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Sonntag, 18. Oktober 2026

Was man heute über das Post Vacc-Syndrom (PVS) weiß - und warum es so schwierig es ist, dieses richtig einzuordnen

 


Yannik Loth nähert sich diesem Thema vorsichtig an und versucht jenseits der emotionalen Pro- und Contra-Diskussion den wissenschaftlichen Status Quo zu erfassen.

Ich gebe daher seine Worte wieder und fasse zusammen:

Bei manchen Menschen treten nach einer Impfung ME/CFS-artige Symptome auf. Die Symptome sind real und berichtet. Ob die Impfung sie verursacht hat, ist eine der schwierigsten Fragen, über die man schreiben kann, weil sie schon aufgeladen ankommt.

Den zwei Lager haben sofort Antworten.
Das eine sagt Ja. Das andere sagt Nein.
Beide sind oft selbstsicherer, als die Evidenz erlaubt.

Aber worauf können wir uns wirklich stützen?

Das PVS beschreibt eine Gruppe von Symptomen, die nach einer Impfung auftreten und ME/CFS ähneln:
- anhaltende Erschöpfung,
- post-exertionelle Malaise,
- kognitive Beeinträchtigung,
- autonome Symptome,
- nicht erholsamer Schlaf.

Es ist ein berichtetes Phänomen.
Aber es ist bisher noch keine formal definierte medizinische Diagnose.

Die Überschneidung mit postinfektiösem ME/CFS ist plausibel.
Die dieselben groben Arten von Mechanismen — Immunaktivierung, neuroimmune Signalübertragung, autonome Dysregulation — könnten durchaus bei beiden beteiligt sein.

Aber auch das ist eine Hypothese, aber noch kein Nachweis.

Bekanntlich folgt ME/CFS u.a. auf Infektionen. bzw. einen Immunreiz. Auch eine Impfung ist ein Immunreiz — im Allgemeinen ein schwächerer und kürzerer als eine sich replizierende Infektion, wobei die Lücke je nach Plattform variiert.
Damit wird der Impf-Fall zu einer Möglichkeit, die es zu untersuchen gilt, nicht zu einer starken Vorannahme.

Die Frage, ob eine Impfung zur Erkrankung führt, ist daher ernstzunehmen.

Das ist ein Argument, aber kein Beweis.

Was nach wie vor unbewiesen ist - so weh das tut

a)
Die Kausalität beim Einzelnen ist nicht belegt. Eine zeitliche Abfolge — geimpft, dann krank — ist für sich genommen keine Kausalität. Menschen werden ständig aus unabhängigen Gründen krank, auch in den Wochen nach einer Impfung.

b) Die mRNA-spezifische Frage ist im Wesentlichen ungetestet. Behauptungen, dass speziell mRNA-Impfstoffe dies antreiben, sind den Daten voraus.

c) Ein Teil der Symptomlast hat eine andere Erklärung. Nocebo-Effekte — Symptome, die durch Erwartung statt durch das Produkt erzeugt werden — sind nach einer Impfung gut dokumentiert, und es sind reale Symptome. Den Nocebo-Effekt als vollständige Erklärung für Post Vacc zu erklären, ist jedoch eine Form der Abweisung und unzulässig.

Was wurde bisher falsch gemacht?

a) Fehler Richtung eins:den Patienten abweisen.

"Abweisen" bedeutet, jemandem zu sagen, seine Erkrankung sei „nicht real”, oder es sei Angst, oder das Timing sei Zufall, mit der Begründung, dass kein Mechanismus bewiesen wurde. Das ist kein Skeptizismus. Es ist Abweisung im Gewand der Strenge, und es ist dieselbe Geste, die ME/CFS-Patienten seit Jahrzehnten erdulden.

b) Fehler Richtung zwei: Überzuschreibung des Impfstoffes als Ursache 

Die geschieht in der Behauptung, ein Impfstoff habe ME/CFS eines Einzelnen verursacht, wenn keine Studie diese Aussage für diese Person stützen kann. Das ist ebenfalls nicht harmlos. Es schließt andere behandelbare Beiträge aus, es baut öffentliche Gewissheit auf einer ungetesteten Prämisse auf, und es liefert Gegnern ein leichtes Ziel.

Die Position, die beide Fehler übersteht, ist unbequem, aber korrekt: 
Wir wissen es nicht, und wir können das auch (noch) nicht beantworten.


Symptombehandlung steht im Vordergrund 

Unabhängig, ob man eine Impfung verantwortlich macht, sind jedoch einige Symptome, die nach einer Impfung auftreten, medizinische Notfälle. Sie sollten sofort abgeklärt werden — nicht einem Syndrom zugeschrieben und nicht ausgesessen:

a)
Brustschmerzen, Atemnot oder ein rasender oder unregelmäßiger Herzschlag — mögliche Myokarditis oder Perikarditis.

b)
Ein starker anhaltender Kopfschmerz oder neue Verwirrtheit, Sehstörungen oder fokale Schwäche — mögliche impfstoffinduzierte Thrombose mit Thrombozytopenie (VITT).

c)
Aufsteigende Taubheit oder Schwäche oder neue Schwierigkeiten beim Gehen — mögliches Guillain-Barré-Syndrom.

d)
Alles, was schwer, sich verschlechternd oder anders ist als alles, was zuvor an Erkrankungen und Symptomen da war. 

Niemand darf zuzulassen, dass die Argumentation über die Ursache die Abklärung oder eine Behandlung von schweren Erkrankungen verzögert.

Und zuletzt zum gemeinsamen Vorgehen, wenn alles abgeklärt ist:

Pacing bleibt das A und O - egal, wodurch die Erkrankung ausgelöst wurde.

Hier treffen sich die streitenden Geister:
Ein Patient, dessen Erkrankung auf eine Impfung folgte, und ein Patient, dessen Erkrankung auf eine Infektion folgte, brauchen denselben Ansatz.

Die integrierte Bewertung dieses Themas wird als schwache Evidenz eingestuft.
Das Phänomen ist berichtet und überschneidet sich mit einer gut charakterisierten Erkrankung, aber die Kausalität ist unbewiesen und die Einzelheiten sind ungetestet.

