Halt für chronisch Kranke: Kunst gegen das Unsichtbarwerden

Die Tagesschau berichtet über zwei Kunstprojekte von Betroffenen:

https://www.tagesschau.de/inland/regional/hessen/hr-halt-fuer-chronisch-kranke-kunst-gegen-das-unsichtbarwerden-100.html

Brain Retraining in der Schweizer Wochenzeitung

In der letzten Zeit erschienen zwei Artikel in der Schweizer Wochenzeitung zum Thema "Brain Retraining bei ME/CFS und Post Covid" 

Der erste Artikel mit dem Titel "Long Covid und ME/CFS: Heilung in drei Tagen?" kritisiert die Programme sehr stark,  wodurch eine sehr kontroverse Debatte ausgelöst wurde. 

Auf Basis dieser Debatten wurde dann folgender Artikel veröffentlicht: 

Long Covid: Crashkompetenz ist entscheidend

In dem letzten Artikel spricht mir der Kommentar von Dr. Stingl aus der Seele:

"Grundsätzlich hält Stingl jede Massnahme für sinnvoll, die dazu beiträgt, PEM zu vermeiden – sei es eine medikamentöse Behandlung von Fehlfunktionen des Kreislaufs, ein entzündungsmodulierender Ansatz oder eben Verfahren, die den Stress mindern. «ME/CFS ist eine Erkrankung mit limitierten Energiereserven. Alles, was unnötig Energie kostet, sollte möglichst vermieden werden.» Wenn stress- und angstmindernde Strategien im Umgang mit den Symptomen zur Entlastung beitrügen, könnten sie eine Rolle spielen. Allerdings, fügt er hinzu, gelte das nicht für alle. «Es gibt viele Betroffene, die es ausprobieren und keinen Effekt haben."

Ich finde in jedem Brain Retraining positive Bestandteile und Übungen. Aber ich finde auch schädliche oder individuell unangepasste Anleitungen, vor denen ich jeden warnen würde.Dazu passt mein Kommentar vor einigen Wochen:https://www.lebenmitmecfs.de/.../die-problematik-vieler...

Der Kommentar von Elisabeth Weber, Chefärztin der Inneren Medizin am Stadtspital Zürich und Leiterin der Long-Covid-Sprechstunde, ist in meinen Augen wiederum eher schwierig angesichts eines bestimmten Begriffs: "Den neuroplastischen Ansatz bietet sie selbst zwar nicht an, doch hält sie ihn für einen möglichen Weg. «Wenn jemand ihn ausprobieren möchte, finde ich das nicht verwerflich, sondern positiv», sagt sie. Sie spricht von einer «Crashkompetenz», die sich Betroffene im Laufe der Jahre erarbeiten."

Hier wird m.E. bagatellisiert und klar missachtet, wie gefährlich Crashs sein können. 

Die Crash-Kompetenz, die ich mir über 19 Jahre Fehlbehandlung erworben habe, führte dazu , dass ich von "mild" auf "schwer betroffen" abrutschte, bevor ich mich mit vielen medizinischen und ganzheitlichen Maßnahmen (und sehr viel finanziellen Einsatz) wieder auf einen moderaten Status zurückbewegte.

Oder anders ausgedrückt:

Der Preis für die Crash-Kompetenz "über Jahre" ist für viele immens hoch - und kann im Zweifelsfall das Leben kosten. Es ist für mich daher erschreckend, wie eine Leiterin einer Long Covid-Sprechstunde Crashs so bagatellisieren kann, ohne gleichzeitig auf das so notwendige Pacing einzugehen. 

WDR-Reportage über assistierten Suizid

Ihr Lieben,

ich möchte Euch diesen Filmtipp nicht vorenthalten, in dem zwei Freundinnen über den assistierten Suizid ihrer an ME/CFS erkrankten Freundin sprechen und aufklären:

https://www.facebook.com/reel/2297616674338253

Die Sendung des WDR heißt

"Freu dich nicht zu spät - ME/CFS",31.08.2025, 16:55 Uhr und ist in der Mediathek zu finden. 

