SWR 3-Berichterstattung zu ME/CFS und Post Covid

 

Bei SWR Kultur findet Ihr heute einen neuen Beitrag zu dem Thema "Kosten von ME/CFS und Post Covid":Die teure Epidemie – Wie Long Covid und ME/CFS die Gesellschaft belasten

Unter dem o.g. link findet Ihr zudem sehr viele weitere interessante Beiträge zu dem Thema:

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Und es fällt mal wieder auf, wie viel über diese Erkrankungen berichtet wird. Die Medien klären auf - in einem immer professionelleren Ton. Über diese kann man sich inzwischen nicht mehr beschweren. 

Aber die deutsche Gesundheitssystem sowie die Politik (und leider auch die Pharmaunternehmen) reagieren (nach wie vor) kaum.

Der Umgang mit Heilversprechen und Geheilten - Verweis auf einen Blogbeitrag von Mirja

Ich möchte einen Blogbeitrag in der Diskussion um die Flut an vermeintlichen Heilungsgeschichten gern teilen.

"Seit einiger Zeit sind Erfahrungsberichte von Menschen, die angeben, von ME/CFS genesen zu sein, in Medien und sozialen Netzwerken und teilweise sogar in wissenschaftlichen Case Reports sehr präsent. Nun könnte man meinen: „Schön, das macht Hoffnung und jede Erfahrung hat ihre Berechtigung, schließlich glauben wir allen Betroffenen.“ Aber ganz so einfach ist das gerade dann nicht, wenn Heilsversprechen, kommerzielle Therapien oder Therapien, die sich bereits in anderen Erfahrungsberichten oder gar Studien als schädlich erwiesen haben, ins Spiel kommen. Oder wenn sich schlichtweg Erfahrungsberichte von Genesenen und Krankgebliebenen vermeintlich „gegenüberstehen“."

Quelle: Wie geht man mit missionierenden Recoverees um? (K)eine persönliche Anleitung für politische Selbsthilfe

M.E. vermischen sich hier viele Themen.

- Zum einen ist die Kommerz-Absicht (MLM-Vertriebe, Programmanbieter etc.) eine klare Komponente, die irreführende Heilungsgeschichten hervorruft. Hier gehe auch ich inzwischen ganz klar dagegen vor, da es den Menschen falsche Hoffnungen "vorgaukelt".

- Zum anderen dürfte klar sein, dass bei Post Covid Heilungen möglich sind, während sie bei der chronifizierten ME/CFS mit Begleiterkrankungen kaum mehr denkbar ist. Ich bevorzuge daher lieber den Begriff Remission, der es wesentlich besser trifft und der Krankheit gerechter wird. Irgendwann treten zudem unwiderrufbare Schädigungen zusätzlich auf wie kaputte Kapillare, degranulierte Mastzellen, Pankreasinsuffizienz oder Nebenniereninsuffizienz. Nicht alles ist vom heutigen Stand der Medizin - und auch nicht aus Sicht der Alternativmedizin - heilbar.

- Und zum dritten bezeichnen sich viele Menschen bereits auf einem höheren Level der Erkrankung als geheilt, obwohl sie in ihrem Alltag und Leben nach wie vor gut auf sich achtgeben müssen - und nicht mehr auf ihr Leistungsniveau von früher zurückkehren.

Da ich selbst zu Beginn meiner Erkrankung nach zwei Jahren glaubte, wieder gesund zu sein, kann ich auch die Euphorie mancher kurz Erkrankter verstehen, die in einer besseren Phase von einer Genesung sprechen. Das subjektive Gefühl eines Einzelnen belegt jedoch keine Heilung. Meine Schwester glaubte selbst, von ihrem Krebs genesen zu sein - musste sich dann jedoch aufgrund sehr klarer MRT-Bilder mit einer anderen Realität beschäftigen.

Leider sprechen zudem viele Langzeiterkrankte von regelmäßigen - teilweise starken - Rückschlägen, so auch ich. Die Warnungen, auch in besseren Phasen auf sich gut achtzugeben, wollen wiederum junge Menschen ungern hören.

Ich kann daher nur wie viele andere darauf pochen:

Wir brauchen mehr medizinische Forschung.

Und wir brauchen radikale Ehrlichkeit und Akzeptanz der Situation, kein Schönreden, kein Vorgaukeln und keine Geschäftemacherei - v.a. auch in den Selbsthilfegruppen.

Martin Rücker "Anna und das Biest"

Vielen Menschen, die an ME/CFS oder Post Covid erkrankt sind, dürfte der Name Martin Rücker bekannt sein.

Der Wissenschaftsjournalist, der als freier Journalist u.a. bei medwatch sowie heute bei den riff reportern arbeitet, berichtet seit Jahren über die Hintergründe von ME/CFS und Post Covid.

Sein aktuelles Buch "Anna und das Biest", in dem er viele Reportagen und Berichte aus den letzten Jahren zusammenfasst, liest sich teilweise wie ein Krimi.

"Die Texte verdichten sich zum Protokoll eines medizinischen und gesellschaftlichen Skandals - eines Skandals, der viel zu lange unter dem Radar der Öffentlichkeit geblieben ist"

Ich kannte bereits viele seiner Berichte und Reportagen, da ich ihm über die sozialen Medien folge. Die Zusammenfassungen in einem Buch nahmen mir als Langzeit Betroffener wiederum den Atem - und ich musste abbrechen beim Lesen.

Empfehlenswert ist es jedoch auf jeden Fall - v.a. für Angehörige, Behandler und Außenstehende, die das Ausmaß des Leids und der Fehlentscheidungen rund um ME/CFS und Post Covid begreifen wollen.

Wer Martin Rücker und seinen KollegInnen folgen möchte, die nach wie vor über aktuelle Studien und Co. zu ME/CFS berichten, hier der link zu den riff reportern:
https://www.riffreporter.de/de/genossenschaft/recherche-kollektive/postviral

Umfrage von ME Research UK zu PEM/ PENE

 

Umfrage von ME Research UK zu Erfahrungen mit PEM/ PENE: Umfrage

Wenn möglich, bitte als ME/CFSler mitmachen.Es sind nur fünf Fragen! 

