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Donnerstag, 20. August 2026

Der Umgang mit Heilversprechen und Geheilten - Verweis auf einen Blogbeitrag von Mirja



Ich möchte einen Blogbeitrag in der Diskussion um die Flut an vermeintlichen Heilungsgeschichten gern teilen.

"Seit einiger Zeit sind Erfahrungsberichte von Menschen, die angeben, von ME/CFS genesen zu sein, in Medien und sozialen Netzwerken und teilweise sogar in wissenschaftlichen Case Reports sehr präsent. Nun könnte man meinen: „Schön, das macht Hoffnung und jede Erfahrung hat ihre Berechtigung, schließlich glauben wir allen Betroffenen.“ Aber ganz so einfach ist das gerade dann nicht, wenn Heilsversprechen, kommerzielle Therapien oder Therapien, die sich bereits in anderen Erfahrungsberichten oder gar Studien als schädlich erwiesen haben, ins Spiel kommen. Oder wenn sich schlichtweg Erfahrungsberichte von Genesenen und Krankgebliebenen vermeintlich „gegenüberstehen“."

- Zum einen ist die Kommerz-Absicht (MLM-Vertriebe, Programmanbieter etc.) eine klare Komponente, die irreführende Heilungsgeschichten hervorruft. Hier gehe auch ich inzwischen ganz klar dagegen vor, da es den Menschen falsche Hoffnungen "vorgaukelt".

- Zum anderen dürfte klar sein, dass bei Post Covid Heilungen möglich sind, während sie bei der chronifizierten ME/CFS mit Begleiterkrankungen kaum mehr denkbar ist. Ich bevorzuge daher lieber den Begriff Remission, der es wesentlich besser trifft und der Krankheit gerechter wird. Irgendwann treten zudem unwiderrufbare Schädigungen zusätzlich auf wie kaputte Kapillare, degranulierte Mastzellen, Pankreasinsuffizienz oder Nebenniereninsuffizienz. Nicht alles ist vom heutigen Stand der Medizin - und auch nicht aus Sicht der Alternativmedizin - heilbar.

- Und zum dritten bezeichnen sich viele Menschen bereits auf einem höheren Level der Erkrankung als geheilt, obwohl sie in ihrem Alltag und Leben nach wie vor gut auf sich achtgeben müssen - und nicht mehr auf ihr Leistungsniveau von früher zurückkehren.

Da ich selbst zu Beginn meiner Erkrankung nach zwei Jahren glaubte, wieder gesund zu sein, kann ich auch die Euphorie mancher kurz Erkrankter verstehen, die in einer besseren Phase von einer Genesung sprechen. Das subjektive Gefühl eines Einzelnen belegt jedoch keine Heilung. Meine Schwester glaubte selbst, von ihrem Krebs genesen zu sein - musste sich dann jedoch aufgrund sehr klarer MRT-Bilder mit einer anderen Realität beschäftigen.

Leider sprechen zudem viele Langzeiterkrankte von regelmäßigen - teilweise starken - Rückschlägen, so auch ich. Die Warnungen, auch in besseren Phasen auf sich gut achtzugeben, wollen wiederum junge Menschen ungern hören.

Ich kann daher nur wie viele andere darauf pochen:

Wir brauchen mehr medizinische Forschung.
Und wir brauchen radikale Ehrlichkeit und Akzeptanz der Situation, kein Schönreden, kein Vorgaukeln und keine Geschäftemacherei - v.a. auch in den Selbsthilfegruppen.


Sonntag, 16. August 2026

Die Problematik vieler ME/CFS-Online-Genesungsprogramme: Ihre Versprechen

 



Dr. Karin Kelle-Herfurth verwies bei linkedin auf einen Beitrag von David Tuller in seinem Blog „Trial By Error“, der einen aktuellen Recovery Report“ zu ME/CFS analysiert und auf die vielen Unstimmigkeiten und Qualitätsmängel hinweist. 

Es geht in dem Report um den Erfolg von Online-Genesungsprogrammen und damit um die oft diskutierten und zunehmend kritisierten Brain Retraining-Programme, von denen inzwischen auch die deutsche ME/CFS Gesellschaft abrät: (https://www.mecfs.de/therapie-von-me-cfs/).

Bei diesen Programmen wird – direkt oder indirekt – eine Genesung durch Selbstheilung propagiert. Dadurch werden die Erkrankten für ihre eigene Gesundung verantwortlich gemacht. Am gefährlichsten sind in diesem Rahmen die Übungen, in denen gelernt wird, die eigenen körperlichen Warnsymptome zu ignorieren. Dies wiederum kann bei bestehender PEM/ PENE schwerwiegende Schädigungen und Verschlechterungen hervorrufen.

Perfide ist dabei, dass den Geschädigten von den Coaches der Programme meist die Schuld für die Verschlechterung selbst gegeben wird: „Du hast es falsch gemacht“, „Du musst Deine Haltung ändern“, „Du hast es zu sehr gewollt“.

Oder wie Tuller schreibt:
“They just didn’t get better. In many cases, they got worse. They do not need to be told again that they would get better if only they did x, y and z.”

Ich selbst bin auf diese Thematik bereits vor einigen Jahren gestoßen. Obwohl ich bereits vorher große Zweifel hatte, habe ich mir damals das Gupta Programm besorgt. Und ich war entsetzt angesichts einiger Inhalte. Gupta ist weder Mediziner noch Neurobiologe, aber ein großartiger Kommunikator, der v.a. im NLP ein Meister ist.

