Leaky Gut

Lasst uns  mal wieder über Leaky Gut reden: 

Was ist Leaky Gut 

Bei chronischen Erkrankungen und Entzündungen ist Leaky gut oft vorprogrammiert. Leaky gut bedeutet so viel wie „leckender Darm“. Manchmal wird es auch mit löchrigem Darm übersetzt, was etwas übertrieben ist. Wenn sich tatsächlich ein Loch im Darm befände, wäre er durch eine Verletzung perforiert. Dann würde durch den Darminhalt, der in den Bauch gelangt, eine Peritonitis und damit eine lebensgefährliche Bauchfellentzündung entstehen.[i]

So schlimm ist es bei Leaky Gut nicht.

Leaky Gut ist eher eine Störung der Darmschleimhautintegrität, durch die mehr Nahrungsmittelbestandteile die Grenze zwischen Darm und Körperinneren durchdringen können. Folgen sind dann u.a. chronisch entzündliche und allergische Reaktionen des Körpers. Vor allem stille Entzündungen und Autoimmunerkrankungen sollen darauf zurückzuführen sein. Diese Diagnose ist in der Schulmedizin noch nicht anerkannt und füllt zurzeit daher einen Graubereich.

Diagnostik Leaky Gut 

Daher kann die Frage, welche Labormarker für ein Leaky Gut sprechen, nach wie vor nicht endgültig beantwortet werden. Viele Behandler nutzen den Marker „Zonulin“, der über Stuhl- oder Blutbefund überprüft wird, als einzigen Hinweis. Jedoch ist inzwischen bewiesen, dass v.a. der Zonulin-Wert bei chronischem Leaky Gut völlig unauffällig sein kann. Oft denken z.B. Betroffene, dass ihr Leaky Gut geheilt wird, weil der Zonulin-Wert gesunken ist. Aber in der Tat ist das Leaky Gut dann vielmehr nur in die chronische Phase übergegangen.

Ergänzende Marker sind daher der I-FABP-Wert des Labors IMD Berlin oder das Alpha-1-Antitrypsin, das auch bei Darmentzündungen erhöht sein kann.[ii] Beide Werte sollten immer in Kombination mit Zonulin erhoben werden. Darüber hinaus bietet IMD Berlin inzwischen eine tiefergehende Zytokin-Diagnostik an, um den Ursachen für das Leaky Gut auf den Grund zu gehen (https://www.imd-berlin.de/.../376-nachweis-von...). Dies ist gerade in Zusammenhang mit MCAS und/ oder Post Covid etc. wirklich sinnvoll.

Eine sehr viel strengere Auslegung des Leaky Gut wird in der Facebook-Gruppe „Leaky Gut Forum Deutschland“ kommuniziert. Der Darmexperte Andreas Schneider ist überzeugt, dass ein Leaky Gut bereits dann besteht, wenn einer der Leitkeime wie z.B. Lactobakterien oder Bifidobakterien im Mikrobiom fehlt. Damit setzt er die unbewiesene Gleichung auf "Leaky Gut = Dysbiose".

Selbst wenn diese Interpretation des Leaky Gut vielen Behandlern zu weit geht, so müssen diese doch zugeben, dass eine Dysbiose starke gesundheitliche Probleme nach sich ziehen kann. Diese wiederum liegt vor, wenn das Mengenverhältnis der einzelnen Darmbakterien in der Darmflore zugunsten von pathogenen Keimen verschoben hat. Das Argument, dass 80 Prozent des Immunsystems im Darm sitzen, sollte als Grundlage für eine Darmsanierung ausreichen.

Darmsanierung 

Eine seriöse Darmsanierung fusst dabei immer auf einer IST-Analyse. Anhand eines großen Mikrobiom-Befunds (z.B. über Dr. Kirkamm oder medivere) können Sie über einen Selbsttest feststellen, in welchem Zustand Ihr Mikrobiom ist. Daraus lassen sich Maßnahmen zur Darmsanierung ableiten. Leider ist dieses Thema jedoch sehr komplex.

Es reicht in der Regel nicht aus, ein Leaky Gut mit Verzicht auf gewisse Lebensmittel wie Gluten und Milchprodukte zu therapieren oder L-Glutamin zusätzlich einzunehmen. Denn gerade L-Glutamin kann sogar bei einer gewissen Dysbiose sogar eher schädigen (https://www.autoimmun-lifestyle.com/l-glutamin.../).

Daher gilt es immer, die individuelle Situation genau zu betrachten und die Therapie darauf abzustimmen – vor allem wenn gleichzeitig schwere Unverträglichkeiten und Erkrankungen wie MCAS und Salicylatintoleranz vorliegen. Pflanzliche Wirkstoffe und histaminbildende Probiotika sind dann genauso schwierig wie fermentierte Nahrung, die für ein gesundes Mikrobiom normalerweise wichtig sind. Bei Fructoseintoleranz und chronisch-rezidivierender Dünndarmfehlbesiedlung fallen wiederum viele Präbiotika weg, da diese den Zustand nur verschlimmern würden.

