Montag, 7. September 2026
ME/CFS und die emotionale Belastung durch anhaltende Skepsis: Von epistemischer zu affektiver Ungerechtigkeit
In den letzten Wochen wird wieder einmal viel über die Zweifel der Psychosomatik, das Gaslighting von Ärzten und auch die Zerrissenheit innerhalb der ME/CFS Community geschrieben und diskutiert.
Angesichts der zunehmend klaren Forschungsergebnisse zu Post Covid und ME/CFS ist es für mich - aus neutraler Sicht - faszinierend zu sehen, wie v.a. Psychosomatiker, Neurologen sowie Brain Retraining-Anbieter z.T. nach wie vor die körperlichen Charakter der Erkrankung leugnen. Nach wie vor lassen diese sich von der aktuellen Forschung nicht überzeugen, sondern bestehen darauf, dass u.a. durch Verhaltenstherapie und die Neuroplastizität des Gehirns eine komplexe und multisystemische Krankheit geheilt werden kann. ME/CFS ist als körperliche, neuroimmulogische Erkrankung bereits seit 1969 von der WHO anerkannt. Aber es scheint niemanden zu kümmern. Stattdessen werden ME/CFSler offen von einem Direktor einer bekannten Reha-Klinik als Hypochonder bezeichnet (siehe "Psychiatrisierung von ME/CFS und Post Covid").
Zu den aktuellen Diskussionen passt damit auch folgender Artikel des Philosophen Sven Walter: "ME/CFS and the emotional toll of persistent disbelief: from epistemic to affective injustice", den ich sehr empfehlen kann.
"Um die Versorgung von Menschen mit ME/CFS zu verbessern, bedarf es mehr als nur besserer Diagnostik und Behandlung: Ärzte und Einrichtungen müssen auch anerkennen, dass Wut, Trauer, Angst, Misstrauen oder Erschöpfung angemessene Reaktionen auf die Krankheit und anhaltende Skepsis sein können – und nicht etwa Anzeichen für schlechte Bewältigungsstrategien oder Therapiewiderstand. Klinische Einrichtungen sollten das Vorgeben von Optimismus und Folgsamkeit nicht belohnen, während diejenigen bestraft werden, die dies nicht aufrechterhalten können oder wollen. Dies erfordert Aufklärung über die soziale Geschichte von ME/CFS, Raum für Unsicherheit ohne Demütigung sowie Richtlinien, die die Versorgung oder Unterstützung nicht von emotionalen Darstellungen der „Verdiensthaftigkeit“ abhängig machen.
"Wenn der Begriff der affektiven Ungerechtigkeit irgendeinen Wert hat, dann liegt er letztlich darin, uns zu helfen, klarer zu hören, was marginalisierte Menschen zu sagen haben. Das letzte Wort gebührt daher jenen, deren Krankheit allzu oft angezweifelt, psychologisiert, trivialisiert oder den Bedürfnissen anderer angepasst wurde. Was sie wollen, ist weder Mitleid noch theoretische Raffinesse, sondern – abgesehen davon, ihre Gesundheit zurückzugewinnen – Gerechtigkeit: die Chance, krank zu sein, ohne dass man ihnen misstraut, ohne Demütigung und Stigmatisierung und ohne ihr Leiden in affektive Darbietungen übersetzen zu müssen, die dominante andere als akzeptabel oder nützlich erachten."
Übersetzt mit DeepL.com (kostenlose Version)
Sonntag, 6. September 2026
Vorträge der internationalen ME/CFS-Konferenz 2026 in Berlin verfügbar
ME/CFS Research stellt inzwischen alle Vorträge der diesjährigen internationalen ME/CFS-Konferenz online zur Verfügung. Wer sich eingehend informieren möchte, kann damit mit Hilfe der Videos die Konferenz detailliert nachvollziehen.
Martin Rückert zeichnete in seinem Bericht "ME/CFS und Long Covid: Rückschläge und neue Ansätze für die Therapieforschung" jedoch ein sehr ernüchterndes Bild. U.a. wurde deutlich, dass die Studie zur Immunadsorption an der Charité wahrscheinlich nicht aussagekräftig ist aufgrund fehlender Einschlusskriterien der Probanden.