Dies trifft auch auf andere Anbieter wie Joe Dispenza zu, die sich auf dem Gebiet tummeln und die inzwischen mit anderen Schlagworten werben. So wirbt eine Ärztin, die sich nach Post Covid und ME/CFS als geheilt bezeichnet, dass ihr Genesungsprogramm für ME/CFS und MCAS auf der „Cell Danger Response-Theorie basiert. Ihr Ehemann, ein Mind-Body-Coach und Heilpraktiker für Psychotherapie, zieht aus dieser Theorie folgende Schlussfolgerung: „Die Veränderungen bei Long COVID und ME/CFS sind dynamische biologische Prozesse – keine zwangsläufig dauerhaften Schäden. Genau deshalb beschäftigen wir uns bei unserem Programm damit, wie der Körper schrittweise wieder mehr Sicherheit und Regulation finden kann.“ Und wieder einmal kommen die allbekannten Schlagworte ins Spiel: „Sicherheit und Regulation“.

Für mich als Laiin eine völlig unzulässige Schlussfolgerung – v.a. wenn man Interviews mit Forschern verfolgt, die zum einen die Cell Danger Theorie in der Praxis überprüfen und zum anderen seit Jahren nach einem Medikament oder Weg suchen, um die Cell Danger Response zu stoppen (siehe u.a.: https://www.mecfs.de/deutsche-uebersetzung-qa-mit-ron-davis/). Wer selbst zudem Kenntnis darüber hat, wie viele bereits degranulierte Mastzellen in körpereigenen Biopsien gefunden werden, der weiß auch, dass es hier nicht mit einem Reset-Knopf getan ist – da die Degranulation bisher nicht rückgängig gemacht werden kann.

Da die Cell Danger Response darüber hinaus bereits als Theorie für Krebserkrankungen, Parkinson, Herz-, Leber- und Nierenerkrankungen, Multiple Sklerose etc. gehandelt wird (https://www.sciencedirect.com/.../pii/S1567724913002390), ist der Schluss, dass mit Sicherheit und Regulation „…alles wieder gut wird“, doch sehr wagemutig.

Ungeachtet dessen verweigerte mir die genannte Ärztin noch schon mehrmals einen Einblick in ein Inhaltsverzeichnis bzw. die Modul-Überschriften, obwohl sie ihr Pacing-Programm mit zwei Gesprächen für über 300 EUR verkauft. Ein Verhalten von Anbietern, das ich schon öfters beobachtet habe.

Schwierig finde ich, dass viele dieser ME/CFS-Programme in der Tat hilfreiche Entspannungsübungen sowie gute Ansätze und Erläuterungen enthalten. Sieht man einmal von der angeleiteten Ignoranz der eigenen körperlichen Symptome ab, so sind Meditationen und Atemübungen, Körperreisen und Nervus Vagus-Übungen nur für sich gesehen erst einmal für die meisten Menschen ungefährlich und können als Entspannungsübungen sowie für den Umgang mit der Erkrankung sehr hilfreich sein. Daher kann ich z.B. dem Angebot von Prof. Dr. Stark und dem reactive-Programm in Abstrichen etwas abgewinnen – sofern man die gefährlichen Übungen und Aussagen außer Acht lässt. Dies wiederum ist wahrscheinlich jedoch nur erfahrenen Erkrankten möglich.

Die Problematik liegt also in den Botschaften, die mit den Genesungsprogrammen verbunden sind. Kein Anbieter würde sich erdreisten, die Behauptung aufzustellen, dass Krebs durch diese Übungen heilbar ist bzw. stark zurückgehen kann.

Bei ME/CFS und Co. wiederum findet man diese Aussagen zuhauf – womit wiederum der enorme Preis der Programme gerechtfertigt wird. Für eine herkömmliche Meditations- oder Entspannungs-App kann man nun mal nicht über 300 EUR verlangen. Hier muss die Hoffnung mit auf die Preisliste.

Einer der größten Fehler der Online-Programme liegt m.E. zudem in dem Glauben, dass bei ME/CFS keine auffälligen Befunde vorliegen. Der zunehmende Irrtum lautet: „In der Diagnostik wird nichts gefunden. Also ist da auch nichts“. Diese Annahme wird auch von anderen Behandlern in Bezug auf MCAS oder MCS bemüht und war in den 60er Jahren bei Multipler Sklerose gängig.

Und hier lautet mein klares Veto:
Wenn die Betroffenen wirklich gründlich untersucht werden (was leider in unserem Kassensystem nicht mehr bezahlt wird), dann wird man etliche klar zu diagnostizierbaren Auffälligkeiten sowie teilweise unumkehrbare Begleiterkrankungen finden, die zumindest einen Teil der schwerwiegenden Symptome erklären. Je länger jemand erkrankt ist, desto mehr Schäden werden feststellbar sein. Small Fiber Neuropathien, Pankreasinsuffizienz, beschädigte Kapillare, degranulierte Mastzellen, Nebenniereninsuffizienz und Co. sind keine Seltenheit. Das ist nicht „Nichts“ – da wurde nur nicht genau hingeschaut. Dies erlebte ich selbst – und dies erlebten auch viele Mit-Betroffenen.

Sobald jedoch klare medizinische Befunde vorliegen, kann nicht mehr mit der Hoffnung argumentiert werden „Das ist alles nur Dein Nervensystem“.

Und so wären wir wieder beim springenden Punkt:

1. Wir brauchen Biomarker.

2. Wir brauchen mehr Diagnostik für alle.

3. Wir brauchen mehr Forschung.

Mittwoch, 8. April 2026

NDR: 50 Betroffene erzähen von ihrem Leben mit ME/CFS




In der Sendung "Das rote Sofa" berichten 50 ME/CFS-Erkrankte über ihren Alltag, ihre Sorgen und ihre Enttäuschungen. Die Interviews finden Sie hier. 

Diese Menschen leiden. Sie sehen inzwischen kaum mehr Licht am Horizont, nachdem die deutsche Regierung gerade einmal ein Antidepressivum zur Behandlung einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung zugelassen hat (siehe mein vorheriger Beitrag). 

