Anbei die Stellungnahme der Leopoldina Universität zur Lage der postinfektiösen Erkrankungen.
Ich bin tief enttäuscht.
Vier Kritikpunkte möchte ich nennen:
Die Forschenden fordern u.a.:
a)
"Um die Datengrundlage für eine erfolgversprechende Forschung zu schaffen, sollten Patientinnen und Patienten grundsätzlich eingeladen werden, ihre Daten in der elektronischen Patientenakte für Forschungszwecke mit Opt-out-Option zur Verfügung zu stellen, sobald sie das Gesundheitssystem in Anspruch nehmen. Die Nutzbarkeit individueller elektronischer Patientenakten (ePA) und die Verknüpfbarkeit mit weiteren Datenquellen wären eine wertvolle Ergänzung der bestehenden Forschungsdateninfrastruktur"
Ist den Forschenden eigentlich klar, dass sehr viele Erkrankte nur von Privatärzten und -behandlern geholfen wird und dass viele Offlabel-Medikamente etc. nicht von den Krankenkassen bzw. von den Kassenärzten getragen werden? Ist ihnen klar dass all diese Behandlungen, Medikamente damit keinen Einzug in die E-Akte halten werden?
Sie konstatieren selbst, dass "nicht selten wichtige Informationen beim Übergang komplex erkrankter Patientinnen und Patienten an interdisziplinären Schnittstellen und zwischen Leistungsanbietenden verloren gehen".
Aber ihnen ist garnicht bewusst, dass diese nicht vorhandenen Schnittstellen v.a. auch zwischen Kassen- und Privatbehandlung bestehen?
Das ist z.B. der Grund, warum ich u.a. die E-Akte abgelehnt habe. Denn bei mir würde nur ein Teil meiner Medikamente und Behandlungen abgespeichert werden.
b)
"Unkritischer Off-Label-Einsatz von Medikamenten ist nicht zu befürworten. Er kommt jedoch vor."
Der Satz steht für sich allein da, wird nicht begründet. Was meinen sie damit? Wird der Versuch, sich selbst zu helfen, verurteilt? Die Offlabel-Liste in Deutschland umfasst gerade mal vier Medikamente, während in Österreich bereits sehr viel mehr in einem viel geringeren Zeitrahmen fast 20 Medikamente aufgenommen wurden.
c)
Was ist mit Post-Vacc?
Was ist mit Post-Vacc?
Wird dies nun allen Ernstes unter Long Covid-Erkrankungen subsumiert, weil es ja "so selten" vorkommt (was u.a. daran liegen mag, dass bisher nur 6 Prozent aller angezeigten Post Vacc-Fälle anerkannt wurden)?
d)
Empfiehlt die Leopoldina allen Ernstes trotz der vielen Impfschädigungen weiterhin völlig undifferenziert die Covid-Impfung - ohne Rücksicht auf Kontraindikationen, Nebenwirkungen, wichtigen Voraussetzungen etc.? Und weicht sie in der Tat von der notwendigen adäquaten Versorgungsforschung auf weitere Impfforschung aus?
Ich selbst wurde nach einer Grippe-Schutzimpfung schwerkrank und verschlechterte meine Situation nach der dritten Covid-Impfung. Heute kenne ich den Grund - und weiß, dass Impfungen für mich ohne Voruntersuchungen hochriskant sind.
e)
Das erste Jahr der nationalen Dekade für postinfektiöse Erkrankungen ist vorbei. Aber mit keinem Wort wird erwähnt, wofür die 50 Mio. in diesem Jahr ausgegeben wurden - und welche Erkenntnisse man daraus gewonnen hat.
Empfiehlt die Leopoldina allen Ernstes trotz der vielen Impfschädigungen weiterhin völlig undifferenziert die Covid-Impfung - ohne Rücksicht auf Kontraindikationen, Nebenwirkungen, wichtigen Voraussetzungen etc.? Und weicht sie in der Tat von der notwendigen adäquaten Versorgungsforschung auf weitere Impfforschung aus?
Ich selbst wurde nach einer Grippe-Schutzimpfung schwerkrank und verschlechterte meine Situation nach der dritten Covid-Impfung. Heute kenne ich den Grund - und weiß, dass Impfungen für mich ohne Voruntersuchungen hochriskant sind.
e)
Das erste Jahr der nationalen Dekade für postinfektiöse Erkrankungen ist vorbei. Aber mit keinem Wort wird erwähnt, wofür die 50 Mio. in diesem Jahr ausgegeben wurden - und welche Erkenntnisse man daraus gewonnen hat.
Ich glaube, es wird so bleiben wie bisher:
Die, die genügend finanzielle Mittel haben, wenden sich an Privatärzte, während die Kassenmedizin sich allenfalls darauf beschränkt, die Krankheit zu beobachten.
Einziger Lichtblick:
Die Erkenntnis, dass Reha-Maßnahmen vielen Erkrankten eher schaden, wurde in die Stellungnahme aufgenommen. Es ist damit offiziell!
Mal wieder tiefe Enttäuschung, obwohl ich bereits jegliche Hoffnung vor Jahren aufgegeben habe.
