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Freitag, 9. Oktober 2026

Eine sehr persönliche Sichtweise auf ME/CFS im Alter

 
Man lebt mit ME/CFS, MCAS und so vielen anderen Begleiterkrankungen zusammen, hat sich schon fast "eingegroovt" und eine gewisse Routine sowie ein - zugegeben sehr wackeliges, aber immerhin vorhandenes - Gleichgewicht entwickelt.

Und dann kommt das Alter...
... und damit die Wechseljahre bei einer Frau.
Spätestens bei der Postmenopause ist klar, dass frau gegensteuern muss. Das Hormonungleichgewicht verschlechtert eine bestehende Mastzellerkrankung. Die Homonersatztherapie ist ein Tropfen auf den heißen Stein, die Mastzellbasismedikation erhöht das Gewicht. Gleichzeitig wird man/Frau mit der Brüchigkeit der eigenen Knochen sowie Alterserkrankungen wie Arthrose und Co konfrontiert. Eigentlich bräuchte es Muskelaufbautraining, was mit ME/CFS nur ein schwacher Traum aus.

Die Ästhetik leidet auch:
Durch die SFN musste man bereits die Jeans und Baumwollhosen weggeben. Aufgrund der Erkältungsanfälligkeit muss ich ab Mitte September bis Ende August Mütze tragen, während andere bereits im T-Shirt draußen sitzen. Und nun kommen Einlagen sowie Gesundheitsschuhe, obwohl man all die Jahre trotz Krankheit zumindest die äußere Fassade gern beibehielt und sich zu gern mit schönen Schuhen und Kleidern umgab. Mit Meindl, Lunge und Co. sieht frau schon anders aus. Man mutiert zur praktisch-quadratischen Funktionskleiderpuppe.

Dann folgt die Pflegerin in Dir:
Mit dem Alter folgen dann auch die Gesundheits- und Pflegethemen der Eltern und Schwiegereltern. Plötzlich mutiert man zur Pflegeverantwortlichen, obwohl man selbst ein Pflegefall ist. Man begleitet Menschen beim Sterben und in den Tod - und wird selbst Mitglied im Verband für humanes Sterben.

Und zum Schluss die eine Hiobsbotschaft zuviel:
Wenn dann noch die eigenen Geschwister, die immer "die Gesunden" waren, sich plötzlich mit der Botschaft "Ich habe Krebs" melden, wird es brenzlig. Humangenetik, Genmutationen... und plötzlich die Fragen:

- Was ist, wenn ich als ME/CFSlerin nun auch vom Lynch Syndrom betroffen bin?
- Kann ich mir eine Radikal-OP überhaupt gesundheitlich leisten, nachdem ich bei einer Eileiter OP schon gecrasht bin? Was ist in meinem Fall überhaupt realistisch?
- Wie soll ich all die notwendigen Vorsorgeuntersuchungen kräftemässig schaffen?
- Was würde ich tun, wenn ich nun auch nach meinem Vater und meiner Schwester an Krebs erkranken würde?

Ganz schnell wird klar, dass dieses brüchige Gleichgewicht ganz schnell kippen würde... und wie fragil das Leben ist. Dabei dann auch nich auf sein autonomes Nervensystem zu schauen, ist eine Herkulesaufgabe - und wirkt fast schon zynisch.

Im November habe ich einen Termin bei der Humangenetik.

Bis dahin gilt: Warten und meiner Schwester weiterhin für die Chemotherapie die Daumen drücken.

Samstag, 19. September 2026

Wie findet man heutzutage heraus, ob eine Studie fehlerhaft ist oder manipuliert wurde?

 


Wissenschaftliches Fehlverhalten ist ein heikles Thema. Es ist schwierig, nachzuweisen, dass ein Forscher Daten gefälscht hat. Anschuldigungen können zudem schwerwiegende Folgen haben.

Dies könnte erklären, warum diesem Thema lange Zeit wenig Aufmerksamkeit geschenkt wurde – und die Annahme herrschte, dass es nur wenige Fälschungen gibt. Die meisten Fälle wurden früher zudem nicht von Herausgebern oder Gutachtern aufgedeckt, sondern von Whistleblowern (oft Doktoranden) aus demselben Forschungsteam.

Bis vor kurzem suchten daher nur wenige Menschen in der Wissenschaft aktiv nach Betrugsfällen. Zwar bewerteten Autoren systematischer Übersichtsarbeiten die Qualität von Studien. Doch sie gingen selten davon aus, dass manche Ergebnisse möglicherweise vollständig erfunden waren. Dies gehörte nicht zu ihren Aufgaben. Fast alle waren überzeugt, dass Forscher in gutem Glauben handelten.

Eine oft zitierte Schätzung stammt aus einer Metaanalyse von Umfragen zum wissenschaftlichen Fehlverhalten unter Forschern aus dem Jahr 2009: Dort gaben etwa 2 % der Wissenschaftler zu, mindestens einmal Daten oder Ergebnisse erfunden, gefälscht oder verändert zu haben“.

In den letzten 15 Jahren hat sich die Situation jedoch langsam gewandelt. Große Forschungskooperationen stellten fest, dass viele einflussreiche Studien aus der Psychologie und den biomedizinischen Wissenschaften nicht reproduzierbar waren. Als Reaktion auf diese „Replikationskrise“ wurden wissenschaftliche Methoden und Ergebnisse genauer unter die Lupe genommen. Ermittler begannen, nach unmöglichen statistischen Ergebnissen und manipulierten Bildern zu suchen. Es gab eine Menge Leichen im Keller.