Viele Forschungen wurden erst einmal gestrichen (mehr dazu hier), um vollmundig für später eine Forschungsdekade für 10 Jahre anzukündigen, die völlig solitär zu sehen ist und in keinerlei medizinische Maßnahmen eingebettet ist. 

So gibt es nach wie vor keine Anlaufstellen in den meisten Bundesländern, nach wie vor keine Anerkennung bei Pflege-, Renten- und Schwerbehindertenbegutachtungen.Und noch schlimmer: Sie sind auch nicht geplant! 

Wenn junge Menschen den assistierten Sui** wählen müssen und wenn selbst die Deutsche Gesellschaft für humanes Sterben zu einer separaten Pressekonferenz einlädt, um über das extreme Leid von ME/CFS und Post Covid-Betroffenen zu sprechen ("Die im Dunkeln sieht man nicht"), dann sollte normalerweise ein Ruck durch die Gesellschaft und die Politik gehen. 

Es ist ein Armutszeugnis - und viele von uns sind leider aktive Zeitzeugen. 









Donnerstag, 20. Februar 2025

Das Reactive-Programm



Während andere Weihnachten und Sylvester feierten, lagen mein Mann und ich mit einer schweren Corona-Erkrankung im Bett. Wir waren bemerkenswerte drei Wochen positiv, was erschreckend war.

Und während mein Mann recht schnell wieder auf ein akzeptables Level kam, so dauerte es bei mir viel, viel länger.
V.a. hatte ich mit völlig neuen Symptomen zu kämpfen wie sehr schnellem Puls auf alle möglichen Reize und bei Spaziergängen. Die Angst, dass ich aus dem Tal nicht mehr herauskomme, war groß (und meldet sich auch heute noch manchmal).

Daher brauchte ich ein Selbsthilfe-Programm v.a. zur Selbstdisziplin, aber auch zur Beruhigung. Zudem leuchtete mir ein, dass die Gefahr der Dekonditionierung genauso so groß war wie die Gefahr der Überforderung. Und da brauchte ich Unterstützung.

Ich entschied mich daher für das reactive-Programm:

Das Programm beruht nicht nur auf der Dysregulation des Nervensystems und dem Brain Retraining, sondern erklärt v.a. auch, wie das Nervensystem einerseits beruhigt werden kann - und wie andererseits  eine Leistungssteigerung erzielt werden kann.

Dieses Programm verfolge ich nun seit einigen Wochen. Gerade zu Beginn, als ich nur ein paar Meter schleichen konnte, um wieder stehen bleiben zu müssen, half es mir sehr.

Was neu für mich war:

a) dass ich mit dem Puls auf max. 110 hochgehen darf
(und nicht nur wie beim Pacing-Regeln aufgrund meines Alters auf max. 100. Ich wusste, dass die Pacing-Richtlinien bei älteren Leuten schlecht umsetzbar, weil die Pulsgrenzen dann völlig unrealistisch sind... aber mir war nicht bewusst, dass das schon auf mich zutrifft)

b) wie sehr ein Herz nach einer schweren akuten Infektion belastet ist und mit Reizen nicht mehr klarkommt.

Da hatte ich natürlich das Glück, dass mein Osteopath mir das nochmals sehr klar erklärte als Ergänzung (und mir deutlich machte, dass das auf fast alle Menschen zutrifft - und nur bei dem einen schneller, bei dem anderen langsamer geht). Er war früher Physiotherapeut beim HSV, kannte sich daher auch mit Rekonvaleszenz etc. recht gut aus.

Das nahm mir ein wenig die Angst - v.a. nachdem ich dann auch als Beweis ein EKG schreiben ließ und bei einer Lungenärztin war, wo alles o.B. war. Mit diesem Wissen konnte ich auch sehr viel befreiter z.B. die Somatic Experiencing-Übungen und das Brain Retraining durchführen.

c) dass es Sinn ergibt, v.a. nach körperlichen Belastungen, die gewünscht sind (im Rahmen dessen, was möglich ist) sofort eine aktive Erholungsphase durchzuführen, um den Körper inkl. Emotionen und Gedanken wieder auf 0 zu bringen. So konsequent war ich vorher nicht.

d) dass es anfangs sinnvoll ist, wirklich minütiös Buch zu führen in Hinblick auf Aktivitäten und Puls und Sauerstoffsättigung.

e) dass Anpassungsreaktionen (im Gegensatz zu Crashs) völlig normal sind und dazu gehören bei einem Wiederaufbau.

Dank all der Maßnahmen konnte ich z.B. recht schnell erkennen, dass bei mir morgens z.B. der hohe Puls nach dem Essen und dem Rausgehen nicht auf die Belastung zurückzuführen war, sondern auf das Essen. Dadurch erkannte ich dann, dass ich Probleme mit dem Blutzucker durch ein Budesonid-Spray  bekommen habe (was inzwischen Gott sei Dank ausgeschlichen ist und alles wieder ok ist).

Ich erkannte, dass sich mein Puls nach einigen Minuten Gehen und Stehen (in denen anfangs der Puls sehr hoch war und ich echt teilweise Panik bekam) völlig normalisierte - und dass die Bewegung (anfangs in sehr kleinem Rahmen) gut tat. Und ich erkannte, dass eine aktive Entspannungseinheit direkt nach dem Frühstück z.B. die Pulsspitzen stark senkte.

Wenn ich das nicht gewusst hätte mit den Reizen, hätte ich mich vor lauter Angst eventuell sofort hingelegt und mich garnicht mehr rausgetraut. Vor allem die ersten drei Wochen waren sehr schlimm - und ich war teilweise sehr verzweifelt und habe auch viel geweint. Eventuell wäre ich dadurch in einen Teufelskreis gerutscht, was dank des Programms nun nicht passierte.

