Sollen ME/CFS-ler Blut spenden? Sollten sie sich als Organspender eintragen lassen?

 
Ganz klares Nein!

In Deutschland wurde ME/CFS-Patienten durch den Leiter des Robert-Koch-Instituts von Blut- und Organspenden abgeraten, solange man die Ursachen des ME/CFS noch nicht geklärt hat.

Der belgische Forscher Kenny De Meirleir berichtet zudem von Fällen, die infolge einer Bluttransfusion oder Organtransplantation aufgetreten sind.

Drei Studien in den USA – drei verschiedene Medikamentenkombinationen und Herangehensweisen bei Long Covid

In den USA sind aktuell drei Studien rund um Long Covid im Fokus: 

a) Die Studie REVERSE-LC:
Hier wird Baricitinib an 550 Teilnehmern getestet. Es handelt sich um eine große randomisierte, doppelblinde Phase-3-Studie.

Baricitinib unterdrückt Teile der Entzündungssignale des Immunsystems, und die Forscher untersuchen unter anderem die Auswirkungen auf Fatigue-Symptome, PEM, kognitive Funktionen, körperliche Leistungsfähigkeit und Atemnot.

b) Die SHIELD-Studie: 
(SARS-CoV-2 und Herpesvirus Inhibition for Ending Long COVID Dysfunction):
Hier kombinieren die Forscher bei rund 150 Teilnehmer Valacyclovir und Celecoxib mit Paxlovid während einer 25-tägigen Behandlung. Dahinter steht die Annahme, dass sowohl eine anhaltende SARS-CoV-2-Aktivität als auch eine Reaktivierung von Herpesviren bei manchen Menschen mit Long COVID eine Rolle spielen könnten. Eine frühere kleine Studie lieferte interessante Ergebnisse, umfasste jedoch nur 24 Personen und hatte keine Placebo-Gruppe. Die Behandlung wird nun gründlicher getestet.

c) Die Studie Anktiva: 
Das Medikament Antikca wird in winer kleineren Phase-2-Studie mit 40 Teilnehmern getestet. Anktiva ist ein Arzneimittel zur Behandlung von Erwachsenen mit nicht-muskelinvasivem Blasenkrebs und soll die Aktivität der NK- und T-Zellen beeinflussen. 

Quelle: 
Die FB-Gruppe COVID-19: Scientific Sources and Reputable News, 
Übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)

Podcast zur Gesundheitsreform von fasynation

 

Viele ME/CFS- und MCAS-Betroffene haben - wie auch Otto Normalverbraucher - Angst vor der kommenden Gesundheitsreform. Andere sind wiederum eher fatalistisch, da sie sowieso schon sehr viel selbst bezahlen müssen und zu einem Großteil von Privatärzten behandelt werden, weil die Kassenmediziner sie gebührend abwimmeln.

Johannes von fasynation hat einen ziemlich guten und sachlichen Podcast dazu veröffentlicht, der auch verschriftlich ist. Dort führt er auf, worauf sich ME/CFSler und Post Covidler konzentrieren sollten und wie sie vorsorgen können. 

Denn Angst ist kein guter Ratgeber. Das wissen wir alle.

Der Podcast ist hier zu finden:

https://www.fasynation.de/gkv-spargesetz-me-cfs-long.../...

Danke, lieber Johannes

Lupus und ME/CFS

 

Lupus und ME/CFS können mehr Gemeinsamkeiten haben als viele denken!

In dem Artikel von Bio engineer Lupus Patients With Stubborn Symptoms May Resemble ME/CFS, New Framework Suggests wird bereits überlegt, ob der SLE-ME/CFS-Forschungsphänotyp eine echte biologische Untergruppe sein könnte.

Lesenswert!

Differentialdiagnostik und Ausschlussdiagnostik bei MCAS und ME/CFS

Seitdem die Tochter einer Freundin einige Jahre fälschlicherweise auf ME/CFS diagnostiziert wurde, was sie fast ihr Leben kostete, beschäftige ich mich auch mit der Ausschlussdiagnostik, die weder bei ME/CFS noch bei MCAS in der notwendigen Ausführlichkeit durchgeführt wird. 

Die Tochter hatte Myasthenia Gravis, was erst geglaubt wurde, als sie nach über einem Jahr mit Magensonde und Rollstuhl eine schwere, lebensgefährliche Krise hatte. Erst dann erhielt sie die adäquate Medikation. 