Je mehr Erfahrungen in die Studie eingebracht werden, desto repräsentativer und wertvoller sind die Ergebnisse. 

Die Problematik vieler ME/CFS-Online-Genesungsprogramme: Ihre Versprechen

 

Dr. Karin Kelle-Herfurth verwies bei linkedin auf einen Beitrag von David Tuller in seinem Blog „Trial By Error“, der einen aktuellen Recovery Report“ zu ME/CFS analysiert und auf die vielen Unstimmigkeiten und Qualitätsmängel hinweist. 

Es geht in dem Report um den Erfolg von Online-Genesungsprogrammen und damit um die oft diskutierten und zunehmend kritisierten Brain Retraining-Programme, von denen inzwischen auch die deutsche ME/CFS Gesellschaft abrät: (https://www.mecfs.de/therapie-von-me-cfs/).

Bei diesen Programmen wird – direkt oder indirekt – eine Genesung durch Selbstheilung propagiert. Dadurch werden die Erkrankten für ihre eigene Gesundung verantwortlich gemacht. Am gefährlichsten sind in diesem Rahmen die Übungen, in denen gelernt wird, die eigenen körperlichen Warnsymptome zu ignorieren. Dies wiederum kann bei bestehender PEM/ PENE schwerwiegende Schädigungen und Verschlechterungen hervorrufen.

Perfide ist dabei, dass den Geschädigten von den Coaches der Programme meist die Schuld für die Verschlechterung selbst gegeben wird: „Du hast es falsch gemacht“, „Du musst Deine Haltung ändern“, „Du hast es zu sehr gewollt“.

Oder wie Tuller schreibt:

“They just didn’t get better. In many cases, they got worse. They do not need to be told again that they would get better if only they did x, y and z.”

Ich selbst bin auf diese Thematik bereits vor einigen Jahren gestoßen. Obwohl ich bereits vorher große Zweifel hatte, habe ich mir damals das Gupta Programm besorgt. Und ich war entsetzt angesichts einiger Inhalte. Gupta ist weder Mediziner noch Neurobiologe, aber ein großartiger Kommunikator, der v.a. im NLP ein Meister ist.

Dies trifft auch auf andere Anbieter wie Joe Dispenza zu, die sich auf dem Gebiet tummeln und die inzwischen mit anderen Schlagworten werben. So wirbt eine Ärztin, die sich nach Post Covid und ME/CFS als geheilt bezeichnet, dass ihr Genesungsprogramm für ME/CFS und MCAS auf der „Cell Danger Response-Theorie basiert. Ihr Ehemann, ein Mind-Body-Coach und Heilpraktiker für Psychotherapie, zieht aus dieser Theorie folgende Schlussfolgerung: „Die Veränderungen bei Long COVID und ME/CFS sind dynamische biologische Prozesse – keine zwangsläufig dauerhaften Schäden. Genau deshalb beschäftigen wir uns bei unserem Programm damit, wie der Körper schrittweise wieder mehr Sicherheit und Regulation finden kann.“ Und wieder einmal kommen die allbekannten Schlagworte ins Spiel: „Sicherheit und Regulation“.

Für mich als Laiin eine völlig unzulässige Schlussfolgerung – v.a. wenn man Interviews mit Forschern verfolgt, die zum einen die Cell Danger Theorie in der Praxis überprüfen und zum anderen seit Jahren nach einem Medikament oder Weg suchen, um die Cell Danger Response zu stoppen (siehe u.a.: https://www.mecfs.de/deutsche-uebersetzung-qa-mit-ron-davis/). Wer selbst zudem Kenntnis darüber hat, wie viele bereits degranulierte Mastzellen in körpereigenen Biopsien gefunden werden, der weiß auch, dass es hier nicht mit einem Reset-Knopf getan ist – da die Degranulation bisher nicht rückgängig gemacht werden kann.

Da die Cell Danger Response darüber hinaus bereits als Theorie für Krebserkrankungen, Parkinson, Herz-, Leber- und Nierenerkrankungen, Multiple Sklerose etc. gehandelt wird (https://www.sciencedirect.com/.../pii/S1567724913002390), ist der Schluss, dass mit Sicherheit und Regulation „…alles wieder gut wird“, doch sehr wagemutig.

Ungeachtet dessen verweigerte mir die genannte Ärztin noch schon mehrmals einen Einblick in ein Inhaltsverzeichnis bzw. die Modul-Überschriften, obwohl sie ihr Pacing-Programm mit zwei Gesprächen für über 300 EUR verkauft. Ein Verhalten von Anbietern, das ich schon öfters beobachtet habe.

Schwierig finde ich, dass viele dieser ME/CFS-Programme in der Tat hilfreiche Entspannungsübungen sowie gute Ansätze und Erläuterungen enthalten. Sieht man einmal von der angeleiteten Ignoranz der eigenen körperlichen Symptome ab, so sind Meditationen und Atemübungen, Körperreisen und Nervus Vagus-Übungen nur für sich gesehen erst einmal für die meisten Menschen ungefährlich und können als Entspannungsübungen sowie für den Umgang mit der Erkrankung sehr hilfreich sein. Daher kann ich z.B. dem Angebot von Prof. Dr. Stark und dem reactive-Programm in Abstrichen etwas abgewinnen – sofern man die gefährlichen Übungen und Aussagen außer Acht lässt. Dies wiederum ist wahrscheinlich jedoch nur erfahrenen Erkrankten möglich.

Die Problematik liegt also in den Botschaften, die mit den Genesungsprogrammen verbunden sind. Kein Anbieter würde sich erdreisten, die Behauptung aufzustellen, dass Krebs durch diese Übungen heilbar ist bzw. stark zurückgehen kann.

Bei ME/CFS und Co. wiederum findet man diese Aussagen zuhauf – womit wiederum der enorme Preis der Programme gerechtfertigt wird. Für eine herkömmliche Meditations- oder Entspannungs-App kann man nun mal nicht über 300 EUR verlangen. Hier muss die Hoffnung mit auf die Preisliste.