Heute - einige Wochen später - bin ich wieder fast normal unterwegs (also ca. 10 000 Schritte am Tag auf zwei bis drei Gängen). Das Tempo ist wieder normal, während ich anfangs echt geschlichen bin und noch sehr oft stehen bleiben musste - was sowohl für meinen Mann als auch meine Hündin sehr schwer auszuhalten war.

Meine große Runde (ca. 5000 Schritte) ging ich heute nun schon zum zweiten Mal... am Sonntag war es echt heftig zum Schluss, heute problemlos trotz des kalten Wetters. Und am Wochenende schaffte ich auch die ersten Steigungen wieder ohne Pulsspitzen, was noch vor einer Woche schwierig war. Daher bin ich guter Dinge, dass es wieder aufwärts geht - und vielleicht sogar ein wenig mehr als vorher möglich ist.

Inzwischen habe ich mich auch wieder beim Spaziergang und den alltäglichen Aktivitäten vom Pulsoximeter emanzipiert, das bei sonnigem Wetter sowieso nicht richtig funktioniert. Da hat mir meine Physiotherapeutin wieder gut zugeredet. Bei meinen Muskelaufbau-Übungen wiederum bin ich noch vorsichtig, arbeite mich jedoch langsam ein - und kontrolliere noch sehr viel.

Was mich bei Reactive anspricht:

- die Kombination zwischen Ermutigung zur Bewegung (es wird in vielen Videos erklärt, warum diese so wichtig ist) und dem Brain Retraining.

- Kurze, sachliche und gut gemachte Erklärvideos ohne viel Brimbamborium

- Wunderschöne Entspannungsübungen, für die ich Leonie wirklich sehr dankbar bin. Ich habe ja in den letzten 23 Jahren sehr viele kennengelernt, aber diese sind für mich individuell wirklich perfekt (Autogenes Training, Fantasiereisen, Körperreisen, Farbreisen, Somatic Experiencing, Imaginationen, darüber hinaus Körper-/ Nervus Vagus-Übungen)

Was ich nicht so gut finde:

Bei der begleiteten Variante, die in der Tat sehr teuer ist, findet das Einzelgespräch sehr viel später statt als von mir erwartet. Es wird davon ausgegangen, dass die Leute anfangs an den sogenannten Gruppen-Calls teilnehmen, wo schon sehr viele Fragen aufgefangen werden. Die Gruppen sind nicht zu groß und werden auch sicherlich gut moderiert. Aber mir wäre es zuviel, alle paar Tage einen Call von ca. 1,5 h zu machen... und ich hätte Angst, durch mein Wissen wieder in die Helferrolle zu rutschen. Daher habe ich das Begleitprogramm dann doch wieder storniert.

Darüber hinaus ergibt so ein Brain Retraining in einer gewissen Weise ja auch nur Sinn, wenn gewisse Symptome wirklich keine Bedeutung haben - und die Organe eigentlich gesund sind. Das wird m.E. zu wenig angesprochen.

Ich hoffe, das gab ein wenig einen Einblick.

Ich bin mir natürlich bewusst, dass so ein Programm, die Ansprache und die Vorlieben sehr individuell sind - und dass es sicherlich andere gibt, die es weniger gut finden.

Für mich sehr kritischen und eher sachlichen Geist ist es jedoch genau das Richtige zurzeit. Es hilft mir, konsequent zu bleiben bei der aktiven Entspannung und unterstützt mich in der Regeneration. Und genau das wollte ich erreichen.

Freitag, 24. Januar 2025

Dokumentar-Filmtipp: ARTE am 25.02. um 22.40 h: "Chronisch krank - chronisch ignoriert"



Triggerwarnung!


Ein wichtiger Film - für alle Außenstehenden!

Für Betroffene könnte er zu schweren Crashs führen. Daher bitte ich Sie als Erkrankte, sich wirklich gut zu überlegen, ob Sie sich den Film anschauen wollen.

Der Film berichtet u.a. über schwer erkrankte Betroffene und ihre Angehörigen. Es geht v.a. um Betroffene, die weder sprechen noch sitzen können und/ oder seit Jahren im Dunkeln liegen. Andere sitzen im Rollstuhl und sind arbeitsunfähig. Alle sind aus ihrem Leben gerissen worden.

In diesem Zusammenhang greift der Film auch das letzte Tabu auf: ME/CFS hat eine hohe Sterberate. Manche Erkrankte sterben an den Krankheiten, weil sie keine Hilfe erfahren. Andere entscheiden sich für den Suizid weil die Symptome nicht mehr aushaltbar sind und es keine Perspektive gibt.

Denn viele Betroffene sind vollständig alleine gelassen, da die meisten Ärzte nach wie vor nicht bereit sind, sich in die Materie dieser multi-systemischen Erkrankungen einzuarbeiten, die auf der Universität immer noch nicht gelehrt wird. Sie erleben - immer noch - Odysseen durch das Medizinsystem. Der Film berichtet daher auch über die fehlende Aufklärung, über Falschbehandlungen. Er zeigt die Einzelkämpfer unter den Forschern, die seit Jahren auf der Suche nach ausreichender Forschungsförderung sind, um ihre Studien durchführen zu können. Und er erzählt von Ärzten, die versuchen den Betroffenen in ihrer Not zu helfen.

Der Film „Chronisch Krank – Chronisch Ignoriert“ wird nach der TV-Ausstrahlung für weitere 30 Tage in der ARTE-Mediathek zu sehen sein.

Montag, 30. Dezember 2024

Umfrage für junge Erwachsene mit dem Krankheitsbild ME/CFS: Probanden gesucht



ME/CFS ist vor allem bei jungen Menschen noch wenig erforscht. Noch weniger untersucht sind die sozialen Auswirkungen, die diese Krankheit für junge Menschen mit sich bringen.

