Gutachten bei EM-Rente, Reha-Unfähigkeit, Schwerbehinderung und Pflege

Es wird Zeit, dieses Thema wieder aus der Versenkung zu holen, nachdem klar wird, dass so viele Betroffene ihre eigenen Rechte garnicht kennen. 
 

Welche Rechte solltest Du bereits im Vorfeld zu beachten?
Wie kannst Du Dich am besten vorbereiten?

a. Auswahl von drei GutachterInnen

Die Rentenversicherung muss Dir drei GutachterInnen vorschlagen. Wenn Du nur eine GutachterIn genannt bekommst, bestehst Du auf eine Auswahl von drei GutachterInnen (juristisch beziehst Du Dich bitte auf 14 SGB IX, Absatz 5, nach dem der Leistungsträger drei möglichst wohnortnahe, geeignete Sachverständige vorschlagen muss).[i] Lass Dir bei der Forderung notfalls von einer Beratungsstelle oder einem Sozialverband helfen. Wenn Du eine Auswahl von drei GutachterInnen erhalten hast, fragst Du am besten Deine ÄrztInnen und TherapeutIn, inwieweit sie diese bereits kennen bzw. welche Erfahrungen sie mit ihnen gemacht haben. Wähle dann eine davon aus und melde deren Namen an die Rentenversicherung zurück.

b. GutachterIn mit fundierten Kenntnissen über Ihre Erkrankungen

Inzwischen sieht die Rechtslage vor, dass Betroffene eine andere GutachterIn beantragen können, wenn klar ist, dass die vorgeschlagenen GutachterInnen keine spezifischen Kenntnisse oder Erfahrungen besitzen und somit auch keine Entscheidung über eine notwendige Therapie in Bezug auf ME/ CFS, MCAS und Co. fällen können.

c. Weibliche GutachterIn

Frauen können eine weibliche GutachterIn beantragen bzw. vorschlagen (§§ 1, 9 SGB IX), wenn die Auswahl nur aus männlichen Gutachtern besteht.[ii]

d. Begleitperson möglich

Da Gutachter-Termine oft sehr anstrengend sind, solltest Du eine Vertrauensperson bitten, Dich zu begleiten. Lasse Dir sich diesbezüglich ein Schreiben von Deiner Ärztin oder TherapeutIn ausstellen, in dem die medizinische bzw. therapeutische Notwendigkeit der Begleitung betont wird. Kläre die GutachterIn telefonisch noch vor dem Termin darüber auf.

Sofern die GutachterIn die Anwesenheit der BegleiterIn während der Begutachtung verweigert, lasse Dir sich ruhig die Gründe nennen. Weise zudem auf den §13 IV SGB X hin. Erläutere Deine Bedürfnisse. Vielleicht lässt sich eine – für alle Beteiligten akzeptable – Lösung finden.

Grundsätzlich lehnen es jedoch viele GutachterInnen ab, dass die Begleitperson der Untersuchung beiwohnt. Begründet wird dies mit der Aussage, dass die Anwesenheit einer dritten Person die Begutachtung störe. Deine Begleitperson kann jedoch im Wartezimmer auf Dich warten, was Dir schon ein wenig Sicherheit geben kann. Solltest Du während der Untersuchung das Gefühl haben, zu destabilisieren, kannst Du dann immer noch um die Anwesenheit Deiner Vertrauensperson bitten. Manchmal lenkt ein/e GutachterIn dann ein. Deine Vertrauensperson kann darüber hinaus als ZeugIn dienen und Dich später nach Hause begleiten.

e. Schreibe vorher ein Pflegetagebuch 
(siehe Wie führe ich ein Pflege-Tagebuch?) 
Liste Deine Einschränkungen auf, sammel Deine Befunde und Atteste.

f. Nimm den folgenden Artikel für den Gutachter mit:

https://www.springermedizin.de/.../chronisches-fatigue...
Siehe auch (Artikel über ME/CFS im Nachschlagewerk für ärztliche Gutachter verfügbar) 

g. Erinnerungsprotokoll

Schreibe später zuhause ein Erinnerungsprotokoll. Wenn die Vertrauensperson während der Begutachtung dabei war, bitte diese um ihre Unterschrift. Sollte die Begutachtung sehr negativ verlaufen sein, schick' das Erinnerungsprotokoll so bald wie möglich an die Rentenversicherung mit der Bitte um Kenntnisnahme. Es kann später noch sehr entscheidend sein.

[i] Zechert, Christian (2015): Eine Begutachtung steht an – welche Rechte habe ich?, in: Psychosoziale Umschau 012015 auf: https://psychiatrie-verlag.de/.../Begutachtung_Welche..., zuletzt aufgerufen am 13.09.21

Die ERASE Long Covid-Machbarkeits-Studie

 

Die Ergebnisse der ERASE Long Covid-Machbarkeitsstudie zu Remdesivir wurden am 16.09. bei  Oxford Open Immunology veröffentlicht (An Open-Label Feasibility Study of Remdesivir in Long COVID: Results from the ERASE LC Trial). 