Was sollte nun aber einem Patienten gesagt werden?

- Seine Symptome sollten ernst genommen werden,
- Der zeitliche Zusammenhang zur Impfung sollte vermerkt und weitergegeben werden,
Gleichzeitig kann jedoch zzt niemand mit Sicherheit sagen, ob die Impfung allein für das gesundheitliche Problem verantwortlich ist.

Und damit wären wir bei der obigen Fragestellung:

Es kann  niemand sagen,
- dass die Impfung die Erkrankung definitiv verursacht hat oder
- dass sie die Erkrankung definitiv nicht verursacht hat. 

Das zu Loths Worten, der das Spagat zwischen den verfeindeten Polen versucht.

Ich selbst merke, wie ich manche Worte als sehr hilfreich empfinde, bei anderen jedoch stark verneinend den Kopf schüttele.

Denn er hat mit Vielem recht - und gleichzeitig benennt er nicht den Elefanten im Raum, nämlich die Forschungslücke zu den Impfstoffen.

Er lässt er die Frage aus,
- in welchem Land aktuell überhaupt zu Post Vacc geforscht wird und
- wo die angezeigten Fälle wirklich nachdrücklich verfolgt und untersucht werden.

In welchem Land wird zurzeit seriös zu den Folgen der MRNA-Impfstoffe geforscht?

Wo wird geforscht, wann ein idealer Zeitpunkt für eine Impfung ist - und wann man um Gottes Willen nicht impfen sollte?

Wo wird geforscht, ob für (leichtere) Frauen und Männer andere Dosen sinnvoll wären? Wo wird geforscht, ob die Nährstoffsituation und die Immunsituation bei einer Impfung entscheidend ist?


Da ich selbst nach einer Grippeschutzimpfung schwer erkrankt bin, bin ich überzeugt, dass der EBV damals schon in mit wütete und ich nährstoffmäßig stark unterversorgt war aufgrund eines starken Untergewichts. Wahrscheinlich wurde ich einfach zum falschen, weil fatalen Zeitpunkt geimpft. Oder die Dosis war für mich zu hoch. Oder, oder...

Ich glaube nicht, dass die damalige Grippeschutzimpfung 2002 selbst für meine ME/CFS verantwortlich war, aber der Umstand der Impfung schon.

Fragen über Fragen.

M.E. wäre das PVS ein Grund, die Impf-Frage in der Forschung angemessen zu behandeln - auch um die Emotionaliät aus den Diskussionen zu nehmen. Und das fehlt mir - wie vieles in der Aufarbeitung zur Corona-Pandemie - zurzeit v.a. auch in Deutschland doch sehr.

Freitag, 9. Oktober 2026

POTS = orthostatische Intoleranz? Nein!!


Im folgenden Podcast/ Beitrag informiert das Bateman Horne Center (BHC) über den Unterschied von POTS und orthostatischer Intoleranz, der sicherlich für viele von uns wichtig sein dürfte:


Vorneweg:
- POTS ist eine spezifische Art von Dysautonomie und nur eine Ursache für orthostatische Intoleranz.

- Dysautonomie ist ein Überbegriff für Funktionsstörungen des autonomen Nervensystems. Dazu gehört POTS

- Orthostatische Intoleranz (OI) ist ein Symptommuster:
sich schlechter fühlen, wenn sie aufrecht steht (stehen, sitzen, gehen) und sich beim Liegen besser fühlen. Es kann Benommenheit, kognitive Verlangsamung, Schwäche, Zittern, Herzklopfen, Kopfschmerzen, Übelkeit, Sehveränderungen und tiefgreifende Müdigkeit umfassen. Es ist mehr als POTS.

- OI kann schwerwiegend und messbar sein, auch wenn Standardkriterien für POTS oder Hypotonie nicht erfüllt sind.
 
Daher ist die Aussage:"Sie haben kein POTS, also auch keine orthostatische Intoleranz" 
schlichtweg falsch.

ME/CFS- und Long-COVID-Patienten benötigen klinische Wege, die das gesamte Spektrum der orthostatischen Intoleranz erkennen - auch wenn die POTS-Kriterien nicht erfüllt sind.

Das Problem zeigt sich - wie so oft bei ME/CFS und Post Covid - in einer Diagnoselücke:

Die meisten klinischen Einstellungen messen nur Herzfrequenz und Blutdruck während der orthostatischen Tests. Spezielle Messungen des zerebralen Blutflusses sind selten in einem klinischen Umfeld verfügbar, so dass viele Patienten keine Erklärung für ihre Symptome haben.

Die Forschung (2024-Studie, die von einem Johns Hopkins-Arzt mitverfasst wurde) fand jedoch heraus, dass ME/CFS-Patienten mit normaler Herzfrequenz und Blutdruckreaktionen während der Neigungstabellentests immer noch eine abnormale Verringerung des zerebralen Blutflusses und der Herzleistung zeigten - eine wahrscheinliche Erklärung dafür, warum OI-Symptome auch dann vorhanden sein können, wenn Standardschwellen für POTS oder OH nicht erreicht werden.

- BHC empfiehlt daher allen Patienten, auf eine breitere Diagnostik zu bestehen (wobei es in Deutschland zzt noch schwierig sein dürfte, das durchzusetzen). 

- Denn OI ist eine klinische Diagnose, die auf Symptomen und Funktionen basiert, nicht nur auf numerischen Schwellen

- Der 10-minütige NASA Lean Test (auch bekannt als Passiver Standtest) ist ein zugängliches, validiertes Werkzeug, mit dem Kliniker OI über die POTS-Kriterien hinaus bewerten könn(t)en

Eine sehr persönliche Sichtweise auf ME/CFS im Alter

 
Man lebt mit ME/CFS, MCAS und so vielen anderen Begleiterkrankungen zusammen, hat sich schon fast "eingegroovt" und eine gewisse Routine sowie ein - zugegeben sehr wackeliges, aber immerhin vorhandenes - Gleichgewicht entwickelt.

