LIVE Expert Session am 28.10.2024 von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg

Prof. Dr. Stark bietet in seinem nächsten kostenpflichtigen Vortrag einen Mehrwert, der den Preis rechtfertigt:

https://profstark.webinargeek.com/teil-2-entschluesselung-genetischer-ursachen-bei-me-cfs-longcovid-und-postvac?promotion=PROF15&mc_cid=6c1e9ce63c&mc_eid=f4d4e36749

In seinem nächsten Vortrag können die eigenen genetischen Befunde in Hinblick auf die Glutathion-S-Transferase (GST), Superoxid-Dismutase (SOD) und Cytochrom-P450-Enzyme (CYP) mit Dr. Schnakenberg und Prof. Dr. Schnakenberg besprochen werden.

Ich finde es gut, dass die Cyp-Genetik dazu genommen wurde, da diese
a) bei Medikamentenunverträglichkeiten (https://www.imd-berlin.de/fachinformationen/diagnostikinformationen/pharmakogenetik-genetik-der-medikamentenverstoffwechselung) und auch

b) bei Salicylatintoleranz (https://www.histameany.de/die-ursachen-der-salicylatintoleranz-teil-3-3-entgiftung-und-genetik/)

etc eine große Rolle spielt.

Das ist ein klares Plus für diejenigen, die noch nie bei einem Umweltmediziner waren und mit der Interpretation ihrer Ergebnisse in den Gengruppen bisher überfordert waren.


Den Einladungstext finden Sie hier: 

- Genetische Einflüsse auf die Gesundheit

Erfahren Sie, wie genetische Faktoren Entgiftungsprozesse, das Immunsystem und Entzündungsreaktionen beeinflussen – und welche Bedeutung das für Erkrankungen wie ME/CFS, LongCovid und PostVac hat.

- LIVE-Analyse

Lassen Sie Ihre anonymisierten genetischen Befunde von den Experten Prof. Dr. Michael Stark und Dr. Eckart Schnakenberg (Experte für Humangenetik) analysieren. Die ausgewählten Einsendungen werden LIVE besprochen, um Ihnen ein tieferes Verständnis für genetische Einflüsse zu ermöglichen.

- Untersuchung auf Enzymgene

Für diese Session ist interessant, ob bei Ihnen genetische Untersuchungen zu Enzymen durchgeführt wurden, die bei Entgiftung, antioxidativen Prozessen und der Immunregulation eine Rolle spielen. Besonders relevant sind Untersuchungen zu Enzymen wie Glutathion-S-Transferase (GST), Superoxid-Dismutase (SOD) und Cytochrom-P450-Enzyme (CYP). Diese Tests sind in der Regel Teil einer Genotypisierung auf spezifische Enzym-Polymorphismen, die Hinweise darauf geben, wie Ihr Körper mit Schadstoffen und oxidativem Stress umgeht.


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Wer keine Zeit hat, kann sich

a) den Artikel von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg durchlesen, in dem ihre Theorie erklärt wird:
https://prof-stark-institut.de/wp-content/uploads/Neuroinflammation_ProfStark.pdf

b) hinsichtlich der Cyp Genetik diesen Artikel durchlesen, der einiges sehr gut erklärt:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/30549/Pharmakogenetik-der-Zytochrom-P-450-Enzyme-Bedeutung-fuer-Wirkungen-und-Nebenwirkungen-von-Medikamenten

c) Wer nicht lesen will oder kann, kann den 1. Youtube-Vortrag von Prof. Dr. Stark und Dr. Schnakenberg nachträglich kaufen:
https://profstark.webinargeek.com/entschluesselung-genetischer-ursachen-bei-me-cfs-longcovid-und-postvac?mc_cid=6c1e9ce63c&mc_eid=f4d4e36749

Es gibt jedoch auch zusätzlich noch kostenlose Videos und Interviews im Netz

Interessant dürfte v.a. der Podcast von Johannes/ facynation mit Dr. Burzeler zu dem Thema sein:
https://www.podcast.de/episode/625063502/dr-manuel-burzler-ueber-mitochondrien-therapien-und-genetik-bei-me-cfs-und-lc-92

Darüber hinaus gibt es bei Facebook zwei Gengruppen für diejenigen, die sich über den Umgang mit einzelnen Genen austauschen wollen. Die Admins bieten auch umfassende Genanalysen kostenpflichtig an, die in der Regel die Befunde von MTHFR.com oder selfdecode.com etc. interpretieren, die meist über 100 Gene und Rohdaten enthalten.

a) Deine Gene und Du:
https://www.facebook.com/groups/692615935482066

b) MTHFR Genmutation Deutschland
https://www.facebook.com/groups/1538810502881895

Wichtig ist zu wissen, dass für die Entgiftung weitere Gene eine sehr wichtige Rolle spielen, die hier nicht erwähnt werden - und dass hinsichtlich ME/CFS und Genetik bereits weitere Analysen und Veröffentlichungen bestehen:

- https://www.dr-kuklinski.info/wp-content/uploads/2019/08/kuklinski-sod-2-polymorphismus-mitochondriale-zytopathie-nitrosativer-stress-2009.pdf

- https://translational-medicine.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12967-022-03815-8

- https://academic.oup.com/hmg/article/29/R1/R117/5879704?login=false

Hier wird klar, dass vieles zzt noch Vermutung ist - und die Zeit erst Klarheit zeigen wird.

