Ein sehr guter und aufschlussreicher Vortrag sowie eine kurze Fragerunde mit Professor Danny Altmann beim jüngsten PRIME-Symposium:
Mit meinem Aufruf, bei Bedarf unbedingt noch in diesem Jahr einen Pflege-Antrag zu stellen, möchte ich natürlich niemanden allein lassen.
Daher hier noch einige hilfreiche Hinweise:
a) Pflegestützpunkte und Pflegeberater
unterstützen Euch beim Pflegeantrag.
Pflegestützpunkte wurden von den Kranken- und Pflegekassen auf Initiative eines Bundeslandes oder einer Kommune eingerichtet und bieten Hilfesuchenden Beratung und Unterstützung. Dort arbeiten auch die PflegeberaterInnen der Pflegekassen. Über deren Rolle findest Du hier mehr Informationen.
Über folgende Suchmaske könnt Ihr einen Pflegestützpunkt in Eurer Nähe finden:
https://www.zqp.de/beratung-pflege/#/home
b) Pflegewaechter.de, assistenz4you.de
Es gibt auch die virtuelle Unterstützung, z.B. von pflegewaechter.de, über die ich bereits berichtete:
Pflegewaechter.de bietet Unterstützung
Dort findest Du auch einen Online-Test, mit dem Du vorab grob überprüfen kannst, ob Dir überhaupt ein bzw. welcher Pflegegrad zusteht: Pflegegrad-Test
Auch andere Anbieter wie assistenz4you.de helfen gern weiter.
Und auch die Initative sozialhummel bietet eine monatliche Sprechstunde an.
c) Sozialverbände
Grundsätzlich unterstützen natürlich auch der VdK oder SoVDK
(wobei ich zugebenermaßen mit dem VdK Hamburg keine wirklich guten Erfahrungen auf anderen Gebieten hatte)
d) Pflegetagebuch
Zu diesem Thema schrieb ich bereits einen Beitrag: Wie führe ich ein Pflegetagebuch?, der nach wie vor aktuell ist.
Vorlagen für ein Pflegetagebuch, das ganz klar auf ME/CFS ausgerichtet ist und damit eine unfassbar wertvolle Hilfestellung bietet, findest Du über folgenden link: https://mecfs-help.de/
e) Pflegeantrag
Auf https://mecfs-help.de/ findest Du ein Formular, mit dessen Hilfe Du den Pflegeantrag stellen kannst. Leichter geht es kaum!
f) Unterlagen, die beigelegt werden sollten
Mit diesem Beitrag hast Du nun alle notwendigen Informationen an der Hand, um den Antrag vorzubereiten. Viel Glück!!
Was bei dem Gutachtertermin zu beachten ist, werde ich demnächst erläutern!
Viele Studien zu Post Covid und ME/CFS tragen einen eklatanten Widerspruch in sich: Eine klinische Studie kann nicht patientenzentriert sein, wenn die am stärksten betroffenen Menschen nicht daran teilnehmen können.
b) Die SHIELD-Studie:
(SARS-CoV-2
und Herpesvirus Inhibition for Ending Long COVID Dysfunction):
Hier kombinieren die Forscher bei rund 150 Teilnehmer Valacyclovir und
Celecoxib mit Paxlovid während einer 25-tägigen Behandlung. Dahinter steht die
Annahme, dass sowohl eine anhaltende SARS-CoV-2-Aktivität als auch eine
Reaktivierung von Herpesviren bei manchen Menschen mit Long COVID eine Rolle
spielen könnten. Eine frühere kleine Studie lieferte interessante Ergebnisse,
umfasste jedoch nur 24 Personen und hatte keine Placebo-Gruppe. Die Behandlung
wird nun gründlicher getestet.
Seitdem die Tochter einer Freundin einige Jahre fälschlicherweise auf ME/CFS diagnostiziert wurde, was sie fast ihr Leben kostete, beschäftige ich mich auch mit der Ausschlussdiagnostik, die weder bei ME/CFS noch bei MCAS in der notwendigen Ausführlichkeit durchgeführt wird.
