Freitag, 9. Oktober 2026
Eine sehr persönliche Sichtweise auf ME/CFS im Alter
Samstag, 19. September 2026
Wie findet man heutzutage heraus, ob eine Studie fehlerhaft ist oder manipuliert wurde?
Wissenschaftliches Fehlverhalten ist ein heikles Thema. Es ist schwierig, nachzuweisen, dass ein Forscher Daten gefälscht hat. Anschuldigungen können zudem schwerwiegende Folgen haben.
Einige Beispiele:
Drei Beispiele:
Wie erkennt man Fälschungen?
Fazit durch Heathers’ Metaanalyse
Das größte Projekt ist das INSPECT-SR-Tool, das von Jack Wilkinson, einem statistischen Redakteur bei Cochrane, geleitet wird.
https://mecfsscience.org/how-many-scientific-papers-are.../, übersetzt und zusammengefasst mit Hilfe von deepl.com)
Sonntag, 6. September 2026
Vorträge der internationalen ME/CFS-Konferenz 2026 in Berlin verfügbar
ME/CFS Research stellt inzwischen alle Vorträge der diesjährigen internationalen ME/CFS-Konferenz online zur Verfügung. Wer sich eingehend informieren möchte, kann damit mit Hilfe der Videos die Konferenz detailliert nachvollziehen.
Martin Rückert zeichnete in seinem Bericht "ME/CFS und Long Covid: Rückschläge und neue Ansätze für die Therapieforschung" jedoch ein sehr ernüchterndes Bild. U.a. wurde deutlich, dass die Studie zur Immunadsorption an der Charité wahrscheinlich nicht aussagekräftig ist aufgrund fehlender Einschlusskriterien der Probanden.
Sein Fazit
"Insgesamt brachte die erste Welle klinischer Versuche einige herbe Rückschläge für die Long-Covid- und ME/CFS-Forschung. Kein einziger der placebokontrollierten Versuche, zu denen in Berlin meist noch vorläufige Daten präsentiert wurden, lieferte das gewünschte Ergebnis."
Freitag, 4. September 2026
How close are we to precision medicine for ME/CFS and Long COVID
Ein Blick nach Down under in einem Gespräch zwischen Dr. Chris Armstrong, Director of the Melbourne ME/CFS Collaboration und Steve Gardner in dessen Podcast "Biology matters".
https://www.youtube.com/watch?v=O_KRzKhihl8
Montag, 31. August 2026
ME/CFS: Wenn (selbst ernannte) Gesundheitsberaterinnen sich durch ihr Verhalten selbst verraten...
Nach einigen wirklich tollen und interessanten Online-Begegnungen, von denen ich noch berichten werde, hatte ich heute ein Erlebnis der dritten Art.
Eine (selbsternannte) Gesundheitsberaterin postete einen sehr reizintensiven (Musik, extreme schnelle Bildabfolge ohne Zeit, den Text zu erfassen) Reel zu einer ME/CFS-Studie.
Mehrere LeserInnen baten daraufhin darum, diesen Reel reizarmer und v.a. lesbarer zu gestalten. Die ME/CFS-Betroffenen erläuterten ihre Bitte auch. Andere fragten nach Anlaufstellen oder diskutierten über den Inhalt, posteten weitere Erkennntnisse dazu.
Die Gesundheitsberaterin reagierte darauf mit Unverständnis ("Woher soll ich das wissen?" "Ich dulde keine Verantwortungsverschiebung") und Blockierungen sowie Einstellung der Kommentarfunktion, später noch mit Löschungen.
Verständnis und Wissen um die Erkrankung ist dort auf jeden Fall nicht gegeben.
Ein Grundverständnis und ein gewisses Maß an Achtsamkeit sollte schon vorhanden sein.
Sonntag, 1. Dezember 2024
Mikronährstofftherapie und notwendige Analysen: Deine Werte sind entscheidend!
Letztens erreichte mich in einem Newsletter eine Informationen über die aktuellen Höchstgrenzen bei Mikronährstoffen in Europa. Wie erwartet differieren diese von Land zu Land teilweise in einem hohen Maße: Nahrungsergänzungsmittel: Höchstmengen im europäischen Vergleich.
Diese Liste ist überraschend, verwunderlich und erschreckend.
Es ist paradox, dass z.B. ein Belgier 1 g Vitamin C zu sich nehmen darf, während uns in Deutschland theoretisch nur 250 mg zugestanden werden.