Die Masterarbeit von Herrn Yared (Masterstudent an der Fachhochschule Nordwestschweiz) zielt darauf ab, die persönlichen Herausforderungen der Betroffenen (16-25 Jahren) in verschiedenen Lebensbereichen qualitativ zu untersuchen. Sie wird begleitet durch Prof. Dr. Tom Friedli (Dozent am Institut Soziale Arbeit und Gesundheit, Hochschule für Soziale Arbeit FHNW). 

- Gesucht werden Personen zwischen 16-25 Jahren mit ME/CFS.

- Die Erhebung dauert acht Wochen. Der Aufwand beträgt ca. 20min/Woche, wobei die Möglichkeit besteht, den Auftrag auf mehrere Tage aufzuteilen).

- Die Personen sollen mit audiovisuellen Mitteln einen Einblick in deren Leben
geben. Vorgesehen dafür sind Fotografien, Videos, Text- oder Sprachnachrichten.

- Dabei werden die Teilnehmer*innen gebeten, mindestens einmal pro Woche einen Einblick zu geben.

- Die audiovisuellen Dateien werden mit Hilfe eines Smartphones erzeugt, das der teilnehmenden Person gehört.

- Um den Datenschutz zu gewährleisten werden die Nachrichten mit dem Messenger «Threema» verschickt. Die anfallenden Kosten (ca. 6 CHF/Download von Threema) werden durch den Studenten zurückvergütet.

- Krankheitsbedingte Anpassungen bei der Datenerhebung sind nach Absprache denkbar.

- Bei Fragen und Intresse bitte direkt an Herrn Yared melden:
jonathan.yared@students.fhnw.ch oder
0041-79 385 20 66 (auch via WhatsApp, Threema oder Signal möglich)

Mittwoch, 20. November 2024

Hart, aber fair

Heute noch ein TV-Tipp:
"Hart, aber fair: Das Corona-Trauma: Was hat die Pandemie mit uns gemacht" im ARD

Bei »Hart aber fair« diskutieren unter anderem der Gesundheitsminister Karl Lauterbach, Eckart von Hirschhausen, Heribert Prantl von der Süddeutschen Zeitung sowie Betroffene über gesundheitliche und gesellschaftliche Spätfolgen von Corona.

U.a. wird über die Dokumentation von Dr. Hirschhausen (hier zu finden) gesprochen. In dieser Dokumentation werden v.a. Themen wie Long Covid, ME/CFS, Post Vacc sowie psychische Störungen von Kindern und Jugendlichen nach dem langen Lockdown thematisiert - und aufgezeigt, wie vieles nach wie vor im Argen ist und wie viele Betroffene nach wie vor auf Hilfe, Anerkennung und Unterstützung warten.

In der Diskussion werden aber auch weitere Fragen wie z.B. Lockdown, Impfpflicht angesprochen - in einer Offenheit, die bisher fehlte. 

Was m.E. jedoch völlig unnötig ist, sind die Spitzen des Gesundheitsministers gegenüber der FDP. Angesichts der Tatsache, dass während der Corona-Pandemie das Gesundheitsministerium von einem CDU- oder einem SPD-Politiker geführt wurde - und die FDP zudem zeitweise garnicht in der Regierung war, führt das wirklich zu weit - und ähnelt eher einem Wahlkampf anstatt einem ehrlichen Versuch der Aufarbeitung.

Wenn man sich bewusst macht, dass die nächste Pandemie aufgrund unseres globalen Lebenswandels jederzeit eintreten kann, stellt Hirschhausen wiederum die einzig richtige Frage: "Wie können wir aus der Scheiße lernen?"

Für Antworten war in dieser Diskussion kein Raum. Diese müssen anderweitig und im gesellschaftlichen, offenen Diskurs gefunden werden, in denen sich frühere Verantwortliche auch nicht scheuen sollten, Verantwortung zu übernehmen. Das gilt m.E. auch für die Impfhersteller, die  immer noch die Klagen der Impfgeschädigten verschleppen und ein Gesundheitssystem, dass weder für Long Covid- noch für ME/CFS-Betroffene noch für Post Vacc-Geschädigte genügend Diagnostik- und Versorgungszentren aufgebaut hat. Nach wie vor kämpfen die Erkrankten um die Anerkennung ihrer Erkrankungen bei Krankenkassen, Versorgungsämtern und Rententrägern.

Mehr Informationen zu der Sendung finden Sie u.a. hier:
Spiegel: Corona-Talk bei »Hart aber fair« »Wie können wir aus der Scheiße lernen?«

ntv: "Hart aber fair" zu Corona Viele Kinder leiden noch heute unter den Folgen





Sonntag, 17. November 2024

Sehenswert bei ARD: "Hirschhausen und der lange Schatten von Corona"


Dr. Hirschhausen hat eine neue Dokumentation gedreht, in der er erneut auf die schwerwiegenden Nöte und die Probleme von Long Covid, Post Vacc- und ME/CFS-Betroffenen eingeht. Vor allem das Post Vacc-Syndrom wird herausgestellt. Dabei wird Klartext gesprochen und deutlich gemacht, wie die Betroffenen nach wie vor auf Unterstützung und Anerkennung kämpfen müssen.

Danke, Dr. Hirschhausen!

Die Dokumentation ist in der Mediathek der ARD zu finden:
Hirschhausen und der lange Schatten von Corona

Mittwoch, 13. November 2024

NDR Visite: ME/CFS: Schwer krank nach einer Corona-Infektion


Der NDR berichtet über drei unterschiedliche Betroffene, die alle an ME/CFS erkrankt sind. Gleichzeitig macht er auf die Missstände in Deutschland hinsichtlich Versorgung und Forschung aufmerksam.