Remdesivr (Veklury®) ist aktuell zugelassen zur Behandlung von erwachsenen Covid-Erkrankten, die keine zusätzliche Sauerstoffzufuhr benötigen und ein erhöhtes Risiko für einen schweren COVID-19-Verlauf haben.

In dieser Studie wurde untersucht, ob Remdesivir sicher ist und grundsätzlich an Personen mit Long COVID verabreicht werden kann. Es ging daher nicht um die Wirksamkeit des Präparats. 

Dabei wurden von 106 untersuchten Patienten 73 Teilnehmer an zwei britischen Standorten rekrutiert.
97 % dieser Teilnehmer haben an fün Tagen Remdesivir intravenös erhalten. 
96 % haben die Nachuntersuchungen abgeschlossen. 
Insgesamt wurden keine schwerwiegenden Nebenwirkungen gemeldet, dafür jedoch ermutigende Signale beobachtet. 

Damit wurde eine wichtige Grundlage für zukünftige randomisierte kontrollierte Studien gelegt.  

An diesem Beispiel wird deutlich, wie sich Studien aufbauen - und warum vor der Medikamentenentscheidung viele Hürden genommen werden müssen. 

Buprionon: Unverträglich bei MCAS und HIT

Vor einigen Wochen informierte ich über die Rapid Elapse Studie bei Post Covid. 
Dort wird Bupropion über 56 Tage getestet - in der Hoffnung, die Erschöpfung zu lindern: 
Post Covid: Die Rapid Elapse-Studie mit Bupropion

Ich selbst sehe die Studie sehr skeptisch. Aber ich bin nach all den Jahren der Psychiatrisierung überzeugt, dass ME/CFS und Post Covid nicht mit Antidepressiva geheilt werden können. Da ich selbst unter einer sehr hohen Krampfanfälligkeit leide und zudem früher unter Anorexie litt, wäre Bupronion für mich auch absolut kontraindiziert. 

Aufgrund der wachsenden Verzweiflung eines Probanden habe ich mich trotzdem tiefergehend mit dem Thema beschäftigt - und einen Grund gefunden, warum dieses Medikament für manche Menschen absolut nicht geeignet sein kann. 

Bupronion gilt bei MCAS und Histaminintoleranz als unverträglich - und steht auf der Liste der zu vermeidenden Medikamente: 
https://www.histamined.com/post/medications-to-avoid-with-mcas

Angesichts der Tatsache, dass ein sehr hoher Anteil von Post Covidlern gleichzeitig ein (sekundäres) Mastzellproblem haben dürfte, wächst meine Skepsis hinsichtlich der Studie zunehmend. 

Bitte achtet gut auf Euch! 

Vortrag/ Diskussion Rapamycin

 

Vor einigen Wochen berichtete ich schon einmal über das Medikament Rapamycin sowie über seine bisher bekannten Vor- und Nachteile: Low Dose Rapamycin

Inzwischen gibt es auch einen frei verfügbaren Vortrag inkl. Diskussion zu der letzten Studie, den ich Euch nicht vorenthalten möchte.https://www.youtube.com/watch?v=oJnUW-B089I

Wer sich eingehender für die Studie interessiert, findet hier die Veröffentlichung:

https://link.springer.com/article/10.1186/s12967-026-08575-3

Hopepunk: Interview mit Martin Rücker

 

Vielen von Euch dürfte Martin Rücker als Wissenschaftsjournalist von den Riff Reportern bekannt sein. DER Journalist, der sich das Thema ME/CFS zu eigen gemacht hat und mit tiefgehenden Recherchen besticht.

Über sein Buch "Anna und das Biest" habe ich ja bereits geschrieben (https://www.lebenmitmecfs.de/.../martin-rucker-anna-und...)

Wer mehr über die Person Martin Rücker erfahren möchte, dem empfehle ich folgendes Podcast:

https://podcasts.apple.com/.../hopepunk.../id18575936

Ligthning Process-Studie bei Long Covid; Proteste in Kanada

Vor einigen Tagen schrieb ich über die kritisch zu sehende Studie zu Lightning Process: 

https://www.lebenmitmecfs.de/2026/09/unseriose-studie-zu-ligthning-process.html

Interessanterweise wird dieses Vorgehen auch in anderen Ländern kritisiert:

Über 1.700 Menschen haben daher in Kanada eine Petition unterzeichnet, in der sie eine Pause für eine Long-COVID-Studie zum Lightning Process von Forschern an der kanadischen McMaster University gefordert haben. U.a. werfen sie den Behörden vor, dass zu wenig Fördermittel für Studien zur Pathobiologie von Post Covid verwendet werden, während für Pseudostudien von Lightning Process und Co geforscht wird. 

Quelle und weitere Informationen: 
People with Long COVID demand pause of McMaster University clinical trial

Unseriöse Studie zu Ligthning Process

Keine Angst, ich werde mich in diesem Blog nicht nur um Studien kümmern.

