Ein Artikel in der New York Times zeigt auf, warum sich ME/CFS-Erkrankte mit hEDS (hypermobiles Ehlers-Danlos-Syndrom) beschäftigen sollten.
Der Autor schildert darin die Schwierigkeiten von Menschen mit hEDS - Schwierigkeiten, die mit denen von Menschen mit ME sehr vergleichbar sind.
Hypermobilität tritt laut Ilene Ruhoy bei etwa 20 % der (gesunden) Menschen auf, während der Anteil bei Menschen mit ME/CFS bei etwa 60 % liegt.
Weitere Zitate aus dem Artikel:
"Dennoch vergehen bei vielen Menschen mit hEDS oder einer verwandten Erkrankung Jahre oder sogar Jahrzehnte, bis sie eine Diagnose erhalten – unter anderem, weil vielen Ärzten nicht bewusst ist, auf wie vielfältige Weise vererbte Bindegewebserkrankungen den Körper beeinträchtigen können, so die Experten."
"Sie sind oft mit Gaslighting und Unglauben konfrontiert worden, was dazu führen kann, dass sie sogar ihre eigenen Erfahrungen in Frage stellen“
"Forscher versuchen noch immer zu entschlüsseln, warum das so ist, aber bei hEDS und H.S.D. scheinen viele Körperfunktionen auf eine Weise aus dem Ruder zu laufen, die verschiedene Organsysteme betrifft"
"Oftmals, wenn Patienten wie Frau Ivey eine ganze Reihe scheinbar zusammenhangloser Symptome aufzählen, behandeln Fachärzte nur ihren jeweiligen Bereich, ohne das Gesamtbild zu betrachten. Andere stufen ihre Patienten eher als „hysterisch“ denn als krank ein"
"Da es für hEDS oder H.S.D. keine Heilung gibt, gehen viele Ärzte fälschlicherweise davon aus, dass nichts getan werden kann, sagte Dr. Knight, aber „die Wahrheit ist, dass es wirksame Behandlungsmethoden gibt.“"
Mein Tipp:
Lasst Euch bei geringstem Verdacht einmal von einem Humangenetiker beraten!