Die Sendung finden Sie in der Mediathek des NDR:
https://www.ndr.de/fernsehen/sendungen/visite/ME-CFS-Schwer-krank-nach-einer-Corona-Infektion,visite24200.html

Sonntag, 10. November 2024

Wie teste ich meine Gene?

 

 

 In einigen Beiträgen

https://www.lebenmitmecfs.de/2024/10/live-expert-session-am-28102024-von.html

Die Suche nach Klarheit – eine Odyssee (2019 bis 2023)

wurde ja bereits klar, dass unsere Gene unsere Gesundheit stark beeinflussen können. In Hinblick auf Medikamentenverträglichkeit spielen dabei v.a. die Cyp-Gene eine große Rolle. Daher sollte man v.a. bei ME/CFS, MCAS und Salicylatintoleranz daran denken, zumindest einzelne Gene testen zu lassen.

Michaela Stiller erläutert auf ihrer Seite mycholinesterase.de vorbildlich, welche unterschiedlichen Wege der Gentestung beschritten werden können. Auch wenn sie sich in ihrem Fachgebiet auf den BcHE-Mangel konzentriert, so ist die Anleitung doch für alle Gene anwendbar.

Die Informationen finden Sie unter dem link
https://mycholinesterase.de/genetik/diagnose/#Vorgehensweise_nach_aerztlicher_Zustimmung


Donnerstag, 8. August 2024

FAZ berichtet über Studie der TK: Long Covid-Patienten werden mangelhaft versorgt



Der preisgekrönte Journalist Martin Rücker berichtet immer wieder über Mangelzustände in der Versorgung von ME/CFS- und Long Covid-Patienten.

Gestern erschien ein Artikel von ihm in der FAZ über eine Studie, die die Techniker Krankenkasse gemeinsam mit der deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit (DGPS) durchgeführt hat. In der Studie wurden 1200 Meldungen von Long Covid-Patienten und ihren Angehörigen ausgewertet. Die Analyse stützte sich dann letztlich auf 264 „inhaltlich repräsentative“ Berichte.

Folgende Probleme wurden von einer Vielzahl der Personen genannt:

- Der Mangel an kompetenten Ärzten
- Unzureichende bzw. Fehlbehandlungen
- Stigmatisierung und Diskriminierung

In 87 Prozent der ausgewählten Fälle erzählten Patienten, dass sie im Rahmen der kassenärztlichen Behandlung nicht, ungenügend oder falsch behandelt wurden. Bezeichnenderweise hat daher bereits jeder Dritte (32 Prozent) die Unterstützung von Privatbehandlern gesucht.

85 Prozent wiederum beschwerten sich darüber, dass die Behandler im kassenärztlichen Gesundheitssystem die Erkrankung Long Covid nicht kennen bzw. missverstehen. Und 80 Prozent fühlten sich mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen. Vor allem scheinen nach wie vor viele Ärzte Long Covid als psychische Erkrankung zu betrachten, was inzwischen erwiesenermaßen nicht der Fall ist.

71 Prozent der ausgewählten Betroffenen berichteten darüber hinaus von unmittelbare medizinischen Folgen der fehlerhaften sowie unzureichenden medizinischen Diagnostik. Viele erhielten entweder keine Therapieangebote und waren auf sich allein gestellt - oder wurden in Programme für psychisch Kranke eingeschleust, in denen sie sich maßlos überforderten.

Und auch wenn man davon ausgehen muss, dass sich für die Studie v.a. die unzufriedenen Patienten meldeten, so sind dies - angesichts der bereits existierenden Richtlinien und Konsensus-Papiere - erschreckende Zahlen, welche die aktuelle Misere deutlich machen.

Das Bundesgesundheitsministerium wollte sich zu den Befunden bisher noch nicht äußern. Laut einer Sprecherin befinde sich noch „in der Auswertung“. Die Techniker Krankenkasse wiederum weist auf den  „hohen Leidensdruck“ der Betroffenen und den Verbesserungsbedarf hin.

Den ganzen Artikel finden Sie unter folgendem Link:
https://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/long-covid-patienten-werden-mangelhaft-versorgt-und-stigmatisiert-19901761.html






Montag, 10. Juni 2024

Rechtsberatung bei ME/CFS, Long Covid und MCAS

 


Viele Betroffene müssen sich nach einer gewissen Zeit der Erkrankung mit der Frage beschäftigen, ob sie überhaupt noch arbeiten können. Für die meisten fällt die Antwort negativ aus.

Die Beantragung der EM-Rente ist daher ein nachvollziehbarer Schritt. Da ME/CFS und MCAS jedoch noch unbekannte Erkrankungen sind, ist es nach wie vor nicht leicht, mit diesen Diagnosen die EM-Rente bewilligt zu bekommen. Hier besteht bei den Krankenkassen und Rententrägern nach wie vor ein großer Nachholbedarf.

Ähnlich schwierig sieht es bei Schwerbehindertenanträgen aus, da die meisten Versorgungsämter weder ME/CFS noch MCAS kennen.

Daher ist es sinnvoll, spätestens bei Widerspruchsverfahren rechtlichen Beistand in Anspruch zu nehmen.

Bei der Suche nach einem geeigneten Anwalt spielt die Mundpropaganda eine wichtige Rolle.

Fragen Sie in Selbsthilfeforen nach guten Erfahrungen mit Rechtsanwälten.

