Hausärzte warnen vor neuer Regelung der ePA

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/hausaerzte-warnen.../

Die ePA, ein leidiges Thema.

Gut gemeint, gerät sie schon seit Beginn an nur in Verruf - leider zu Recht m.E.

Da ich in meinem Leben fünf Jahre lang mit eingefleischten, von mir sehr geschätzten Computer Chaos-Gründern zusammenarbeitete, setze ich viel auf das Urteil der Mitglieder dieses Vereins. Und dieses ist nach wie vor desolat:

https://www.tagesschau.de/.../epa-patientenakte-hacking...

Gleichzeitig habe ich mich eine Zeitlang intensiv mit der Digitalisierung der Medizin auseinandergesetzt. Ein Autor fand die richtigen Worte: Wer eine digitale Akte im altbackenen Sinn generiert, in der einfach ein Bericht nach dem anderen "abgelegt" wird ohne eine klug programmierte Suchfunktion und Co, der wird den meisten Patienten keinen Mehrwert liefern. Kein Arzt und auch kein Krankenhaus hat die Zeit, sich durch einen Wust von Berichten zu wühlen, um den zu finden, der für sie wichtig ist.

Der Knackpunkt, der mich persönlich am meisten beschäftigt(e):

Die ePA bietet bisher nur Kassenärzten und -Patienten die Möglichkeiten, ihre Diagnosen, Medikamente etc. abzuspeichern.

Da ich jedoch z.B. aufgrund meiner komplexen Erkrankungen auch von Privatärzten behandelt werde, die mir natürlich auch Medikamente und NEMs verschreiben, wäre es für mich ein immenses Risiko, wenn nur die "Kassensicht" im Notfall im Zugriff wäre. Vor einigen Monaten musste ich erleben, wie ein Vertretungsarzt die Laborergebnisse des Biovis-Labors zerriss, weil er ihnen nicht glaubte.

Darüber hinaus hat kein einziger meiner Ärzte wirklich einen Überblick, was ich alles nehme - zu fachübergreifend, zu komplex, zu stark schwankend.

Ich habe zudem erlebt, wie mein Schwiegervater einen falschen Medikamentenplan von seiner Hausärztin erhielt, der von der Krankenhausempfehlung stark abwich. Im Nachhinein war es ein Schlampigkeitsfehler einer MTA und Desinteresse der Ärztin. Ihn hätte es fast das Leben gekostet, wenn nicht der Pflegedienst genauer hingeschaut hätte und danach auch auf einen neuen Hausarzt gedrängt hätte.

Nun kommt auch noch der Vertrauensverlust hinzu. Ich möchte nicht, dass meine Krankenkasse meine Akte kennt - nicht solange ich nicht weiß, was mit meinen Daten geschieht. Datenschutz ist ein heikles Thema, das zurzeit massiv unter Beschuss steht.

Ich weiß, dass die Leopoldina in ihrer Bekanntgebung zu ME/CFS und Post Covid darauf gedrängt hat, dass Daten gesammelt werden sollen. Es gibt sicherlich Gründe, die dafür sprechen. Solange jedoch die meisten Kassenmediziner ME/CFS weder kennen noch diagnostizieren noch ernstnehmen, ist das ein Eigentor, das v.a. den Patienten selbst schaden wird.

Oder anders ausgedrückt:

Welche Daten werden denn erwartet? Große Blutbilder, die nichts aussagen?

Um wirklich sinnvolle Daten zu erhalten, müsste man

- zuerst die Ärzte schulen und

- diese besser bezahlen, damit sie sich in die komplexe Materie der ME/CFS und MCAS einarbeiten können

- auch die Privatärzte einbeziehen, die zzt v.a. die ME/CFS- und Post Covid-Patienten behandeln.

Daher setze ich auf meine eigene Notfallakte - sowohl digital auf einer Notfallkarte als auch in Präsenz auf Papier.

Achtet gut auf Euch!

Hilfestellungen für den Pflege-Antrag

Mit meinem Aufruf, bei Bedarf unbedingt noch in diesem Jahr einen Pflege-Antrag zu stellen, möchte ich natürlich niemanden allein lassen. 

Daher hier noch einige hilfreiche Hinweise: 

a) Pflegestützpunkte und Pflegeberater 

unterstützen Euch beim Pflegeantrag. 

Pflegestützpunkte wurden von den Kranken- und Pflegekassen auf Initiative eines Bundeslandes oder einer Kommune eingerichtet und bieten Hilfesuchenden Beratung und Unterstützung. Dort arbeiten auch die PflegeberaterInnen der Pflegekassen. Über deren Rolle findest Du hier mehr Informationen. 

Über folgende Suchmaske könnt Ihr einen Pflegestützpunkt in Eurer Nähe finden: 
https://www.zqp.de/beratung-pflege/#/home

b) Pflegewaechter.de, assistenz4you.de

Es gibt auch die virtuelle Unterstützung, z.B. von pflegewaechter.de, über die ich bereits berichtete: 
Pflegewaechter.de bietet Unterstützung 

Dort findest Du auch einen Online-Test, mit dem Du vorab grob überprüfen kannst, ob Dir überhaupt ein bzw. welcher Pflegegrad zusteht: Pflegegrad-Test

Auch andere Anbieter wie assistenz4you.de helfen gern weiter. 
Und auch die Initative sozialhummel bietet eine monatliche Sprechstunde an. 

c) Sozialverbände 

Grundsätzlich unterstützen natürlich auch der VdK oder SoVDK 
(wobei ich zugebenermaßen mit dem VdK Hamburg keine wirklich guten Erfahrungen auf anderen Gebieten hatte) 

d) Pflegetagebuch 

Zu diesem Thema schrieb ich bereits einen Beitrag: Wie führe ich ein Pflegetagebuch?, der nach wie vor aktuell ist. 

Vorlagen für ein Pflegetagebuch, das ganz klar auf ME/CFS ausgerichtet ist und damit eine unfassbar wertvolle Hilfestellung bietet, findest Du über folgenden link: https://mecfs-help.de/

e) Pflegeantrag 

Auf https://mecfs-help.de/ findest Du ein Formular, mit dessen Hilfe Du den Pflegeantrag stellen kannst. Leichter geht es kaum!  

f) Unterlagen, die beigelegt werden sollten 

Medizinische Gutachten und Berichte.

