Aufruf zum Teilen

Liebe Menschen da draußen,

ME/CFS betrifft in Deutschland inzwischen über Hunderttausende von Menschen (ca. 680 000). Mit Post Covid zusammen wurde die Million schon überschritten.

Demgegenüber stehen ca. 280 000 MS- sowie knapp 100 000 HIV-Erkrankte. Beide Erkranktengruppen erhalten medizinische Unterstützung im Kassensystem. Beide Erkranktengruppen haben medizinische Anlaufstellen in ihrem Bundesland (u.a. gibt es über 185 medizinische Anlaufstellen für MS). Für beide Erkrankungen werden Forschungsmittel im hohen Maße generiert.

ME/CFS bleibt im Gegensatz trotz der hohen Zahlen vergessen - obwohl die Erkrankung seit 1969 von der WHO als neuroimmunologische Erkrankung registriert ist.

In Österreich bezahlt die Krankenkasse wesentlich mehr hilfreiche Medikamente als hier, wo die Betroffenen das Meiste selbst tragen müssen (sofern sie überhaupt einen Arzt finden, der bereit ist, die Medikamente zu verschreiben).

Viele Ärzte bilden sich nach wie vor nicht fort, obwohl die Online-Fortbildungen auf der Website der Charité jederzeit abrufbar sind. Die meisten Kassenärzte wollen damit nichts zu tun haben und wehren betroffene Patienten ab.

Andere versuchen ihr Möglichstes, erkennen jedoch, dass sie bei den aktuellen Budgetbegrenzungen sowohl auf eine grundlegende Diagnostik als auch auf die Verschreibung von Offlabel-Medikamenten verzichten müssen.

Dies führt dazu, dass Betroffene mit Ersparnissen oder in der privaten Krankenkasse zu Privatärzten gehen, um sich angemessen behandeln und beraten zu lassen. Die wirklich guten Ärzte lassen sich jedoch in Deutschland nach wie vor an einer Hand abzählen. Die Menschen mit weniger finanziellen Mitteln bleiben auf der Strecke. 

 

Die Betroffenen sind verzweifelt - was eine Pressekonferenz des Verbandes für Humanes Sterben im letzten Jahr sehr deutlich gemacht:

https://www.youtube.com/watch?v=NOdKAAlZbMM

Ich weiß, dass man sich als Gesunder aus unterschiedlichen Gründen mit solchen Themen nicht beschäftigen möchte. Das kann ich auch gut verstehen. 

 

Aber genau wie zu Beginn der deutschen Krebshilfe oder der Aidswelle ist hier nun jedermann gefragt: ME/CFS und Post Covid geht uns alle an - v.a. weil es jeden treffen kann. Niemand ist davor gefeit, auch nicht die 80 000 betroffenen Kinder.

Der Staat wird es nicht richten. Das wissen wir nach den vollmundigen Versprechungen in der letzten Legislaturperiode, die leider im Leeren verlaufen sind.

Die ME/CFS research Foundation leistet hier großartige Arbeit.

Lesen Sie sich ein: https://mecfs-research.org/

Und unterstützen Sie diese Stiftung:

Ein Spendenabo der ME/CFS Research Foundation kostet nur 5 EUR im Monat.

Interview mit Fasynation: Adrenalin bei ME/CFS

Im Sommer hatte ich mein erstes Interview mit Johannes von fasynation zum Thema "Adrenalin - Fake Energie bei ME/CFS" 

Fasynation.de: Adrenalin bei ME/CFS

Hört gern rein! 


Blogbeiträge, die sich mit dem Thema beschäftigen, findet Ihr u.a. hier: 

Adrenalin ist gefährlich

Die Pomodoro-Technik

Pacing: Halten Sie Pausen ein

Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben zu ME/CFS

Die Anfrage für assistierten Suizid steigt unter ME/CFS-Betroffenen. Denn irgendwann ist die Kraft erloschen, v.a. wenn das System in keinerlei Weise hilft. Erschrocken informierte die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben am 27.11.2025 auf einer Pressekonferenz über die schwere Erkrankung ME/CFS und die Folgen. 