Skandale in den letzten 15 Jahren: Eine Flut von Rücknahmen

Einige Beispiele: 

a) Die Amyloid-Hypothese in der Alzheimer-Forschung
Eine einflussreiche Veröffentlichung aus dem Jahr 2006 in der Fachzeitschrift „Nature“, sagte aus, dass die Ablagerung von Amyloid-Proteinen ein wesentlicher Auslöser für die Neurodegeneration ist. Sie musste wegen manipulierter Bilder zurückgezogen werden. In ähnlicher Weise hat das Pharmaunternehmen Cassava Sciences kürzlich seine klinischen Studien zu Alzheimer eingestellt, nachdem bekannt wurde, dass die ihnen zugrunde liegende Forschung ebenfalls manipulierte Bilder enthielt.

b) Skandale an Universitäten
Das Dana Farber Cancer Institut, das mit der Harvard Universität verbunden ist, zog sechs Artikel zurück, nachdem ein Biologe in einem Blog zahlreiche Probleme aufgedeckt hatte. Unterdessen trat der Präsident der Stanford University zurück, nachdem bekannt wurde, dass seine Forschung eine „ungewöhnlich hohe Häufigkeit von Manipulationen an Forschungsdaten und/oder wissenschaftlich unzulängliche Praktiken“ aufwies.

c) Hydroxchloroquin bei Covid
Zu Beginn der SARS-CoV-2-Pandemie behauptete eine vielfach zitierte französische Studie, dass Hydroxychloroquin (Markenname Plaquenil) ein wirksames Mittel zur Behandlung von COVID-19 sei. Diese Studie wurde nun aufgrund schwerwiegender wissenschaftlicher Mängel zurückgezogen. Bei näherer Prüfung wurden auch mehr als 30 weitere Veröffentlichungen derselben Forschungsgruppe zurückgezogen.

Doch damit nicht genug. Eine groß angelegte Studie in der Fachzeitschrift „The Lancet“ kam zu dem Schluss, dass Hydroxychloroquin bei der Behandlung von COVID-19 unwirksam sei, doch auch diese Studie wurde letztendlich diskreditiert. Die Studie stützte sich auf eine Datenbank mit Daten aus mehr als tausend Krankenhäusern, die von dem Unternehmen Surgisphere zusammengestellt worden war. Einige dieser Daten erschienen unglaubwürdig. So lag beispielsweise die Zahl der COVID-19-Todesfälle in Australien über der offiziell erfassten Zahl. „The Lancet“ zog den Artikel zurück, wobei der Herausgeber ihn als „ein schockierendes Beispiel für wissenschaftliches Fehlverhalten inmitten einer globalen Gesundheitskrise“ verurteilte.

d) Ivermectin
Studien zu Ivermectin (einem weiteren Medikament, das als Behandlung für COVID-19 angepriesen wurde) waren nicht besser. Mehrere Studien wiesen Unregelmäßigkeiten oder unrealistische Zahlen auf und wurden zurückgezogen. Eine Cochrane-Übersichtsarbeit schloss die Hälfte aller Studien (7 von 14) aus, „da diese Studien die erwarteten ethischen und wissenschaftlichen Kriterien nicht erfüllten“.

Die Folgen: Schwere Schäden

Neben der Verschwendung von Forschungszeit und -geldern hat wissenschaftliches Fehlverhalten in der medizinischen Forschung v.a. gesundheitliche Schäden verursacht.

Drei Beispiele: 

a) Joachim Boldt: Hydroxethylstärke bei OPs
Nehmen wir das Beispiel des deutschen Anästhesisten Joachim Boldt. Er veröffentlichte mehrere Artikel über Hydroxyethylstärke, eine Lösung, die das Blutvolumen bei kritisch kranken Patienten während einer Operation erhöht. Seine Studien zeigten eine geringere Sterblichkeitsrate bei den behandelten Patienten im Vergleich zu einer Kontrollgruppe. Die meisten seiner Studien wurden jedoch aufgrund von wissenschaftlichem Fehlverhalten – darunter das Fehlen einer ethischen Genehmigung und die Fälschung von Daten – zurückgezogen. Eine Übersichtsarbeit im JAMA ergab, dass Stärkeinfusionen – ohne Berücksichtigung von Boldts Studien – mit Nierenversagen und einem erhöhten Sterberisiko in Verbindung standen.

b) Don Poldermann: Betablocker vor OPs
Ein weiterer prominenter Fall ist der des niederländischen Kardiologen Don Poldermans. Seine Forschungsergebnisse deuteten darauf hin, dass die Verabreichung von Betablockern vor einer Operation Komplikationen wie Herzinfarkte und Schlaganfälle reduzieren könnte. Auf der Grundlage seiner Erkenntnisse wurde dieser Ansatz in einigen medizinischen Leitlinien empfohlen. Im Jahr 2012 kam eine Untersuchung seines ehemaligen Arbeitgebers, der Erasmus Medical School, jedoch zu dem Schluss, dass Poldermans fiktive Daten verwendet hatte. Eine Übersichtsarbeit aus dem Jahr 2014, in der seine Studien ausgeschlossen wurden, ergab, dass Betablocker zu einem Anstieg der Sterblichkeit um 27 % führten, und forderte eine rasche Aktualisierung der klinischen Leitlinien. Es ist unklar, wie viel Schaden die falschen Daten angerichtet haben. Manche Schätzungen gehen jedoch
von bis zu Hunderttausenden von Todesfällen aus.

c) Steroide vor dem Kaiserschnitt
Eine Cochrane-Übersichtsarbeit aus dem Jahr 2018 kam zu dem Schluss, dass die Verabreichung von Steroiden vor einem Kaiserschnitt die Atmung bei Frühgeborenen verbessern würde. Diese Erkenntnisse flossen in mehrere Leitlinien ein. Die Daten zur späten Schwangerschaft basierten jedoch lediglich auf einer britischen und drei ägyptischen Studien. Letztere waren mit statistischen Problemen und unrealistischen Daten behaftet. Die Redaktion zog den Artikel daraufhin mit einer Warnung zurück. 2021 zeigte sich, dass die Evidenz nicht ausreichte, um eine Schlussfolgerung zu ziehen.

Wie erkennt man Fälschungen?

a) „Zu schön, um wahr zu sein“
Manchmal wird wissenschaftliches Fehlverhalten aufgedeckt, weil die Studienergebnisse zu gut erscheinen, um wahr zu sein. Sie fallen durch ihre enormen Effektstärken oder das Fehlen von Behandlungskomplikationen auf.