Einer der größten Fehler der Online-Programme liegt m.E. zudem in dem Glauben, dass bei ME/CFS keine auffälligen Befunde vorliegen. Der zunehmende Irrtum lautet: „In der Diagnostik wird nichts gefunden. Also ist da auch nichts“. Diese Annahme wird auch von anderen Behandlern in Bezug auf MCAS oder MCS bemüht und war in den 60er Jahren bei Multipler Sklerose gängig.

Und hier lautet mein klares Veto:

Wenn die Betroffenen wirklich gründlich untersucht werden (was leider in unserem Kassensystem nicht mehr bezahlt wird), dann wird man etliche klar zu diagnostizierbaren Auffälligkeiten sowie teilweise unumkehrbare Begleiterkrankungen finden, die zumindest einen Teil der schwerwiegenden Symptome erklären. Je länger jemand erkrankt ist, desto mehr Schäden werden feststellbar sein. Small Fiber Neuropathien, Pankreasinsuffizienz, beschädigte Kapillare, degranulierte Mastzellen, Nebenniereninsuffizienz und Co. sind keine Seltenheit. Das ist nicht „Nichts“ – da wurde nur nicht genau hingeschaut. Dies erlebte ich selbst – und dies erlebten auch viele Mit-Betroffenen.

Sobald jedoch klare medizinische Befunde vorliegen, kann nicht mehr mit der Hoffnung argumentiert werden „Das ist alles nur Dein Nervensystem“.

Und so wären wir wieder beim springenden Punkt:

1. Wir brauchen Biomarker.

2. Wir brauchen mehr Diagnostik für alle.

3. Wir brauchen mehr Forschung.

Aufruf zum Teilen

Liebe Menschen da draußen,

ME/CFS betrifft in Deutschland inzwischen über Hunderttausende von Menschen (ca. 680 000). Mit Post Covid zusammen wurde die Million schon überschritten.

Demgegenüber stehen ca. 280 000 MS- sowie knapp 100 000 HIV-Erkrankte. Beide Erkranktengruppen erhalten medizinische Unterstützung im Kassensystem. Beide Erkranktengruppen haben medizinische Anlaufstellen in ihrem Bundesland (u.a. gibt es über 185 medizinische Anlaufstellen für MS). Für beide Erkrankungen werden Forschungsmittel im hohen Maße generiert.

ME/CFS bleibt im Gegensatz trotz der hohen Zahlen vergessen - obwohl die Erkrankung seit 1969 von der WHO als neuroimmunologische Erkrankung registriert ist.

In Österreich bezahlt die Krankenkasse wesentlich mehr hilfreiche Medikamente als hier, wo die Betroffenen das Meiste selbst tragen müssen (sofern sie überhaupt einen Arzt finden, der bereit ist, die Medikamente zu verschreiben).

Viele Ärzte bilden sich nach wie vor nicht fort, obwohl die Online-Fortbildungen auf der Website der Charité jederzeit abrufbar sind. Die meisten Kassenärzte wollen damit nichts zu tun haben und wehren betroffene Patienten ab.

Andere versuchen ihr Möglichstes, erkennen jedoch, dass sie bei den aktuellen Budgetbegrenzungen sowohl auf eine grundlegende Diagnostik als auch auf die Verschreibung von Offlabel-Medikamenten verzichten müssen.

Dies führt dazu, dass Betroffene mit Ersparnissen oder in der privaten Krankenkasse zu Privatärzten gehen, um sich angemessen behandeln und beraten zu lassen. Die wirklich guten Ärzte lassen sich jedoch in Deutschland nach wie vor an einer Hand abzählen. Die Menschen mit weniger finanziellen Mitteln bleiben auf der Strecke. 

 

Die Betroffenen sind verzweifelt - was eine Pressekonferenz des Verbandes für Humanes Sterben im letzten Jahr sehr deutlich gemacht:

https://www.youtube.com/watch?v=NOdKAAlZbMM

Ich weiß, dass man sich als Gesunder aus unterschiedlichen Gründen mit solchen Themen nicht beschäftigen möchte. Das kann ich auch gut verstehen. 

 

Aber genau wie zu Beginn der deutschen Krebshilfe oder der Aidswelle ist hier nun jedermann gefragt: ME/CFS und Post Covid geht uns alle an - v.a. weil es jeden treffen kann. Niemand ist davor gefeit, auch nicht die 80 000 betroffenen Kinder.

Der Staat wird es nicht richten. Das wissen wir nach den vollmundigen Versprechungen in der letzten Legislaturperiode, die leider im Leeren verlaufen sind.

Die ME/CFS research Foundation leistet hier großartige Arbeit.

Lesen Sie sich ein: https://mecfs-research.org/

Und unterstützen Sie diese Stiftung:

Ein Spendenabo der ME/CFS Research Foundation kostet nur 5 EUR im Monat.

Interview mit Fasynation: Adrenalin bei ME/CFS

Im Sommer hatte ich mein erstes Interview mit Johannes von fasynation zum Thema "Adrenalin - Fake Energie bei ME/CFS" 

Fasynation.de: Adrenalin bei ME/CFS

Hört gern rein! 


Blogbeiträge, die sich mit dem Thema beschäftigen, findet Ihr u.a. hier: 

Adrenalin ist gefährlich

Die Pomodoro-Technik

Pacing: Halten Sie Pausen ein

Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben zu ME/CFS

Die Anfrage für assistierten Suizid steigt unter ME/CFS-Betroffenen. Denn irgendwann ist die Kraft erloschen, v.a. wenn das System in keinerlei Weise hilft. Erschrocken informierte die Deutsche Gesellschaft für Humanes Sterben am 27.11.2025 auf einer Pressekonferenz über die schwere Erkrankung ME/CFS und die Folgen. 

"Die Krankheit hat mich gebrochen. Das System hat mich zerstört". 

Pressekonferenz der DGHS und PIER e.V.: 
"Die im Dunkeln sieht man nicht Warum junge Menschen keinen Ausweg mehr wissen (ME/CFS)"

Pressematerialien wurden u.a. hier zur Verfügung gestellt: 

Die Reaktion der Öffentlichkeit und der Politik? Zero... 

