In der Sendung "Das rote Sofa" berichten 50 ME/CFS-Erkrankte über ihren Alltag, ihre Sorgen und ihre Enttäuschungen. Die Interviews finden Sie hier.
Diese Menschen leiden. Sie sehen inzwischen kaum mehr Licht am Horizont, nachdem die deutsche Regierung gerade einmal ein Antidepressivum zur Behandlung einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung zugelassen hat (siehe mein vorheriger Beitrag).
Viele Forschungen wurden erst einmal gestrichen (mehr dazu hier), um vollmundig für später eine Forschungsdekade für 10 Jahre anzukündigen, die völlig solitär zu sehen ist und in keinerlei medizinische Maßnahmen eingebettet ist.
So gibt es nach wie vor keine Anlaufstellen in den meisten Bundesländern, nach wie vor keine Anerkennung bei Pflege-, Renten- und Schwerbehindertenbegutachtungen.Und noch schlimmer: Sie sind auch nicht geplant!
Gleichzeitig erklärt die Forschungsministerin Frau Bär vor einigen Tagen, sie sei "pissed off" - angesichts des Vorwurfes, dass sie die unterschiedlichen Ursachen für ME/CFS bei den Forschungsvorhaben nicht berücksichtigt. Dazu fällt mir, die seit über 23 Jahren an ME/CFS erkrankt ist und inzwischen mit über 20 körperliche Folgeerkrankungen leben muss, wirklich nicht mehr viel dazu ein.
Die Dame hat leider nicht viel begriffen. Sie scheint in der Tat, das große Leid nicht zu begreifen - und auch nicht zu begreifen, was ihre Partei mit dem Streichungen im letzten Jahr angerichtet hat.
Wenn junge Menschen den assistierten Sui** wählen müssen und wenn selbst die Deutsche Gesellschaft für humanes Sterben zu einer separaten Pressekonferenz einlädt, um über das extreme Leid von ME/CFS und Post Covid-Betroffenen zu sprechen ("Die im Dunkeln sieht man nicht"), dann sollte normalerweise ein Ruck durch die Gesellschaft und die Politik gehen.
Es ist ein Armutszeugnis - und viele von uns sind leider aktive Zeitzeugen.
Frau Bär, Sie leisten einen Bärendienst!