Kritiker merkten beispielsweise an, dass die Ergebnisse des japanischen Forschers Yoshitaka Fujii „unglaublich schön“ aussahen – ein Jahrzehnt, bevor er mit mehr als 170 zurückgezogenen Artikeln den zweiten Platz auf der „Retract Watch“-Rangliste einnehmen sollte.

Die Daten des Sozialpsychologen Diederik Stapel passten so perfekt zu seinen Hypothesen, dass jemand während einer Forschungssitzung scherzhaft bemerkte: „Es ist, als hätte er diese Daten selbst erfunden.“ Das war leider nicht weit von der Wahrheit entfernt. Stapel belegt mittlerweile den achten Platz auf der „Retraction Watch“-Rangliste. Die „New York Times“ beschrieb ihn als „Betrüger“, der „einen dreisten wissenschaftlichen Betrug begangen hat, indem er Studien erfand, die der Welt genau das erzählten, was sie über die menschliche Natur hören wollte“.

b) Paper Mills
In anderen Fällen versuchen Autoren, nicht durch ihre gefälschten Artikel aufzufallen. Sie wollen weder die Politik beeinflussen noch Aufmerksamkeit erlangen, sondern lediglich schnell und einfach eine Veröffentlichung erzielen. Diese hilft Ärzten und Forschern bei Beförderungen oder Doktortiteln

Zwielichtige Unternehmen machen sich diese Nachfrage zunutze, indem sie Forschungsartikel verfassen und zahlenden Kunden anbieten, als Autor genannt zu werden. Schätzungen zufolge haben diese sogenannten „Paper Mills“ Tausende problematischer Artikel in die Fachliteratur eingeschleust.

Wie aber werden Fälschungen heutzutage aufgedeckt?

a) Paper Mills
Bei sogenannten „Paper Mills“ gibt es oft eindeutige Warnzeichen - wie zum Beispiel Autorenangaben, die nicht zum Inhalt des Artikels passen oder das Hinzufügen neuer Autoren kurz vor der Veröffentlichung.

b) Bild-Manipulationen
Automatisierte Tools wie Imagetwin können duplizierte oder manipulierte Bildern erkannt werden. Durch sorgfältige Untersuchung der Abbildungen fanden sich z.B. Fälle, in denen Teile eines Bildes in einem anderen Experiment dupliziert wurden oder in denen ein Hintergrund subtil in ein anderes Bild hineinretuschiert wurde.

c) Doppelte Datensätze
Datensätze können auch Anzeichen für Duplikate offenbaren, beispielsweise wenn dieselben Zahlen in verschiedenen Experimenten auftauchen oder Spalten in Excel-Tabellen kopiert und eingefügt wurden. In einem Fall von Fuji fiel den Lesern auf, dass die Häufigkeit von Kopfschmerzen in 13 verschiedenen Artikeln zwischen den Gruppen identisch war.
Wenn Ermittler Zugriff auf eine Excel-Tabelle haben, können sie auch das Änderungsprotokoll einsehen, um festzustellen, welche Änderungen an der Datei vorgenommen wurden (wenn man ein Excel-Dokument entpackt, erhält man eine „calcChain.xml“-Datei, die diese Informationen enthält). Häufiger weigern sich Forscher jedoch, ihren Datensatz offenzulegen, sodass Betrugsermittler nur mit zusammenfassenden Statistiken arbeiten können.

d) Die Carlisle Methode
Der Anästhesist John Carlisle entwickelte eine Methode unter Verwendung von Ausgangswerten aus randomisierten Studien. Sie ist bei weitem nicht perfekt, kann aber als Screening-Instrument nützlich sein, um verdächtige Veröffentlichungen zu erkennen. So trug sie beispielsweise dazu bei, Probleme bei einer großen Studie zur Mittelmeerdiät aufzudecken, die im „New England Journal of Medicine“ veröffentlicht wurde.

e) GRIM und SPRITE: unmögliche Werte
Oft sind auch die zusammenfassenden Daten höchst unwahrscheinlich. In dem Zusammenhang haben Nick Brown und James Heathers eine Software namens SPRITE entwickelt, die mögliche Datensätze anhand von Zusammenfassungsstatistiken rekonstruiert.
Brown und Heathers wiederum erschufen ein Tool namens GRIM (granularity related inconsistency of means), um inkonsistente Mittelwerte zu überprüfen.

f) Statcheck
Andere Forscher haben voll ausgereifte automatische Tools entwickelt, um wissenschaftliche Arbeiten auf Unstimmigkeiten zu überprüfen. Das von Michele Nuijten entwickelte Statcheck beispielsweise berechnet die Teststatistiken der angegebenen p-Werte neu. Das Programm ist eher eine Rechtschreibprüfung für statistische Angaben als wie ein Tool zur Betrugsaufdeckung. Es funktioniert jedoch nur für Statistiken, die im Format der American Psychological Association (APA) dargestellt sind, während medizinische Fachzeitschriften oft andere Formate verwenden.

g) Seek & Blast
In der Genforschung gibt es ein Tool namens „Seek & Blast“. Dieses Programm, das von der Krebsforscherin Jennifer Byrne entwickelt wurde, konzentriert sich auf Nukleotidsequenz-Reagenzien, kleine DNA- oder RNA-Stücke, die an bestimmte Stellen des natürlichen genetischen Materials binden. Seek & Blast überprüft automatisch, ob Forscher das richtige Reagenz für das genetische Ziel verwenden, das in der Veröffentlichung angeblich untersucht wird.