 

NDR: 50 Betroffene erzähen von ihrem Leben mit ME/CFS - und Frau Bär leistet einen Bärendienst

In der Sendung "Das rote Sofa" berichten 50 ME/CFS-Erkrankte über ihren Alltag, ihre Sorgen und ihre Enttäuschungen. Die Interviews finden Sie hier. 

Diese Menschen leiden. Sie sehen inzwischen kaum mehr Licht am Horizont, nachdem die deutsche Regierung gerade einmal ein Antidepressivum zur Behandlung einer schweren neuroimmunologischen Erkrankung zugelassen hat (siehe mein vorheriger Beitrag). 

Viele Forschungen wurden erst einmal gestrichen (mehr dazu hier), um vollmundig für später eine Forschungsdekade für 10 Jahre anzukündigen, die völlig solitär zu sehen ist und in keinerlei medizinische Maßnahmen eingebettet ist. 

So gibt es nach wie vor keine Anlaufstellen in den meisten Bundesländern, nach wie vor keine Anerkennung bei Pflege-, Renten- und Schwerbehindertenbegutachtungen.Und noch schlimmer: Sie sind auch nicht geplant! 

Gleichzeitig erklärt die Forschungsministerin Frau Bär vor einigen Tagen, sie sei "pissed off" - angesichts des Vorwurfes, dass sie die unterschiedlichen Ursachen für ME/CFS bei den Forschungsvorhaben nicht berücksichtigt. Dazu fällt mir, die seit über 23 Jahren an ME/CFS erkrankt ist und inzwischen mit über 20 körperliche Folgeerkrankungen leben muss, wirklich nicht mehr viel dazu ein. 

Wer das Gespräch anschauen will, hier die Daten: 
https://www.bundestag.de/ausschuesse/forschung/sitzungen/1157862-1157862
Ausschuss Zeit: Mittwoch, 25. März 2026, 12 bis 13 Uhr Ort: Berlin, Paul-Löbe-Haus, Sitzungssaal 4.300). 

Die Dame hat leider nicht viel begriffen. Sie scheint in der Tat, das große Leid nicht zu begreifen - und auch nicht zu begreifen, was ihre Partei mit dem Streichungen im letzten Jahr angerichtet hat. 

Wenn junge Menschen den assistierten Sui** wählen müssen und wenn selbst die Deutsche Gesellschaft für humanes Sterben zu einer separaten Pressekonferenz einlädt, um über das extreme Leid von ME/CFS und Post Covid-Betroffenen zu sprechen ("Die im Dunkeln sieht man nicht"), dann sollte normalerweise ein Ruck durch die Gesellschaft und die Politik gehen. 

Es ist ein Armutszeugnis - und viele von uns sind leider aktive Zeitzeugen. 

Frau Bär, Sie leisten einen Bärendienst! 

Ent-Täuschung...

Die deutsche Regierung lässt sich gerade feiern, dass sie es innerhalb von 30 Monaten geschafft hat, 1 (!) Medikament für ME/CFS für die Kassenmedizin vorzuschlagen - wohlgemerkt ein antriebssteigerndes Antidepressivum Agomelatin, das für die meisten Patienten kontraindiziert ist. 

Vorgesehen war von der letzten Regierung ein Therapiekompass von über 20 Medikamenten. 

Im Gegensatz dazu hat unser kleines Nachbarland Österreich innerhalb von 3 Monaten geschafft, die gängigsten 21 (!) ME/CFS-Medikamente über die Kassenmedizin erstatten zu lassen. U.a. sind dort wichtige Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren, LDN, LDA, Herzmedikamente etc. enthalten.

Die meisten ME/CFSler nehmen all diese Medikamente bereits seit Jahren. Sie bezahlen sie jedoch wie viele andere Therapien selbst, da das deutsche Gesundheitssystem sie im Stich lässt.

Wie ent-täuschend das für die vielen Betroffenen ist, muss ich sicherlich nicht erklären. 

"Alles hat seine Zeit": Warum Abstand von Selbsthilfegruppen auch gut tun kann

Im letzten Jahr habe ich mich aus einem sehr starken Bauchgefühl heraus aus fast allen Selbsthilfegruppen abgemeldet, die mich über Jahre begleitet haben. Es war keine Kurzschlussentscheidung, sondern ein Denk- und Fühlprozess über viele Monate - in dem ich schrittweise "ausstieg". 

In dieser Zeit wurde mir klar, dass ich an einem Punkt angelangt bin, an dem ich meist "zuviel" weiß. Wenn man sich wie ich schon seit Jahren intensiv mit allen möglichen Themen aus der Psycho- bzw. Traumatherapie sowie der ganzheitlichen und funktionellen Medizin beschäftigt sowie über einen recht hohen Kenntnisstand bezüglich ME/CFS, MCAS und all den Begleiterkrankungen verfügt, dann ist man irgendwann "drüber". So erging es nicht nur mir, sondern auch anderen Betroffenen, die ich gut kenne. 

Viele Fragen berührten mich nicht mehr, da ich sie in meinem Kopf sowie in den Foren schon zig mal durchgekaut hatte. Im Gegenteil: Ich ärgerte mich eher darüber, dass viele die Suchfunktion nicht nutzen, die so wertvolle Hinweise gibt und verhindert, dass Themen zum x. Mal durchgekaut werden. 

Andere Diskussionen, die z.T. mit einer sehr starken Schwarz-Weiß-Sicht geführt wurden und kaum differenzierte Meinungen zuließen, belasteteten mich zutiefst. Ich bin ein sehr kritischer Mensch, der jede Frage mit allen Pro und Contras beleuchtet - musste jedoch feststellen, dass das teilweise eher als Angriff gesehen wird. Da ich helfen wollte, hielt ich das lange Zeit aus. Aber irgendwann fragte ich mich zurecht, warum ich das noch akzeptieren soll. 

Und nicht zuletzt merkte ich, wie sehr ich mich von den sozialen Medien abhängig machte - obwohl viele Gruppen mir kaum mehr Mehrwert brachten. 