Prof Dr. Stark: Noch Plätze frei beim Gruppen-Coaching!

Prof. Dr. Stark ist einer der wenigen Fachärzte in Deutschland, der sich mit ME/CFS und Post Covid tagtäglich intensiv auseinandersetzt. Er und sein Team setzen sich stark für die Belange der Erkrankten ein. U.a. bietet er auch ein Online-Genesungsprogramm an, über das ich bereits berichtet habe: Welche Online-Genesungsprogramme für ME/CFS sind empfehlenswert?

Dieses Online-Genesungsprogramm geht in eine neue Runde - und noch sind einzelne Plätze im Gruppen-Coaching frei. Dieses bietet sich v.a. für Neulinge an, die sich bisher noch nicht mit den unterschiedlichen Selbsthilfe-Maßnahmen und Übungen auseinandergesetzt habe, mit denen Betroffene ihr aus dem Lot geratenes
autonomes Nervensystem beeinflussen können.

Das Gruppencoaching auf einen Blick

• Start: Dienstag, 09. Juli 2024

• Dauer: 6-7 Monate, alle 2-3 Wochen dienstags von 17-18 Uhr

• Umfang: Insgesamt 10x 60-minütige Gruppencoachings mit Prof. Dr. Stark persönlich!

• Zugang: Teilnahme über ZOOM (per Handy, Tablet oder PC/Laptop möglich)

• Aufzeichnung: Jede Sitzung wird aufgezeichnet und im Anschluss zur Verfügung gestellt.

• Geschlossene Community: Jede Gruppe hat eine eigene Community, in der Sie sich auch außerhalb der Sessions untereinander und mit mir austauschen können.

• 12 Monate Zugriff auf den begleitenden Online-Videokurs mit umfangreichen unterstützenden Materialien
  

  Anmelden können Sie sich hier.
  

  
  

  
  

Welche Online-Genesungsprogramme für ME/CFS sind empfehlenswert?

Ich selbst kann  drei Programme empfehlen, wobei ich mich bei der Auswahl auf die deutschsprachigen Programme konzentriert habe. M.E. ist es gerade bei Erschöpfung doch hilfreicher, in der Muttersprache zu kommunizieren – vor allem wenn das Unterbewusstsein teilweise angesprochen wird.

Das Prof. Stark Fatigue-Selbsthilfeprogramm

Prof. Dr. Stark dürfte einigen ME/CFS-Betroffenen aus Norddeutschland als Privatarzt und Gutachter bereits bekannt sein. Er ist Psychologe, psychologischer Psychotherapeut und Facharzt für Psychiatrie und Psychosomatik und beschäftigt sich zusammen mit seinem Kollegen Prof. Dr. Zheja schon seit vielen Jahren mit den Themen Fatigue, Burn-out und Stress. Zudem ist er einer der wenigen Ärzte in Deutschland, die sich mit ME/CFS auskennen. Bei der Behandlung legt er den Wert jedoch ausschließlich auf das autonome Nervensystem und dessen Neuregulierung sowie auf Pacing. Entsprechend sind die sechs Bausteine seines neuen Programms gehalten: Verständnis über die Erkrankungen, körperliche und mentale Übungen für das Nervensystem, Pacing, Ernährung und je nach Preismodell Coaching-Begleitung. Der Vorteil des Programms liegt u.a. in der deutschen Sprache und in der Begleitung durch einen Arzt.

Weitere Informationen finden Sie auf seiner Website:
https://www.prof-stark-fatigue-zentrum.de/online-selbsthilfe

reactive-programm
Die Gründer des neuen Programms aus Deutschland sind Leonie Förster und Frederik Gerber. Die Entspannungspädagogin Förster hatte selbst Long Covid und ist davon genesen. Gerber ist wiederum Physiotherapeut und beschäftigt seit Längerem mit den Erkrankungen ME/CFS und Long Covid. Das Programm, das auf drei Monate angelegt ist, richtet sich an Menschen mit diesen Erkrankungen und zielt wie andere Programme darauf ab, das dysregulierte Nervensystem wieder in einen normalen Zustand zu bringen. Themen wie Pacing“, „Baseline“, „Innenarbeit“ und Co. werden hier ausführlich behandelt. Im Gegensatz zu anderen Programmen finden auch körperliche Übungen ihren Platz. Eine feste Gruppe an Teilnehmern und Teilnehmerinnen wird von den beiden Gründern begleitet mit wöchentlichen Live-Sitzungen, einem individuell angepassten Bewegungsplan, Videos, einem Workbook etc. Positiv ist, dass Einzelcoachings dazu gebucht werden können.

Weitere Informationen finden Sie hier:

https://shop.reactive-programm.de/s/reactiveprogramm
https://podcasts.apple.com/us/podcast/episode-49-von-sauerstoff-und-pulsmessung-bis-zu-bewegung/id1669868570?i=1000638170599

Recharge-programm
Die österreichische Gründerin Kathrin Frischmann ist Sozialarbeiterin, psychologische Beraterin, Kreativtrainerin und Trainerin für Psychoneuroimmunologie und hat ihre eigene ME/CFS und POTS weitgehend überwunden. Ihre Erfahrungen gibt sie in dem Programm weiter, das aus 30 kleinen Modulen besteht. Diese beschäftigen sich u.a. mit den Themen Pacing, Ernährung, Entspannung, Emotionen, Stressmanagement und Meditationen sowie Gehirntraining. Es ist jederzeit zum Selbststudium verfügbar.

