Umfrage für junge Erwachsene mit dem Krankheitsbild ME/CFS: Probanden gesucht

ME/CFS ist vor allem bei jungen Menschen noch wenig erforscht. Noch weniger untersucht sind die sozialen Auswirkungen, die diese Krankheit für junge Menschen mit sich bringen.

Die Masterarbeit von Herrn Yared (Masterstudent an der Fachhochschule Nordwestschweiz) zielt darauf ab, die persönlichen Herausforderungen der Betroffenen (16-25 Jahren) in verschiedenen Lebensbereichen qualitativ zu untersuchen. Sie wird begleitet durch Prof. Dr. Tom Friedli (Dozent am Institut Soziale Arbeit und Gesundheit, Hochschule für Soziale Arbeit FHNW). 

- Gesucht werden Personen zwischen 16-25 Jahren mit ME/CFS.

- Die Erhebung dauert acht Wochen. Der Aufwand beträgt ca. 20min/Woche, wobei die Möglichkeit besteht, den Auftrag auf mehrere Tage aufzuteilen).

- Die Personen sollen mit audiovisuellen Mitteln einen Einblick in deren Leben
geben. Vorgesehen dafür sind Fotografien, Videos, Text- oder Sprachnachrichten.

- Dabei werden die Teilnehmer*innen gebeten, mindestens einmal pro Woche einen Einblick zu geben.

- Die audiovisuellen Dateien werden mit Hilfe eines Smartphones erzeugt, das der teilnehmenden Person gehört.

- Um den Datenschutz zu gewährleisten werden die Nachrichten mit dem Messenger «Threema» verschickt. Die anfallenden Kosten (ca. 6 CHF/Download von Threema) werden durch den Studenten zurückvergütet.

- Krankheitsbedingte Anpassungen bei der Datenerhebung sind nach Absprache denkbar.

- Bei Fragen und Intresse bitte direkt an Herrn Yared melden:

jonathan.yared@students.fhnw.ch oder
0041-79 385 20 66 (auch via WhatsApp, Threema oder Signal möglich)

 

Erschreckende Parallelen...

Gerade habe ich eine Biografie von Mildred Scheel gelesen.

Wer sie nicht (mehr) kennt: Sie war die Frau des Bundespräsidenten Scheel in den 70ern und hat als Ärztin und Radiologin die Deutsche Krebshilfe gegründet, die übrigens in diesem Jahr ihr 50. Jubiläum feierte.

Für diesen Zweck hat sie sich teilweise wirklich zum "Affen gemacht", ist in jeder erdenklichen TV-Sendung wie Dalli, Dalli und Co. aufgetreten und für Spendengelder geworben. Bei Staatsbesuchen hat sie Autogramme u.a. von Breschnew und Co. besorgt, um diese für die Krebshilfe zu versteigern.

Sie war die Erste, die sich dafür eingesetzt hat, dass Vorsorge betrieben wird, Patienten ernst genommen werden und über die Behandlungen gründlich aufgeklärt werden. Dank Ihrer Initiative wurden die ersten Kinderkrebsstationen gegründet. Darüber hinaus wurden Forschungen unabhängig von Pharmazieunternehmen unterstützt.

Was ich nicht wusste:

Sie wurde deswegen extrem angefeindet von den Ärzten und bekam regelmäßig Drohbriefe nach Hause. Beschimpfungen waren an der Tagesordnung.

Auf der ersten großen Konferenz der Deutschen Krebshilfe, zu der auch Patienten und Angehörige eingeladen wurden, waren gerade einmal 100 Ärzte anwesend... der Großteil der deutschen Ärzteschaft hat sich gesperrt. Die Ärzte kamen v.a. nicht damit klar, dass sie plötzlich mit aufgeklärten Patienten zu tun hatten, die sehr viel mehr Zeit kosteten als früher - und teilweise ihre Kompetenz in Frage stellten.

Daraufhin entschied sich Mildred Scheel einen offenen Brief in der Ärztezeitung zu veröffentlichen, der für sehr, sehr viel Aufsehen sorgte. Auf der nächsten Tagung der deutschen Ärzteschaft hielt sie einen Vortrag. Es wurde gestritten ohne Ende.

