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Dienstag, 20. Oktober 2026

Hilfestellungen für den Pflege-Antrag


Mit meinem Aufruf, bei Bedarf unbedingt noch in diesem Jahr einen Pflege-Antrag zu stellen, möchte ich natürlich niemanden allein lassen. 

Daher hier noch einige hilfreiche Hinweise: 

a) Pflegestützpunkte und Pflegeberater 

unterstützen Euch beim Pflegeantrag. 

Pflegestützpunkte wurden von den Kranken- und Pflegekassen auf Initiative eines Bundeslandes oder einer Kommune eingerichtet und bieten Hilfesuchenden Beratung und Unterstützung. Dort arbeiten auch die PflegeberaterInnen der Pflegekassen. Über deren Rolle findest Du hier mehr Informationen. 

Über folgende Suchmaske könnt Ihr einen Pflegestützpunkt in Eurer Nähe finden: 
https://www.zqp.de/beratung-pflege/#/home

b) Pflegewaechter.de, assistenz4you.de

Es gibt auch die virtuelle Unterstützung, z.B. von pflegewaechter.de, über die ich bereits berichtete: 
Pflegewaechter.de bietet Unterstützung 

Dort findest Du auch einen Online-Test, mit dem Du vorab grob überprüfen kannst, ob Dir überhaupt ein bzw. welcher Pflegegrad zusteht: Pflegegrad-Test

Auch andere Anbieter wie assistenz4you.de helfen gern weiter. 
Und auch die Initative sozialhummel bietet eine monatliche Sprechstunde an. 

c) Sozialverbände 

Grundsätzlich unterstützen natürlich auch der VdK oder SoVDK 
(wobei ich zugebenermaßen mit dem VdK Hamburg keine wirklich guten Erfahrungen auf anderen Gebieten hatte) 

d) Pflegetagebuch 

Zu diesem Thema schrieb ich bereits einen Beitrag: Wie führe ich ein Pflegetagebuch?, der nach wie vor aktuell ist. 

Vorlagen für ein Pflegetagebuch, das ganz klar auf ME/CFS ausgerichtet ist und damit eine unfassbar wertvolle Hilfestellung bietet, findest Du über folgenden link: https://mecfs-help.de/

e) Pflegeantrag 

Auf https://mecfs-help.de/ findest Du ein Formular, mit dessen Hilfe Du den Pflegeantrag stellen kannst. Leichter geht es kaum!  

f) Unterlagen, die beigelegt werden sollten 

  • Medizinische Gutachten und Berichte.
  • Bestätigungen über Krankenhausaufenthalte oder Rehabilitationsmaßnahmen.
  • Nachweise über durchgeführte Pflegeleistungen.

  • Je ausführlicher, je mehr, desto besser! 

    Mit diesem Beitrag hast Du nun alle notwendigen Informationen an der Hand, um den Antrag vorzubereiten. Viel Glück!! 

    Was bei dem Gutachtertermin zu beachten ist, werde ich demnächst erläutern! 

    Die Pflegereform naht: Was bedeutet das für Dich?



    Sehr viele Menschen, die an ME/CFS oder Post Covid etc. erkrankt sind, sind pflegebedürftig. Sie alle werden durch die Pflegereform beeinflusst werden. Im welchem Ausmaß Du betroffen bist, hängt von Deinem aktuellen Status ab:

    1) Du hast bereits einen Pflegegrad

    Zuallererst:
    Es gilt Bestandsschutz. Den bereits genehmigten Pflegegrad kann Dir aufgrund der Reform niemand aberkennen.

    a) Pflegegrad 1:
    Der Gesetzentwurf sieht vor, den monatlichen Entlastungsbetrag von bis zu 131 Euro zu streichen. Das betrifft v.a. diejenigen, die mit dem Geld bislang eine anerkannte Alltagshilfe, Betreuung oder Unterstützung im Haushalt finanzieren. Auch bei bereits anerkanntem Pflegegrad 1 soll die Erstattung wegfallen. Die Einstufung bleibt jedoch bestehen.

    Wichtig!
    Im Heim gilt eine andere Regel: Wer dort im Jahr 2026 den Zuschuss von 131 Euro bezogen hat, soll ihn behalten. Bewohner mit Pflegegrad 1, die erst ab 2027 einziehen, bekämen ihn nicht mehr.

    Vorgesehen ist, statt des Entlastungsbetrags bei Pflegegrad 1 eine fachliche Pflegebegleitung als Unterstützung zur Verfügung zu stellen. Der Haken an der Sache: Dieser Anspruch auf eine ständige Pflegebegleitung beginnt erst am 1. Januar 2029, also zwei Jahre nach dem geplanten Wegfall der 131 Euro.

    b) Pflegegrad 2 bis 5:
    Wer Pflegegrad 2 bis 5 bezieht, soll bei einzelnen Leistungen mehr bekommen. 

    Z.B.
    - anerkannte Alltagshilfen: 175 statt bisher 131 Euro im Monat, bei Pflegebedürftigen unter 25 Jahren bis zu 300 Euro.
    - Pflegegeld bei Pflegegrad 2: 380 Euro statt bisher 347 Euro monatlich.

    Es gibt jedoch auch hier einen Haken:
    Aus dem höheren Pflegegeld müssen künftig auch Pflegehilfsmittel zum Verbrauch oder eine privat organisierte Vertretung bezahlt werden, für die es heute eigene Töpfe gibt.

    c) Du möchtest bzw. musst einen Verschlechterungsantrag stellen:
    Dann mach‘ das unbedingt noch in diesem Jahr. Denn der neue Gesetzesentwurf, der ab 1. Januar 2027 gelten wird, wird den
    Zugang zu einem Pflegegrad grundsätzlich erschweren.

    Ganz konkret heißt das:
    Pflegegrad 1 soll erst ab 15 statt 12,5 Punkten beginnen,
    Pflegegrad 2 ab 30 statt 27 und
    Pflegegrad 3 ab 50 statt 47,5 Punkten.

    D.h. Du könntest im nächsten Jahr niedriger eingestuft werden. Zudem sollen Pflegegrade häufiger befristet werden, wenn eine Besserung möglich erscheint. Das wiederum entscheidet der Gutachter.
     