Bestätigungen über Krankenhausaufenthalte oder Rehabilitationsmaßnahmen.

Nachweise über durchgeführte Pflegeleistungen.

Je ausführlicher, je mehr, desto besser! 

Mit diesem Beitrag hast Du nun alle notwendigen Informationen an der Hand, um den Antrag vorzubereiten. Viel Glück!! 

Was bei dem Gutachtertermin zu beachten ist, werde ich demnächst erläutern! 

Die Pflegereform naht: Was bedeutet das für Dich?

Sehr viele Menschen, die an ME/CFS oder Post Covid etc. erkrankt sind, sind pflegebedürftig. Sie alle werden durch die Pflegereform beeinflusst werden. Im welchem Ausmaß Du betroffen bist, hängt von Deinem aktuellen Status ab:

1) Du hast bereits einen Pflegegrad

Zuallererst:
Es gilt Bestandsschutz. Den bereits genehmigten Pflegegrad kann Dir aufgrund der Reform niemand aberkennen.

a) Pflegegrad 1:
Der Gesetzentwurf sieht vor, den monatlichen Entlastungsbetrag von bis zu 131 Euro zu streichen. Das betrifft v.a. diejenigen, die mit dem Geld bislang eine anerkannte Alltagshilfe, Betreuung oder Unterstützung im Haushalt finanzieren. Auch bei bereits anerkanntem Pflegegrad 1 soll die Erstattung wegfallen. Die Einstufung bleibt jedoch bestehen.

Wichtig!
Im Heim gilt eine andere Regel: Wer dort im Jahr 2026 den Zuschuss von 131 Euro bezogen hat, soll ihn behalten. Bewohner mit Pflegegrad 1, die erst ab 2027 einziehen, bekämen ihn nicht mehr.

Vorgesehen ist, statt des Entlastungsbetrags bei Pflegegrad 1 eine fachliche Pflegebegleitung als Unterstützung zur Verfügung zu stellen. Der Haken an der Sache: Dieser Anspruch auf eine ständige Pflegebegleitung beginnt erst am 1. Januar 2029, also zwei Jahre nach dem geplanten Wegfall der 131 Euro.

b) Pflegegrad 2 bis 5:
Wer Pflegegrad 2 bis 5 bezieht, soll bei einzelnen Leistungen mehr bekommen. 

Z.B.
- anerkannte Alltagshilfen: 175 statt bisher 131 Euro im Monat, bei Pflegebedürftigen unter 25 Jahren bis zu 300 Euro.
- Pflegegeld bei Pflegegrad 2: 380 Euro statt bisher 347 Euro monatlich.

Es gibt jedoch auch hier einen Haken:
Aus dem höheren Pflegegeld müssen künftig auch Pflegehilfsmittel zum Verbrauch oder eine privat organisierte Vertretung bezahlt werden, für die es heute eigene Töpfe gibt.

c) Du möchtest bzw. musst einen Verschlechterungsantrag stellen:
Dann mach‘ das unbedingt noch in diesem Jahr. Denn der neue Gesetzesentwurf, der ab 1. Januar 2027 gelten wird, wird den Zugang zu einem Pflegegrad grundsätzlich erschweren.

Ganz konkret heißt das:
Pflegegrad 1 soll erst ab 15 statt 12,5 Punkten beginnen,
Pflegegrad 2 ab 30 statt 27 und
Pflegegrad 3 ab 50 statt 47,5 Punkten.

D.h. Du könntest im nächsten Jahr niedriger eingestuft werden. Zudem sollen Pflegegrade häufiger befristet werden, wenn eine Besserung möglich erscheint. Das wiederum entscheidet der Gutachter.
 

2) Du hast noch keinen Pflegegrad, benötigst jedoch dringend einen

Auch dann gilt:
Bitte stell‘ den Pflegeantrag unbedingt noch in diesem Jahr. Denn der erschwerte Zugang zur Pflege (und die Erhöhung der notwendigen Punktzahl für die einzelnen Pflegegrad) gilt auch für Neuanträge.

D.h. Du könntest im nächsten Jahr niedriger eingestuft werden oder keinen Pflegegrad erhalten, obwohl die Punkte in diesem Jahr ausgereicht hätten. Auch die mögliche Befristung gilt. 

Darüber hinaus soll von Januar bis Ende April 2027 die übliche Bearbeitungsfrist von 25 Arbeitstagen ausgesetzt werden (für besonders dringende Fälle gelten Ausnahmen, wie auch für die Sonderfristen).

Wie man einen Pflegeantrag stellt und was dabei zu berücksichtigen ist, werde ich in einem anderen Beitrag erläutern.

Quelle: 
https://www.buergergeld.org/news/pflegereform-beschlossen-was-sich-aendert-und-wen-es-trifft/, https://www.buerger-geld.org/news/pflege/131-euro-entlastungsbetrag-bei-pflegegrad-1-soll-2027-entfallen-gilt-das-auch-fuer-altfaelle/ 

Herr Köllner, der Springer Wissenschafts-Verlag und der umstrittener Fachartikel... Akt 2

 

Anlässlich eines Fachartikels und Buches ging ja vor einigen Wochen eine Empörungswelle durch die ME/CFS-Community - und zu Recht meldeten sich einige Fachleute sowie Patienteninitiativen und baten um Stellungnahme: 
https://www.lebenmitmecfs.de/.../psychiatrisierung-von...

Nun geht das Theaterstück weiter: 

Herr Köllmer schreibt bei linkedin folgendes:

"Korrekte Version unseres Buchkapitels:

In den letzten Wochen haben wir viele kritische Reaktionen zu unserem Buchkapitel zum Chronischen Fatigue-Syndrom in der 10. Auflage des Verhaltenstherapie-Manuals im Springer - Verlag erhalten. Wir teilen diese Kritik in mehreren Punkten und distanzieren uns von den u. g. Aussagen. Sie stammen nämlich nicht von uns.

Initial wurde eine verfälschte Version unseres Kapitels veröffentlicht. Diese enthielt Aussagen, die nicht von uns stammen, die nicht von uns autorisiert waren und die unserer therapeutischen Haltung ausdrücklich widersprechen. Dort wurde u. a. behauptet, Patienten mit Post Covid seinen nörglerisch-aggressiv, man würde bei längerer Immobilität alleine deshalb ein myalgisches Fatiguesyndrom entwickeln und es wurde ein Bezug zur hypochondrischen Störung hergestellt.