Auf Basis der zuletzt veröffentlichten Beiträge möchte ich jedoch ein Beispiel für eine aktuelle unseriöse Studie nennen, um zu sensibilisieren:

Bei dieser geht es um das kommerzielle Programm "Lightning Process", das von Phil Parker auf Ideen aus Osteopathie, Life Coaching und neurolinguistischer Programmierung entwickelt wurde. Es ähnelt vielen anderen bekannten Brain Retraining-Programmen wie Gupta und Co. Deren Basisverständnis dürften viele kennen, genauso wie die meisten schon von den Pseudostudien zu Gupta etc. gehört haben dürften.

Lightning Process wirbt - wie viele Brain Retraining-Programme - mit 18 in Fachzeitschriften veröffentlichten, von Fachkollegen begutachteten Artikeln aus einem Zeitraum von 25 Jahren, darunter einer randomisierten kontrollierten Studie des NHS und der Universität Bristol. Wenn man sich jedoch eingehender damit beschäftigt, findet man heraus, dass die Methode der geschilderten Studie auf einem theoretischen Vergleich einschließlich Stakeholder-Konsultation beruhte - und damit wissenschaftlich nicht haltbar ist.

Hier sei vorweg gesagt:

Ich erkenne an, dass in jedem Brain Retraining-Programm gute Übungen enthalten sind - wie in jedem Entspannungsprogramm auch. Aber ich bin auch überzeugt, dass viele der Programme völlig überteuert sind und teils sehr riskante und schwierige Botschaften enthalten: 
https://www.lebenmitmecfs.de/.../die-problematik-vieler...

Nun zu der Studie:

In einer neuen Studie zu Lightning Process wird nun die Standardaktivität bei 100 Erwachsenen verglichen und selbst gemeldete Müdigkeit als primäres Ergebnis verwendet. Das Design der Studie wirft jedoch ernsthafte wissenschaftliche, methodische Mängel auf.

Zuallererst geht sie davon aus, dass

"neue Erkenntnisse darauf hinweisen, dass die schrittweise Wiedereingliederung von Long-COVID-Patienten in körperliche Aktivitäten und die Veränderung hinderlicher Überzeugungen die Genesung fördern können."

Das ist erst einmal Gaslighting pur - und widerspricht jeglichen fundierten Ausssagen und Beweisen, die GET als potentiell schädlich bei ME/ CFS und Long Covid gesehen wird. Interessanterweise wird in der Studie zudem GET als "Activitiy Pacing" beschrieben, wobei in der Beschreibung deutlich wird, dass das Pacing-Programm in keinster Weise korrekt verstanden wurde.

a) Die Studie basiert auf subjektiven Fragebögen zur Quantifizierung der Müdigkeit. Objektive Daten wie z.B. HRV, Blutwerte etc. werden nicht erhoben. Im Rahmen von NLP, das dazu anleitet, Symptomberichte durch positive Affirmationen zu ersetzen, sind selbstberichtete Ergebnisse jedoch sehr anfällig für Reaktionsverzerrungen und psychologisches Priming.

b) Eine Double-Blind-Studie ist nicht vorgesehen. Die Teilnehmer wissen daher, welche Behandlung sie erhalten (GET oder Lightning Process). Damit findet keine Unterscheidung zwischen der tatsächlichen klinischen Wirksamkeit und einer placebo-gesteuerten Reaktion statt.

c) Darüber hinaus werden Teilnehmer für die Studie auf der Grundlage ihrer "Veränderungsbereitschaft" und Motivation rekrutiert. Das Pre-Screening für hohe Suggesierbarkeit oder Begeisterung führt zu einer großen Auswahlverzerrung. Dies macht es unmöglich, die Ergebnisse auf die breitere Long-COVID-Population zu verallgemeinern.

Kurz:

Die Studie ist wissenschaftlich nicht haltbar, wird jedoch sicherlich zur weiteren Werbung herangezogen werden - und von genügend Quellen in den sozialen Medien zitiert werden.

An dieser Stelle möchte ich nochmals auf die Forderungen von Prusty hinweisen, der sicherlich einer der herausragenden Persönlichkeiten in der ME/CFS-Forschung ist:

https://www.lebenmitmecfs.de/.../prusty-voraussetzungen...

Quellen:

https://ichgcp.net/.../clinical-trials.../NCT07697261..., übersetzt mit Hilfe von deepl.com

Bezisterim

Die Ankündigungen des Pharmaunternehmens BioVie hinsichtlich des Ergebnisses der Phase-2-Studie zu seinem Medikament Bezisterim gegen Long Covid schlagen gerade Wellen - wobei die Hoffnung in der ME/CFS-Community nicht der Reaktion an der Börse entspricht. Aber dazu unten mehr.

