Freitag, 17. Mai 2024
Unentbehrlich bei Nahrungsmittelunverträglichkeiten: Die Baliza-App
Wer unter verschiedenen Unverträglichkeiten leidet, braucht Unterstützung bei der Auswahl von Lebensmitteln. Eine große Hilfestellung bietet hier die Baliza-App bzw. die App Histamin, Fructose & Co. Sie wird von vielen Ärzten und Ernährungsberatern empfohlen und hat bereits zahlreiche Auszeichnungen erhalten.
Weitere Informationen zu dieser App finden Sie unter folgendem Link:
https://www.baliza.de/apps/histamin.html
Donnerstag, 16. Mai 2024
Medikamente und MCAS
Bei MCAS sind viele Medikamente schwierig bzw. unverträglich und können im Zweifelsfall anaphylaktische, also lebensgefährliche, Schocks auslösen.
Daher muss jedes Medikament vor der Einnahme unter die Lupe genommen werden, wobei
- man den Wirkstoff genau überprüfen muss.
- man unbedingt auch die Hilfs- bzw. Trägerstoffe anschauen sollte, mit denen ein Medikament hergestellt wird. Denn gerade diese sind für etliche unerwünschte Nebenwirkungen bei einer Histaminintoleranz und MCAS verantwortlich. Und auch für andere Allergiker kann dies gefährlich sein. Forscher aus den USA haben herausgefunden, dass mehr als 90 Prozent aller Medikamente allergene Stoffe enthalten.
Ich z.B. benötige Pankreasenzyme aufgrund einer exokrinen Pankreasinsuffizienz. Das einzige verträgliche Produkt ist hier für mich jedoch Kreon, während die Krankenkassen andere Produkte zur Verfügung stellen. Daher brauche ich von meinem Arzt hier immer ein "AUT IDEM"-Kreuz.
Viele Ärzte haben dieses Problem leider nicht auf dem Schirm. Selbst wenn man das Thema von sich auf anspricht, reagieren einige sehr unwirsch und haben kein Verständnis, dafür, dass z.B. ein Aut Idem-Rezept ausgestellt werden muss, um das Präparat ohne unverträgliche Zusatzstoffe zu erhalten. Im Zweifelsfall schicken sie die betreffenden Patienten mit einem Rezept zur Apotheke ("Klären Sie das mit der Apothekerin"). Apotheker sind in der Regel jedoch mit diesen Fragen meist überfordert.
Lassen Sie sich daher nicht mit einem 08/15-Rezept abspeisen. Bleiben Sie klar und fordern Sie Ihren Arzt auf, gemeinsam vor Ort zu klären, welche Medikamente sinnvoll sein könnten. Das Argument, dass der Ärger und der Zeitaufwand bei einem falsch ausgestellten Rezept sehr viel höher sein wird, hat schon manchen ungeduldigen Arzt überzeugt.
Unterstützung bietet die App "Whatsin" auf https://www.whatsinmymeds.de/. Mit Hilfe dieser App können Sie herausfinden, welche Medikamente mit welchen Wirkstoffen für Sie in Ordnung sind.
Darüber hinaus sollten Sie sich die SIGHI-Medikamentenliste besorgen, wo auch eine Liste aller unverträglichen Medikamente zu finden ist: https://www.histaminintoleranz.ch/de/therapie_medikamente.html#unvertraeglich
Bei einer gleichzeitig bestehenden Salicylatintoleranz wiederum ist es etwas schwieriger. Pflanzlich basierte Medikamente sind jedoch genauso wie Aspirin, ASS und Co. tabu. Auch bei äußerlichen Anwendungen ist meist eine individuelle Herstellung notwendig.
Im Ernstfall kann es zudem sinnvoll sein, manche Medikamente als Reinstoffe z.B. von der Klösterl Apotheke in München über ein spezielles Rezept zu beziehen. Dies ist in vielen Fällen möglich, auch wenn die meisten Ärzte dies nur auf Privatrezept veranlassen, obwohl die Diagnose MCAS die Notwendigkeit rechtfertigt. So habe ich z.B. bereits einige Cremes sowie bestimmte Medikamente von entsprechenden Apotheken erhalten. Fragen Sie bei Interesse direkt bei der Klösterl Apotheke in München nach, deren Personal sehr hilfsbereit ist.[1]
Sonntag, 12. Mai 2024
Lese- und Hörtipps: Blogs und Podcasts
Uneingeschränkt empfehlen kann ich den Blog fasynation.de. Auf diesem setzt sich Johannes, der selbst erkrankt ist, mit unterschiedlichen Krankheitsthemen auseinander. Er wird dabei von seiner Familie und Freunden unterstützt. Viele Themen wurden als Blog und als Podcast aufbereitet. Dabei spielen Interviews mit Behandlern sowie Betroffenen eine große Rolle. Einfach mal reinhören oder einlesen. Mir hat dieser Blog schon sehr geholfen.
Des Weiteren ist der Apple-Podcast „Blühende Landschaften“ von Anna eine unerschöpfliche Informations-Quelle in Hinblick auf die ganzheitliche Medizin, Pacing, Visualisierungen, Körperreisen und Co. Sie selbst ist seit ihrem 14. Lebensjahr erkrankt und schreibt u.a. auch über ihren eigenen Weg.
Der
Apple-Podcast „Superhelden Ohne Cape“ von Caroline Jäger kann wiederum
Mut machen. Sie schreibt über schwerkranke Menschen (u.a. auch mit ME/CFS und
Long Covid), die ihren Zustand deutlich verbessern bzw. sogar heilen konnten.
Und auch das ME/CFS-Portal me-cfs.net bietet einen Blog an. Auf
diesem schreiben Betroffene über unterschiedliche Themen. U.a. sind hilfreiche
Informationen zu rechtlichen Fragestellungen wie Rentenantrag,
Pflegebegutachtung etc. zu finden. Den Blog finden Sie unter https://me-cfs.net/blog
Pressekonferenz der Deutschen Gesellschaft für Humanes Sterben zu ME/CFS
Die Anfrage für assistierten Suizid steigt unter ME/CFS-Betroffenen. Denn irgendwann ist die Kraft erloschen, v.a. wenn das System in keiner...
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Gerade wurde in einem Artikel in der Pharmazeutischen Zeitung über eine erste Studie zu Naltrexone bei Long Covid und ME/ CFS berichtet http...
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Eine Studie über die Behandlung von Post-COVID-Syndrom (PCS) mit Amifampridin macht Hoffnung: Bei fünf PatientInnen führte die Einnahme ...
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Die Therapie eines Mastzellaktivierungssyndroms besteht in erster Linie darin, die mastzellaktivierenden Trigger zu vermeiden. Dies kann die...
