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Freitag, 17. Mai 2024

Leaky Gut

Bei chronischen Erkrankungen und Entzündungen ist Leaky gut vorprogrammiert. Leaky gut bedeutet so viel wie „leckender Darm“. Manchmal wird es auch mit löchrigem Darm übersetzt, was etwas übertrieben ist. Wenn sich tatsächlich ein Loch im Darm befände, wäre er durch eine Verletzung perforiert. Dann würde durch den Darminhalt, der in den Bauch gelangt, eine Peritonitis und damit eine lebensgefährliche Bauchfellentzündung entstehen.[i] So schlimm ist es bei Leaky Gut nicht. Leaky Gut ist eher eine Störung der Darmschleimhautintegrität, durch die mehr Nahrungsmittelbestandteile die Grenze zwischen Darm und Körperinneren durchdringen können. Folgen sind dann u.a. chronisch entzündliche und allergische Reaktionen des Körpers. Vor allem stille Entzündungen und Autoimmunerkrankungen sollen darauf zurückzuführen sein.

Diese Diagnose ist in der Schulmedizin noch nicht anerkannt und füllt zurzeit daher einen Graubereich. Daher kann die Frage, welche Labormarker für ein Leaky Gut sprechen, nach wie vor nicht endgültig beantwortet werden. Viele Behandler nutzen den Marker „Zonulin“, der über Stuhl- oder Blutbefund überprüft wird, als einzigen Hinweis. Jedoch ist inzwischen bewiesen, dass v.a. der Zonulin-Wert bei chronischem Leaky Gut völlig unauffällig sein kann. Oft denken z.B. Betroffene, dass ihr Leaky Gut geheilt wird, weil der Zonulin-Wert gesunken ist. Aber in der Tat ist das Leaky Gut dann vielmehr nur in die chronische Phase übergegangen. Ergänzende Marker sind daher der I-FABP-Wert des Labors IMD Berlin oder das Alpha-1-Antitrypsin, das auch bei Darmentzündungen erhöht sein kann.[ii] Beide Werte sollten immer in Kombination mit Zonulin erhoben werden.

Eine sehr viel strengere Auslegung des Leaky Gut wird in der Facebook-Gruppe „Leaky Gut Forum Deutschland“ kommuniziert. Der Darmexperte Andreas Schneider ist überzeugt, dass ein Leaky Gut bereits dann besteht, wenn einer der Leitkeime wie z.B. Lactobakterien oder Bifidobakterien im Mikrobiom fehlt. Selbst wenn diese Interpretation des Leaky Gut einigen Behandlern zu weit geht, so müssen diese doch zugeben, dass eine Dysbiose starke gesundheitliche Probleme nach sich ziehen kann. Diese wiederum liegt vor, wenn das Mengenverhältnis der einzelnen Darmbakterien in der Darmflore zugunsten von pathogenen Keimen verschoben hat. Das Argument, dass 80 Prozent des Immunsystems im Darm sitzen, sollte als Grundlage für eine Darmsanierung ausreichen.

Eine seriöse Darmsanierung fusst dabei immer auf einer IST-Analyse. Anhand eines großen Mikrobiom-Befunds (z.B. über Dr. Kirkamm oder medivere) können Sie über einen Selbsttest feststellen, in welchem Zustand Ihr Mikrobiom ist. Daraus lassen sich Maßnahmen zur Darmsanierung ableiten. Leider ist dieses Thema jedoch sehr komplex. Es reicht in der Regel nicht aus, ein Leaky Gut mit Verzicht auf gewisse Lebensmittel wie Gluten und Milchprodukte zu therapieren oder L-Glutamin zusätzlich einzunehmen. Letzteres kann im Gegenteil bei einer gewissen Dysbiose sogar eher schädigen. Daher gilt es immer, die individuelle Situation genau zu betrachten und die Therapie darauf abzustimmen – vor allem wenn gleichzeitig schwere Unverträglichkeiten und Erkrankungen wie MCAS und Salicylatintoleranz vorliegen. Pflanzliche Wirkstoffe und histaminbildende Probiotika sind dann genauso schwierig wie fermentierte Nahrung, die für ein gesundes Mikrobiom normalerweise wichtig sind. Bei Fructoseintoleranz und chronisch-rezidivierender Dünndarmfehlbesiedlung fallen wiederum viele Präbiotika weg, da diese den Zustand nur verschlimmern würden.  