Von diesen Äußerungen distanzieren wir uns klar.

Wir haben uns in all unseren Publikationen für ein b

io-psycho-soziales Konzept von Post COVID eingesetzt und lehnen daher die hier betriebene einseitige Psychologisieren ab.

Die intensiven emotionalen Reaktionen der Betroffenen halten wir als Reaktion auf eine stark einschränkende Erkrankung mit unklarer Prognose für gut nachvollziehbar und würden sie nie in dieser aus unserer Sicht (und wie die bisherigen Reaktionen zeigen, auch aus der Sicht vieler Betroffenen) abwertend klingenden Weise beschreiben.

CFS und Post Covid sind nach wie vor kontrovers diskutierte Themen, da die Evidenz hierzu in vielen Punkten noch unklar ist. Wir halten es für wichtig und produktiv im Sinne der Betroffenen, sowohl biomedizinische als auch psychosoziale Erklärungsmodelle und Behandlungsansätze zu erforschen - nicht als Konkurrenz, sondern als Ergänzung - so wie wir es aus der Psychokardiologie und der Psychoonkologie kennen. Gerne stellen wir uns der damit verbundenen Diskussion, wenn sie sachlich und ohne persönliche Anfeindungen geführt wird. Wir arbeiten seit 5 jähren mit Post-COVID-Betroffenen, haben in dieser Zeit viel von ihnen gelernt und halten Respekt und Augenhöhe für eine Grundlage der therapeutischen Beziehung. Gerade deshalb hat es uns sehr betroffen gemacht, dass die o. g. Äußerungen fälschlich unter unserem Namen veröffentlicht wurden.

Inzwischen wurde klar, dass die strittigen Textpassagen von Prof. Linden als zuständigem Herausgeber nachträglich und ohne Rücksprache in unseren Text eingefügt wurden. Der Springer-Verlag hat hierzu ein Erratum veröffentlicht: https://lnkd.in/dRiMnZuU. Inzwischen wurde das korrekte Kapitel von Springer online gestellt und auch die Druckauflage wird mit dem korrekten Kapitel erscheinen. Wir danken dem Springer-Verlag an dieser Stelle ausdrücklich für seine Unterstützung und Transparenz."

Siehe dazu auch das Erratum des Springer Verlags:

https://link.springer.com/.../10.1007/978-3-662-72268-8_114

Was nun wirklich stimmt - und was hinter den Kulissen gesprochen wurde, werden wir wohl nie erfahren.

ABER! 

Wer einen Artikel für ein Buch verfasst, erhält eine Endkorrektur - und überliest solch strittige Textpassagen nicht. Kein Herausgeber wird einfach zusätzliche Sätze einbauen ohne Absprache. 
Da Herr Köllner zudem den Artikel mit den kritischen Passagen selbst online gestellt hat, stellt sich zudem die Frage, warum der Sorgfaltspflicht nicht Genüge getan wurde. 

Darüber hinaus weiß ich, dass heute noch das Buch mit den kritischen Äußerungen über amazon geliefert wird - was von Herrn Köllner wiederum bestritten wird. 

Das ich zudem in der 24er Ausgabe des Buches "Post Covid erfolgreich behandeln" diese Äußerungen wiederfand, gehe ich eher davon aus, dass der Herausgeber aus Versehen eine veraltete Version freigab - die jedoch sehr wohl von den beiden AutorInnen geschrieben wurde. 

Genauso dürfte klar sein, dass in dem besagten Buch weiterhin mehrere kritische und veraltete Passagen zu finden sind, die den ME/CFS- und Post Covid-Betroffenen nicht gerecht werden.

Ehrlich gesagt finde ich für dieses Kasperl-Theater keine Worte mehr! 
Wissenschaftswürdig ist es auf jeden Fall nicht. 

Wer sich den Originalbeitrag bei linkedin inkl. der Kommentare anschauen möchte, dem sei folgender link empfohlen:

https://www.linkedin.com/.../urn:li:activity.../

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Behauptung des Zentralinstituts der Kassenärztlichen Vereinigung: Abrechnungsdaten als Basis für Prävalenz für ME/CFS und Post Covid

Die Absurditäten nehmen kein Ende.

Nach der Stellungnahme der Leopoldina, die deutlich macht, dass in Deutschland über 1,5 Mio. an ME/CFS und Post Covid erkrankt sind, meldet sich nun das Zentralinstitut der Kassenärztlichen Vereinigung bei linkedin und widerspricht diesen Zahlen.

"Die vom Zi dazu aktuell ausgewerteten bundesweiten vertragsärztlichen Abrechnungsdaten weisen hingegen deutlich geringere Erkrankungszahlen aus: 2024 sind unter gesetzlich Versicherten lediglich 604.098 Post-COVID- und/oder ME/CFS-Diagnosen dokumentiert. Wenn man den geschätzten Anteil an Privatversicherten noch hinzurechnet (+10 Prozent) kommt man auf einen Gesamtanteil von nicht mehr als rund 660.000 betroffenen Patientinnen und Patienten in Deutschland.

Die meisten Menschen mit chronischem Behandlungsbedarf haben Kontakt zu mindestens einer behandelnden Praxis. Selbst wenn man annimmt, dass eine kleine Anzahl von Patientinnen und Patienten wegen längerer stationärer Behandlung oder Rehabilitation nicht erfasst sein sollte, bleibt die Gesamtzahl unter 50 Prozent der in der Leopoldina-Stellungnahme angenommenen Betroffenenzahl von über 1,5 Millionen.

Zudem sind die Erkrankungszahlen weiter rückläufig: 2025 sind nur noch 552.317 gesetzlich Versicherte mit Post-COVID- und/oder ME/CFS-Diagnosen dokumentiert. Das ist ein Rückgang von fast 9 Prozent gegenüber 2024."

Zum Glück hagelt es sowohl bei linked in als auch bei Instagram Widerspruch:

Hier werden epidemiologische Schätzungen mit Abrechnungsdiagnosen verglichen und daraus eine vermeintliche Obergrenze der Erkrankten abgeleitet – obwohl beide Datengrundlagen Unterschiedliches abbilden. Abrechnungsdaten erfassen nicht alle Erkrankten.