Und dann kommt das Alter...
... und damit die Wechseljahre bei einer Frau.
Spätestens bei der Postmenopause ist klar, dass frau gegensteuern muss. Das Hormonungleichgewicht verschlechtert eine bestehende Mastzellerkrankung. Die Homonersatztherapie ist ein Tropfen auf den heißen Stein, die Mastzellbasismedikation erhöht das Gewicht. Gleichzeitig wird man/Frau mit der Brüchigkeit der eigenen Knochen sowie Alterserkrankungen wie Arthrose und Co konfrontiert. Eigentlich bräuchte es Muskelaufbautraining, was mit ME/CFS nur ein schwacher Traum aus.

Die Ästhetik leidet auch:
Durch die SFN musste man bereits die Jeans und Baumwollhosen weggeben. Aufgrund der Erkältungsanfälligkeit muss ich ab Mitte September bis Ende August Mütze tragen, während andere bereits im T-Shirt draußen sitzen. Und nun kommen Einlagen sowie Gesundheitsschuhe, obwohl man all die Jahre trotz Krankheit zumindest die äußere Fassade gern beibehielt und sich zu gern mit schönen Schuhen und Kleidern umgab. Mit Meindl, Lunge und Co. sieht frau schon anders aus. Man mutiert zur praktisch-quadratischen Funktionskleiderpuppe.

Dann folgt die Pflegerin in Dir:
Mit dem Alter folgen dann auch die Gesundheits- und Pflegethemen der Eltern und Schwiegereltern. Plötzlich mutiert man zur Pflegeverantwortlichen, obwohl man selbst ein Pflegefall ist. Man begleitet Menschen beim Sterben und in den Tod - und wird selbst Mitglied im Verband für humanes Sterben.

Und zum Schluss die eine Hiobsbotschaft zuviel:
Wenn dann noch die eigenen Geschwister, die immer "die Gesunden" waren, sich plötzlich mit der Botschaft "Ich habe Krebs" melden, wird es brenzlig. Humangenetik, Genmutationen... und plötzlich die Fragen:

- Was ist, wenn ich als ME/CFSlerin nun auch vom Lynch Syndrom betroffen bin?
- Kann ich mir eine Radikal-OP überhaupt gesundheitlich leisten, nachdem ich bei einer Eileiter OP schon gecrasht bin? Was ist in meinem Fall überhaupt realistisch?
- Wie soll ich all die notwendigen Vorsorgeuntersuchungen kräftemässig schaffen?
- Was würde ich tun, wenn ich nun auch nach meinem Vater und meiner Schwester an Krebs erkranken würde?

Ganz schnell wird klar, dass dieses brüchige Gleichgewicht ganz schnell kippen würde... und wie fragil das Leben ist. Dabei dann auch nich auf sein autonomes Nervensystem zu schauen, ist eine Herkulesaufgabe - und wirkt fast schon zynisch.

Im November habe ich einen Termin bei der Humangenetik.

Bis dahin gilt: Warten und meiner Schwester weiterhin für die Chemotherapie die Daumen drücken.

Sonntag, 4. Oktober 2026

Wie bindet man schwerkranke Erkrankte in Studien ein?


Viele Studien zu Post Covid und ME/CFS tragen einen eklatanten Widerspruch in sich: Eine klinische Studie kann nicht patientenzentriert sein, wenn die am stärksten betroffenen Menschen nicht daran teilnehmen können.


Ein neuer Artikel in „Frontiers in Public Health“ untersucht daher sowohl das Potenzial als auch die praktischen Herausforderungen dezentraler Long-COVID-Plattformstudien zu Offlabel-Medikamenten (u.a. LDN, Cetirizin, Famotidin): https://www.frontiersin.org/.../fpubh.2026.1822376/full

Im deutschsprachigen Umfeld geht man einen Schritt weiter:
Das neue Studienregister für die biomedizinische ME-Forschung im häuslichen Umfeld für Deutschland, Österreich und der Schweiz ist von enormer Bedeutung für viele Schwer- und Schwerstbetroffene. Ein Lichtblick am Horizont. 

Diagnostik bei Kindern mit MCAS



Ziel dieser retrospektiven Studie war es, die Merkmale eines klinisch diagnostizierten Mastzellenaktivierungssyndroms (MCAS) bei Kindern zu beschreiben.

Dieses Thema ist bei Kindern bislang nur unzureichend erforscht, und die Diagnosekriterien basieren auf Studien an Erwachsenen.

Ergebnis:
Viele Kinder mit einer klinischen Diagnose von MCAS erfüllten den derzeitigen Grenzwert für erhöhte Tryptasewerte von 11,2 ng/ml nicht, zeigten jedoch multisystemische Symptome, die mit einer Histaminfreisetzung vereinbar waren. Haut- und gastrointestinale Symptome traten am häufigsten auf (>70 %).

Viele Patienten wiesen zudem trotz Tryptase-Werten unter 11,2 ng/ml eine erhöhte Anzahl von Mastzellen in der Darmschleimhaut bei CD117-Färbung auf.

Darüber hinaus sprachen sie klinisch auf die MCAS-Basismedikation an. Zu den gängigen Therapien gehörten H1-/H2-Antihistaminika, Cromolyn und Ketotifen, wobei in 95 % der Fälle ein Nutzen berichtet wurde.

Schlussfolgerung:
Der derzeitige Tryptase-Grenzwert für die MCAS-Diagnose ist für Kinder möglicherweise nicht optimal. Eine CD117-Färbung von Biopsien der Darmschleimhaut kann die Diagnose erleichtern. Die klinischen Manifestationen und Behandlungsmuster bei pädiatrischem MCAS scheinen denen zu ähneln, die bei Erwachsenen beschrieben wurden.

Und damit wären wir wieder bei der Fragestellung, ob ein auffälliger Tryptase-Wert für eine MCAS-Diagnose notwendig ist - was ja auch Afrin, Moldrings und Co. verneinen.

Übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)

Behauptung des Zentralinstituts der Kassenärztlichen Vereinigung: Abrechnungsdaten als Basis für Prävalenz für ME/CFS und Post Covid


Die Absurditäten nehmen kein Ende.