Schon öfters habe ich Artikel zu den gesetzlichen Höchstmengen gelesen, so zum Beispiel auch hier: Die Dosis macht das Gift.
Aber mich überfallt dann immer ein schlagartiges und heftiges Kopfschütteln.
Ich kann verstehen, dass Verbraucherzentralen davor warnen, zu sorglos Nährstoffe zu sich zu nehmen. Denn Überdosierungen sind teilweise gefährlich und bergen hohe Risiken.
Zudem begegnen mir in den Selbsthilfeforen immer wieder Menschen, die
Mikronährstoffe auf gut Glück und damit ohne vorherige Analyse
einnehmen. Sie wissen daher nicht, ob sich ihre entsprechenden Werte vor
der Einnahme in einem Mangel oder gar in einem Überschuss bewegt haben. Und sie kontrollieren ihre Verlaufswerte nicht. Damit können sie auf keinerlei Basis herausfinden, wie viel wirklich notwendig ist. Dieses Verhalten ist teilweise hochriskant. Überdosierungen bei Vitamin D, Molybdän, Selen, Vitamin B6 etc. etc. sind toxisch und können heftige Nebenwirkungen haben.
Aber man sollte sich über eines im Klaren sein:
Nicht der Staat entscheidet, wie viel ein Mensch an Nahrungsergänzungen benötigt, sondern der individuelle Mikronährstoff-Status. Leider wird dieser innerhalb des deutschen kassenärztlichen Gesundheitssystems nicht erhoben, so dass es immer eine teure Privatleistung bleibt, seine eigenen Werte zu kennen. Aber es lohnt sich!
Während gesunde Menschen weniger spezielle Mikronährstoffpräparate benötigen, verbrauchen Erkrankte diese teilweise in hohen Mengen - aufgrund ihrer höheren Belastung, aufgrund von Medikamenten oder wegen ihrer Erkrankung. Auch die Genetik, die manchen Nährstoffmangel gut erklärt, spielt eine große Rolle - was in Europa bisher meist übersehen wird.
Daher:
Lassen Sie sich von diesen Tabellen, Vorgaben etc nicht irreführen. Ihre individuelle Mikronährstoff-Werte sind die Basis, auf derer Sie und Ihr Behandler entscheiden sollten, wie viel Sie benötigen.
Auch ich "verstoße" gegen etliche Bestimmungen, wenn ich diese Tabelle so anschaue. Mein Körper braucht teilweise sehr viel mehr an Mikronährstoffen aufgrund der schweren Erkrankung, was meinen Behandlern auch klar ist. Und das gestehe ich ihm auch zu.
Sonntag, 10. November 2024
Wie teste ich meine Gene?
In einigen Beiträgen
https://www.lebenmitmecfs.de/2024/10/live-expert-session-am-28102024-von.html
Die Suche nach Klarheit – eine Odyssee (2019 bis 2023)
wurde ja bereits klar, dass unsere Gene unsere Gesundheit stark beeinflussen können. In Hinblick auf Medikamentenverträglichkeit spielen dabei v.a. die Cyp-Gene eine große Rolle. Daher sollte man v.a. bei ME/CFS, MCAS und Salicylatintoleranz daran denken, zumindest einzelne Gene testen zu lassen.
Michaela Stiller erläutert auf ihrer Seite mycholinesterase.de vorbildlich, welche unterschiedlichen Wege der Gentestung beschritten werden können. Auch wenn sie sich in ihrem Fachgebiet auf den BcHE-Mangel konzentriert, so ist die Anleitung doch für alle Gene anwendbar.
Die Informationen finden Sie unter dem link
https://mycholinesterase.de/genetik/diagnose/#Vorgehensweise_nach_aerztlicher_Zustimmung
Donnerstag, 17. Oktober 2024
LIVE Expert Session am 28.10.2024 von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg
Prof. Dr. Stark bietet in seinem nächsten kostenpflichtigen Vortrag einen Mehrwert, der den Preis rechtfertigt:
In seinem nächsten Vortrag können die eigenen genetischen Befunde in Hinblick auf die Glutathion-S-Transferase (GST), Superoxid-Dismutase (SOD) und Cytochrom-P450-Enzyme (CYP) mit Dr. Schnakenberg und Prof. Dr. Schnakenberg besprochen werden.
Ich finde es gut, dass die Cyp-Genetik dazu genommen wurde, da diese
a) bei Medikamentenunverträglichkeiten (https://www.imd-berlin.de/fachinformationen/diagnostikinformationen/pharmakogenetik-genetik-der-medikamentenverstoffwechselung) und auch
b) bei Salicylatintoleranz (https://www.histameany.de/die-ursachen-der-salicylatintoleranz-teil-3-3-entgiftung-und-genetik/)
etc eine große Rolle spielt.