Manche Behandler, die eine Darmsanierung anbieten, haben jedoch nur rudimentäre Kenntnisse in Hinblick auf Dysbiosen und verfügbare Produkte. Sie sind gerade mit MCAS und Co. sehr schnell überfordert, geben dies jedoch in der Regel leider nicht zu. Stattdessen werden unverträgliche NEMs verordnet, die den Zustand der Patienten noch verschlimmern. Dies geschieht auch immer wieder in Selbsthilfegruppen, in denen nicht genügend auf die individuelle Situation des Einzelnen Rücksicht genommen wird. Daher bedarf es in der Regel achtsamer und gründlicher Recherche, um den eigenen Darm wieder in einen Idealzustand zu bringen – wobei fraglich ist, ob dies mit chronischen Erkrankungen überhaupt möglich ist. Man sollte sich aber auf jeden Fall auf den Weg der Heilung begeben und alles daransetzen, die Situation zu verbessern. Bei schweren Problemen hilft es, einen Darmexperten zu Rate zu ziehen, wobei man jedoch mit Enttäuschungen rechnen sollte. Zudem sollten Sie sich nur sehr achtsam auf Experimente einlassen. Das, was der/ dem einen schadet, kann der/ dem anderen enorm helfen. Denn jedes Mikrobiom ist individuell.

Mit Darmexperten habe ich sehr zweischneidige Erfahrungen gemacht. Bisher hatte nur ein Experte Verständnis dafür, dass bei MCAS, chronischer SIBO und Salicylatintoleranz nur bestimmte Pro- und Präbiotika eingesetzt werden können. Alle anderen verordneten mir Mittel, bei denen ich schon im Voraus wusste, dass sie bei MCAS nicht eingenommen werden dürfen. Auf meinen Hinweis bekam ich in der Regel zwei Antworten. Entweder hieß es „Etwas anderes kenne ich nicht“ oder „Die Firma sagt, dass ihre Produkte nicht histaminbildend sind.“ In der Tat behaupten manche Hersteller, dass ihre Produkte auch bei Histaminintoleranz geeignet sind, obwohl dies de facto nicht der Fall ist. Aber von einem Darmexperten erwarte ich, dass er diese Marketingbotschaften entlarvt – vor allem wenn er behauptet, dass er MCAS-Patienten behandeln kann. 

Darüber hinaus haben zwei Darmexpertinnen, darunter auch eine Ärztin einer deutschlandweit bekannten Ernährungspraxis, meinen Mikrobiom-Befund falsch interpretiert. Meine Enttäuschung und Resignation angesichts dieser Erfahrungen sind hoffentlich nachvollziehbar. Ich für meinen Teil habe mich inzwischen entschieden, auf eigene Faust zu agieren und auf das Schwarmwissen sowie meinen eigenen kritischen Geist zu vertrauen. Die Facebook-Selbsthilfeforen sind in dieser Beziehung Gold wert. Die Entwicklung meiner Mikrobiom-Befunde, die sich in kleinen Schritten, aber stetig bessern, gibt mir Recht.

 



[i] https://medlexi.de/Leaky-Gut-Syndrom, zuletzt aufgerufen am 13.02.2024

[ii] https://www.fasynation.de/das-leaky-gut-syndrom-ursachen-symptome-und-behandlung/, zuletzt aufgerufen am 13.02.2024