Eine kurze Zusammenfassung:

a)

Die Pressemitteilung des Unternehmens besagt folgendes:

Obwohl die Primäranalyse keine signifikante Wirkung zeigte, deutete eine Analyse in Untergruppen mit starker Symptombelastung auf eine Verbesserung hin.

b)

Bezisterim ist ein synthetisches Derivat von Androstenetriol, einer Steroidvorstufe. Es kann die Blut-Hirn-Schranke überwinden und soll die Insulinresistenz senken sowie Entzündungsprozesse dämpfen.

c) Es handelte sich um eine Phase-2-Studie, also eine vorläufige und kleinere Untersuchung mit 203 Post-Covid-Patienten. Sie dient dazu, die Wirkungen des Medikaments zu untersuchen, nicht aber zu bestätigen, ob es wirkt oder nicht.

d) Bisher ist nur die Pressemitteilung des Unternehmens in den sozialen Medien auffindbar. Eine vollständige, von Wissenschaftlern begutachtete Veröffentlichung, in der die endgültigen Studienergebnisse veröffentlich wurden, liegt noch nicht vor.

e) Die wichtigsten Ergebnisse sind in einer Tabelle aufgeführt:

Laut ME/CFS science zeigt die Tabelle standardisierte Effekte für 22 Endpunkte, ausgedrückt in Standardabweichungen (eine gängige Faustregel lautet: 0,8 ist groß, 0,5 mittel und 0,2 klein). Bei keinem Endpunkt zeigte sich ein statistisch signifikanter Effekt des Medikaments im Vergleich zu Placebo. Die Schlussfolgerung, dass für Bezisterim bereits eine Wirksamkeit bei der gesamten Long-COVID-Population nachgewiesen wurde, wäre daher falsch.

f) Man sieht laut ME/CFS science, dass dies in den breiten Konfidenzintervallen liegt: Die Linien reichen von klein bis groß und kreuzen alle die 0. Während also die meisten Endpunkte für die Behandlung sprechen, besteht große Unsicherheit hinsichtlich des Effekts, und keiner liefert eindeutige Belege.

g) BioVie verweist jedoch auf Ergebnisse von Subgruppenanalysen. Wenn man den Vergleich auf Teilnehmer beschränkt, die zu Studienbeginn einen hohen Symptom-Score aufwiesen, fanden sie tatsächlich Effekte zugunsten von Bezisterim (allerdings immer noch mit großen Konfidenzintervallen). 

Nach Angaben des Unternehmens waren diese Untergruppen bereits vor der Aufhebung der Verblindung der Studie im statistischen Analyseplan definiert worden, und etwa 78 % der Teilnehmer gehörten mindestens einer dieser Untergruppen an.

h) ME/CFS Science bleibt jedoch kritisch:

- War diese Analyse im Voraus geplant, oder hat man in den Daten nach einem positiven Ergebnis gesucht?

- Denn diese ist weder im Protokoll noch in der Studienregistrierung ersichtlich. BioVie wiederum gibt an, dass die Analyse in den bei der FDA eingereichten Unterlagen vorab festgelegt war.

i) ME/CFS science zeigt zudem auf, dass die meisten Endpunkte zugunsten der Bezisterim-Gruppe ausfallen. Obwohl Berichten zufolge nur wenige Nebenwirkungen auftraten, fragen sich außenstehende Wissenschafter, ob bei einigen Fällen die Verblindung durchbrochen wurde, sodass die Patienten wussten, dass sie das Medikament erhielten. Das ist eine potenzielle Einschränkung.

j) Das Unternehmen selbst weist darauf hin, dass diese Ergebnisse in einer zukünftigen Studie mit ausreichender statistischer Aussagekraft bestätigt werden müssen. Ein positives Signal in einer vorab festgelegten Untergruppe ist nicht gleichbedeutend mit einer erfolgreichen bestätigenden Phase-3-Studie.

h) Nun kommen wir zur Reaktion des Marktes und der Glaubwürdigkeit des Unternehmens:

Der Aktienkurs des Unternehmens fiel nach der Bekanntgabe um ca. 20 %, was darauf hindeutet, dass die Anleger von der Subgruppenanalyse nicht überzeugt waren. Dies ähnelt dem, was im August bei der Phase-2-Studie mit Bezisterim zur Parkinson-Krankheit geschah. Hinzu kommt, dass das Unternehmen eine problematische Vergangenheit mit einer gescheiterten Phase-3-Studie zur Alzheimer-Krankheit, Rechtsstreitigkeiten und einem umstrittenen (ehemaligen) CEO hat.

Quelle: ME/CFS science, Manuel Ruiz-Pablos, diverse Börsennachrichten, übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)

Fazit:

Für Euphorie und Jubelrufe ist es deutlich zu früh. Zumindest sollten zuerst einmal die vollständigen Studienergebnisse in wissenschaftlicher Form vorliegen, um sich ein genaueres Bild machen zu können. 

Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen

 

In einer gemeinsamen Stellungnahme aus Versorgung und Wissenschaft haben sich über 30 UnterzeichnerInnen aus Psychotherapie und Wissenschaft für eine differenzierte, respektvolle und sachlich angemessene Haltung gegenüber ME/CFS-Betroffenen ausgesprochen.

Damit stellen sie sich klar gegen die veröffentlichen Schriften von Köllner und Co, die einige Patientenverbände bereits zu Recht kritisert haben (siehe dazu auch: Psychiatrisierung von ME/CFS). 