Ein Kommentator wies darauf hin, dass beim M1Q-Kriterium nur zählt, wer jährlich mindestens einmal entsprechend kodiert wurde. Fehlt die Kodierung im Folgejahr, verschwindet die Person aus der Statistik. Das heißt aber nicht, dass die Erkrankung nicht mehr besteht. Genau vor diesem Fehlschluss hat das Zi selbst bei Endometriose gewarnt (Unterdiagnostizierung).

Nicht- und Fehldiagnostizierte, Menschen ohne regelmäßige Arztkontakte (weil abgelehnt) oder Betroffene in anderen Versorgungsstrukturen können zudem fehlen.

Post-Covid und ME/CFS lassen sich darüber hinaus bekanntlich bisher schlecht abrechnen. Psychische und psychosomatische Erkrankungen und die damit verbundenen Leistungen hingegen viel einfacher und effizienter (EBM 35100).

Sinkende Kodierungszahlen bedeuten daher nur:

Es wurde seltener kodiert – nicht automatisch, dass es weniger Erkrankte gibt.

Auch Martin Rücker lässt das bei Facebook nicht unkommentiert:

https://www.facebook.com/reel/1879546093362743/

Ich selbst lasse mich z.B. hinsichtlich der ME/CFS von Privatärzten behandeln, weil mich Kassenärzte inzwischen wegen der Komplexität ("die Vielzahl Ihrer Befunde sind eine Zumutung") ablehnen. Daher finden man mich wahrscheinlich auch nicht in den Datensätzen. Denn keiner meiner Kassenärzte rechnet über ME/CFS ab. Da bin ich mir ziemlich sicher. Die Fachärzte rechnen über die akute Erkrankung ab, meine Schmerzmedizinerin über meine orthopädischen Erkrankungen und mein Hausarzt wahrscheinlich über mehrere meiner über 20 Begleiterkrankungen. Er hat da eine große Auswahl inzwischen.

Genauso bin ich überzeugt, dass ich in keinem kassenärztlichen System z.B. jemals mit meiner EBV-Erkrankung, meinem Immunsubklassenmangel, meiner SFN oder, oder aufgetaucht bin. Alles wurde privat diagnostiziert, alles behandle ich selbst. 

Daher wundert mich die Diskrepanz der kassenärztlichen System und der Leopoldina-Daten kein bißchen.

Es stellt sich eher die Frage:

Warum um Gottes Willen reagiert das Zentralinstitut der Kassenärztlichen Vereinigung so verschnupft? 

Die erschreckende Unwissenheit der Ärzteschaft, Ignoranz und Versorgungslücken im kassenärztlichen System dürften doch inzwischen hinlänglich bekannt sein.

Alles sehr unschön zurzeit!

 

https://ostdeutscheallgemeine.com/.../post-vac-im...

Nachtrag zur Stellungnahme der Leopoldina: 

Zitat aus der ostdeutschen Allgemeinen: 
"Widersprüche: Post-Vac versteckt im Kleingedruckten: 
Auf Seite 16 rechnet die Leopoldina Impfschäden zu Long Covid. 
Zu Post-Vac gebe es wenig Evidenz, hieß es auf dem Podium der BPK von der Leopoldina. 
Doch wo der Impfbezug aus Akten und Daten verschwindet, bleibt die Evidenz zwangsläufig dünn."

Warum kann man die Post Vacc-Fälle nicht angemessen berücksichtigen? 
Warum wird man diesen nicht gerecht?

So viele Menschen ließen sich im Sinne der Gemeinschaft und für die Gesellschaft impfen. Einige von ihnen wurden danach schwerkrank.

Es ist die Aufgabe eines Staates, diesen Menschen gerecht zu werden - und sie nicht totzuschweigen. Es ist die Aufgabe, die Schäden anzuerkennen und diesbezüglich zu forschen.

Denn nur so kann ein Thema adäquat aufgearbeitet werden, was nach wie vor die Menschen spaltet.

Dieses gestrige Signal ist in der aktuellen Gesellschaft, in der die Covid-Pandemie nach wie vor nicht aufgearbeitet wurde und in der die Lager zwischen "Impfung ja und nein" nach wie vor gespalten sind, mehr als schwach, wenn nicht gar potentiell stark schädigend.

Ein wenig mehr Sensibilität und ein wenig mehr Differenzierung - auch angesichts des umstrittenen Themas Covid-Impfung - wäre angebracht gewesen.

Nun wieder zu groß angelegten Impfaktionen aufzurufen zur Prävention - ohne darauf einzugehen, dass viele drei- bis viermal Geimpfte heute schwerkrank sind, zeugt von massiver Ohmacht und Undifferenziertheit. 

Gerade bei ME/CFS und Post Covid haben viele Betroffene chronische und reaktivierte Infektionen. Oft unentdeckt, weil in der Kassenmedizin die umfassende Diagnostik nicht bezahlt wird (oder falsch durchgeführt wird wie bei mir bei Gürtelrose).In einer solchen Situation zu impfen ist fahrlässig.

Genausowenig ergibt es Sinn zu impfen, wenn der Impfschutz noch gegeben ist - was sich durch Titeruntersuchungen ergeben würde.

Bisher dachte ich immer:

Der Wissenschaft ist ein differenziertes Vorgehen ein Anliegen.

Ein "Einerseits...andererseits" ist angebracht.

Stellungnahme der Leopoldina

 

Anbei die Stellungnahme der Leopoldina Universität zur Lage der postinfektiösen Erkrankungen.

https://www.leopoldina.org/.../2026_Leopoldina...

Ich bin tief enttäuscht. 

Vier Kritikpunkte möchte ich nennen:

Die Forschenden fordern u.a.:

a)

"Um die Datengrundlage für eine erfolgversprechende Forschung zu schaffen, sollten Patientinnen und Patienten grundsätzlich eingeladen werden, ihre Daten in der elektronischen Patientenakte für Forschungszwecke mit Opt-out-Option zur Verfügung zu stellen, sobald sie das Gesundheitssystem in Anspruch nehmen. Die Nutzbarkeit individueller elektronischer Patientenakten (ePA) und die Verknüpfbarkeit mit weiteren Datenquellen wären eine wertvolle Ergänzung der bestehenden Forschungsdateninfrastruktur"

Ist den Forschenden eigentlich klar, dass sehr viele Erkrankte nur von Privatärzten und -behandlern geholfen wird und dass viele Offlabel-Medikamente etc. nicht von den Krankenkassen bzw. von den Kassenärzten getragen werden? Ist ihnen klar dass all diese Behandlungen, Medikamente damit keinen Einzug in die E-Akte halten werden?

