken-Politiker Sascha (MdB) Wagner sehr dankbar, der Anfang 2025 eine Umfrage an die Bundesregierung gestellt hat.
Der Wortlaut der Anfrage lautet:
"Wie viele finanzielle Mittel stellt die Bundesregierung 2025 und 2026 zur Verfügung um die medizinische Versorgung der – Schätzungen von Experten zufolge – mindestens 1,5 Millionen Bundesbürgerinnen und Bundesbürger zu gewährleisten , die unter Post/Long-COVID oder ME/CF leiden (bitte einzeln und detailliert nach Zahlungsempfänger auflisten), und welche konkrete Strategie verfolgt die Bundesregierung, um die Betroffenen zu unterstützen und nach wirksamen Medikamenten forschen zu lassen?"
Die Antwort inkl. einer Auflistung aller Forschungsprojekte, die sich rund um die Versorgung von ME/CFS- und Post Covid-Erkrankten drehen, findet Ihr unter folgendem Link. Das sind m.E. v.a. die Projekte, die v.a. noch von der letzten Regierung angestossen wurden.
https://www.sascha-h-wagner.de/politik/anfragen-an-die-bundesregierung/detail/news/forschungsfoerderung-zu-post-long-covid-und-me-cfs/
Ich werde in den nächsten Wochen und Monaten zu diesem Thema mehr schreiben und mich mit dem einen oder anderen Projekt auch noch eingehender beschäftigen.
Mittwoch, 28. Oktober 2026
Versorgungsforschung OrgaMECO
Es geht dabei um die Fragen
Dienstag, 27. Oktober 2026
LDN: Studie enttäuschend
Die Ergebnisse einer Studie zu niedrig dosiertem Naltrexon (LDN) wurden veröffentlicht.
Leider zeigen sie, dass LDN die Erschöpfung, die Schmerzen und andere Symptome bei Patienten, die nach einer COVID-19-Erkrankung an ME/CFS erkrankten, nicht lindern konnte.
Hier eine kurze Zusammenfassung der wichtigsten Ergebnisse, die ich von ME/CFS science übernommen und übersetzt habe:
1) An der Studie nahmen 160 Teilnehmer teil, die an dem sogenannten „Post-COVID-19-Fatigue-Syndrom (PCFS)“ litten.
Die Patienten erfüllten die ME/CFS-Kriterien des Institute of Medicine aus dem Jahr 2015, mit der Ausnahme, dass die Symptome im Anschluss an eine COVID-19-Erkrankung auftreten und mindestens 3 statt 6 Monate andauern mussten.
2) Die Teilnehmer erhielten 16 Wochen lang entweder ein Placebo oder LDN. LDN wurde oral verabreicht, beginnend mit 1 mg täglich und, sofern vertragen, auf 4,5 mg erhöht. Das Medikament war relativ sicher, jedoch traten unter LDN mehr unerwünschte Ereignisse des Grades 3 oder höher auf, und ca. 25 % konnten die Dosis nicht auf 4,5 mg steigern.
3) Die Studie umfasst mehrere Themen wie Fatigue (FSS). Schmerzen (VAS), PEM
(PQSymp-12), Lebensqualität (EQ-5D-5L) sowie das Aktivitätsniveau (Schritte pro
Tag, gemessen über 7 Tage mit einem Schrittzähler).
4) Außerdem wurden mehrere körperliche Untersuchungen durchgeführt, darunter
Tests auf POTS, orthostatische Hypotonie, Handgriffkraft sowie ein
Sit-to-Stand-Test zur Beurteilung der körperlichen Fitness. Auch hier zeigten
sich keine signifikanten Unterschiede.
5) Insgesamt scheint es sich hier um ein eindeutiges Nullergebnis zu
handeln.
Fazit:
Damit belegt die Studie in keinster Weise die bisherigen offenen, unkontrollierten
Studien zu Long COVID oder ME/CFS und steht im Gegensatz zu der breiten Unterstützung für den Einsatz von LDN durch Ärzte und Patienten weltweit - was natürlich ein großer Widerspruch ist, und auch für viele sehr enttäuschend sein dürfte, v.a. für diejenigen, die das Medikament nach wie vor im Offlabel-Gebrauch selbst bezahlen.
Gleichzeitig sollte man sich jedoch bewusst sein, dass es sich in der Studie
a) um eine kürzere Erkrankungszeit (3 Monate statt 6 Monate) sowie
b) nur um ME/CFS, das durch eine Covid-Erkrankung ausgelöst wird,
handelt.