"Vor diesem Hintergrund befremden uns insbesondere Darstellungen, die Menschen mit ME/CFS eine „kämpferisch-vorwürfliche Note“ zuschreiben, „Aggressivität“ von Betroffenen als charakteristisches Problem hervorheben oder diese Patientengruppe anderweitig als insgesamt „schwierig“ rahmen. Durch solche pauschalisierenden Aussagen werden einzelne negative Erfahrungen zu einer vermeintlichen Besonderheit dieser Patientengruppe verdichtet, während unsere Erfahrungen in Praxis und Forschung dafür keinerlei Grundlage bieten. Solche Darstellungen können unbegründetes Misstrauen gegenüber den Erkrankten fördern, eine vorschnelle Psychologisierung körperlicher Beschwerden begünstigen und dazu beitragen, dass medizinische Anliegen nicht unvoreingenommen geprüft werden. Damit

erschweren sie die ohnehin unzureichende Versorgung von Menschen mit ME/CFS."

Die Stellungnahme finden Sie hier

Long Covid did not come of nowhere

 

Wer sich mit der Geschichte der postinfektiösen Erkrankungen näher beschäftigen möchte, findet in dem Artikel Long Covid did not come out of nowhere von Manuel Ruis-Pablos tiefergehende Informationen.

Beim Lesen wird schnell klar, dass ME/CFS und Post Covid wahrscheinlich eine sehr viel längere Geschichte - und mehr ähnliche Geschwistererkrankungen - haben, als viele denken. 

Prusty: Voraussetzungen für die internationale ME/CFS- und Post Covid-Forschung

Prusty, einer der anerkanntesten Forscher zu ME/CFS und Post Covid, hat sich einmal wieder gemeldet.

Er nennt in einem neuen Aufsatz entscheidende Voraussetzungen für die weitere internationale Forschung, die aktuell noch nicht gegeben sind.

- PEM muss als zentrales Krankheitsmerkmal anerkannt und bewertet werden, anstatt diese Erkrankungen auf „Müdigkeit“ zu reduzieren.

- Bei der Patientenbeurteilung müssen subjektive Erfahrungen, wo immer angemessen, mit messbaren funktionellen und physiologischen Untersuchungen kombiniert werden.

- Die Untersuchungen müssen patientenzentriert bleiben und der Sicherheit Vorrang einräumen. Anspruchsvollere Verfahren sollten nur dann eingeführt werden, wenn dies klinisch oder wissenschaftlich gerechtfertigt ist, insbesondere wenn die Anstrengung selbst die Symptome verschlimmern könnte.

- Standardisierung ist unerlässlich. Ein gemeinsamer Rahmen wird den Vergleich von Kohorten über Länder und Studien hinweg erleichtern, die Reproduzierbarkeit verbessern und letztlich dazu beitragen, klinische Phänotypen mit neuen molekularen und mechanistischen Erkenntnissen zu verknüpfen.

 

Zitiert aus:
Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and overlapping post-acute infection syndromes: international expert consensus framework for diagnostic standardization


Ein Außenstehender würde hier verwundert mit den Achseln zucken und sich fragen: 
"Warum wird das nicht schon längst gemacht?"

 

Die Betroffenen - und v.a. die Erfahrenen - wissen, dass bei einem Großteil der psychosomatischen Forschung sowie der Brain Retraining-Umfragen diese Voraussetzungen nicht gegeben sind. 

Und auch in der aktuellen Studie zu Buprionon haben sich die Forschenden für "Müdigkeit" in den Einschlusskriterien entschieden. PEM/ PENE wird mit keinem Wort genannt.

Gleichzeitig wird z.B. bei den Studien um Immunadsorption, BC007 etc. deutlich, dass selbst die deutschen Institute bisher noch nicht in der Lage zu sein scheinen, sich über gemeinsame Standards (wie z.B. Einschlusskriterien) zu einigen.

 

Es wird höchste Zeit, dass Prustys Forderungen erfüllt werden.

Low Dose Rapamycin

Das Medikament Rapamycin (Sirolismus)
wird in Longevity-Kreisen intensiv diskutiert und gewinnt auch bei ME/CFS- und Post Covid-Studien zunehmend an Bedeutung. 

Aber für wen ist es wirklich geeignet?

Und wer kann sich einen Versuch leisten?

Ich habe mir die Mühe gemacht, und einige Quellen dazu zusammengesucht:

1. Ein Podcast-Interview von fasynation mit Dr. Kacik, der mit low dose Rapamycin bereits arbeitet:
fasynation: Low Dose Rapamycin: Erfahrungen, Dosierung und das Arztgespräch

2. Umfassende Informationen von Dr. Karina Schultheiß:

Low-Dose-Rapamycin als Therapieoption bei ME/CFS und Long-COVID: Ein vielversprechender Ansatz zur Regulation von Immunsystem und Autophagie?

3. Eine Pilotstudie zur Behandlung von ME/CFS mit Rapamycin: 

Low-dose rapamycin alleviates clinical symptoms of fatigue and PEM in ME/CFS patients via improvement of autophagy: a pilot study

4. Ein Vortrag von Prof. Dr. Putrino zu einer Studie "Low-Dose-Rapamycin für Long COVID": 

Low-dose Rapamycin for Long COVID: A rundown of our newest clinical trial

Nach all diesen Erkenntnissen plädiere ich sehr dafür, dass vor einer Gabe von Low Dose Rapamycin umfassende Werte hinsichtlich des Immunsystems und chronischer bzw. reaktivierter Infektionen abgenommen werden. Denn die ME/CFS Erkrankten bilden eine sehr heterogene Gruppe. 

