Donnerstag, 24. September 2026

Buprionon: Unverträglich bei MCAS und HIT







Vor einigen Wochen informierte ich über die Rapid Elapse Studie bei Post Covid. 
Dort wird Bupropion über 56 Tage getestet - in der Hoffnung, die Erschöpfung zu lindern: 
Post Covid: Die Rapid Elapse-Studie mit Bupropion

Ich selbst sehe die Studie sehr skeptisch. Aber ich bin nach all den Jahren der Psychiatrisierung überzeugt, dass ME/CFS und Post Covid nicht mit Antidepressiva geheilt werden können. Da ich selbst unter einer sehr hohen Krampfanfälligkeit leide und zudem früher unter Anorexie litt, wäre Bupronion für mich auch absolut kontraindiziert. 

Aufgrund der wachsenden Verzweiflung eines Probanden habe ich mich trotzdem tiefergehend mit dem Thema beschäftigt - und einen Grund gefunden, warum dieses Medikament für manche Menschen absolut nicht geeignet sein kann. 

Bupronion gilt bei MCAS und Histaminintoleranz als unverträglich - und steht auf der Liste der zu vermeidenden Medikamente: 
https://www.histamined.com/post/medications-to-avoid-with-mcas

Angesichts der Tatsache, dass ein sehr hoher Anteil von Post Covidlern gleichzeitig ein (sekundäres) Mastzellproblem haben dürfte, wächst meine Skepsis hinsichtlich der Studie zunehmend. 

Bitte achtet gut auf Euch! 


MCAS und Medikamente



Aus gegebenem Anlass möchte ich dieses Thema nochmals aus der Versenkung holen und auf ein großes Problem bei einer bestehenden Mastzellerkrankung aufmerksam machen: 

Bei MCAS sind viele Medikamente schwierig bzw. unverträglich und können im Zweifelsfall anaphylaktische, also lebensgefährliche, Schocks auslösen.

Daher muss jedes Medikament vor der Einnahme unter die Lupe genommen werden, wobei
- man den Wirkstoff genau überprüfen muss.
- man unbedingt auch die Hilfs- bzw. Trägerstoffe anschauen sollte, mit denen ein Medikament hergestellt wird.

Denn gerade diese sind für etliche unerwünschte Nebenwirkungen bei einer Histaminintoleranz und MCAS verantwortlich. Und auch für andere Allergiker kann dies gefährlich sein. Forscher aus den USA haben herausgefunden, dass mehr als 90 Prozent aller Medikamente allergene Stoffe enthalten.

Ich z.B. benötige Pankreasenzyme aufgrund einer exokrinen Pankreasinsuffizienz. Das einzige verträgliche Produkt ist hier für mich Kreon, während die Krankenkassen andere Produkte zur Verfügung stellen. Daher brauche ich von meinem Arzt hier immer ein "AUT IDEM"-Kreuz.

Des Weiteren steht mir außer Paracetamol kein einziges verträgliches Schmerzmittel mehr zur Verfügung. Gespräche mit einer Schmerzmedizinerin über dieses Dilemma führten zu keinem befriedigenden Ergebnis - außer dass ich weiß, welches Opiat ich nach einer OP erhalten könnte.Und so halte ich mich v.a. mit Physiotherapie sowie Akupunktur über Wasser. 

Viele Ärzte haben dieses Problem leider nicht auf dem Schirm. Selbst wenn man das Thema von sich auf anspricht, reagieren einige sehr unwirsch und haben kein Verständnis, dafür, dass z.B. ein Aut Idem-Rezept ausgestellt werden muss, um das Präparat ohne unverträgliche Zusatzstoffe zu erhalten. Im Zweifelsfall schicken sie die betreffenden Patienten mit einem Rezept zur Apotheke ("Klären Sie das mit der Apothekerin"). Apotheker sind in der Regel jedoch mit diesen Fragen meist überfordert.

Lassen Sie sich daher nicht mit einem 08/15-Rezept abspeisen. Bleiben Sie klar und fordern Sie Ihren Arzt auf, gemeinsam vor Ort zu klären, welche Medikamente sinnvoll sein könnten. Das Argument, dass der Ärger und der Zeitaufwand bei einem falsch ausgestellten Rezept sehr viel höher sein wird, hat schon manchen ungeduldigen Arzt überzeugt.

