FAZ berichtet über Studie der TK: Long Covid-Patienten werden mangelhaft versorgt

Der preisgekrönte Journalist Martin Rücker berichtet immer wieder über Mangelzustände in der Versorgung von ME/CFS- und Long Covid-Patienten.

Gestern erschien ein Artikel von ihm in der FAZ über eine Studie, die die Techniker Krankenkasse gemeinsam mit der deutschen Gesellschaft für Patientensicherheit (DGPS) durchgeführt hat. In der Studie wurden 1200 Meldungen von Long Covid-Patienten und ihren Angehörigen ausgewertet. Die Analyse stützte sich dann letztlich auf 264 „inhaltlich repräsentative“ Berichte.

Folgende Probleme wurden von einer Vielzahl der Personen genannt:

- Der Mangel an kompetenten Ärzten
- Unzureichende bzw. Fehlbehandlungen
- Stigmatisierung und Diskriminierung

In 87 Prozent der ausgewählten Fälle erzählten Patienten, dass sie im Rahmen der kassenärztlichen Behandlung nicht, ungenügend oder falsch behandelt wurden. Bezeichnenderweise hat daher bereits jeder Dritte (32 Prozent) die Unterstützung von Privatbehandlern gesucht.

85 Prozent wiederum beschwerten sich darüber, dass die Behandler im kassenärztlichen Gesundheitssystem die Erkrankung Long Covid nicht kennen bzw. missverstehen. Und 80 Prozent fühlten sich mit ihren Beschwerden nicht ernst genommen. Vor allem scheinen nach wie vor viele Ärzte Long Covid als psychische Erkrankung zu betrachten, was inzwischen erwiesenermaßen nicht der Fall ist.

71 Prozent der ausgewählten Betroffenen berichteten darüber hinaus von unmittelbare medizinischen Folgen der fehlerhaften sowie unzureichenden medizinischen Diagnostik. Viele erhielten entweder keine Therapieangebote und waren auf sich allein gestellt - oder wurden in Programme für psychisch Kranke eingeschleust, in denen sie sich maßlos überforderten.

Und auch wenn man davon ausgehen muss, dass sich für die Studie v.a. die unzufriedenen Patienten meldeten, so sind dies - angesichts der bereits existierenden Richtlinien und Konsensus-Papiere - erschreckende Zahlen, welche die aktuelle Misere deutlich machen.

Das Bundesgesundheitsministerium wollte sich zu den Befunden bisher noch nicht äußern. Laut einer Sprecherin befinde sich noch „in der Auswertung“. Die Techniker Krankenkasse wiederum weist auf den  „hohen Leidensdruck“ der Betroffenen und den Verbesserungsbedarf hin.

Den ganzen Artikel finden Sie unter folgendem Link:
https://www.faz.net/aktuell/wissen/medizin-ernaehrung/long-covid-patienten-werden-mangelhaft-versorgt-und-stigmatisiert-19901761.html

Rollstuhl-Demo am Severe-Me-Awareness-Day

Übermorgen, am 8. August, ist der Severe ME Awareness-Tag.

Dieser Tag soll auf schwer(st) Betroffene von ME/CFS sowie Verstorbene aufmerksam machen.

Dieses Jahr findet anlässlich des Severe ME-Day eine Rollstuhl-Demo in mehreren deutschen Städten statt, organisiert durch die Initiative LiegendDemo.

Über die in Hamburg stattfindende Rollstuhl-Demo hat das Hamburger Abendblatt einen Bericht veröffentlicht, den Sie hier finden: https://www.abendblatt.de/hamburg/hamburg-nord/article406953003/uke-wofuer-in-hamburg-mit-leeren-rollstuehlen-protestiert-wird.html.

Die Demo mit leeren Rollstühlen soll ab 15.30 Uhr vom Taxistand an der Martinistraße 52 zum Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) führen. Gerade am UKE werden die multisystemischen Erkrankungen ME/CFS und MCAS nach wie vor weder diagnostiziert noch behandelt.

Bei der Demonstration nehmen Angehörige und Freunde von Betroffenen teil. Denn wer an ME/CFS leidet, der hat in der Regel nicht die Kraft, selbst zu kommen. Auch in Hamburg leben Tausende Betroffene mit schweren und zum Teil schwersten Symptomen.