Die Tochter hatte Myasthenia Gravis, was erst geglaubt wurde, als sie nach über einem Jahr mit Magensonde und Rollstuhl eine schwere, lebensgefährliche Krise hatte. Erst dann erhielt sie die adäquate Medikation.
Bei einer jungen Nachbarin, bei der lange Post Covid vermutet wurde und die im Garten mehrmals zusammenbrach (und deswegen im Krankenhaus landete), fand ein vierter Arzt heraus, dass die Schilddrüse nie richtig kontrolliert wurde. Durch die Covid-Erkrankung entwickelte sich eine Hashimoto-Erkrankung. Seitdem sie die Schilddrüsenhormone bekommt, ist sie wieder ein anderer Mensch.
Natürlich können solche Erkrankung auch begleitend oder als Folge zu Post Covid, MCAS oder ME/CFS auftreten.
Ich z.B. hatte begleitend zu ME/CFS und MCAS
- eine chronische EBV und Herpes Zoster Erkrankung (nach 22 Jahren entdeckt)
- starke Nebenwirkungen eines Antidepressivums, durch das ich über 19 Jahre lang täglich Krampfanfälle hatte (nach 19 Jahren entdeckt)
Des Weiteren leide ich neben vielen anderen Begleiterkrankungen heute noch unter:
- einer Schilddrüsenunterfunktion
- chronischen Gastritis und Speiseröhrenentzündung
- exokrinen Pankreasinsuffizienz
- einer leichten Schlaf-Apnoe (Zufallsbefund)
- Laktose- und Fructoseintoleranz
M.E. ist es ist grob fahrlässig, die Ausschlussdiagnostik zu vernachlässigen. Denn entscheidend ist bei multisystemischen Erkrankungen auch eine multisystemischer Ansatz, bei dem jedes Puzzelteil seinen Beitrag zur Linderung beitragen kann.
Ähnliche Symptome wie ME/CFS weisen u.a. folgende Erkrankungen auf, die jedoch
auch als Begleiterkrankung von ME/CFS auftreten können:[i]
1. Chronische Infektionen wie Hepatitis oder Lyme-Borreliose
2. Schilddrüsenerkrankungen
3. Magen-Darm-Erkrankungen wie Zöliakie oder Morbus Crohn
4. psychische Erkrankungen wie Depressionen oder Angststörungen
5. neurologische Erkrankungen wie multiple Sklerose oder Myasthenia Gravis
6. Autoimmunerkrankungen wie Rheuma oder das Sjögren-Syndrom
7. Krebs
8. Blutarmut (Anämie)
9. Nebenwirkungen von Medikamenten wie Antidepressiva
10. Schlafstörungen wie eine Schlafapnoe
11. chronische Schmerzerkrankungen
12.
schädlicher Drogen- oder Alkoholkonsum
Bei einer MCAS-Diagnostik wiederum müssten folgende Erkrankungen abgeklärt werden[i]:
1. Diabetes mellitus
2.
Porphyrie
3.
Hereditäre Hyperbilirubinämien
4.
Schilddrüsenerkrankungen
5.
Morbus Fabry
6.
Helicobacter-positive Gastritis
7.
Infektiöse Enteritis
8.
Parasitosen
9.
Chronisch entzündliche Darmerkrankungen
10. Laktose- oder
Fruktoseintoleranz
11. Mikroskopische
Colitiden
12. Amyloidose
13. Briden,
Volvulus u. ä
14. Hepatitis
15. Cholecystolithiasis
16. Dunbar-Syndrom
17. Carcinoidtumor
18. Phäochromozytom
19. Pankreatische
endokrine Tumoren
20. Primäre
gastrointestinale Allergien
21. Hypereosinophiles
Syndrom
22. Hereditäres
Angioödem
23. Vaskulitis
24. Intestinale Lymphome
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