Nach der Stellungnahme der Leopoldina, die deutlich macht, dass in Deutschland über 1,5 Mio. an ME/CFS und Post Covid erkrankt sind, meldet sich nun das Zentralinstitut der Kassenärztlichen Vereinigung bei linkedin und widerspricht diesen Zahlen.

"Die vom Zi dazu aktuell ausgewerteten bundesweiten vertragsärztlichen Abrechnungsdaten weisen hingegen deutlich geringere Erkrankungszahlen aus: 2024 sind unter gesetzlich Versicherten lediglich 604.098 Post-COVID- und/oder ME/CFS-Diagnosen dokumentiert. Wenn man den geschätzten Anteil an Privatversicherten noch hinzurechnet (+10 Prozent) kommt man auf einen Gesamtanteil von nicht mehr als rund 660.000 betroffenen Patientinnen und Patienten in Deutschland.

Die meisten Menschen mit chronischem Behandlungsbedarf haben Kontakt zu mindestens einer behandelnden Praxis. Selbst wenn man annimmt, dass eine kleine Anzahl von Patientinnen und Patienten wegen längerer stationärer Behandlung oder Rehabilitation nicht erfasst sein sollte, bleibt die Gesamtzahl unter 50 Prozent der in der Leopoldina-Stellungnahme angenommenen Betroffenenzahl von über 1,5 Millionen.

Zudem sind die Erkrankungszahlen weiter rückläufig: 2025 sind nur noch 552.317 gesetzlich Versicherte mit Post-COVID- und/oder ME/CFS-Diagnosen dokumentiert. Das ist ein Rückgang von fast 9 Prozent gegenüber 2024."

Zum Glück hagelt es sowohl bei linked in als auch bei Instagram Widerspruch:
Hier werden epidemiologische Schätzungen mit Abrechnungsdiagnosen verglichen und daraus eine vermeintliche Obergrenze der Erkrankten abgeleitet – obwohl beide Datengrundlagen Unterschiedliches abbilden. Abrechnungsdaten erfassen nicht alle Erkrankten.

Ein Kommentator wies darauf hin, dass beim M1Q-Kriterium nur zählt, wer jährlich mindestens einmal entsprechend kodiert wurde. Fehlt die Kodierung im Folgejahr, verschwindet die Person aus der Statistik. Das heißt aber nicht, dass die Erkrankung nicht mehr besteht. Genau vor diesem Fehlschluss hat das Zi selbst bei Endometriose gewarnt (Unterdiagnostizierung).

Nicht- und Fehldiagnostizierte, Menschen ohne regelmäßige Arztkontakte (weil abgelehnt) oder Betroffene in anderen Versorgungsstrukturen können zudem fehlen.

Post-Covid und ME/CFS lassen sich darüber hinaus bekanntlich bisher schlecht abrechnen. Psychische und psychosomatische Erkrankungen und die damit verbundenen Leistungen hingegen viel einfacher und effizienter (EBM 35100).

Sinkende Kodierungszahlen bedeuten daher nur:
Es wurde seltener kodiert – nicht automatisch, dass es weniger Erkrankte gibt.

Auch Martin Rücker lässt das bei Facebook nicht unkommentiert:

Ich selbst lasse mich z.B. hinsichtlich der ME/CFS von Privatärzten behandeln, weil mich Kassenärzte inzwischen wegen der Komplexität ("die Vielzahl Ihrer Befunde sind eine Zumutung") ablehnen. Daher finden man mich wahrscheinlich auch nicht in den Datensätzen. Denn keiner meiner Kassenärzte rechnet über ME/CFS ab. Da bin ich mir ziemlich sicher. Die Fachärzte rechnen über die akute Erkrankung ab, meine Schmerzmedizinerin über meine orthopädischen Erkrankungen und mein Hausarzt wahrscheinlich über mehrere meiner über 20 Begleiterkrankungen. Er hat da eine große Auswahl inzwischen.

Genauso bin ich überzeugt, dass ich in keinem kassenärztlichen System z.B. jemals mit meiner EBV-Erkrankung, meinem Immunsubklassenmangel, meiner SFN oder, oder aufgetaucht bin. Alles wurde privat diagnostiziert, alles behandle ich selbst. 

Daher wundert mich die Diskrepanz der kassenärztlichen System und der Leopoldina-Daten kein bißchen.

Es stellt sich eher die Frage:
Warum um Gottes Willen reagiert das Zentralinstitut der Kassenärztlichen Vereinigung so verschnupft? 

Die erschreckende Unwissenheit der Ärzteschaft, Ignoranz und Versorgungslücken im kassenärztlichen System dürften doch inzwischen hinlänglich bekannt sein.

Alles sehr unschön zurzeit!

Freitag, 2. Oktober 2026

Stellungnahme der Leopoldina


 
Anbei die Stellungnahme der Leopoldina Universität zur Lage der postinfektiösen Erkrankungen.

Ich bin tief enttäuscht. 

Vier Kritikpunkte möchte ich nennen:

Die Forschenden fordern u.a.:
a)
"Um die Datengrundlage für eine erfolgversprechende Forschung zu schaffen, sollten Patientinnen und Patienten grundsätzlich eingeladen werden, ihre Daten in der elektronischen Patientenakte für Forschungszwecke mit Opt-out-Option zur Verfügung zu stellen, sobald sie das Gesundheitssystem in Anspruch nehmen. Die Nutzbarkeit individueller elektronischer Patientenakten (ePA) und die Verknüpfbarkeit mit weiteren Datenquellen wären eine wertvolle Ergänzung der bestehenden Forschungsdateninfrastruktur"

Ist den Forschenden eigentlich klar, dass sehr viele Erkrankte nur von Privatärzten und -behandlern geholfen wird und dass viele Offlabel-Medikamente etc. nicht von den Krankenkassen bzw. von den Kassenärzten getragen werden? Ist ihnen klar dass all diese Behandlungen, Medikamente damit keinen Einzug in die E-Akte halten werden?

Sie konstatieren selbst, dass "nicht selten wichtige Informationen beim Übergang komplex erkrankter Patientinnen und Patienten an interdisziplinären Schnittstellen und zwischen Leistungsanbietenden verloren gehen".