Aber sie machte weiter... bis zu ihrem Lebensende. Leider verstarb sie selbst viel zu früh an Darmkrebs.

https://www.krebshilfe.de/50-jahre-deutsche-krebshilfe/mildred-scheel-gruenderin-und-visionaerin/

Die Parallelen zum Thema "ME/CFS" und "MCAS" sind eklatant. Auch hier haben wir v.a. in der Ärzteschaft nach wie vor das Problem... und wir haben leider keine Mildred Scheel, die so selbstbewusst und klar gegen jegliche Widerstände agiert.

Mich hat das alles sehr, sehr nachdenklich gemacht.

Artikel über ME/CFS im Nachschlagewerk für ärztliche Gutachter verfügbar

Seit Kurzem finden ärztliche Gutachter in der Online-Ausgabe des Nachschlagewerkes "Die Ärztliche Begutachtung" einen Artikel über ME/CFS. Gedruckt wird die Neuauflage des Nachschlagewerkes voraussichtlich ab März 2025 verfügbar sein.

Der Artikel wurde von einem Team um Prof. Dr. Scheibenbogen und Prof. Dr. Behrens verfasst. In diesem fassen sie nicht nur die wichtigsten Informationen zusammen, sondern verweisen auch auf weitere Quellen und Konsensuspapiere.

Daher ist es ratsam, diesen Artikel zu einem Gutachtertermin mitzunehmen bzw. auch bei notwendigen Entscheidungen an Ihre Kranken- oder Pflegekasse zu senden.

Sie finden den gesamten Artikel hier:

Die Ärztliche Begutachtung: Info Chronisches Fatigue Syndrom ME/CFS und Komorbiditäten – Begutachtung

PS:
In Hinblick auf die Arbeitsfähigkeit auf Basis der Bell-Skala empfinde ich die Einschätzung der Autoren wiederum recht sportlich bzw. idealistisch. Der Arbeitgeber, der in der Lage ist, einem Erkrankten eine Tätigkeit bzw. einen Arbeitsplatz mit all die genannten Anforderungen bereitzustellen, muss m.E. erst noch "gebacken" werden. Das ist in der heutigen Arbeitswelt einfach völlig unrealistisch. V.a. Klein- und Mittelunternehmen können sich so einen Arbeitnehmer mit den Ansprüchen und Einschränkungen garnicht mehr leisten.

Warum ich bei der aktuellen Zitronen-Challenge für ME/CFS nicht mitmache

Zurzeit geht eine Zitronen-Challenge von ME/CFS research viral. Damit will die Organisation zum einen ME/CFS bekannter machen, zum anderen Spenden generieren.

Vorab

Da ich selbst vor zwei Jahren für kurze Zeit mit einem früheren Gründer und Geschäftsführer der Organisation ehrenamtlich zusammengearbeitet habe und damals in einem 22seitigen Marketingkonzept eine Promi-Challenge vorgeschlagen habe, bin ich persönlich betroffen angesichts der Tatsache, dass meine damaligen Ideen verwendet werden, ohne mir Bescheid zu sagen. Damals wurden die Vorschläge abgelehnt. Kein guter Stil… und angesichts der schlechten Umsetzung sehr ernüchternd.

Warum ich nicht teilnehme

a) Eine Challenge ist für GESUNDE und PROMIS gedacht (siehe Ice Bucket Challenge). Sie ist in der Regel nicht dazu da, dass Erkrankte sich in Videos erklären müssen. Die Organisation ruft jedoch auch Betroffene dazu auf, in Zitronen zu beißen.

b) Viele Betroffene haben große Probleme mit histaminhaltigen Lebensmitteln und dürfen daher gar keine Zitrusfrüchte mehr zu sich nehmen. Ich z.B. würde wahrscheinlich in einen anaphylaktischen Schock rutschen, wenn ich in eine Zitrone beißen würde. Damit zeigt sich leider, dass die Organisation sich noch nicht mal die Mühe gemacht hat, über die Erkrankung nachzudenken. Sie ruft Erkrankte explizit auf, mitzumachen. Wenn man bedenkt, wie viele ME/CFSler aufgrund der unzureichenden Aufklärung und Diagnostik noch nicht wissen, dass sie Histaminprobleme haben könnten, kann das für einige sehr gefährlich werden bzw. zu einem Crash führen.   

c) Im Netz kursieren daher von Betroffenen u.a. Ideen, Zitronen auf ein Blatt Papier zu malen und in das Blatt zu beißen. Damit wird schon deutlich, dass die Challenge ins Aberwitzige abrutscht.