    2) Du hast noch keinen Pflegegrad, benötigst jedoch dringend einen

    Auch dann gilt:
    Bitte stell‘ den Pflegeantrag unbedingt noch in diesem Jahr. Denn der erschwerte Zugang zur Pflege (und die Erhöhung der notwendigen Punktzahl für die einzelnen Pflegegrad) gilt auch für Neuanträge.

    D.h. Du könntest im nächsten Jahr niedriger eingestuft werden oder keinen Pflegegrad erhalten, obwohl die Punkte in diesem Jahr ausgereicht hätten. Auch die mögliche Befristung gilt. 

    Darüber hinaus soll von Januar bis Ende April 2027 die übliche Bearbeitungsfrist von 25 Arbeitstagen ausgesetzt werden (für besonders dringende Fälle gelten Ausnahmen, wie auch für die Sonderfristen).

    Wie man einen Pflegeantrag stellt und was dabei zu berücksichtigen ist, werde ich in einem anderen Beitrag erläutern.

    Quelle: 
    https://www.buergergeld.org/news/pflegereform-beschlossen-was-sich-aendert-und-wen-es-trifft/, https://www.buerger-geld.org/news/pflege/131-euro-entlastungsbetrag-bei-pflegegrad-1-soll-2027-entfallen-gilt-das-auch-fuer-altfaelle/ 

    Sonntag, 18. Oktober 2026

    Was man heute über das Post Vacc-Syndrom (PVS) weiß - und warum es so schwierig es ist, dieses richtig einzuordnen

     


    Yannik Loth nähert sich diesem Thema vorsichtig an und versucht jenseits der emotionalen Pro- und Contra-Diskussion den wissenschaftlichen Status Quo zu erfassen.

    Ich gebe daher seine Worte wieder und fasse zusammen:

    Bei manchen Menschen treten nach einer Impfung ME/CFS-artige Symptome auf. Die Symptome sind real und berichtet. Ob die Impfung sie verursacht hat, ist eine der schwierigsten Fragen, über die man schreiben kann, weil sie schon aufgeladen ankommt.

    Den zwei Lager haben sofort Antworten.
    Das eine sagt Ja. Das andere sagt Nein.
    Beide sind oft selbstsicherer, als die Evidenz erlaubt.

    Aber worauf können wir uns wirklich stützen?

    Das PVS beschreibt eine Gruppe von Symptomen, die nach einer Impfung auftreten und ME/CFS ähneln:
    - anhaltende Erschöpfung,
    - post-exertionelle Malaise,
    - kognitive Beeinträchtigung,
    - autonome Symptome,
    - nicht erholsamer Schlaf.

    Es ist ein berichtetes Phänomen.
    Aber es ist bisher noch keine formal definierte medizinische Diagnose.

    Die Überschneidung mit postinfektiösem ME/CFS ist plausibel.
    Die dieselben groben Arten von Mechanismen — Immunaktivierung, neuroimmune Signalübertragung, autonome Dysregulation — könnten durchaus bei beiden beteiligt sein.

    Aber auch das ist eine Hypothese, aber noch kein Nachweis.

    Bekanntlich folgt ME/CFS u.a. auf Infektionen. bzw. einen Immunreiz. Auch eine Impfung ist ein Immunreiz — im Allgemeinen ein schwächerer und kürzerer als eine sich replizierende Infektion, wobei die Lücke je nach Plattform variiert.
    Damit wird der Impf-Fall zu einer Möglichkeit, die es zu untersuchen gilt, nicht zu einer starken Vorannahme.

    Die Frage, ob eine Impfung zur Erkrankung führt, ist daher ernstzunehmen.

    Das ist ein Argument, aber kein Beweis.

    Was nach wie vor unbewiesen ist - so weh das tut

    a)
    Die Kausalität beim Einzelnen ist nicht belegt. Eine zeitliche Abfolge — geimpft, dann krank — ist für sich genommen keine Kausalität. Menschen werden ständig aus unabhängigen Gründen krank, auch in den Wochen nach einer Impfung.

    b) Die mRNA-spezifische Frage ist im Wesentlichen ungetestet. Behauptungen, dass speziell mRNA-Impfstoffe dies antreiben, sind den Daten voraus.

    c) Ein Teil der Symptomlast hat eine andere Erklärung. Nocebo-Effekte — Symptome, die durch Erwartung statt durch das Produkt erzeugt werden — sind nach einer Impfung gut dokumentiert, und es sind reale Symptome. Den Nocebo-Effekt als vollständige Erklärung für Post Vacc zu erklären, ist jedoch eine Form der Abweisung und unzulässig.

    Was wurde bisher falsch gemacht?

    a) Fehler Richtung eins:den Patienten abweisen.

    "Abweisen" bedeutet, jemandem zu sagen, seine Erkrankung sei „nicht real”, oder es sei Angst, oder das Timing sei Zufall, mit der Begründung, dass kein Mechanismus bewiesen wurde. Das ist kein Skeptizismus. Es ist Abweisung im Gewand der Strenge, und es ist dieselbe Geste, die ME/CFS-Patienten seit Jahrzehnten erdulden.

    b) Fehler Richtung zwei: Überzuschreibung des Impfstoffes als Ursache 

    Die geschieht in der Behauptung, ein Impfstoff habe ME/CFS eines Einzelnen verursacht, wenn keine Studie diese Aussage für diese Person stützen kann. Das ist ebenfalls nicht harmlos. Es schließt andere behandelbare Beiträge aus, es baut öffentliche Gewissheit auf einer ungetesteten Prämisse auf, und es liefert Gegnern ein leichtes Ziel.

    Die Position, die beide Fehler übersteht, ist unbequem, aber korrekt: 
    Wir wissen es nicht, und wir können das auch (noch) nicht beantworten.


    Symptombehandlung steht im Vordergrund 

    Unabhängig, ob man eine Impfung verantwortlich macht, sind jedoch einige Symptome, die nach einer Impfung auftreten, medizinische Notfälle. Sie sollten sofort abgeklärt werden — nicht einem Syndrom zugeschrieben und nicht ausgesessen:

    a)
    Brustschmerzen, Atemnot oder ein rasender oder unregelmäßiger Herzschlag — mögliche Myokarditis oder Perikarditis.

    b)
    Ein starker anhaltender Kopfschmerz oder neue Verwirrtheit, Sehstörungen oder fokale Schwäche — mögliche impfstoffinduzierte Thrombose mit Thrombozytopenie (VITT).

    c)
    Aufsteigende Taubheit oder Schwäche oder neue Schwierigkeiten beim Gehen — mögliches Guillain-Barré-Syndrom.

    d)
    Alles, was schwer, sich verschlechternd oder anders ist als alles, was zuvor an Erkrankungen und Symptomen da war. 