V.a. sprechen auffällige Autophagie-Marker (z. B. erhöhtes ATG13) für eine erfolgreiche Therapie.

Frau Dr. Schultheiss wiederum empfiehlt das Medikament zurzeit nur bei schwerer ME/CFS und warnt gleichzeitig klar vor einem Versuch bei akuten, chronischen bzw. reaktivierten Infektionen, während Dr. Kacik da wesentlich offener damit umgeht.

Ich mit meinem IGG Subklassenmangel wäre dafür zumindest aktuell wohl keine gute Kandidatin.

Grippeschutzimpfung bei ME/CFS: Basisinformationen für das Jahr 26/27

Wer über eine Grippeschutzimpfung bei ME/CFS nachdenkt, sollte sich vor einer Entscheidung folgende Informationen gut durchlesen und gegebenfalls mit seinem Arzt vorher darüber sprechen: 
FLU VACCINATION AND ME/CFS 2026/27 VACCINATION INFORMATION

Gebt diese Informationen auch gern an Eure behandelnden Ärzte weiter! 

ME/CFS und die emotionale Belastung durch anhaltende Skepsis: Von epistemischer zu affektiver Ungerechtigkeit

In den letzten Wochen wird wieder einmal viel über die Zweifel der Psychosomatik, das Gaslighting von Ärzten und auch die Zerrissenheit innerhalb der ME/CFS Community geschrieben und diskutiert. 

Angesichts der zunehmend klaren Forschungsergebnisse zu Post Covid und ME/CFS ist es für mich - aus neutraler Sicht - faszinierend zu sehen, wie v.a. Psychosomatiker, Neurologen sowie Brain Retraining-Anbieter z.T. nach wie vor die körperlichen Charakter der Erkrankung leugnen. Nach wie vor lassen diese sich von der aktuellen Forschung nicht überzeugen, sondern bestehen darauf, dass u.a. durch Verhaltenstherapie und die Neuroplastizität des Gehirns eine komplexe und multisystemische Krankheit geheilt werden kann. ME/CFS ist als körperliche, neuroimmulogische Erkrankung bereits seit 1969 von der WHO anerkannt. Aber es scheint niemanden zu kümmern. Stattdessen werden ME/CFSler offen von einem Direktor einer bekannten Reha-Klinik als Hypochonder bezeichnet (siehe "Psychiatrisierung von ME/CFS und Post Covid"). 

Zu den aktuellen Diskussionen passt damit auch folgender Artikel des Philosophen Sven Walter: "ME/CFS and the emotional toll of persistent disbelief: from epistemic to affective injustice", den ich sehr empfehlen kann. 

"Um die Versorgung von Menschen mit ME/CFS zu verbessern, bedarf es mehr als nur besserer Diagnostik und Behandlung: Ärzte und Einrichtungen müssen auch anerkennen, dass Wut, Trauer, Angst, Misstrauen oder Erschöpfung angemessene Reaktionen auf die Krankheit und anhaltende Skepsis sein können – und nicht etwa Anzeichen für schlechte Bewältigungsstrategien oder Therapiewiderstand. Klinische Einrichtungen sollten das Vorgeben von Optimismus und Folgsamkeit nicht belohnen, während diejenigen bestraft werden, die dies nicht aufrechterhalten können oder wollen. Dies erfordert Aufklärung über die soziale Geschichte von ME/CFS, Raum für Unsicherheit ohne Demütigung sowie Richtlinien, die die Versorgung oder Unterstützung nicht von emotionalen Darstellungen der „Verdiensthaftigkeit“ abhängig machen.

"Wenn der Begriff der affektiven Ungerechtigkeit irgendeinen Wert hat, dann liegt er letztlich darin, uns zu helfen, klarer zu hören, was marginalisierte Menschen zu sagen haben. Das letzte Wort gebührt daher jenen, deren Krankheit allzu oft angezweifelt, psychologisiert, trivialisiert oder den Bedürfnissen anderer angepasst wurde. Was sie wollen, ist weder Mitleid noch theoretische Raffinesse, sondern – abgesehen davon, ihre Gesundheit zurückzugewinnen – Gerechtigkeit: die Chance, krank zu sein, ohne dass man ihnen misstraut, ohne Demütigung und Stigmatisierung und ohne ihr Leiden in affektive Darbietungen übersetzen zu müssen, die dominante andere als akzeptabel oder nützlich erachten."

Übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)

Vorträge der internationalen ME/CFS-Konferenz 2026 in Berlin verfügbar

ME/CFS Research stellt inzwischen alle Vorträge der diesjährigen internationalen ME/CFS-Konferenz online zur Verfügung. Wer sich eingehend informieren möchte, kann damit mit Hilfe der Videos die Konferenz detailliert nachvollziehen.