h) Verzerrte Formulierungen
Zudem gibt es inzwischen auch einen Detektor für „gequälte Formulierungen“.
Manchmal kopieren Forscher Text aus anderen wissenschaftlichen Artikeln und fügen ihn ein. Um Plagiatsvorwürfe zu vermeiden, nutzen sie Tools, die den Text automatisch umformulieren. Manchmal entstehen dabei Formulierungen, die seltsam klingen und im Kontext keinen Sinn mehr ergeben - .ein Hinweis darauf, dass eine Arbeit von einer „Paper Mill“ produziert wurde.
Guillaume Cabanac und seine Kollegen haben Pionierarbeit bei der Erkennung von „verzerrten Formulierungen“ in der Informatik geleistet, doch andere haben diese Methode in der Medizin angewendet und einige urkomische Beispiele gefunden.

i) Fehlende ethische Genehmigung
Viele der oben genannten Tools liefern eher Warnsignale als eindeutige Beweise. Die von ihnen aufgedeckten Fehler können zufällig und harmlos sein. Unterschiedliche Rundungsmethoden könnten einige Unstimmigkeiten erklären.
Wenn jedoch mehrere Warnsignale auftreten, könnten Forscher andere Arbeiten derselben Autoren untersuchen, um festzustellen, ob diese Duplikate oder Unstimmigkeiten enthalten. Dies ermöglicht es ihnen, gegenüber Fachzeitschriften und Universitäten stichhaltigere Argumente vorzubringen und eine Untersuchung zu beantragen.
Eine offizielle Untersuchung deckt oft weitere Probleme auf, wie beispielsweise das Fehlen einer ethischen Genehmigung für Studien. Dies war der Fall bei der Bezwoda-Studie zu Knochenmarktransplantationen bei Krebspatienten sowie bei mehreren mikrobiologischen Studien der französischen Gruppe, die Hydroxychloroquin als Behandlung für COVID-19 bewarb.

j) Wo wurden die Daten erhoben?
Manchmal reicht bereits die Frage nach der Datenerhebung aus.
Stapel beispielsweise behauptete, er habe Daten an Schulen erhoben. Doch als der Rektor versuchte, Kontakt zu diesen Schulen aufzunehmen, gab er zu, dass diese gar nicht existierten.
Ein weiteres prominentes Beispiel ist die Kfz-Versicherungsstudie des Verhaltensökonomen Dan Ariely. Als Forscher feststellten, dass die Daten dieser Studie wahrscheinlich gefälscht waren, konnte Ariely nicht klären, wie sie erhoben worden waren.

Fazit durch Heathers’ Metaanalyse

Im vergangenen Jahr fasste James Heathers all diese Informationen in einer Übersichtsarbeit zusammen und kam zu dem Schluss, dass etwa jede siebte wissenschaftliche Arbeit gefälscht ist. Die Übersichtsarbeit stützt sich auf mehrere Studien, in denen ein großer Teil der Fachliteratur mithilfe der oben erläuterten Methoden auf Anzeichen von Fälschung und Manipulation untersucht wurde.
Die Studien konzentrieren sich hauptsächlich auf die Psychologie und die Biomedizin. Obwohl es sich hierbei nur um eine grobe Schätzung handelt und Heathers einräumt, dass seine Untersuchung „äußerst unsystematisch“ ist, deutet dies doch darauf hin, dass wissenschaftliches Fehlverhalten möglicherweise häufiger vorkommt als bisher angenommen.

Initiativen gegen Betrug und Manipulation

Daher werden aktuell verschiedene Initiativen ergriffen, um Betrug in der wissenschaftlichen Literatur zu bekämpfen. Forscher entwickeln beispielsweise Checklisten für systematische Übersichtsarbeiten, um festzustellen, ob eine Veröffentlichung vertrauenswürdig ist oder nicht. 

Das größte Projekt ist das INSPECT-SR-Tool, das von Jack Wilkinson, einem statistischen Redakteur bei Cochrane, geleitet wird. 

Andere stellen Mittel für Ermittler und Überprüfungen nach der Veröffentlichung bereit. Retraction Watch kündigte beispielsweise ein „Sleuth in Residence Program“ an, das einem aktiven Detektiv mit nachweisbarer Erfolgsbilanz eine sichere und bezahlte Stelle bietet.

In ähnlicher Weise nutzte Elisabeth Bik die Einnahmen aus ihrem Einstein-Preis, um einen Fonds für wissenschaftliche Integrität zu gründen. Dieser wird Mittel für Detektive sowie für Schulungsprogramme, Stipendien und Auszeichnungen für Verfechter wissenschaftlicher Integrität bereitstellen. Ein Projekt, das bereits läuft, heißt: „ERROR: A Bug Bounty Program for Science“. Unter der Leitung von Dr. Ian Hussey und nach dem Vorbild von Bug-Bounty-Programmen in der Tech-Branche zielt es darauf ab, Fehler in wissenschaftlichen Publikationen systematisch aufzuspüren und zu melden.

Das sind positive Entwicklungen, doch es gibt auch einige besorgniserregende Anzeichen. Eine der traurigsten Statistiken zeigt z.B. auf, dass viele zurückgezogene Artikel weiterhin zitiert werden, als gäbe es überhaupt keine Probleme mit ihnen. Sie werden oft als „Zombie-Artikel“ bezeichnet.

Es gibt viel zu tun! Und es ist gut, differenziert und kritisch zu bleiben!

(Anmerkung: Diese Informationen stammen aus dem Artikel von ME/CFS science;
 https://mecfsscience.org/how-many-scientific-papers-are.../, übersetzt und zusammengefasst mit Hilfe von deepl.com)



Sonntag, 6. September 2026

Vorträge der internationalen ME/CFS-Konferenz 2026 in Berlin verfügbar



ME/CFS Research stellt inzwischen alle Vorträge der diesjährigen internationalen ME/CFS-Konferenz online zur Verfügung.
Wer sich eingehend informieren möchte, kann damit mit Hilfe der Videos die Konferenz detailliert nachvollziehen.

Martin Rückert zeichnete in seinem Bericht "ME/CFS und Long Covid: Rückschläge und neue Ansätze für die Therapieforschung" jedoch ein sehr ernüchterndes Bild. U.a. wurde deutlich, dass die Studie zur Immunadsorption an der Charité wahrscheinlich nicht aussagekräftig ist aufgrund fehlender Einschlusskriterien der Probanden. 