Wertvolle Unterstützung bot mir hier hier früher die App "Whatsin", die leider aus finanziellen und rechtlichen Gründen eingestellt wurde. Mit Hilfe dieser App konnte man herausfinden, welche Medikamente mit welchen Wirk- und Zusatzstoffenstoffen für Sie in Ordnung sind.

Heute bleibt mir nur der Kontakt zur Münchner Klösterl-Apotheke sowie zu einer Selbsthilfegruppe.

Darüber hinaus hilft jedoch auch die SIGHI-Medikamentenliste, wo auch eine Liste vieler unverträglichen Medikamente zu finden ist: https://www.histaminintoleranz.ch/.../therapie...

Bei einer gleichzeitig bestehenden Salicylatintoleranz wiederum ist es etwas schwieriger. Pflanzlich basierte Medikamente sind genauso wie Aspirin, ASS und Co. meist tabu. Auch bei äußerlichen Anwendungen ist in der Regel eine individuelle Herstellung notwendig.

Im Ernstfall kann es daher sinnvoll sein, manche Medikamente als Reinstoffe z.B. von der Klösterl Apotheke in München über ein spezielles Rezept zu beziehen. Dies ist in vielen Fällen möglich, auch wenn die meisten Ärzte dies nur auf Privatrezept veranlassen, obwohl die Diagnose MCAS die Notwendigkeit rechtfertigt. 
 
So habe ich z.B. bereits einige Cremes sowie bestimmte Medikamente von entsprechenden Apotheken erhalten. 

Fragen Sie bei Interesse direkt bei der Klösterl Apotheke in München nach, deren Personal sehr hilfsbereit ist.[1]

[1] Die Kontaktdaten der Klösterl Apotheke finden Sie auf deren Webseite www.kloesterl-apotheke.de

Vortrag/ Diskussion Rapamycin

 



Vor einigen Wochen berichtete ich schon einmal über das Medikament Rapamycin sowie über seine bisher bekannten Vor- und Nachteile: Low Dose Rapamycin

Inzwischen gibt es auch einen frei verfügbaren Vortrag inkl. Diskussion zu der letzten Studie, den ich Euch nicht vorenthalten möchte.https://www.youtube.com/watch?v=oJnUW-B089I

Wer sich eingehender für die Studie interessiert, findet hier die Veröffentlichung:

Hopepunk: Interview mit Martin Rücker



 
Vielen von Euch dürfte Martin Rücker als Wissenschaftsjournalist von den Riff Reportern bekannt sein. DER Journalist, der sich das Thema ME/CFS zu eigen gemacht hat und mit tiefgehenden Recherchen besticht.

Über sein Buch "Anna und das Biest" habe ich ja bereits geschrieben (https://www.lebenmitmecfs.de/.../martin-rucker-anna-und...)

Wer mehr über die Person Martin Rücker erfahren möchte, dem empfehle ich folgendes Podcast:

Ligthning Process-Studie bei Long Covid; Proteste in Kanada


Vor einigen Tagen schrieb ich über die kritisch zu sehende Studie zu Lightning Process: 

Interessanterweise wird dieses Vorgehen auch in anderen Ländern kritisiert:
Über 1.700 Menschen haben daher in Kanada eine Petition unterzeichnet, in der sie eine Pause für eine Long-COVID-Studie zum Lightning Process von Forschern an der kanadischen McMaster University gefordert haben. U.a. werfen sie den Behörden vor, dass zu wenig Fördermittel für Studien zur Pathobiologie von Post Covid verwendet werden, während für Pseudostudien von Lightning Process und Co geforscht wird. 

Quelle und weitere Informationen: 
People with Long COVID demand pause of McMaster University clinical trial

Mittwoch, 23. September 2026

Leaky Gut


Lasst uns  mal wieder über Leaky Gut reden: 

Was ist Leaky Gut 

Bei chronischen Erkrankungen und Entzündungen ist Leaky gut oft vorprogrammiert. Leaky gut bedeutet so viel wie „leckender Darm“. Manchmal wird es auch mit löchrigem Darm übersetzt, was etwas übertrieben ist. Wenn sich tatsächlich ein Loch im Darm befände, wäre er durch eine Verletzung perforiert. Dann würde durch den Darminhalt, der in den Bauch gelangt, eine Peritonitis und damit eine lebensgefährliche Bauchfellentzündung entstehen.[i]

So schlimm ist es bei Leaky Gut nicht.