Die sozialen Medien bieten Vorteile, die ich nicht missen möchte - aber sie haben auch ein gewisses Suchtpotential, das nicht zu leugnen ist. PC und Smartphone sind zudem nicht wirklich geeignete Werkzeuge, um ein konsequentes Pacing zu gestalten. Und auch wenn ich täglich immer viele Pausen einlegte, so reichten mir diese irgendwann nicht mehr aus. Meine Seele und mein autonomes Nervensystem verlangten nach noch mehr Ruhe, noch mehr Abstand. Sie verlangte nach Puzzeln, Büchern, Ruhe, frischer Luft, langsamen Bewegungen und Abstand. Und sie brauchte nach den Jahren der intensiven Beschäftigung mit all den Themen eine Pause. 

Da ich im realen Alltag zudem mit vielerlei Problemen und Belastungen zu tun hatte (u.a. ein Tod einer sehr nahen Familienangehörigen mit allen Konsequenzen), war dies umso wichtiger. 

Diesen Abstand gönne ich mir bis heute. Und mir wird gerade in den letzten Tagen, in denen mir bei FB wieder mehr Long Covid- und ME/CFS-Themen und -Beiträge in die Timeline gespült werden, bewusst, wie wichtig er ist. Vieles, was ich früher täglich mehrmals las und so mittrug, zieht mich heute sehr schnell runter. 

Kurz: 
Ich brauche aktuell nach wie vor den Abstand, um mich wieder mehr auf mein Leben außerhalb meiner vielen Erkrankungen konzentrieren zu können. 

Eventuell wird sich das irgendwann wieder ändern. Aber noch nicht jetzt! 

Daher mein Tipp: 
Schaut gut auf Euch und achtet auf die Warnsignale. 
Legt das Smartphone oft und lang genug beiseit, auch wenn es das einzige Kontaktmittel zu Eurer Umwelt ist.Ihr braucht auch die Zeit für Euch! 

Amifampridin (Firdapse)

 

Eine Studie über die Behandlung von Post-COVID-Syndrom (PCS) mit Amifampridin macht Hoffnung:

Bei fünf PatientInnen führte die Einnahme von Amifampridin zur Normalisierung des gesteigerten Schlafbedürfnisses und zu einer Erhöhung des Bell-Scores.

Dies wurde durch eine doppelblinde Absetzstudie bestätigt. Die Ergebnisse liefern starke Hinweise auf die Wirksamkeit von Amifampridin bei Post Covid. 

Leider ist das Medikament jedoch sehr teuer, sodass der Offlabel-Use für die meisten Betroffenen unmöglich sein dürfte. Daher ist es umso wichtiger, dass zu diesem Medikament in Zusammenhang zu Lost Covid und ME/CFS mehr geforscht wird.

Eine weitere randomisierte Doppelblindstudie ist zumindest bereits geplant, um die Ergebnisse zu bestätigen.


Siehe auch:

Reduced Fatigue Symptoms in the Post-COVID Syndrome With Amifampridine: A Collective Casuistry With Double-Blind Discontinuation Trials

Kleine Studie, große Hoffnung: Amifampridin könnte Post-COVID-Erschöpfung lindern

ME/CFS Awareness: Pressberichte

Anlässlich des alljährlichen ME/CFS-Awareness-Tages sind wieder einige Berichte über ME/CFS in den Medien erschienen. Einige davon finden Sie unter den genannten Links.

Die Medien sind nicht schuld daran, dass nach wie vor für ME/CFS- und Long Covid-Erkrankte keine adäquate Versorgung, keine Medikamente sowie keine Leistungen (Pflege-, EM-Rente etc.) vorliegt.

Kranken- und Pflegekassen sowie Sozialämter erkennen jedoch die Erkrankung nach wie vor sehr selten an. Der Therapie-Kompass, der unter der Leitung des früheren Gesundheitsministers Lauterbach entwickelt wurde, wartet nach wie vor auf die offizielle Freigabe.

Und auch wenn beide Erkrankungen wieder im Koalitionsvertrag genannt werden, so hakt es an der medinizinischen und politischen Front doch nach wie vor gewaltig.

Forschung zu ME/CFS: 40 Jahre Rückstand aufholen

Leben mit der Krankheit ME/CFS: "Es waren Höllenqualen"

Erschöpfungssyndrom: Was ist ME/CFS und was bedeutet es für Erkrankte?

ME/CFS: Sterben bei lebendigem Leib

Long Covid und ME/CFS kosten die Gesellschaft jährlich 60 Milliarden Euro

Neurologische Erkrankung ME/CFS: Betroffene fordern mehr Hilfe

Umfrage zur Versorgungssituation von Long/ Post Covid-, Post Vacc- und ME/CFS-Erkrankten

Das Landeszentrum Gesundheit Nordrhein-Westfalen organisiert zurzeit eine anonymisierte Umfrage zur Versorgung von Erkrankten.

Der Fragebogen dauert etwa 10 min., sodass auch schwerer Erkrankte die Möglichkeit haben, an der Befragung teilzunehmen.

Hier finden Sie den Link zur Befragung!

Machen Sie mit!!!

Das Reactive-Programm

Während andere Weihnachten und Sylvester feierten, lagen mein Mann und ich mit einer schweren Corona-Erkrankung im Bett. Wir waren bemerkenswerte drei Wochen positiv, was erschreckend war.

Und während mein Mann recht schnell wieder auf ein akzeptables Level kam, so dauerte es bei mir viel, viel länger. V.a. hatte ich mit völlig neuen Symptomen zu kämpfen wie sehr schnellem Puls auf alle möglichen Reize und bei Spaziergängen. Die Angst, dass ich aus dem Tal nicht mehr herauskomme, war groß (und meldet sich auch heute noch manchmal).

Daher brauchte ich ein Selbsthilfe-Programm v.a. zur Selbstdisziplin, aber auch zur Beruhigung. Zudem leuchtete mir ein, dass die Gefahr der Dekonditionierung genauso so groß war wie die Gefahr der Überforderung. Und da brauchte ich Unterstützung.

Ich entschied mich daher für das reactive-Programm:

Das Programm beruht nicht nur auf der Dysregulation des Nervensystems und dem Brain Retraining, sondern erklärt v.a. auch, wie das Nervensystem einerseits beruhigt werden kann - und wie andererseits  eine Leistungssteigerung erzielt werden kann.

