Amifampridin (Firdapse)

 

Eine Studie über die Behandlung von Post-COVID-Syndrom (PCS) mit Amifampridin macht Hoffnung:

Bei fünf PatientInnen führte die Einnahme von Amifampridin zur Normalisierung des gesteigerten Schlafbedürfnisses und zu einer Erhöhung des Bell-Scores.

Dies wurde durch eine doppelblinde Absetzstudie bestätigt. Die Ergebnisse liefern starke Hinweise auf die Wirksamkeit von Amifampridin bei Post Covid. 

Leider ist das Medikament jedoch sehr teuer, sodass der Offlabel-Use für die meisten Betroffenen unmöglich sein dürfte. Daher ist es umso wichtiger, dass zu diesem Medikament in Zusammenhang zu Lost Covid und ME/CFS mehr geforscht wird.

Eine weitere randomisierte Doppelblindstudie ist zumindest bereits geplant, um die Ergebnisse zu bestätigen.


Siehe auch:

Reduced Fatigue Symptoms in the Post-COVID Syndrome With Amifampridine: A Collective Casuistry With Double-Blind Discontinuation Trials

Kleine Studie, große Hoffnung: Amifampridin könnte Post-COVID-Erschöpfung lindern

ME/CFS Awareness: Pressberichte

Anlässlich des alljährlichen ME/CFS-Awareness-Tages sind wieder einige Berichte über ME/CFS in den Medien erschienen. Einige davon finden Sie unter den genannten Links.

Die Medien sind nicht schuld daran, dass nach wie vor für ME/CFS- und Long Covid-Erkrankte keine adäquate Versorgung, keine Medikamente sowie keine Leistungen (Pflege-, EM-Rente etc.) vorliegt.

Kranken- und Pflegekassen sowie Sozialämter erkennen jedoch die Erkrankung nach wie vor sehr selten an. Der Therapie-Kompass, der unter der Leitung des früheren Gesundheitsministers Lauterbach entwickelt wurde, wartet nach wie vor auf die offizielle Freigabe.

Und auch wenn beide Erkrankungen wieder im Koalitionsvertrag genannt werden, so hakt es an der medinizinischen und politischen Front doch nach wie vor gewaltig.

Forschung zu ME/CFS: 40 Jahre Rückstand aufholen

Leben mit der Krankheit ME/CFS: "Es waren Höllenqualen"

Erschöpfungssyndrom: Was ist ME/CFS und was bedeutet es für Erkrankte?

ME/CFS: Sterben bei lebendigem Leib

Long Covid und ME/CFS kosten die Gesellschaft jährlich 60 Milliarden Euro

Neurologische Erkrankung ME/CFS: Betroffene fordern mehr Hilfe

Umfrage zur Versorgungssituation von Long/ Post Covid-, Post Vacc- und ME/CFS-Erkrankten

Das Landeszentrum Gesundheit Nordrhein-Westfalen organisiert zurzeit eine anonymisierte Umfrage zur Versorgung von Erkrankten.

Der Fragebogen dauert etwa 10 min., sodass auch schwerer Erkrankte die Möglichkeit haben, an der Befragung teilzunehmen.

Hier finden Sie den Link zur Befragung!

Machen Sie mit!!!

Das Reactive-Programm

Während andere Weihnachten und Sylvester feierten, lagen mein Mann und ich mit einer schweren Corona-Erkrankung im Bett. Wir waren bemerkenswerte drei Wochen positiv, was erschreckend war.

Und während mein Mann recht schnell wieder auf ein akzeptables Level kam, so dauerte es bei mir viel, viel länger. V.a. hatte ich mit völlig neuen Symptomen zu kämpfen wie sehr schnellem Puls auf alle möglichen Reize und bei Spaziergängen. Die Angst, dass ich aus dem Tal nicht mehr herauskomme, war groß (und meldet sich auch heute noch manchmal).

Daher brauchte ich ein Selbsthilfe-Programm v.a. zur Selbstdisziplin, aber auch zur Beruhigung. Zudem leuchtete mir ein, dass die Gefahr der Dekonditionierung genauso so groß war wie die Gefahr der Überforderung. Und da brauchte ich Unterstützung.

Ich entschied mich daher für das reactive-Programm:

Das Programm beruht nicht nur auf der Dysregulation des Nervensystems und dem Brain Retraining, sondern erklärt v.a. auch, wie das Nervensystem einerseits beruhigt werden kann - und wie andererseits  eine Leistungssteigerung erzielt werden kann.

Dieses Programm verfolge ich nun seit einigen Wochen. Gerade zu Beginn, als ich nur ein paar Meter schleichen konnte, um wieder stehen bleiben zu müssen, half es mir sehr.

Was neu für mich war:

a) dass ich mit dem Puls auf max. 110 hochgehen darf

(und nicht nur wie beim Pacing-Regeln aufgrund meines Alters auf max. 100. Ich wusste, dass die Pacing-Richtlinien bei älteren Leuten schlecht umsetzbar, weil die Pulsgrenzen dann völlig unrealistisch sind... aber mir war nicht bewusst, dass das schon auf mich zutrifft)

b) wie sehr ein Herz nach einer schweren akuten Infektion belastet ist und mit Reizen nicht mehr klarkommt.

Da hatte ich natürlich das Glück, dass mein Osteopath mir das nochmals sehr klar erklärte als Ergänzung (und mir deutlich machte, dass das auf fast alle Menschen zutrifft - und nur bei dem einen schneller, bei dem anderen langsamer geht). Er war früher Physiotherapeut beim HSV, kannte sich daher auch mit Rekonvaleszenz etc. recht gut aus.