Aber ihnen ist garnicht bewusst, dass diese nicht vorhandenen Schnittstellen v.a. auch zwischen Kassen- und Privatbehandlung bestehen? 

Das ist z.B. der Grund, warum ich u.a. die E-Akte abgelehnt habe. Denn bei mir würde nur ein Teil meiner Medikamente und Behandlungen abgespeichert werden.

b)  
"Unkritischer Off-Label-Einsatz von Medikamenten ist nicht zu befürworten. Er kommt jedoch vor."

Der Satz steht für sich allein da, wird nicht begründet. Was meinen sie damit? Wird der Versuch, sich selbst zu helfen, verurteilt? Die Offlabel-Liste in Deutschland umfasst gerade mal vier Medikamente, während in Österreich bereits sehr viel mehr in einem viel geringeren Zeitrahmen fast 20 Medikamente aufgenommen wurden.

c) 
Was ist mit Post-Vacc?
Wird dies nun allen Ernstes unter Long Covid-Erkrankungen subsumiert, weil es ja "so selten" vorkommt (was u.a. daran liegen mag, dass bisher nur 6 Prozent aller angezeigten Post Vacc-Fälle anerkannt wurden)?

d) 
Empfiehlt die Leopoldina allen Ernstes trotz der vielen Impfschädigungen weiterhin völlig undifferenziert die Covid-Impfung - ohne Rücksicht auf Kontraindikationen, Nebenwirkungen, wichtigen Voraussetzungen etc.? Und weicht sie in der Tat von der notwendigen adäquaten Versorgungsforschung auf weitere Impfforschung aus? 

Ich selbst wurde nach einer Grippe-Schutzimpfung schwerkrank und verschlechterte meine Situation nach der dritten Covid-Impfung. Heute kenne ich den Grund - und weiß, dass Impfungen für mich ohne Voruntersuchungen hochriskant sind. 

e) 
Das erste Jahr der nationalen Dekade für postinfektiöse Erkrankungen ist vorbei. Aber mit keinem Wort wird erwähnt, wofür die 50 Mio. in diesem Jahr ausgegeben wurden - und welche Erkenntnisse man daraus gewonnen hat.

Ich glaube, es wird so bleiben wie bisher:
Die, die genügend finanzielle Mittel haben, wenden sich an Privatärzte, während die Kassenmedizin sich allenfalls darauf beschränkt, die Krankheit zu beobachten.

Einziger Lichtblick:
Die Erkenntnis, dass Reha-Maßnahmen vielen Erkrankten eher schaden, wurde in die Stellungnahme aufgenommen. Es ist damit offiziell!

Mal wieder tiefe Enttäuschung, obwohl ich bereits jegliche Hoffnung vor Jahren aufgegeben habe.

Dienstag, 29. September 2026

Lupus und ME/CFS

 




Lupus und ME/CFS können mehr Gemeinsamkeiten haben als viele denken!

In dem Artikel von Bio engineer Lupus Patients With Stubborn Symptoms May Resemble ME/CFS, New Framework Suggests wird bereits überlegt, ob der SLE-ME/CFS-Forschungsphänotyp eine echte biologische Untergruppe sein könnte.

Lesenswert!

Differentialdiagnostik und Ausschlussdiagnostik bei MCAS und ME/CFS


Seitdem die Tochter einer Freundin einige Jahre fälschlicherweise auf ME/CFS diagnostiziert wurde, was sie fast ihr Leben kostete, beschäftige ich mich auch mit der Ausschlussdiagnostik, die weder bei ME/CFS noch bei MCAS in der notwendigen Ausführlichkeit durchgeführt wird. 

Die Tochter hatte Myasthenia Gravis, was erst geglaubt wurde, als sie nach über einem Jahr mit Magensonde und Rollstuhl eine schwere, lebensgefährliche Krise hatte. Erst dann erhielt sie die adäquate Medikation. 

Bei einer jungen Nachbarin, bei der lange Post Covid vermutet wurde und die im Garten mehrmals zusammenbrach (und deswegen im Krankenhaus landete), fand ein vierter Arzt heraus, dass die Schilddrüse nie richtig kontrolliert wurde. Durch die Covid-Erkrankung entwickelte sich eine Hashimoto-Erkrankung. Seitdem sie die Schilddrüsenhormone bekommt, ist sie wieder ein anderer Mensch. 

Natürlich können solche Erkrankung auch begleitend oder als Folge zu Post Covid, MCAS oder ME/CFS auftreten. 

Ich z.B. hatte begleitend zu ME/CFS und MCAS 
- eine chronische EBV und Herpes Zoster Erkrankung (nach 22 Jahren entdeckt)
- starke Nebenwirkungen eines Antidepressivums, durch das ich über 19 Jahre lang täglich Krampfanfälle hatte (nach 19 Jahren entdeckt) 

Des Weiteren leide ich neben vielen anderen Begleiterkrankungen heute noch unter: 
- einer Schilddrüsenunterfunktion 
- chronischen Gastritis und Speiseröhrenentzündung 
- exokrinen Pankreasinsuffizienz 
- einer leichten Schlaf-Apnoe (Zufallsbefund) 
- Laktose- und Fructoseintoleranz 


M.E. ist es ist grob fahrlässig, die Ausschlussdiagnostik zu vernachlässigen. Denn entscheidend ist bei multisystemischen Erkrankungen auch eine multisystemischer Ansatz, bei dem jedes Puzzelteil seinen Beitrag zur Linderung beitragen kann. 


