Liebe Menschen da draußen,
ME/CFS betrifft in Deutschland inzwischen über Hunderttausende von Menschen (ca. 680 000). Mit Post Covid zusammen wurde die Million schon überschritten.
Demgegenüber stehen ca. 280 000 MS- sowie knapp 100 000 HIV-Erkrankte. Beide Erkranktengruppen erhalten medizinische Unterstützung im Kassensystem. Beide Erkranktengruppen haben medizinische Anlaufstellen in ihrem Bundesland (u.a. gibt es über 185 medizinische Anlaufstellen für MS). Für beide Erkrankungen werden Forschungsmittel im hohen Maße generiert.
ME/CFS bleibt im Gegensatz trotz der hohen Zahlen vergessen - obwohl die Erkrankung seit 1969 von der WHO als neuroimmunologische Erkrankung registriert ist.
In Österreich bezahlt die Krankenkasse wesentlich mehr hilfreiche Medikamente als hier, wo die Betroffenen das Meiste selbst tragen müssen (sofern sie überhaupt einen Arzt finden, der bereit ist, die Medikamente zu verschreiben).
Viele Ärzte bilden sich nach wie vor nicht fort, obwohl die Online-Fortbildungen auf der Website der Charité jederzeit abrufbar sind. Die meisten Kassenärzte wollen damit nichts zu tun haben und wehren betroffene Patienten ab.
Andere versuchen ihr Möglichstes, erkennen jedoch, dass sie bei den aktuellen Budgetbegrenzungen sowohl auf eine grundlegende Diagnostik als auch auf die Verschreibung von Offlabel-Medikamenten verzichten müssen.
Dies führt dazu, dass Betroffene mit Ersparnissen oder in der privaten Krankenkasse zu Privatärzten gehen, um sich angemessen behandeln und beraten zu lassen. Die wirklich guten Ärzte lassen sich jedoch in Deutschland nach wie vor an einer Hand abzählen. Die Menschen mit weniger finanziellen Mitteln bleiben auf der Strecke.
Die Betroffenen sind verzweifelt - was eine Pressekonferenz des Verbandes für Humanes Sterben im letzten Jahr sehr deutlich gemacht:
Ich weiß, dass man sich als Gesunder aus unterschiedlichen Gründen mit solchen Themen nicht beschäftigen möchte. Das kann ich auch gut verstehen.
Aber genau wie zu Beginn der deutschen Krebshilfe oder der Aidswelle ist hier nun jedermann gefragt: ME/CFS und Post Covid geht uns alle an - v.a. weil es jeden treffen kann. Niemand ist davor gefeit, auch nicht die 80 000 betroffenen Kinder.
Der Staat wird es nicht richten. Das wissen wir nach den vollmundigen Versprechungen in der letzten Legislaturperiode, die leider im Leeren verlaufen sind.
Die ME/CFS research Foundation leistet hier großartige Arbeit.
Lesen Sie sich ein: https://mecfs-research.org/
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