Leaky Gut ist eher eine Störung der Darmschleimhautintegrität, durch die mehr Nahrungsmittelbestandteile die Grenze zwischen Darm und Körperinneren durchdringen können. Folgen sind dann u.a. chronisch entzündliche und allergische Reaktionen des Körpers. Vor allem stille Entzündungen und Autoimmunerkrankungen sollen darauf zurückzuführen sein. Diese Diagnose ist in der Schulmedizin noch nicht anerkannt und füllt zurzeit daher einen Graubereich.

Diagnostik Leaky Gut 


Daher kann die Frage, welche Labormarker für ein Leaky Gut sprechen, nach wie vor nicht endgültig beantwortet werden. Viele Behandler nutzen den Marker „Zonulin“, der über Stuhl- oder Blutbefund überprüft wird, als einzigen Hinweis. Jedoch ist inzwischen bewiesen, dass v.a. der Zonulin-Wert bei chronischem Leaky Gut völlig unauffällig sein kann. Oft denken z.B. Betroffene, dass ihr Leaky Gut geheilt wird, weil der Zonulin-Wert gesunken ist. Aber in der Tat ist das Leaky Gut dann vielmehr nur in die chronische Phase übergegangen.

Ergänzende Marker sind daher der I-FABP-Wert des Labors IMD Berlin oder das Alpha-1-Antitrypsin, das auch bei Darmentzündungen erhöht sein kann.[ii] Beide Werte sollten immer in Kombination mit Zonulin erhoben werden. Darüber hinaus bietet IMD Berlin inzwischen eine tiefergehende Zytokin-Diagnostik an, um den Ursachen für das Leaky Gut auf den Grund zu gehen (https://www.imd-berlin.de/.../376-nachweis-von...). Dies ist gerade in Zusammenhang mit MCAS und/ oder Post Covid etc. wirklich sinnvoll.

Eine sehr viel strengere Auslegung des Leaky Gut wird in der Facebook-Gruppe „Leaky Gut Forum Deutschland“ kommuniziert. Der Darmexperte Andreas Schneider ist überzeugt, dass ein Leaky Gut bereits dann besteht, wenn einer der Leitkeime wie z.B. Lactobakterien oder Bifidobakterien im Mikrobiom fehlt. Damit setzt er die unbewiesene Gleichung auf "Leaky Gut = Dysbiose".

Selbst wenn diese Interpretation des Leaky Gut vielen Behandlern zu weit geht, so müssen diese doch zugeben, dass eine Dysbiose starke gesundheitliche Probleme nach sich ziehen kann. Diese wiederum liegt vor, wenn das Mengenverhältnis der einzelnen Darmbakterien in der Darmflore zugunsten von pathogenen Keimen verschoben hat. Das Argument, dass 80 Prozent des Immunsystems im Darm sitzen, sollte als Grundlage für eine Darmsanierung ausreichen.

Darmsanierung 

Eine seriöse Darmsanierung fusst dabei immer auf einer IST-Analyse. Anhand eines großen Mikrobiom-Befunds (z.B. über Dr. Kirkamm oder medivere) können Sie über einen Selbsttest feststellen, in welchem Zustand Ihr Mikrobiom ist. Daraus lassen sich Maßnahmen zur Darmsanierung ableiten. Leider ist dieses Thema jedoch sehr komplex.

Es reicht in der Regel nicht aus, ein Leaky Gut mit Verzicht auf gewisse Lebensmittel wie Gluten und Milchprodukte zu therapieren oder L-Glutamin zusätzlich einzunehmen. Denn gerade L-Glutamin kann sogar bei einer gewissen Dysbiose sogar eher schädigen (https://www.autoimmun-lifestyle.com/l-glutamin.../).

Daher gilt es immer, die individuelle Situation genau zu betrachten und die Therapie darauf abzustimmen – vor allem wenn gleichzeitig schwere Unverträglichkeiten und Erkrankungen wie MCAS und Salicylatintoleranz vorliegen. Pflanzliche Wirkstoffe und histaminbildende Probiotika sind dann genauso schwierig wie fermentierte Nahrung, die für ein gesundes Mikrobiom normalerweise wichtig sind. Bei Fructoseintoleranz und chronisch-rezidivierender Dünndarmfehlbesiedlung fallen wiederum viele Präbiotika weg, da diese den Zustand nur verschlimmern würden.