d) Es gab in der Vergangenheit und in der Gegenwart bereits einige Lemon Challenges, die fast alle mit Spaß, Erfrischung, Gesundheit und Co. verbunden wurden. Siehe dazu auch folgenden Link: Zitronenschale essen – nach 45 Minuten wirst du high davon . Wenn man nach „Lemon Challenge“ googelt, findet man daher zig Videos von lachenden Menschen und Wettbewerben, in denen es darum, geht, keine Miene zu verziehen. Damit ist das Thema leider verfehlt. Der Streuverlust ist zudem zu groß.

e) Es stimmt traurig, dass für so eine schwere Erkrankung noch nicht mal ein Alleinstellungsmerkmal gefunden wurde – sondern einfach frühere bzw. aktuelle Challenges völlig unkreativ nachgeahmt wurden.

f) Da Zitronen für Frische, Energieschub, Gesundheit, Vitamine, prickelnder Spaß und Co. stehen, ist der Versuch, den Zusammenhang zwischen einem Biss in die Zitrone und der unaushaltbaren Reizüberflutung bei ME/CFS darzustellen, leider gescheitert. Zitronen fördern die Darmgesundheit, geben Energie und Klarheit. Besser wäre es dann wirklich gewesen, garkeinen Zusammenhang zwischen dem Zitronenbiss und der Erkrankung darstellen zu wollen. Damit könnte man vielleicht noch leben. Ansonsten wird wieder verharmlost ohne Ende.

g) Die meisten gemeinnützigen Organisationen haben inzwischen begriffen, dass die Spendenbereitschaft der Menschen steigt, wenn konkrete Projekte benannt werden – und die Menschen sich dann entscheiden können, für welches Projekt sie spenden wollen. Das macht inzwischen jeder gute Tierschutzverein sowie Unicef oder, oder… . Bei ME/CFS research scheint diese Information noch nicht angekommen zu sein.

h) Da ich persönlich manche Forschungsprojekte und -vorhaben in Deutschland zurzeit sehr kritisch sehe, würde ich nie ins Blaue hinein spenden. Andererseits gibt es Projekte, für die ich liebend gern spenden würde, wenn ich die Möglichkeit hätte. Hier fehlt mir jedoch die Transparenz und die Möglichkeit der zielgerichteten Spende bei ME/CFS research.

i) Darüber hinaus ist das Timing für viele Spendenwillige zu spät. Großspender bzw. Firmen haben meist bereits im November entschieden, wofür sie spenden wollen. Die meisten Weihnachtsfeiern fanden schon statt. Und auch die meisten Organisationen, die zur Weihnachtszeit Spenden einsammeln, hatten sich bereits vorher brieflich oder per Mail bei potentiellen Spendern gemeldet.

j) Ich gehe grundsätzlich davon aus, dass viele Beteiligte mit Spaß an dieser Aktion teilnehmen werden. Es wird eine Gaudi für viele werden. Wenn sie die brauchen, dann nur zu. Aber ich bezweifle stark, dass die Challenge der erwünschten Erfolg bringen wird.

j) Da eine Challenge nur eine einmalige Chance birgt (missglückte Werbekampagnen kann man vergessen bzw. verbessern, eine Challenge bleibt in den Köpfen), ist wieder einmal eine Chance vertan, in Deutschland angemessen über die Erkrankung aufzuklären. Das ist wirklich schade.

Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS

 

Eingesperrt in einem unsichtbaren Käfig – so fühlt sich das Leben für viele ME/CFS-Betroffene an. Die Krankheit mit dem sperrigen Namen Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom macht einfachste Handlungen wie Aufstehen oder Zähneputzen für Betroffene zur Tortur. Jeder einzelne Tag ist ein unaufhörlicher Kampf gegen eine für gesunde Menschen unvorstellbare Erschöpfung, gegen Schmerzen und gegen ein Gesundheitswesen, das nicht auf ihre Bedürfnisse eingestellt ist.

Die Sendung des ORF ""Viel Leid, wenig Hilfe - Die Krankheit ME/CFS" zeigt deutlich, wie stark die Betroffenen eingeschränkt sind. Sie finden diese unter dem link

https://on.orf.at/video/14253831/dok-1-viel-leid-wenig-hilfe-die-krankheit-mecfs

Aufruf!! Nutzen Sie JETZT die Hotline für Long-Covid, MECFS und Post Vac

WICHTIG!!!!