Neben Hamburg finden außerdem in Berlin, Frankfurt, Köln, München und Ulm Demonstrationen statt.

Neue Handouts von #Millions Missing für Angehörige, Behandler und Co.

Gerade weil ME/CFS nach wie vor viel zu unbekannt ist, existiert noch viel Unwissenheit. Fehlinformationen und Vorurteile sind häufig anzufinden.

Daher bietet auch der Verein #Millions Missing einige Handouts ein, um über die Erkrankung ME/CFS aufzuklären. Diese umfassen Basisinformationen zu ME/CFS sowie zu PEM/ PENE.

Die Handouts sind unter dem link http://bit.ly/handoutsMMD als Download erhältlich.

Keine Long Covid-Ambulanzen in Berlin: Koalitionsvertrag gebrochen

Obwohl die CDU und SPD im April 2023 im Koalitionsvertrag des Landes Berlin versprochen hatten, für Long Covid- und Post-Vac-Betroffene "...wohnortnahe, niederschwellige und interdisziplinär angelegte Anlaufstellen“aufzubauen, wurde diesem Vorhaben inzwischen eine Absage erteilt. Damit hat die Koalition ihren eigenen Vertrag gebrochen.

In einem inzwischen vorliegenden Schlussbericht wird behauptet, dass der versprochene Aufbau von Ambulanzen mit Haushaltsmitteln „nicht in Betracht“ käme. Begründet wird dies mit der Auffassung, dass dies nicht die Aufgabe des Landes Berlin - sondern die Aufgabe von Krankenkassen, Arztpraxen und Kliniken sei. Zudem ist die Gesundheitssenatorin der Meinung, dass die Regelversorgung gewährleistet sei.

Dem widersprechen Patientenorganisationen sowie andere Koalitionspolitiker vehement. Bisher gab es jedoch keine weitere Stellungnahmen vom regierenden Bürgermeister oder der Gesundheitssenatorin.

Denn auch wenn Berlin - im Gegensatz zu allen anderen Städten in Deutschland - über die einzige Anlaufstelle für Long Covid und ME/CFS in der Charité verfügt, so reicht diese nicht aus. Die Gelder, die der Charité versprochen wurden, fließen zudem in die Forschung und nicht in die Behandlungseinrichtungen.

Darüber hinaus werden die meisten Betroffenen an der Charité nicht behandelt, sondern nur diagnostiziert. Sobald die Diagnose ME/CFS oder Long Covid ausgesprochen ist, werden sie an die ambulanten und meist unkundigen Fach- und Hausärzte weiter verwiesen. Die Anzahl von Personen, die an Studien teilnehmen können, ist relativ gering und betrifft aufgrund der Kriterien nur einen kleinen Anteil der Betroffenen.

Für die Betroffenen und ihre Angehörigen ist es eine weitere Enttäuschung von vielen.


Den ganzen Bericht entnehmen Sie dem Bericht von Martin Rücker von der Berliner Zeitung:
Long-Covid-Ambulanzen in Berlin: Warum sie doch nicht kommen

Welche Anlaufstellen gibt es in Deutschland?

 Ambulanzen von Krankenhäusern

Im Koalitionsvertrag der aktuellen Bundesregierung wurde versprochen, das Versorgungsnetz für ME/CFS und Long Covid auszubauen. Aber nach wie vor ist hier noch großer Handlungsbedarf. 

Unter folgendem link finden Sie eine Übersicht über die Post Covid-Ambulanzen in Deutschland: https://longcoviddeutschland.org/ambulanzen. Bitte erkundigen Sie sich vorab, ob diese auch Post Vacc-Syndrome sowie ME/CFS behandeln dürfen. Denn es kam bereits vor, dass Ärzte anders Erkrankte wegschicken mussten. Des Weiteren sollten Sie vorab in den Selbsthilfegruppen nachfragen, nach welchem Konzept die einzelnen Post Covid-Ambulanzen arbeiten. Nach wie vor wird der psychosomatische Ansatz in Deutschland von manchen führenden Ärzten und Krankenhäusern vertreten, obwohl inzwischen bewiesen sein dürfte, dass Post Covid eine körperliche Erkrankung ist. Für die Erkrankten ist dieser Ansatz wenig hilfreich und stigmatisierend.