Bei einer jungen Nachbarin, bei der lange Post Covid vermutet wurde und die im Garten mehrmals zusammenbrach (und deswegen im Krankenhaus landete), fand ein vierter Arzt heraus, dass die Schilddrüse nie richtig kontrolliert wurde. Durch die Covid-Erkrankung entwickelte sich eine Hashimoto-Erkrankung. Seitdem sie die Schilddrüsenhormone bekommt, ist sie wieder ein anderer Mensch. 

Natürlich können solche Erkrankung auch begleitend oder als Folge zu Post Covid, MCAS oder ME/CFS auftreten. 

Ich z.B. hatte begleitend zu ME/CFS und MCAS 
- eine chronische EBV und Herpes Zoster Erkrankung (nach 22 Jahren entdeckt)
- starke Nebenwirkungen eines Antidepressivums, durch das ich über 19 Jahre lang täglich Krampfanfälle hatte (nach 19 Jahren entdeckt) 

Des Weiteren leide ich neben vielen anderen Begleiterkrankungen heute noch unter: 
- einer Schilddrüsenunterfunktion 
- chronischen Gastritis und Speiseröhrenentzündung 
- exokrinen Pankreasinsuffizienz 
- einer leichten Schlaf-Apnoe (Zufallsbefund) 
- Laktose- und Fructoseintoleranz 

M.E. ist es ist grob fahrlässig, die Ausschlussdiagnostik zu vernachlässigen. Denn entscheidend ist bei multisystemischen Erkrankungen auch eine multisystemischer Ansatz, bei dem jedes Puzzelteil seinen Beitrag zur Linderung beitragen kann. 


Ähnliche Symptome wie ME/CFS weisen u.a. folgende Erkrankungen auf, die jedoch auch als Begleiterkrankung von ME/CFS auftreten können:[i]

1.      Chronische Infektionen wie Hepatitis oder Lyme-Borreliose

2.      Schilddrüsenerkrankungen

3.      Magen-Darm-Erkrankungen wie Zöliakie oder Morbus Crohn

4.      psychische Erkrankungen wie Depressionen oder Angststörungen

5.      neurologische Erkrankungen wie multiple Sklerose oder Myasthenia Gravis

6.      Autoimmunerkrankungen wie Rheuma oder das Sjögren-Syndrom

7.      Krebs

8.      Blutarmut (Anämie)

9.      Nebenwirkungen von Medikamenten wie Antidepressiva

10.   Schlafstörungen wie eine Schlafapnoe

11.   chronische Schmerzerkrankungen

12.   schädlicher Drogen- oder Alkoholkonsum

Bei einer MCAS-Diagnostik wiederum müssten folgende Erkrankungen abgeklärt werden[i]:

   1.      Diabetes mellitus

2.      Porphyrie

3.      Hereditäre Hyperbilirubinämien

4.      Schilddrüsenerkrankungen

5.      Morbus Fabry

6.      Helicobacter-positive Gastritis

7.      Infektiöse Enteritis

8.      Parasitosen

9.      Chronisch entzündliche Darmerkrankungen

10.  Laktose- oder Fruktoseintoleranz

11.  Mikroskopische Colitiden

12.  Amyloidose

13.  Briden, Volvulus u. ä

14.  Hepatitis

15.  Cholecystolithiasis

16.  Dunbar-Syndrom

17.  Carcinoidtumor

18.  Phäochromozytom

19.  Pankreatische endokrine Tumoren

20.  Primäre gastrointestinale Allergien

21.  Hypereosinophiles Syndrom

22.  Hereditäres Angioödem

23.  Vaskulitis

24. Intestinale Lymphome

Warum werden SIBO-Betroffene nach wie vor so allein gelassen?

 

In einem früheren Beitrag erläuterte ich detailliert die verschiedenen Kohlenhydrat-Unverträglichkeiten und deren Diagnostik (Unverträglichkeit von Kohlenhydraten: Bei ME/CFS leider oft vorhanden). 

Während eine Laktose- und Fructoseunverträglichkeit inzwischen bei fast allen Gastroenterologen jedoch bekannt ist, ist die SIBO/ Dünndarmfehlbesiedlung immer noch Neuland für viele. Wenn dann noch jemand mit einer IMO kämpft (Methanüberwucherung), dann ist man im Kassensystem meist verloren.