Sein Fazit
"Insgesamt brachte die erste Welle klinischer Versuche einige herbe Rückschläge für die Long-Covid- und ME/CFS-Forschung. Kein einziger der placebokontrollierten Versuche, zu denen in Berlin meist noch vorläufige Daten präsentiert wurden, lieferte das gewünschte Ergebnis."

Freitag, 4. September 2026

How close are we to precision medicine for ME/CFS and Long COVID

 




Ein Blick nach Down under in einem Gespräch zwischen Dr. Chris Armstrong, Director of the Melbourne ME/CFS Collaboration und Steve Gardner in dessen Podcast "Biology matters".

In diesem werden u.a. die aktuellen Fragen in der australischen ME/CFS Forschung erläutert.

U.a. geht es um die Fragen
● Wie die Metabolomik biologische Muster bei ME/CFS aufdecken kann
● Warum ME/CFS und Long COVID wahrscheinlich heterogene Erkrankungen sind
● Was die Stickstoffhypothese über den Aminosäurestoffwechsel aussagt
● Warum es unwahrscheinlich ist, dass ein Medikament bei jedem Patienten wirkt
● Wie eine Patientenstratifizierung das Design klinischer Studien verbessern könnte
● Warum Offlabel-Medikamente einen schnelleren Weg zu potenziellen Therapien bieten könnten
● Warum die Dosierung bei gebrechlichen und empfindlichen Patientengruppen eine wichtige Rolle spielt
● Wie bessere Biomarker die Forschung, die Pharmaindustrie und die klinische Entwicklung unterstützen könnten
● Warum die nächsten fünf Jahre nützliche Methoden und neue Erkenntnisse zur Behandlung bringen könnten

Das Gespräch in Englisch ist ca. 1 h lang und ist bei Youtube zu finden: 
https://www.youtube.com/watch?v=O_KRzKhihl8

Für alle, die es nicht schaffen, einem so langen Gespräch zu finden, eine kurze Zusammenfassung:

- ME/CFS und Long COVID sind komplexe Erkrankungen und betreffen mehrere Organsysteme.
- Es gibt eine sehr starke Heterogenität unter den Patienten.
- Daher wird es wahrscheinlich keine einheitliche Behandlung für alle geben.
- Dr. Armstrong geht davon aus, dass Stoffwechselstörungen eine Schlüsselrolle spielen
- Beide Gesprächspartner erwarten, dass KI die Forschung stark beschleunigen wird

Montag, 31. August 2026

ME/CFS: Wenn (selbst ernannte) Gesundheitsberaterinnen sich durch ihr Verhalten selbst verraten...



Nach einigen wirklich tollen und interessanten Online-Begegnungen, von denen ich noch berichten werde, hatte ich heute ein Erlebnis der dritten Art.

Eine (selbsternannte) Gesundheitsberaterin postete einen sehr reizintensiven (Musik, extreme schnelle Bildabfolge ohne Zeit, den Text zu erfassen) Reel zu einer ME/CFS-Studie. 

Mehrere LeserInnen baten daraufhin darum, diesen Reel reizarmer und v.a. lesbarer zu gestalten. Die ME/CFS-Betroffenen erläuterten ihre Bitte auch. Andere fragten nach Anlaufstellen oder diskutierten über den Inhalt, posteten weitere Erkennntnisse dazu.

Die Gesundheitsberaterin reagierte darauf mit Unverständnis ("Woher soll ich das wissen?" "Ich dulde keine Verantwortungsverschiebung") und Blockierungen sowie Einstellung der Kommentarfunktion, später noch mit Löschungen. 

Angesichts dieses unverständlichem Verhalten frage ich mich wirklich, warum jemand in den sozialen Netzwerken unterwegs ist, um Kunden zu generieren. Wer ein unangreifbares Schaufenster benötigt, sollte sich einen anderen Weg suchen. Und wer einen schlechten Tag hat, sollte vielleicht an dem Tag pausieren. 

Aber letztlich hilft nur die Erkenntnis:
"OK. Von dieser Frau sollte ich wohl die Finger lassen".

So wird Eigenwerbung zum Eigentor... und man hat sich schneller entlarvt als man denkt. 
Verständnis und Wissen um die Erkrankung ist dort auf jeden Fall nicht gegeben.

Achtet bitte gut auf Euch - und überprüft gut, von wem Ihr Euch beraten und behandeln lasst.
Ein Grundverständnis und ein gewisses Maß an Achtsamkeit sollte schon vorhanden sein.
Unverständnis erhält man auch unbezahlt.

Sonntag, 1. Dezember 2024

Mikronährstofftherapie und notwendige Analysen: Deine Werte sind entscheidend!


Letztens erreichte mich in einem Newsletter eine Informationen über die aktuellen Höchstgrenzen bei Mikronährstoffen in Europa. Wie erwartet differieren diese von Land zu Land teilweise in einem hohen Maße: Nahrungsergänzungsmittel: Höchstmengen im europäischen Vergleich. 

Diese Liste ist überraschend, verwunderlich und erschreckend.

Es ist paradox, dass z.B. ein Belgier 1 g Vitamin C zu sich nehmen darf, während uns in Deutschland theoretisch nur 250 mg zugestanden werden.

Schon öfters habe ich Artikel zu den gesetzlichen Höchstmengen gelesen, so zum Beispiel auch hier: Die Dosis macht das Gift.

Aber mich überfallt dann immer ein schlagartiges und heftiges Kopfschütteln.

Ich kann verstehen, dass Verbraucherzentralen davor warnen, zu sorglos Nährstoffe zu sich zu nehmen. Denn Überdosierungen sind teilweise gefährlich und bergen hohe Risiken.