Manche Behandler, die eine Darmsanierung anbieten, haben zudem nur rudimentäre Kenntnisse in Hinblick auf Dysbiosen und verfügbare Produkte. Sie sind gerade mit MCAS und Co. sehr schnell überfordert, geben dies jedoch in der Regel leider nicht zu. Stattdessen werden unverträgliche NEMs verordnet, die den Zustand der Patienten noch verschlimmern. Dies geschieht auch immer wieder in Selbsthilfegruppen, in denen nicht genügend auf die individuelle Situation des Einzelnen Rücksicht genommen wird. Daher bedarf es in der Regel achtsamer und gründlicher Recherche, um den eigenen Darm wieder in einen Idealzustand zu bringen – wobei fraglich ist, ob dies mit chronischen Erkrankungen überhaupt möglich ist. Man sollte sich aber auf jeden Fall auf den Weg der Heilung begeben und alles daransetzen, die Situation zu verbessern.

Behaltet das gesamte Verdauungssystem im Blick 

Und man sollte sich darüber im Klaren sein, dass ein Leaky Gut immer auch mit dem gesamten Verdauungsapparat zusammenhängt. Wenn Sie z.B. nicht mehr genügend Pankreasenzyme oder Magensäure produzieren, können Sie lange an Ihrem Darm herumdoktorn. Das Leaky Gut wird in diesem Fall durch unverdaute Nahrungsbestandteile weiter getriggert - und kann sich bessern, wenn Sie die Magensäureproduktion verbessern und zusätzlich Pankreasenzyme zu sich nehmen. Auch eine Gastroparese etc. wie auch die Einnahme von Medikamenten etc. muss berücksichtigt werden. 

Zahngesundheit wird oft vernachlässigt. 

Ähnlich ist es mit der Zahngesundheit. Die Verdauung beginnt im Mund. Wenn sich dort Entzündungen, unverträgliche Zahnersatzmaterialien etc. befinden, deren Gift- und Schadstoffe bei jedem Bissen mit in den Darm wandern, dann darf man sich nicht wundern, wenn ein Leaky Gut partout nicht heilen mag - auch wenn man beim Essen aufpasst wie ein Luchs. In diesem Fall hat das Leaky Gut schlichtweg nichts mit den Nahrungsmitteln zu tun, sondern mit den kaputten Zähnern und eventuell vorhandenen NICOS.

Bei schweren Problemen hilft es daher wirklich, einen Experten zu Rate zu ziehen, der sich umfassend auskennt. Zudem sollten Sie sich nur sehr achtsam auf Experimente einlassen. Das, was der/ dem einen schadet, kann der/ dem anderen enorm helfen. Denn jedes Mikrobiom ist individuell.

Meine eigenen Erfahrungen 

Ich selbst habe mit Darmexperten sehr zweischneidige Erfahrungen gemacht. Bisher hatte nur ein Experte Verständnis dafür, dass bei MCAS, rezidivierender SIBO und Salicylatintoleranz nur bestimmte Pro- und Präbiotika eingesetzt werden können. Alle anderen verordneten mir Mittel, bei denen ich schon im Voraus wusste, dass sie bei MCAS nicht eingenommen werden dürfen. Auf meinen Hinweis bekam ich in der Regel zwei Antworten. Entweder hieß es „Etwas anderes kenne ich nicht“ oder „Die Firma sagt, dass ihre Produkte nicht histaminbildend sind.“ In der Tat behaupten manche Hersteller, dass ihre Produkte auch bei Histaminintoleranz geeignet sind, obwohl dies de facto nicht der Fall ist. Aber von einem Darmexperten erwarte ich, dass er diese Marketingbotschaften entlarvt – vor allem wenn er behauptet, dass er MCAS-Patienten behandeln kann.

Darüber hinaus haben zwei Darmexpertinnen, darunter auch eine Ärztin einer deutschlandweit bekannten Ernährungspraxis, meinen Mikrobiom-Befund falsch interpretiert. Schwefelwasserstoff-SIBO scheint bei den meisten noch Neuland zu sein. Meine Enttäuschung und Resignation angesichts dieser Erfahrungen sind hoffentlich nachvollziehbar.

Ich für meinen Teil habe mich inzwischen entschieden, auf eigene Faust zu agieren und auf das Schwarmwissen sowie meinen eigenen kritischen Geist zu vertrauen. Kontakt und Rat zu Experten suche ich bei sehr konkreten Fragestellungen.

Die Entwicklung meiner Mikrobiom-Befunde, die sich in kleinen Schritten, aber stetig bessern, gibt mir Recht. Mein Leaky Gut selbst ist kein Thema mehr, seitdem ich die letzte NICO-OP hinter mir habe und alle unverträglichen Zahnmaterialien entfernen ließ (was sich bei mir hinzog, da ich insgesamt 6 NICO-OPs in drei Jahren hatte). Nach einer Covid-Erkrankung war es zwischenzeitlich kurzzeitig für zwei Monate aufgeflammt, was ich durch die Zytokin-Überprüfung und eine darauf angepasste Strategie jedoch wieder in den Griff bekam. 

Kein Gaslighting in Selbsthilfegruppen!

Heute möchte ich über ein Thema schreiben, das sich durch viele Selbsthilfegruppen zieht - und das m.E. Aufmerksamkeit verdient:

Ungefragte und unerwünschte Ratschläge sowie Ablenkung vom ursprünglichen Beitragsthema.

Hier können wir uns alle disziplinieren und v.a. bei jedem Beitrag überlegen:

"Worum geht es der Person konkret, die den Beitrag erstellt? Kann ich ihr helfen oder will ich nur meine Meinung/ mein Produkt oder, oder anpreisen und nehme diesen Beitrag nur zum Anlass?"