Ich selbst kann ein Lied davon singen, da ich wahrscheinlich seit meinem 16. Lebensjahr an einer unerkannten IMO litt. Stuhlgang hatte ich über Jahrzehnte nur alle 14 Tage - es sei denn, ich half mit entsprechenden Medikamenten nach. Kein Arzt schien damit ein Problem zu haben, obwohl ich dadurch massive wiederholte Gastriden hatte.

Erst dank eines ganzheitlichen Mediziners wurde ich mit Anfang 50 von meinem Leiden erlöst. Dieser entdeckte zudem, dass ich zuwenig Magensäure produziere, eine starke exokrine Pankreasinsuffizienz sowie einen zu langsamen Nahrungstransit habe. Durch Betain HCL, Kreon und mit Hilfe von LDN, das ab 4 mg als Prokinetikum gegen Verstopfung hilft, hatte ich zumindest die Voraussetzungen geschaffen, dass ich besser verdaue. Darüber hinaus erhielt ich für 14 Tage Rifaximin (in meinem Fall jedoch die Kinderdosis, da ich auf Medikamente sehr stark anspreche).

Normalerweise wird bei IMO eine andere Medikation empfohlen. Bei mir reichte jedoch das Rifaximin allein, um dieses Thema ein für alle mal zu beenden.

Die Schwefelwasserstoff-SIBO wiederum, die durch zu hohe sulfatreduzierende Bakterien auftritt, tritt bei mir immer wieder auf. Mir hilft hier v.a. Lacto Plantarum sowie angemessene Werte von Molybdän, die ich regelmäßig messe (ein gutes Produkt gibt es übrigens von formmed). Bisher benötigte ich nur einmal - nach einer schweren Covid-Erkrankung - extra Rifaximin.

Daher lebe ich mit dem Thema - wie so viele MCASler- und ME/CFSler, für die SIBO ein alltäglicher Begleiter ist. 

Das zeigen die Selbsthilfegruppen und das Aufkommen der Darmberater und -behandler auf dem Gebiet.

Angesichts der Häufigkeit der Erkrankung darf man sich gern fragen, ob SIBO eigentlich das Synonym für den guten, alten Reizdarm ist - und ob es nicht endlich an der Zeit wäre, alle Ärzte diesbezüglich angemessen zu schulen.

Martin Rücker von den riff reportern hat das in seinem Artikel "Darmbeschwerden: Warum so viele Menschen mit „SIBO“ keine Hilfe erhalten"  auf jeden Fall ziemlich deutlich gemacht.

Britische psychologische Gesellschaft: Update zu den ME/CFS-Guidelines

Die britische psychologische Gesellschaft veröffentlichte in diesem September ein Update zu den ME/CFS-Guidelines (siehe British Psychological Society ME/CFS Guidelines September 2026 Update by volunteer Katherine Langford). 

Deutlich wurde in diesem v.a. die Grundhaltung, dass
ME/CFS eine biologische Erkrankung ist, die nicht durch psychologische Methoden geheilt werden kann. Die Rolle der Psychologie besteht daher in der Unterstützung.

Die psychologische Unterstützung kann wiederum unterschiedlich aussehen: 
a) Vertrauen aufbauen, 
indem man den Betroffenen glaubt, einfühlsam zuhört, ihre Lebenserfahrung respektiert und ihre Grenzen ernst nimmt.
b) im Alltag und in der Krankheitsbewältigung unterstützen 
(einschließlich Trauer, Identitätswandel, Verlust der Selbstständigkeit, Einsamkeit, Unsicherheit, Hoffnung und veränderte Beziehungen)
c) Pacing unterstützen, 
indem man den Betroffenen hilft, ihre Grenzen zu erkennen, ihre Aktivitäten unter Berücksichtigung ihrer Belastungsgrenzen zu planen und Schuldgefühle, Scham, Selbstvorwürfe etc. abzubauen. 
d) Die Betreuung anpassen, 
damit psychologische Unterstützung an das eigene Tempo sowie den Schweregrad der Erkrankung ud den Zustand des Patienten angepasst wird
e) Die psychische Gesundheit sicher fördern, 
indem die Arbeit an Ängsten, Depressionen, Traumata oder anderen Schwierigkeiten so angepasst wird, dass ME/CFS-Symptome nicht falsch interpretiert werden.
f) Mit weiteren Akteuren im System zusammenarbeiten und Verständnis für die Erkrankten sowie deren Angehörige zu fordern
g) Schaden mindern, 
indem Psychologisierung, Zwang und Schuldzuweisungen an die Patient*innen hinterfragt wird 
g) Hilfe bei der Traumaverarbeitung, 
Hierzu zählen Unglaube, Abweisung, Psychologisierung, verspätete Diagnose, medizinisches Gaslightning

GANZ WICHTIG! 
Vermieden werden sollen herabwürdigende Kommentare und unangemessener Druck, die Aktivität zu steigern.