Zudem begegnen mir in den Selbsthilfeforen immer wieder Menschen, die Mikronährstoffe auf gut Glück und damit ohne vorherige Analyse einnehmen. Sie wissen daher nicht, ob sich ihre entsprechenden Werte vor der Einnahme in einem Mangel oder gar in einem Überschuss bewegt haben. Und sie kontrollieren ihre Verlaufswerte nicht. Damit können sie auf keinerlei Basis herausfinden, wie viel wirklich notwendig ist. Dieses Verhalten ist teilweise hochriskant. Überdosierungen bei Vitamin D, Molybdän, Selen, Vitamin B6 etc. etc. sind toxisch und können heftige Nebenwirkungen haben.

Aber man sollte sich über eines im Klaren sein:
Nicht der Staat entscheidet, wie viel ein Mensch an Nahrungsergänzungen benötigt, sondern der individuelle Mikronährstoff-Status. Leider wird dieser innerhalb des deutschen kassenärztlichen Gesundheitssystems nicht erhoben, so dass es immer eine teure Privatleistung bleibt, seine eigenen Werte zu kennen. Aber es lohnt sich!

Während gesunde Menschen weniger spezielle Mikronährstoffpräparate benötigen, verbrauchen Erkrankte diese teilweise in hohen Mengen - aufgrund ihrer höheren Belastung, aufgrund von Medikamenten oder wegen ihrer Erkrankung. Auch die Genetik, die manchen Nährstoffmangel gut erklärt, spielt eine große Rolle - was in Europa bisher meist übersehen wird.

Daher:
Lassen Sie sich von diesen Tabellen, Vorgaben etc nicht irreführen. Ihre individuelle Mikronährstoff-Werte sind die Basis, auf derer Sie und Ihr Behandler entscheiden sollten, wie viel Sie benötigen.

Auch ich "verstoße" gegen etliche Bestimmungen, wenn ich diese Tabelle so anschaue. Mein Körper braucht teilweise sehr viel mehr an Mikronährstoffen aufgrund der schweren Erkrankung, was meinen Behandlern auch klar ist. Und das gestehe ich ihm auch zu.





Sonntag, 10. November 2024

Wie teste ich meine Gene?

 

 

 In einigen Beiträgen

https://www.lebenmitmecfs.de/2024/10/live-expert-session-am-28102024-von.html

Die Suche nach Klarheit – eine Odyssee (2019 bis 2023)

wurde ja bereits klar, dass unsere Gene unsere Gesundheit stark beeinflussen können. In Hinblick auf Medikamentenverträglichkeit spielen dabei v.a. die Cyp-Gene eine große Rolle. Daher sollte man v.a. bei ME/CFS, MCAS und Salicylatintoleranz daran denken, zumindest einzelne Gene testen zu lassen.

Michaela Stiller erläutert auf ihrer Seite mycholinesterase.de vorbildlich, welche unterschiedlichen Wege der Gentestung beschritten werden können. Auch wenn sie sich in ihrem Fachgebiet auf den BcHE-Mangel konzentriert, so ist die Anleitung doch für alle Gene anwendbar.

Die Informationen finden Sie unter dem link
https://mycholinesterase.de/genetik/diagnose/#Vorgehensweise_nach_aerztlicher_Zustimmung


Donnerstag, 17. Oktober 2024

LIVE Expert Session am 28.10.2024 von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg


Prof. Dr. Stark bietet in seinem nächsten kostenpflichtigen Vortrag einen Mehrwert, der den Preis rechtfertigt:

https://profstark.webinargeek.com/teil-2-entschluesselung-genetischer-ursachen-bei-me-cfs-longcovid-und-postvac?promotion=PROF15&mc_cid=6c1e9ce63c&mc_eid=f4d4e36749

In seinem nächsten Vortrag können die eigenen genetischen Befunde in Hinblick auf die Glutathion-S-Transferase (GST), Superoxid-Dismutase (SOD) und Cytochrom-P450-Enzyme (CYP) mit Dr. Schnakenberg und Prof. Dr. Schnakenberg besprochen werden.

Ich finde es gut, dass die Cyp-Genetik dazu genommen wurde, da diese
a) bei Medikamentenunverträglichkeiten (https://www.imd-berlin.de/fachinformationen/diagnostikinformationen/pharmakogenetik-genetik-der-medikamentenverstoffwechselung) und auch

b) bei Salicylatintoleranz (https://www.histameany.de/die-ursachen-der-salicylatintoleranz-teil-3-3-entgiftung-und-genetik/)

etc eine große Rolle spielt.

Das ist ein klares Plus für diejenigen, die noch nie bei einem Umweltmediziner waren und mit der Interpretation ihrer Ergebnisse in den Gengruppen bisher überfordert waren.


Den Einladungstext finden Sie hier: 

- Genetische Einflüsse auf die Gesundheit


Erfahren Sie, wie genetische Faktoren Entgiftungsprozesse, das Immunsystem und Entzündungsreaktionen beeinflussen – und welche Bedeutung das für Erkrankungen wie ME/CFS, LongCovid und PostVac hat.

- LIVE-Analyse
Lassen Sie Ihre anonymisierten genetischen Befunde von den Experten Prof. Dr. Michael Stark und Dr. Eckart Schnakenberg (Experte für Humangenetik) analysieren. Die ausgewählten Einsendungen werden LIVE besprochen, um Ihnen ein tieferes Verständnis für genetische Einflüsse zu ermöglichen.

- Untersuchung auf Enzymgene

Für diese Session ist interessant, ob bei Ihnen genetische Untersuchungen zu Enzymen durchgeführt wurden, die bei Entgiftung, antioxidativen Prozessen und der Immunregulation eine Rolle spielen. Besonders relevant sind Untersuchungen zu Enzymen wie Glutathion-S-Transferase (GST), Superoxid-Dismutase (SOD) und Cytochrom-P450-Enzyme (CYP). Diese Tests sind in der Regel Teil einer Genotypisierung auf spezifische Enzym-Polymorphismen, die Hinweise darauf geben, wie Ihr Körper mit Schadstoffen und oxidativem Stress umgeht.