Mehr Informationen finden Sie hier:

https://www.wieder-aufladen.at/recharge-programm
https://www.ich-werde-gesund.com/2022/05/28/me-cfs-kathrins-weg-zur-genesung/

Der Markt ist um einiges größer. Vor allem im englischsprachigen Bereich existiert eine Vielzahl an Programmen, die sich in der Regel auf das Brain Retraining konzentrieren. Einen Überblick über die aktuell verfügbaren Online-Genesungsprogramme finden Sie unter folgendem link:  

https://www.ich-werde-gesund.com/2022/10/01/genesungsprogramme-im-%C3%BCberblick/

Inwieweit welches Online-Genesungsprogramm für Sie letztlich sinnvoll ist, können nur Sie selbst entscheiden nach einer ehrlichen Bestandsaufnahme Ihrer individuellen Situation und der gründlichen Überprüfung des Online-Angebots.

 

Prof. Dr. Stark Live Expert Session: Ein Patienten-Werkzeugkasten für stressige (Weihnachts)zeiten

Die Weihnachtszeit steht vor der Tür – und obwohl sie eine Zeit der Ruhe und Besinnung sein sollte, empfinden viele sie als besonders anstrengend und emotional belastend. Die festliche Hektik, die Erwartungen und der soziale Druck werden schnell zu viel. Für Menschen mit ME/CFS, LongCovid & PostVac ist diese Zeit oft eine doppelte Herausforderung – sowohl körperlich als auch mental.

Vielleicht kennen Sie das auch: Die Erschöpfung fühlt sich ohnehin schon erdrückend an, und doch möchten Sie genau wie jeder andere die festliche Zeit genießen – Momente der Ruhe finden, sich mit anderen verbinden und den Zauber dieser Jahreszeit spüren.

Aber es fällt schwer, sich diesen kleinen Freuden hinzugeben, wenn der Körper am Limit ist und der Geist nicht zur Ruhe kommt.

In der kommenden LIVE Expert Session am 09.Dezember um 18 h bietet Prof. Dr. Stark daher einen „Werkzeugkasten“ an bewährten Techniken, Methoden und Impulsen, die Sie in stressigen oder schwierigen Momenten stabilisieren und Ihnen helfen, in dieser Zeit das innere Gleichgewicht zu bewahren.

Prof Dr. Stark: "So bekommen Sie die Hilfe, die Sie brauchen: Soziale Krankenversicherungsleistungen"

Der Weg durch den Sozialdschungel kann manchmal beschwerlich und unbegehbar wirken. Leistungen werden (erst einmal) nicht bewilligt, die Krankenkassen machen oft dicht.

Daher wird Prof. Stark mit Unterstützung der Sozialhilfe-Expertin Bettina Lauterbach eine weitere LIVE Expert Session am Montag, 02.09.24 um 18:00 Uhr anbieten:

Der Titel lautet:

„So bekommen Sie die Hilfe, die Sie brauchen: Soziale und Krankenversicherungsleistungen für ME/CFS-, LongCovid- und PostVac-Betroffene“

U.a. wird darüber berichtet:

• welche Hilfsleistungen und Unterstützungsangebote es gibt,

• welche davon für Sie geeignet sind und

• wie Sie Anträge richtig stellen sowie erfolgreich durchsetzen.
  
  Anmelden können Sie sich hier: https://profstark.webinargeek.com/so-bekommen-sie-die-hilfe-die-sie-brauchen-soziale-und-krankenversicherungsleistungen-fuer-me-cfs-longcovid-und-postvac-betroffene?promotion=PROF15&mc_cid=59be0b477b&mc_eid=f4d4e36749
  
  
  
  

Die Problematik vieler ME/CFS-Online-Genesungsprogramme: Ihre Versprechen

 

Dr. Karin Kelle-Herfurth verwies bei linkedin auf einen Beitrag von David Tuller in seinem Blog „Trial By Error“, der einen aktuellen Recovery Report“ zu ME/CFS analysiert und auf die vielen Unstimmigkeiten und Qualitätsmängel hinweist. 

Es geht in dem Report um den Erfolg von Online-Genesungsprogrammen und damit um die oft diskutierten und zunehmend kritisierten Brain Retraining-Programme, von denen inzwischen auch die deutsche ME/CFS Gesellschaft abrät: (https://www.mecfs.de/therapie-von-me-cfs/).

Bei diesen Programmen wird – direkt oder indirekt – eine Genesung durch Selbstheilung propagiert. Dadurch werden die Erkrankten für ihre eigene Gesundung verantwortlich gemacht. Am gefährlichsten sind in diesem Rahmen die Übungen, in denen gelernt wird, die eigenen körperlichen Warnsymptome zu ignorieren. Dies wiederum kann bei bestehender PEM/ PENE schwerwiegende Schädigungen und Verschlechterungen hervorrufen.

Perfide ist dabei, dass den Geschädigten von den Coaches der Programme meist die Schuld für die Verschlechterung selbst gegeben wird: „Du hast es falsch gemacht“, „Du musst Deine Haltung ändern“, „Du hast es zu sehr gewollt“.

Oder wie Tuller schreibt:

“They just didn’t get better. In many cases, they got worse. They do not need to be told again that they would get better if only they did x, y and z.”