Bemerkenswert fand ich zudem folgenden Zusatz: 
Nicht jeder, der an ME/CFS leidet, profitiert von einem Besuch bei einem Psychologen. Manche Menschen benötigen keine psychologische Unterstützung, werden bereits unterstützt, möchten oder müssen praktischen oder medizinischen Hilfe Vorrang einräumen oder sind nicht gesund genug, um an einer Therapie teilzunehmen. 

Bei manchen kann die Therapie selbst die Symptome verschlimmern – aufgrund der körperlichen Anstrengung, die der Besuch mit sich bringt, der kognitiven Anstrengung beim Sprechen und
bei der Verarbeitung von Informationen oder der emotionalen Belastung durch das Besprechen schwieriger Erfahrungen.

Quelle: British Psychological Society ME/CFS Guidelines September 2026 Update by volunteer Katherine Langford), übersetzt mit deepl.com
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Aber die Frage bleibt: 
So viele Psychotherapeuten, Psychiater und Psychologen sich sich in unterschiedlichen Ländern bewusst, dass ME/CFS eine biologische Erkrankung ist. Sie erkennen den neuroimmunoligischen sowie multisystemischen Charakter der schweren Erkrankung mit einer bemerkenswert niedrigen Lebensqualität an und wissen, dass sie die Betroffenen allenfalls wie Krebs im Krankheitsmanagement und in der Krankheitsbewältigung begleiten können.  

Warum dann ist die Ignoranz und die trotzige Aufrechterhaltung der psychosomatischen Modelle bei so vielen Neurologen und Psychosomatikern nach wie vor vorhanden? 

Was ist Brain Fog?

"Brain Fog" ist für mich gleichbedeutend mit 
- "Mein Gehirn hat nicht genug Energie, um zu funktionieren". 
- "Mein Gehirn scheint von bestimmten Bahnen abgeschnitten zu sein" 

Wie es sich zeigt, dürfte sehr individuell sein. 

Ich kann nur aufzeigen, was es für mich bedeutet:  

a) Ich finde oft keine Wörter mehr, die ich mein ganzes Leben lang benutzt habe.
b) Ich verwechsele Worte, wenn ich zu lange Gespräche führe. 
c) Obwohl ich früher vier Sprachen fließend beherrschte, bin ich heute froh, wenn ich auf Deutsch und Englisch noch klarkomme. 
d) Ich lese manchmal denselben Absatz immer wieder und registriere, dass ich mir nichts gemerkt habe.
e) Ich lese manchmal Absätze und verstehe ihren Sinn nicht. 
f) Lange Gespräche werden anstrengend. Ohne Zeitlimit kann ich mich nicht mehr mit Freunden treffen. 
g) Multitasking, was mich früher auszeichnete, ist unmöglich geworden. Dazu gehört auch, dass ich keine Musik mehr "nebenbei" hören kann. 
h) Zu schnelle Bildfolgen, Lasershows etc. erzeugen Krampfanfälle. Ich kann nur max. 1 h TV schauen. 
i) Ich höre die Flöhe husten. Normale Geräusche können sich wie Folter anfühlen. Lärm ist für mich der größte Crash-Faktor. 
j) Viel Trubel, viele Menschen, die durcheinander reden etc. ist nicht mehr machbar. 
k) Ich vergesse Termine... 

Alles in allem nicht schön. 

Was hilft? 

Ruhe, Pacing, Struktur und Disziplin sowie eine 1/4 Tablette Feaverin, das bei mir die Reizüberflutung etwas mindert. 

Fortschritt beim Mastzellaktivierungssyndrom: die globalen Konsens-2-Diagnosekriterien nach sechs Jahren

 

Die internationale Expertengruppe um Prof. Dr. Lawrence B. Afrin und Prof. Dr. Gerhard J. Molderings hat in diesem Sommer eine umfassende Übersicht zu Diagnostik und Therapie von Mastzellaktivierungssyndromen (MCAS) und Mastozytose veröffentlicht. Auch wurde die Entwicklung der Diagnostik nach Einführung der Konsens-2-Diagnosekriterien vor sechs Jahren dokumentiert.