Auch gingen die Autoren der Studie sehr forsch in der Medikamentisierung vor, indem sie bereits mit 1 mg begannen, während vielen Erkrankten sehr viel niedrigere Einstiegsdosen empfohlen werden. Der Beobachtungszeitraum von 16 Wochen ist m.E. auch viel zu kurz.
Zudem wurden die Einschlusskriterien wie bei vielen Post Covid- und ME/CFS-Studien s sehr breit gefasst und nicht weiter eingegrenzt.
M.E. geht es daher um weitere Differenzierung - und um eine stärkere Individualisierung.
Ich selbst nehme seit ca. fünf Jahren täglich LDN in Höhe von 4,5 mg und befinde mich damit schmerztechnisch auf einem ganz anderen Niveau. Während ich früher von "Todesschmerzen" sprach, benötige ich heute keine herkömmlichen Schmerzmittel mehr. Aber ich hatte auch zusätzlich zu ME/CFS und MCAS auch eine diagnostizierte Fibromyalgie.
Da ich das Medikament anfangs zur Immunmodulierung sowie als Prokinetium (ab 4 mg wirkt es gegen Verstopfung) verschrieben bekam, hatte ich keinerlei Erwartungen an die schmerzlindernde Wirkung. Auch wusste ich zu dem Zeitpunkt noch nichts von meiner ME/CFS-- und MCAS-Erkrankung, da ich über 19 Jahre lang fehldiagnostiziert wurde. Daher kann bei mir auch ein Placebo-Effekt ausgeschlossen werden.
Quellen zur Studie findet Ihr hier:
https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=pfbid0UrRUgZx3AMrtuaj6ngGi3WXAyjvDgCPnFtaf8RYvDWccXzszsadCWmTj8YXMZficl&id=100063821632681
Was hat es mit dem Bluttest auf sich, der ME/CFS nachweisen soll?
Studie sät Zweifel an "Microclot"-Hypothese bei Post Covid
Erwachsene, die noch nie wegen einer akuten COVID-19-Erkrankung stationär behandelt worden waren und die Diagnose "Long Covid" (LC) gemäß den NICE-Kriterien nach einer multidisziplinären Beurteilung und dem Ausschluss alternativer Ursachen erhalten haben.
Montag, 26. Oktober 2026
Schwächen der ME/CFS- und Long Covid-Studien offenbaren sich auch in der Ergebnisüberprüfung
Es gibt eine neue kritische Übersicht über patientenberichtete Ergebnismaße/ Skalen bei ME/CFS und Long-COVID.
In dem Artikel wird argumentiert, dass in Studien wichtige Symptombereiche wie post-exertionales Unwohlsein, Dysautonomie und Symptome einer Mastzellaktivierung oft nicht berücksichtigt werden.
Einige der Autoren sind selbst Betroffene. Sie untersuchten 37 Studien zu ME/CFS und 68 Studien zu Long Covid, die sich auf biomedizinische Interventionen konzentrieren und insgesamt 397 Ergebnismaße verwendeten. Die meisten Studien stützten sich auf patientenberichtete Ergebnismaße (PROMs).
Das Fazit:
Das Design der Long-COVID-Studien könnte verbessert werden, indem die wichtigen Symptomcluster wie post-externationales Unwohlsein, Dysautonomie und Mastzellaktivierung angesprochen werden, was bisher fast gänzlich fehlt..
Klinische Bewertungen, physikalische Tests und Biomarker können die Daten der von Patienten gemeldeten Ergebnismessungen ergänzen, wenn Sicherheit, Machbarkeit und Anwendbarkeit sorgfältig geprüft werden. Schließlich wird die Sicherheit des Eingriffs selten angemessen bewertet.
Die Autoren empfehlen eine konzertierte Anstrengung, um die Patienteneingaben in alle Schritte der klinischen Studiengestaltung, -ausführung und -bewertung aufzunehmen.
ME/CFS Science erläutert die Übersicht und die Mängel der bisherigen Studien im Detail:
Es ergibt wirklich Sinn, die Skalen einmal genauer anzuschauen (links sind hinterlegt):
Für mehrere weit verbreitete PROMs wie das
- Beck-Depressions-Inventar (BDI) oder die
- Fatigue Severity Scale (FSS)
liegen keine oder nur begrenzte veröffentlichte Belege für die Zuverlässigkeit, Validität oder Reaktionsfähigkeit bei Patienten mit ME/CFS vor.
Die Chalder-Fatigue-Skala ist das einzige ME-spezifische PROM, dessen inhaltliche Validität mittels kognitiver Befragung (dem aktuellen Standard) evaluiert wurde, und es schnitt dabei sehr schlecht ab. Fünf Items waren unklar, und die Patienten werden aufgefordert, ihre Fatigue anhand ihres Lebens vor der Erkrankung einzustufen.