Ähnliche Symptome wie ME/CFS weisen u.a. folgende Erkrankungen auf, die jedoch auch als Begleiterkrankung von ME/CFS auftreten können:[i]

1.      Chronische Infektionen wie Hepatitis oder Lyme-Borreliose

2.      Schilddrüsenerkrankungen

3.      Magen-Darm-Erkrankungen wie Zöliakie oder Morbus Crohn

4.      psychische Erkrankungen wie Depressionen oder Angststörungen

5.      neurologische Erkrankungen wie multiple Sklerose oder Myasthenia Gravis

6.      Autoimmunerkrankungen wie Rheuma oder das Sjögren-Syndrom

7.      Krebs

8.      Blutarmut (Anämie)

9.      Nebenwirkungen von Medikamenten wie Antidepressiva

10.   Schlafstörungen wie eine Schlafapnoe

11.   chronische Schmerzerkrankungen

12.   schädlicher Drogen- oder Alkoholkonsum

Bei einer MCAS-Diagnostik wiederum müssten folgende Erkrankungen abgeklärt werden[i]:

   1.      Diabetes mellitus

2.      Porphyrie

3.      Hereditäre Hyperbilirubinämien

4.      Schilddrüsenerkrankungen

5.      Morbus Fabry

6.      Helicobacter-positive Gastritis

7.      Infektiöse Enteritis

8.      Parasitosen

9.      Chronisch entzündliche Darmerkrankungen

10.  Laktose- oder Fruktoseintoleranz

11.  Mikroskopische Colitiden

12.  Amyloidose

13.  Briden, Volvulus u. ä

14.  Hepatitis

15.  Cholecystolithiasis

16.  Dunbar-Syndrom

17.  Carcinoidtumor

18.  Phäochromozytom

19.  Pankreatische endokrine Tumoren

20.  Primäre gastrointestinale Allergien

21.  Hypereosinophiles Syndrom

22.  Hereditäres Angioödem

23.  Vaskulitis

24. Intestinale Lymphome



Montag, 28. September 2026

Warum werden SIBO-Betroffene nach wie vor so allein gelassen?

 



In einem früheren Beitrag erläuterte ich detailliert die verschiedenen Kohlenhydrat-Unverträglichkeiten und deren Diagnostik (Unverträglichkeit von Kohlenhydraten: Bei ME/CFS leider oft vorhanden). 

Während eine Laktose- und Fructoseunverträglichkeit inzwischen bei fast allen Gastroenterologen jedoch bekannt ist, ist die SIBO/ Dünndarmfehlbesiedlung immer noch Neuland für viele. Wenn dann noch jemand mit einer IMO kämpft (Methanüberwucherung), dann ist man im Kassensystem meist verloren.

Ich selbst kann ein Lied davon singen, da ich wahrscheinlich seit meinem 16. Lebensjahr an einer unerkannten IMO litt. Stuhlgang hatte ich über Jahrzehnte nur alle 14 Tage - es sei denn, ich half mit entsprechenden Medikamenten nach. Kein Arzt schien damit ein Problem zu haben, obwohl ich dadurch massive wiederholte Gastriden hatte.

Erst dank eines ganzheitlichen Mediziners wurde ich mit Anfang 50 von meinem Leiden erlöst. Dieser entdeckte zudem, dass ich zuwenig Magensäure produziere, eine starke exokrine Pankreasinsuffizienz sowie einen zu langsamen Nahrungstransit habe. Durch Betain HCL, Kreon und mit Hilfe von LDN, das ab 4 mg als Prokinetikum gegen Verstopfung hilft, hatte ich zumindest die Voraussetzungen geschaffen, dass ich besser verdaue. Darüber hinaus erhielt ich für 14 Tage Rifaximin (in meinem Fall jedoch die Kinderdosis, da ich auf Medikamente sehr stark anspreche).

Normalerweise wird bei IMO eine andere Medikation empfohlen. Bei mir reichte jedoch das Rifaximin allein, um dieses Thema ein für alle mal zu beenden.

Die Schwefelwasserstoff-SIBO wiederum, die durch zu hohe sulfatreduzierende Bakterien auftritt, tritt bei mir immer wieder auf. Mir hilft hier v.a. Lacto Plantarum sowie angemessene Werte von Molybdän, die ich regelmäßig messe (ein gutes Produkt gibt es übrigens von formmed). Bisher benötigte ich nur einmal - nach einer schweren Covid-Erkrankung - extra Rifaximin.

Daher lebe ich mit dem Thema - wie so viele MCASler- und ME/CFSler, für die SIBO ein alltäglicher Begleiter ist. 

Das zeigen die Selbsthilfegruppen und das Aufkommen der Darmberater und -behandler auf dem Gebiet.

Angesichts der Häufigkeit der Erkrankung darf man sich gern fragen, ob SIBO eigentlich das Synonym für den guten, alten Reizdarm ist - und ob es nicht endlich an der Zeit wäre, alle Ärzte diesbezüglich angemessen zu schulen.

Martin Rücker von den riff reportern hat das in seinem Artikel "Darmbeschwerden: Warum so viele Menschen mit „SIBO“ keine Hilfe erhalten"  auf jeden Fall ziemlich deutlich gemacht.

Sonntag, 27. September 2026

Fortschritt beim Mastzellaktivierungssyndrom: die globalen Konsens-2-Diagnosekriterien nach sechs Jahren

 



Die internationale Expertengruppe um Prof. Dr. Lawrence B. Afrin und Prof. Dr. Gerhard J. Molderings hat in diesem Sommer eine umfassende Übersicht zu Diagnostik und Therapie von Mastzellaktivierungssyndromen (MCAS) und Mastozytose veröffentlicht. Auch wurde die Entwicklung der Diagnostik nach Einführung der Konsens-2-Diagnosekriterien vor sechs Jahren dokumentiert.

Die zentrale Botschaft der Arbeit:
a) MCAS ist eine häufige und nach wie vor meist unerkannte Erkrankung (17 bis 20 Prozent)
b) Normale Tryptase-Werte sowie fehlende Anaphylaxie schließen MCAS nicht aus.
c) Unterdiagnostik ist ein größeres Problem als Überdiagnostik.
e) Zur Diagnostik siehe Bild

Die Studie weist zudem darauf hin, dass MCAS an vielen Erkrankungen wie neurologischen, gynäkologischen Erkrankungen sowie Bindegewebserkrankungen wie hEDS oder Long Covid beteiligt sein kann.

Gleichzeitig zeigt die Arbeit auf, wie breit das therapeutische Spektrum inzwischen ist – von Antihistaminika, Cromoglicinsäure und Ketotifen über Omalizumab bis hin zu modernen zielgerichteten Therapien wie Avapritinib oder Midostaurin. Entscheidend bleibt jedoch nach wie vor: Es gibt keine Standardtherapie für Betroffene. Die Behandlung muss individuell an Symptome, Begleiterkrankungen und Verträglichkeit angepasst werden.