Lesen Sie sich hier die Beiträge zum Thema "Recht" durch - und nehmen Sie Ihre Rechte z.B. bei der Gutachterwahl wahr. Informieren Sie sich regelmäßig mit Hilfe der Rechtsberatung des Me-cfs.net-Blogs über bisherige Rechtsurteile und Ihre Rechte.[i]

In Hinblick auf die kostenlose Rechtsberatung und anwaltliche Vertretung über die Sozialverbände Vdk und Sovd sind Erfahrungsberichte in den sozialen Medien wiederum sehr ernüchternd und durchwachsen. Auch ich habe mit dem VdK eher schlechte Erfahrungen gemacht. 

Daher bietet es sich an, im Zweifelsfall über den Anwalt Beratungshilfe und Prozesskostenhilfe zu beantragen.



[i] https://me-cfs.net/blog, zuletzt aufgerufen am 07.06.2024

Dienstag, 28. Mai 2024

E-Book von fasynation.de: Richtung Genesung - Dein Wegweiser bei ME/CFS, Long Covid und chronischer Fatigue


Johannes Schulte, der für ME/CFS- und Long Covid-Erkrankte den Podcast und Blog fasynation.de ins Leben gerufen hat, stellte heute seinen 26-seitigen Wegweiser "Richtung Genesung" vor. In diesem werden die bisherigen Inhalte von fasynation.de in fünf Kategorien unterteilt und in einem anderen Kontext zur Verfügung gestellt. 


Der Wegweiser ist als eBook erhältlich. Sie erhalten ihn kostenlos als Download, wenn Sie die Impuls-Mails von fasynation.de (Fasy.Mails) abonnieren: https://www.fasynation.de/impulsmails-bestellen/

 


Sonntag, 26. Mai 2024

ME/CFS und Reha?

Grundsätzlich gilt in Deutschland "Reha vor Rente".

Daher war es bisher üblich, dass die deutschen Krankenkassen Erkrankten nach einer längeren Arbeitsunfähigkeit eine Aufforderung zuschickten, in der darum gebeten wurde, eine Reha zu beantragen. In diesem geschützten Rahmen sollte dann die Arbeitsfähigkeit beurteilt werden bzw. der Erkrankte auf den Wiedereinstieg ins Berufsleben vorbereitet werden.

Bei Long/ Post Covid und ME/CFS geraten diese Regelungen jedoch ins Wanken. Zu viele Betroffene kamen nach einer Reha in einem stark verschlechterten Zustand nach Hause, zu viele Betroffene waren und sind per se reha-unfähig.

Daher ist ein Umdenken in den Krankenkassen und Rentenkassen notwendig, um den Betroffenen von ME/CFS und Long-/ Post Covid gerecht zu werden. Aber nach wie vor werden die Erkrankten in ungeeignete Reha-Einrichtungen geschickt - obwohl bisher kaum Reha-Kliniken bekannt sind, die sich auf die spezielle Situation der Erkrankten eingestellt haben sowie die notwendige Ruhe und Reizarmut bereitstellen können. In der Versorgungsstudie CFS-Care der Charité Berlin unter Federführung von Prof. Dr. Scheibenbogen soll erstmals ein entsprechendes Konzept entwickelt werden.

Seien Sie daher bitte vorsichtig, falls Sie aufgefordert werden sollten, einen Reha-Antrag zu stellen. Überprüfen Sie mit Ihren Behandlern, ob Sie überhaupt reisefähig und in der Lage sind, eine solche Reha-Maßnahme durchzuführen. Falls dies nicht der Fall ist, lassen Sie sich von Ihren Behandlern die Reha-Unfähigkeit bescheinigen. Das ist keine Niederlage, denn Pacing, Physiotherapie und Co. kann man auch zuhause erlernen. Alles ist besser als sich noch weiter zu verschlechtern im Rahmen eines bestenfalls gut gemeinten, aber unpassenden und schädigenden Umfeldes.

Bei einer noch bestehenden Rehafähigkeit ist es sinnvoll, in den entsprechenden Selbsthilfegruppen und in Vereinen nach geeigneten Reha-Einrichtungen zu fragen, in denen ME/CFS, Pacing, PEM/ PENE und Co. keine Fremdwörter sind - und die anderen Betroffenen vor allen Dingen geholfen haben. Dabei sollte klargestellt werden, dass in den betreffenden Reha-Einrichtungen bei ME/CFS und Co. keine Aktivierungstherapien (GET-Therapien) angeboten werden.

Achten Sie bei dieser Frage gut auf sich!


Samstag, 25. Mai 2024

ME/CFS und Co: Ist Heilung möglich?


Über obige Frage wird in manchen Foren und Gruppen teilweise auf heftigste Art und Weise diskutiert. Die Diskussionen haben bisweilen eine Schärfe, die mich sehr erschreckt. Nicht selten führen sie dazu, dass das eine oder andere Mitglied ein Forum oder eine Gruppe wieder verlässt. Beklagenswert ist dabei ein Schwarz-Weiß-Denken, das ich grundlegend ablehne.

Denn in den Chats wird oft gar nicht geklärt, worüber man genau streitet:

- Geht es um Long Covid, wo bewiesen wurde, dass ein Teil der Betroffenen wieder gesund werden kann?

- Geht es um eine reine Fatigue, die oft als Nachwirkung von anderen Erkrankungen auftritt?

- Oder ist es wirklich eine diagnostizierte ME/CFS?

Auch wird bei dieser Frage häufig außer Acht gelassen, dass jüngere Menschen sehr viel mehr Chancen haben zu genesen als ältere Betroffene – und dass selbstverständlich die Dauer der Erkrankung eine Rolle spielt. Ein weiterer Faktor, der oft vernachlässigt wird, sind die Begleit- und Folgeerkrankungen, die es zu beachten gilt, wenn man über die Frage der Heilungschancen spricht. Und schlussendlich gibt es die Erfahrung einiger langjährigen Erkrankten, die über einen wellenförmigen Verlauf der Erkrankung berichten können – und daher in ihrem Leben Phasen hatten, in denen sie als „geheilt“ galten, aber eben auch Rückfälle zu verzeichnen haben. Eine differenzierte Sichtweise tut daher dringend Not, für die ich an dieser Stelle nochmals plädieren möchte.