Weitere Probleme bei den in ME/CFS-Studien verwendeten PROMs sind die mangelnde Einbeziehung der Patienten in die Wertentwicklung sowie die Nichtberücksichtigung erfolgreicher Pacing-Strategien.
54 % der PROMs in klinischen Studien zu LC oder ME/CFS bewerten hauptsächlich die Fatigue.
Im Gegensatz dazu werden PROMs, die speziell PEM bewerten, nur in 18 % der LC- und in 5 % der ME/CFS-Studien eingesetzt.
Der DSQ-PEM für PEM weist noch zahlreiche Probleme auf (z. B. berücksichtigt er keine Symptomverzögerung).
Bei Dysautonomien wird häufig der COMPASS-31 verwendet, der sich jedoch vorwiegend auf präsynkopale Symptome konzentriert. Eine einfache Alternative könnte darin bestehen, nach der Anzahl der Stunden im Stehen zu fragen, da dies den Schweregrad der orthostatischen Intoleranz möglicherweise besser widerspiegelt.
Im Hinblick auf Messgrößen zur psychischen Gesundheit wird das Problem angesprochen, dass häufig verwendete Messgrößen oft auch körperliche Symptome mit einbeziehen. Der PHQ-9 beispielsweise erfasst Müdigkeit, Appetit und Schlafstörungen und führt diese auf Depressionen und Angstzustände zurück.
Der Artikel erwähnt zudem, dass in kaum einer Studie Symptome einer Mastzellaktivierung wie Juckreiz und Hitzewallungen berücksichtigt werden.
Quelle:
ME/CFS Science, Ergebnismaßnahmen in klinischen Langzeitstudien von COVID: eine Überprüfung
Übersetzt mit deepl.com
Sonntag, 25. Oktober 2026
Manche Bewegungen können bei POTS kritisch sein
Hintergrund:
Samstag, 24. Oktober 2026
Interview-Aussage: Forschungsdekade zu postinfektiösen Erkrankungen ohne Psychosomatik als Schwerpunkt
Matthias Hauer (MdB) machte in einem Interview sehr klar, dass sich die Forschungsdekade für Post Covid und ME/CFS am Stand der Wissenschaft ausrichtet. Psychosomatik soll daher keinen Schwerpunkt erhalten.
Wir können nur hoffen, dass dieses Versprechen auch umgesetzt wird. Bisher sah das anders aus.
The "October slide"
Einen interessanten Artikel passend zu diesem Monat habe ich vor einigen Tagen erhalten:
Was ME und Long COVID betrifft, so gibt es bisher nur eine Handvoll Studien, die Zusammenhänge zwischen Wetter und diesen Krankheiten sowie verwandten Krankheiten wie Fibromyalgie festzuhalten.
Eine Studie aus dem Jahr 2024, in der 58 Frauen mit ME in der Gegend von Birmingham, Alabama, untersucht wurden, zeigte, dass Wetterbedingungen, die die Luftverschmutzung am stärksten mit Verschlechterungen der Symptome korrelierten - nicht mit Temperatur, Tageslicht oder barometrischem Druck. Selbst wenn die Luftverschmutzung im Allgemeinen als akzeptabel angesehen wurde, berichteten die Patienten an Tagen mit schlechterer Luftqualität immer noch über mehr Symptome.
Auf der anderen Seite haben Vierte wiederum im kalten Winter Probleme aufgrund des zusätzlichen Energiebedarfs durch kalte Winde, Eis und Schnee.
Am schlimmsten jedoch sind für mich Stürme und Gegenwind. Dann schlagen meine Mastzellen Alarm.
Studie: Paxlovid weist bei Hochrisiko-Patienten ein geringeres Risiko für Long Covid auf
Paxlovid (Nirmatrelvir/Ritonavir) ist für die Anwendung bei Patienten zugelassen, die ein hohes Risiko für einen schweren akuten COVID-19-...
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Die Therapie eines Mastzellaktivierungssyndroms besteht in erster Linie darin, die mastzellaktivierenden Trigger zu vermeiden. Dies kann die...
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Gerade wurde in einem Artikel in der Pharmazeutischen Zeitung über eine erste Studie zu Naltrexone bei Long Covid und ME/ CFS berichtet http...
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Ich selbst kann drei Programme empfehlen, wobei ich mich bei der Auswahl auf die deutschsprachigen Programme konzentriert habe. M.E. ist es...