"Die Krankheit hat mich gebrochen. Das System hat mich zerstört". 

Pressekonferenz der DGHS und PIER e.V.: 
"Die im Dunkeln sieht man nicht Warum junge Menschen keinen Ausweg mehr wissen (ME/CFS)"

Pressematerialien wurden u.a. hier zur Verfügung gestellt: 

Die Reaktion der Öffentlichkeit und der Politik? Zero... 

 

NDR: 50 Betroffene erzähen von ihrem Leben mit ME/CFS - und Frau Bär leistet einen Bärendienst

In der Sendung "Das rote Sofa" berichten 50 ME/CFS-Erkrankte über ihren Alltag, ihre Sorgen und ihre Enttäuschungen. Die Interviews finden Sie hier. 

Diese Menschen leiden. Sie sehen inzwischen kaum mehr Licht am Horizont, nachdem die deutsche Regierung gerade einmal ein Antidepressivum zur Behandlung einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung zugelassen hat (siehe mein vorheriger Beitrag). 

Viele Forschungen wurden erst einmal gestrichen (mehr dazu hier), um vollmundig für später eine Forschungsdekade für 10 Jahre anzukündigen, die völlig solitär zu sehen ist und in keinerlei medizinische Maßnahmen eingebettet ist. 

So gibt es nach wie vor keine Anlaufstellen in den meisten Bundesländern, nach wie vor keine Anerkennung bei Pflege-, Renten- und Schwerbehindertenbegutachtungen.Und noch schlimmer: Sie sind auch nicht geplant! 

Gleichzeitig erklärt die Forschungsministerin Frau Bär vor einigen Tagen, sie sei "pissed off" - angesichts des Vorwurfes, dass sie die unterschiedlichen Ursachen für ME/CFS bei den Forschungsvorhaben nicht berücksichtigt. Dazu fällt mir, die seit über 23 Jahren an ME/CFS erkrankt ist und inzwischen mit über 20 körperliche Folgeerkrankungen leben muss, wirklich nicht mehr viel dazu ein. 

Wer das Gespräch anschauen will, hier die Daten: 
https://www.bundestag.de/ausschuesse/forschung/sitzungen/1157862-1157862
Ausschuss Zeit: Mittwoch, 25. März 2026, 12 bis 13 Uhr Ort: Berlin, Paul-Löbe-Haus, Sitzungssaal 4.300). 

Die Dame hat leider nicht viel begriffen. Sie scheint in der Tat, das große Leid nicht zu begreifen - und auch nicht zu begreifen, was ihre Partei mit dem Streichungen im letzten Jahr angerichtet hat. 

Wenn junge Menschen den assistierten Sui** wählen müssen und wenn selbst die Deutsche Gesellschaft für humanes Sterben zu einer separaten Pressekonferenz einlädt, um über das extreme Leid von ME/CFS und Post Covid-Betroffenen zu sprechen ("Die im Dunkeln sieht man nicht"), dann sollte normalerweise ein Ruck durch die Gesellschaft und die Politik gehen. 

Es ist ein Armutszeugnis - und viele von uns sind leider aktive Zeitzeugen. 

Frau Bär, Sie leisten einen Bärendienst! 

Ent-Täuschung...

Die deutsche Regierung lässt sich gerade feiern, dass sie es innerhalb von 30 Monaten geschafft hat, 1 (!) Medikament für ME/CFS für die Kassenmedizin vorzuschlagen - wohlgemerkt ein antriebssteigerndes Antidepressivum Agomelatin, das für die meisten Patienten kontraindiziert ist. 

Vorgesehen war von der letzten Regierung ein Therapiekompass von über 20 Medikamenten. 

Im Gegensatz dazu hat unser kleines Nachbarland Österreich innerhalb von 3 Monaten geschafft, die gängigsten 21 (!) ME/CFS-Medikamente über die Kassenmedizin erstatten zu lassen. U.a. sind dort wichtige Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren, LDN, LDA, Herzmedikamente etc. enthalten.