Ich selbst bin auf diese Thematik bereits vor einigen Jahren gestoßen. Obwohl ich bereits vorher große Zweifel hatte, habe ich mir damals das Gupta Programm besorgt. Und ich war entsetzt angesichts einiger Inhalte. Gupta ist weder Mediziner noch Neurobiologe, aber ein großartiger Kommunikator, der v.a. im NLP ein Meister ist.

Dies trifft auch auf andere Anbieter wie Joe Dispenza zu, die sich auf dem Gebiet tummeln und die inzwischen mit anderen Schlagworten werben. So wirbt eine Ärztin, die sich nach Post Covid und ME/CFS als geheilt bezeichnet, dass ihr Genesungsprogramm für ME/CFS und MCAS auf der „Cell Danger Response-Theorie basiert. Ihr Ehemann, ein Mind-Body-Coach und Heilpraktiker für Psychotherapie, zieht aus dieser Theorie folgende Schlussfolgerung: „Die Veränderungen bei Long COVID und ME/CFS sind dynamische biologische Prozesse – keine zwangsläufig dauerhaften Schäden. Genau deshalb beschäftigen wir uns bei unserem Programm damit, wie der Körper schrittweise wieder mehr Sicherheit und Regulation finden kann.“ Und wieder einmal kommen die allbekannten Schlagworte ins Spiel: „Sicherheit und Regulation“.

Für mich als Laiin eine völlig unzulässige Schlussfolgerung – v.a. wenn man Interviews mit Forschern verfolgt, die zum einen die Cell Danger Theorie in der Praxis überprüfen und zum anderen seit Jahren nach einem Medikament oder Weg suchen, um die Cell Danger Response zu stoppen (siehe u.a.: https://www.mecfs.de/deutsche-uebersetzung-qa-mit-ron-davis/). Wer selbst zudem Kenntnis darüber hat, wie viele bereits degranulierte Mastzellen in körpereigenen Biopsien gefunden werden, der weiß auch, dass es hier nicht mit einem Reset-Knopf getan ist – da die Degranulation bisher nicht rückgängig gemacht werden kann.

Da die Cell Danger Response darüber hinaus bereits als Theorie für Krebserkrankungen, Parkinson, Herz-, Leber- und Nierenerkrankungen, Multiple Sklerose etc. gehandelt wird (https://www.sciencedirect.com/.../pii/S1567724913002390), ist der Schluss, dass mit Sicherheit und Regulation „…alles wieder gut wird“, doch sehr wagemutig.

Ungeachtet dessen verweigerte mir die genannte Ärztin noch schon mehrmals einen Einblick in ein Inhaltsverzeichnis bzw. die Modul-Überschriften, obwohl sie ihr Pacing-Programm mit zwei Gesprächen für über 300 EUR verkauft. Ein Verhalten von Anbietern, das ich schon öfters beobachtet habe.

Schwierig finde ich, dass viele dieser ME/CFS-Programme in der Tat hilfreiche Entspannungsübungen sowie gute Ansätze und Erläuterungen enthalten. Sieht man einmal von der angeleiteten Ignoranz der eigenen körperlichen Symptome ab, so sind Meditationen und Atemübungen, Körperreisen und Nervus Vagus-Übungen nur für sich gesehen erst einmal für die meisten Menschen ungefährlich und können als Entspannungsübungen sowie für den Umgang mit der Erkrankung sehr hilfreich sein. Daher kann ich z.B. dem Angebot von Prof. Dr. Stark und dem reactive-Programm in Abstrichen etwas abgewinnen – sofern man die gefährlichen Übungen und Aussagen außer Acht lässt. Dies wiederum ist wahrscheinlich jedoch nur erfahrenen Erkrankten möglich.

Die Problematik liegt also in den Botschaften, die mit den Genesungsprogrammen verbunden sind. Kein Anbieter würde sich erdreisten, die Behauptung aufzustellen, dass Krebs durch diese Übungen heilbar ist bzw. stark zurückgehen kann.

Bei ME/CFS und Co. wiederum findet man diese Aussagen zuhauf – womit wiederum der enorme Preis der Programme gerechtfertigt wird. Für eine herkömmliche Meditations- oder Entspannungs-App kann man nun mal nicht über 300 EUR verlangen. Hier muss die Hoffnung mit auf die Preisliste.

Einer der größten Fehler der Online-Programme liegt m.E. zudem in dem Glauben, dass bei ME/CFS keine auffälligen Befunde vorliegen. Der zunehmende Irrtum lautet: „In der Diagnostik wird nichts gefunden. Also ist da auch nichts“. Diese Annahme wird auch von anderen Behandlern in Bezug auf MCAS oder MCS bemüht und war in den 60er Jahren bei Multipler Sklerose gängig.

Und hier lautet mein klares Veto:

Wenn die Betroffenen wirklich gründlich untersucht werden (was leider in unserem Kassensystem nicht mehr bezahlt wird), dann wird man etliche klar zu diagnostizierbaren Auffälligkeiten sowie teilweise unumkehrbare Begleiterkrankungen finden, die zumindest einen Teil der schwerwiegenden Symptome erklären. Je länger jemand erkrankt ist, desto mehr Schäden werden feststellbar sein. Small Fiber Neuropathien, Pankreasinsuffizienz, beschädigte Kapillare, degranulierte Mastzellen, Nebenniereninsuffizienz und Co. sind keine Seltenheit. Das ist nicht „Nichts“ – da wurde nur nicht genau hingeschaut. Dies erlebte ich selbst – und dies erlebten auch viele Mit-Betroffenen.