Das nahm mir ein wenig die Angst - v.a. nachdem ich dann auch als Beweis ein EKG schreiben ließ und bei einer Lungenärztin war, wo alles o.B. war. Mit diesem Wissen konnte ich auch sehr viel befreiter z.B. die Somatic Experiencing-Übungen und das Brain Retraining durchführen.

c) dass es Sinn ergibt, v.a. nach körperlichen Belastungen, die gewünscht sind (im Rahmen dessen, was möglich ist) sofort eine aktive Erholungsphase durchzuführen, um den Körper inkl. Emotionen und Gedanken wieder auf 0 zu bringen. So konsequent war ich vorher nicht.

d) dass es anfangs sinnvoll ist, wirklich minütiös Buch zu führen in Hinblick auf Aktivitäten und Puls und Sauerstoffsättigung.

e) dass Anpassungsreaktionen (im Gegensatz zu Crashs) völlig normal sind und dazu gehören bei einem Wiederaufbau.

Dank all der Maßnahmen konnte ich z.B. recht schnell erkennen, dass bei mir morgens z.B. der hohe Puls nach dem Essen und dem Rausgehen nicht auf die Belastung zurückzuführen war, sondern auf das Essen. Dadurch erkannte ich dann, dass ich Probleme mit dem Blutzucker durch ein Budesonid-Spray  bekommen habe (was inzwischen Gott sei Dank ausgeschlichen ist und alles wieder ok ist).

Ich erkannte, dass sich mein Puls nach einigen Minuten Gehen und Stehen (in denen anfangs der Puls sehr hoch war und ich echt teilweise Panik bekam) völlig normalisierte - und dass die Bewegung (anfangs in sehr kleinem Rahmen) gut tat. Und ich erkannte, dass eine aktive Entspannungseinheit direkt nach dem Frühstück z.B. die Pulsspitzen stark senkte.

Wenn ich das nicht gewusst hätte mit den Reizen, hätte ich mich vor lauter Angst eventuell sofort hingelegt und mich garnicht mehr rausgetraut. Vor allem die ersten drei Wochen waren sehr schlimm - und ich war teilweise sehr verzweifelt und habe auch viel geweint. Eventuell wäre ich dadurch in einen Teufelskreis gerutscht, was dank des Programms nun nicht passierte.

Heute - einige Wochen später - bin ich wieder fast normal unterwegs (also ca. 10 000 Schritte am Tag auf zwei bis drei Gängen). Das Tempo ist wieder normal, während ich anfangs echt geschlichen bin und noch sehr oft stehen bleiben musste - was sowohl für meinen Mann als auch meine Hündin sehr schwer auszuhalten war.

Meine große Runde (ca. 5000 Schritte) ging ich heute nun schon zum zweiten Mal... am Sonntag war es echt heftig zum Schluss, heute problemlos trotz des kalten Wetters. Und am Wochenende schaffte ich auch die ersten Steigungen wieder ohne Pulsspitzen, was noch vor einer Woche schwierig war. Daher bin ich guter Dinge, dass es wieder aufwärts geht - und vielleicht sogar ein wenig mehr als vorher möglich ist.

Inzwischen habe ich mich auch wieder beim Spaziergang und den alltäglichen Aktivitäten vom Pulsoximeter emanzipiert, das bei sonnigem Wetter sowieso nicht richtig funktioniert. Da hat mir meine Physiotherapeutin wieder gut zugeredet. Bei meinen Muskelaufbau-Übungen wiederum bin ich noch vorsichtig, arbeite mich jedoch langsam ein - und kontrolliere noch sehr viel.

Was mich bei Reactive anspricht:

- die Kombination zwischen Ermutigung zur Bewegung (es wird in vielen Videos erklärt, warum diese so wichtig ist) und dem Brain Retraining.

- Kurze, sachliche und gut gemachte Erklärvideos ohne viel Brimbamborium

- Wunderschöne Entspannungsübungen, für die ich Leonie wirklich sehr dankbar bin. Ich habe ja in den letzten 23 Jahren sehr viele kennengelernt, aber diese sind für mich individuell wirklich perfekt (Autogenes Training, Fantasiereisen, Körperreisen, Farbreisen, Somatic Experiencing, Imaginationen, darüber hinaus Körper-/ Nervus Vagus-Übungen)

Was ich nicht so gut finde:

Bei der begleiteten Variante, die in der Tat sehr teuer ist, findet das Einzelgespräch sehr viel später statt als von mir erwartet. Es wird davon ausgegangen, dass die Leute anfangs an den sogenannten Gruppen-Calls teilnehmen, wo schon sehr viele Fragen aufgefangen werden. Die Gruppen sind nicht zu groß und werden auch sicherlich gut moderiert. Aber mir wäre es zuviel, alle paar Tage einen Call von ca. 1,5 h zu machen... und ich hätte Angst, durch mein Wissen wieder in die Helferrolle zu rutschen. Daher habe ich das Begleitprogramm dann doch wieder storniert.

Darüber hinaus ergibt so ein Brain Retraining in einer gewissen Weise ja auch nur Sinn, wenn gewisse Symptome wirklich keine Bedeutung haben - und die Organe eigentlich gesund sind. Das wird m.E. zu wenig angesprochen.

Ich hoffe, das gab ein wenig einen Einblick.

Ich bin mir natürlich bewusst, dass so ein Programm, die Ansprache und die Vorlieben sehr individuell sind - und dass es sicherlich andere gibt, die es weniger gut finden.

Für mich sehr kritischen und eher sachlichen Geist ist es jedoch genau das Richtige zurzeit. Es hilft mir, konsequent zu bleiben bei der aktiven Entspannung und unterstützt mich in der Regeneration. Und genau das wollte ich erreichen.

Akute Corona-Infektion: Was ist bei Paxlovid zu beachten?

Das, wovor ich immer Angst hatte, ist passiert: Vor Weihnachten steckte mich mein Mann mit Corona an. Ich entwickelte sehr schnell schwere Symptome, erreichte aber zum Glück noch meinen Hausarzt, der mir aufgrund meiner Vorerkrankungen  sofort Paxlovid verschrieben hat.  Es half mir sehr, auch wenn ich letztlich fast drei Wochen positiv war und auch danach sehr lange brauchte, um wieder auf die Beine zu kommen.