Salicylatintoleranz

Die Salicylatintoleranz ist leider noch recht unbekannt. HNO-Ärzten kennen sie als Aspirin-Allergie oder Samter-Trias, da viele Betroffene unter Polypen und Atemwegserkrankungen leiden. Die Symptome können jedoch wie bei der MCAS systemischer Natur sein und zudem eine sekundäre Histaminintoleranz hervorrufen. Dabei gibt es eine Unzahl von Lebensmitteln und alltäglichen Gebrauchsstoffen, in denen Salicylate enthalten sind und die im Zweifelsfall Probleme bereiten können. Auch die Duftstoffunverträglichkeit behindert die Betroffenen ungemein, da es in unserer Gesellschaft kaum duftstofffreie Gebäude oder Räume gibt. Daher ist die Salicylatintoleranz, die häufig in Verbindung mit MCAS auftritt, extrem behindernd - und machte es für die Betroffenen sehr schwer, sich im Öffentlichen Raum aufzuhalten. In den skandinavischen Ländern wiederum wird mehr Wert auf Duftstofffreiheit gelegt, was sich z.B. in duftstofffreien Abteilen im ÖPNV sowie an einer sehr viel breiteren Palette an Körperpflege, Putz- und Waschmitteln zeigt.

Salicylate sind Pflanzenhormone und kommen in vielen Lebensmitteln vor (z.B. Gewürze/ Kräuter, Nüsse, Obst, Gemüse). Sie sind zudem in vielen Putz- und Waschmitteln, in der Körperpflege und Kosmetik zu finden. Bei einer Karenz sollten daher v.a. diese Mittel zuallererst ausgetauscht werden. Dabei sollte darauf geachtet werden, dass alle Putz- und Waschmittel weder Salicylate noch Benzoate enthalten sowie duftstofffrei sind. Im nächsten Schritt sollte dann auch die Körperpflege und Kosmetik auf den Prüfstand gestellt und ausgetauscht werden, bevor bei der Ernährung auf Salicylatbomben wie Kräuter, Tees und gewisse Gemüse- und Obstsorten verzichtet wird. Schwer Betroffene müssen für eine Zeitlang eine Auslassdiät ohne Gemüse und Obst machen, bevor sie dann schrittweise wieder salicylatarmes Gemüse und Obst einschleichen können.

Sollte die Salicylatintoleranz solitär bestehen, gibt es Behandlungsmethoden wie z.B. die Provokationstherapie. Bei gleichzeitiger MCAS sind diese Provokationen jedoch zu riskant.
 
Mehr Informationen zur Salicylatintoleranz finden Sie im Science Blog von histameany.de oder auf samter-trias.de. Unter dem letzten Link finden Sie auch hilfreiche Lebensmitteltabellen, die den Histamin- und Salicylatgehalt anzeigen.

Michael Wältli, der selbst betroffen ist, stellt wiederum auf seiner Website salicylat-intoleranz.ch wertvolle Informationen zur Verfügung.

Darüber hinaus ist das Buch „Salicylat-Intoleranz, Pseudo-Allergien, Mastozytose“ von Prof. Dr. Bänkler und Prof. Dr. Moldrings im Buchhandel erhältlich. In der Facebook-Gruppe „Salicylatintoleranz“ können Sie sich mit Gleichgesinnten austauschen, während Sie in dem Buch „Ein Leben mit Salicylat-Intoleranz: Grundlagen für die tägliche Praxis“ von Nina Braun auch Rezepte für Ernährung, Kosmetik und Putzmittel finden.

Donnerstag, 16. Mai 2024

Regeln zur Selbsthilfe im Internet

 

Regeln zur Selbsthilfe im Internet[i]

1.    Sichern Sie Ihren eigenen PC sowie Ihr Smartphone mit einem aktuellen Virenschutzprogramm.

2.    Nutzen Sie in der Regel nur geschützte W-LAN-Netzwerke. Sichern Sie Ihr eigenes Netzwerk.

3.  Sicherheitshalber sollten Sie von keinem öffentlichen PC sowie in keinem öffentlichen Netzwerk schreiben. Auch sollten Sie nur Ihr eigenes Smartphone nutzen, um in Selbsthilfeforen zu schreiben.

4. Verwenden Sie sichere Passwörter für all Ihre Geräte und Netzwerke. Ändern Sie diese alle paar Monate.

5.   Achten Sie bei der Nutzung Ihres Smartphones darauf, dass Ihre Mobilnummer nirgendwo auftaucht.

6.  Wenn möglich, nutzen Sie geschlossene, geschützte und moderierte Foren. Bitte bleiben Sie aber auch hier achtsam. Niemand kann garantieren, dass trotz aller Vorsicht nicht doch einmal sogenannte „Trolls“ (Störer) oder kriminelle Täter Zugang finden.