Manche Behandler, die eine Darmsanierung anbieten, haben zudem nur rudimentäre Kenntnisse in Hinblick auf Dysbiosen und verfügbare Produkte. Sie sind gerade mit MCAS und Co. sehr schnell überfordert, geben dies jedoch in der Regel leider nicht zu. Stattdessen werden unverträgliche NEMs verordnet, die den Zustand der Patienten noch verschlimmern. Dies geschieht auch immer wieder in Selbsthilfegruppen, in denen nicht genügend auf die individuelle Situation des Einzelnen Rücksicht genommen wird. Daher bedarf es in der Regel achtsamer und gründlicher Recherche, um den eigenen Darm wieder in einen Idealzustand zu bringen – wobei fraglich ist, ob dies mit chronischen Erkrankungen überhaupt möglich ist. Man sollte sich aber auf jeden Fall auf den Weg der Heilung begeben und alles daransetzen, die Situation zu verbessern.

Behaltet das gesamte Verdauungssystem im Blick 

Und man sollte sich darüber im Klaren sein, dass ein Leaky Gut immer auch mit dem gesamten Verdauungsapparat zusammenhängt. Wenn Sie z.B. nicht mehr genügend Pankreasenzyme oder Magensäure produzieren, können Sie lange an Ihrem Darm herumdoktorn. Das Leaky Gut wird in diesem Fall durch unverdaute Nahrungsbestandteile weiter getriggert - und kann sich bessern, wenn Sie die Magensäureproduktion verbessern und zusätzlich Pankreasenzyme zu sich nehmen. Auch eine Gastroparese etc. wie auch die Einnahme von Medikamenten etc. muss berücksichtigt werden. 

Zahngesundheit wird oft vernachlässigt. 

Ähnlich ist es mit der Zahngesundheit. Die Verdauung beginnt im Mund. Wenn sich dort Entzündungen, unverträgliche Zahnersatzmaterialien etc. befinden, deren Gift- und Schadstoffe bei jedem Bissen mit in den Darm wandern, dann darf man sich nicht wundern, wenn ein Leaky Gut partout nicht heilen mag - auch wenn man beim Essen aufpasst wie ein Luchs. In diesem Fall hat das Leaky Gut schlichtweg nichts mit den Nahrungsmitteln zu tun, sondern mit den kaputten Zähnern und eventuell vorhandenen NICOS.

Bei schweren Problemen hilft es daher wirklich, einen Experten zu Rate zu ziehen, der sich umfassend auskennt. Zudem sollten Sie sich nur sehr achtsam auf Experimente einlassen. Das, was der/ dem einen schadet, kann der/ dem anderen enorm helfen. Denn jedes Mikrobiom ist individuell.

Meine eigenen Erfahrungen 

Ich selbst habe mit Darmexperten sehr zweischneidige Erfahrungen gemacht. Bisher hatte nur ein Experte Verständnis dafür, dass bei MCAS, rezidivierender SIBO und Salicylatintoleranz nur bestimmte Pro- und Präbiotika eingesetzt werden können. Alle anderen verordneten mir Mittel, bei denen ich schon im Voraus wusste, dass sie bei MCAS nicht eingenommen werden dürfen. Auf meinen Hinweis bekam ich in der Regel zwei Antworten. Entweder hieß es „Etwas anderes kenne ich nicht“ oder „Die Firma sagt, dass ihre Produkte nicht histaminbildend sind.“ In der Tat behaupten manche Hersteller, dass ihre Produkte auch bei Histaminintoleranz geeignet sind, obwohl dies de facto nicht der Fall ist. Aber von einem Darmexperten erwarte ich, dass er diese Marketingbotschaften entlarvt – vor allem wenn er behauptet, dass er MCAS-Patienten behandeln kann.