Paxlovid zählt zu den antiviralen Medikamenten und besteht aus zwei aktiven Substanzen: Nirmatrelvir (PF-07321332) und Ritonavir.

Diese Kombination bremst die Vermehrung von Sars-CoV-2 und unterstützt den Körper, das Coronavirus selbstständig zu bekämpfen - was bei Risikopatienten zu einem weniger schweren und kürzeren Krankheitsverlauf verhilft.

Viele Ärzte verschreiben dieses Medikament aufgrund der zahlreichen Wechselwirkungen jedoch sehr ungern. Daher ergibt es Sinn, sich vorab mit der eigenen Dauer- und Bedarfsmedikation und den Wechselwirkungen zu Paxlovid auseinandersetzen, um im Ernstfall zu wissen, ob eine Einnahme möglich wäre (siehe obige Grafik).

Die klare Darstellung dieser Grafik finden Sie unter dem link
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/welche-wechselwirkungen-gibt-es-mit-paxlovid-131015/seite/2/?cHash=7a2f1644573bbfccf7bc9d3d44d99b33

Dokumentar-Filmtipp: ARTE am 25.02. um 22.40 h: "Chronisch krank - chronisch ignoriert"

Triggerwarnung!

Ein wichtiger Film - für alle Außenstehenden!

Für Betroffene könnte er zu schweren Crashs führen. Daher bitte ich Sie als Erkrankte, sich wirklich gut zu überlegen, ob Sie sich den Film anschauen wollen.

Der Film berichtet u.a. über schwer erkrankte Betroffene und ihre Angehörigen. Es geht v.a. um Betroffene, die weder sprechen noch sitzen können und/ oder seit Jahren im Dunkeln liegen. Andere sitzen im Rollstuhl und sind arbeitsunfähig. Alle sind aus ihrem Leben gerissen worden.

In diesem Zusammenhang greift der Film auch das letzte Tabu auf: ME/CFS hat eine hohe Sterberate. Manche Erkrankte sterben an den Krankheiten, weil sie keine Hilfe erfahren. Andere entscheiden sich für den Suizid weil die Symptome nicht mehr aushaltbar sind und es keine Perspektive gibt.

Denn viele Betroffene sind vollständig alleine gelassen, da die meisten Ärzte nach wie vor nicht bereit sind, sich in die Materie dieser multi-systemischen Erkrankungen einzuarbeiten, die auf der Universität immer noch nicht gelehrt wird. Sie erleben - immer noch - Odysseen durch das Medizinsystem. Der Film berichtet daher auch über die fehlende Aufklärung, über Falschbehandlungen. Er zeigt die Einzelkämpfer unter den Forschern, die seit Jahren auf der Suche nach ausreichender Forschungsförderung sind, um ihre Studien durchführen zu können. Und er erzählt von Ärzten, die versuchen den Betroffenen in ihrer Not zu helfen.

Der Film „Chronisch Krank – Chronisch Ignoriert“ wird nach der TV-Ausstrahlung für weitere 30 Tage in der ARTE-Mediathek zu sehen sein.

Die Schmetterlingsumarmung

Die Schmetterlingsumarmung ("Butterfly Hug" oder "Hug of self-love") hat sich bewährt, um den eigenen Stress herunterzuregulieren und sich selbst zu beruhigen.

Woher kommt die Übung?

Die Übung wurde zum ersten 1997 von den beiden Traumatherapeuten Lucina Artigas und Ignacio Jarero eingesetzt, als sie Überlebende des Hurricans Pauline in Mexiko betreuten. Die Überlebenden konnten sich in Ausnahmesituationen damit emotional stabilisieren. 

Nach diesem erfolgreichen Einsatz fand die Übung ihren Platz in der Trauma- und Angsttherapie. Sie wird inzwischen jedoch auch im Alltag immer wieder angewendet.

Wie funktioniert die Übung?

• Kreuzen Sie die Arme über der Brust. Ihre Fingerspitzen  sollten unterhalb Ihrer Schlüsselbeine liegen. Achten Sie darauf, dass Ihre Hände so vertikal wie möglich liegen, also eher Richtung Hals.
  
  
• Bewegen Sie anschließend sanft die Hände auf und ab und klopfen bzw. tippen Sie mit den Fingerspitzen sanft auf die jeweilige Stelle unter Ihrem Schlüsselbein. Dieses Tappen können Sie abwechselnd links und rechts oder auch mit beiden Händen gleichzeitig ausführen.
  
  
• Bewegen Sie Ihre Hände in einem freien Rhythmus und einem angenehmen Tempo.
  
  
• Atmen Sie dabei langsam in den Bauch ein und länger wieder aus.
  
  
• Sie können gerne während dieser Bewegung die Augen schließen.
  
  
• Senken Sie die Arme wieder, wenn Sie das Gefühl haben, dass es ok ist.

Welches Prinzip steckt hinter der Übung?

Diese Technik wird auch als Duale Aufmerksamkeits-Stimulation bezeichnet. Die ausführenden Personen beruhigen sich taktil durch eine bestimmte Bewegung und gedanklich durch Achtsamkeit. (Wichtig! Es handelt sich hierbei nicht um eine bilaterale Hemisphärenstimulation wie beim EMDR).

Damit wirkt die Schmetterlings-Umarmung auf zwei Arten beruhigend. Zum einen geben wir uns das Gefühl von Sicherheit und Geborgenheit, wenn wir uns selbst umarmen. Zum andern fördert die angenehme Selbstberührung die Ausschüttung von Oxytocin, das wiederum eine stressregulierende Wirkung auf die Amygdala, unserem neuronales Stresszentrum im Gehirn, hat.

Darüber hinaus wird der präfrontale Cortex durch die Achtsamkeit der Übung aktiviert, was den Stress minimiert. Dieser ist in unserem Gehirn zuständig für die Verarbeitung von Emotionen und stellt damit quasi unser Steuerungszentrum dar.