Sobald jedoch klare medizinische Befunde vorliegen, kann nicht mehr mit der Hoffnung argumentiert werden „Das ist alles nur Dein Nervensystem“.

Und so wären wir wieder beim springenden Punkt:

1. Wir brauchen Biomarker.

2. Wir brauchen mehr Diagnostik für alle.

3. Wir brauchen mehr Forschung.

ME/CFS: Hormonhaushalt im Ungleichgewicht

Bei ME/CFS ist die Hormonachse stark betroffen und daher im Ungleichgewicht.
Dies lässt sich leicht erklären: Bei akutem Stress produzieren die Hormondrüsen der Nebennieren neben Adrenalin und Noradrenalin (Nebennierenmark) auch Cortisol (Nebennierenrinde). Bei ME/CFS befindet sich der Körper wiederum in einem chronischen Stresszustand. Daher lässt mit der Zeit die Produktion der Stresshormone (v.a. Cortisol) und Sexualhormone (v.a. DHEA) nach. Zudem wird die Produktion von anderen Sexualhormonen (z.B. Progesteron) gedrosselt, weil die Nebennieren durch die ständige Überlastung erschöpft sind. Progesteronmangel wiederum führt häufig zu (Autoimmun-)Erkrankungen der Schilddrüse.[i] Zudem entsteht bei Frauen oft eine Östrogendominanz. Diese wiederum kann die Mastzellen stark triggern.

Daher ist eine endokrinologische Diagnostik bei ME/CFS unabdingbar, wobei die Schulmedizin jedoch erst sehr spät Alarm schlägt. Aus diesem Grund ist es sinnvoll, zusätzlich einen Cortisol-Speicheltest auf eigene Faust durchzuführen, um herauszufinden, wie stark die Nebennieren bereits geschwächt sind. Eine Nebennierenschwäche wird in der Schulmedizin nicht diagnostiziert, da dieser nur die Nebenniereninsuffizienz (Morbus Addison) bekannt ist. Letztere muss medikamentös, erstere naturheilkundlich behandelt werden. Darüber hinaus sollten Betroffene ihren Alltag umgestalten. U.a. wird einer angepassten Ernährung ein großer Stellenwert zugeschrieben.

In Hinblick auf Schilddrüsenerkrankungen ergibt es Sinn, neben den Blutwerten auch auf einen Ultraschall zu bestehen sowie die Antikörper bestimmen zu lassen, um eine Hashimoto-Erkrankung ausschließen zu können. Für manche Betroffene sind bei einer Unterfunktion und Konversionsstörung natürliche Schilddrüsenhormone verträglicher.

Bei den Sexualhormonen sollten Sie über eine Hormonersatztherapie mit bioidentischen Hormonen nachdenken (Rimkus, Cremes, Kapseln etc.). Hier muss jedoch beachtet werden, dass bei einer gleichzeitig bestehenden MCAS bioidentische Hormone die Mastzellen stark triggern können. Prof. Dr. Moldrings empfiehlt daher in seinem Buch „Die systemische Mastzellerkrankung“ auf die Gabe von Estradiol und Gestagenen, zu denen auch Progesteron gehört, zu verzichten. Trotzdem kenne ich Betroffene (u.a. auch mich), die mit niedrigen Gaben/ Schmieren klarkommen. Daher ist wie immer eine individuelle Betrachtung der Situation und oft auch das Testen an der eigenen Person unerlässlich.

Mehr Informationen zu diesen Themen finden Sie u.a. hier:

Nebennierenschwäche
a) Evelyn Wurster: „Nebennierenschwäche Wissen für Therapeuten: Ursache, Diagnose und naturheilkundliche Therapie“
b) https://www.paracelsus.de/magazin/ausgabe/201702/therapie-der-nebennierenschwaeche-adrenal-fatigue

Schilddrüsenerkrankungen/ natürliche Hormone
a) Irene Gronegger: „Schilddrüsen-Unterfunktion, Hashimoto und Hormone. Der Schritt-für-Schritt-Ratgeber zur besseren Behandlung: Grundlagenbuch zur Schilddrüse“

b) Anja Hecht: „Hashimoto Fibel: Zwischen Ignoranz und Modeerscheinung“. Sie bietet auch individuelle Beratungen an unter hashimotobalance.de

c) Weitere Informationen zur Umstellung von LDN auf natürliche Schilddrüsenhormone: https://natuerliche-therapie.de/umstellung/

Sexualhormone
a) https://www.frauenaerzte-im-netz.de/koerper-sexualitaet/wechseljahre-klimakterium/hormonersatztherapie-hrt/
b) https://www.hormon-netzwerk.de/bioidentische-hormone-rimkus-methode-erfahrungen-nebenwirkungen-kosten/

 

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[i] https://www.praxis-breitenberger.de/ratgeber/stress/nebennierenschwaeche/, zuletzt aufgerufen am 17.02.2024

Kanadische Kriterien

Da es noch keine Biomarker für die ME/CFS bekannt sind, wird die Diagnose mit Hilfe der Ausschlussdiagnostik und anhand des klinischen Erscheinungsbildes gestellt. Eine gründliche Anamnese bekommt daher einen großen Stellenwert, in der die kanadischen Konsenskriterien abgefragt werden.  Die Kriterien sind in einem Leitfaden bzw. Fragenkatalog zusammengestellt. Theoretisch kann jeder Behandler das kanadische Interview durchführen. Für dieses Interview sollte eine Stunde eingeräumt werden.Dafür ist es von Ihrer Seite hilfreich, ein Symptomtagebuch zu führen.