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Wer keine Zeit hat, kann sich

a) den Artikel von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg durchlesen, in dem ihre Theorie erklärt wird:
https://prof-stark-institut.de/wp-content/uploads/Neuroinflammation_ProfStark.pdf

b) hinsichtlich der Cyp Genetik diesen Artikel durchlesen, der einiges sehr gut erklärt:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/30549/Pharmakogenetik-der-Zytochrom-P-450-Enzyme-Bedeutung-fuer-Wirkungen-und-Nebenwirkungen-von-Medikamenten

c) Wer nicht lesen will oder kann, kann den 1. Youtube-Vortrag von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg nachträglich kaufen:
https://profstark.webinargeek.com/entschluesselung-genetischer-ursachen-bei-me-cfs-longcovid-und-postvac?mc_cid=6c1e9ce63c&mc_eid=f4d4e36749

Es gibt jedoch auch zusätzlich noch kostenlose Videos und Interviews im Netz

Interessant dürfte v.a. der Podcast von Johannes/ facynation mit Dr. Burzeler zu dem Thema sein:
https://www.podcast.de/episode/625063502/dr-manuel-burzler-ueber-mitochondrien-therapien-und-genetik-bei-me-cfs-und-lc-92

Darüber hinaus gibt es bei Facebook zwei Gengruppen für diejenigen, die sich über den Umgang mit einzelnen Genen austauschen wollen. Die Admins bieten auch umfassende Genanalysen kostenpflichtig an, die in der Regel die Befunde von MTHFR.com oder selfdecode.com etc. interpretieren, die meist über 100 Gene und Rohdaten enthalten.

a) Deine Gene und Du:
https://www.facebook.com/groups/692615935482066

b) MTHFR Genmutation Deutschland
https://www.facebook.com/groups/1538810502881895

Wichtig ist zu wissen, dass für die Entgiftung weitere Gene eine sehr wichtige Rolle spielen, die hier nicht erwähnt werden - und dass hinsichtlich ME/CFS und Genetik bereits weitere Analysen und Veröffentlichungen bestehen:

- https://www.dr-kuklinski.info/wp-content/uploads/2019/08/kuklinski-sod-2-polymorphismus-mitochondriale-zytopathie-nitrosativer-stress-2009.pdf

- https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-022-03815-8

- https://academic.oup.com/hmg/article/29/R1/R117/5879704?login=false

Hier wird klar, dass vieles zzt noch Vermutung ist - und die Zeit erst Klarheit zeigen wird.



Freitag, 17. Mai 2024

Coimbra-Protokoll


Bei dieser Therapie, die von von Dr. Coimbra entwickelt wurde, wird ultrahochdosiertes Vitamin D bei Autoimmunerkrankungen und v.a. bei MS sehr erfolgreich eingesetzt. Da Experten inzwischen von einer autoimmunen Komponente bei ME/CFS ausgehen, setzt das Coimbra-Protokoll genau dort an. Die Behandlungsmethode wird ärztlich engmaschig überwacht und durch weitere Nahrungsergänzungsmittel und Stressprävention ergänzt. Wichtig ist dabei, die Calcium-Zufuhr stark zu beschränken, viel zu trinken sowie sich regelmäßig zu bewegen. Damit dürfte das Protokoll eher für moderat für leicht Erkrankte sinnvoll sein. Ziel ist es, die bei Autoimmunerkrankungen genetische Vitamin-D-Verwertungsstörung zu überwinden und ein stressbedingtes Überschießen des Immunsystems zu minimieren.

 Laut Dr. Coimbra treffen bei einer Autoimmunerkrankung drei Faktoren zusammen:

·        eine genetisch bedingte Verwertungsstörung von Vitamin D

·        ein daraus resultierender Vitamin-D-Mangel

·        Stress bzw. emotional belastende Faktoren[i]

Daher ist er überzeugt, dass individuell ausreichend hohe Vitamin-D-Gaben Autoimmunerkrankungen stoppen können.

Diese Therapie ist bei Schulmedizinern umstritten und wird des Öfteren kritisiert. Sie ist jedoch völlig ungefährlich, solange die Betroffenen die Anleitungen eines Coimbra-Protokoll-Arztes befolgen und die engmaschigen Kontrolluntersuchungen einhalten.

Leider werden die Kosten nicht von der Krankenkasse übernommen. Die Patienten müssen für Laboruntersuchungen und Nahrungsergänzungsmittel selbst aufkommen.  Bei gleichzeitiger MCAS muss sehr vorsichtig vorgegangen werden. In der Regel sind dann keine ultrahohen Dosen, sondern nur Hochdosen sinnvoll.


Weitere Informationen zum Coimbra-Protokoll finden Sie hier:

https://coimbraprotokoll.de/coimbra/

Coimbra-Protokoll-Ärzte im deutschsprachigen Raum sind unter diesem link zu finden:

https://coimbraprotokoll.de/coimbraprotokoll_aerzte/

Ich selbst bin seit drei Jahren bei einem Coimbra-Protokoll-Arzt in Behandlung und nehme hochdosiert Vitamin D zu mir. Durch die MCAS sind die Gaben jedoch auf max. 12 000 Einheiten begrenzt, denen ich mich langsam angenähert habe. Regelmäßige Kontrollen durch ein großes Blutbild sind selbstverständlich wie ein tägliches Bewegungspensum. Zudem werden das Parathormon, meine Nährstoffsituation sowie die Nierenfunktion (24 h Urin, Blut) gemessen. Zwischendurch habe ich bereits zweimal den Versuch gemacht, die Dosen zu verringern. Aber ich habe jedes Mal gemerkt, dass meine Vitalität sowie einige Blutwerte darunter leiden.



[i] https://coimbraprotokoll.de/coimbra/, zuletzt aufgerufen am 14.02.2024

Mikronährstofftherapie


Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente sind wichtig für den menschlichen Körper. Und man sollte meinen, dass ein Mensch durch eine ausgewogene Ernährung in der Lage ist, diese ausreichend aufzunehmen.