Bei einem Post-Vacc-Syndrom gelten wiederum die neurologische Post-COVID-19-Sprechstunde der Charité Berlin oder das darauf spezialisierte Zentrun an der Uniklinik Marburg als wichtigste Anlaufstellen.

Für ME/CFSler sieht es nach wie vor nicht so gut aus. Die Charité Berlin bzw. das Charité Fatigue Zentrum als Hauptzentrum nimmt nur ME/CFS-Patienten aus dem Umkreis Berlin oder Brandenburg auf. Für Kinder und Jugendliche ist das MRI Chronische Fatigue Centrum für junge Menschen (MCFC) in München die einzige Anlaufstelle in Deutschland.

Ähnlich sieht es bei MCAS aus: Einige Adressen werden unter dem link https://www.mastzellenhilfe.de/adressen-aerzte-mcas genannt. Ich weiß jedoch von Aufnahmestopps bei einigen der genannten Ambulanzen und Ärzte sowie von sehr langen Wartezeiten. Daher rate ich anderen Betroffenen immer wieder dazu, die Diagnostik mit den verfügbaren Ärzten vor Ort durchzuführen.

Privatärzte

Aufgrund der mangelnden Versorgung in der Kassenmedizin bleibt vielen Betroffenen nur der Weg zu Privatärzten, die sich u.a.  auf Erschöpfungserkrankungen wie ME/CFS sowie MCAS spezialisiert haben. Meist sind dies Behandler mit einem ganzheitlichen, funktionellen oder integrativen Ansatz, welche die Diagnostik durchführen und mit den Betroffenen gemeinsam die vielen Fragen und Themen schrittweise abarbeiten. Listen gibt es leider keine im Netz zu finden. Daher ist es hier ratsam, auf die Mundpropaganda zu setzen und sich über die Selbsthilfegruppen nach geeigneten Ärzten zu erkundigen. Darüber hinaus bietet das Portal me-cfs.net eine Datenbank für registrierte Mitglieder zur Verfügung, in der auch einige Privatärzte zu finden sind.[i] Und auch bei fasynation.de werden unter dem Reiter „Ressourcen“ Informationen zu ganzheitlichen Behandlern bereitgestellt.

Ich selbst habe sehr viel Geld ausgegeben, um überhaupt meine Diagnosen nach der langen Zeit zu erhalten. In Norddeutschland existieren nach wie vor kaum Anlaufstellen für ME/CFS und MCAS. Daher blieb mir nur der Weg über Privatärzte, deren Namen ich über die einschlägigen Selbsthilfeforen erhielt. Selbst die Diagnostik der Small Fiber Neuropathie über die Hautklinik Münster habe ich selbst bezahlt, da sich hier in Hamburg kein Facharzt fand, der bereit war, diese mit mir durchzuführen bzw. diese zu veranlassen.

 

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[i] https://www.me-cfs.net/datenbanken/index.php?view=map, zuletzt aufgerufen am 08.06.2024

Übersicht über Hilfsorganisationen bei ME/CFS und MCAS

Die Hilfsorganisationen für ME/CFS und MCAS leisten in Deutschland wertvolle Arbeit. Sie sind nicht nur politisch aktiv und kämpfen für Forschung und eine bessere Versorgung der Erkrankten, sondern stellen Behandlern, Angehörigen und Erkrankten auch eine Vielfalt an wichtigen Informationen zur Verfügung.

Allen voran ist die deutsche Gesellschaft für ME/CFS (mecfs.de) zu nennen. Während diese Informationen zu Diagnostik, Pacing, Behandlungsmethoden und Co. online zur Verfügung stellt, hat der Bundesverband für ME/CFS mit dem Namen fatigatio (fatigatio.de) eine umfangreiche Schriftenreihe zu ME/CFS veröffentlicht.[i] Die einzelnen Hefte werden gegen einen geringen Kostenbeitrag an Interessierte versendet und eignen sich hervorragend für die Kommunikation mit Behandlern geeignet.