Quelle: Mauritz, Sebastian: Der Butterfly Hug - Schnell und einfach Stress regulieren
, auf https://www.resilienz-akademie.com/resilienz-hacks/butterfly-hug/

Umfrage für junge Erwachsene mit dem Krankheitsbild ME/CFS: Probanden gesucht

ME/CFS ist vor allem bei jungen Menschen noch wenig erforscht. Noch weniger untersucht sind die sozialen Auswirkungen, die diese Krankheit für junge Menschen mit sich bringen.

Die Masterarbeit von Herrn Yared (Masterstudent an der Fachhochschule Nordwestschweiz) zielt darauf ab, die persönlichen Herausforderungen der Betroffenen (16-25 Jahren) in verschiedenen Lebensbereichen qualitativ zu untersuchen. Sie wird begleitet durch Prof. Dr. Tom Friedli (Dozent am Institut Soziale Arbeit und Gesundheit, Hochschule für Soziale Arbeit FHNW). 

- Gesucht werden Personen zwischen 16-25 Jahren mit ME/CFS.

- Die Erhebung dauert acht Wochen. Der Aufwand beträgt ca. 20min/Woche, wobei die Möglichkeit besteht, den Auftrag auf mehrere Tage aufzuteilen).

- Die Personen sollen mit audiovisuellen Mitteln einen Einblick in deren Leben
geben. Vorgesehen dafür sind Fotografien, Videos, Text- oder Sprachnachrichten.

- Dabei werden die Teilnehmer*innen gebeten, mindestens einmal pro Woche einen Einblick zu geben.

- Die audiovisuellen Dateien werden mit Hilfe eines Smartphones erzeugt, das der teilnehmenden Person gehört.

- Um den Datenschutz zu gewährleisten werden die Nachrichten mit dem Messenger «Threema» verschickt. Die anfallenden Kosten (ca. 6 CHF/Download von Threema) werden durch den Studenten zurückvergütet.

- Krankheitsbedingte Anpassungen bei der Datenerhebung sind nach Absprache denkbar.

- Bei Fragen und Intresse bitte direkt an Herrn Yared melden:

jonathan.yared@students.fhnw.ch oder
0041-79 385 20 66 (auch via WhatsApp, Threema oder Signal möglich)

 

Erschreckende Parallelen...

Gerade habe ich eine Biografie von Mildred Scheel gelesen.

Wer sie nicht (mehr) kennt: Sie war die Frau des Bundespräsidenten Scheel in den 70ern und hat als Ärztin und Radiologin die Deutsche Krebshilfe gegründet, die übrigens in diesem Jahr ihr 50. Jubiläum feierte.

Für diesen Zweck hat sie sich teilweise wirklich zum "Affen gemacht", ist in jeder erdenklichen TV-Sendung wie Dalli, Dalli und Co. aufgetreten und für Spendengelder geworben. Bei Staatsbesuchen hat sie Autogramme u.a. von Breschnew und Co. besorgt, um diese für die Krebshilfe zu versteigern.

Sie war die Erste, die sich dafür eingesetzt hat, dass Vorsorge betrieben wird, Patienten ernst genommen werden und über die Behandlungen gründlich aufgeklärt werden. Dank Ihrer Initiative wurden die ersten Kinderkrebsstationen gegründet. Darüber hinaus wurden Forschungen unabhängig von Pharmazieunternehmen unterstützt.

Was ich nicht wusste:

Sie wurde deswegen extrem angefeindet von den Ärzten und bekam regelmäßig Drohbriefe nach Hause. Beschimpfungen waren an der Tagesordnung.

Auf der ersten großen Konferenz der Deutschen Krebshilfe, zu der auch Patienten und Angehörige eingeladen wurden, waren gerade einmal 100 Ärzte anwesend... der Großteil der deutschen Ärzteschaft hat sich gesperrt. Die Ärzte kamen v.a. nicht damit klar, dass sie plötzlich mit aufgeklärten Patienten zu tun hatten, die sehr viel mehr Zeit kosteten als früher - und teilweise ihre Kompetenz in Frage stellten.

Daraufhin entschied sich Mildred Scheel einen offenen Brief in der Ärztezeitung zu veröffentlichen, der für sehr, sehr viel Aufsehen sorgte. Auf der nächsten Tagung der deutschen Ärzteschaft hielt sie einen Vortrag. Es wurde gestritten ohne Ende.

Aber sie machte weiter... bis zu ihrem Lebensende. Leider verstarb sie selbst viel zu früh an Darmkrebs.

https://www.krebshilfe.de/50-jahre-deutsche-krebshilfe/mildred-scheel-gruenderin-und-visionaerin/

Die Parallelen zum Thema "ME/CFS" und "MCAS" sind eklatant. Auch hier haben wir v.a. in der Ärzteschaft nach wie vor das Problem... und wir haben leider keine Mildred Scheel, die so selbstbewusst und klar gegen jegliche Widerstände agiert.

Mich hat das alles sehr, sehr nachdenklich gemacht.

Artikel über ME/CFS im Nachschlagewerk für ärztliche Gutachter verfügbar

Seit Kurzem finden ärztliche Gutachter in der Online-Ausgabe des Nachschlagewerkes "Die Ärztliche Begutachtung" einen Artikel über ME/CFS. Gedruckt wird die Neuauflage des Nachschlagewerkes voraussichtlich ab März 2025 verfügbar sein.

Der Artikel wurde von einem Team um Prof. Dr. Scheibenbogen und Prof. Dr. Behrens verfasst. In diesem fassen sie nicht nur die wichtigsten Informationen zusammen, sondern verweisen auch auf weitere Quellen und Konsensuspapiere.

Daher ist es ratsam, diesen Artikel zu einem Gutachtertermin mitzunehmen bzw. auch bei notwendigen Entscheidungen an Ihre Kranken- oder Pflegekasse zu senden.