    Niemand darf zuzulassen, dass die Argumentation über die Ursache die Abklärung oder eine Behandlung von schweren Erkrankungen verzögert.

    Und zuletzt zum gemeinsamen Vorgehen, wenn alles abgeklärt ist:

    Pacing bleibt das A und O - egal, wodurch die Erkrankung ausgelöst wurde.

    Hier treffen sich die streitenden Geister:
    Ein Patient, dessen Erkrankung auf eine Impfung folgte, und ein Patient, dessen Erkrankung auf eine Infektion folgte, brauchen denselben Ansatz.

    Die integrierte Bewertung dieses Themas wird als schwache Evidenz eingestuft.
    Das Phänomen ist berichtet und überschneidet sich mit einer gut charakterisierten Erkrankung, aber die Kausalität ist unbewiesen und die Einzelheiten sind ungetestet.

    Was sollte nun aber einem Patienten gesagt werden?

    - Seine Symptome sollten ernst genommen werden,
    - Der zeitliche Zusammenhang zur Impfung sollte vermerkt und weitergegeben werden,
    Gleichzeitig kann jedoch zzt niemand mit Sicherheit sagen, ob die Impfung allein für das gesundheitliche Problem verantwortlich ist.

    Und damit wären wir bei der obigen Fragestellung:

    Es kann  niemand sagen,
    - dass die Impfung die Erkrankung definitiv verursacht hat oder
    - dass sie die Erkrankung definitiv nicht verursacht hat. 

    Das zu Loths Worten, der das Spagat zwischen den verfeindeten Polen versucht.

    Ich selbst merke, wie ich manche Worte als sehr hilfreich empfinde, bei anderen jedoch stark verneinend den Kopf schüttele.

    Denn er hat mit Vielem recht - und gleichzeitig benennt er nicht den Elefanten im Raum, nämlich die Forschungslücke zu den Impfstoffen.

    Er lässt er die Frage aus,
    - in welchem Land aktuell überhaupt zu Post Vacc geforscht wird und
    - wo die angezeigten Fälle wirklich nachdrücklich verfolgt und untersucht werden.

    In welchem Land wird zurzeit seriös zu den Folgen der MRNA-Impfstoffe geforscht?

    Wo wird geforscht, wann ein idealer Zeitpunkt für eine Impfung ist - und wann man um Gottes Willen nicht impfen sollte?

    Wo wird geforscht, ob für (leichtere) Frauen und Männer andere Dosen sinnvoll wären? Wo wird geforscht, ob die Nährstoffsituation und die Immunsituation bei einer Impfung entscheidend ist?


    Da ich selbst nach einer Grippeschutzimpfung schwer erkrankt bin, bin ich überzeugt, dass der EBV damals schon in mit wütete und ich nährstoffmäßig stark unterversorgt war aufgrund eines starken Untergewichts. Wahrscheinlich wurde ich einfach zum falschen, weil fatalen Zeitpunkt geimpft. Oder die Dosis war für mich zu hoch. Oder, oder...

    Ich glaube nicht, dass die damalige Grippeschutzimpfung 2002 selbst für meine ME/CFS verantwortlich war, aber der Umstand der Impfung schon.

    Fragen über Fragen.

    M.E. wäre das PVS ein Grund, die Impf-Frage in der Forschung angemessen zu behandeln - auch um die Emotionaliät aus den Diskussionen zu nehmen. Und das fehlt mir - wie vieles in der Aufarbeitung zur Corona-Pandemie - zurzeit v.a. auch in Deutschland doch sehr.

    Samstag, 17. Oktober 2026

    Wer hat diese Zeilen geschrieben?

     


    Ich habe nun ja schon zweimal über den kritischen Artikel von Köllner und Co. im Springer Verlag berichtet.

    Wohlgemerkt handelt es sich um diese Zeilen:
    " "Ein auffälliges Kennzeichen mancher Fatiguepatienten ist die kämpferisch-vorwürfliche Note gegenüber Behandlern, die nicht den eigenen Diagnosevorstllungen (sic!) folgen oder auch ein dysfunktionales Krankheitsverhalten mit selbstschädigendem Schon- und Vermeidungsverhalten, erhöhter Selbstbeobachtung und Einbeziehung des Umfelds, so was unabhängig von der primären Ätiologie die Kriterien einer hypochondrischen Erkrankung erfüllt."


    Nachdem über 100 BehandlerInnen sich gegen die Stigmatisierung und ganz konkret die entsprechenden Äußerungen aussprachen (https://www.psychotherapie-mecfs.de/stellungnahme/), erschien das Erratum des Springer Nature Verlags: https://link.springer.com/.../10.1007/978-3-662-72268-8_114

    Nun recherchieren einige Journalisten zu dem Thema, u.a. auch Martin Rücker, der von Patientenbeschimpfung spricht. Er machte in seinem Newsletter, der inzwischen stark gekürzt wurde, am 15.10. deutlich, dass sich aktuell die gesamte Fachwelt fragt, wer denn nun diese Patientenbeschimpfungen (wie Martin Rücker es nennt) verfasst hat. Denn alle Beteiligten - Herausgeber, Autoren und Verlag - weisen das weit von sich. Niemand will es gewesen sein.

    Ein Krimi oder eine Geschichte zum Fremdschämen, weil niemand mehr den Mut hat zuzugeben, im Jahr 2026 eine solche Aussage über schwer Erkrankte getroffen zu haben?

    Inzwischen ist die Frage, wer nun die bösen Worte über ME/CFS-Patienten verfasst hat, sogar in den USA angekommen: https://virology.ws/.../trial-by-error-springer.../...

    Da sich in dem Buch von Köllner und Co. gleichzeitig noch Sätze finden wie "..."...irrelevante(n) Themen wie die Klage über das Klinikessen oder den zur Bewegung zu sehr aufmunternden Bewegungstherapeuten..." (Zitat aus dem Buch Post-COVID erfolgreich therapieren), bin ich selbst nach wie vor immer noch überzeugt, dass die Autoren nicht ganz unschuldig sind.