Der deutsche Fragebogen für das kanadische Interview wird u.a. von Prof. Dr. Stark im Netz zur Verfügung gestellt. Er ist unter folgendem Link zu finden: Kanadischer Fragebogen. Aber auch auf den   Seiten der Charité ist der Fragebogen als Download erhältlich.

Weitere Untersuchungen und eine weitreichende Ausschlussdiagnostik schließen sich an.

ME/CFS, Long Covid und der Koalitionsvertrag der deutschen Bundesregierung

ME/CFS und Long COVID wurden bei der Neubildung der heutigen Bundesregierung im Koalitionsvertrag zum ersten Mal explizit genannt. U.a. steht auf Seite 83 des Koalitionsvertrags vom 24. November 2021:

Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue‐Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."

Die Bestandsaufnahme drei Jahre später fällt erschütternd aus und lässt pessimistisch blicken. Trotz großer Versprechungen von Gesundheitsminister Lauterbach ist bisher kaum etwas passiert. Im Bundesland Hamburg beispielsweise gibt es nach wie vor keine Anlaufstellen für ME/CFS-Betroffene. Der einzige Privatarzt Prof. Dr. Stark, der sich in Hamburg mit der Erkrankung auskennt, ist völlig überlaufen und kann keine Patienten mehr aufnehmen. Viel besser sieht es auch in Schleswig-Holstein nicht aus, wo eine Ambulanz für CFS inzwischen laut Gerüchten wieder geschlossen hat bzw. keine Patienten mehr aufnimmt.

Die Not ist groß. Aber die Umsetzung der Versprechungen scheint schwieriger zu sein als viele erhofften. 

Urlaub mit ME/CFS und MCAS: Geht das gut?

Urlaub bietet für die meisten Menschen Erholung, Freizeit und Abenteuer. Für schwerkranke Menschen sind Ferien wiederum mit vielen Hürden verbunden, die es erst einmal zu überwinden gilt.

Reisen

Für Erkrankte, die sich mit ME/CFS und MCAS beschäftigen müssen, sieht das ein wenig anders aus. Viele, die sich auf einem niedrigen Bell-Grad befinden, können sich kaum mehr bewegen geschweige denn aus dem Haus gehen. Für diese ist nur noch Kopf-Urlaub in Erinnerungen, Imaginationen, Visualisierungen und über Bildbände/ Dokumentationen machbar.

Andere haben das große Glück, PartnerInnen an Ihrer Seite zu haben, die mit dem Wohnmobil oder dem VW-Bus durchs Land fahren. In einem solchen Fall können sich die Erkrankten während der Fahrt hinlegen, was die Strapazen stark mildert.

Und dann gibt es noch diejenigen, die wie ich ihre Urlaubsorte in einem Radius von ca. 300 km rund um den Wohnort auswählen. Denn nur so kann gewährleistet werden, dass während der Fahrt kein Crash verursacht wird. Für MCAS-ler gibt es zudem den Tipp von Prof. Dr. Moldrings, sich alle 90 min von der Fahrbahn zu entfernen - und sich konsequent 20 bis 30 Minuten auf einer Decke still auf den Rücken zu legen, bevor es wieder weitergeht. Eine andere Möglichkeit wären die Reisen in Etappen - also öfters eine Übernachtung einplanen.

Flüge und Zugfahrten können wiederum stark strapazieren - v.a. aufgrund des Gewusels an Flughäfen und Bahnhöfen, den zu tragenden Koffern und den Reizen durch Duftstoffe, Geräusche und Co. Daher gilt für jeden immer wieder, genau zu überprüfen, was im Rahmen des Pacing zum aktuellen Zeitpunkt möglich ist.

Urlaubsorte
Aufgrund der Reizproblematik bieten sich natürlich reizarme Gegenden an. Also eher Land als Statt, eher besinnlich als Partyinsel.

Gepäck
Für viele Betroffene ist das Gepäck wesentlich schwerer geworden. Während früher ein kleiner Koffer ausreichte, nehmen heute zahlreiche Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel schon reichlich Platz ein. Im Inland ist das alles kein Problem. Im Ausland ist es gut möglich, dass man für einige Medikamente, die unter das Betäubungsgesetz fallen, vorher noch einige Bescheinigungen benötigt.

Siehe hierzu folgende Informationen:
Ich bin bei meiner Reise ins Ausland auf die Mitnahme von Medikamenten angewiesen. Muss ich besondere Zollvorschriften beachten?

Muster für eine mehrsprachige Bescheinigung für die Mitnahme von Betäubungsmitteln (für Reisen in Länder außerhalb der Vertragsstaaten des Schengener Abkommens)

Wenn dann noch aufgrund von MCAS und Salicylatintoleranz Lebensmittel eingepackt werden müssen, die nicht überall erhältlich sind, wird man zum Packesel. Denken Sie bei Zugfahrten und Co. daher daran, dass Sie das Gepäck auch vorschicken können, sodass Sie nur mit Handgepäck reisen müssen.