1. Beispiel:

Ein Betroffener schreibt über seine Erfahrungen bei einer Studie. Es geht ihm schlecht. Er verlangt eindeutig Zuspruch sowie Unterstützung.

In einem solchen Fall ergibt es Sinn, für diesen Betroffenen da zu sein. Es ist auch angebracht, Fragen zur Studie zu stellen sowie sich selbst ein Bild zu dieser Studie zu machen. Unangebracht sind jedoch sicherlich aus dem Zusammenhang gegriffene Ratschläge hinsichtlich anderer Therapiemassnahmen ("Das hat mir geholfen", "Du musst nur..."...).

Egal, wie lieb das gemeint ist: Das war nicht die Frage.

Es passt nicht - und es wird von der Thread erstellenden Person zu dem Moment auch nicht gewürdigt werden können.

2. Beispiel:

Eine Betroffene schreibt über eine Massnahme, von der sie sehr enttäuscht ist. Was sie erwartet?

Anteilnahme, Verständnis.

Selbst wenn man selbst mit der Massnahme positive Erfahrungen gemacht hat, ziemt es sich nicht, die Erfahrungen der betreffenden Person infrage zu stellen oder gar Sprüche wir "Du hast das falsch gemacht" von sich zu geben.

Man kann Verständnisfragen stellen, z.B. zum Vorgehen, zur Dosierung oder zum Zeitpunkt. Und man kann darauf hinweisen, dass man ein anderes Vorgehen oder eine andere Dosierung angewandt hat.

Aber Gaslighting sollte in Selbsthilfegruppen untereinander ein absolutes NO GO sein.

3. Beispiel:

Unangebracht Verallgemeinerungen

"Du bist nur noch krank, weil Du ein Haustier hast",

"Du bist nur noch krank, weil Du noch kein Brain Retraining gemacht hast",

"Du bist nur noch krank, weil Du die falschen Ärzte hast",

"Du bist nur noch krank, weil Du xyz noch nicht gemacht hast, das Produkt xyz noch nicht probiert hast."

Solange jemand nicht die gesamte sowie detaillierte Krankengeschichte einer Person kennt, sollte man solche Sprüche tunlichst unterlassen.

Wir alle erleb(t)en genug Medical Gaslighting. 
Keiner braucht das auch noch in den Selbsthilfegruppen.

Darüber hinaus sind wir alle sehr unterschiedlich. Es ist inzwischen wissenschaftlich erwiesen, dass bei ME/CFS und Post Covid Subgruppen bestehen. Das, was der einem oder dem anderen hilft, kann der oder dem anderen schon immens schaden. Bei den meisten hilft zudem eine Kombination unterschiedlichster Massnahmen, die sich stark unterscheiden können.

In diesem Sinne:

Lasst uns ein wenig mehr darüber nachdenken, worum es den Beitragserstellern geht - und darauf reagieren.

Die ME/CFS Community hat ihr Programm ausgeweitet

 

Fühlen Sie sich isoliert und vermissen Sie Ihre Hobbys?

Dann ist die ME/CFS Community mit ihren kostenlosen Angeboten einen Versuch wert!

Melden Sie sich bei Interesse einfach unter https://link.mecfs.space/kalender an.

Kostenlose Online-Entspannungs-Gruppe für chronisch Erkrankte

Die Online-Community ME space bietet kostenlose Entspannungskurse unter dem Namen "Relax ME" online an.

Ideal sind diese Kurse für Menschen,
- die ihre Wohnung nicht mehr verlassen können
- die bettlägerig sind
- die keine finanziellen Mittel für kostenpflichtige Online-Kurse haben
- die mit einer Gruppe unter Anleitung üben wollen
- die keine Kraft mehr für auswärtige Präsenzkurse haben.

Die Kurse finden regelmäßig live statt:

⚬ jeden Montag um 17:00 Uhr

⚬ jeden Donnerstag um 20:00 Uhr

⚬ jeden Samstag um 18:00 Uhr

U.a. werden Übungen aus dem autogenen Training, Yoga Nidra gezeigt. Aber auch Nervus Vagus-Übungen sowie Meditationen sind Inhalte der einzelnen Sitzungen. Mehr Informationen finden Sie in den entsprechenden Einträgen im Community Kalender: https://link.mecfs.space/kalender.

Anmeldungen sind über den folgenden link möglich: https://link.mecfs.space/relaxme-anmeldung

Die Welt der "Wundermittel": Eine kritische Betrachtung

ME/CFS- und Long Covid-Betroffene probieren viele Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel sowie Methoden aus. Das ist völlig normal und verständlich bei einer Erkrankung, die von der Schulmedizin Jahrzehnte sträflich vernachlässigt wurde. Wir versuchen, uns selbst zu heilen bzw. die Symptome zu lindern, greifen nach jedem Strohhalm und sind dankbar für neue Impulse. Parallel werden von Behandlern Versuche mit unterschiedlichen Mitteln gestartet, um Linderung zu verschaffen. Das alles ist wichtig und richtig. Damit machen wir uns jedoch selbst zu Versuchskaninchen und sind anfällig für teils hochtrabende Versprechungen und Mode-Erscheinungen.