Das ist ein klares Plus für diejenigen, die noch nie bei einem Umweltmediziner waren und mit der Interpretation ihrer Ergebnisse in den Gengruppen bisher überfordert waren.
Den Einladungstext finden Sie hier:
- Genetische Einflüsse auf die Gesundheit
Erfahren Sie, wie genetische Faktoren Entgiftungsprozesse, das Immunsystem und Entzündungsreaktionen beeinflussen – und welche Bedeutung das für Erkrankungen wie ME/CFS, LongCovid und PostVac hat.
- LIVE-Analyse
- Untersuchung auf Enzymgene
Für
diese Session ist interessant, ob bei Ihnen genetische Untersuchungen
zu Enzymen durchgeführt wurden, die bei Entgiftung, antioxidativen
Prozessen und der Immunregulation eine Rolle spielen. Besonders relevant
sind Untersuchungen zu Enzymen wie Glutathion-S-Transferase (GST),
Superoxid-Dismutase (SOD) und Cytochrom-P450-Enzyme (CYP). Diese Tests
sind in der Regel Teil einer Genotypisierung auf spezifische
Enzym-Polymorphismen, die Hinweise darauf geben, wie Ihr Körper mit
Schadstoffen und oxidativem Stress umgeht.
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Wer keine Zeit hat, kann sich
a) den Artikel von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg durchlesen, in dem ihre Theorie erklärt wird:
https://prof-stark-institut.de/wp-content/uploads/Neuroinflammation_ProfStark.pdf
b) hinsichtlich der Cyp Genetik diesen Artikel durchlesen, der einiges sehr gut erklärt:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/30549/Pharmakogenetik-der-Zytochrom-P-450-Enzyme-Bedeutung-fuer-Wirkungen-und-Nebenwirkungen-von-Medikamenten
c) Wer nicht lesen will oder kann, kann den 1. Youtube-Vortrag von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg nachträglich kaufen:
https://profstark.webinargeek.com/entschluesselung-genetischer-ursachen-bei-me-cfs-longcovid-und-postvac?mc_cid=6c1e9ce63c&mc_eid=f4d4e36749
Es gibt jedoch auch zusätzlich noch kostenlose Videos und Interviews im Netz
Interessant dürfte v.a. der Podcast von Johannes/ facynation mit Dr. Burzeler zu dem Thema sein:
https://www.podcast.de/episode/625063502/dr-manuel-burzler-ueber-mitochondrien-therapien-und-genetik-bei-me-cfs-und-lc-92
Darüber
hinaus gibt es bei Facebook zwei Gengruppen für diejenigen, die sich
über den Umgang mit einzelnen Genen austauschen wollen. Die Admins
bieten auch umfassende Genanalysen kostenpflichtig an, die in der Regel
die Befunde von MTHFR.com oder selfdecode.com etc. interpretieren, die
meist über 100 Gene und Rohdaten enthalten.
a) Deine Gene und Du:
https://www.facebook.com/groups/692615935482066
b) MTHFR Genmutation Deutschland
https://www.facebook.com/groups/1538810502881895
Wichtig
ist zu wissen, dass für die Entgiftung weitere Gene eine sehr wichtige
Rolle spielen, die hier nicht erwähnt werden - und dass hinsichtlich
ME/CFS und Genetik bereits weitere Analysen und Veröffentlichungen
bestehen:
-
https://www.dr-kuklinski.info/wp-content/uploads/2019/08/kuklinski-sod-2-polymorphismus-mitochondriale-zytopathie-nitrosativer-stress-2009.pdf
- https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-022-03815-8
- https://academic.oup.com/hmg/article/29/R1/R117/5879704?login=false
Hier wird klar, dass vieles zzt noch Vermutung ist - und die Zeit erst Klarheit zeigen wird.