Rein politisch aktiv sind die Organisationen #Millions Missing und "NichtGenesen". Diese organisieren Schuh-Aktionen und Liegend-Demos in unterschiedlichen Städten, Vorträge sowie Betten- und Rollstuhl-Aktionen vor dem Bundestag, um auf die Erkrankten und deren Schicksale aufmerksam zu machen.

Der Verein ME-Hilfe hat einen anderen Ansatz und möchte als kompetenter Ansprechpartner in allen Notlagen die Situation von Betroffenen nachhaltig verbessern.[ii]

In Hinblick auf MCAS ist wiederum der Verein MCAS-hope.de sowie die Initiative von Dr. Nina Kreddig mastzellenhilfe.de mit dem Fachnetzwerk zu nennen.

 

 

 

 

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[i] https://www.fatigatio.de/wir-fuer-sie/infomaterial-shop, zuletzt aufgerufen am 08.06.2024

[ii] https://me-hilfe.de/, zuletzt aufgerufen am 08.06.2024

#Millions Missing: Die weltweite Aufklärungskampagne für ME/CFS hat auch ein Netzwerk in Deutschland

 #MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die von der Non-Profit-Organisation #MEaction mit Sitz in Los Angeles 2016 ins Leben gerufen wurde, um global über ME/CFS aufzuklären und auf die "Millions Missing" aufmerksam zu machen.

Der Begriff "Millions Missing" ist doppeldeutig: Gemeint sind damit
a) all die Menschen, die an  ME/CFS erkrankt sind
b) die Millionen fehlender Forschungsgelder. 

Eine der bekanntesten Aktionen ist die "Schuh-Aktion": Am internationalen ME/CFS-Tag (12. Mai) gehen Vertreter und Angehörige auf die Straße, um für die Erkrankten zu demonstrieren. Für jeden Erkrankten werden leere Schuhe aufgestellt, um so deutlich zu machen, dass diese werden durch die Krankheit kaum oder gar nicht am öffentlichen Leben teilhaben können und infolgedessen aus dem Blickfeld der Gesellschaft verschwinden.

#MillionsMissing Deutschland ist das Netzwerk von Betroffenen und Unterstützern, das die weltweite Kampagne nach Deutschland geholt hat. U.a. kämpfen die Verbündeten, zu denen auch die deutsche Gesellschaft für ME/CFS gehört, für Aufklärung, medizinische und soziale Versorgung und für biomedizinische Forschung.

Wer bei #MillionsMissing Deutschland mitmachen möchte, kann sich per E-Mail kontakt@millionsmissing.de an das Netzwerk wenden. 

Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen

 Nach wie vor gibt es viel zu viele Ärzte, die

a) Erkrankungen wie Long und Post Covid sowie das PostVac-Syndrom und ME/CFS leugnen,
b) körperliche und biologische Ursachen dieser Erkrankungen verleugnen und die Patienten in eine Psychotherapie schicken,
c) die Diagnostik für diese Erkrankungen nicht oder nur ungenügend durchführen,
d) die Behandlung aufgrund der Komplexität verweigern und notwendige Medikamente nicht verschreiben,
e) keine Fortbildungen in Hinblick auf diese Erkrankungen machen.

Nach wie vor sind Krankenkassen, Gutachter und Rentenversicherungen nicht gewillt, diese Erkrankungen anzuerkennen und bereiten vielen Erkrankten bei Arbeitslosigkeit, Pflegeanträgen, Rentenbegehren und Co. große Schwierigkeiten.

Dies ist leider die Praxis.

In der Theorie gibt es bereits seit einigen Monaten  die o.g. Richtline, die bereits Ende Dezember 2023 im Bundesanzeiger vom Bundesministerium für Gesundheit veröffentlicht wurde: Bekanntmachung eines Beschlusses des Gemeinsamen Bundesausschusses über die Richtlinie über eine berufsgruppenübergreifende, koordinierte und strukturierte Versorgung für Versicherte mit Verdacht auf Long-COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen

Mein Tipp: Drucken Sie sich diese Richtlinie aus und verweisen Sie darauf!