Sie konstatieren selbst, dass "nicht selten wichtige Informationen beim Übergang komplex erkrankter Patientinnen und Patienten an interdisziplinären Schnittstellen und zwischen Leistungsanbietenden verloren gehen".

Aber ihnen ist garnicht bewusst, dass diese nicht vorhandenen Schnittstellen v.a. auch zwischen Kassen- und Privatbehandlung bestehen? 

Das ist z.B. der Grund, warum ich u.a. die E-Akte abgelehnt habe. Denn bei mir würde nur ein Teil meiner Medikamente und Behandlungen abgespeichert werden.

b)  

"Unkritischer Off-Label-Einsatz von Medikamenten ist nicht zu befürworten. Er kommt jedoch vor."

Der Satz steht für sich allein da, wird nicht begründet. Was meinen sie damit? Wird der Versuch, sich selbst zu helfen, verurteilt? Die Offlabel-Liste in Deutschland umfasst gerade mal vier Medikamente, während in Österreich bereits sehr viel mehr in einem viel geringeren Zeitrahmen fast 20 Medikamente aufgenommen wurden.

c) 
Was ist mit Post-Vacc?

Wird dies nun allen Ernstes unter Long Covid-Erkrankungen subsumiert, weil es ja "so selten" vorkommt (was u.a. daran liegen mag, dass bisher nur 6 Prozent aller angezeigten Post Vacc-Fälle anerkannt wurden)?

d) 
Empfiehlt die Leopoldina allen Ernstes trotz der vielen Impfschädigungen weiterhin völlig undifferenziert die Covid-Impfung - ohne Rücksicht auf Kontraindikationen, Nebenwirkungen, wichtigen Voraussetzungen etc.? Und weicht sie in der Tat von der notwendigen adäquaten Versorgungsforschung auf weitere Impfforschung aus? 

Ich selbst wurde nach einer Grippe-Schutzimpfung schwerkrank und verschlechterte meine Situation nach der dritten Covid-Impfung. Heute kenne ich den Grund - und weiß, dass Impfungen für mich ohne Voruntersuchungen hochriskant sind. 

e) 
Das erste Jahr der nationalen Dekade für postinfektiöse Erkrankungen ist vorbei. Aber mit keinem Wort wird erwähnt, wofür die 50 Mio. in diesem Jahr ausgegeben wurden - und welche Erkenntnisse man daraus gewonnen hat.

Ich glaube, es wird so bleiben wie bisher:

Die, die genügend finanzielle Mittel haben, wenden sich an Privatärzte, während die Kassenmedizin sich allenfalls darauf beschränkt, die Krankheit zu beobachten.

Einziger Lichtblick:

Die Erkenntnis, dass Reha-Maßnahmen vielen Erkrankten eher schaden, wurde in die Stellungnahme aufgenommen. Es ist damit offiziell!

Mal wieder tiefe Enttäuschung, obwohl ich bereits jegliche Hoffnung vor Jahren aufgegeben habe.

Podcast zur Gesundheitsreform von fasynation

 

Viele ME/CFS- und MCAS-Betroffene haben - wie auch Otto Normalverbraucher - Angst vor der kommenden Gesundheitsreform. Andere sind wiederum eher fatalistisch, da sie sowieso schon sehr viel selbst bezahlen müssen und zu einem Großteil von Privatärzten behandelt werden, weil die Kassenmediziner sie gebührend abwimmeln.

Johannes von fasynation hat einen ziemlich guten und sachlichen Podcast dazu veröffentlicht, der auch verschriftlich ist. Dort führt er auf, worauf sich ME/CFSler und Post Covidler konzentrieren sollten und wie sie vorsorgen können. 

Denn Angst ist kein guter Ratgeber. Das wissen wir alle.

Der Podcast ist hier zu finden:

https://www.fasynation.de/gkv-spargesetz-me-cfs-long.../...

Danke, lieber Johannes

Gutachten bei EM-Rente, Reha-Unfähigkeit, Schwerbehinderung und Pflege

Es wird Zeit, dieses Thema wieder aus der Versenkung zu holen, nachdem klar wird, dass so viele Betroffene ihre eigenen Rechte garnicht kennen. 
 

Welche Rechte solltest Du bereits im Vorfeld zu beachten?
Wie kannst Du Dich am besten vorbereiten?

a. Auswahl von drei GutachterInnen

Die Rentenversicherung muss Dir drei GutachterInnen vorschlagen. Wenn Du nur eine GutachterIn genannt bekommst, bestehst Du auf eine Auswahl von drei GutachterInnen (juristisch beziehst Du Dich bitte auf 14 SGB IX, Absatz 5, nach dem der Leistungsträger drei möglichst wohnortnahe, geeignete Sachverständige vorschlagen muss).[i] Lass Dir bei der Forderung notfalls von einer Beratungsstelle oder einem Sozialverband helfen. Wenn Du eine Auswahl von drei GutachterInnen erhalten hast, fragst Du am besten Deine ÄrztInnen und TherapeutIn, inwieweit sie diese bereits kennen bzw. welche Erfahrungen sie mit ihnen gemacht haben. Wähle dann eine davon aus und melde deren Namen an die Rentenversicherung zurück.

b. GutachterIn mit fundierten Kenntnissen über Ihre Erkrankungen

Inzwischen sieht die Rechtslage vor, dass Betroffene eine andere GutachterIn beantragen können, wenn klar ist, dass die vorgeschlagenen GutachterInnen keine spezifischen Kenntnisse oder Erfahrungen besitzen und somit auch keine Entscheidung über eine notwendige Therapie in Bezug auf ME/ CFS, MCAS und Co. fällen können.

c. Weibliche GutachterIn

Frauen können eine weibliche GutachterIn beantragen bzw. vorschlagen (§§ 1, 9 SGB IX), wenn die Auswahl nur aus männlichen Gutachtern besteht.[ii]

d. Begleitperson möglich

Da Gutachter-Termine oft sehr anstrengend sind, solltest Du eine Vertrauensperson bitten, Dich zu begleiten. Lasse Dir sich diesbezüglich ein Schreiben von Deiner Ärztin oder TherapeutIn ausstellen, in dem die medizinische bzw. therapeutische Notwendigkeit der Begleitung betont wird. Kläre die GutachterIn telefonisch noch vor dem Termin darüber auf.