Freitag, 17. Mai 2024
Coimbra-Protokoll
Bei dieser Therapie, die von von Dr. Coimbra entwickelt wurde, wird ultrahochdosiertes Vitamin D bei Autoimmunerkrankungen und v.a. bei MS sehr erfolgreich eingesetzt. Da Experten inzwischen von einer autoimmunen Komponente bei ME/CFS ausgehen, setzt das Coimbra-Protokoll genau dort an. Die Behandlungsmethode wird ärztlich engmaschig überwacht und durch weitere Nahrungsergänzungsmittel und Stressprävention ergänzt. Wichtig ist dabei, die Calcium-Zufuhr stark zu beschränken, viel zu trinken sowie sich regelmäßig zu bewegen. Damit dürfte das Protokoll eher für moderat für leicht Erkrankte sinnvoll sein. Ziel ist es, die bei Autoimmunerkrankungen genetische Vitamin-D-Verwertungsstörung zu überwinden und ein stressbedingtes Überschießen des Immunsystems zu minimieren.
Laut Dr. Coimbra treffen bei einer Autoimmunerkrankung drei Faktoren zusammen:
· eine genetisch bedingte Verwertungsstörung von Vitamin D
· ein daraus resultierender Vitamin-D-Mangel
· Stress bzw. emotional belastende Faktoren[i]
Daher ist er überzeugt, dass individuell ausreichend hohe Vitamin-D-Gaben Autoimmunerkrankungen stoppen können.
Diese Therapie ist bei
Schulmedizinern umstritten und wird des Öfteren kritisiert. Sie ist
jedoch völlig ungefährlich, solange die Betroffenen die Anleitungen eines Coimbra-Protokoll-Arztes
befolgen und die engmaschigen Kontrolluntersuchungen einhalten.
Leider werden die Kosten nicht
von der Krankenkasse übernommen. Die Patienten müssen für Laboruntersuchungen
und Nahrungsergänzungsmittel selbst aufkommen. Bei gleichzeitiger MCAS muss sehr vorsichtig
vorgegangen werden. In der Regel sind dann keine ultrahohen Dosen, sondern nur
Hochdosen sinnvoll.
Weitere Informationen zum Coimbra-Protokoll finden Sie hier:
https://coimbraprotokoll.de/coimbra/
Coimbra-Protokoll-Ärzte im deutschsprachigen Raum sind unter diesem link zu
finden:
https://coimbraprotokoll.de/coimbraprotokoll_aerzte/
Ich
selbst bin seit drei Jahren bei einem Coimbra-Protokoll-Arzt in Behandlung und nehme
hochdosiert Vitamin D zu mir. Durch die MCAS sind die Gaben jedoch auf max. 12
000 Einheiten begrenzt, denen ich mich langsam angenähert habe. Regelmäßige Kontrollen
durch ein großes Blutbild sind selbstverständlich wie ein tägliches Bewegungspensum. Zudem werden das Parathormon,
meine Nährstoffsituation sowie die Nierenfunktion (24 h Urin, Blut) gemessen. Zwischendurch
habe ich bereits zweimal den Versuch gemacht, die Dosen zu verringern. Aber ich
habe jedes Mal gemerkt, dass meine Vitalität sowie einige Blutwerte darunter
leiden.
Mikronährstofftherapie
Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente sind wichtig für den menschlichen Körper. Und man sollte meinen, dass ein Mensch durch eine ausgewogene Ernährung in der Lage ist, diese ausreichend aufzunehmen.
Bei chronischen Erkrankungen, genetischen Störungen, Darmproblemen und Co. ist dies jedoch nicht der Fall. Bei vielen Erkrankungen, in der Schwangerschaft, im Alter, bei Schwermetallbelastung, genetischen Entgiftungsstörungen und bei Stress sowie Verdauungsproblemen ist der Nährstoffbedarf um ein Vielfaches höher als bei jungen, gesunden Menschen. Auch Raucher und Menschen, die regelmäßig Medikamente einnehmen, haben zum Teil sehr viel höhere Bedarfe. Darüber hinaus hat die Qualität unserer Nahrung im Laufe der Zeit leider stark abgenommen. Aufgrund Lagerung, Transport, Reifung nach der Ernte und Züchtung haben die Lebensmittel an Nährstoffgehalt verloren. Dies hat zur Folge, dass viele Menschen die erforderlichen Vitalstoffe nicht mehr allein durch ihre Ernährung aufnehmen können.[i]
Die Kassenmedizin beschäftigt sich mit Nährstoffmängeln jedoch nur auf einem sehr oberflächlichen Niveau. Da viele Vitamine und Mineralien von der Kasse nicht bezahlt werden und daher von den Ärzten gar nicht überprüft werden, bleiben Nährstoffmängel unerkannt. Hier setzt die Mikronährstoffmedizin (Orthomolekularmedizin) an.