7.  Wenn Sie sich für ein Selbsthilfeforum interessieren, lesen Sie für eine Weile erst einmal passiv mit und klären Sie für sich folgende Fragen:

a.    Welche Regeln sind zu beachten?

b.    Wie müssen Sie sich registrieren?

c.    Müssen Sie Ihre persönlichen Daten herausgeben? Wollen Sie das?

d.   Gibt es bei der Anmeldung Kontakt zu einer vertrauenswürdigen Person mit Klarnamen, die sich auch vorstellt?

e.    Wie wird mit Triggern umgegangen?

f.    Werden Sie oft getriggert?

g.   Ist es ein Selbsthilfeforum oder eher ein Raum, in dem sich die NutzerInnen gegenseitig durch ihre Erzählungen in die Tiefe ziehen?

h.  Hilft es Ihnen, die Beiträge zu lesen? Geht es Ihnen danach besser? Oder geht es Ihnen eher schlechter?

i.  Wie gehen die Beteiligten miteinander um? Werden Grenzen beachtet? Gibt es Streitigkeiten, fiese Sprüche oder heftige Diskussionen mit Schuldzuweisungen etc.?

j.   Wie sind die ModeratorInnen? Sind diese ihrem Job gewachsen? Wie gehen sie mit Schwierigkeiten oder Streitigkeiten um?

k.      Muss viel zensiert oder gelöscht werden?

l.        Können Sie Ihre Beiträge nachträglich verändern oder löschen?

m.    Nutzen Sie die Suchfunktion, um zu testen, über welche für Sie wichtigen Fragenstellungen bereits diskutiert wurde.

8.  Fragen Sie sich, wie Sie das das Diskussionsforum weiter nutzen möchten und wie Sie mit persönlichen Nachrichten umgehen wollen. Wollen Sie kontaktiert werden?

9.   Wenn Sie sich entschieden haben, in einem Forum zu schreiben, dann beginnen Sie bitte vorsichtig. Überlegen Sie sich vorher, wie Sie sich auch bei heiklen oder heftigen Diskussionen schützen und die Kontrolle behalten können.

10.  Stellen Sie sich am besten ein imaginäres oder selbstgebasteltes Stopp-Schild auf, um beizeiten eine Pause einzulegen oder den PC auszuschalten. Lassen Sie sich nicht emotional zu Antworten hinreißen, die Sie nachher eventuell bereuen könnten. Die Kommunikation über soziale Netzwerke hat ihre Schwachstellen. Dazu gehören v.a. Missverständnisse und verbale Gewalt in den sozialen Medien. Um dies zu vermeiden, müssen wir alle achtsamer miteinander umgehen. Dies gilt vor allem auch für Twitter und Co. Denn in der Regel werden die Antworten nicht nochmals überprüft, sondern stehen sofort im Netz und werden somit für alle sichtbar.

11.  Denken Sie daran, dass das Urheberrecht auch im Internet gilt. Unerlaubte Veröffentlichungen von Liedern, Vorträgen oder Bildern verletzen das Copyright!

12. Oft verpflichten sich Moderatoren eines Forums dazu, bei akuter Bedrohung eines Nutzers die zuständigen Stellen wie z.B. die Polizei oder Psychiatrie zu informieren. Dies tritt vor allem bei Suiziddrohungen, aber auch bei Berichten von aktuellen Straftaten ein. Die Moderatoren nehmen ihre Verantwortung hier sehr ernst. Tun Sie dies bitte auch. 




[i] Igney, Claudia (2008): „Selbsthilfe im Internet“ im „Handbuch Trauma und Dissoziation: Interdisziplinäre Kooperation für komplex traumatisierte Menschen“. S. 304 und eigene Erfahrungen. Pabst Science Publishers

Online-Selbsthilfegruppen

Wenn fachkundige professionelle BehandlerInnen rar sind, wird die Erfahrung anderer umso wichtiger. Bei hoch komplexen Erkrankungen und Unverträglichkeiten ist der Erfahrungsaustauch mit anderen Betroffenen daher Gold wert.