Die meisten ME/CFSler nehmen all diese Medikamente bereits seit Jahren. Sie bezahlen sie jedoch wie viele andere Therapien selbst, da das deutsche Gesundheitssystem sie im Stich lässt.

Wie ent-täuschend das für die vielen Betroffenen ist, muss ich sicherlich nicht erklären. 

"Alles hat seine Zeit": Warum Abstand von Selbsthilfegruppen auch gut tun kann

Im letzten Jahr habe ich mich aus einem sehr starken Bauchgefühl heraus aus fast allen Selbsthilfegruppen abgemeldet, die mich über Jahre begleitet haben. Es war keine Kurzschlussentscheidung, sondern ein Denk- und Fühlprozess über viele Monate - in dem ich schrittweise "ausstieg". 

In dieser Zeit wurde mir klar, dass ich an einem Punkt angelangt bin, an dem ich meist "zuviel" weiß. Wenn man sich wie ich schon seit Jahren intensiv mit allen möglichen Themen aus der Psycho- bzw. Traumatherapie sowie der ganzheitlichen und funktionellen Medizin beschäftigt sowie über einen recht hohen Kenntnisstand bezüglich ME/CFS, MCAS und all den Begleiterkrankungen verfügt, dann ist man irgendwann "drüber". So erging es nicht nur mir, sondern auch anderen Betroffenen, die ich gut kenne. 

Viele Fragen berührten mich nicht mehr, da ich sie in meinem Kopf sowie in den Foren schon zig mal durchgekaut hatte. Im Gegenteil: Ich ärgerte mich eher darüber, dass viele die Suchfunktion nicht nutzen, die so wertvolle Hinweise gibt und verhindert, dass Themen zum x. Mal durchgekaut werden. 

Andere Diskussionen, die z.T. mit einer sehr starken Schwarz-Weiß-Sicht geführt wurden und kaum differenzierte Meinungen zuließen, belasteteten mich zutiefst. Ich bin ein sehr kritischer Mensch, der jede Frage mit allen Pro und Contras beleuchtet - musste jedoch feststellen, dass das teilweise eher als Angriff gesehen wird. Da ich helfen wollte, hielt ich das lange Zeit aus. Aber irgendwann fragte ich mich zurecht, warum ich das noch akzeptieren soll. 

Und nicht zuletzt merkte ich, wie sehr ich mich von den sozialen Medien abhängig machte - obwohl viele Gruppen mir kaum mehr Mehrwert brachten. 

Die sozialen Medien bieten Vorteile, die ich nicht missen möchte - aber sie haben auch ein gewisses Suchtpotential, das nicht zu leugnen ist. PC und Smartphone sind zudem nicht wirklich geeignete Werkzeuge, um ein konsequentes Pacing zu gestalten. Und auch wenn ich täglich immer viele Pausen einlegte, so reichten mir diese irgendwann nicht mehr aus. Meine Seele und mein autonomes Nervensystem verlangten nach noch mehr Ruhe, noch mehr Abstand. Sie verlangte nach Puzzeln, Büchern, Ruhe, frischer Luft, langsamen Bewegungen und Abstand. Und sie brauchte nach den Jahren der intensiven Beschäftigung mit all den Themen eine Pause. 

Da ich im realen Alltag zudem mit vielerlei Problemen und Belastungen zu tun hatte (u.a. ein Tod einer sehr nahen Familienangehörigen mit allen Konsequenzen), war dies umso wichtiger. 

Diesen Abstand gönne ich mir bis heute. Und mir wird gerade in den letzten Tagen, in denen mir bei FB wieder mehr Long Covid- und ME/CFS-Themen und -Beiträge in die Timeline gespült werden, bewusst, wie wichtig er ist. Vieles, was ich früher täglich mehrmals las und so mittrug, zieht mich heute sehr schnell runter. 