Darüber hinaus haben zwei Darmexpertinnen, darunter auch eine Ärztin einer deutschlandweit bekannten Ernährungspraxis, meinen Mikrobiom-Befund falsch interpretiert. Schwefelwasserstoff-SIBO scheint bei den meisten noch Neuland zu sein. Meine Enttäuschung und Resignation angesichts dieser Erfahrungen sind hoffentlich nachvollziehbar.

Ich für meinen Teil habe mich inzwischen entschieden, auf eigene Faust zu agieren und auf das Schwarmwissen sowie meinen eigenen kritischen Geist zu vertrauen. Kontakt und Rat zu Experten suche ich bei sehr konkreten Fragestellungen.

Die Entwicklung meiner Mikrobiom-Befunde, die sich in kleinen Schritten, aber stetig bessern, gibt mir Recht. Mein Leaky Gut selbst ist kein Thema mehr, seitdem ich die letzte NICO-OP hinter mir habe und alle unverträglichen Zahnmaterialien entfernen ließ (was sich bei mir hinzog, da ich insgesamt 6 NICO-OPs in drei Jahren hatte). Nach einer Covid-Erkrankung war es zwischenzeitlich kurzzeitig für zwei Monate aufgeflammt, was ich durch die Zytokin-Überprüfung und eine darauf angepasste Strategie jedoch wieder in den Griff bekam. 

Dienstag, 22. September 2026

Kein Gaslighting in Selbsthilfegruppen!



Heute möchte ich über ein Thema schreiben, das sich durch viele Selbsthilfegruppen zieht - und das m.E. Aufmerksamkeit verdient:


Ungefragte und unerwünschte Ratschläge sowie Ablenkung vom ursprünglichen Beitragsthema.
Hier können wir uns alle disziplinieren und v.a. bei jedem Beitrag überlegen:

"Worum geht es der Person konkret, die den Beitrag erstellt? Kann ich ihr helfen oder will ich nur meine Meinung/ mein Produkt oder, oder anpreisen und nehme diesen Beitrag nur zum Anlass?"

1. Beispiel:
Ein Betroffener schreibt über seine Erfahrungen bei einer Studie. Es geht ihm schlecht. Er verlangt eindeutig Zuspruch sowie Unterstützung.

In einem solchen Fall ergibt es Sinn, für diesen Betroffenen da zu sein. Es ist auch angebracht, Fragen zur Studie zu stellen sowie sich selbst ein Bild zu dieser Studie zu machen. Unangebracht sind jedoch sicherlich aus dem Zusammenhang gegriffene Ratschläge hinsichtlich anderer Therapiemassnahmen ("Das hat mir geholfen", "Du musst nur..."...).

Egal, wie lieb das gemeint ist: Das war nicht die Frage.
Es passt nicht - und es wird von der Thread erstellenden Person zu dem Moment auch nicht gewürdigt werden können.

2. Beispiel:
Eine Betroffene schreibt über eine Massnahme, von der sie sehr enttäuscht ist. Was sie erwartet?
Anteilnahme, Verständnis.

Selbst wenn man selbst mit der Massnahme positive Erfahrungen gemacht hat, ziemt es sich nicht, die Erfahrungen der betreffenden Person infrage zu stellen oder gar Sprüche wir "Du hast das falsch gemacht" von sich zu geben.

Man kann Verständnisfragen stellen, z.B. zum Vorgehen, zur Dosierung oder zum Zeitpunkt. Und man kann darauf hinweisen, dass man ein anderes Vorgehen oder eine andere Dosierung angewandt hat.
Aber Gaslighting sollte in Selbsthilfegruppen untereinander ein absolutes NO GO sein.

3. Beispiel:
Unangebracht Verallgemeinerungen
"Du bist nur noch krank, weil Du ein Haustier hast",
"Du bist nur noch krank, weil Du noch kein Brain Retraining gemacht hast",
"Du bist nur noch krank, weil Du die falschen Ärzte hast",
"Du bist nur noch krank, weil Du xyz noch nicht gemacht hast, das Produkt xyz noch nicht probiert hast."

Solange jemand nicht die gesamte sowie detaillierte Krankengeschichte einer Person kennt, sollte man solche Sprüche tunlichst unterlassen.

Wir alle erleb(t)en genug Medical Gaslighting. 
Keiner braucht das auch noch in den Selbsthilfegruppen.