Ihre Mithilfe ist gefragt

Im Juli 2024 hat das Bundesland Nordrhein-Westfalen die Hotline für Long-Covid, MECFS und Post Vac ins Leben gerufen. Sie bietet BUNDESWEIT kostenlose Beratung zu sozialrechtlichen Themen wie Rente, Pflege oder Leistungen der Krankenversicherung.

Für viele Betroffenen und ihre Angehörigen bietet diese Hotline damit eine unschätzbare Hilfe - vor allem für diejenigen, die sich durch den undurchsichtigen Paragraphendschungel kämpfen müssen und dabei fachliche und rechtliche Unterstützung gebrauchen können.

Nun soll diese Hotline jedoch bereits zum Ende des Jahres wieder abgestellt werden. Begründet wird diese Entscheidung mit einer ungenügenden Nutzung.

Dies liegt jedoch mit Sicherheit daran, dass zu wenig dafür geworben wurde. Auch ich selbst habe erst vor einer Woche davon Kenntnis genommen, obwohl ich sehr vernetzt bin und viel recherchiere! Darüber hinaus gingen viele Erkrankte davon aus, dass dieses Angebot nur für Bewohner von NRW gilt. Danke daher an Martina, die mich und andere über diese unverständliche Entscheidung informierte.

Wer also einen Beratungsbedarf hat oder gerade mit Antragstellungen beschäftigt ist, der möge doch bitte JETZT dort anrufen, damit die Initiatoren sehen, dass diese Unterstützung benötigt wird!

*Telefon: 0800 2381000*

Mo-Fr 10-14 Uhr

Bitte teilen Sie diesen Post in Ihren Gruppen und Social Media Kanälen, damit möglichst viele Betroffene von dem Angebot erfahren und das Ende der Hotline verhindert wird!

Mikronährstofftherapie und notwendige Analysen: Deine Werte sind entscheidend!

Letztens erreichte mich in einem Newsletter eine Informationen über die aktuellen Höchstgrenzen bei Mikronährstoffen in Europa. Wie erwartet differieren diese von Land zu Land teilweise in einem hohen Maße: Nahrungsergänzungsmittel: Höchstmengen im europäischen Vergleich. 

Diese Liste ist überraschend, verwunderlich und erschreckend.

Es ist paradox, dass z.B. ein Belgier 1 g Vitamin C zu sich nehmen darf, während uns in Deutschland theoretisch nur 250 mg zugestanden werden.

Schon öfters habe ich Artikel zu den gesetzlichen Höchstmengen gelesen, so zum Beispiel auch hier: Die Dosis macht das Gift.

Aber mich überfallt dann immer ein schlagartiges und heftiges Kopfschütteln.

Ich kann verstehen, dass Verbraucherzentralen davor warnen, zu sorglos Nährstoffe zu sich zu nehmen. Denn Überdosierungen sind teilweise gefährlich und bergen hohe Risiken.

Zudem begegnen mir in den Selbsthilfeforen immer wieder Menschen, die Mikronährstoffe auf gut Glück und damit ohne vorherige Analyse einnehmen. Sie wissen daher nicht, ob sich ihre entsprechenden Werte vor der Einnahme in einem Mangel oder gar in einem Überschuss bewegt haben. Und sie kontrollieren ihre Verlaufswerte nicht. Damit können sie auf keinerlei Basis herausfinden, wie viel wirklich notwendig ist. Dieses Verhalten ist teilweise hochriskant. Überdosierungen bei Vitamin D, Molybdän, Selen, Vitamin B6 etc. etc. sind toxisch und können heftige Nebenwirkungen haben.

Aber man sollte sich über eines im Klaren sein:
Nicht der Staat entscheidet, wie viel ein Mensch an Nahrungsergänzungen benötigt, sondern der individuelle Mikronährstoff-Status. Leider wird dieser innerhalb des deutschen kassenärztlichen Gesundheitssystems nicht erhoben, so dass es immer eine teure Privatleistung bleibt, seine eigenen Werte zu kennen. Aber es lohnt sich!

Während gesunde Menschen weniger spezielle Mikronährstoffpräparate benötigen, verbrauchen Erkrankte diese teilweise in hohen Mengen - aufgrund ihrer höheren Belastung, aufgrund von Medikamenten oder wegen ihrer Erkrankung. Auch die Genetik, die manchen Nährstoffmangel gut erklärt, spielt eine große Rolle - was in Europa bisher meist übersehen wird.