Dieses Programm verfolge ich nun seit einigen Wochen. Gerade zu Beginn, als ich nur ein paar Meter schleichen konnte, um wieder stehen bleiben zu müssen, half es mir sehr.

Was neu für mich war:

a) dass ich mit dem Puls auf max. 110 hochgehen darf

(und nicht nur wie beim Pacing-Regeln aufgrund meines Alters auf max. 100. Ich wusste, dass die Pacing-Richtlinien bei älteren Leuten schlecht umsetzbar, weil die Pulsgrenzen dann völlig unrealistisch sind... aber mir war nicht bewusst, dass das schon auf mich zutrifft)

b) wie sehr ein Herz nach einer schweren akuten Infektion belastet ist und mit Reizen nicht mehr klarkommt.

Da hatte ich natürlich das Glück, dass mein Osteopath mir das nochmals sehr klar erklärte als Ergänzung (und mir deutlich machte, dass das auf fast alle Menschen zutrifft - und nur bei dem einen schneller, bei dem anderen langsamer geht). Er war früher Physiotherapeut beim HSV, kannte sich daher auch mit Rekonvaleszenz etc. recht gut aus.

Das nahm mir ein wenig die Angst - v.a. nachdem ich dann auch als Beweis ein EKG schreiben ließ und bei einer Lungenärztin war, wo alles o.B. war. Mit diesem Wissen konnte ich auch sehr viel befreiter z.B. die Somatic Experiencing-Übungen und das Brain Retraining durchführen.

c) dass es Sinn ergibt, v.a. nach körperlichen Belastungen, die gewünscht sind (im Rahmen dessen, was möglich ist) sofort eine aktive Erholungsphase durchzuführen, um den Körper inkl. Emotionen und Gedanken wieder auf 0 zu bringen. So konsequent war ich vorher nicht.

d) dass es anfangs sinnvoll ist, wirklich minütiös Buch zu führen in Hinblick auf Aktivitäten und Puls und Sauerstoffsättigung.

e) dass Anpassungsreaktionen (im Gegensatz zu Crashs) völlig normal sind und dazu gehören bei einem Wiederaufbau.

Dank all der Maßnahmen konnte ich z.B. recht schnell erkennen, dass bei mir morgens z.B. der hohe Puls nach dem Essen und dem Rausgehen nicht auf die Belastung zurückzuführen war, sondern auf das Essen. Dadurch erkannte ich dann, dass ich Probleme mit dem Blutzucker durch ein Budesonid-Spray  bekommen habe (was inzwischen Gott sei Dank ausgeschlichen ist und alles wieder ok ist).

Ich erkannte, dass sich mein Puls nach einigen Minuten Gehen und Stehen (in denen anfangs der Puls sehr hoch war und ich echt teilweise Panik bekam) völlig normalisierte - und dass die Bewegung (anfangs in sehr kleinem Rahmen) gut tat. Und ich erkannte, dass eine aktive Entspannungseinheit direkt nach dem Frühstück z.B. die Pulsspitzen stark senkte.

Wenn ich das nicht gewusst hätte mit den Reizen, hätte ich mich vor lauter Angst eventuell sofort hingelegt und mich garnicht mehr rausgetraut. Vor allem die ersten drei Wochen waren sehr schlimm - und ich war teilweise sehr verzweifelt und habe auch viel geweint. Eventuell wäre ich dadurch in einen Teufelskreis gerutscht, was dank des Programms nun nicht passierte.

Heute - einige Wochen später - bin ich wieder fast normal unterwegs (also ca. 10 000 Schritte am Tag auf zwei bis drei Gängen). Das Tempo ist wieder normal, während ich anfangs echt geschlichen bin und noch sehr oft stehen bleiben musste - was sowohl für meinen Mann als auch meine Hündin sehr schwer auszuhalten war.

Meine große Runde (ca. 5000 Schritte) ging ich heute nun schon zum zweiten Mal... am Sonntag war es echt heftig zum Schluss, heute problemlos trotz des kalten Wetters. Und am Wochenende schaffte ich auch die ersten Steigungen wieder ohne Pulsspitzen, was noch vor einer Woche schwierig war. Daher bin ich guter Dinge, dass es wieder aufwärts geht - und vielleicht sogar ein wenig mehr als vorher möglich ist.

Inzwischen habe ich mich auch wieder beim Spaziergang und den alltäglichen Aktivitäten vom Pulsoximeter emanzipiert, das bei sonnigem Wetter sowieso nicht richtig funktioniert. Da hat mir meine Physiotherapeutin wieder gut zugeredet. Bei meinen Muskelaufbau-Übungen wiederum bin ich noch vorsichtig, arbeite mich jedoch langsam ein - und kontrolliere noch sehr viel.

Was mich bei Reactive anspricht:

- die Kombination zwischen Ermutigung zur Bewegung (es wird in vielen Videos erklärt, warum diese so wichtig ist) und dem Brain Retraining.

- Kurze, sachliche und gut gemachte Erklärvideos ohne viel Brimbamborium

- Wunderschöne Entspannungsübungen, für die ich Leonie wirklich sehr dankbar bin. Ich habe ja in den letzten 23 Jahren sehr viele kennengelernt, aber diese sind für mich individuell wirklich perfekt (Autogenes Training, Fantasiereisen, Körperreisen, Farbreisen, Somatic Experiencing, Imaginationen, darüber hinaus Körper-/ Nervus Vagus-Übungen)

Was ich nicht so gut finde:

Bei der begleiteten Variante, die in der Tat sehr teuer ist, findet das Einzelgespräch sehr viel später statt als von mir erwartet. Es wird davon ausgegangen, dass die Leute anfangs an den sogenannten Gruppen-Calls teilnehmen, wo schon sehr viele Fragen aufgefangen werden. Die Gruppen sind nicht zu groß und werden auch sicherlich gut moderiert. Aber mir wäre es zuviel, alle paar Tage einen Call von ca. 1,5 h zu machen... und ich hätte Angst, durch mein Wissen wieder in die Helferrolle zu rutschen. Daher habe ich das Begleitprogramm dann doch wieder storniert.