Sie finden den gesamten Artikel hier:

Die Ärztliche Begutachtung: Info Chronisches Fatigue Syndrom ME/CFS und Komorbiditäten – Begutachtung

PS:
In Hinblick auf die Arbeitsfähigkeit auf Basis der Bell-Skala empfinde ich die Einschätzung der Autoren wiederum recht sportlich bzw. idealistisch. Der Arbeitgeber, der in der Lage ist, einem Erkrankten eine Tätigkeit bzw. einen Arbeitsplatz mit all die genannten Anforderungen bereitzustellen, muss m.E. erst noch "gebacken" werden. Das ist in der heutigen Arbeitswelt einfach völlig unrealistisch. V.a. Klein- und Mittelunternehmen können sich so einen Arbeitnehmer mit den Ansprüchen und Einschränkungen garnicht mehr leisten.

Warum ich bei der aktuellen Zitronen-Challenge für ME/CFS nicht mitmache

Zurzeit geht eine Zitronen-Challenge von ME/CFS research viral. Damit will die Organisation zum einen ME/CFS bekannter machen, zum anderen Spenden generieren.

Vorab

Da ich selbst vor zwei Jahren für kurze Zeit mit einem früheren Gründer und Geschäftsführer der Organisation ehrenamtlich zusammengearbeitet habe und damals in einem 22seitigen Marketingkonzept eine Promi-Challenge vorgeschlagen habe, bin ich persönlich betroffen angesichts der Tatsache, dass meine damaligen Ideen verwendet werden, ohne mir Bescheid zu sagen. Damals wurden die Vorschläge abgelehnt. Kein guter Stil… und angesichts der schlechten Umsetzung sehr ernüchternd.

Warum ich nicht teilnehme

a) Eine Challenge ist für GESUNDE und PROMIS gedacht (siehe Ice Bucket Challenge). Sie ist in der Regel nicht dazu da, dass Erkrankte sich in Videos erklären müssen. Die Organisation ruft jedoch auch Betroffene dazu auf, in Zitronen zu beißen.

b) Viele Betroffene haben große Probleme mit histaminhaltigen Lebensmitteln und dürfen daher gar keine Zitrusfrüchte mehr zu sich nehmen. Ich z.B. würde wahrscheinlich in einen anaphylaktischen Schock rutschen, wenn ich in eine Zitrone beißen würde. Damit zeigt sich leider, dass die Organisation sich noch nicht mal die Mühe gemacht hat, über die Erkrankung nachzudenken. Sie ruft Erkrankte explizit auf, mitzumachen. Wenn man bedenkt, wie viele ME/CFSler aufgrund der unzureichenden Aufklärung und Diagnostik noch nicht wissen, dass sie Histaminprobleme haben könnten, kann das für einige sehr gefährlich werden bzw. zu einem Crash führen.   

c) Im Netz kursieren daher von Betroffenen u.a. Ideen, Zitronen auf ein Blatt Papier zu malen und in das Blatt zu beißen. Damit wird schon deutlich, dass die Challenge ins Aberwitzige abrutscht.

d) Es gab in der Vergangenheit und in der Gegenwart bereits einige Lemon Challenges, die fast alle mit Spaß, Erfrischung, Gesundheit und Co. verbunden wurden. Siehe dazu auch folgenden Link: Zitronenschale essen – nach 45 Minuten wirst du high davon . Wenn man nach „Lemon Challenge“ googelt, findet man daher zig Videos von lachenden Menschen und Wettbewerben, in denen es darum, geht, keine Miene zu verziehen. Damit ist das Thema leider verfehlt. Der Streuverlust ist zudem zu groß.

e) Es stimmt traurig, dass für so eine schwere Erkrankung noch nicht mal ein Alleinstellungsmerkmal gefunden wurde – sondern einfach frühere bzw. aktuelle Challenges völlig unkreativ nachgeahmt wurden.

f) Da Zitronen für Frische, Energieschub, Gesundheit, Vitamine, prickelnder Spaß und Co. stehen, ist der Versuch, den Zusammenhang zwischen einem Biss in die Zitrone und der unaushaltbaren Reizüberflutung bei ME/CFS darzustellen, leider gescheitert. Zitronen fördern die Darmgesundheit, geben Energie und Klarheit. Besser wäre es dann wirklich gewesen, garkeinen Zusammenhang zwischen dem Zitronenbiss und der Erkrankung darstellen zu wollen. Damit könnte man vielleicht noch leben. Ansonsten wird wieder verharmlost ohne Ende.

g) Die meisten gemeinnützigen Organisationen haben inzwischen begriffen, dass die Spendenbereitschaft der Menschen steigt, wenn konkrete Projekte benannt werden – und die Menschen sich dann entscheiden können, für welches Projekt sie spenden wollen. Das macht inzwischen jeder gute Tierschutzverein sowie Unicef oder, oder… . Bei ME/CFS research scheint diese Information noch nicht angekommen zu sein.

h) Da ich persönlich manche Forschungsprojekte und -vorhaben in Deutschland zurzeit sehr kritisch sehe, würde ich nie ins Blaue hinein spenden. Andererseits gibt es Projekte, für die ich liebend gern spenden würde, wenn ich die Möglichkeit hätte. Hier fehlt mir jedoch die Transparenz und die Möglichkeit der zielgerichteten Spende bei ME/CFS research.

i) Darüber hinaus ist das Timing für viele Spendenwillige zu spät. Großspender bzw. Firmen haben meist bereits im November entschieden, wofür sie spenden wollen. Die meisten Weihnachtsfeiern fanden schon statt. Und auch die meisten Organisationen, die zur Weihnachtszeit Spenden einsammeln, hatten sich bereits vorher brieflich oder per Mail bei potentiellen Spendern gemeldet.

j) Ich gehe grundsätzlich davon aus, dass viele Beteiligte mit Spaß an dieser Aktion teilnehmen werden. Es wird eine Gaudi für viele werden. Wenn sie die brauchen, dann nur zu. Aber ich bezweifle stark, dass die Challenge der erwünschten Erfolg bringen wird.

j) Da eine Challenge nur eine einmalige Chance birgt (missglückte Werbekampagnen kann man vergessen bzw. verbessern, eine Challenge bleibt in den Köpfen), ist wieder einmal eine Chance vertan, in Deutschland angemessen über die Erkrankung aufzuklären. Das ist wirklich schade.

Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS

 

Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht einfachste Handlungen wie Aufstehen oder Zähneputzen für Betroffene zur Tortur. Jeder einzelne Tag ist ein unaufhörlicher Kampf gegen eine für gesunde Menschen unvorstellbare Erschöpfung, gegen Schmerzen und gegen ein Gesundheitswesen, das nicht auf ihre Bedürfnisse eingestellt ist.

Die Sendung des ORF ""Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS" zeigt deutlich, wie stark die Betroffenen eingeschränkt sind. Sie finden diese unter dem link

https://on.orf.at/video/14253831/dok-1-viel-leid-wenig-hilfe-die-krankheit-mecfs

Aufruf!! Nutzen Sie JETZT die Hotline für Long-Covid, MECFS und Post Vac

WICHTIG!!!!

Ihre Mithilfe ist gefragt

Im Juli 2024 hat das Bundesland Nordrhein-Westfalen die Hotline für Long-Covid, MECFS und Post Vac ins Leben gerufen. Sie bietet BUNDESWEIT kostenlose Beratung zu sozialrechtlichen Themen wie Rente, Pflege oder Leistungen der Krankenversicherung.

Für viele Betroffenen und ihre Angehörigen bietet diese Hotline damit eine unschätzbare Hilfe - vor allem für diejenigen, die sich durch den undurchsichtigen Paragraphendschungel kämpfen müssen und dabei fachliche und rechtliche Unterstützung gebrauchen können.

Nun soll diese Hotline jedoch bereits zum Ende des Jahres wieder abgestellt werden. Begründet wird diese Entscheidung mit einer ungenügenden Nutzung.

Dies liegt jedoch mit Sicherheit daran, dass zu wenig dafür geworben wurde. Auch ich selbst habe erst vor einer Woche davon Kenntnis genommen, obwohl ich sehr vernetzt bin und viel recherchiere! Darüber hinaus gingen viele Erkrankte davon aus, dass dieses Angebot nur für Bewohner von NRW gilt. Danke daher an Martina, die mich und andere über diese unverständliche Entscheidung informierte.

Wer also einen Beratungsbedarf hat oder gerade mit Antragstellungen beschäftigt ist, der möge doch bitte JETZT dort anrufen, damit die Initiatoren sehen, dass diese Unterstützung benötigt wird!

*Telefon: 0800 2381000*

Mo-Fr 10-14 Uhr

Bitte teilen Sie diesen Post in Ihren Gruppen und Social Media Kanälen, damit möglichst viele Betroffene von dem Angebot erfahren und das Ende der Hotline verhindert wird!

Mikronährstofftherapie und notwendige Analysen: Deine Werte sind entscheidend!

Letztens erreichte mich in einem Newsletter eine Informationen über die aktuellen Höchstgrenzen bei Mikronährstoffen in Europa. Wie erwartet differieren diese von Land zu Land teilweise in einem hohen Maße: Nahrungsergänzungsmittel: Höchstmengen im europäischen Vergleich. 

Diese Liste ist überraschend, verwunderlich und erschreckend.

Es ist paradox, dass z.B. ein Belgier 1 g Vitamin C zu sich nehmen darf, während uns in Deutschland theoretisch nur 250 mg zugestanden werden.

Schon öfters habe ich Artikel zu den gesetzlichen Höchstmengen gelesen, so zum Beispiel auch hier: Die Dosis macht das Gift.

Aber mich überfallt dann immer ein schlagartiges und heftiges Kopfschütteln.

Ich kann verstehen, dass Verbraucherzentralen davor warnen, zu sorglos Nährstoffe zu sich zu nehmen. Denn Überdosierungen sind teilweise gefährlich und bergen hohe Risiken.

Zudem begegnen mir in den Selbsthilfeforen immer wieder Menschen, die Mikronährstoffe auf gut Glück und damit ohne vorherige Analyse einnehmen. Sie wissen daher nicht, ob sich ihre entsprechenden Werte vor der Einnahme in einem Mangel oder gar in einem Überschuss bewegt haben. Und sie kontrollieren ihre Verlaufswerte nicht. Damit können sie auf keinerlei Basis herausfinden, wie viel wirklich notwendig ist. Dieses Verhalten ist teilweise hochriskant. Überdosierungen bei Vitamin D, Molybdän, Selen, Vitamin B6 etc. etc. sind toxisch und können heftige Nebenwirkungen haben.

Aber man sollte sich über eines im Klaren sein:
Nicht der Staat entscheidet, wie viel ein Mensch an Nahrungsergänzungen benötigt, sondern der individuelle Mikronährstoff-Status. Leider wird dieser innerhalb des deutschen kassenärztlichen Gesundheitssystems nicht erhoben, so dass es immer eine teure Privatleistung bleibt, seine eigenen Werte zu kennen. Aber es lohnt sich!

Während gesunde Menschen weniger spezielle Mikronährstoffpräparate benötigen, verbrauchen Erkrankte diese teilweise in hohen Mengen - aufgrund ihrer höheren Belastung, aufgrund von Medikamenten oder wegen ihrer Erkrankung. Auch die Genetik, die manchen Nährstoffmangel gut erklärt, spielt eine große Rolle - was in Europa bisher meist übersehen wird.

Daher:
Lassen Sie sich von diesen Tabellen, Vorgaben etc nicht irreführen. Ihre individuelle Mikronährstoff-Werte sind die Basis, auf derer Sie und Ihr Behandler entscheiden sollten, wie viel Sie benötigen.

Auch ich "verstoße" gegen etliche Bestimmungen, wenn ich diese Tabelle so anschaue. Mein Körper braucht teilweise sehr viel mehr an Mikronährstoffen aufgrund der schweren Erkrankung, was meinen Behandlern auch klar ist. Und das gestehe ich ihm auch zu.