    Denn wer sich einmal mit MCAS und den vielfachen Nahrungsmittelunverträglichkeiten bei ME/CFS beschäftigt hat, weiß, dass viele Betroffene kaum noch Lebensmittel zur Verfügung haben - und würde es nie im Leben als irrelevant bezeichnen, wenn jemand vor vollen Tellern verhungert, weil er das Essen nicht mehr verträgt.

    Einem solchen Menschen traue ich auch zu, ME/CFSler als Hypochonder zu bezeichnen.

    In Österreich ist dicke Luft in der ME/CFS Community



    Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS (ÖG ME/CFS) hat scharfe Kritik am Umgang des Gesundheitsministeriums mit ME/CFS und postakuten Infektionssyndromen (PAIS) geübt.

    Trotz dringenden Handlungsbedarfs wurden Gespräche mit Betroffenenvertretungen in diesem Jahr nicht fortgesetzt, deren ausgewiesene Expertise nicht ausreichend eingebunden und notwendige strukturelle Reformen nicht konsequent verfolgt.

    Kritisch sieht die ÖG ME/CFS auch aktuelle Fortbildungsaktivitäten des Gesundheitsministeriums, wo das eigens eingerichtete Nationale Referenzzentrum für postvirale Syndrome nicht vertreten ist. Stattdessen werden Referenten eingeladen, deren bisherige Positionierungen zu ME/CFS erhebliche fachliche Kritik hervorgerufen haben.

    Daher fordert die ÖG ME/CFS eine klare Kurskorrektur. Ob diese erfolgen wird, nachdem die letzten Anfragen noch nicht einmal beantwortet wurden, ist fraglich.

    Fortsetzung des leidigen Themas folgt...

    Sonntag, 11. Oktober 2026

    Herr Köllner, der Springer Wissenschafts-Verlag und der umstrittener Fachartikel... Akt 2

     


    Anlässlich eines Fachartikels und Buches ging ja vor einigen Wochen eine Empörungswelle durch die ME/CFS-Community - und zu Recht meldeten sich einige Fachleute sowie Patienteninitiativen und baten um Stellungnahme: 
    https://www.lebenmitmecfs.de/.../psychiatrisierung-von...

    Nun geht das Theaterstück weiter: 

    Herr Köllmer schreibt bei linkedin folgendes:

    "Korrekte Version unseres Buchkapitels:

    In den letzten Wochen haben wir viele kritische Reaktionen zu unserem Buchkapitel zum Chronischen Fatigue-Syndrom in der 10. Auflage des Verhaltenstherapie-Manuals im Springer - Verlag erhalten. Wir teilen diese Kritik in mehreren Punkten und distanzieren uns von den u. g. Aussagen. Sie stammen nämlich nicht von uns.

    Initial wurde eine verfälschte Version unseres Kapitels veröffentlicht. Diese enthielt Aussagen, die nicht von uns stammen, die nicht von uns autorisiert waren und die unserer therapeutischen Haltung ausdrücklich widersprechen. Dort wurde u. a. behauptet, Patienten mit Post Covid seinen nörglerisch-aggressiv, man würde bei längerer Immobilität alleine deshalb ein myalgisches Fatiguesyndrom entwickeln und es wurde ein Bezug zur hypochondrischen Störung hergestellt.
    Von diesen Äußerungen distanzieren wir uns klar.
    Wir haben uns in all unseren Publikationen für ein b
    io-psycho-soziales Konzept von Post COVID eingesetzt und lehnen daher die hier betriebene einseitige Psychologisieren ab.
    Die intensiven emotionalen Reaktionen der Betroffenen halten wir als Reaktion auf eine stark einschränkende Erkrankung mit unklarer Prognose für gut nachvollziehbar und würden sie nie in dieser aus unserer Sicht (und wie die bisherigen Reaktionen zeigen, auch aus der Sicht vieler Betroffenen) abwertend klingenden Weise beschreiben.

    CFS und Post Covid sind nach wie vor kontrovers diskutierte Themen, da die Evidenz hierzu in vielen Punkten noch unklar ist. Wir halten es für wichtig und produktiv im Sinne der Betroffenen, sowohl biomedizinische als auch psychosoziale Erklärungsmodelle und Behandlungsansätze zu erforschen - nicht als Konkurrenz, sondern als Ergänzung - so wie wir es aus der Psychokardiologie und der Psychoonkologie kennen. Gerne stellen wir uns der damit verbundenen Diskussion, wenn sie sachlich und ohne persönliche Anfeindungen geführt wird. Wir arbeiten seit 5 jähren mit Post-COVID-Betroffenen, haben in dieser Zeit viel von ihnen gelernt und halten Respekt und Augenhöhe für eine Grundlage der therapeutischen Beziehung. Gerade deshalb hat es uns sehr betroffen gemacht, dass die o. g. Äußerungen fälschlich unter unserem Namen veröffentlicht wurden.

    Inzwischen wurde klar, dass die strittigen Textpassagen von Prof. Linden als zuständigem Herausgeber nachträglich und ohne Rücksprache in unseren Text eingefügt wurden. Der Springer-Verlag hat hierzu ein Erratum veröffentlicht: https://lnkd.in/dRiMnZuU. Inzwischen wurde das korrekte Kapitel von Springer online gestellt und auch die Druckauflage wird mit dem korrekten Kapitel erscheinen. Wir danken dem Springer-Verlag an dieser Stelle ausdrücklich für seine Unterstützung und Transparenz."

    Siehe dazu auch das Erratum des Springer Verlags:


    Was nun wirklich stimmt - und was hinter den Kulissen gesprochen wurde, werden wir wohl nie erfahren.


    ABER! 


    Wer einen Artikel für ein Buch verfasst, erhält eine Endkorrektur - und überliest solch strittige Textpassagen nicht. Kein Herausgeber wird einfach zusätzliche Sätze einbauen ohne Absprache. 
    Da Herr Köllner zudem den Artikel mit den kritischen Passagen selbst online gestellt hat, stellt sich zudem die Frage, warum der Sorgfaltspflicht nicht Genüge getan wurde. 