Sofern die GutachterIn die Anwesenheit der BegleiterIn während der Begutachtung verweigert, lasse Dir sich ruhig die Gründe nennen. Weise zudem auf den §13 IV SGB X hin. Erläutere Deine Bedürfnisse. Vielleicht lässt sich eine – für alle Beteiligten akzeptable – Lösung finden.

Grundsätzlich lehnen es jedoch viele GutachterInnen ab, dass die Begleitperson der Untersuchung beiwohnt. Begründet wird dies mit der Aussage, dass die Anwesenheit einer dritten Person die Begutachtung störe. Deine Begleitperson kann jedoch im Wartezimmer auf Dich warten, was Dir schon ein wenig Sicherheit geben kann. Solltest Du während der Untersuchung das Gefühl haben, zu destabilisieren, kannst Du dann immer noch um die Anwesenheit Deiner Vertrauensperson bitten. Manchmal lenkt ein/e GutachterIn dann ein. Deine Vertrauensperson kann darüber hinaus als ZeugIn dienen und Dich später nach Hause begleiten.

e. Schreibe vorher ein Pflegetagebuch 
(siehe Wie führe ich ein Pflege-Tagebuch?) 
Liste Deine Einschränkungen auf, sammel Deine Befunde und Atteste.

f. Nimm den folgenden Artikel für den Gutachter mit:

https://www.springermedizin.de/.../chronisches-fatigue...
Siehe auch (Artikel über ME/CFS im Nachschlagewerk für ärztliche Gutachter verfügbar) 

g. Erinnerungsprotokoll

Schreibe später zuhause ein Erinnerungsprotokoll. Wenn die Vertrauensperson während der Begutachtung dabei war, bitte diese um ihre Unterschrift. Sollte die Begutachtung sehr negativ verlaufen sein, schick' das Erinnerungsprotokoll so bald wie möglich an die Rentenversicherung mit der Bitte um Kenntnisnahme. Es kann später noch sehr entscheidend sein.

[i] Zechert, Christian (2015): Eine Begutachtung steht an – welche Rechte habe ich?, in: Psychosoziale Umschau 012015 auf: https://psychiatrie-verlag.de/.../Begutachtung_Welche..., zuletzt aufgerufen am 13.09.21

Hörtipp vom Deutschlandfunk: "Medical Gaslighting – Warum ME/CFS Erkrankte falsch behandelt werden"

 

Da ich selbst fast zwei Jahrzehnte lang fehldiagnostiziert und fehlbehandelt wurde - und in diesem Rahmen vielfaches Medical Gaslighting erfahren musste, begrüsse ich es natürlich, wenn sich seriöse Medien auch diesem Thema annnehmen. Denn nach wie wird v.a. erkrankten Frauen in unserem Gesundheitssystem zu oft eine psychische Erkrankung unterstellt und eine gründliche Diagnostik versagt. 

Die Folge finden Sie unter dem folgenden link

ME/CFS: WDR-Reportage über assistierten Suizid

Ihr Lieben,

ich möchte Euch diesen Filmtipp nicht vorenthalten, in dem zwei Freundinnen über den assistierten Suizid ihrer an ME/CFS erkrankten Freundin sprechen und aufklären:

https://www.facebook.com/reel/2297616674338253

Die Sendung des WDR heißt

"Freu dich nicht zu spät - ME/CFS",31.08.2025, 16:55 Uhr und ist in der Mediathek zu finden. 

Bitte achtet gut auf Euch, wenn Ihr Euch diesen so wichtigen Film als Betroffene wirklich anschauen wollt. Nicht immer ist es gut, sich mit allem zu konfrontieren.

Gleichzeitig möchte ich auf meinen damaligen Post zu diesem Thema aufmerksam machen:

https://www.lebenmitmecfs.de/2024/05/sterben.html

Anmerkung:

Wenn du suizidale Gedanken hast oder jemand aus deinem Umfeld sie hat, wende dich an die Telefonseelsorge: 116 123 (rund um die Uhr erreichbar) oder hole dir Hilfe unter online.telefonseelsorge.de

Bei akuter Suizidalität helfen der ärztliche Notdienst unter 116 117 oder die Notaufnahmen der psychiatrischen Kliniken. 

PS: Das Bild stammt aus dem o.g. Reel und aus dem Film selbst. 

Psychiatrisierung von ME/CFS

Angesichts der u.a. Veröffentlichungen wird einmal wieder deutlich, dass nach wie vor eine gewisse Ärzteschaft ME/CFS als neuroimmunologische Erkrankung nicht anerkennt - und die Betroffenen nicht behandelt, sondern misshandelt.

Dieser Bericht, der u.a. aus dem Buch "Post-COVID erfolgreich therapieren: Manual zur Patientenschulung und Unterstützung der Krankheitsverarbeitung" sowie aus dem folgenden Fachartikel 
stammt, beinhaltet die Rufschädigung von Hunderttausenden schwerkranken Menschen - und kann so nicht akzeptiert werden. 

Da der Verfasser Köllner u.a. Direktor einer psychosomatischen Reha-Klinik ist, die angibt, mit der Charité zusammenzuarbeiten (und so den Betroffenen ein gewisses Vertrauen vermittelt), ist die Sorge groß. Erschreckend ist zudem, dass die Berliner Ärztekammer das Buch der beiden Verfasser vor einigen Wochen bei linkedin lobend erwähnte. 

Die Patienteninitiativen Nicht Genesen und ME/CFS Deutschland haben deshalb die Veröffentlichungen bereits wissenschaftlich Punkt für Punkt geprüft und Springer Nature, Herausgeber und Autor:innen formell zur Stellungnahme und Korrektur aufgefordert. 

Die Beanstandung von Nicht Genesen ist hier zu finden. 

Chat GPT hat sich laut Patientenstimmen bereits distanziert. 

Danke an die Patienteninitiativen!!! 

Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben zu ME/CFS

Die Anfrage für assistierten Suizid steigt unter ME/CFS-Betroffenen. Denn irgendwann ist die Kraft erloschen, v.a. wenn das System in keinerlei Weise hilft. Erschrocken informierte die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben am 27.11.2025 auf einer Pressekonferenz über die schwere Erkrankung ME/CFS und die Folgen. 

"Die Krankheit hat mich gebrochen. Das System hat mich zerstört". 

Pressekonferenz der DGHS und PIER e.V.: 
"Die im Dunkeln sieht man nicht Warum junge Menschen keinen Ausweg mehr wissen (ME/CFS)"

Pressematerialien wurden u.a. hier zur Verfügung gestellt: 

Die Reaktion der Öffentlichkeit und der Politik? Zero... 

 

NDR: 50 Betroffene erzähen von ihrem Leben mit ME/CFS

In der Sendung "Das rote Sofa" berichten 50 ME/CFS-Erkrankte über ihren Alltag, ihre Sorgen und ihre Enttäuschungen. Die Interviews finden Sie hier. 

Diese Menschen leiden. Sie sehen inzwischen kaum mehr Licht am Horizont, nachdem die deutsche Regierung gerade einmal ein Antidepressivum zur Behandlung einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung zugelassen hat (siehe mein vorheriger Beitrag). 

Viele Forschungen wurden erst einmal gestrichen (mehr dazu hier), um vollmundig für später eine Forschungsdekade für 10 Jahre anzukündigen, die völlig solitär zu sehen ist und in keinerlei medizinische Maßnahmen eingebettet ist. 

So gibt es nach wie vor keine Anlaufstellen in den meisten Bundesländern, nach wie vor keine Anerkennung bei Pflege-, Renten- und Schwerbehindertenbegutachtungen.Und noch schlimmer: Sie sind auch nicht geplant! 

Wenn junge Menschen den assistierten Sui** wählen müssen und wenn selbst die Deutsche Gesellschaft für humanes Sterben zu einer separaten Pressekonferenz einlädt, um über das extreme Leid von ME/CFS und Post Covid-Betroffenen zu sprechen ("Die im Dunkeln sieht man nicht"), dann sollte normalerweise ein Ruck durch die Gesellschaft und die Politik gehen. 

Es ist ein Armutszeugnis - und viele von uns sind leider aktive Zeitzeugen. 

Artikel über ME/CFS im Nachschlagewerk für ärztliche Gutachter verfügbar

Seit Kurzem finden ärztliche Gutachter in der Online-Ausgabe des Nachschlagewerkes "Die Ärztliche Begutachtung" einen Artikel über ME/CFS. Gedruckt wird die Neuauflage des Nachschlagewerkes voraussichtlich ab März 2025 verfügbar sein.

Der Artikel wurde von einem Team um Prof. Dr. Scheibenbogen und Prof. Dr. Behrens verfasst. In diesem fassen sie nicht nur die wichtigsten Informationen zusammen, sondern verweisen auch auf weitere Quellen und Konsensuspapiere.

Daher ist es ratsam, diesen Artikel zu einem Gutachtertermin mitzunehmen bzw. auch bei notwendigen Entscheidungen an Ihre Kranken- oder Pflegekasse zu senden.

Sie finden den gesamten Artikel hier:

Die Ärztliche Begutachtung: Info Chronisches Fatigue Syndrom ME/CFS und Komorbiditäten – Begutachtung

PS:
In Hinblick auf die Arbeitsfähigkeit auf Basis der Bell-Skala empfinde ich die Einschätzung der Autoren wiederum recht sportlich bzw. idealistisch. Der Arbeitgeber, der in der Lage ist, einem Erkrankten eine Tätigkeit bzw. einen Arbeitsplatz mit all die genannten Anforderungen bereitzustellen, muss m.E. erst noch "gebacken" werden. Das ist in der heutigen Arbeitswelt einfach völlig unrealistisch. V.a. Klein- und Mittelunternehmen können sich so einen Arbeitnehmer mit den Ansprüchen und Einschränkungen garnicht mehr leisten.

Aufruf!! Nutzen Sie JETZT die Hotline für Long-Covid, MECFS und Post Vac

WICHTIG!!!!

Ihre Mithilfe ist gefragt

Im Juli 2024 hat das Bundesland Nordrhein-Westfalen die Hotline für Long-Covid, MECFS und Post Vac ins Leben gerufen. Sie bietet BUNDESWEIT kostenlose Beratung zu sozialrechtlichen Themen wie Rente, Pflege oder Leistungen der Krankenversicherung.

Für viele Betroffenen und ihre Angehörigen bietet diese Hotline damit eine unschätzbare Hilfe - vor allem für diejenigen, die sich durch den undurchsichtigen Paragraphendschungel kämpfen müssen und dabei fachliche und rechtliche Unterstützung gebrauchen können.

Nun soll diese Hotline jedoch bereits zum Ende des Jahres wieder abgestellt werden. Begründet wird diese Entscheidung mit einer ungenügenden Nutzung.

Dies liegt jedoch mit Sicherheit daran, dass zu wenig dafür geworben wurde. Auch ich selbst habe erst vor einer Woche davon Kenntnis genommen, obwohl ich sehr vernetzt bin und viel recherchiere! Darüber hinaus gingen viele Erkrankte davon aus, dass dieses Angebot nur für Bewohner von NRW gilt. Danke daher an Martina, die mich und andere über diese unverständliche Entscheidung informierte.

Wer also einen Beratungsbedarf hat oder gerade mit Antragstellungen beschäftigt ist, der möge doch bitte JETZT dort anrufen, damit die Initiatoren sehen, dass diese Unterstützung benötigt wird!

*Telefon: 0800 2381000*

Mo-Fr 10-14 Uhr

Bitte teilen Sie diesen Post in Ihren Gruppen und Social Media Kanälen, damit möglichst viele Betroffene von dem Angebot erfahren und das Ende der Hotline verhindert wird!

Mikronährstofftherapie und notwendige Analysen: Deine Werte sind entscheidend!

Letztens erreichte mich in einem Newsletter eine Informationen über die aktuellen Höchstgrenzen bei Mikronährstoffen in Europa. Wie erwartet differieren diese von Land zu Land teilweise in einem hohen Maße: Nahrungsergänzungsmittel: Höchstmengen im europäischen Vergleich. 

Diese Liste ist überraschend, verwunderlich und erschreckend.