Informationsblatt für Physiotherapeuten auf der Homepage des deutschen ME/CFS-Verbandes erhältlich

In diesem Blog wurde bereits ein Beitrag zum Thema "Physiotherapie und ME/CFS" veröffentlicht.

In diesem werden die Besonderheiten der Erkrankung erläutert sowie die Notwendigkeit des Pacings betont. Basierend darauf wird auf einige Quellen des internationen Physiotherapie-Verbandes verlinkt.

Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet darüber hinaus seit Kurzem ein Informationsblatt als Download an, das problemlos ausgedruckt und an die behandelnden Therapeuten ausgehändigt werden kann.

Sie finden das Informationsblatt hier.

BC007: Der Krimi geht weiter

Bericht vom 3. Long Covid Kongress am 25.11.2024 in Berlin:

Dr. Bettina Hohberger von der FA Erlangen-Nürnberg nahm heute auf dem Kongress in einem kurzen Statement Stellung zum Medikament BC007, dessen Aus nach enttäuschenden Studien in Berlin eigentlich schon besiegelt war (siehe Erfolgversprechende Forschung vor dem Aus: BC007 wurde gestoppt).

Die reCOVer Studie, die von ihr geleitet und beaufsichtigt wurde, kommt interessanterweise zu anderen Ergebnissen als Berlin. So könne sie z.B. signifikante Unterschiede in der Placebo- und der BC007-Gruppe feststellen, was durch Untersuchungen in Spezial-MRTs von Siemens belegt werden könne.

Am Nachmittag war ein längerer Vortrag von Dr. Hohberger eingeplant, zudem es bisher leider keine öffentlich zugänglichen Daten gibt.

Damit scheint der Medikamentenwirkstoff doch eine Wirksamkeit zu haben - anders als der knappen Darstellung von Berlin Cures auf deren Website sowie den aktuellen Äußerungen von Prof. Dr. Scheibenbogen zu entnehmen sind. Die Ungereimtheiten, die anlässlich des Agierens einiger Handelnder aufstoßen, werden hoffentlich in den nächsten Wochen ausgeräumt.

Dem Medikament muss auf jeden Fall eine Chance gegeben werden! Weitere Forschungen sind dringend notwendig, um das Potenzial des Medikaments für viele Betroffene zu entdecken und fortzuentwickeln!

Quelle: fatigatio

Prof. Dr. Stark Live Expert Session: Ein Patienten-Werkzeugkasten für stressige (Weihnachts)zeiten

Die Weihnachtszeit steht vor der Tür – und obwohl sie eine Zeit der Ruhe und Besinnung sein sollte, empfinden viele sie als besonders anstrengend und emotional belastend. Die festliche Hektik, die Erwartungen und der soziale Druck werden schnell zu viel. Für Menschen mit ME/CFS, LongCovid & PostVac ist diese Zeit oft eine doppelte Herausforderung – sowohl körperlich als auch mental.

Vielleicht kennen Sie das auch: Die Erschöpfung fühlt sich ohnehin schon erdrückend an, und doch möchten Sie genau wie jeder andere die festliche Zeit genießen – Momente der Ruhe finden, sich mit anderen verbinden und den Zauber dieser Jahreszeit spüren.

Aber es fällt schwer, sich diesen kleinen Freuden hinzugeben, wenn der Körper am Limit ist und der Geist nicht zur Ruhe kommt.

In der kommenden LIVE Expert Session am 09.Dezember um 18 h bietet Prof. Dr. Stark daher einen „Werkzeugkasten“ an bewährten Techniken, Methoden und Impulsen, die Sie in stressigen oder schwierigen Momenten stabilisieren und Ihnen helfen, in dieser Zeit das innere Gleichgewicht zu bewahren.

Hart, aber fair

Heute noch ein TV-Tipp:
"Hart, aber fair: Das Corona-Trauma: Was hat die Pandemie mit uns gemacht" im ARD

Bei »Hart aber fair« diskutieren unter anderem der Gesundheitsminister Karl Lauterbach, Eckart von Hirschhausen, Heribert Prantl von der Süddeutschen Zeitung sowie Betroffene über gesundheitliche und gesellschaftliche Spätfolgen von Corona.

U.a. wird über die Dokumentation von Dr. Hirschhausen (hier zu finden) gesprochen. In dieser Dokumentation werden v.a. Themen wie Long Covid, ME/CFS, Post Vacc sowie psychische Störungen von Kindern und Jugendlichen nach dem langen Lockdown thematisiert - und aufgezeigt, wie vieles nach wie vor im Argen ist und wie viele Betroffene nach wie vor auf Hilfe, Anerkennung und Unterstützung warten.

In der Diskussion werden aber auch weitere Fragen wie z.B. Lockdown, Impfpflicht angesprochen - in einer Offenheit, die bisher fehlte. 

Was m.E. jedoch völlig unnötig ist, sind die Spitzen des Gesundheitsministers gegenüber der FDP. Angesichts der Tatsache, dass während der Corona-Pandemie das Gesundheitsministerium von einem CDU- oder einem SPD-Politiker geführt wurde - und die FDP zudem zeitweise garnicht in der Regierung war, führt das wirklich zu weit - und ähnelt eher einem Wahlkampf anstatt einem ehrlichen Versuch der Aufarbeitung.

Wenn man sich bewusst macht, dass die nächste Pandemie aufgrund unseres globalen Lebenswandels jederzeit eintreten kann, stellt Hirschhausen wiederum die einzig richtige Frage: "Wie können wir aus der Scheiße lernen?"

Für Antworten war in dieser Diskussion kein Raum. Diese müssen anderweitig und im gesellschaftlichen, offenen Diskurs gefunden werden, in denen sich frühere Verantwortliche auch nicht scheuen sollten, Verantwortung zu übernehmen. Das gilt m.E. auch für die Impfhersteller, die  immer noch die Klagen der Impfgeschädigten verschleppen und ein Gesundheitssystem, dass weder für Long Covid- noch für ME/CFS-Betroffene noch für Post Vacc-Geschädigte genügend Diagnostik- und Versorgungszentren aufgebaut hat. Nach wie vor kämpfen die Erkrankten um die Anerkennung ihrer Erkrankungen bei Krankenkassen, Versorgungsämtern und Rententrägern.