Wegen der Duftstoffe sind zudem einige Personen mit Salicylatintoleranz dazu übergegangen, ihre eigene Bettwäsche und Putzmittel mitzubringen. Idealerweise kann man jedoch auch vorab den Vermieter kontaktieren und diesem die duftstofffreien Putzmittel zusenden. Viele sind hier sehr hilfsbereit.

Notfallausweise und Co.
Sobald es ins Ausland geht, sollten diese natürlich auch zumindest ins Englische übersetzt und vom Arzt nochmals unterschrieben werden.

Pacing nicht vergessen
Bitte denken Sie daran, dass gerade an neuen Orten die Begeisterung unser Adrenalin anfachen und uns vorgaukeln kann, dass es uns besser geht. Es ist verständlich, so viel wie möglich erleben und den Urlaub genießen zu wollen. Gehen Sie jedoch nicht über Ihre Grenzen. Halten Sie Ihre Pacing-Regeln auch in den Ferien ein. Machen Sie weiterhin Ihre Übungen. Ansonsten wäre ein Crash nach dem Urlaub ein böses Mitbringsel, das niemand gebrauchen kann.

Erfolgversprechende Forschung vor dem Aus: BC007 wurde gestoppt

Der Wirkstoff BC 007 von Berlin Cures war vor einigen Jahren ein großer Hoffnungsträger für Long Covid und ME/CFS, nachdem im Juli 2021 einige Long-Covid-Patienten nach individuellen Heilversuchen mit BC 007 in der Uniklinik Erlangen geheilt wurden bzw. ihre Symptome stark verbessern konnten.

Dieser Wirkstoff sollte gegen Autoantikörper wirken, die bei einer Vielzahl von Long-Covid- und ME/CFS-Patienten vorkommen. Auch hier wurde bereits darüber berichtet: Neurotransmitter-Autoantikörper

Gelder wurden gesammelt, Politiker setzen sich ein. Gleichzeitig gab es größere Empörung, als eine Studie für ME/CFS abgeblasen wurde - und nur auf eine Studie mit Long Covid-Patienten gesetzt wurde.

Diese Studie wurde nun in der 2. Runde abgeschlossen und bestätigte, dass der Wirkstoff zwar sicher und gut verträglich ist – jedoch keine signifikante Wirkung gegenüber einem Scheinmedikament (Placebo) zeigt. Mit dieser Erkenntnis wurde alle weiteren Bemühungen gestoppt. Die Firma Berlin Cures GmBH befindet sich im Insolvenzverfahren, während die Holding weiterhin existiert.

Damit müssen viele Betroffene ihre Hoffnungen auf ein bald mögliches wirksames Medikament erst einmal wieder begraben. Emotional ist das ein starker Rückschlag.

Prof. Dr. Scheibenbogen von der Charité erwähnte einen Tag später in einem Spiegel Interview zwei bereits bestehende Medikamente, die eine ähnliche Wirkung haben sollen (Spiegel: Das erste zugelassene Medikament wird den Durchbruch bringen) - und die sie in die Forschung bringen möchte. Die Medikamente Ocrelizumab und Inebilizumab dürften jedoch für Betroffene, die parallel unter chronischen Infektionen, MCAS oder Entgiftungsstörungen leiden, unbrauchbar bis hochriskant sein. Für Probanden dürfte es zu einem Tanz auf dem Messer werden, den ich ungern durchführen würde.

ME/CFS und Reha?

Grundsätzlich gilt in Deutschland "Reha vor Rente".

Daher war es bisher üblich, dass die deutschen Krankenkassen Erkrankten nach einer längeren Arbeitsunfähigkeit eine Aufforderung zuschickten, in der darum gebeten wurde, eine Reha zu beantragen. In diesem geschützten Rahmen sollte dann die Arbeitsfähigkeit beurteilt werden bzw. der Erkrankte auf den Wiedereinstieg ins Berufsleben vorbereitet werden.

Bei Long/ Post Covid und ME/CFS geraten diese Regelungen jedoch ins Wanken. Zu viele Betroffene kamen nach einer Reha in einem stark verschlechterten Zustand nach Hause, zu viele Betroffene waren und sind per se reha-unfähig.

Daher ist ein Umdenken in den Krankenkassen und Rentenkassen notwendig, um den Betroffenen von ME/CFS und Long-/ Post Covid gerecht zu werden. Aber nach wie vor werden die Erkrankten in ungeeignete Reha-Einrichtungen geschickt - obwohl bisher kaum Reha-Kliniken bekannt sind, die sich auf die spezielle Situation der Erkrankten eingestellt haben sowie die notwendige Ruhe und Reizarmut bereitstellen können. In der Versorgungsstudie CFS-Care der Charité Berlin unter Federführung von Prof. Dr. Scheibenbogen soll erstmals ein entsprechendes Konzept entwickelt werden.

Seien Sie daher bitte vorsichtig, falls Sie aufgefordert werden sollten, einen Reha-Antrag zu stellen. Überprüfen Sie mit Ihren Behandlern, ob Sie überhaupt reisefähig und in der Lage sind, eine solche Reha-Maßnahme durchzuführen. Falls dies nicht der Fall ist, lassen Sie sich von Ihren Behandlern die Reha-Unfähigkeit bescheinigen. Das ist keine Niederlage, denn Pacing, Physiotherapie und Co. kann man auch zuhause erlernen. Alles ist besser als sich noch weiter zu verschlechtern im Rahmen eines bestenfalls gut gemeinten, aber unpassenden und schädigenden Umfeldes.