Letztlich gibt es inzwischen zu fast jeder spezifischen Fragestellung eine Online-Selbsthilfegruppe in den sozialen Medien, unabhängig ob es sich um einzelne Erkrankungen (Leaky Gut, SIBO/ Dünndarmfehlbesiedlung, MCAS, ME/CFS etc.), allgemeine Fragestellungen (Gene, Mitochondrien) oder um bestimmte Therapien (z.B. Coimbra-Protokoll, LDN, LDA) handelt.

Und gerade bei Detailfragen in Hinblick auf Verträglichkeit vieler Substanzen ist z.B. eine MCAS- oder Salicylatintoleranz-Gruppe sehr hilfreich.

Darüber hinaus gibt es auch Plauder-Gruppen für Betroffene, die sich unabhängig von fachspezifischen Fragen austauschen wollen.

Vorteile

·        Informationen sind sehr schnell und 24/7 verfügbar.

·        Das Schwarmwissen vieler Betroffenen hat einen unschätzbaren Wert.

·        Der Service ist kostenlos.

Aber wie immer gibt es bei Licht auch Schatten. Nach über vier Jahren kenne ich auch die Nachteile solcher Gruppen.

Nachteile

Viele Betroffene berichten immer aufgrund ihrer eigenen Erfahrungen. Die wenigsten haben dabei jedoch einen übergeordneten Weitblick und genügend Wissen, um sich in die unterschiedlichen NutzerInnen einfühlen und die individuelle Situation eines Einzelnen richtig zu können. Das wiederum führt nicht selten zu Fehleinschätzungen und wenig brauchbaren, wenn nicht sogar gefährlichen Ratschlägen.

Darüber hinaus ist Eigendynamik der einzelnen Gruppen anfangs schwer einzuschätzen. „Reife, erwachsene“ Gruppen, die differenzierte Meinungen zulassen und anerkennen, dass jede Therapie auch Nachteile haben und damit auch für einzelne Betroffene unverträglich sein kann, sind zu bevorzugen. „Unreife“ Gruppen wiederum, die eine Schwarz/ Weiß-Sicht vertreten und z.B. heikle Fragen oder gar Kritik an manchen Therapien gar nicht zulassen sowie schwere Nebenwirkungen verleugnen (O-Ton „Das kann nicht sein“), sind m.E. mit Vorsicht zu genießen. Oft fehlt es dann v.a. den Administratoren an Wissen und an der Bereitschaft, Dinge in Frage zu stellen bzw. auch die Nachteile einer Therapie anzuerkennen. In solchen Fällen kommt es dann gern vor, dass Nutzer mit anderen Erfahrungen an die Seite gedrängt werden.

Darüber hinaus kann die Stimmung in einer Gruppe (pessimistisch, aufgeheizt, aggressiv etc.) stark schwanken. Hier gilt es gut auf sich zu achten, um nicht in einen Sog zu geraten und sich von den Stimmungen anstecken zu lassen. Und nicht zuletzt ist die Abhängigkeit von solchen Gruppen ein ernstzunehmendes Thema. Wenn Sie sich selbst ertappen sollten, allzu oft am Tag in diesen Gruppen nachzuschauen, was geschrieben wurde und sich in Themen verirren, die für Sie aktuell absolut nicht relevant sind, dann sollten Sie sich Pausen gönnen. Die Gefahr ist groß, sich zu lange mit einzelnen Krankheiten und Symptomen zu beschäftigen, anstatt sich im realen Leben auf die positiven Dinge und Aktivitäten zu konzentrieren. Die Beschäftigung mit der Erkrankung ist wichtig und richtig. Aber es ist nicht gut für das seelische Wohlbefinden, diesen Themen zu viel Beachtung zu schenken. Die Gruppen sind dazu da, um in einzelnen Fragestellungen Rat zu suchen und zu einem gewissen Grad auch andere Betroffene zu unterstützen. Sie sollten jedoch in der Regel kein soziales Netz ersetzen und als Freizeitbeschäftigung dienen. Der nachteilige Effekt liegt auf der Hand.



Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben zu ME/CFS

Die Anfrage für assistierten Suizid steigt unter ME/CFS-Betroffenen. Denn irgendwann ist die Kraft erloschen, v.a. wenn das System in keiner...