    Darüber hinaus weiß ich, dass heute noch das Buch mit den kritischen Äußerungen über amazon geliefert wird - was von Herrn Köllner wiederum bestritten wird. 

    Das ich zudem in der 24er Ausgabe des Buches "Post Covid erfolgreich behandeln" diese Äußerungen wiederfand, gehe ich eher davon aus, dass der Herausgeber aus Versehen eine veraltete Version freigab - die jedoch sehr wohl von den beiden AutorInnen geschrieben wurde. 

    Genauso dürfte klar sein, dass in dem besagten Buch weiterhin mehrere kritische und veraltete Passagen zu finden sind, die den ME/CFS- und Post Covid-Betroffenen nicht gerecht werden.

    Ehrlich gesagt finde ich für dieses Kasperl-Theater keine Worte mehr! 
    Wissenschaftswürdig ist es auf jeden Fall nicht. 

    Wer sich den Originalbeitrag bei linkedin inkl. der Kommentare anschauen möchte, dem sei folgender link empfohlen:
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    Freitag, 9. Oktober 2026

    Königliche Auszeichnung für ME/CFS-Erkrankten

     


    Anil van der Zee leidet seit Jahren an ME/CFS und ist bettlägerig.

    Er wurde nun in den Niederlanden für seinen unermüdlichen Einsatz für seine Mitpatienten mit einer königlichen Auszeichnung geehrt wurde.

    Die Auszeichnung – Ritter im Orden von Oranien-Nassau – wurde ihm am Freitag, dem 29. August, in seiner Wohnung von der Amsterdamer Bürgermeisterin Femke Halsema überreicht. Ebenfalls anwesend war Frans Huppert, Anils Pflegekraft und ehemaliger Lebenspartner.

    Über das Ereignis berichteten führende niederländische Medien. NOS, ein großer öffentlich-rechtlicher Sender, veröffentlichte einen Artikel des Gesundheitsredakteurs Sander Zurhake. Die große Tageszeitung „de Volkskrant“ brachte einen Beitrag mit der Überschrift „Eine kritische Stimme für ME- und Post-COVID-Patienten, ans Bett gefesselt“. Eine weitere Tageszeitung, „Het Parool“, berichtete ebenfalls über das Ereignis und merkte Folgendes an: „Die Zeremonie am Freitag war vollständig auf Anil van der Zees Gesundheitszustand abgestimmt, um ihn so wenig Reizen wie möglich auszusetzen. So trug Bürgermeisterin Femke Halsema beispielsweise Turnschuhe und dunkle Kleidung, verzichtete auf Parfüm und sprach leise. Der Ritterorden wurde ihm nicht angesteckt, sondern in dem abgedunkelten Raum seiner Wohnung in IJburg überreicht.“

    Können wir uns in Deutschland vorstellen, dass ein ME/CFS-Erkrankter das Bundesverdienstkreuz für sein Engagement erhält?

    Quelle: The sick times 

    Sonntag, 4. Oktober 2026

    Behauptung des Zentralinstituts der Kassenärztlichen Vereinigung: Abrechnungsdaten als Basis für Prävalenz für ME/CFS und Post Covid


    Die Absurditäten nehmen kein Ende.


    Nach der Stellungnahme der Leopoldina, die deutlich macht, dass in Deutschland über 1,5 Mio. an ME/CFS und Post Covid erkrankt sind, meldet sich nun das Zentralinstitut der Kassenärztlichen Vereinigung bei linkedin und widerspricht diesen Zahlen.

    "Die vom Zi dazu aktuell ausgewerteten bundesweiten vertragsärztlichen Abrechnungsdaten weisen hingegen deutlich geringere Erkrankungszahlen aus: 2024 sind unter gesetzlich Versicherten lediglich 604.098 Post-COVID- und/oder ME/CFS-Diagnosen dokumentiert. Wenn man den geschätzten Anteil an Privatversicherten noch hinzurechnet (+10 Prozent) kommt man auf einen Gesamtanteil von nicht mehr als rund 660.000 betroffenen Patientinnen und Patienten in Deutschland.

    Die meisten Menschen mit chronischem Behandlungsbedarf haben Kontakt zu mindestens einer behandelnden Praxis. Selbst wenn man annimmt, dass eine kleine Anzahl von Patientinnen und Patienten wegen längerer stationärer Behandlung oder Rehabilitation nicht erfasst sein sollte, bleibt die Gesamtzahl unter 50 Prozent der in der Leopoldina-Stellungnahme angenommenen Betroffenenzahl von über 1,5 Millionen.

    Zudem sind die Erkrankungszahlen weiter rückläufig: 2025 sind nur noch 552.317 gesetzlich Versicherte mit Post-COVID- und/oder ME/CFS-Diagnosen dokumentiert. Das ist ein Rückgang von fast 9 Prozent gegenüber 2024."

    Zum Glück hagelt es sowohl bei linked in als auch bei Instagram Widerspruch:
    Hier werden epidemiologische Schätzungen mit Abrechnungsdiagnosen verglichen und daraus eine vermeintliche Obergrenze der Erkrankten abgeleitet – obwohl beide Datengrundlagen Unterschiedliches abbilden. Abrechnungsdaten erfassen nicht alle Erkrankten.

    Ein Kommentator wies darauf hin, dass beim M1Q-Kriterium nur zählt, wer jährlich mindestens einmal entsprechend kodiert wurde. Fehlt die Kodierung im Folgejahr, verschwindet die Person aus der Statistik. Das heißt aber nicht, dass die Erkrankung nicht mehr besteht. Genau vor diesem Fehlschluss hat das Zi selbst bei Endometriose gewarnt (Unterdiagnostizierung).

    Nicht- und Fehldiagnostizierte, Menschen ohne regelmäßige Arztkontakte (weil abgelehnt) oder Betroffene in anderen Versorgungsstrukturen können zudem fehlen.

    Post-Covid und ME/CFS lassen sich darüber hinaus bekanntlich bisher schlecht abrechnen. Psychische und psychosomatische Erkrankungen und die damit verbundenen Leistungen hingegen viel einfacher und effizienter (EBM 35100).

    Sinkende Kodierungszahlen bedeuten daher nur:
    Es wurde seltener kodiert – nicht automatisch, dass es weniger Erkrankte gibt.