Long Covid-, ME/CFS-Patienten und Co. haben wie alle anderen Erkrankten in Deutschland ein Recht auf eine ausreichende. medizinische Behandlung!

"NichtGenesen" - Einsatz für die Erkrankten

"NichtGenesen" wurde im April 2022 gegründet. Hier haben sich Betroffene  die an Post Covid, ME/CFS und Post Vac erkrankt sind, sowie ihre Angehörigen zusammengeschlossen, um für Forschung, Anerkennung und Versorgung der Erkrankungen zu kämpfen.

In diesem Sinne werden Liegend-Demos in unterschiedlichen Städten, Vorträge sowie Betten- und Rollstuhl-Aktionen vor dem Bundestag organisiert, um auf die Erkrankten und deren Schicksale aufmerksam zu machen.

Inzwischen stellt die Gruppe auch eine Informationsbroschüre als Download zur Verfügung:
https://nichtgenesen.org/medien/

Kontakt ist über die Ansprechpersonen auf Bundeslandebene möglich.

Bilder für die Instagram-Aktion "Wir geben Long Covid, ME/CFS und PostVac ein Gesicht" können unter folgendem Link eingereicht werden: https://nichtgenesen.org/bild-einreichen/

Kampf um Palliativpflege: ME/CFS-Erkrankte sterben nicht. Aber viele leben wie Sterbende

Der Aufruf bei Facebook erregte vor einigen Wochen auch mein Aufsehen. Ein Mann sucht händeringend für seine schwer an ME/CFS erkrankte Frau einen Hausarzt in Ostholstein. Niemand war bereit, sie zu behandeln. Die Palliativpflege wurde zweimal abgelehnt - mit dem Argument, dass sie "ja nicht stirbt". Die Tatsache, dass die 41jährige Anna Krumpa im Dunkeln liegt, keinen Lärm mehr erträgt und nicht mehr essen und trinken kann, wird geleugnet. Sie war früher selbst als Krankenpflegerin auf einer Corona-Station tätig. Ihr Mann hat nun seinen Job gekündigt und pflegt seine Frau. Aber er schafft nicht alles. Erst als eine RTL-Reporterin sich einschaltet und hartnäckig bleibt, lenkt die Krankenkasse endlich ein.

So etwas darf in Deutschland nicht passieren! Daher sind alle Tätigen im Gesundheitssystem gefragt, um zumindest die Pflege für die Schwer Erkrankten zu ermöglichen.

Mehr zu dem Fall sowie ein Video von RTL finden Sie
„Kein Arzt glaubt einem!“Anna (41) kämpft alleine gegen Totalausfall ihres Körpers

ME/CFS, Long Covid und der Koalitionsvertrag der deutschen Bundesregierung

ME/CFS und Long COVID wurden bei der Neubildung der heutigen Bundesregierung im Koalitionsvertrag zum ersten Mal explizit genannt. U.a. steht auf Seite 83 des Koalitionsvertrags vom 24. November 2021:

Zur weiteren Erforschung und Sicherstellung einer bedarfsgerechten Versorgung rund um die Langzeitfolgen von Covid19 sowie für das chronische Fatigue‐Syndrom (ME/CFS) schaffen wir ein deutschlandweites Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen."

Die Bestandsaufnahme drei Jahre später fällt erschütternd aus und lässt pessimistisch blicken. Trotz großer Versprechungen von Gesundheitsminister Lauterbach ist bisher kaum etwas passiert. Im Bundesland Hamburg beispielsweise gibt es nach wie vor keine Anlaufstellen für ME/CFS-Betroffene. Der einzige Privatarzt Prof. Dr. Stark, der sich in Hamburg mit der Erkrankung auskennt, ist völlig überlaufen und kann keine Patienten mehr aufnehmen. Viel besser sieht es auch in Schleswig-Holstein nicht aus, wo eine Ambulanz für CFS inzwischen laut Gerüchten wieder geschlossen hat bzw. keine Patienten mehr aufnimmt.

Die Not ist groß. Aber die Umsetzung der Versprechungen scheint schwieriger zu sein als viele erhofften.