Kurz: 
Ich brauche aktuell nach wie vor den Abstand, um mich wieder mehr auf mein Leben außerhalb meiner vielen Erkrankungen konzentrieren zu können. 

Eventuell wird sich das irgendwann wieder ändern. Aber noch nicht jetzt! 

Daher mein Tipp: 
Schaut gut auf Euch und achtet auf die Warnsignale. 
Legt das Smartphone oft und lang genug beiseit, auch wenn es das einzige Kontaktmittel zu Eurer Umwelt ist.Ihr braucht auch die Zeit für Euch! 

Amifampridin (Firdapse)

 

Eine Studie über die Behandlung von Post-COVID-Syndrom (PCS) mit Amifampridin macht Hoffnung:

Bei fünf PatientInnen führte die Einnahme von Amifampridin zur Normalisierung des gesteigerten Schlafbedürfnisses und zu einer Erhöhung des Bell-Scores.

Dies wurde durch eine doppelblinde Absetzstudie bestätigt. Die Ergebnisse liefern starke Hinweise auf die Wirksamkeit von Amifampridin bei Post Covid. 

Leider ist das Medikament jedoch sehr teuer, sodass der Offlabel-Use für die meisten Betroffenen unmöglich sein dürfte. Daher ist es umso wichtiger, dass zu diesem Medikament in Zusammenhang zu Lost Covid und ME/CFS mehr geforscht wird.

Eine weitere randomisierte Doppelblindstudie ist zumindest bereits geplant, um die Ergebnisse zu bestätigen.


Siehe auch:

Reduced Fatigue Symptoms in the Post-COVID Syndrome With Amifampridine: A Collective Casuistry With Double-Blind Discontinuation Trials

Kleine Studie, große Hoffnung: Amifampridin könnte Post-COVID-Erschöpfung lindern

ME/CFS Awareness: Pressberichte

Anlässlich des alljährlichen ME/CFS-Awareness-Tages sind wieder einige Berichte über ME/CFS in den Medien erschienen. Einige davon finden Sie unter den genannten Links.

Die Medien sind nicht schuld daran, dass nach wie vor für ME/CFS- und Long Covid-Erkrankte keine adäquate Versorgung, keine Medikamente sowie keine Leistungen (Pflege-, EM-Rente etc.) vorliegt.

Kranken- und Pflegekassen sowie Sozialämter erkennen jedoch die Erkrankung nach wie vor sehr selten an. Der Therapie-Kompass, der unter der Leitung des früheren Gesundheitsministers Lauterbach entwickelt wurde, wartet nach wie vor auf die offizielle Freigabe.

Und auch wenn beide Erkrankungen wieder im Koalitionsvertrag genannt werden, so hakt es an der medinizinischen und politischen Front doch nach wie vor gewaltig.

Forschung zu ME/CFS: 40 Jahre Rückstand aufholen

Leben mit der Krankheit ME/CFS: "Es waren Höllenqualen"

Erschöpfungssyndrom: Was ist ME/CFS und was bedeutet es für Erkrankte?

ME/CFS: Sterben bei lebendigem Leib

Long Covid und ME/CFS kosten die Gesellschaft jährlich 60 Milliarden Euro

Neurologische Erkrankung ME/CFS: Betroffene fordern mehr Hilfe

Umfrage zur Versorgungssituation von Long/ Post Covid-, Post Vacc- und ME/CFS-Erkrankten

Das Landeszentrum Gesundheit Nordrhein-Westfalen organisiert zurzeit eine anonymisierte Umfrage zur Versorgung von Erkrankten.

Der Fragebogen dauert etwa 10 min., sodass auch schwerer Erkrankte die Möglichkeit haben, an der Befragung teilzunehmen.

Hier finden Sie den Link zur Befragung!

Machen Sie mit!!!

Das Reactive-Programm

Während andere Weihnachten und Sylvester feierten, lagen mein Mann und ich mit einer schweren Corona-Erkrankung im Bett. Wir waren bemerkenswerte drei Wochen positiv, was erschreckend war.