Es ist noch viel Forschung notwendig!

Hier der Link zu dem lesenwerten Fachartikel:
Quelle: Ehler-Danlos Organisation e.V.

Donnerstag, 24. September 2026

Wie hängen ME/CFS und MCAS zusammen?


Eine Studie macht es deutlich. Ca. 25 Prozent aller ME/CFSler leiden auch unter einer Mastzellaktivierung - unabhängig, ob diese primär oder sekundär ist: 

The Clinical Relevance of Mast Cell Activation in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

Immer wieder wird nach den Zusammenhängen zwischen ME/CFS und MCAS gefragt. Während Patienteninitiativen die beiden Erkrankungen immer noch getrennt voneinander betrachten, wird zunehmend klar, dass diese beiden Erkrankungen eng zusammenhängen - und für viele Betroffene eine Einheit bilden.

Fakt ist auf jeden Fall, dass eine nicht unerhebliche ME/CFS-Subgruppe, nämlich ca. 25 Prozent aller ME/CFSler, auch an MCAS leidet. Diese Subgruppe leidet auch öfters unter POTS und orthostatischer Intoleranz (OI). Ihr helfen im Vergleich zu ME/CFSlern ohne MCAS auch andere Medikamente bei POTS und OI.

Nicht umsonst beinhaltet daher die ME/CFS Offlabel Medikation auch die MCAS Basismedikation, selbst wenn keine offizielle MCAS Diagnose besteht. In Österreich wird sie inzwischen sogar bezahlt von den Krankenkassen.

Welche Rolle die Mastzellstabilisatoren in der ME/CFS-Behandlung spielen können, erfährst Du in dem Fasynation-Interview, in dem Dr. Kacik seinen 5-Stufen-Plan erläutert. In diesem beginnt er in der Regel mit der Mastzellstabilisierung, bevor er die weiteren Baustellen behandelt:

Mittwoch, 23. September 2026

Leaky Gut


Lasst uns  mal wieder über Leaky Gut reden: 

Was ist Leaky Gut 

Bei chronischen Erkrankungen und Entzündungen ist Leaky gut oft vorprogrammiert. Leaky gut bedeutet so viel wie „leckender Darm“. Manchmal wird es auch mit löchrigem Darm übersetzt, was etwas übertrieben ist. Wenn sich tatsächlich ein Loch im Darm befände, wäre er durch eine Verletzung perforiert. Dann würde durch den Darminhalt, der in den Bauch gelangt, eine Peritonitis und damit eine lebensgefährliche Bauchfellentzündung entstehen.[i]

So schlimm ist es bei Leaky Gut nicht.

Leaky Gut ist eher eine Störung der Darmschleimhautintegrität, durch die mehr Nahrungsmittelbestandteile die Grenze zwischen Darm und Körperinneren durchdringen können. Folgen sind dann u.a. chronisch entzündliche und allergische Reaktionen des Körpers. Vor allem stille Entzündungen und Autoimmunerkrankungen sollen darauf zurückzuführen sein. Diese Diagnose ist in der Schulmedizin noch nicht anerkannt und füllt zurzeit daher einen Graubereich.

Diagnostik Leaky Gut 


Daher kann die Frage, welche Labormarker für ein Leaky Gut sprechen, nach wie vor nicht endgültig beantwortet werden. Viele Behandler nutzen den Marker „Zonulin“, der über Stuhl- oder Blutbefund überprüft wird, als einzigen Hinweis. Jedoch ist inzwischen bewiesen, dass v.a. der Zonulin-Wert bei chronischem Leaky Gut völlig unauffällig sein kann. Oft denken z.B. Betroffene, dass ihr Leaky Gut geheilt wird, weil der Zonulin-Wert gesunken ist. Aber in der Tat ist das Leaky Gut dann vielmehr nur in die chronische Phase übergegangen.

Ergänzende Marker sind daher der I-FABP-Wert des Labors IMD Berlin oder das Alpha-1-Antitrypsin, das auch bei Darmentzündungen erhöht sein kann.[ii] Beide Werte sollten immer in Kombination mit Zonulin erhoben werden. Darüber hinaus bietet IMD Berlin inzwischen eine tiefergehende Zytokin-Diagnostik an, um den Ursachen für das Leaky Gut auf den Grund zu gehen (https://www.imd-berlin.de/.../376-nachweis-von...). Dies ist gerade in Zusammenhang mit MCAS und/ oder Post Covid etc. wirklich sinnvoll.

Eine sehr viel strengere Auslegung des Leaky Gut wird in der Facebook-Gruppe „Leaky Gut Forum Deutschland“ kommuniziert. Der Darmexperte Andreas Schneider ist überzeugt, dass ein Leaky Gut bereits dann besteht, wenn einer der Leitkeime wie z.B. Lactobakterien oder Bifidobakterien im Mikrobiom fehlt. Damit setzt er die unbewiesene Gleichung auf "Leaky Gut = Dysbiose".

Selbst wenn diese Interpretation des Leaky Gut vielen Behandlern zu weit geht, so müssen diese doch zugeben, dass eine Dysbiose starke gesundheitliche Probleme nach sich ziehen kann. Diese wiederum liegt vor, wenn das Mengenverhältnis der einzelnen Darmbakterien in der Darmflore zugunsten von pathogenen Keimen verschoben hat. Das Argument, dass 80 Prozent des Immunsystems im Darm sitzen, sollte als Grundlage für eine Darmsanierung ausreichen.

Darmsanierung 

Eine seriöse Darmsanierung fusst dabei immer auf einer IST-Analyse. Anhand eines großen Mikrobiom-Befunds (z.B. über Dr. Kirkamm oder medivere) können Sie über einen Selbsttest feststellen, in welchem Zustand Ihr Mikrobiom ist. Daraus lassen sich Maßnahmen zur Darmsanierung ableiten. Leider ist dieses Thema jedoch sehr komplex.