Dabei sind die sozialen Medien Fluch und Segen zugleich. Über Youtube, Whatsapp, Telegram und Co. werden Videos und Aussagen geteilt, in Gruppen werden bestimmte Mittel hochgelobt. Aber gleichzeitig werden in manchen Aussagen Einzelerfahrungen schnell verallgemeinert, Hypothesen und Meinungen werden zu Fakten, Versuche mit einzelnen Patienten werden zu Studien, Gesundheits-Coaches werden zu studierten Ärzten und  auf sogenannten Gesundheitskongressen wird immer mehr Produktwerbung betrieben. Darüber hinaus gibt genügend "Gurus" bzw. (selbst ernannte) Experten, die ihr ureigenes Produkt bzw. ihre Überzeugungen vorantreiben wollen.

Solange wir
- differenziert denken und gut recherchieren,
- die Vor- und Nachteile eines Produktes abwägen,
- gewisse Kontraindikationen ernst nehmen und
- notwendige Voruntersuchungen vor Einnahme mancher Mittel vornehmen,
ist das alles in Ordnung.

Sobald ein einfaches Nahrungsergänzungsmittel jedoch als DAS Wundermittel durch die Gruppen und soziale Medien geistert, sollte man vorsichtig sein.

Ich möchte einige Beispiele nennen, um zu sensibilisieren:

a) CleanSlate:
Den Hype um Clean Slate dürfte jeder mitbekommen habe, da das Channel System  dafür sorgte, dass genügend Betroffene für Clean Slate warben. Stutzig machte von Anfang an eine ungenaue Darstellung der Inhaltsstoffe, die völlig überzogenen Heilversprechen sowie der hohe Preis. Durch durchgeführte Analysen ist heute klar, dass in dem teuren Produkt in keinster Weise die Inhaltsstoffe enthalten sind, die aufgeführt werden - und dass damit die Wirkungsweise infrage gestellt werden muss.

Einige Landesgerichte haben infolgedessen die Werbung wegen Verbrauchertäuschung verboten
a) https://www.anwalt.de/rechtstipps/verbrauchertaeuschung-landgericht-verbietet-werbung-fuer-nem-produktserie-root-wellness-clean-slate-u-a-213184.html
b) https://www.anwalt.de/rechtstipps/taeuschung-ueber-inhaltsstoffe-und-wirkung-120-werbeaussagen-fuer-produktserie-root-wellness-clean-slate-verboten-214726.html

Trotzdem wird für das Produkt nach wie vor im Netz auch von Ärzten geworben und im Rahmen von Ausleitungsprotokollen erwähnt.

b) Chlordioxid:
Als Wundermittel gegen Corona und als Allheilmittel beworben, wird es heute noch oft in den sozialen Medien empfohlen - obwohl Todes- und Vergiftungsfälle bekannt wurden. Erschreckend ist, dass dieses Mittel nach wie vor auch bei kleinen Kindern und Tieren eingesetzt wird. Die Anhängerschaft ist jedoch groß.

Mehr zu dem Thema erfahren Sie unter folgendem Link: 
https://medwatch.de/thema/chlordioxid/

Dies sind sicherlich zwei gravierende Beispiele.

Des Weiteren gibt es jedoch recht viele Fehlinformationen und Versäumnisse, die ich allein in der letzten Woche wahrgenommen habe:

a) LDN

Ich bin sehr dankbar für dieses Medikament. Seine Bedeutung für ME/CFS- und chronische Schmerzpatienten ist unbestritten. Gleichzeitig sind Behauptungen von Probanden, die dem Medikament eine entgiftende und schlaffördernde Wirkung zuschreiben, schlichtweg falsch.

b) Low Dose Lithium

Es gibt inzwischen Versuche mit Low Dose Lithium bei Long Covid:
https://www.buffalo.edu/ubnow/stories/2023/01/lithium-long-covid.html
https://michael-nehls.de/infos/lithium/

Im Zusammenhang mit diesen Studien wird gern behauptet, dass in der Allgemeinbevölkerung ein Lithium-Mangel herrscht - und deswegen die Einnahme von Lithium in geringen Mengen so wichtig ist. Diese Behauptung ist jedoch bisher noch nicht belegt. Und daher sollte jeder, der sich mit der Einnahme beschäftigt, vorher seine eigenen Spiegel besser messen lassen. Dies ist u.a. über IMD Berlin möglich. Ich selbst z.B. habe völlig normale Lithiumspiegel.

c) Methylenblau

Auch Methylenblau, ein altes Malaria-Mittel, erfährt durch Covid und seine Folgen eine Renaissance in der alternativen Medizin. Vergessen wird jedoch selbst von manchen Behandlern, dass das Medikament NICHT mit Antidepressiva zusammen eingenommen werden darf, da die Gefahr eines lebensbedrohlichen Serotonin-Syndroms besteht. Andere Behandler wissen das zwar, gehen jedoch mit den Patienten nicht die Medikamentenliste durch. Darüber hinaus besteht  bei einem G6PD-Mangel eine klare Kontraindikation. Ein Gencheck muss daher vorher erfolgen. Trotzdem wird inzwischen von manchen Behandlern behauptet, dass der Genmangel kein Problem sei.