Mehr Informationen zu der Sendung finden Sie u.a. hier:
Spiegel: Corona-Talk bei »Hart aber fair« »Wie können wir aus der Scheiße lernen?«

ntv: "Hart aber fair" zu Corona Viele Kinder leiden noch heute unter den Folgen

BC007-Aus: Warum wird die noch laufende reCOVer-Studie an der Uniklinik Erlangen vergessen?

In der letzten Wochen veröffentlichte die Firma Cures AG eine Stellungnahme zum "Aus" des Medikamentenwirkstoffs BC007.

Auch ich berichtete darüber:
https://www.lebenmitmecfs.de/2024/11/erfolgversprechende-forschung-vor-dem.html

Nun stellt sich jedoch dank einiger guter Journalisten heraus, dass beileibe noch nicht alle Studien beendet wurden. Die reCOVer Studie der Universitätsklinik Erlangen unter der Federführung von PD Dr. Dr. Bettina Hohberger läuft noch.

Sie berichtete folgendes:
"Da das Studiendesign der firmeneigenen Phase-II-Studie der Berlin Cures GmbH ein anderes ist als das der universitären Phase-II-Studie reCOVer, kann von deren Ergebnissen nicht auf die Ergebnisse von reCOVer geschlossen werden. Aktuell ist die finale Auswertung von reCOVer noch ausstehend."

Quelle: BC007 - Rückschlag bei Post-Covid-Forschung

Über die ReCOVer-Studie finden Sie hier weitere Informationen:
reCOVer: Das Auge als Fenster zum Körper Einfluss von Autoantikörpern auf die Durchblutung bei Patientinnen und Patienten mit Long-COVID

Klar ist inzwischen, dass eine einmalige Gabe nicht ausreicht. Aber alle anderen Ergebnisse der Studie sind noch unklar.

Das Handeln der Medikamentenfirma ist wieder einmal rätselhaft - genauso rätselhaft wie vor zwei Jahren, als die bereits angekündigte ME/CFS-Studie mit dem Medikamentenwirkstoff plötzlich abgeblasen wurde, obwohl die dafür notwendigen 5 Mio. EUR bereits zur Verfügung standen durch Spenden und Gelder der bayrischen Landesregierung.

Der Insolvenzantrag der Berliner Cure GmbH kann kein Grund sein. Denn der Holding Cure AG geht es gut. Sie könnte die deutsche Gesellschaft weiterhin stützen, wenn ihr wirklich an einer grundlegenden weiteren Forschung liegen würde.

Statement der deutschen ME/CFS-Gesellschaft zur umstrittenen Plakatkampagne: Stopp!

Statement der deutschen ME/CFS-Gesellschaft zur umstrittenen Plakatkampagne, über die ich hier bereits berichtete , zu finden auf
https://www.mecfs.de/statement-zum-mecfsaufklaerungswinter/

"Wir haben beschlossen, die Kampagne #mecfsAufklärungwinter zu pausieren, und zwar aus den folgenden Gründen:

Der Kerngedanke unserer Kampagne war, Betroffene (oder ihre Angehörigen) zu erreichen, denen ME/CFS als mögliche Ursache ihrer Beschwerden unbekannt ist. Daher haben wir den Fokus darauf gelegt, einzelne Symptome in einfachen Worten zu beschreiben, um Interesse zu wecken und Zugang zu weiteren Informationen über die Krankheit zu ermöglichen.

Wir haben in den letzten Tagen viele Rückmeldungen zu der Kampagne erhalten – sowohl Ermutigendes als auch kritische Worte. Ein wesentlicher Kritikpunkt ist, dass in einigen Motiven das Stereotyp der „müden Kranken“ reproduziert wird. Dabei handelt es sich um ein Stereotyp, gegen das wir selbst an anderer Stelle energisch vorgehen (zum Beispiel mit eigenen Pressefotos, Sensibilisierungsgesprächen mit Journalist*innen oder Trauergängen). Wir waren davon ausgegangen, dass die Abbildung eines einzelnen Symptoms sowie die in Kombination erhältlichen Informationen auf unserer Internetseite das Stereotyp ausreichend entkräften. Die Rückmeldungen haben uns gezeigt, dass dies nicht der Fall war.

Wir werden nun besprechen, wie wir die Rückmeldungen und Kritikpunkte am besten umsetzen. Dafür brauchen wir etwas Zeit, zumal die Mitglieder unseres ehrenamtlichen Teams größtenteils selbst erkrankt sind. Sobald es einen neuen Zeitplan gibt, werden wir auf Social Media und über unseren Newsletter darüber informieren.

Wir bedanken uns bei den vielen engagierten Helfer*innen. Wir wissen, dass die Pausierung nun unvorhergesehen ist und Kraft kostet, und bitten insbesondere die Engagierten um ihr Verständnis, die bereits viel Arbeit investiert haben. Wir haben uns die Entscheidung nicht leicht gemacht. Unser Anspruch ist es, unsere Arbeit am Wohle aller Betroffenen auszurichten, daher nehmen wir die geäußerte Kritik ernst.

Nicht mehr stornierbare Flächen können am besten mit dem Standardplakat Motiv 6 („Es gibt wahrscheinlich keine andere Erkrankung, die so häufig und schwer und dabei so untererforscht und unbekannt ist wie ME/CFS“) bestückt werden. Die übrigen Motive sollen bis auf weiteres nicht benutzt werden.

Wir möchten zuletzt noch darauf hinweisen, dass Posts von Einzelpersonen in den sozialen Medien, die nicht von den Accounts der beteiligten Organisationen ausgehen, nicht unsere offizielle Position widerspiegeln."

Von ganzem Herzen danke für diese weise und kluge Entscheidung!