Darüber hinaus sind wir alle sehr unterschiedlich. Es ist inzwischen wissenschaftlich erwiesen, dass bei ME/CFS und Post Covid Subgruppen bestehen. Das, was der einem oder dem anderen hilft, kann der oder dem anderen schon immens schaden. Bei den meisten hilft zudem eine Kombination unterschiedlichster Massnahmen, die sich stark unterscheiden können.

In diesem Sinne:
Lasst uns ein wenig mehr darüber nachdenken, worum es den Beitragserstellern geht - und darauf reagieren.

Montag, 21. September 2026

Podcast zur Magellan-Studie bei MCAS


Anbei ein Podcast zur Magellan-Studie bei MCAS, die von Dr. Nina Kreddig angeleitet wurde. 

Ich bitte bei der Umfrage zu beachten, dass hier nicht nur MCAS-Erkrankte mit einer klaren Diagnose, sondern auch viele Erwachsene befragt wurden, die bei sich eine Mastzellerkrankung vermuten sowie keine Ausschlussdiagnostik durchgeführt haben - was natürlich einen großen Interpretationsspielraum zulässt. Darüber hinaus ist die Umfrage durch subjektive Antworten und nicht durch objektiv überprüfbare Daten belegt.

Darauf wird in der ersten Studienveröffentlichung selbst auch Bezug genommen:

Das dürfte für die Wissenschaft mit klaren Einschränkungen verbunden sein.

Interessant dürften die Ergebnisse für manche jedoch sicherlich sein!

Asisstenzhunde bei ME/CFS




 ... sind grundsätzlich möglich! 
https://www.mecfs-assistenzhund.de/

Assistenzhunde können unfassbar wertvolle Arbeit leisten und Erkrankte sowie Behinderte in ihrem Alltag sowohl praktisch als auch emotional unterstützen. 

Die Ausbildung ist leider sehr teuer - und auch Ausbilder sind rar gesät. Daher bietet es sich bisweilen an, bei noch vorhandenen Kräften oder engagierten Angehörigen einen Hund selbst auszubilden bzw. ihm zumindest einiges beizubringen.

Ich selbst habe seit fast zwanzig Jahren Hunde, die mal mehr, mal weniger unterstützen können - und ich möchte sie nicht missen.

Gürtelrose - wie geht es weiter?

 


Nachdem ich durch die Virostatika einen Crash erlitten habe und enorm viel Wasser einlagerte (https://www.lebenmitmecfs.de/.../crash-nach-aciclovir.html), erhielt ich Linderung durch eine Lymphdrainage.

Diese wiederum triggerte eine starke Turbo-Erkältung, bei der ich das Gefühl hatte, dass sich sehr viel löst und "raus will". Dieses Gefühl wurde mir von meinem Osteopathen bestätigt. Daher wurden mir letzte Woche Akupunkturknöpfe zur Ausleitung der Viren gesetzt.

Mein Körper arbeitet. Gleichzeitig geht es mir langsam wieder besser - und die Kraft wächst wieder, was ich v.a. auch an meiner Haltung spüre.

Aktuell nehme ich für die Gürtelrose über den Tag verteilt speziell
- hochdosiert L-Lysin (3 mg),
- hochdosiert Vitamin C (1 mg),
- hochdosiert Zink (90 mg),
- hochdosiert Vitamin B-Produkte, wobei ich hier starke Unterschiede machen muss aufgrund meiner Werte (aktuell leichte B2- und Biotin-Mängel, ansonsten eher recht hohe Titer)
- hochdosiert L-Carnitin (TNF-alpha Hemmer, der sich durch die Testung bei IMD Berlin als sehr potent erwiesen hat)
- Quenta- und Grifokehl sowie Utilin H von sanum therapie
- Agaricus Blazeii und Coriolus als Heilpilze

Meinen grundsätzlichen Mikronährstoffplan etc. halte ich natürlich zusätzlich ein. 
Stressvermeidung bleibt das A und O.Ende Oktober folgen die nächsten Messungen.

Drückt mir die Daumen!

Fortschritt beim Mastzellaktivierungssyndrom: die globalen Konsens-2-Diagnosekriterien nach sechs Jahren

  Die internationale Expertengruppe um Prof. Dr. Lawrence B. Afrin und Prof. Dr. Gerhard J. Molderings hat in diesem Sommer eine umfassende ...