Darüber hinaus ergibt so ein Brain Retraining in einer gewissen Weise ja auch nur Sinn, wenn gewisse Symptome wirklich keine Bedeutung haben - und die Organe eigentlich gesund sind. Das wird m.E. zu wenig angesprochen.

Ich hoffe, das gab ein wenig einen Einblick.

Ich bin mir natürlich bewusst, dass so ein Programm, die Ansprache und die Vorlieben sehr individuell sind - und dass es sicherlich andere gibt, die es weniger gut finden.

Für mich sehr kritischen und eher sachlichen Geist ist es jedoch genau das Richtige zurzeit. Es hilft mir, konsequent zu bleiben bei der aktiven Entspannung und unterstützt mich in der Regeneration. Und genau das wollte ich erreichen.

Akute Corona-Infektion: Was ist bei Paxlovid zu beachten?

Das, wovor ich immer Angst hatte, ist passiert: Vor Weihnachten steckte mich mein Mann mit Corona an. Ich entwickelte sehr schnell schwere Symptome, erreichte aber zum Glück noch meinen Hausarzt, der mir aufgrund meiner Vorerkrankungen  sofort Paxlovid verschrieben hat.  Es half mir sehr, auch wenn ich letztlich fast drei Wochen positiv war und auch danach sehr lange brauchte, um wieder auf die Beine zu kommen.

Paxlovid zählt zu den antiviralen Medikamenten und besteht aus zwei aktiven Substanzen: Nirmatrelvir (PF-07321332) und Ritonavir.

Diese Kombination bremst die Vermehrung von Sars-CoV-2 und unterstützt den Körper, das Coronavirus selbstständig zu bekämpfen - was bei Risikopatienten zu einem weniger schweren und kürzeren Krankheitsverlauf verhilft.

Viele Ärzte verschreiben dieses Medikament aufgrund der zahlreichen Wechselwirkungen jedoch sehr ungern. Daher ergibt es Sinn, sich vorab mit der eigenen Dauer- und Bedarfsmedikation und den Wechselwirkungen zu Paxlovid auseinandersetzen, um im Ernstfall zu wissen, ob eine Einnahme möglich wäre (siehe obige Grafik).

Die klare Darstellung dieser Grafik finden Sie unter dem link
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/welche-wechselwirkungen-gibt-es-mit-paxlovid-131015/seite/2/?cHash=7a2f1644573bbfccf7bc9d3d44d99b33

Dokumentar-Filmtipp: ARTE am 25.02. um 22.40 h: "Chronisch krank - chronisch ignoriert"

Triggerwarnung!

Ein wichtiger Film - für alle Außenstehenden!

Für Betroffene könnte er zu schweren Crashs führen. Daher bitte ich Sie als Erkrankte, sich wirklich gut zu überlegen, ob Sie sich den Film anschauen wollen.

Der Film berichtet u.a. über schwer erkrankte Betroffene und ihre Angehörigen. Es geht v.a. um Betroffene, die weder sprechen noch sitzen können und/ oder seit Jahren im Dunkeln liegen. Andere sitzen im Rollstuhl und sind arbeitsunfähig. Alle sind aus ihrem Leben gerissen worden.

In diesem Zusammenhang greift der Film auch das letzte Tabu auf: ME/CFS hat eine hohe Sterberate. Manche Erkrankte sterben an den Krankheiten, weil sie keine Hilfe erfahren. Andere entscheiden sich für den Suizid weil die Symptome nicht mehr aushaltbar sind und es keine Perspektive gibt.

Denn viele Betroffene sind vollständig alleine gelassen, da die meisten Ärzte nach wie vor nicht bereit sind, sich in die Materie dieser multi-systemischen Erkrankungen einzuarbeiten, die auf der Universität immer noch nicht gelehrt wird. Sie erleben - immer noch - Odysseen durch das Medizinsystem. Der Film berichtet daher auch über die fehlende Aufklärung, über Falschbehandlungen. Er zeigt die Einzelkämpfer unter den Forschern, die seit Jahren auf der Suche nach ausreichender Forschungsförderung sind, um ihre Studien durchführen zu können. Und er erzählt von Ärzten, die versuchen den Betroffenen in ihrer Not zu helfen.

Der Film „Chronisch Krank – Chronisch Ignoriert“ wird nach der TV-Ausstrahlung für weitere 30 Tage in der ARTE-Mediathek zu sehen sein.

Die Schmetterlingsumarmung

Die Schmetterlingsumarmung ("Butterfly Hug" oder "Hug of self-love") hat sich bewährt, um den eigenen Stress herunterzuregulieren und sich selbst zu beruhigen.

Woher kommt die Übung?

Die Übung wurde zum ersten 1997 von den beiden Traumatherapeuten Lucina Artigas und Ignacio Jarero eingesetzt, als sie Überlebende des Hurricans Pauline in Mexiko betreuten. Die Überlebenden konnten sich in Ausnahmesituationen damit emotional stabilisieren. 

Nach diesem erfolgreichen Einsatz fand die Übung ihren Platz in der Trauma- und Angsttherapie. Sie wird inzwischen jedoch auch im Alltag immer wieder angewendet.

Wie funktioniert die Übung?

• Kreuzen Sie die Arme über der Brust. Ihre Fingerspitzen  sollten unterhalb Ihrer Schlüsselbeine liegen. Achten Sie darauf, dass Ihre Hände so vertikal wie möglich liegen, also eher Richtung Hals.
  
  
• Bewegen Sie anschließend sanft die Hände auf und ab und klopfen bzw. tippen Sie mit den Fingerspitzen sanft auf die jeweilige Stelle unter Ihrem Schlüsselbein. Dieses Tappen können Sie abwechselnd links und rechts oder auch mit beiden Händen gleichzeitig ausführen.
  
  
• Bewegen Sie Ihre Hände in einem freien Rhythmus und einem angenehmen Tempo.
  
  
• Atmen Sie dabei langsam in den Bauch ein und länger wieder aus.
  
  
• Sie können gerne während dieser Bewegung die Augen schließen.
  