Sein Fazit
"Insgesamt brachte die erste Welle klinischer Versuche einige herbe Rückschläge für die Long-Covid- und ME/CFS-Forschung. Kein einziger der placebokontrollierten Versuche, zu denen in Berlin meist noch vorläufige Daten präsentiert wurden, lieferte das gewünschte Ergebnis."
Samstag, 5. September 2026
ME/CFS: Halt für chronisch Kranke: Kunst gegen das Unsichtbarwerden
Die Tagesschau berichtet über zwei Kunstprojekte von Betroffenen:
https://www.tagesschau.de/inland/regional/hessen/hr-halt-fuer-chronisch-kranke-kunst-gegen-das-unsichtbarwerden-100.html
ME/CFS und Brain Retraining in der Schweizer Wochenzeitung
In der letzten Zeit erschienen zwei Artikel in der Schweizer Wochenzeitung zum Thema "Brain Retraining bei ME/CFS und Post Covid"
Der erste Artikel mit dem Titel "Long Covid und ME/CFS: Heilung in drei Tagen?" kritisiert die Programme sehr stark, wodurch eine sehr kontroverse Debatte ausgelöst wurde.
Die Crash-Kompetenz, die ich mir über 19 Jahre Fehlbehandlung erworben habe, führte dazu , dass ich von "mild" auf "schwer betroffen" abrutschte, bevor ich mich mit vielen medizinischen und ganzheitlichen Maßnahmen (und sehr viel finanziellen Einsatz) wieder auf einen moderaten Status zurückbewegte.
Oder anders ausgedrückt:
ME/CFS: WDR-Reportage über assistierten Suizid
Die Sendung des WDR heißt
PS: Das Bild stammt aus dem o.g. Reel und aus dem Film selbst.
Freitag, 4. September 2026
How close are we to precision medicine for ME/CFS and Long COVID
Ein Blick nach Down under in einem Gespräch zwischen Dr. Chris Armstrong, Director of the Melbourne ME/CFS Collaboration und Steve Gardner in dessen Podcast "Biology matters".
https://www.youtube.com/watch?v=O_KRzKhihl8
Donnerstag, 3. September 2026
Psychiatrisierung von ME/CFS
Angesichts der u.a. Veröffentlichungen wird einmal wieder deutlich, dass nach wie vor eine gewisse Ärzteschaft ME/CFS als neuroimmunologische Erkrankung nicht anerkennt - und die Betroffenen nicht behandelt, sondern misshandelt.
stammt, beinhaltet die Rufschädigung von Hunderttausenden schwerkranken Menschen - und kann so nicht akzeptiert werden.
Die Patienteninitiativen Nicht Genesen und ME/CFS Deutschland haben deshalb die Veröffentlichungen bereits wissenschaftlich Punkt für Punkt geprüft und Springer Nature, Herausgeber und Autor:innen formell zur Stellungnahme und Korrektur aufgefordert.
Die Beanstandung von Nicht Genesen ist hier zu finden.
Chat GPT hat sich laut Patientenstimmen bereits distanziert.
Mittwoch, 2. September 2026
Der blinde Fleck bei ME/CFS: Varies Zoster-Viren - Gürtelrose ohne Ausschlag
Aktuell hatte ich einige sehr schmerzhafte AHA-Erlebnisse, die mir jedoch gleichzeitig wieder einmal die Grenzen des deutschen Medizinsystems vor Augen führten.
Drückt mir die Daumen!
Kurze Zusammenfassung zu ME/CFS in drei Sprachen
Wer andere über ME/CFS aufklären möchte, muss komplexe Zusammenhänge erläutern - was oft sehr viel Kraft kosten kann. Komprimierte Flyer oder gute Berichte sind daher eine wichtige Stütze, um sich nicht ständig wiederholen zu müssen.
Crash nach Aciclovir
Seit einigen Tagen weiß ich, dass Aciclovir mit den heftigen Nebenwirkungen bei mir einen heftigen Crash ausgelöst hat. Mein autonomes Nerve...
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Die Therapie eines Mastzellaktivierungssyndroms besteht in erster Linie darin, die mastzellaktivierenden Trigger zu vermeiden. Dies kann die...
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Gerade wurde in einem Artikel in der Pharmazeutischen Zeitung über eine erste Studie zu Naltrexone bei Long Covid und ME/ CFS berichtet http...
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Ich selbst kann drei Programme empfehlen, wobei ich mich bei der Auswahl auf die deutschsprachigen Programme konzentriert habe. M.E. ist es...