Daher:
Lassen Sie sich von diesen Tabellen, Vorgaben etc nicht irreführen. Ihre individuelle Mikronährstoff-Werte sind die Basis, auf derer Sie und Ihr Behandler entscheiden sollten, wie viel Sie benötigen.

Auch ich "verstoße" gegen etliche Bestimmungen, wenn ich diese Tabelle so anschaue. Mein Körper braucht teilweise sehr viel mehr an Mikronährstoffen aufgrund der schweren Erkrankung, was meinen Behandlern auch klar ist. Und das gestehe ich ihm auch zu.

Informationsblatt für Physiotherapeuten auf der Homepage des deutschen ME/CFS-Verbandes erhältlich

In diesem Blog wurde bereits ein Beitrag zum Thema "Physiotherapie und ME/CFS" veröffentlicht.

In diesem werden die Besonderheiten der Erkrankung erläutert sowie die Notwendigkeit des Pacings betont. Basierend darauf wird auf einige Quellen des internationen Physiotherapie-Verbandes verlinkt.

Die deutsche Gesellschaft für ME/CFS bietet darüber hinaus seit Kurzem ein Informationsblatt als Download an, das problemlos ausgedruckt und an die behandelnden Therapeuten ausgehändigt werden kann.

Sie finden das Informationsblatt hier.

BC007: Der Krimi geht weiter

Bericht vom 3. Long Covid Kongress am 25.11.2024 in Berlin:

Dr. Bettina Hohberger von der FA Erlangen-Nürnberg nahm heute auf dem Kongress in einem kurzen Statement Stellung zum Medikament BC007, dessen Aus nach enttäuschenden Studien in Berlin eigentlich schon besiegelt war (siehe Erfolgversprechende Forschung vor dem Aus: BC007 wurde gestoppt).

Die reCOVer Studie, die von ihr geleitet und beaufsichtigt wurde, kommt interessanterweise zu anderen Ergebnissen als Berlin. So könne sie z.B. signifikante Unterschiede in der Placebo- und der BC007-Gruppe feststellen, was durch Untersuchungen in Spezial-MRTs von Siemens belegt werden könne.

Am Nachmittag war ein längerer Vortrag von Dr. Hohberger eingeplant, zudem es bisher leider keine öffentlich zugänglichen Daten gibt.

Damit scheint der Medikamentenwirkstoff doch eine Wirksamkeit zu haben - anders als der knappen Darstellung von Berlin Cures auf deren Website sowie den aktuellen Äußerungen von Prof. Dr. Scheibenbogen zu entnehmen sind. Die Ungereimtheiten, die anlässlich des Agierens einiger Handelnder aufstoßen, werden hoffentlich in den nächsten Wochen ausgeräumt.

Dem Medikament muss auf jeden Fall eine Chance gegeben werden! Weitere Forschungen sind dringend notwendig, um das Potenzial des Medikaments für viele Betroffene zu entdecken und fortzuentwickeln!

Quelle: fatigatio

Prof. Dr. Stark Live Expert Session: Ein Patienten-Werkzeugkasten für stressige (Weihnachts)zeiten

Die Weihnachtszeit steht vor der Tür – und obwohl sie eine Zeit der Ruhe und Besinnung sein sollte, empfinden viele sie als besonders anstrengend und emotional belastend. Die festliche Hektik, die Erwartungen und der soziale Druck werden schnell zu viel. Für Menschen mit ME/CFS, LongCovid & PostVac ist diese Zeit oft eine doppelte Herausforderung – sowohl körperlich als auch mental.

Vielleicht kennen Sie das auch: Die Erschöpfung fühlt sich ohnehin schon erdrückend an, und doch möchten Sie genau wie jeder andere die festliche Zeit genießen – Momente der Ruhe finden, sich mit anderen verbinden und den Zauber dieser Jahreszeit spüren.

Aber es fällt schwer, sich diesen kleinen Freuden hinzugeben, wenn der Körper am Limit ist und der Geist nicht zur Ruhe kommt.

In der kommenden LIVE Expert Session am 09.Dezember um 18 h bietet Prof. Dr. Stark daher einen „Werkzeugkasten“ an bewährten Techniken, Methoden und Impulsen, die Sie in stressigen oder schwierigen Momenten stabilisieren und Ihnen helfen, in dieser Zeit das innere Gleichgewicht zu bewahren.