d) Melatonin

Das Schlafhormon ist inzwischen freiverkäuflich in den Apotheken und wird auch von der Allgemeinbevölkerung gern genutzt. Es hilft vielen Menschen und wird deswegen auch bei den hartnäckigen Schlafproblemen von ME/CFS-Patienten empfohlen. Erschreckend ist jedoch, wenn in Gruppen Dosierungen von über 20 mg und weit darüber hinaus empfohlen werden, weil das "... in den USA so gehandhabt wird". Interessanterweise hat sich in den USA die Zahl der Vergiftungen mit Melatonin zwischen 2012 und 2021 versechsfacht (Quelle: https://medwatch.de/weitere-artikel/schlafmittel-melatonin-eine-ueberdosis-hoffnung/). Gleichzeitig ist es kein Wundermittel. Es hilft es nicht allen Menschen - und wird deswegen von manchen Schlafmedizinern auch garnicht mehr empfohlen. Ich z.B. litt bei jedem Versuch unter heftigen Nebenwirkungen und konnte trotzdem nicht schlafen. Aussagen wie "Du musst dann nur noch höher dosieren" sind in so einem Fall einfach fehl am Platz.

All diese Beispiele sollen dafür sensibilisieren, gut zu recherchieren, die individuelle Situation ernst zu nehmen, im Zweifelsfall nochmals mit Behandlern Rücksprache zu halten und gleichzeitig seinem Körper zu vertrauen. Um die Versuche mit Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln kommen wir nicht herum. Aber wir sollten dabei achtsam bleiben und nicht alles glauben, was im Netz steht.

Ein wohlwollendes Umfeld

Wenn Menschen schwer erkranken, werden Freund- und Bekanntschaften auf eine Probe gestellt.

Viele Betroffene erleben, wie bisherige Freunde und Bekannte mit der Erkrankung nicht umgehen können oder sogar die Erkrankung in Frage stellen. Anfangs bekommt man vielleicht von diesen Menschen noch Zuwendung, die mit der Zeit dann aber weniger wird. Da das Arbeitsleben für viele wegbricht, fallen auch die Bekanntschaften aus diesem Lebensbereich von heute auf morgen weg.

Andere Freunde wiederum sind unsicher, wie sie sich verhalten sollen. Sie wissen nicht, wie sie helfen können – und trauen sich vielleicht auch nicht, über die Erkrankung zu sprechen.

Die Betroffenen wiederum haben kaum Kraft, Beziehungen zu pflegen und werden dadurch immer einsamer. Ein Teufelskreis, den es zu durchbrechen gilt – achtsam und in dem Tempo, der für die Erkrankten machbar ist.

Daher möchte ich an dieser Stelle einige Tipps für den Auf- und Ausbau eines wohlwollenden Umfelds geben, wobei die Frage „Wer tut Ihnen wirklich gut?“ im Mittelpunkt steht.

Hierfür sollten Sie zu Beginn eine ehrliche Bestandsaufnahme über den Zustand Ihrer Beziehungen und Verbündeten machen. Nutzen Sie dafür die folgenden Fragen. Falls Sie Bedenken haben, diese für sich allein zu beantworten, besprechen Sie dies bitte mit einem Behandler.

Bestandsaufnahme der Beziehungen 

·        Wer tut Ihnen gut?

·        Wen können Sie anrufen, wenn es Ihnen tagsüber schlecht geht?

·        Wen können Sie anrufen, wenn Sie nachts Hilfe benötigen?

·        Zu wem können Sie gehen, wenn Sie in Not sind?

·        Wer kann Sie in praktischen Situationen unterstützen, z.B. wenn Sie nicht aus dem Haus gehen können?

·        Wem vertrauen Sie so sehr, dass Sie ihr oder ihm wirklich alles erzählen können?

·        Wer kann gut zuhören?

·        Wer kann Sie gut ablenken?

·        Gibt es Menschen, die Sie aufmuntern können?

·        Mit welchen Menschen würden Sie gern etwas unternehmen, wenn Sie etwas Kraft haben?

·         Wie können Sie Kontakt halten (Soziale Medien, E-Mails, Briefe, Persönliche Kontakte, Anrufe?)

Beantworten Sie die Fragen ehrlich. Klären Sie auch für sich, wie Sie Beziehungen in Ihrem Zustand pflegen können - oder ob es zurzeit kaum machbar ist.

Mit Ihren Antworten haben Sie die Basis für weitere Überlegungen gelegt. Sie können nun überprüfen, wo Sie bereits gut versorgt sind und wo Sie mehr Verbündete wünschen oder brauchen. Im nächsten Schritt ist es sinnvoll, enge Freunde und Familienmitglieder in Ihre aktuelle Situation einzuweihen und nachzufragen, ob sie Sie unterstützen wollen. Neue Kontakte können wiederum über Selbsthilfegruppen, Gruppentherapien, Hobbykurse, Ehrenamt und Co. geknüpft werden. Auf diesem Weg können Sie schrittweise ein unterstützendes Beziehungsnetzwerk mit mehreren Familienmitgliedern, Freunden und Bekannten aufbauen. Überfordern Sie sich jedoch nicht. Berücksichtigen Sie, dass die Größe eines Netzwerks stark von Ihrem Naturell, Ihrer Kraft sowie Ihrer Fähigkeit zur Beziehungspflege abhängt. Die Qualität der Beziehungen ist wichtiger als eine große Anzahl von Bekanntschaften. Wichtig ist zudem, dass Sie bei Ihren Verbündeten darauf achten, die Unterstützungslast auf mehrere Schultern zu verteilen. Sie sorgen damit nicht nur gut für sich, sondern haben auch das Wohl Ihrer Mitmenschen im Blick. Gleichzeitig machen Sie sich nicht zu abhängig von einer oder zwei Person-/en.