Martin Rückert zeichnete in seinem Bericht "ME/CFS und Long Covid: Rückschläge und neue Ansätze für die Therapieforschung" jedoch ein sehr ernüchterndes Bild. U.a. wurde deutlich, dass die Studie zur Immunadsorption an der Charité wahrscheinlich nicht aussagekräftig ist aufgrund fehlender Einschlusskriterien der Probanden. 

Sein Fazit
"Insgesamt brachte die erste Welle klinischer Versuche einige herbe Rückschläge für die Long-Covid- und ME/CFS-Forschung. Kein einziger der placebokontrollierten Versuche, zu denen in Berlin meist noch vorläufige Daten präsentiert wurden, lieferte das gewünschte Ergebnis."

ME/CFS: Halt für chronisch Kranke: Kunst gegen das Unsichtbarwerden

Die Tagesschau berichtet über zwei Kunstprojekte von Betroffenen:

https://www.tagesschau.de/inland/regional/hessen/hr-halt-fuer-chronisch-kranke-kunst-gegen-das-unsichtbarwerden-100.html

ME/CFS und Brain Retraining in der Schweizer Wochenzeitung

In der letzten Zeit erschienen zwei Artikel in der Schweizer Wochenzeitung zum Thema "Brain Retraining bei ME/CFS und Post Covid" 

Der erste Artikel mit dem Titel "Long Covid und ME/CFS: Heilung in drei Tagen?" kritisiert die Programme sehr stark,  wodurch eine sehr kontroverse Debatte ausgelöst wurde. 

Auf Basis dieser Debatten wurde dann folgender Artikel veröffentlicht: 

Long Covid: Crashkompetenz ist entscheidend

In dem letzten Artikel spricht mir der Kommentar von Dr. Stingl aus der Seele:

"Grundsätzlich hält Stingl jede Massnahme für sinnvoll, die dazu beiträgt, PEM zu vermeiden – sei es eine medikamentöse Behandlung von Fehlfunktionen des Kreislaufs, ein entzündungsmodulierender Ansatz oder eben Verfahren, die den Stress mindern. «ME/CFS ist eine Erkrankung mit limitierten Energiereserven. Alles, was unnötig Energie kostet, sollte möglichst vermieden werden.» Wenn stress- und angstmindernde Strategien im Umgang mit den Symptomen zur Entlastung beitrügen, könnten sie eine Rolle spielen. Allerdings, fügt er hinzu, gelte das nicht für alle. «Es gibt viele Betroffene, die es ausprobieren und keinen Effekt haben."

Ich finde in jedem Brain Retraining positive Bestandteile und Übungen. Aber ich finde auch schädliche oder individuell unangepasste Anleitungen, vor denen ich jeden warnen würde.Dazu passt mein Kommentar vor einigen Wochen:https://www.lebenmitmecfs.de/.../die-problematik-vieler...

Der Kommentar von Elisabeth Weber, Chefärztin der Inneren Medizin am Stadtspital Zürich und Leiterin der Long-Covid-Sprechstunde, ist in meinen Augen wiederum eher schwierig angesichts eines bestimmten Begriffs: "Den neuroplastischen Ansatz bietet sie selbst zwar nicht an, doch hält sie ihn für einen möglichen Weg. «Wenn jemand ihn ausprobieren möchte, finde ich das nicht verwerflich, sondern positiv», sagt sie. Sie spricht von einer «Crashkompetenz», die sich Betroffene im Laufe der Jahre erarbeiten."

Hier wird m.E. bagatellisiert und klar missachtet, wie gefährlich Crashs sein können. 

Die Crash-Kompetenz, die ich mir über 19 Jahre Fehlbehandlung erworben habe, führte dazu , dass ich von "mild" auf "schwer betroffen" abrutschte, bevor ich mich mit vielen medizinischen und ganzheitlichen Maßnahmen (und sehr viel finanziellen Einsatz) wieder auf einen moderaten Status zurückbewegte.

Oder anders ausgedrückt:

Der Preis für die Crash-Kompetenz "über Jahre" ist für viele immens hoch - und kann im Zweifelsfall das Leben kosten. Es ist für mich daher erschreckend, wie eine Leiterin einer Long Covid-Sprechstunde Crashs so bagatellisieren kann, ohne gleichzeitig auf das so notwendige Pacing einzugehen. 

ME/CFS: WDR-Reportage über assistierten Suizid

Ihr Lieben,

ich möchte Euch diesen Filmtipp nicht vorenthalten, in dem zwei Freundinnen über den assistierten Suizid ihrer an ME/CFS erkrankten Freundin sprechen und aufklären:

https://www.facebook.com/reel/2297616674338253

Die Sendung des WDR heißt

"Freu dich nicht zu spät - ME/CFS",31.08.2025, 16:55 Uhr und ist in der Mediathek zu finden. 

Bitte achtet gut auf Euch, wenn Ihr Euch diesen so wichtigen Film als Betroffene wirklich anschauen wollt. Nicht immer ist es gut, sich mit allem zu konfrontieren.