Es ist paradox, dass z.B. ein Belgier 1 g Vitamin C zu sich nehmen darf, während uns in Deutschland theoretisch nur 250 mg zugestanden werden.

Schon öfters habe ich Artikel zu den gesetzlichen Höchstmengen gelesen, so zum Beispiel auch hier: Die Dosis macht das Gift.

Aber mich überfallt dann immer ein schlagartiges und heftiges Kopfschütteln.

Ich kann verstehen, dass Verbraucherzentralen davor warnen, zu sorglos Nährstoffe zu sich zu nehmen. Denn Überdosierungen sind teilweise gefährlich und bergen hohe Risiken.

Zudem begegnen mir in den Selbsthilfeforen immer wieder Menschen, die Mikronährstoffe auf gut Glück und damit ohne vorherige Analyse einnehmen. Sie wissen daher nicht, ob sich ihre entsprechenden Werte vor der Einnahme in einem Mangel oder gar in einem Überschuss bewegt haben. Und sie kontrollieren ihre Verlaufswerte nicht. Damit können sie auf keinerlei Basis herausfinden, wie viel wirklich notwendig ist. Dieses Verhalten ist teilweise hochriskant. Überdosierungen bei Vitamin D, Molybdän, Selen, Vitamin B6 etc. etc. sind toxisch und können heftige Nebenwirkungen haben.

Aber man sollte sich über eines im Klaren sein:
Nicht der Staat entscheidet, wie viel ein Mensch an Nahrungsergänzungen benötigt, sondern der individuelle Mikronährstoff-Status. Leider wird dieser innerhalb des deutschen kassenärztlichen Gesundheitssystems nicht erhoben, so dass es immer eine teure Privatleistung bleibt, seine eigenen Werte zu kennen. Aber es lohnt sich!

Während gesunde Menschen weniger spezielle Mikronährstoffpräparate benötigen, verbrauchen Erkrankte diese teilweise in hohen Mengen - aufgrund ihrer höheren Belastung, aufgrund von Medikamenten oder wegen ihrer Erkrankung. Auch die Genetik, die manchen Nährstoffmangel gut erklärt, spielt eine große Rolle - was in Europa bisher meist übersehen wird.

Daher:
Lassen Sie sich von diesen Tabellen, Vorgaben etc nicht irreführen. Ihre individuelle Mikronährstoff-Werte sind die Basis, auf derer Sie und Ihr Behandler entscheiden sollten, wie viel Sie benötigen.

Auch ich "verstoße" gegen etliche Bestimmungen, wenn ich diese Tabelle so anschaue. Mein Körper braucht teilweise sehr viel mehr an Mikronährstoffen aufgrund der schweren Erkrankung, was meinen Behandlern auch klar ist. Und das gestehe ich ihm auch zu.

Sehenswert bei ARD: "Hirschhausen und der lange Schatten von Corona"

Dr. Hirschhausen hat eine neue Dokumentation gedreht, in der er erneut auf die schwerwiegenden Nöte und die Probleme von Long Covid, Post Vacc- und ME/CFS-Betroffenen eingeht. Vor allem das Post Vacc-Syndrom wird herausgestellt. Dabei wird Klartext gesprochen und deutlich gemacht, wie die Betroffenen nach wie vor auf Unterstützung und Anerkennung kämpfen müssen.

Danke, Dr. Hirschhausen!

Die Dokumentation ist in der Mediathek der ARD zu finden:
Hirschhausen und der lange Schatten von Corona

Wichtig für alle Post Vacc-Fälle: Ansprüche auf Schadensersatz bei Impfschäden verjähren z.T. zum 31.12.2024

Die Schadensersatz- bzw. Schmerzensgeldansprüche wegen Impfschäden nach einer Corona-Schutzimpfung verjähren.

Wenn Impfschäden auf eine Impfung aus das Jahr 2021 zurückzuführen sind, verjähren unwiderruflich zum 31.12.2024 alle Ansprüche.

Impfschäden aus Impfungen aus dem Jahre 2022 verjähren dagegen erst zum 31.12.2025.

Falls Sie bisher noch keine Klage eingereicht haben, sollten Sie daher schleunigst handeln.

Die Kanzlei Cäsar-Preller vertritt bereits über 1000 Impfgeschädigte und ist sicherlich nach wie bereit, weitere Post Vacc-Fälle zu vertreten. U.a. überprüft sie Schadensersatz- und Schmerzensgeldansprüche wegen der Impfschäden kostenfrei.

Dafür benötigt die Kanzlei folgende Unterlagen:

1. Das Impfzertifikat, aus dem der Impfstoffhersteller hervorgeht.
2. Einen chronologisch-historischen Lebenssachverhalt, was Ihnen seit der Impfung zugestoßen ist.
3. Etwaig vorhandene ärztliche Berichte, die den Zusammenhang zwischen der Erkrankung und der Impfung bestätigen oder zumindest einen Verdacht hierzu aufweist.

Die Unterlagen können Sie an folgende E-Mail mit der telefonischen Rückrufnummer senden: info@cäsar-preller.de.

Weitere Informationen finden Sie auf der Webseite der Kanzlei:
https://www.caesar-preller.de/ansprueche-auf-schadensersatz-bei-impfschaeden-verjaehren-zum-31-12-2024/

Wie teste ich meine Gene?

 

 

 In einigen Beiträgen

https://www.lebenmitmecfs.de/2024/10/live-expert-session-am-28102024-von.html

Die Suche nach Klarheit – eine Odyssee (2019 bis 2023)

wurde ja bereits klar, dass unsere Gene unsere Gesundheit stark beeinflussen können. In Hinblick auf Medikamentenverträglichkeit spielen dabei v.a. die Cyp-Gene eine große Rolle. Daher sollte man v.a. bei ME/CFS, MCAS und Salicylatintoleranz daran denken, zumindest einzelne Gene testen zu lassen.

Michaela Stiller erläutert auf ihrer Seite mycholinesterase.de vorbildlich, welche unterschiedlichen Wege der Gentestung beschritten werden können. Auch wenn sie sich in ihrem Fachgebiet auf den BcHE-Mangel konzentriert, so ist die Anleitung doch für alle Gene anwendbar.

Die Informationen finden Sie unter dem link
https://mycholinesterase.de/genetik/diagnose/#Vorgehensweise_nach_aerztlicher_Zustimmung