Ich selbst habe das große Glück, mich auf einen großartigen Partner verlassen zu dürfen. Zugleich hatte ich schon immer hilfreiche und liebevolle Freunde und Freundinnen an meiner Seite, die mich unterstützten. Aber auch ich musste erleben, dass sich Freunde abgewendet haben und ehemalige Kollegen mich auf der Straße nicht mehr grüßten. Das tut weh. Gleichzeitig habe ich durch die Erkrankung gelernt, auf welche Menschen ich mich wirklich verlassen kann. Jedoch gibt es immer wieder Zeiten, in denen ich einfach für mich allein sein muss. Dies ist bis heute so. Gerade wenn es mir körperlich sehr schlecht ging, war und ist es mir lieber, abzutauchen. Die Kraft reicht auch heute oft nicht aus, lange Konversation zu betreiben. Meine Freunde fanden dies anfangs befremdlich. Manche machten mir auch Vorwürfe. Inzwischen kennen sie jedoch meine Gründe und können diese zum Großteil akzeptieren. Sie wissen, dass mein Mann bei mir ist. Das beruhigt sie.

Dankbar bin ich denjenigen, die trotzdem einmal nachfragen und ihre Hilfe anbieten. Mir reicht es schon aus, dass jemand Verständnis zeigt und gern helfen würde. Allein dadurch fühle ich mich wahrgenommen, geliebt und geborgen. Schmerzhaft war jedoch die Feststellung, dass ich diese Geborgenheit nicht durch meine Familie spüren durfte. Der Großteil meiner Familie ließ mich allein oder machte mir sogar Vorwürfe. Damals war es eine bittere Enttäuschung. Aus Selbstschutz habe ich daher teilweise den Kontakt abgebrochen.

Zu einem wohltuenden Umfeld gehört auch, sich von schädigenden Kontakten zu trennen. Grenzverletzende Beziehungen sollten beendet werden, wobei das sehr, sehr schwer sein kann - und oft eine begleitende und unterstützende Psychotherapie notwendig macht.

Ein anderes großes Problem ist meine Duftstoffunverträglichkeit. Obwohl v.a. die Freunde meines Mannes immer nach mir fragen und mich auch mögen, vergessen sie, dass ich auf Duftstoffe allergisch reagiere - was v.a. schwierig ist, wenn das Gegenüber in Parfum oder Rasierwasser regelrecht gebadet hat. Nicht nur einmal musste ich schützen und Treffen verlassen. Hier muss ich noch viel Aufklärungsarbeit leisten, was ich jedoch als sehr schwierig empfinde - da man bei einem so intimen Thema wie Körperpflege sehr schnell den Anderen verletzen kann.

Und nicht zuletzt sind die professionellen Kontakte und ihre Bedeutung nicht zu unterschätzen. Egal, ob es sich um Ärzte, Physio-, Ergo- oder Psychotherapeuten, Pfleger oder Seelsorger handelt - sie sind bei schweren Erkrankungen eine wichtige Stütze und bieten im Idealfall Halt, Vertrauen und Unterstützung.

Ich selbst habe bereits durch meine Traumatherapie gelernt, wie entscheidend ein gutes und vertrauensvolles professionelles Helfernetz sein kann. Anfangs empfand ich meine traumatische Vergangenheit sowie die Folgen als untragbar für Dritte – und ich brauchte lange, bis ich mich anderen anvertraute. In diesem Zusammenhang war für mich von Anfang an wichtig, meinen Mann zu entlasten und die Bürde auf mehrere Schultern zu verteilen. Diesen Grundsatz habe ich bis heute beibehalten, auch wenn ich meine Traumatherapie schon längst beendet habe.

ME/CFS und Co: Ist Heilung möglich?

Über obige Frage wird in manchen Foren und Gruppen teilweise auf heftigste Art und Weise diskutiert. Die Diskussionen haben bisweilen eine Schärfe, die mich sehr erschreckt. Nicht selten führen sie dazu, dass das eine oder andere Mitglied ein Forum oder eine Gruppe wieder verlässt. Beklagenswert ist dabei ein Schwarz-Weiß-Denken, das ich grundlegend ablehne.

Denn in den Chats wird oft gar nicht geklärt, worüber man genau streitet:

- Geht es um Long Covid, wo bewiesen wurde, dass ein Teil der Betroffenen wieder gesund werden kann?

- Geht es um eine reine Fatigue, die oft als Nachwirkung von anderen Erkrankungen auftritt?

- Oder ist es wirklich eine diagnostizierte ME/CFS?

Auch wird bei dieser Frage häufig außer Acht gelassen, dass jüngere Menschen sehr viel mehr Chancen haben zu genesen als ältere Betroffene – und dass selbstverständlich die Dauer der Erkrankung eine Rolle spielt. Ein weiterer Faktor, der oft vernachlässigt wird, sind die Begleit- und Folgeerkrankungen, die es zu beachten gilt, wenn man über die Frage der Heilungschancen spricht. Und schlussendlich gibt es die Erfahrung einiger langjährigen Erkrankten, die über einen wellenförmigen Verlauf der Erkrankung berichten können – und daher in ihrem Leben Phasen hatten, in denen sie als „geheilt“ galten, aber eben auch Rückfälle zu verzeichnen haben. Eine differenzierte Sichtweise tut daher dringend Not, für die ich an dieser Stelle nochmals plädieren möchte.