Bitte achtet gut auf Euch, wenn Ihr Euch diesen so wichtigen Film als Betroffene wirklich anschauen wollt. Nicht immer ist es gut, sich mit allem zu konfrontieren.

Gleichzeitig möchte ich auf meinen damaligen Post zu diesem Thema aufmerksam machen:

https://www.lebenmitmecfs.de/2024/05/sterben.html

Anmerkung:

Wenn du suizidale Gedanken hast oder jemand aus deinem Umfeld sie hat, wende dich an die Telefonseelsorge: 116 123 (rund um die Uhr erreichbar) oder hole dir Hilfe unter online.telefonseelsorge.de

Bei akuter Suizidalität helfen der ärztliche Notdienst unter 116 117 oder die Notaufnahmen der psychiatrischen Kliniken. 

PS: Das Bild stammt aus dem o.g. Reel und aus dem Film selbst. 

How close are we to precision medicine for ME/CFS and Long COVID

 

Ein Blick nach Down under in einem Gespräch zwischen Dr. Chris Armstrong, Director of the Melbourne ME/CFS Collaboration und Steve Gardner in dessen Podcast "Biology matters".

In diesem werden u.a. die aktuellen Fragen in der australischen ME/CFS Forschung erläutert.

U.a. geht es um die Fragen

● Wie die Metabolomik biologische Muster bei ME/CFS aufdecken kann

● Warum ME/CFS und Long COVID wahrscheinlich heterogene Erkrankungen sind

● Was die Stickstoffhypothese über den Aminosäurestoffwechsel aussagt

● Warum es unwahrscheinlich ist, dass ein Medikament bei jedem Patienten wirkt

● Wie eine Patientenstratifizierung das Design klinischer Studien verbessern könnte

● Warum Offlabel-Medikamente einen schnelleren Weg zu potenziellen Therapien bieten könnten

● Warum die Dosierung bei gebrechlichen und empfindlichen Patientengruppen eine wichtige Rolle spielt

● Wie bessere Biomarker die Forschung, die Pharmaindustrie und die klinische Entwicklung unterstützen könnten

● Warum die nächsten fünf Jahre nützliche Methoden und neue Erkenntnisse zur Behandlung bringen könnten

Das Gespräch in Englisch ist ca. 1 h lang und ist bei Youtube zu finden: 
https://www.youtube.com/watch?v=O_KRzKhihl8

Für alle, die es nicht schaffen, einem so langen Gespräch zu finden, eine kurze Zusammenfassung:

- ME/CFS und Long COVID sind komplexe Erkrankungen und betreffen mehrere Organsysteme.

- Es gibt eine sehr starke Heterogenität unter den Patienten.

- Daher wird es wahrscheinlich keine einheitliche Behandlung für alle geben.

- Dr. Armstrong geht davon aus, dass Stoffwechselstörungen eine Schlüsselrolle spielen

- Beide Gesprächspartner erwarten, dass KI die Forschung stark beschleunigen wird

Psychiatrisierung von ME/CFS

Angesichts der u.a. Veröffentlichungen wird einmal wieder deutlich, dass nach wie vor eine gewisse Ärzteschaft ME/CFS als neuroimmunologische Erkrankung nicht anerkennt - und die Betroffenen nicht behandelt, sondern misshandelt.

Dieser Bericht, der u.a. aus dem Buch "Post-COVID erfolgreich therapieren: Manual zur Patientenschulung und Unterstützung der Krankheitsverarbeitung" sowie aus dem folgenden Fachartikel 
stammt, beinhaltet die Rufschädigung von Hunderttausenden schwerkranken Menschen - und kann so nicht akzeptiert werden. 

Da der Verfasser Köllner u.a. Direktor einer psychosomatischen Reha-Klinik ist, die angibt, mit der Charité zusammenzuarbeiten (und so den Betroffenen ein gewisses Vertrauen vermittelt), ist die Sorge groß. Erschreckend ist zudem, dass die Berliner Ärztekammer das Buch der beiden Verfasser vor einigen Wochen bei linkedin lobend erwähnte. 

Die Patienteninitiativen Nicht Genesen und ME/CFS Deutschland haben deshalb die Veröffentlichungen bereits wissenschaftlich Punkt für Punkt geprüft und Springer Nature, Herausgeber und Autor:innen formell zur Stellungnahme und Korrektur aufgefordert. 