Es reicht in der Regel nicht aus, ein Leaky Gut mit Verzicht auf gewisse Lebensmittel wie Gluten und Milchprodukte zu therapieren oder L-Glutamin zusätzlich einzunehmen. Denn gerade L-Glutamin kann sogar bei einer gewissen Dysbiose sogar eher schädigen (https://www.autoimmun-lifestyle.com/l-glutamin.../).

Daher gilt es immer, die individuelle Situation genau zu betrachten und die Therapie darauf abzustimmen – vor allem wenn gleichzeitig schwere Unverträglichkeiten und Erkrankungen wie MCAS und Salicylatintoleranz vorliegen. Pflanzliche Wirkstoffe und histaminbildende Probiotika sind dann genauso schwierig wie fermentierte Nahrung, die für ein gesundes Mikrobiom normalerweise wichtig sind. Bei Fructoseintoleranz und chronisch-rezidivierender Dünndarmfehlbesiedlung fallen wiederum viele Präbiotika weg, da diese den Zustand nur verschlimmern würden.

Manche Behandler, die eine Darmsanierung anbieten, haben zudem nur rudimentäre Kenntnisse in Hinblick auf Dysbiosen und verfügbare Produkte. Sie sind gerade mit MCAS und Co. sehr schnell überfordert, geben dies jedoch in der Regel leider nicht zu. Stattdessen werden unverträgliche NEMs verordnet, die den Zustand der Patienten noch verschlimmern. Dies geschieht auch immer wieder in Selbsthilfegruppen, in denen nicht genügend auf die individuelle Situation des Einzelnen Rücksicht genommen wird. Daher bedarf es in der Regel achtsamer und gründlicher Recherche, um den eigenen Darm wieder in einen Idealzustand zu bringen – wobei fraglich ist, ob dies mit chronischen Erkrankungen überhaupt möglich ist. Man sollte sich aber auf jeden Fall auf den Weg der Heilung begeben und alles daransetzen, die Situation zu verbessern.

Behaltet das gesamte Verdauungssystem im Blick 

Und man sollte sich darüber im Klaren sein, dass ein Leaky Gut immer auch mit dem gesamten Verdauungsapparat zusammenhängt. Wenn Sie z.B. nicht mehr genügend Pankreasenzyme oder Magensäure produzieren, können Sie lange an Ihrem Darm herumdoktorn. Das Leaky Gut wird in diesem Fall durch unverdaute Nahrungsbestandteile weiter getriggert - und kann sich bessern, wenn Sie die Magensäureproduktion verbessern und zusätzlich Pankreasenzyme zu sich nehmen. Auch eine Gastroparese etc. wie auch die Einnahme von Medikamenten etc. muss berücksichtigt werden. 

Zahngesundheit wird oft vernachlässigt. 

Ähnlich ist es mit der Zahngesundheit. Die Verdauung beginnt im Mund. Wenn sich dort Entzündungen, unverträgliche Zahnersatzmaterialien etc. befinden, deren Gift- und Schadstoffe bei jedem Bissen mit in den Darm wandern, dann darf man sich nicht wundern, wenn ein Leaky Gut partout nicht heilen mag - auch wenn man beim Essen aufpasst wie ein Luchs. In diesem Fall hat das Leaky Gut schlichtweg nichts mit den Nahrungsmitteln zu tun, sondern mit den kaputten Zähnern und eventuell vorhandenen NICOS.

Bei schweren Problemen hilft es daher wirklich, einen Experten zu Rate zu ziehen, der sich umfassend auskennt. Zudem sollten Sie sich nur sehr achtsam auf Experimente einlassen. Das, was der/ dem einen schadet, kann der/ dem anderen enorm helfen. Denn jedes Mikrobiom ist individuell.

Meine eigenen Erfahrungen 

Ich selbst habe mit Darmexperten sehr zweischneidige Erfahrungen gemacht. Bisher hatte nur ein Experte Verständnis dafür, dass bei MCAS, rezidivierender SIBO und Salicylatintoleranz nur bestimmte Pro- und Präbiotika eingesetzt werden können. Alle anderen verordneten mir Mittel, bei denen ich schon im Voraus wusste, dass sie bei MCAS nicht eingenommen werden dürfen. Auf meinen Hinweis bekam ich in der Regel zwei Antworten. Entweder hieß es „Etwas anderes kenne ich nicht“ oder „Die Firma sagt, dass ihre Produkte nicht histaminbildend sind.“ In der Tat behaupten manche Hersteller, dass ihre Produkte auch bei Histaminintoleranz geeignet sind, obwohl dies de facto nicht der Fall ist. Aber von einem Darmexperten erwarte ich, dass er diese Marketingbotschaften entlarvt – vor allem wenn er behauptet, dass er MCAS-Patienten behandeln kann.

Darüber hinaus haben zwei Darmexpertinnen, darunter auch eine Ärztin einer deutschlandweit bekannten Ernährungspraxis, meinen Mikrobiom-Befund falsch interpretiert. Schwefelwasserstoff-SIBO scheint bei den meisten noch Neuland zu sein. Meine Enttäuschung und Resignation angesichts dieser Erfahrungen sind hoffentlich nachvollziehbar.

Ich für meinen Teil habe mich inzwischen entschieden, auf eigene Faust zu agieren und auf das Schwarmwissen sowie meinen eigenen kritischen Geist zu vertrauen. Kontakt und Rat zu Experten suche ich bei sehr konkreten Fragestellungen.

Die Entwicklung meiner Mikrobiom-Befunde, die sich in kleinen Schritten, aber stetig bessern, gibt mir Recht. Mein Leaky Gut selbst ist kein Thema mehr, seitdem ich die letzte NICO-OP hinter mir habe und alle unverträglichen Zahnmaterialien entfernen ließ (was sich bei mir hinzog, da ich insgesamt 6 NICO-OPs in drei Jahren hatte). Nach einer Covid-Erkrankung war es zwischenzeitlich kurzzeitig für zwei Monate aufgeflammt, was ich durch die Zytokin-Überprüfung und eine darauf angepasste Strategie jedoch wieder in den Griff bekam. 

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