Auch ich hatte zu Beginn meiner Erkrankung nach einem Jahr der Erkrankung das Gefühl, wieder gesund zu sein. Damals ging ich noch von einer psychischen Ursache sowie einem Burnout aus. Ich erinnere mich noch gut daran, wie ich 2005 auf unserer Hochzeit das Gefühl hatte, wie „Phönix aus der Asche“ wiedergeboren zu sein. Wenn ich damals schon in Foren unterwegs gewesen wäre, dann hätte ich das auch genauso dargestellt. 

Heute muss ich angesichts dessen, was mich später noch alles erwarten sollte, leise schmunzeln. Ich war ganz und gar nicht geheilt. Und die Entscheidung wieder ins Berufsleben zurückzukehren, war eine der dümmsten Entscheidungen angesichts der schweren Erkrankung. Ende 2006 war ich ein Wrack und kränker denn je. Aber leider wusste ich damals noch nicht, woran ich wirklich leide.

Völlig unangebracht finde ich zudem manche Kommentare von Leuten, denen es dank einzelner Maßnahmen wie Gupta, Blutwäsche besser geht wie z.B. „Du bist nur noch nicht gesund, weil Dein Mindsetting nicht stimmt.“

Es ist in Ordnung, wenn wieder Genesene stolz auf sich sind. Sie sollten sich jedoch immer vor Augen führen, wie unterschiedlich sich diese Erkrankung zeigen kann. Den wenigsten hilft nur eine Maßnahme, sondern eine Kombination vieler unterschiedlicher Methoden. Viele haben gar nicht das notwendige Geld, um manche Therapie zu bezahlen und sich dadurch bereits abgehängt. Und zu guter Letzt sind für manche Menschen gewisse Methoden einfach kontraindiziert, z.B. bei MCAS. Daher sollten wir Betroffenen bei allen Bemühungen demütig bleiben – und in guten Phasen achtsam bleiben, um uns nicht zu überfordern. Menschen, denen es wieder besser geht, sollten sich darüber im Klaren sein, dass es immer wieder Rückfälle geben kann. Skeptiker, die an absolut keine Heilung glauben, sollten sich wiederum daran erfreuen, dass es anderen gerade wieder gut geht – und deren Erkrankung nicht in Frage stellen.

Lasst uns daher bei diesen Diskussionen auf das Gemeinsame besinnen: Wir wollen, dass es uns besser geht! Wir wollen wieder mehr Lebensqualität und wieder einen normaleren Alltag haben. Und wir wünschen uns Linderung von unseren Schmerzen.

Hilfreich ist in diesem Sinne, Heilung nicht als Ziel, sondern als Weg zu begreifen. Mit diesem Verständnis ist Heilung kein punktuelles, einmaliges Ereignis, sondern ein Prozess. Betroffene beginnen diesen mit ihrer Entscheidung, sich mit ihrer Heilung zu beschäftigen. Sie begeben sich damit auf einen Weg, der aus vielen kleinen und großen Schritten besteht. Egal, ob am Ende Genesung oder Linderung von Beschwerden steht: Der Weg sollte zumindest beschritten werden.

Ich vergleiche meinen Heilungsweg gern mit einer Spirale oder einer Wendeltreppe. Oft begegnen mir alte Themen und Symptome wieder, aber meist auf einem höheren Bewusstseinsniveau und mit einem anderen Hintergrundwissen sowie einer gewachsenen Handlungsfähigkeit. Bei jeder Begegnung mit einem Thema habe ich mehr Boden unter den Füßen.[i] So wachse ich in Kreisen und werde mit jeder neuen Erkenntnis ein wenig ruhiger und körperlich sowie emotional gesünder. Auch wenn ich das Ende der Spirale nicht sehen kann, bleibe ich auf meinem Weg. Denn er lohnt sich. Die Symptome werden weniger und nehmen in ihrer Stärke ab. Da ich inzwischen genügend Basiswissen über die Entstehung und Wirkung der einzelnen Symptome habe, kann ich viele auch besser einschätzen und kontrollieren. Ich kann mich besser entspannen.

Zudem ist mein Körper zum festen Bestandteil meiner Selbst geworden. Er ist mein Frühwarnsystem und muss aufgrund meiner Erkrankungen vor vielen Einflüssen geschützt werden. Aber er bekommt nun auch meine volle Aufmerksamkeit. Ich spüre ihn inzwischen meistens und nehme ihn wahr. Darüber hinaus kann ihn inzwischen pflegen und gut für ihn sorgen. Jedoch ist mein Wohlergehen auf ein wohltuendes und liebevolles sowie freundliches Umfeld angewiesen. Darum muss ich mich nach wie vor sehr schützen. Ein „kleines, feines Leben“ ist unabdingbar. Viel Ruhe, Routine, Stille und Achtsamkeit begleiten mich in meinem Alltag. Daher ist mein Weg der „Heilung“ auch noch nicht zu Ende. Es ist gut möglich, dass er auch mein ganzes weiteres Leben bestimmen wird. Auch ich habe schlechte Zeiten, an denen ich verzweifle. Aber es ist meistens ein guter Weg, der mich mit Vielem beschenkt. Daher bin ich trotz allem in den meisten Zeiten dankbar und glücklich. Ich habe die starke Zuversicht, dass „Heilung“ zwar nicht im medizinischen, aber in einem übergreifenden Sinne möglich ist.