Die zentrale Botschaft der Arbeit:

a) MCAS ist eine häufige und nach wie vor meist unerkannte Erkrankung (17 bis 20 Prozent)

b) Normale Tryptase-Werte sowie fehlende Anaphylaxie schließen MCAS nicht aus.

c) Unterdiagnostik ist ein größeres Problem als Überdiagnostik.

e) Zur Diagnostik siehe Bild

Die Studie weist zudem darauf hin, dass MCAS an vielen Erkrankungen wie neurologischen, gynäkologischen Erkrankungen sowie Bindegewebserkrankungen wie hEDS oder Long Covid beteiligt sein kann.

Gleichzeitig zeigt die Arbeit auf, wie breit das therapeutische Spektrum inzwischen ist – von Antihistaminika, Cromoglicinsäure und Ketotifen über Omalizumab bis hin zu modernen zielgerichteten Therapien wie Avapritinib oder Midostaurin. Entscheidend bleibt jedoch nach wie vor: Es gibt keine Standardtherapie für Betroffene. Die Behandlung muss individuell an Symptome, Begleiterkrankungen und Verträglichkeit angepasst werden.

Es ist noch viel Forschung notwendig!

Hier der Link zu dem lesenwerten Fachartikel:

https://www.degruyterbrill.com/.../10.1515/dx-2026-0016/html

Quelle: Ehler-Danlos Organisation e.V.

STIMULATE-ICP-Studie: Antihistaminika bei Post Covid

 

In der britischen STIMULATE-ICP-Studie wurde getestet, ob drei Wirkstoffklassen

- ein Entzündungshemmer (Colchicin),

- eine Antihistamin-Kombination (Famotidin-Loratadin) und

- ein Antikoagulans (Rivaroxaban) –

die Erschöpfung bei nicht hospitalisierten Erwachsenen lindern können.

An der multizentrischen, offenen, randomisierten, kontrollierten und adaptiven Plattformstudie der Phase 3 nahmen 778 nicht hospitalisierte Erwachsene aus 12 spezialisierten Long-COVID-Kliniken des britischen Gesundheitsdienstes NHS teil.

Nach 12 Wochen zeigte sich in allen Gruppen – einschließlich der Gruppe ohne Medikamentengabe – eine Verringerung der Erschöpfungssymptome mit einer durchschnittlichen Verbesserung von 4,3 Punkten über die gesamte Studie hinweg.

Colchicin und Antihistaminika führten im Vergleich zur Standardversorgung zu geringen zusätzlichen Verbesserungen (1,49 bzw. 1,48 Punkte), während Rivaroxaban keine Wirkung zeigte.

Nach 24 Wochen waren nach Absetzen der Medikamente die Verbesserungen verschwunden - was zeigt, dass eine dauerhafte Gabe notwendig wäre. 

 

Gleichzeitig stellt das offene Studiendesign nach wie vor eine Einschränkung dar, da die Forscher einen Placebo-Effekt nicht ausschließen können. 

 

Aber deutlich wird, dass sowohl Antihistaminika als auch Colchicin sich auf das Immunsystem auswirken. Somit ist es möglich, dass diese Medikamente Immundysregulation bekämpfen, mit der Long-COVID in Verbindung gebracht wird. 

 

Für tiefere Erkenntnisse und Beweise wären weitere Studien und Untersuchungen notwendig.

Mehr über die Studie finden Sie hier:
Efficacy and safety of rivaroxaban, colchicine, and famotidine–loratadine with specialist supportive clinical care for fatigue in patients with post-COVID-19 condition in the UK: a multisite, open-label, randomised controlled trial

In der Praxis wiederum ist die Gabe von Antihistaminika als Offlabel-Medikation inzwischen gang und gäbe. Auch Dr. Kacik aus Münster, der sich als Gefässmediziner inzwischen auf ME/CFS und Post Covid spezialisiert hat, beginnt in seinem 5-Stufen-Plan in der Regel mit der Gabe von Antihistaminika: 
Dr. Kacik: Off-Label-Medikamente Stufenplan für Schwerstbetroffene bei ME/CFS