Auch ich hatte zu Beginn meiner Erkrankung nach einem Jahr der Erkrankung das Gefühl, wieder gesund zu sein. Damals ging ich noch von einer psychischen Ursache sowie einem Burnout aus. Ich erinnere mich noch gut daran, wie ich 2005 auf unserer Hochzeit das Gefühl hatte, wie „Phönix aus der Asche“ wiedergeboren zu sein. Wenn ich damals schon in Foren unterwegs gewesen wäre, dann hätte ich das auch genauso dargestellt. 

Heute muss ich angesichts dessen, was mich später noch alles erwarten sollte, leise schmunzeln. Ich war ganz und gar nicht geheilt. Und die Entscheidung wieder ins Berufsleben zurückzukehren, war eine der dümmsten Entscheidungen angesichts der schweren Erkrankung. Ende 2006 war ich ein Wrack und kränker denn je. Aber leider wusste ich damals noch nicht, woran ich wirklich leide.

Völlig unangebracht finde ich zudem manche Kommentare von Leuten, denen es dank einzelner Maßnahmen wie Gupta, Blutwäsche besser geht wie z.B. „Du bist nur noch nicht gesund, weil Dein Mindsetting nicht stimmt.“

Es ist in Ordnung, wenn wieder Genesene stolz auf sich sind. Sie sollten sich jedoch immer vor Augen führen, wie unterschiedlich sich diese Erkrankung zeigen kann. Den wenigsten hilft nur eine Maßnahme, sondern eine Kombination vieler unterschiedlicher Methoden. Viele haben gar nicht das notwendige Geld, um manche Therapie zu bezahlen und sich dadurch bereits abgehängt. Und zu guter Letzt sind für manche Menschen gewisse Methoden einfach kontraindiziert, z.B. bei MCAS. Daher sollten wir Betroffenen bei allen Bemühungen demütig bleiben – und in guten Phasen achtsam bleiben, um uns nicht zu überfordern. Menschen, denen es wieder besser geht, sollten sich darüber im Klaren sein, dass es immer wieder Rückfälle geben kann. Skeptiker, die an absolut keine Heilung glauben, sollten sich wiederum daran erfreuen, dass es anderen gerade wieder gut geht – und deren Erkrankung nicht in Frage stellen.

Lasst uns daher bei diesen Diskussionen auf das Gemeinsame besinnen: Wir wollen, dass es uns besser geht! Wir wollen wieder mehr Lebensqualität und wieder einen normaleren Alltag haben. Und wir wünschen uns Linderung von unseren Schmerzen.

Hilfreich ist in diesem Sinne, Heilung nicht als Ziel, sondern als Weg zu begreifen. Mit diesem Verständnis ist Heilung kein punktuelles, einmaliges Ereignis, sondern ein Prozess. Betroffene beginnen diesen mit ihrer Entscheidung, sich mit ihrer Heilung zu beschäftigen. Sie begeben sich damit auf einen Weg, der aus vielen kleinen und großen Schritten besteht. Egal, ob am Ende Genesung oder Linderung von Beschwerden steht: Der Weg sollte zumindest beschritten werden.

Ich vergleiche meinen Heilungsweg gern mit einer Spirale oder einer Wendeltreppe. Oft begegnen mir alte Themen und Symptome wieder, aber meist auf einem höheren Bewusstseinsniveau und mit einem anderen Hintergrundwissen sowie einer gewachsenen Handlungsfähigkeit. Bei jeder Begegnung mit einem Thema habe ich mehr Boden unter den Füßen.[i] So wachse ich in Kreisen und werde mit jeder neuen Erkenntnis ein wenig ruhiger und körperlich sowie emotional gesünder. Auch wenn ich das Ende der Spirale nicht sehen kann, bleibe ich auf meinem Weg. Denn er lohnt sich. Die Symptome werden weniger und nehmen in ihrer Stärke ab. Da ich inzwischen genügend Basiswissen über die Entstehung und Wirkung der einzelnen Symptome habe, kann ich viele auch besser einschätzen und kontrollieren. Ich kann mich besser entspannen.

Zudem ist mein Körper zum festen Bestandteil meiner Selbst geworden. Er ist mein Frühwarnsystem und muss aufgrund meiner Erkrankungen vor vielen Einflüssen geschützt werden. Aber er bekommt nun auch meine volle Aufmerksamkeit. Ich spüre ihn inzwischen meistens und nehme ihn wahr. Darüber hinaus kann ihn inzwischen pflegen und gut für ihn sorgen. Jedoch ist mein Wohlergehen auf ein wohltuendes und liebevolles sowie freundliches Umfeld angewiesen. Darum muss ich mich nach wie vor sehr schützen. Ein „kleines, feines Leben“ ist unabdingbar. Viel Ruhe, Routine, Stille und Achtsamkeit begleiten mich in meinem Alltag. Daher ist mein Weg der „Heilung“ auch noch nicht zu Ende. Es ist gut möglich, dass er auch mein ganzes weiteres Leben bestimmen wird. Auch ich habe schlechte Zeiten, an denen ich verzweifle. Aber es ist meistens ein guter Weg, der mich mit Vielem beschenkt. Daher bin ich trotz allem in den meisten Zeiten dankbar und glücklich. Ich habe die starke Zuversicht, dass „Heilung“ zwar nicht im medizinischen, aber in einem übergreifenden Sinne möglich ist.

 


[i] Lee Cori, Jasmin (2015): Das große Trauma-Selbsthilfebuch: Symptome verstehen und zurück ins Leben finden. S. 137/ 138.

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