  
• Senken Sie die Arme wieder, wenn Sie das Gefühl haben, dass es ok ist.

Welches Prinzip steckt hinter der Übung?

Diese Technik wird auch als Duale Aufmerksamkeits-Stimulation bezeichnet. Die ausführenden Personen beruhigen sich taktil durch eine bestimmte Bewegung und gedanklich durch Achtsamkeit. (Wichtig! Es handelt sich hierbei nicht um eine bilaterale Hemisphärenstimulation wie beim EMDR).

Damit wirkt die Schmetterlings-Umarmung auf zwei Arten beruhigend. Zum einen geben wir uns das Gefühl von Sicherheit und Geborgenheit, wenn wir uns selbst umarmen. Zum andern fördert die angenehme Selbstberührung die Ausschüttung von Oxytocin, das wiederum eine stressregulierende Wirkung auf die Amygdala, unserem neuronales Stresszentrum im Gehirn, hat.

Darüber hinaus wird der präfrontale Cortex durch die Achtsamkeit der Übung aktiviert, was den Stress minimiert. Dieser ist in unserem Gehirn zuständig für die Verarbeitung von Emotionen und stellt damit quasi unser Steuerungszentrum dar.

Quelle: Mauritz, Sebastian: Der Butterfly Hug - Schnell und einfach Stress regulieren
, auf https://www.resilienz-akademie.com/resilienz-hacks/butterfly-hug/

Umfrage für junge Erwachsene mit dem Krankheitsbild ME/CFS: Probanden gesucht

ME/CFS ist vor allem bei jungen Menschen noch wenig erforscht. Noch weniger untersucht sind die sozialen Auswirkungen, die diese Krankheit für junge Menschen mit sich bringen.

Die Masterarbeit von Herrn Yared (Masterstudent an der Fachhochschule Nordwestschweiz) zielt darauf ab, die persönlichen Herausforderungen der Betroffenen (16-25 Jahren) in verschiedenen Lebensbereichen qualitativ zu untersuchen. Sie wird begleitet durch Prof. Dr. Tom Friedli (Dozent am Institut Soziale Arbeit und Gesundheit, Hochschule für Soziale Arbeit FHNW). 

- Gesucht werden Personen zwischen 16-25 Jahren mit ME/CFS.

- Die Erhebung dauert acht Wochen. Der Aufwand beträgt ca. 20min/Woche, wobei die Möglichkeit besteht, den Auftrag auf mehrere Tage aufzuteilen).

- Die Personen sollen mit audiovisuellen Mitteln einen Einblick in deren Leben
geben. Vorgesehen dafür sind Fotografien, Videos, Text- oder Sprachnachrichten.

- Dabei werden die Teilnehmer*innen gebeten, mindestens einmal pro Woche einen Einblick zu geben.

- Die audiovisuellen Dateien werden mit Hilfe eines Smartphones erzeugt, das der teilnehmenden Person gehört.

- Um den Datenschutz zu gewährleisten werden die Nachrichten mit dem Messenger «Threema» verschickt. Die anfallenden Kosten (ca. 6 CHF/Download von Threema) werden durch den Studenten zurückvergütet.

- Krankheitsbedingte Anpassungen bei der Datenerhebung sind nach Absprache denkbar.

- Bei Fragen und Intresse bitte direkt an Herrn Yared melden:

jonathan.yared@students.fhnw.ch oder
0041-79 385 20 66 (auch via WhatsApp, Threema oder Signal möglich)

 

Erschreckende Parallelen...

Gerade habe ich eine Biografie von Mildred Scheel gelesen.

Wer sie nicht (mehr) kennt: Sie war die Frau des Bundespräsidenten Scheel in den 70ern und hat als Ärztin und Radiologin die Deutsche Krebshilfe gegründet, die übrigens in diesem Jahr ihr 50. Jubiläum feierte.

Für diesen Zweck hat sie sich teilweise wirklich zum "Affen gemacht", ist in jeder erdenklichen TV-Sendung wie Dalli, Dalli und Co. aufgetreten und für Spendengelder geworben. Bei Staatsbesuchen hat sie Autogramme u.a. von Breschnew und Co. besorgt, um diese für die Krebshilfe zu versteigern.

Sie war die Erste, die sich dafür eingesetzt hat, dass Vorsorge betrieben wird, Patienten ernst genommen werden und über die Behandlungen gründlich aufgeklärt werden. Dank Ihrer Initiative wurden die ersten Kinderkrebsstationen gegründet. Darüber hinaus wurden Forschungen unabhängig von Pharmazieunternehmen unterstützt.

Was ich nicht wusste:

Sie wurde deswegen extrem angefeindet von den Ärzten und bekam regelmäßig Drohbriefe nach Hause. Beschimpfungen waren an der Tagesordnung.

Auf der ersten großen Konferenz der Deutschen Krebshilfe, zu der auch Patienten und Angehörige eingeladen wurden, waren gerade einmal 100 Ärzte anwesend... der Großteil der deutschen Ärzteschaft hat sich gesperrt. Die Ärzte kamen v.a. nicht damit klar, dass sie plötzlich mit aufgeklärten Patienten zu tun hatten, die sehr viel mehr Zeit kosteten als früher - und teilweise ihre Kompetenz in Frage stellten.

Daraufhin entschied sich Mildred Scheel einen offenen Brief in der Ärztezeitung zu veröffentlichen, der für sehr, sehr viel Aufsehen sorgte. Auf der nächsten Tagung der deutschen Ärzteschaft hielt sie einen Vortrag. Es wurde gestritten ohne Ende.

Aber sie machte weiter... bis zu ihrem Lebensende. Leider verstarb sie selbst viel zu früh an Darmkrebs.

https://www.krebshilfe.de/50-jahre-deutsche-krebshilfe/mildred-scheel-gruenderin-und-visionaerin/

Die Parallelen zum Thema "ME/CFS" und "MCAS" sind eklatant. Auch hier haben wir v.a. in der Ärzteschaft nach wie vor das Problem... und wir haben leider keine Mildred Scheel, die so selbstbewusst und klar gegen jegliche Widerstände agiert.

Mich hat das alles sehr, sehr nachdenklich gemacht.