"Versorgungsforschung OrgaMECO – Die Rolle von Betroffenenorganisationen im Bereich ME/CFS und Post-COVID: aktuelle Situation, Barrieren und Potenziale – eine Mixed-Methods-Studie"
wird in den nächsten drei Jahren 1 Mio. EUR investiert.
Es geht dabei um die Fragen
b) Wie lässt sich die Zusammenarbeit mit Betroffenen, Angehörigen und Versorgenden weiter verbessern?
Bei allem Wohlwollen kann ich als Betroffene diese Studie nur bedingt gutheißen - und mich würde brennend interessieren, wie die einzelnen Patientenorganisationen das sehen.
Warum muss ca. 1 Mio EUR für eine Forschung ausgegeben werden auf einem Gebiet, wo die "Versorgung" schon perfekt funktioniert, nämlich von seiten der Betroffenenorganisationen?
Warum muss 1 Mio. dort investiert werden, wo sich Betroffene noch nie beschwert haben - und wo heute schon viel zu viel getan werden muss, weil Unterstützung und Hilfe an den offiziellen Stellen fehlt?
Wäre es nicht weitaus zielführender, genau diese 1 Mio. EUR in die fehlende Versorgungen der medizinischen Einrichtungen zu investieren?