Gleichzeitig möchte ich auf meinen damaligen Post zu diesem Thema aufmerksam machen:

https://www.lebenmitmecfs.de/2024/05/sterben.html

Anmerkung:

Wenn du suizidale Gedanken hast oder jemand aus deinem Umfeld sie hat, wende dich an die Telefonseelsorge: 116 123 (rund um die Uhr erreichbar) oder hole dir Hilfe unter online.telefonseelsorge.de

Bei akuter Suizidalität helfen der ärztliche Notdienst unter 116 117 oder die Notaufnahmen der psychiatrischen Kliniken. 

PS: Das Bild stammt aus dem o.g. Reel und aus dem Film selbst. 

How close are we to precision medicine for ME/CFS and Long COVID

 

Ein Blick nach Down under in einem Gespräch zwischen Dr. Chris Armstrong, Director of the Melbourne ME/CFS Collaboration und Steve Gardner in dessen Podcast "Biology matters".

In diesem werden u.a. die aktuellen Fragen in der australischen ME/CFS Forschung erläutert.

U.a. geht es um die Fragen

● Wie die Metabolomik biologische Muster bei ME/CFS aufdecken kann

● Warum ME/CFS und Long COVID wahrscheinlich heterogene Erkrankungen sind

● Was die Stickstoffhypothese über den Aminosäurestoffwechsel aussagt

● Warum es unwahrscheinlich ist, dass ein Medikament bei jedem Patienten wirkt

● Wie eine Patientenstratifizierung das Design klinischer Studien verbessern könnte

● Warum Offlabel-Medikamente einen schnelleren Weg zu potenziellen Therapien bieten könnten

● Warum die Dosierung bei gebrechlichen und empfindlichen Patientengruppen eine wichtige Rolle spielt

● Wie bessere Biomarker die Forschung, die Pharmaindustrie und die klinische Entwicklung unterstützen könnten

● Warum die nächsten fünf Jahre nützliche Methoden und neue Erkenntnisse zur Behandlung bringen könnten

Das Gespräch in Englisch ist ca. 1 h lang und ist bei Youtube zu finden: 
https://www.youtube.com/watch?v=O_KRzKhihl8

Für alle, die es nicht schaffen, einem so langen Gespräch zu finden, eine kurze Zusammenfassung:

- ME/CFS und Long COVID sind komplexe Erkrankungen und betreffen mehrere Organsysteme.

- Es gibt eine sehr starke Heterogenität unter den Patienten.

- Daher wird es wahrscheinlich keine einheitliche Behandlung für alle geben.

- Dr. Armstrong geht davon aus, dass Stoffwechselstörungen eine Schlüsselrolle spielen

- Beide Gesprächspartner erwarten, dass KI die Forschung stark beschleunigen wird

MyPacing App

 

 

Heute möchte ich Dir die mypacing App vorstellen, eine kostenlose, werbefreie App für Pacing und Symptom-Tracking bei Long COVID, ME/CFS, POTS und Dysautonomie.

Die App wurde von Sarah und Siegfried Gaier entwickelt und wird von den Beiden kostenlos angeboten. Sarah ist selbst an ME/CFS erkrankt und wird von ihrem Mann liebevoll unterstützt. 

Ein Test ist schnell möglich: 
Lade Dir die App unter dem obigen link herunter. Sie fragt automatisch nach der Verbindung mit  Apple Health bzw. Health Connect. Verbinde sie mit Deinen Geräten - sofern Du welche benutzst und fang an, täglich abends ein Resumée zu ziehen und noch einige Daten hinzuzufügen. U.a. werden Tageswerte in Bezug auf Ruhepuls, Puls im Tagesverlauf, HRV, Schlaf, Aktivität, je nach Gerät auch Blutdruck, Sauerstoffsättigung, Atemfrequenz, Körpertemperatur sowie die selbst eingetragenen Daten (Symptome, Medikamente etc.) gemessen. 

Ein einzelner Tag sagt für sich fast nichts, wie ein einzelnes Puzzleteil. Erst wenn viele pseudonyme Teile zusammenkommen, rechnet mypacingLAB — die gemeinsame Auswertung — heraus, was einem Crash typischerweise vorausgeht: mehr Aktivität, weniger Schlaf, mehr Hitze, was sich eben als Muster zeigt. Dieses Muster fließt zurück in die eigene Auswertung und zeigt sowohl Pulsgrenze als auch individuelle Frühwarnzeichen. 

Wichtig! 
Die App kann auch gut genutzt werden, wenn Du keine weiteren Geräte nutzst. Das tue auch ich, weil ich bei jedem Versuch sehr schnell merkte, dass mich diese eher durcheinanderbringen und unter Druck setzen. Ich messe daher z.B. nur morgens meinen Puls und meine Sauerstoffsättigung und setze auf mein inzwischen sehr sensitives Körpergefühl. Abends gebe ich in die App meine Daten selbst ein. 

Durch einen linkedin Kontakt bin ich inzwischen auch mit Siegfried Gaier selbst in Kontakt und kann nur bestätigen, dass er als Entwickler in die App sehr viel Herzblut und Wissen steckt. Daher kann ich Dir diese nur ans Herz legen.