Dies sind im Einzelnen:
1. Vitamine: fettlösliche Vitamine (A, E und K) und wasserlösliche Vitamine (B1, B2, B3, B5, B6, Biotin, Folsäure, B12 und C)
2. Mineralstoffe: Kalzium, Chlor/Chlorid, Kalium, Natrium, Magnesium und Phosphat
3. Spurenelemente: Bor, Chrom, Cobalt, Eisen, Fluor, Jod, Kupfer, Mangan, Molybdän, Selen und Zink
4. Vitaminoide: Coenzym Q10, L-Carnitin, Cholin und Alphaliponsäure
5. Fettsäuren: gesättigte, einfach ungesättigte und mehrfach ungesättigte Fettsäuren (z. B. Omega-3-Fettsäuren)
6. Aminosäuren: essenzielle und nicht essenzielle Aminosäuren
7. Hormone: Vitamin D, Amino- oder Peptidhormone (z. B. Geschlechtshormone)
8. Enzyme sowie
9.
sekundäre Pflanzenstoffe, u.a. Carotinoide,
Polyphenole und Phytoöstrogene[ii]
Gerade bei ME/CFS und MCAS
sollten wirklich alle Mikronährstoffe regelmäßig überprüft werden. Bei
vorhandenen Mängeln werden die einzelnen Nährstoffe in Form von
Nahrungsergänzungsmitteln oder Infusionen eingesetzt. Dabei ist die primäre
Zielsetzung eine ideale Versorgung von Makro- und Mikronährstoffen. Sekundär
zielt die Mikronährstofftherapie darauf ab, Krankheiten und Störungen zu
behandeln und so die Lebensqualität zu verbessern.
Leider wird diese Therapie bisher nur von Privatmedizinern angeboten, wobei die
Beratung kostenmäßig weniger ins Gewicht fällt als die regelmäßigen
Labordiagnosen. Es ist jedoch grundsätzlich ratsam, immer eine Analyse zu
machen, bevor man regelmäßig Nährstoffe supplementiert. Zu hohe
Nährstoffspiegel können nämlich teilweise negative und krankmachende Folgen
haben. Dies ist z.B. bei Vitamin A, Vitamin D, Vitamin B6, Molybdän, Chrom,
Selen der Fall.
Bei den ersten Messungen waren meine
Nährstoffwerte eine Katastrophe. Ich hatte in der Tat überall – teilweise
gravierende – Mängel, die ich schrittweise beseitigen musste. Dies hing u.a.
mit einer anderen Erkrankung, der HPU/ KPU,
zusammen. Anfangs fand ich es sehr schwierig, die geeigneten
Nahrungsergänzungsmittel zu finden, da ich auf unverträgliche Zusatzstoffe und
Verbindungen verzichten musste. Z.B. darf ich aufgrund der Histaminintoleranz und MCAS keine Citrate zu mir nehmen. Aber mein Behandler war mir hier eine große
Hilfe. In Detailfragen wandte ich mich zudem an die Selbsthilfeforen, die in dieser Hinsicht einen unschätzbaren Wert bieten.
Die Nahrungsergänzungsmittel
musste ich dann einzeln einschleichen, was eine geraume Zeit dauerte. Seitdem werden die einzelnen Spiegel in regelmäßigen Abständen getestet. Die Laborkosten sind nicht unerheblich, gleichzeitig sind die Kontrollen unerlässlich. Heute –
drei Jahre später – bin ich sehr gut aufgestellt und habe nur noch vereinzelt
Mängel. Aber nach wie vor muss ich einige Mikronährstoffe täglich
substituieren, da die Ernährung nicht ausreicht. Andere wiederum nehme ich nur 1 x wöchentlich ein. Es ist ein großer Organisations- und Koordinationsaufwand, da manche Nährstoffe nicht zusammen eingenommen werden dürfen, andere nur morgens, nur mit oder zwischen den Mahlzeiten etc. etc. Ohne gute Planung und einen Tagesplan ist das nicht zu schaffen. Aber es lohnt sich, sich damit zu beschäftigen.
Der genetische BcHE-Mangel
Wenn Sie schon einmal Probleme mit Narkosen bzw. Betäubungen hatten und Nachtschattengewächse nicht vertragen, sollten Sie sich unbedingt auf einen genetischen Bche-Mangel testen lassen. Mehr zu diesem Thema finden Sie unter mycholinesterase.de.
POTS = orthostatische Intoleranz? Nein!!
Im folgenden Podcast/ Beitrag informiert das Bateman Horne Center (BHC) über den Unterschied von POTS und orthostatischer Intoleranz, der si...
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