    Auch Martin Rücker lässt das bei Facebook nicht unkommentiert:

    Ich selbst lasse mich z.B. hinsichtlich der ME/CFS von Privatärzten behandeln, weil mich Kassenärzte inzwischen wegen der Komplexität ("die Vielzahl Ihrer Befunde sind eine Zumutung") ablehnen. Daher finden man mich wahrscheinlich auch nicht in den Datensätzen. Denn keiner meiner Kassenärzte rechnet über ME/CFS ab. Da bin ich mir ziemlich sicher. Die Fachärzte rechnen über die akute Erkrankung ab, meine Schmerzmedizinerin über meine orthopädischen Erkrankungen und mein Hausarzt wahrscheinlich über mehrere meiner über 20 Begleiterkrankungen. Er hat da eine große Auswahl inzwischen.

    Genauso bin ich überzeugt, dass ich in keinem kassenärztlichen System z.B. jemals mit meiner EBV-Erkrankung, meinem Immunsubklassenmangel, meiner SFN oder, oder aufgetaucht bin. Alles wurde privat diagnostiziert, alles behandle ich selbst. 

    Daher wundert mich die Diskrepanz der kassenärztlichen System und der Leopoldina-Daten kein bißchen.

    Es stellt sich eher die Frage:
    Warum um Gottes Willen reagiert das Zentralinstitut der Kassenärztlichen Vereinigung so verschnupft? 

    Die erschreckende Unwissenheit der Ärzteschaft, Ignoranz und Versorgungslücken im kassenärztlichen System dürften doch inzwischen hinlänglich bekannt sein.

    Alles sehr unschön zurzeit!

    Freitag, 2. Oktober 2026

     



    Nachtrag zur Stellungnahme der Leopoldina: 

    Zitat aus der ostdeutschen Allgemeinen: 

    "Widersprüche: Post-Vac versteckt im Kleingedruckten: 
    Auf Seite 16 rechnet die Leopoldina Impfschäden zu Long Covid. 
    Zu Post-Vac gebe es wenig Evidenz, hieß es auf dem Podium der BPK von der Leopoldina. 
    Doch wo der Impfbezug aus Akten und Daten verschwindet, bleibt die Evidenz zwangsläufig dünn."


    Warum kann man die Post Vacc-Fälle nicht angemessen berücksichtigen? 
    Warum wird man diesen nicht gerecht?


    So viele Menschen ließen sich im Sinne der Gemeinschaft und für die Gesellschaft impfen. Einige von ihnen wurden danach schwerkrank.

    Es ist die Aufgabe eines Staates, diesen Menschen gerecht zu werden - und sie nicht totzuschweigen. Es ist die Aufgabe, die Schäden anzuerkennen und diesbezüglich zu forschen.

    Denn nur so kann ein Thema adäquat aufgearbeitet werden, was nach wie vor die Menschen spaltet.
    Dieses gestrige Signal ist in der aktuellen Gesellschaft, in der die Covid-Pandemie nach wie vor nicht aufgearbeitet wurde und in der die Lager zwischen "Impfung ja und nein" nach wie vor gespalten sind, mehr als schwach, wenn nicht gar potentiell stark schädigend.

    Ein wenig mehr Sensibilität und ein wenig mehr Differenzierung - auch angesichts des umstrittenen Themas Covid-Impfung - wäre angebracht gewesen.

    Nun wieder zu groß angelegten Impfaktionen aufzurufen zur Prävention - ohne darauf einzugehen, dass viele drei- bis viermal Geimpfte heute schwerkrank sind, zeugt von massiver Ohmacht und Undifferenziertheit. 

    Gerade bei ME/CFS und Post Covid haben viele Betroffene chronische und reaktivierte Infektionen. Oft unentdeckt, weil in der Kassenmedizin die umfassende Diagnostik nicht bezahlt wird (oder falsch durchgeführt wird wie bei mir bei Gürtelrose).In einer solchen Situation zu impfen ist fahrlässig.
    Genausowenig ergibt es Sinn zu impfen, wenn der Impfschutz noch gegeben ist - was sich durch Titeruntersuchungen ergeben würde.

    Bisher dachte ich immer:
    Der Wissenschaft ist ein differenziertes Vorgehen ein Anliegen.
    Ein "Einerseits...andererseits" ist angebracht.

    Stellungnahme der Leopoldina


     
    Anbei die Stellungnahme der Leopoldina Universität zur Lage der postinfektiösen Erkrankungen.

    Ich bin tief enttäuscht. 

    Vier Kritikpunkte möchte ich nennen:

    Die Forschenden fordern u.a.:
    a)
    "Um die Datengrundlage für eine erfolgversprechende Forschung zu schaffen, sollten Patientinnen und Patienten grundsätzlich eingeladen werden, ihre Daten in der elektronischen Patientenakte für Forschungszwecke mit Opt-out-Option zur Verfügung zu stellen, sobald sie das Gesundheitssystem in Anspruch nehmen. Die Nutzbarkeit individueller elektronischer Patientenakten (ePA) und die Verknüpfbarkeit mit weiteren Datenquellen wären eine wertvolle Ergänzung der bestehenden Forschungsdateninfrastruktur"

    Ist den Forschenden eigentlich klar, dass sehr viele Erkrankte nur von Privatärzten und -behandlern geholfen wird und dass viele Offlabel-Medikamente etc. nicht von den Krankenkassen bzw. von den Kassenärzten getragen werden? Ist ihnen klar dass all diese Behandlungen, Medikamente damit keinen Einzug in die E-Akte halten werden?

    Sie konstatieren selbst, dass "nicht selten wichtige Informationen beim Übergang komplex erkrankter Patientinnen und Patienten an interdisziplinären Schnittstellen und zwischen Leistungsanbietenden verloren gehen".

    Aber ihnen ist garnicht bewusst, dass diese nicht vorhandenen Schnittstellen v.a. auch zwischen Kassen- und Privatbehandlung bestehen? 

    Das ist z.B. der Grund, warum ich u.a. die E-Akte abgelehnt habe. Denn bei mir würde nur ein Teil meiner Medikamente und Behandlungen abgespeichert werden.

    b)  
    "Unkritischer Off-Label-Einsatz von Medikamenten ist nicht zu befürworten. Er kommt jedoch vor."