Und während mein Mann recht schnell wieder auf ein akzeptables Level kam, so dauerte es bei mir viel, viel länger. V.a. hatte ich mit völlig neuen Symptomen zu kämpfen wie sehr schnellem Puls auf alle möglichen Reize und bei Spaziergängen. Die Angst, dass ich aus dem Tal nicht mehr herauskomme, war groß (und meldet sich auch heute noch manchmal).

Daher brauchte ich ein Selbsthilfe-Programm v.a. zur Selbstdisziplin, aber auch zur Beruhigung. Zudem leuchtete mir ein, dass die Gefahr der Dekonditionierung genauso so groß war wie die Gefahr der Überforderung. Und da brauchte ich Unterstützung.

Ich entschied mich daher für das reactive-Programm:

Das Programm beruht nicht nur auf der Dysregulation des Nervensystems und dem Brain Retraining, sondern erklärt v.a. auch, wie das Nervensystem einerseits beruhigt werden kann - und wie andererseits  eine Leistungssteigerung erzielt werden kann.

Dieses Programm verfolge ich nun seit einigen Wochen. Gerade zu Beginn, als ich nur ein paar Meter schleichen konnte, um wieder stehen bleiben zu müssen, half es mir sehr.

Was neu für mich war:

a) dass ich mit dem Puls auf max. 110 hochgehen darf

(und nicht nur wie beim Pacing-Regeln aufgrund meines Alters auf max. 100. Ich wusste, dass die Pacing-Richtlinien bei älteren Leuten schlecht umsetzbar, weil die Pulsgrenzen dann völlig unrealistisch sind... aber mir war nicht bewusst, dass das schon auf mich zutrifft)

b) wie sehr ein Herz nach einer schweren akuten Infektion belastet ist und mit Reizen nicht mehr klarkommt.

Da hatte ich natürlich das Glück, dass mein Osteopath mir das nochmals sehr klar erklärte als Ergänzung (und mir deutlich machte, dass das auf fast alle Menschen zutrifft - und nur bei dem einen schneller, bei dem anderen langsamer geht). Er war früher Physiotherapeut beim HSV, kannte sich daher auch mit Rekonvaleszenz etc. recht gut aus.

Das nahm mir ein wenig die Angst - v.a. nachdem ich dann auch als Beweis ein EKG schreiben ließ und bei einer Lungenärztin war, wo alles o.B. war. Mit diesem Wissen konnte ich auch sehr viel befreiter z.B. die Somatic Experiencing-Übungen und das Brain Retraining durchführen.

c) dass es Sinn ergibt, v.a. nach körperlichen Belastungen, die gewünscht sind (im Rahmen dessen, was möglich ist) sofort eine aktive Erholungsphase durchzuführen, um den Körper inkl. Emotionen und Gedanken wieder auf 0 zu bringen. So konsequent war ich vorher nicht.

d) dass es anfangs sinnvoll ist, wirklich minütiös Buch zu führen in Hinblick auf Aktivitäten und Puls und Sauerstoffsättigung.

e) dass Anpassungsreaktionen (im Gegensatz zu Crashs) völlig normal sind und dazu gehören bei einem Wiederaufbau.

Dank all der Maßnahmen konnte ich z.B. recht schnell erkennen, dass bei mir morgens z.B. der hohe Puls nach dem Essen und dem Rausgehen nicht auf die Belastung zurückzuführen war, sondern auf das Essen. Dadurch erkannte ich dann, dass ich Probleme mit dem Blutzucker durch ein Budesonid-Spray  bekommen habe (was inzwischen Gott sei Dank ausgeschlichen ist und alles wieder ok ist).

Ich erkannte, dass sich mein Puls nach einigen Minuten Gehen und Stehen (in denen anfangs der Puls sehr hoch war und ich echt teilweise Panik bekam) völlig normalisierte - und dass die Bewegung (anfangs in sehr kleinem Rahmen) gut tat. Und ich erkannte, dass eine aktive Entspannungseinheit direkt nach dem Frühstück z.B. die Pulsspitzen stark senkte.