Die Beanstandung von Nicht Genesen ist hier zu finden. 

Chat GPT hat sich laut Patientenstimmen bereits distanziert. 

Danke an die Patienteninitiativen!!! 

Studie zur Versorgung von ME/CFS-Erkrankten in Österreich

 

Unter diesem link können Sie teilnehmen. Bitte geben Sie die Info auch weiter! 

Der blinde Fleck bei ME/CFS: Varies Zoster-Viren - Gürtelrose ohne Ausschlag

 

Aktuell hatte ich einige sehr schmerzhafte AHA-Erlebnisse, die mir jedoch gleichzeitig wieder einmal die Grenzen des deutschen Medizinsystems vor Augen führten.

Ich möchte an dieser Stelle gar nicht weit ausholen, aber einige wichtige Ratschläge geben:

A)

Bitte denkt bei Nervenschmerzen auch an Gürtelrose, auch wenn kein Hautausschlag vorliegt. Nicht alles ist auf eine diagnostizierte Small Fiber Neuropathie oder Fibromyalgie oder, oder zurückzuführen - und nicht jede Erschöpfung ist auf PEM/ PENE zurückzuführen.

B)

Bitte überwacht die Infektionsdiagnostik. Die meisten Ärzte lassen nur die IgG- und die IgM-Titer überprüfen. An IgA denken selbst viele ganzheitliche Mediziner nicht. Aber genau dieser ist bei einer Reaktivierung in Kombination mit einem hohen IgG-Titer ausschlaggebend. Denn der IgM-Wert geht bei einer Gürtelrose-Infektion gar nicht nach oben:https://www.guertelrose-infektion.de/varizellen-iga-wert.html

 

C)

Und bitte verlasst Euch bei biovis nicht auf den Elispot, sondern korreliert diesen mit den IgG, IgM und IgA-Werten. Auch wenn dieses Vorgehen mehr Geld kostet, so kann es doch Leiden massiv lindern.

PS:

Ich weiß inzwischen, dass ich seit 2019 mit einer chronischen Gürtelrose augestattet bin - und habe nun endlich, aber leider wahrscheinlich zu spät, die Antwort auf die massiven Nervenschmerzen. Die Erkenntnis erhielt ich durch einen aktuellen Schub, der dieses Mal anfangs als Bandscheibenvorfall diagnostiziert wurde - wo ich jedoch mit der Zeit ein schlechtes Gefühl hatte und bei biovis eine umfangreichere VZV-Diagnostik durchführen ließ.

Das Entsetzen - auch bei den Behandlern - ist groß, weil sich alle bisher auf den Elispot verließen. Und ich werde nun erst einmal mit Medikamenten vollgepumpt. Leider findet sich zum Thema "Gürtelrose und ME/CFS" kaum Infomaterial... es scheint ein blinder Fleck zu sein. 


Drückt mir die Daumen!

Kurze Zusammenfassung zu ME/CFS in drei Sprachen

Wer andere über ME/CFS aufklären möchte, muss komplexe Zusammenhänge erläutern - was oft sehr viel Kraft kosten kann. Komprimierte Flyer oder gute Berichte sind daher eine wichtige Stütze, um sich nicht ständig wiederholen zu müssen.

Hier eine gute und kurze Zusammenfassung von Michaela Bauer. Die Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie setzt sich in der Schweiz stark gegen die Psychiatrisierung von ME/CFS und Post Covid sowie für die korrekte Diagnosestellung und Therapie ein.

Die Erläuterung ist sowohl in Deutsch, Englisch als auch Französisch als PDF verfügbar:

https://www.dr-michaela-bauer.ch/angebot./me-cfs./

Danke, liebe Frau Bauer!!

Wenn (selbst ernannte) Gesundheitsberaterinnen sich durch ihr Verhalten selbst verraten...

Nach einigen wirklich tollen und interessanten Online-Begegnungen, von denen ich noch berichten werde, hatte ich heute ein Erlebnis der dritten Art.