    Der Satz steht für sich allein da, wird nicht begründet. Was meinen sie damit? Wird der Versuch, sich selbst zu helfen, verurteilt? Die Offlabel-Liste in Deutschland umfasst gerade mal vier Medikamente, während in Österreich bereits sehr viel mehr in einem viel geringeren Zeitrahmen fast 20 Medikamente aufgenommen wurden.

    c) 
    Was ist mit Post-Vacc?
    Wird dies nun allen Ernstes unter Long Covid-Erkrankungen subsumiert, weil es ja "so selten" vorkommt (was u.a. daran liegen mag, dass bisher nur 6 Prozent aller angezeigten Post Vacc-Fälle anerkannt wurden)?

    d) 
    Empfiehlt die Leopoldina allen Ernstes trotz der vielen Impfschädigungen weiterhin völlig undifferenziert die Covid-Impfung - ohne Rücksicht auf Kontraindikationen, Nebenwirkungen, wichtigen Voraussetzungen etc.? Und weicht sie in der Tat von der notwendigen adäquaten Versorgungsforschung auf weitere Impfforschung aus? 

    Ich selbst wurde nach einer Grippe-Schutzimpfung schwerkrank und verschlechterte meine Situation nach der dritten Covid-Impfung. Heute kenne ich den Grund - und weiß, dass Impfungen für mich ohne Voruntersuchungen hochriskant sind. 

    e) 
    Das erste Jahr der nationalen Dekade für postinfektiöse Erkrankungen ist vorbei. Aber mit keinem Wort wird erwähnt, wofür die 50 Mio. in diesem Jahr ausgegeben wurden - und welche Erkenntnisse man daraus gewonnen hat.

    Ich glaube, es wird so bleiben wie bisher:
    Die, die genügend finanzielle Mittel haben, wenden sich an Privatärzte, während die Kassenmedizin sich allenfalls darauf beschränkt, die Krankheit zu beobachten.

    Einziger Lichtblick:
    Die Erkenntnis, dass Reha-Maßnahmen vielen Erkrankten eher schaden, wurde in die Stellungnahme aufgenommen. Es ist damit offiziell!

    Mal wieder tiefe Enttäuschung, obwohl ich bereits jegliche Hoffnung vor Jahren aufgegeben habe.

    Dienstag, 29. September 2026

    Podcast zur Gesundheitsreform von fasynation

     



    Viele ME/CFS- und MCAS-Betroffene haben - wie auch Otto Normalverbraucher - Angst vor der kommenden Gesundheitsreform. Andere sind wiederum eher fatalistisch, da sie sowieso schon sehr viel selbst bezahlen müssen und zu einem Großteil von Privatärzten behandelt werden, weil die Kassenmediziner sie gebührend abwimmeln.

    Johannes von fasynation hat einen ziemlich guten und sachlichen Podcast dazu veröffentlicht, der auch verschriftlich ist. Dort führt er auf, worauf sich ME/CFSler und Post Covidler konzentrieren sollten und wie sie vorsorgen können. 

    Denn Angst ist kein guter Ratgeber. Das wissen wir alle.


    Danke, lieber Johannes

    Samstag, 26. September 2026

    TRIGGER-WARNUNG! I’m done with medical abuse

     



    Arnaud Denis, ein 43-jähriger französischer Regisseur und Schauspieler, starb am 22. September 2026 in Belgien durch assistierten Suizid. Vor ein paar Jahren, nach einer Operation, entwickelte er einen sehr schweren Fall von ME / CFS.

    Seine Geschichte ist eine Abrechnung mit dem französischen Gesundheitssystem.
    Ich möchte Sie Euch nicht vorenthalten. Aber achtet gut auf Euch, wenn Ihr seine Worte lest!

    I’m done with medical abuse

    R.I.P.

    Die ACCESS-Studie



    ACCESS steht für "OutreACh MediCal Care for HousEbound Patients with Post-COVID Syndrome or ME/CFS of any cause".


    Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) will mit Hilfe der Studie die Versorgung von schwer und schwerstbetroffenen ME/CFS-Patientinnen und Patienten (Bell < 30) verbessern, die bisher unterversorgt sind.

    Die Studie wird von Januar 2025 bis Ende 2028 laufen und wird mit rund 1,8 Millionen Euro gefördert. Ziel von ACCESS ist es u.a., auch für hausgebundene und meist bettlägerige Betroffene individuelle Behandlungspläne zu entwickeln und deren Versorgungssituation nachhaltig zu stärken.

    Patienteninitativen sind Teil des Patientenbeirats.

    Zusammen mit dem neuen Register für Studien (https://www.lebenmitmecfs.de/.../biomedizinische-me...) ein wichtiges Signal für alle Schwer Erkrankten.

    Weitere Informationen findet Ihr hier:

    Freitag, 25. September 2026

    Gutachten bei EM-Rente, Reha-Unfähigkeit, Schwerbehinderung und Pflege


    Es wird Zeit, dieses Thema wieder aus der Versenkung zu holen, nachdem klar wird, dass so viele Betroffene ihre eigenen Rechte garnicht kennen. 
     

    Welche Rechte solltest Du bereits im Vorfeld zu beachten?
    Wie kannst Du Dich am besten vorbereiten?

    a. Auswahl von drei GutachterInnen
    Die Rentenversicherung muss Dir drei GutachterInnen vorschlagen. Wenn Du nur eine GutachterIn genannt bekommst, bestehst Du auf eine Auswahl von drei GutachterInnen (juristisch beziehst Du Dich bitte auf 14 SGB IX, Absatz 5, nach dem der Leistungsträger drei möglichst wohnortnahe, geeignete Sachverständige vorschlagen muss).[i] Lass Dir bei der Forderung notfalls von einer Beratungsstelle oder einem Sozialverband helfen. Wenn Du eine Auswahl von drei GutachterInnen erhalten hast, fragst Du am besten Deine ÄrztInnen und TherapeutIn, inwieweit sie diese bereits kennen bzw. welche Erfahrungen sie mit ihnen gemacht haben. Wähle dann eine davon aus und melde deren Namen an die Rentenversicherung zurück.

    b. GutachterIn mit fundierten Kenntnissen über Ihre Erkrankungen
    Inzwischen sieht die Rechtslage vor, dass Betroffene eine andere GutachterIn beantragen können, wenn klar ist, dass die vorgeschlagenen GutachterInnen keine spezifischen Kenntnisse oder Erfahrungen besitzen und somit auch keine Entscheidung über eine notwendige Therapie in Bezug auf ME/ CFS, MCAS und Co. fällen können.