 

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[i] Lee Cori, Jasmin (2015): Das große Trauma-Selbsthilfebuch: Symptome verstehen und zurück ins Leben finden. S. 137/ 138.

Regeln zur Selbsthilfe im Internet

 Regeln zur Selbsthilfe im Internet^[i]

1.      Sichern Sie Ihren eigenen PC sowie Ihr Smartphone mit einem aktuellen Virenschutzprogramm.

2.    Nutzen Sie in der Regel nur geschützte W-LAN-Netzwerke. Sichern Sie Ihr eigenes Netzwerk.

3.  Sicherheitshalber sollten Sie von keinem öffentlichen PC sowie in keinem öffentlichen Netzwerk schreiben. Auch sollten Sie nur Ihr eigenes Smartphone nutzen, um in Selbsthilfeforen zu schreiben.

4.  Verwenden Sie sichere Passwörter für all Ihre Geräte und Netzwerke. Ändern Sie diese alle paar Monate.

5.   Achten Sie bei der Nutzung Ihres Smartphones darauf, dass Ihre Mobilnummer nirgendwo auftaucht.

6.   Wenn möglich, nutzen Sie geschlossene, geschützte und moderierte Foren. Bitte bleiben Sie aber auch hier achtsam. Niemand kann garantieren, dass trotz aller Vorsicht nicht doch einmal sogenannte „Trolls“ (Störer) oder kriminelle Täter Zugang finden.

7.  Wenn Sie sich für ein Selbsthilfeforum interessieren, lesen Sie für eine Weile erst einmal passiv mit und klären Sie für sich folgende Fragen:

a.       Welche Regeln sind zu beachten?

b.      Wie müssen Sie sich registrieren?

c.      Müssen Sie Ihre persönlichen Daten herausgeben? Wollen Sie das?

d.      Gibt es bei der Anmeldung Kontakt zu einer vertrauenswürdigen Person mit Klarnamen, die sich auch vorstellt?

e.      Wie wird mit Triggern umgegangen?

f.       Werden Sie oft getriggert?

g.   Ist es ein Selbsthilfeforum oder eher ein Raum, in dem sich die NutzerInnen gegenseitig durch ihre Erzählungen in die Tiefe ziehen?

h.   Hilft es Ihnen, die Beiträge zu lesen? Geht es Ihnen danach besser? Oder geht es Ihnen eher schlechter?

i.    Wie gehen die Beteiligten miteinander um? Werden Grenzen beachtet? Gibt es Streitigkeiten, fiese Sprüche oder heftige Diskussionen mit Schuldzuweisungen etc.?

j.   Wie sind die ModeratorInnen? Sind diese ihrer Aufgabe gewachsen? Wie gehen sie mit Schwierigkeiten oder Streitigkeiten um?

k.      Muss viel zensiert oder gelöscht werden?

l.       Können Sie Ihre Beiträge nachträglich verändern oder löschen?

m.    Nutzen Sie die Suchfunktion, um zu testen, über welche für Sie wichtigen Fragenstellungen bereits diskutiert wurde.

8.  Fragen Sie sich, wie Sie das das Diskussionsforum weiter nutzen möchten und wie Sie mit persönlichen Nachrichten umgehen wollen. Wollen Sie kontaktiert werden?

9.   Wenn Sie sich entschieden haben, in einem Forum zu schreiben, dann beginnen Sie bitte vorsichtig. Überlegen Sie sich vorher, wie Sie sich auch bei heiklen oder heftigen Diskussionen schützen und die Kontrolle behalten können.

10.   Stellen Sie sich am besten ein imaginäres oder selbstgebasteltes Stopp-Schild auf, um beizeiten eine Pause einzulegen oder den PC auszuschalten. Lassen Sie sich nicht emotional zu Antworten hinreißen, die Sie nachher eventuell bereuen könnten. Die Kommunikation über soziale Netzwerke hat ihre Schwachstellen. Dazu gehören v.a. Missverständnisse und verbale Gewalt in den sozialen Medien. Um dies zu vermeiden, müssen wir alle achtsamer miteinander umgehen. Dies gilt vor allem auch für Twitter und Co. Denn in der Regel werden die Antworten nicht nochmals überprüft, sondern stehen sofort im Netz und werden somit für alle sichtbar.

11. Denken Sie daran, dass das Urheberrecht auch im Internet gilt. Unerlaubte Veröffentlichungen von Liedern, Vorträgen oder Bildern verletzen das Copyright!

12. Oft verpflichten sich Moderatoren eines Forums dazu, bei akuter Bedrohung eines Nutzers die zuständigen Stellen wie z.B. die Polizei oder Psychiatrie zu informieren. Dies tritt vor allem bei Suiziddrohungen, aber auch bei Berichten von aktuellen Straftaten ein. Die Moderatoren nehmen ihre Verantwortung hier sehr ernst. Tun Sie dies bitte auch. 

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[i] Igney, Claudia (2008): „Selbsthilfe im Internet“ im „Handbuch Trauma und Dissoziation: Interdisziplinäre Kooperation für komplex traumatisierte Menschen“. S. 304 und eigene Erfahrungen. Pabst Science Publishers