Bei chronischen Erkrankungen, genetischen Störungen, Darmproblemen und Co. ist dies jedoch nicht der Fall. Bei vielen Erkrankungen, in der Schwangerschaft, im Alter, bei Schwermetallbelastung, genetischen Entgiftungsstörungen und bei Stress sowie Verdauungsproblemen ist der Nährstoffbedarf um ein Vielfaches höher als bei jungen, gesunden Menschen. Auch Raucher und Menschen, die regelmäßig Medikamente einnehmen, haben zum Teil sehr viel höhere Bedarfe. Darüber hinaus hat die Qualität unserer Nahrung im Laufe der Zeit leider stark abgenommen. Aufgrund Lagerung, Transport, Reifung nach der Ernte und Züchtung haben die Lebensmittel an Nährstoffgehalt verloren. Dies hat zur Folge, dass viele Menschen die erforderlichen Vitalstoffe nicht mehr allein durch ihre Ernährung aufnehmen können.[i]

Die Kassenmedizin beschäftigt sich mit Nährstoffmängeln jedoch nur auf einem sehr oberflächlichen Niveau. Da viele Vitamine und Mineralien von der Kasse nicht bezahlt werden und daher von den Ärzten gar nicht überprüft werden, bleiben Nährstoffmängel unerkannt. Hier setzt die Mikronährstoffmedizin (Orthomolekularmedizin) an.

Dies sind im Einzelnen:

1.    Vitamine: fettlösliche Vitamine (A, E und K) und wasserlösliche Vitamine (B1, B2, B3, B5, B6, Biotin, Folsäure, B12 und C)

2.      Mineralstoffe: Kalzium, Chlor/Chlorid, Kalium, Natrium, Magnesium und Phosphat

3.      Spurenelemente: Bor, Chrom, Cobalt, Eisen, Fluor, Jod, Kupfer, Mangan, Molybdän, Selen und Zink

4.      Vitaminoide: Coenzym Q10, L-Carnitin, Cholin und Alphaliponsäure

5.      Fettsäuren: gesättigte, einfach ungesättigte und mehrfach ungesättigte Fettsäuren (z. B. Omega-3-Fettsäuren)

6.      Aminosäuren: essenzielle und nicht essenzielle Aminosäuren

7.      Hormone: Vitamin D, Amino- oder Peptidhormone (z. B. Geschlechtshormone)

8.      Enzyme sowie

9.      sekundäre Pflanzenstoffe, u.a. Carotinoide, Polyphenole und Phytoöstrogene[ii]

Gerade bei ME/CFS und MCAS sollten wirklich alle Mikronährstoffe regelmäßig überprüft werden. Bei vorhandenen Mängeln werden die einzelnen Nährstoffe in Form von Nahrungsergänzungsmitteln oder Infusionen eingesetzt. Dabei ist die primäre Zielsetzung eine ideale Versorgung von Makro- und Mikronährstoffen. Sekundär zielt die Mikronährstofftherapie darauf ab, Krankheiten und Störungen zu behandeln und so die Lebensqualität zu verbessern.

Leider wird diese Therapie bisher nur von Privatmedizinern angeboten, wobei die Beratung kostenmäßig weniger ins Gewicht fällt als die regelmäßigen Labordiagnosen. Es ist jedoch grundsätzlich ratsam, immer eine Analyse zu machen, bevor man regelmäßig Nährstoffe supplementiert. Zu hohe Nährstoffspiegel können nämlich teilweise negative und krankmachende Folgen haben. Dies ist z.B. bei Vitamin A, Vitamin D, Vitamin B6, Molybdän, Chrom, Selen der Fall.

Bei den ersten Messungen waren meine Nährstoffwerte eine Katastrophe. Ich hatte in der Tat überall – teilweise gravierende – Mängel, die ich schrittweise beseitigen musste. Dies hing u.a. mit einer anderen Erkrankung, der HPU/ KPU, zusammen. Anfangs fand ich es sehr schwierig, die geeigneten Nahrungsergänzungsmittel zu finden, da ich auf unverträgliche Zusatzstoffe und Verbindungen verzichten musste. Z.B. darf ich aufgrund der Histaminintoleranz und MCAS keine Citrate zu mir nehmen. Aber mein Behandler war mir hier eine große Hilfe. In Detailfragen wandte ich mich zudem an die Selbsthilfeforen, die in dieser Hinsicht einen unschätzbaren Wert bieten.

Die Nahrungsergänzungsmittel musste ich dann einzeln einschleichen, was eine geraume Zeit dauerte. Seitdem werden die einzelnen Spiegel in regelmäßigen Abständen getestet. Die Laborkosten sind nicht unerheblich, gleichzeitig sind die Kontrollen unerlässlich. Heute – drei Jahre später – bin ich sehr gut aufgestellt und habe nur noch vereinzelt Mängel. Aber nach wie vor muss ich einige Mikronährstoffe täglich substituieren, da die Ernährung nicht ausreicht. Andere wiederum nehme ich nur 1 x wöchentlich ein. Es ist ein großer Organisations- und Koordinationsaufwand, da manche Nährstoffe nicht zusammen eingenommen werden dürfen, andere nur morgens, nur mit oder zwischen den Mahlzeiten etc. etc. Ohne gute Planung und einen Tagesplan ist das nicht zu schaffen. Aber es lohnt sich, sich damit zu beschäftigen.

 



[i] https://www.medizinius.de/ernahrung-und-diat/mikronaehrstofftherapie/, zuletzt aufgerufen am 13.02.2024

[ii] Ebenda

Der genetische BcHE-Mangel

Wenn Sie schon einmal Probleme mit Narkosen bzw. Betäubungen hatten und Nachtschattengewächse nicht vertragen, sollten Sie sich unbedingt auf einen genetischen Bche-Mangel testen lassen. Mehr zu diesem Thema finden Sie unter mycholinesterase.de.

POTS = orthostatische Intoleranz? Nein!!

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