Bei einer noch bestehenden Rehafähigkeit ist es sinnvoll, in den entsprechenden Selbsthilfegruppen und in Vereinen nach geeigneten Reha-Einrichtungen zu fragen, in denen ME/CFS, Pacing, PEM/ PENE und Co. keine Fremdwörter sind - und die anderen Betroffenen vor allen Dingen geholfen haben. Dabei sollte klargestellt werden, dass in den betreffenden Reha-Einrichtungen bei ME/CFS und Co. keine Aktivierungstherapien (GET-Therapien) angeboten werden.

Achten Sie bei dieser Frage gut auf sich!

ME/CFS und Low Dose Naltrexone (LDN): Studien hinken der Praxis hinterher

Gerade wurde in einem Artikel in der Pharmazeutischen Zeitung über eine erste Studie zu Naltrexone bei Long Covid und ME/ CFS berichtet https://www.pharmazeutische-zeitung.de/hinweis-auf-wirkung-bei-long-covid-147421/). Auch die Website Netdoktor.de scheint endlich auf LDN aufmerksam zu werden: "Long Covid: Hilft ein Medikament gegen Alkoholsucht?"

Fakt ist jedoch, dass bereits etliche ME/CFS- und Long Covid-Erkrankten Naltrexone in einer Mikro-Dosis offlabel verschrieben bekommen und damit teilweise große Erfolge erzielen konnten. Vor allem in der alternativen Medizin wird das Medikament bereits seit Langem in einer geringeren Dosierung bei chronischen Schmerzen und Fibromyalgie eingesetzt. Seit einiger Zeit hat nun auch die Schulmedizin LDN entdeckt. Gesundheitsminister Lauterbach und Prof. Dr. Scheibenbogen setzen sich zurzeit dafür ein, dass die Offlabel-Medikation endlich auch von den Krankenkassen getragen wird. Aber es ist bezeichnend, dass erst jetzt die ersten Medikamentenstudien durchgeführt werden.

Die reguläre Dosis von Naltrexon beträgt mind. 50 mg und wird normalerweise bei Alkoholentzug verwendet. Low Dose-Naltrexon (LDN) wiederum wird in einem Hundertstel der Dosierung von 0,5 bis 4,5 mg eingenommen und wirkt antientzündlich. Die Wirkdauer an den Rezeptoren wird dadurch deutlich verkürzt, so dass die körpereigene Produktion von Endorphinen gesteigert wird. Entsprechend gut ist die positive Wirkung auf Schmerz, Müdigkeit und Immunsystem.[i] LDN wird bisher bei Fibromyalgie und Muskelschmerzen sowie zur Behandlung von ME/CFS bei ca. 50% der Betroffenen erfolgreich eingesetzt. Daher kann es auch bei Post Covid sinnvoll sein.[ii]Darüber hinaus wirkt es als Prokinetikum bei 2 mg gegen Durchfall, ab 4 mg gegen Verstopfung. Die Alternativmedizin setzt es inzwischen sogar begleitend bei Krebserkrankungen ein.

Das Medikament ist als Dauermedikation gedacht und wird von den Ärzten offlabel verschrieben. Das heißt, dass die Patienten das Risiko und die Kosten selbst tragen müssen. Wenn Sie Fragen zu einem Rezept haben, ist u.a. die City Apotheke in Göttingen der beste Ansprechpartner. Die Apotheke ist als LDN-Apotheke bekannt und stellt die Produkte in Kapseln oder Flüssigkeiten her.

Wichtig für den Gebrauch ist, das Medikament vorsichtig einzuschleichen und es abends einzunehmen. Darüber hinaus dürfen eine Woche vor und während LDN-Einnahme keine Opiate und damit auch kein Tramadol oder Tilidin eingenommen werden. Zudem sollten sich Betroffene darüber im Klaren sein, dass das LDN über den gesteigerten Endorphinspiegel das Immunsystem stark beeinflussen kann (bis 5 mg immunsteigernd, ab 5 mg immunschwächend). Daher sollte eine zusätzliche Einnahme anderer Immunsuppressiva oder -stimulantien vorab gut überprüft werden.[iii]

Mehr Informationen zu LDN finden Sie u.a. hier:

https://www.schmerztherapie-hochrhein.de/schmerzpraxis/komplementaere-verfahren/low-dose-naltrexon-ldn/
https://www.klinik-st-georg.de/low-dose-naltrexon-ldn/
https://ldnresearchtrust.org/

Darüber hinaus finden Sie in der Facebook-Gruppe „LDN Low-Dose Naltrexone (Deutschland) Gleichgesinnte.

Ich selbst nehme LDN seit über drei Jahren ein - und bin überzeugt, dass ich auch dank ihm meine Lebensqualität von Bell 10 auf Bell 50 bis 60 verbessern konnte.

 

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[i] https://www.schmerztherapie-hochrhein.de/schmerzpraxis/komplementaere-verfahren/low-dose-naltrexon-ldn/, zuletzt aufgerufen am 14.02.2024

[ii] https://www.doccheck.com/de/detail/articles/39683-long-covid-und-me-cfs-drei-einfache-therapien, zuletzt aufgerufen am 14.02.2024

[iii] https://www.schmerztherapie-hochrhein.de/schmerzpraxis/komplementaere-verfahren/low-dose-naltrexon-ldn/, zuletzt aufgerufen am 14.02.2024