Eine (selbsternannte) Gesundheitsberaterin postete einen sehr reizintensiven (Musik, extreme schnelle Bildabfolge ohne Zeit, den Text zu erfassen) Reel zu einer ME/CFS-Studie. 

Mehrere LeserInnen baten daraufhin darum, diesen Reel reizarmer und v.a. lesbarer zu gestalten. Die ME/CFS-Betroffenen erläuterten ihre Bitte auch. Andere fragten nach Anlaufstellen oder diskutierten über den Inhalt, posteten weitere Erkennntnisse dazu.

Die Gesundheitsberaterin reagierte darauf mit Unverständnis ("Woher soll ich das wissen?" "Ich dulde keine Verantwortungsverschiebung") und Blockierungen sowie Einstellung der Kommentarfunktion, später noch mit Löschungen. 

Angesichts dieses unverständlichem Verhalten frage ich mich wirklich, warum jemand in den sozialen Netzwerken unterwegs ist, um Kunden zu generieren. Wer ein unangreifbares Schaufenster benötigt, sollte sich einen anderen Weg suchen. Und wer einen schlechten Tag hat, sollte vielleicht an dem Tag pausieren. 

Aber letztlich hilft nur die Erkenntnis:

"OK. Von dieser Frau sollte ich wohl die Finger lassen".

So wird Eigenwerbung zum Eigentor... und man hat sich schneller entlarvt als man denkt. 
Verständnis und Wissen um die Erkrankung ist dort auf jeden Fall nicht gegeben.

Achtet bitte gut auf Euch - und überprüft gut, von wem Ihr Euch beraten und behandeln lasst.
Ein Grundverständnis und ein gewisses Maß an Achtsamkeit sollte schon vorhanden sein.

Unverständnis erhält man auch unbezahlt.

MyPacing App

 

 

Heute möchte ich Dir die mypacing App vorstellen, eine kostenlose, werbefreie App für Pacing und Symptom-Tracking bei Long COVID, ME/CFS, POTS und Dysautonomie.

Die App wurde von Sarah und Siegfried Gaier entwickelt und wird von den Beiden kostenlos angeboten. Sarah ist selbst an ME/CFS erkrankt und wird von ihrem Mann liebevoll unterstützt. 

Ein Test ist schnell möglich: 
Lade Dir die App unter dem obigen link herunter. Sie fragt automatisch nach der Verbindung mit  Apple Health bzw. Health Connect. Verbinde sie mit Deinen Geräten - sofern Du welche benutzst und fang an, täglich abends ein Resumée zu ziehen und noch einige Daten hinzuzufügen. U.a. werden Tageswerte in Bezug auf Ruhepuls, Puls im Tagesverlauf, HRV, Schlaf, Aktivität, je nach Gerät auch Blutdruck, Sauerstoffsättigung, Atemfrequenz, Körpertemperatur sowie die selbst eingetragenen Daten (Symptome, Medikamente etc.) gemessen. 

Ein einzelner Tag sagt für sich fast nichts, wie ein einzelnes Puzzleteil. Erst wenn viele pseudonyme Teile zusammenkommen, rechnet mypacingLAB — die gemeinsame Auswertung — heraus, was einem Crash typischerweise vorausgeht: mehr Aktivität, weniger Schlaf, mehr Hitze, was sich eben als Muster zeigt. Dieses Muster fließt zurück in die eigene Auswertung und zeigt sowohl Pulsgrenze als auch individuelle Frühwarnzeichen. 

Wichtig! 
Die App kann auch gut genutzt werden, wenn Du keine weiteren Geräte nutzst. Das tue auch ich, weil ich bei jedem Versuch sehr schnell merkte, dass mich diese eher durcheinanderbringen und unter Druck setzen. Ich messe daher z.B. nur morgens meinen Puls und meine Sauerstoffsättigung und setze auf mein inzwischen sehr sensitives Körpergefühl. Abends gebe ich in die App meine Daten selbst ein. 

Durch einen linkedin Kontakt bin ich inzwischen auch mit Siegfried Gaier selbst in Kontakt und kann nur bestätigen, dass er als Entwickler in die App sehr viel Herzblut und Wissen steckt. Daher kann ich Dir diese nur ans Herz legen.