    c. Weibliche GutachterIn
    Frauen können eine weibliche GutachterIn beantragen bzw. vorschlagen (§§ 1, 9 SGB IX), wenn die Auswahl nur aus männlichen Gutachtern besteht.[ii]

    d. Begleitperson möglich
    Da Gutachter-Termine oft sehr anstrengend sind, solltest Du eine Vertrauensperson bitten, Dich zu begleiten. Lasse Dir sich diesbezüglich ein Schreiben von Deiner Ärztin oder TherapeutIn ausstellen, in dem die medizinische bzw. therapeutische Notwendigkeit der Begleitung betont wird. Kläre die GutachterIn telefonisch noch vor dem Termin darüber auf.
    Sofern die GutachterIn die Anwesenheit der BegleiterIn während der Begutachtung verweigert, lasse Dir sich ruhig die Gründe nennen. Weise zudem auf den §13 IV SGB X hin. Erläutere Deine Bedürfnisse. Vielleicht lässt sich eine – für alle Beteiligten akzeptable – Lösung finden.
    Grundsätzlich lehnen es jedoch viele GutachterInnen ab, dass die Begleitperson der Untersuchung beiwohnt. Begründet wird dies mit der Aussage, dass die Anwesenheit einer dritten Person die Begutachtung störe. Deine Begleitperson kann jedoch im Wartezimmer auf Dich warten, was Dir schon ein wenig Sicherheit geben kann. Solltest Du während der Untersuchung das Gefühl haben, zu destabilisieren, kannst Du dann immer noch um die Anwesenheit Deiner Vertrauensperson bitten. Manchmal lenkt ein/e GutachterIn dann ein. Deine Vertrauensperson kann darüber hinaus als ZeugIn dienen und Dich später nach Hause begleiten.

    e. Schreibe vorher ein Pflegetagebuch 
    (siehe Wie führe ich ein Pflege-Tagebuch?) 
    Liste Deine Einschränkungen auf, sammel Deine Befunde und Atteste.

    g. Erinnerungsprotokoll
    Schreibe später zuhause ein Erinnerungsprotokoll. Wenn die Vertrauensperson während der Begutachtung dabei war, bitte diese um ihre Unterschrift. Sollte die Begutachtung sehr negativ verlaufen sein, schick' das Erinnerungsprotokoll so bald wie möglich an die Rentenversicherung mit der Bitte um Kenntnisnahme. Es kann später noch sehr entscheidend sein.

    [i] Zechert, Christian (2015): Eine Begutachtung steht an – welche Rechte habe ich?, in: Psychosoziale Umschau 012015 auf: https://psychiatrie-verlag.de/.../Begutachtung_Welche..., zuletzt aufgerufen am 13.09.21

    Donnerstag, 24. September 2026

    Merscher gegen Merz: Eine Kinderärztin wittert Krieg...

     


    ... so lautet der Titel eines Berichts der riff-Reporter über Frau Dr. Merscher. 


    Vor einigen Tagen legte ich ja das Geschäftsmodell von Frau Dr. Merscher offen (Die "Wut-Ärztin: Ein Geschäftsmodell"?)

    Die riff-Reporter, zu denen ja auch der mehrfach preisgekrönte Martin Rücker gehört, haben nun ein wenig tiefer gegraben. Sie wollten wissen, ob die Ärztin noch Politik machen oder Geld verdienen möchte. Dabei wurden einige sehr fragwürdige Thesen offengelegt:https://www.riffreporter.de/.../bea-merscher...,

    "Inzwischen, berichtet Merscher am Telefon, sei sie nämlich zu der Erkenntnis gekommen, dass die Gesundheitspolitik nur ein „Symptom“ sei für eine „Agenda“, die in Deutschland verfolgt werde.

    Was für eine Agenda meint sie? 
    „Die Agenda ist im Prinzip eine Schwächung der Bevölkerung, um sie willfährig zu machen. ... 

    Denn:„Im Prinzip läuft alles meiner Meinung nach auf eine Militarisierung, Aufrüstung Deutschlands und ein Hineinziehen in einen Krieg [hinaus]. Ob dieser Krieg Deutschland-Russland ist oder ein dritter Weltkrieg, das kann ich nicht sagen, ich bin keine Geopolitikerin.“


    Es ist - ohne Wertung - erst einmal interessant, welche Botschaften jemand aus einer misslungenen Gesundheitsreform im Rahmen klammer Krankenkassen mitnimmt. 

    Deutlich wird in dem Artikel auf jeden Fall, dass nicht nur das Abo-Modell von Dr. Merscher schwierig werden dürfte.

    Auf jeden Fall: Lesenswert!

    Hopepunk: Interview mit Martin Rücker



     
    Vielen von Euch dürfte Martin Rücker als Wissenschaftsjournalist von den Riff Reportern bekannt sein. DER Journalist, der sich das Thema ME/CFS zu eigen gemacht hat und mit tiefgehenden Recherchen besticht.

    Über sein Buch "Anna und das Biest" habe ich ja bereits geschrieben (https://www.lebenmitmecfs.de/.../martin-rucker-anna-und...)

    Wer mehr über die Person Martin Rücker erfahren möchte, dem empfehle ich folgendes Podcast:

    Sonntag, 20. September 2026

    Hörtipp vom Deutschlandfunk: "Medical Gaslighting – Warum ME/CFS Erkrankte falsch behandelt werden"

     


    Da ich selbst fast zwei Jahrzehnte lang fehldiagnostiziert und fehlbehandelt wurde - und in diesem Rahmen vielfaches Medical Gaslighting erfahren musste, begrüsse ich es natürlich, wenn sich seriöse Medien auch diesem Thema annnehmen. Denn nach wie wird v.a. erkrankten Frauen in unserem Gesundheitssystem zu oft eine psychische Erkrankung unterstellt und eine gründliche Diagnostik versagt. 

    Die Folge finden Sie unter dem folgenden link

    Die Rosetta-Stone-Studie

      Ein sehr guter und aufschlussreicher Vortrag sowie eine kurze Fragerunde mit Professor Danny Altmann beim jüngsten PRIME-Symposium: https:...