Wenn ich das nicht gewusst hätte mit den Reizen, hätte ich mich vor lauter Angst eventuell sofort hingelegt und mich garnicht mehr rausgetraut. Vor allem die ersten drei Wochen waren sehr schlimm - und ich war teilweise sehr verzweifelt und habe auch viel geweint. Eventuell wäre ich dadurch in einen Teufelskreis gerutscht, was dank des Programms nun nicht passierte.

Heute - einige Wochen später - bin ich wieder fast normal unterwegs (also ca. 10 000 Schritte am Tag auf zwei bis drei Gängen). Das Tempo ist wieder normal, während ich anfangs echt geschlichen bin und noch sehr oft stehen bleiben musste - was sowohl für meinen Mann als auch meine Hündin sehr schwer auszuhalten war.

Meine große Runde (ca. 5000 Schritte) ging ich heute nun schon zum zweiten Mal... am Sonntag war es echt heftig zum Schluss, heute problemlos trotz des kalten Wetters. Und am Wochenende schaffte ich auch die ersten Steigungen wieder ohne Pulsspitzen, was noch vor einer Woche schwierig war. Daher bin ich guter Dinge, dass es wieder aufwärts geht - und vielleicht sogar ein wenig mehr als vorher möglich ist.

Inzwischen habe ich mich auch wieder beim Spaziergang und den alltäglichen Aktivitäten vom Pulsoximeter emanzipiert, das bei sonnigem Wetter sowieso nicht richtig funktioniert. Da hat mir meine Physiotherapeutin wieder gut zugeredet. Bei meinen Muskelaufbau-Übungen wiederum bin ich noch vorsichtig, arbeite mich jedoch langsam ein - und kontrolliere noch sehr viel.

Was mich bei Reactive anspricht:

- die Kombination zwischen Ermutigung zur Bewegung (es wird in vielen Videos erklärt, warum diese so wichtig ist) und dem Brain Retraining.

- Kurze, sachliche und gut gemachte Erklärvideos ohne viel Brimbamborium

- Wunderschöne Entspannungsübungen, für die ich Leonie wirklich sehr dankbar bin. Ich habe ja in den letzten 23 Jahren sehr viele kennengelernt, aber diese sind für mich individuell wirklich perfekt (Autogenes Training, Fantasiereisen, Körperreisen, Farbreisen, Somatic Experiencing, Imaginationen, darüber hinaus Körper-/ Nervus Vagus-Übungen)

Was ich nicht so gut finde:

Bei der begleiteten Variante, die in der Tat sehr teuer ist, findet das Einzelgespräch sehr viel später statt als von mir erwartet. Es wird davon ausgegangen, dass die Leute anfangs an den sogenannten Gruppen-Calls teilnehmen, wo schon sehr viele Fragen aufgefangen werden. Die Gruppen sind nicht zu groß und werden auch sicherlich gut moderiert. Aber mir wäre es zuviel, alle paar Tage einen Call von ca. 1,5 h zu machen... und ich hätte Angst, durch mein Wissen wieder in die Helferrolle zu rutschen. Daher habe ich das Begleitprogramm dann doch wieder storniert.

Darüber hinaus ergibt so ein Brain Retraining in einer gewissen Weise ja auch nur Sinn, wenn gewisse Symptome wirklich keine Bedeutung haben - und die Organe eigentlich gesund sind. Das wird m.E. zu wenig angesprochen.

Ich hoffe, das gab ein wenig einen Einblick.

Ich bin mir natürlich bewusst, dass so ein Programm, die Ansprache und die Vorlieben sehr individuell sind - und dass es sicherlich andere gibt, die es weniger gut finden.

Für mich sehr kritischen und eher sachlichen Geist ist es jedoch genau das Richtige zurzeit. Es hilft mir, konsequent zu bleiben bei der aktiven Entspannung und unterstützt mich in der Regeneration. Und genau das wollte ich erreichen.